persönlicher Rückblick Muko-Spendenlauf 2021

Natürlich hatte ich im letzten Jahr gedacht, dass wir nur einmal einen virtuellen Muko-Spendenlauf machen werden. Und natürlich hatte ich mich sehr auf ein Wiedersehen auf dem Sportplatz gefreut. Doch Corona hatte andere Pläne.... also gab es auch in diesem Jahr einen virtuellen Lauf für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. 

Unter dem Motto "gemeinsame Kilometer - getrennte Wege" waren am 11. Juli insgesamt 278 Läuferinnen und Läufer am Start. Es wurde gegangen, gelaufen oder gewandert... der Rollator oder der Kinderwagen geschoben. Manche fuhren Fahrrad (oder Tandem)... es wurde mit dem Hund eine Runde gedreht, im Urlaub am Strand, durch Felder und Wiesen oder im Wald gelaufen.
Einige Mitglieder der CF-Selbsthilfe waren natürlich dabei, viele Familien und Freundesgruppen, aber auch einige Firmen und Laufgruppen gingen an den Start.  

Mein Mann und ich gingen vormittags kreuz und quer durch die Eilenriede. Miriam war mit ihrer Familie unterwegs.

Über 2355 km haben die Teilnehmer*innen zusammen absolviert! Ich freue mich wirklich sehr, dass wir auch 2021 eine großartige Spendensumme von über 14.600 Euro erreicht haben. Vielen, vielen Dank an alle Läuferinnen und Läufer und an alle Sponsoren und Unterstützer.

Auch in diesem Jahr gab es einige kleine und große Heldinnen und Helden. Es beeindruckt mich immer sehr, wenn fast die Marathondistanz gelaufen wird. Aber genauso toll ist es, wenn der 99-jährige ein paar Runden mit dem Rollator um das Haus geht oder ein Muko-Freund trotz Aufenthalt in der MHH seinen Muko-Spendenlauf im MHH-Garten absolviert.
Mein Lieblingsbild ist allerdings dieses hier:

Wenn Ihr Fotos von den Teilnehmenden sehen wollt, dann guckt gerne auf der Webseite vorbei:
www.muko-spendenlauf.de/rueckblick-2021/

Ich hoffe wirklich, dass wir uns 2022 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH wiedersehen und dann ein großes Fest zusammen feiern. Drückt die Daumen!
Insa

Hochwasser-Katastrophe - an was kaum jemand denkt

Diese Hochwasser-Katastrophe ist furchtbar. Für ALLE die das erleben müssen und in irgendeiner Art und Weise betroffen sind. Die Angst um das eigene Leben und das seiner Liebsten. Der Verlust von einfach allem - vom Zuhause, von Dokumenten bis hin zu den Dingen, die vor allem emotionalen Wert haben. Es gibt so viele Menschen, die ihr Leben verloren haben oder um einen Angehörigen trauern. Was ist mit den Kindern, die das alles gar nicht so fassen können und zusätzlich die Hilflosigkeit und Verzweiflung der Erwachsenen spüren? Es ist schrecklich. 

Aber meine Gedanken sind noch ganz woanders. Wenn ich mir vorstelle, das wäre hier bei mir passiert: Ich glaube nicht, dass ich als erstes daran gedacht hätte ein paar meiner Medikamente zu schnappen. Im Besten Fall habe ich also überlebt und lande in einer Notunterkunft. Aber ich könnte nicht mal etwas essen, weil ich ja keine Enzyme bei mir habe. Die Infrastruktur ist zerstört. Meine Hausarztpraxis kann also kein Rezept ausstellen und auch die Apotheken sind selbstverständlich nicht offen. Wie komme ich jetzt irgendwo hin, wo das möglich ist? Die Einsatzkräfte sind mit wichtigerem beschäftigt, die Straßen existieren zum Teil nicht mehr und so weiter. Krankenhäuser sind mit den Katastrophen-Opfern überlastet. Selbst wenn ich in ein Krankenhaus käme, ich weiß aus Erfahrung das es zum Teil mehrere Tage dauert, bis all meine speziellen Medikamente bestellt und angekommen sind. 

Das mit den Enzymen ist nur ein Mini-Beispiel, was für extra Probleme bei Katastrophen für chronisch kranke und behinderte Menschen aufkommen. Ganz abgesehen von der Hilflosigkeit sich nicht selbst aus einer lebensgefährlichen Situation retten zu können. Was, wenn ich noch immer am Sauerstoff hängen würde? Wenn ich heimbeatmet bin? Und gibt es Notunterkünfte die behindertengerecht sind? Wie gut funktioniert das System für sehbehinderte oder gehörlose Menschen? 

