Mein erster Lungengeburtstag

Am Wochenende habe ich mit meiner Familie und einigen Freunden meinen ersten Lungengeburtstag gefeiert. Da mein "normaler" Geburtsag und die Transplantation sehr nah beinander liegen war es sogar ein Doppelgeburtstag. Wer kann sowas Tolles schon feiern?!

Miriam, die super Tortenbäckerin, hat mir dafür etwas ganz Besonderes gebacken: eine Pillen-Torte! Hammer! So eine sensationelle Torte habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht bekommen. Tausend Dank dafür!

Die Torte sieht doch einfach prima aus, oder? Und das Beste: sie schmeckte auch noch richtig gut! (War aus Biskuit und Samtkuchen. Und die Ummantelung war KEIN Marzipan. Besser gehts nicht.) Echt fabulös.
Hier noch ein Detailfoto der "Tabletten" :-)

Das war wirklich ein ganz besonderer Tag. Überhaupt waren die letzten Tage und Wochen sehr schön und voller Erinnerungen an das letzte Jahr.
Wenn ich so an die Zeit vor der Transplantation zurück denke... daran, wie beschwerlich und anstrengend das Leben, wie eingeschränkt ich in vielen Sachen war... manches davon vergißt man ja glücklicherweise recht schnell. Die Jahre vor der Transplantation waren vollgestopft mit Therapie (Inhalationen, Krankengymnastik, Autogene Drainage, Ergometertraining...) - mehr war damals kaum möglich.
Und heute? So ein anderes Leben: mit Freizeit, genug Luft und Energie für den ganzen Tag. Das ist schon ein Wunder.
Ich bin so dankbar, dass ich das alles erleben darf. So ein zweites Leben ist wirklich ein ganz großes Geschenk und ich danke meinem Spender und seiner Familie von ganzem Herzen dafür. Ich weiß, dass die Spenderfamilie eine harte, schwere und traurige Zeit hinter sich hat und ich bin in Gedanken so oft bei ihnen. Hoffentlich wissen sie, dass sie großartige Menschen sind. Danke.

Genießt + feiert das Leben,
Insa

Sonnenfinsternis

Heute ist nun also Sonnenfinsternis. Schön, schön. Aber ich gebe zu, auch ich habe gestern die alte Sonnenfinsternisbrille vom letzten Mal rausgesucht - sie lag zwischen all den alten Papier-3D-Brillen, die mal eine Zeit lang im Trend waren...
Mir kommt die Sonnenfinsternis ganz gelegen, weil nämlich unser Rechner direkt am Fenster steht und ich ich vormittags, wenn die Sonne scheint, überhaupt nichts mehr auf dem Monitor erkennen kann. Da sollte das Arbeiten heute besser klappen - auch ohne Rollo!

Bei der letzten Sonnenfinsternis jobbte ich bei einer kleinen Firma, es war gegen Ende meines Studiums (glaube ich). Die Firma hatte die sensationelle Idee eine eigene norddeutsche Suchmaschine aufzubauen - sozusagen als Konkurrenz zu Google. Ähm, ja. Man kann sich denken, was daraus geworden ist.
Ich weiß noch wie wir alle vor dem offenen Fenster saßen, Schutzbrille auf, und dann wurde es dunkler und still. Das war schon ein spezielles Feeling, so als würde die Welt mal kurz eine Pause machen. Da bin ich mal gespannt, wie es heute so wird.

Übrigens heute ist auch noch Weltschlaftag und Frühlingsanfang.
Viel Spaß dabei,
Insa

Bonn, die Zweite

Hier noch ein kleiner Nachtrag zu unserem Bonn-Ausflug:

Nach fast zwei Jahren Pause konnte ich im November letzten Jahres wieder mit Ballett angefangen. Allerdings habe ich inzwischen ja so einen tollen CF- und Medikamenten-Bauch, dass ich nicht mehr in meinem klassischen Ballett-Trikot mitmachen mag. Leider finde ich bei uns in der Kleinstadt aber auch nichts anderes.

Der glückliche Zufall wollte es, dass neben unserem Hotel in Bonn ein super Ballett-Laden war. Wie Insa ja schon erwähnt hat, waren wir ein recht skurriles Duo. Ich möchte nicht wissen, was die Verkäuferin gedacht hat, als wir beide mit Mundschutz in den Laden kamen, ich humpelnd am Rollator und auf der Suche nach Ballett-Outfits für Schwangere oder in Übergröße. :) Sie hat sich aber nichts anmerken lassen und tatsächlich etwas für mich gefunden! Jetzt muss nur noch mein Fuß wieder gesund werden, und dann freue ich mich schon riesig auf meine nächste Ballettstunde.

Passend dazu ein Foto aus dem Jahr 2010 - mein einziges Mal auf Spitzen!

In diesem Sinne viel Spaß heute Abend bei Let's Dance mit unserem diesjährigen Schutzengel vom Muko e.V. Massimo.

Miriam

Terminator und Humpelstielzchen

Wir waren mal wieder unterwegs... am letzten Montag lag ein Termin beim Muko e.V. an und Miriam und ich haben spontan ein nettes Bonn-Wochenende daraus gemacht.

Unsere Unterkunft war ein wirklich tolles Hotel direkt am Rhein - die Zimmer waren mit Rheinblick und total klasse.

Auch das Personal war sehr bemüht. Beim Frühstücksbuffet brachte man uns alle erlaubten Speisen direkt aus der Küche. :-)

Das einzige Manko an diesem Wochenende war, dass Miriam und ich ein ganz spezielles Pärchen abgegeben haben. Passend zur Reise (weil solche Sachen passieren ja immer am Wochenende und IMMER, wenn man es so gar nicht gebrauchen kann) war mir am Samstag abend eine Ader im Auge geplatzt. Dies kommt wohl bei Transplantierten häufiger mal vor. Und es sieht echt schrecklich aus... Also lief ich schön mit rotem Auge rum, dazu der Mundschutz (die Grippe- und Infektwelle ist ja noch sehr aktiv) - neben mir Miriam, die seit ihrer Knöchelverstauchung nur noch humpeld am Rollator unterwegs ist... ich möchte nicht wissen, was die Bonner über uns gedacht haben.

Aber es war trotzdem sehr schön. Und von solchen Kleinigkeiten läßt sich ein Muko ja sowieso nicht aufhalten oder abschrecken. Also ging es am Sonntag zur Führung des alten Plenarsaals. Das war richtig interessant. 

 

An einer Glasscheibe stand ein Gedicht, von dem ich einen kleinen Teil abfotografiert habe, weil ich es ganz passend fand: "gehen als freunde". 

Danach haben wir uns mit einer Bonner Transplantierten zum Quatschen getroffen - auch das war supernett.

Montag ging es dann zum Muko e.V. zur Redaktionssitzung und vor der Rückreise natürlich nochmal zu Haribo!

Rheinische Grüße

Insa

Geschäftsidee?

Manchmal läuft man so durch eine Stadt und stolpert 'hoppla' über einen Laden.
(Achtung! Kurze Abschweifung! Wenn ich mir selbst vor gut einem Jahr diesen ersten Satz in die Feder diktiert hätte, dann hätte ich mir selbst den Vogel gezeigt! Einfach so durch die Stadt laufen?! Just for fun? Da hätte mein Vor-Transplant-Ich nur noch milde gelächelt und das Nach-Transplant-Ich für verrückt erklärt. Aber zurück zum Thema...)
Miriam hat also dieses "Atemluftstudio" entdeckt und wir haben echt gerätselt, was sich dahinter verstecken könnte. Also auf ins Internet... aber die Recherche war gar nicht so einfach.

Die passende Webseite war schnell gefunden, doch der richtig schwierige Teil kam erst danach. So viel nichtssagendes Schwallawalla habe ich selten auf einer Webseite gelesen...  Nachdem wir uns durch diverse Seiten gekämpft hatten, waren wir etwas schlauer. Dieser Anbieter hat quasi sowas wie Sauerstofftherapie im Angebot, nur, dass er dabei selbstentwickelte Geräte benutzt. Diese Geräte sind wohl ganz weit entfernt vergleichbar mit Sauerstoff-Kompressoren, aber sie funktionieren irgendwie anders. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann reinigen sie die normale Luft mit Filter und Licht - oder so. Aber wer weiß, für den Welnessbedarf scheint es genau das richtige zu sein... und wenn man damit sogar einzelne Läden betreiben kann, dann muß es ja eine sensationelle Geschäftsidee sein...