Nehmen wir an, die akute Erstphase ist vorbei. Einige Menschen können in ihre zerstörten Wohnungen zurück. Neben all den "normalen" Schäden, sind all meine medizinischen Hilfsmittel kaputt, auf die ich zum Teil Monate warten muss und im schlimmsten Fall auch wahnsinnig lange darum gekämpft habe, dass sie mir zustehen. Ein neues Inhalationsgerät wird sich bestimmt auftreiben lassen, aber eine speziell angefertigte Sitzschale für einen Rollstuhl? Meine Helfer*innen oder die Pflegedienste werden auch nicht ohne weiteres normal arbeiten können, denn sie haben mit ihren eigenen zerstörten Wohnungen zu tun. Ersatz zu finden ist schon ohne Katastrophe schier unmöglich. 

Wenn ich noch mal persönlich auf mich gucke: Mir würde zum Beispiel die körperliche Kraft fehlen um den Schlamm raus zubekommen, ich hätte Angst vor Schimmelpilzen die sich in der Feuchtigkeit bilden, überhaupt vor Keimen und Bakterien die mit dem Schlamm gekommen sind. Medikamente und Hilfsmittel habe ich ja schon erwähnt, ohne Auto bin ich aufgeschmissen, und meine chronische Erschöpfung würde es nicht leichter machen die ganzen notwendigen Anträge, Arzt- und Behördengänge und all diese organisatorischen Dinge zu erledigen. Aber wie gesagt, da gibt es noch viel existenziellere Beispiele. 

Dies alles sind nur kleine Auszüge von dem was chronisch kranke oder behinderte Menschen zusätzlich bewältigen müssen oder wo sie im System vergessen werden.

Miriam

P.S.: Mukoviszidose-Betroffene die Unterstützung brauchen, können sich beim Mukoviszidose e.V. melden unter: 0228 / 98780-0 und info@muko.info

 

heiße Tage

Vor kurzem hatten wir die ersten heißen Sommertage über 30°C. Und so wie ich den Sommer in den letzten Jahren kennengelernt habe, werden es nicht die letzten richtig warmen Tage in 2021 gewesen sein. Deswegen kommt hier nochmal unser Hinweis für alle Mukos (und auch alle Sportler): Trinkt genug und achtet auf genügend Natrium (Salz). Gerade bei uns Mukos, die viel schwitzen und aufgrund des veränderten Salz-Wasser-Haushalts zu viel Salz beim Schwitzen abgeben, ist es wirklich wichtig, im Sommer auf salzige Sachen zurück zu greifen. (Miriam hatte hier mal den schönen Beitrag "Der wandelnde Salz-Leckstein" gepostet.)

Foto: Salzstangen liegen etwas verstreut auf einem Holztisch

zu wenig Natrium

Es ist erst ein paar Wochen her, da habe ich selbst erlebt, was passiert, wenn der Körper zu wenig Natrium hat. Und ich kann Euch sagen, das war keine lustige Erfahrung. Es fühlte sich an wie eine Mischung aus Kreislaufproblemen und Unterzuckerung, plus massivem Ganzkörperzittern. Dieser Zustand führte mich dann umgehend auf die Intensivstation des nächsten Krankenhauses - dies aber hauptsächlich wegen der besten Kontrollmöglichkeiten und nicht wegen meines schlechten Zustands. Mein Ganzkörperzittern ging so weit, dass ich nicht in der Lage war etwas aus einem Glas zu trinken (alles verschüttet) oder meine PIN auf dem Handy einzugeben... Auch das Sprechen viel mir schwer und wurde durch das Zittern des öften unterbrochen. Hinterher wurde mir gesagt, dass zu wenig Natrium auch zu (ich nenne es mal) geistigen Einschränkungen führen kann!
Mit langsamer Natriumgabe ging es mir glücklicherweise innerhalb von zwei Tagen wieder gut. (Natrium darf bei niedrigem Wert nicht zu schnell gegeben werden, da es sonst zu bleibenden neurolotischen Schäden kommen kann....). Und ich war nach kurzer Zeit wieder bei normalen stabilen Werten und durfte nach Hause.

Warum bei mir das Natrim so entgleist ist (ich hatte das vorher noch nie), kann mir keiner sagen... Ich persönlich denke es war eine Verkettung unglücklicher Umstände: kurzfristiges hohes Antibiotikum (mir wurde ein Zahn gezogen) trifft auf Immunsuppressiva und Blutdrucksenker... Wahrscheinlich werde ich die Ursache nie erfahren... ich hoffe aber auch, dass dies nicht so schnell wieder passiert.

Deswegen: Achtet gerade im Sommer auf genügend Salzzufuhr,
Insa

Auf Hilfe angewiesen sein

Wer von Euch regelmäßig diesen Blog liest, die/der weiß, dass ich großer Fan des Podcasts "Die Neue Norm" bin. In der Folge im Juni 2021 ging es um das Thema Behindertenwohnheime. Dieser Schwerpunkt wurde gewählt, weil vor noch nicht allzu langer Zeit in Potsdam in einem Behindertenwohnheim vier Bewohner*innen von einer Pflegerin ermordet wurden. Und erschreckenderwise blieb danach ein großer Aufschrei in den Medien aus. Das muß man/frau sich mal vorstellen. Wäre so eine Tat in einem Kindergarten verübt worden, dann hätte das Land garantiert tage- oder eher wochenlang getrauert. Es wären in verschiedenen Sädten Trauergottesdienste veranstaltet worden... und ALLE Medien landauf, landab hätten ausführlich berichtet. Aber bei "nur" vier behinderten Menschen ist das Entsetzen eher klein. Von der Täterin wurde spekuliert, ob sie überfordert in ihrem Beruf war - d.h. die Täterin wurde kurzerhand zum Opfer gemacht. Für die ermordeten Menschen interessierte sich kaum jemand.

Bildbeschreibung: Sketchnote-Zusammenfassung "Behindertenwohnheime"

Begünstigen die Strukturen dort Gewalt? Sind es immer Einzelfälle? Was ist eine Wohngruppe? Welche Alternativen gibt es? Das Ziel ist Gleichbereichtigung und Selbstbestimmung. Jezt ist die Zeit um etwas zu verändern.

Wie ist der Zustand in Behindertenwohnheimen?

Als im Podcast Raul Krauthausen, von einer "undercover-Wohnaktion" über fünf Tage in einem Behindertenwohnheim berichtete, fielen mir viele Ähnlichkeiten zu meinen Krankenhauszeiten ein. Er bemängelte z.B. die mangelnde Privatsphäre und dass Bewohner*innen nicht die Hilfe oder Unterstützung bekamen, die sie benötigt hätten (langes Warten auf eine helfende Hand), ebenso fehlendes Empowerment der Bewohner*innen. Grundsetzlich war es ein großes Ungleichgewicht zwischen den dort Lebenden/Wohnenden und den Pflegekräften. Kurzum er beschrieb die strukturelle Gewalt dort - denn nicht immer ist Gewalt tatsächlich etwas Handgreifliches. Dieses Problem haben aber alle Einrichtungen egal ob für behinderte, alte oder kranke Menschen.

Ich weiß der Vergleich hinkt, aber vieles von dem erinnerte mich an meine Krankenhausaufenthalte. Zumindest hatte ich das Glück und konnte nach zwei Wochen stationären Aufenthaltes wieder nach Hause gehen. Oftmals habe ich erlebt, dass ich zur falschen Zeit geklingelt habe (z.B. Übergabe oder Raucherpause). Dieses bedeutete immer langes Warten...
Je schlechter es einer/einem geht und umso mehr wir auf Hilfe angewiesen sind, desto schwieriger wird es oft. "Sie können jetzt aber nicht wegen jeder Kleinigkeit klingeln." ist ein gerngenommener Satz. Wenn keine Angehörigen mit vor Ort sein können und z.B. Getränke anreichen oder das Kopfkissen aufschütteln, dann ist man/frau leider oft verloren.
Ein weiteres einfaches Beispiel: die Zimmertür. Manche der Pflegekräfte haben keine Lust die Tür normal mit der Türklinke zu schließen und ziehen sie immer einfach kräftig und schnell ran. RRUMMMMS! Andere haben gar keine Lust die Tür zu schließen und lassen sie einfach offen. Das klingt jetzt vielleicht kleinlich oder seltsam. Aber wenn unsereins im Bett liegt und nicht aufstehen kann, um die Tür zu schließen.... dann gibt es keine Privatsphäre oder Ruhe für die nächsten Stunden.