Luftige Grüße,
Insa

Besuch im Phaeno

Vor einigen Wochen waren Miriam und ich in Wolfsburg im Phaeno. Das Phaeno ist mehr Experimentierlandschaft als Museum - es gibt dort zu Naturwissenschaften und Technik richtig viele Experimente, Tests, Aufbauten.. ach, alles Mögliche eben. Und das Interessante daran ist, das man überall selbst etwas ausprobieren oder drücken oder hebeln oder sonst was machen kann. (Der Händedesinfektionsgebrauch ist dementsprechend hoch!)
Es gibt z.B. einen Feuertornado, der dort künstlich erzeugt wird (und daneben wirds richtig warm!) und ich selbst fand einen kleinen Raum mit sehr schrägem Fußboden am spannensten. Selten hatte ich so Schwierigkeiten die Balance zu halten und frei zu stehen... das war echt witzig.

Im Phaeno haben sie auch einen kleinen Bereich zum Thema Genetik. An einem Computer wird dort z.B. an verschiedenen Beispielen Vererbung erklärt - und was soll ich sagen? Da war tatsächlich Mukoviszidose dabei. Wie cool ist das denn bitte?!

 

Leider benutzen sie dort die doch etwas veraltete Bezeichung "Kaukasier", was vielleicht besser mit "hellhäutige Menschen" beschrieben werden sollte...

Aber es ist trotzdem toll so etwas in einem Museum zu sehen. Mukoviszidose spricht sich vielleicht doch so langsam herum.

Autosomal-rezessive Grüße!
Insa

Essen gehen nach einer Lungentransplantation

Nach so einer Lungentransplantation ändert sich ja so einiges und man wird vor so manche Herausforderung gestellt. Für uns war (und ist) das Thema Essen immer so eine Schwierigkeit gewesen. Denn die Parole lautet: "keimarmes Essen".
Zu Hause in der eigenen Küche mit den eigenen Einkäufen ist das auch alles meist kein Problem. Doch richtig spannend wird es im Restaurant... Keine Getränke aus Zapfanlagen, keine Eiswürfel, nur durchgekochtes Essen, keine Salatdeko usw. Mal ganz davon abgesehen, dass die meisten Sachen auf den Speisekarten (vor allem Vor- und Nachspeisen) sowieso nicht in Frage kommen.
So etwas kann manchmal echt frustig sein. Wenn man Glück hat, dann trifft man wenigstens auf verständnisvolle Kellner. Das hilft aber alles nichts, wenn sich der Koch in seiner Ehre gekränkt fühlt und einen Teller nicht ohne Deko aus seiner Küche gehen lassen kann und doch noch einmal die Pfeffermühle drüber schwenkt.
Miriam hat die Erfahrug in Frankreich gemacht, dass dort die Restaurants gleich übervorsichtig wurden, als sie nur "lungentransplantiert" gehört haben. Das führte dann dazu, dass die Bedienung ihr lieber gar kein Essen servieren wollte, aus Angst etwas Falsch zu machen. Und das kanns ja nun auch nicht sein.

Die "TX-Speisekarte"

Damit in Zukunft die Restaurantbesuche etwas einfacher ablaufen (hier oder im Ausland) hat ein Freund von uns (DANKE Alexander!) zusammen mit der Dipl.-Ökotrophologin Uta Reinecke aus der Klinik Fallingbostel die sogenannte "TX-Speisekarte" geschrieben.

Das sind kleine Kärtchen, die man sich ausdrucken kann und auf denen in deutsch, englisch, spanisch und italienisch (andere Sprachen folgen noch) alle wichtige Punkt zum Thema "keimarm" zusammen gefaßt sind - kurz und knapp.
Das ist eine echt tolle Idee.
Und hier kommt auch schon der Link: www.tx-speisekarte.de

Guten Appetit!
Insa