Natürlich gibt es auch immer Schwestern und Pfleger, bei denen das anders ist. Vor kurzem durfte ich ein paar Tage eine Intensivstation besuchen (die Geschichte dazu erzähle ich zu einem späteren Zeitpunkt). Dort war wirklich sehr, sehr bemühtes und freundliches Personal im Dienst. Es hat mich allerdings erschreckt, das mir dies so auffiel und ich es für etwas Besonderes hielt.

Falls Euch das Thema interessiert, hört mal bei "Die Neue Norm" mal rein. Es lohnt sich immer.

Insa

Einladung zum Muko-Spendenlauf (Hannover)

Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber durch Corona hab ich irgendwie das Zeitgefühl verloren....Und ZACK! ist das erste halbe Jahr 2021 fast schon rum und der Mukoviszidose-Spendenlauf steht vor der Tür.

Für alle kurzentschlossenen: Ich möchte Euch alle einladen am 11. Juli 2021 für den guten Zweck mitzulaufen. Leider können wir uns auch in diesem Jahr nicht vor Ort auf dem Sportplatz treffen. Das ist superschade und traurig - aber die Gesundheit geht nun mal immer vor. Punkt. Und es ist ja leider so, dass fast alle meine Helfer*innen und auch ich zur Risikogruppe von Covid-19 gehören - und bei uns Transplantierten leider auch die Impfung nicht so wirkt, wie bei gesunden Menschen.
Also wird es auch in diesem Jahr ein "virtueller" Lauf.

Bild: Sketchnote mit dem Ablauf des Muko-Spendenlaufs

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege

Dies ist unser Motto auch 2021 und ich hoffe, Ihr habt Lust mit dabei zu sein. Ihr könnt morgens eine Runde laufen oder mittags einen Spaziergang machen, Ihr könnt wandern oder walken, rennen oder schlendern - alles ist erlaubt. Ihr könnt Eure Lieblingsstrecke laufen oder Euch auf neue Pfade begeben, Ihr könnt im Urlaub laufen oder wo immer Ihr gerade seid.

Es wäre toll wenn Ihr Euch für Eure Kilometer oder Laufminuten (oder -Stunden?!) einen oder mehrere Sponsoren sucht. Es sind auch generelle Spenden für die Aktivität an sich machbar. Wenn Ihr keinen Sponsor findet, dann freuen wir uns über eine Spende. 

Bitte meldet Euch auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf an:
https://muko-spendenlauf.de/anmeldung-2/

Auch in diesem Jahr gibt es für alle Teilnehmenden unseren superhübschen Schutzengelbutton. Dieser wurde in diesem Jahr von kerstin thiem grafik design entworfen und ich mag ihn wirklich sehr. 

 Fotocollage von verschiedenen Straßen, Wegen und Laufmöglichkeiten

Damit wir hinterher wieder einen schönen bunten Rückblick zusammen stellen können, freuen wir uns, wenn Ihr von Euch oder Eurem Lauf ein Foto macht und es mir hinterher zumail (gerne auch mit km-Angabe). Mit dem Foto nehmt Ihr automatisch an unserer kleinen Verlosung teil (es gibt sportliche und lecker Gutscheine - z.B. vom Gasthaus Bähre in Burgdorf).
Nach dem Lauf bekommt Ihr per Mail auch eine Urkunde.

Wir laufen für das Haus Schutzengel

Wie in all den anderen Jahren auch, laufen wir für das Haus Schutzengel. Die Patienten- und Angehörigenherberge in der Nähe der MHH ist ein Angebot des Mukoviszidose e.V. und finanziert sich nur aus Vereins- uns Spendengeldern. Gerade im letzten Jahr war es superwichtig, dass wir das Haus Schutzengel hatten. Die Hotels und Pensionen hatten wegen Corona alle geschlossen, aber wichtige MHH-Termine liefen natürlich weiter. Auch Transplantationen wurden glücklicherweise weiter vorgenommen. Viele Angehörige, die von weiter weg kamen, hatten große Probleme in Hannover eine Unterkunft zu finden. Und im Gegensatz zu z.B. Hotels hat das Haus Schutzengel schon immer einen Hygieneplan gehabt - denn bei Mukoviszidose gibt es immer eine besondere Keimproblematik.

Helft uns deswegen bitte das Haus Schutzengel weiter zu unterstützen. DANKE!

Wer sich noch weiter informieren möchte: https://muko-spendenlauf.de/

Ich freue mich, wenn Ihr mit dabei seid oder auch für uns bzw. die Benefizveranstaltung Werbung macht. :-)

Insa 

 

54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noch kurz darüber berichten. Insa und ich konnte leider nicht dabei sein - auch wenn die Veranstaltung Corona bedingt online stattfand - aber zwei Freundinnen waren so nett und haben uns informiert, so dass wir hier eine kleine Zusammenfassung geben können.

Franziska ist Mutter von Zwillingen, von denen einer Mukoviszidose hat. Sie arbeitet auch mit uns in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und organisiert dort das Muko-Spendenschwimmen in Königslutter (am 27.06.2021 geht es wieder los, leider wieder virtuell, Anmeldungen sind natürlich noch sehr willkommen).

Sarah ist eine Muko-Freundin von uns und auch sie arbeitet inzwischen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. mit. Ihr habt Sarah hier in unserem Blog auch schon häufiger gesehen, z.B. gerade erst beim Bericht zum Tag der Organspende.

54. Jahrestagung vom Mukoviszidose e.V.

Auf dem Programm stand die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung. Die Themen der Jahrestagung waren z.B. die klinische Forschung, neue Dreifachtherapie, Corona und Muko und viele weitere...

Foto: Laptop mit der Onlineübertragung eines Vortrags

Der Adolf-Windorfer-Preis wurde in diesem Jahr für herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Gentherapie der Mukoviszidose verliehen. Er ging an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für die „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie".

Danach folgte ein Vortrag über Neues aus der klinischen Forschung, und Berichte von ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren. Bald sollen auch die Mukoviszidose-Betroffenen mit sehr sehr seltener Mutation von der Dreifachkombination profitieren können. 

Zwischen den zwei Hauptthemen konnten wir ein kleines Sportangebot wahrnehmen , so das wir Teilnehmer*innen uns kurz dehnen konnten. 

Am Nachmittag gab es dann die Möglichkeit sich in Onlinegruppen zu drei Themen auszutauschen. Für die über 18-jährigen gab es die Wahlmöglichkeit zwischen zwei Gruppen (wir konnten aber auch zwischen den Themen hin und her hüpfen).

Es ging in Gruppe A um: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren“

Und in Gruppe B um: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch

In der Gruppe C konnten sich Eltern von Muko-Kindern bis zum 10. Lebenjahr austauschen.

Danke Mukoviszidose e.V für eure gelungene Veranstaltung und Ablauf an diesem Tag. Die Vorträge waren sehr informativ und interessant.

Danke nochmal für die Infos liebe Sarah undliebe Franziska,
Miriam

Tag der Organspende 2021

Am Wochenende war wieder der Tag der Organspende. Dieser Tag ist Miriam und mir immer sehr wichtig. Allerdings ging er diesmal aus Gründen... leider etwas bei uns unter. Trotzdem möchte ich hier noch ein paar Gedanken dazu aufschreiben, denn dummerweise kommen wir ohne so einen Tag in Deutschland noch nicht aus. Wir brauchen weiter die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit.

Organspende ist immer noch ein Thema mit dem sich die meisten von uns eher nicht freiwillig befassen. Weiterhin gibt es zu wenig Spenderorgane. Und Menschen, die auf der Warteliste für ein Organ stehen, versterben leider während der Wartezeit, weil kein passendes Spenderorgan für sie kommt. Das ist traurig. Ich selbst habe auch ein paar Freundinnen und Freude verloren, die auf der Warteliste waren. 

Umso dankbarer bin ich für meine Spenderlunge und die Jahre damit. Was für ein großes Glück ich doch hatte, diese zweite Leben geschenkt zu bekommen.
Zusammen mit ein paar Freundinnen zählen wir schon einige geschenkte Jahre. Hoffentlich kommen noch viele weitere dazu.

Fotobeschreibung: Portraitfotos von Miriam(8), Sarah (3), Insa (7) und Elisa (8)

Laßt uns gemeinsam daran arbeiten, dass sich jede/jeder zumindest einmal mit dem Thema auseinander setzt und eine persönliche Entscheidung dazu trifft. Diese ist ja nicht "in Stein gemeißelt", sondern kann jeder Zeit geändert oder widerrufen werden. 

Infomaterialien zum Thema Organspende könnt Ihr z.B. bei der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) bekommen:

https://www.bzga.de/infomaterialien/organspende/

Organspendeausweise in 29 verschiedenen Sprachen (!!!) gibt es dort ebenfalls als pdf zum Runterladen: 

https://www.bzga.de/was-wir-tun/organ-und-gewebespende/

Bitte trefft eine Entscheidung und lasst Eure Angehörigen im Fall eines Falles nicht alleine mit so einer großen Frage.
Insa