Erkenntnisse im Stau - auf dem Weg zur Redaktionssitzung

Letzte Woche war es mal wieder Zeit für die Redaktionssitzung des Muko e. V. in Bonn. Wir haben Euch ja schon häufiger darüber erzählt und wollen gar nicht mit Details langweilen. Es war eine gelungene produktive Sitzung und das Ergebnis gibt es im Herbst in der Muko.info zu lesen.

Aber Bonn ist ja nicht nur Arbeit, Insa und ich genießen diese Kurzausflüge auch immer sehr. Dieses Mal waren wir nur knapp 30 Stunden dort und haben dafür gut was geschafft. Neben der Sitzung haben wir uns mit Freunden getroffen - einmal sogar ganz zufällig...Bonn ist klein - , waren lecker essen und auch der traditionelle HARIBO-Ausflug durfte nicht fehlen.

Was uns allerdings bei diesem Trip mehr beschäftigt hat, war die Fahrt. Das lag schon allein daran, dass wir fast doppelt so lange gebraucht haben, wie sonst: Baustellen, Staus und zur Krönung eine Vollsperrung. Und in genau diesem Zusammenhang muss ich sagen, nie konnte ich, bzw. konnten wir so entspannt im Stau stehen wie jetzt. Okay, Geduld ist dank der Immunsuppressiva nicht mehr unsere Stärke, aber wir brauchten keine Sorgen zu haben, dass uns der Sauerstoff ausgeht! Das ist ungemein beruhigend.

Zu den Sauerstoffzeiten wurde ich dann schon mal nervös. Ich habe angefangen zu rechnen, wie lange die Luft ungefähr reicht. Dann fing ich an die Literzahl pro Minute etwas runterzudrehen und einen Kompromiss zu finden zwischen Sauerstofff sparen, aber fahrtüchtig bleiben. Das war Nervenkitzel, dafür braucht unsereins kein Bungeejumping oder Wildwasserrafting. Es hat im Endeffekt zum Glück immer gereicht, aber das sind Momente, wo man enorm spürt, wie abhängig man von so einem kleinen Gerät ist.

 Noch mit O2 im Auto.

Bei mehr als ein paar Stunden ausser Haus, war der große Tank dabei.

Dazu muss ich an dieser Stelle mal sagen, dass ich sogar das Glück hatte zwei transportable Tanks zu haben, oft bezahlen die Krankenkassen den zweiten nicht mehr. Und dann ist das Zeitfenster für Aktivitäten ausserhalb des Hauses (die dann meist aus Physiotherapie und Arztbesuchen bestehen) verdammt klein.

Tief durchatmen,
Miriam

MukoTV

Heute möchte ich Euch MukoTV vorstellen. Das ist ein kleines Format/Projekt von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.. Hinter den Filmen, die es bei MukoTV zu sehen gibt steckt Manuel Quinckardt (den ich Euch schon als BeatBoxer vorgestellt habe). Für Kamera und Schnitt ist Gabriel Wunderlich zuständig.

Mit MukoTV sollen alle angesprochen, die irgendwie mit Mukoviszidose zu tun haben. Die Macher möchten informieren, aufklären und Hilfestellungen geben.
Jeder (wirklich gut gemachte) Film behandelt ein Thema, welches von verschiedenen Seiten beleuchtet wird. Zu Wort kommen Patienten, aber auch Angehörige und auch behandelnde Ärzte. Man merkt dabei, dass Manuel Quinckardt selbt Mukoviszidose hat und dementsprechend genau weiß, worum es geht und wo die Probleme bei uns sind.
Bislang gab es den sehenswerten Film "Essen oder Therapie" und u.a. diverse Zusammenfassungen der CF-Symposien in Oldenburg.

Die Filme von MukoTV können auf  www.mukotv.de oder auf dem MukoTv-Kanal bei Youtube angeschaut werden. Guckt mal rein.
(Auf der Homepage von MukoTV gibt es dazu noch einige Informationen und weiterführende Links zur Selbsthilfe Bremen und den anderen Gruppen.)

Zur Zeit kann man übrigens seine Stimme für dieses Projekt abgeben. Auf den Webseiten der Bremische Volksbank gibt es ein Voting. Insgesamt werden 90.000,00 Euro für ein Vereinsprojekt, eine gemeinnützige Aktivität oder das Engagement für Kunst und Kultur vergeben. Bitte macht mit und stimmt ab - hier ist der Direktlink zur Abstimmungsseite der Bremischen Volksbank.
Und wer das Projekt anderweitig unterstützen möchte: Spenden sind natürlich willkommen.

Viele Grüße nach Bremen,
Insa

Einfach nur so oder: Alles wird gut

In dieser Woche waren Insa und ich in Bremerhaven... einfach nur so. Keiner von uns hatte dort einen Arzt- oder Kliniktermin, keiner von uns war dort zur Reha, wir haben keinen Vortrag gehalten und haben uns keinen Vortrag angehört, wir haben auch keinen Scheck entgegen genommen und es war nicht mal eine Redaktionssitzung (die ist nächste Woche). Es war tatsächlich "einfach nur so". Der fleißige Leser sagt sich gerade: Bremerhaven...da war doch schon mal was. Richtig. Im letzten Jahr haben wir dort auch einen wunderschönen Tag verbracht (Ein Tag am Meer). Damals waren wir fest entschlossen, dass bald wieder zu machen und wie so oft haben wir uns gesagt, dass man so etwas generell öfter tun muss. Aber irgendetwas kommt dann ja immer wieder dazwischen, das Leben und der Alltag. Dabei wissen doch gerade wir, dass man nichts auf die lange Bank schieben sollte und dass das Leben und vor allem die guten Tage kostbar sind und genutzt werden müssen. Und trotzdem schleicht sich der übliche Alltagstrott ein und wir sind plötzlich gar nicht so spontan und flexibel, wie wir immer denken.

Auch dieses Mal hatten wir einen tollen Tag in Bremerhaven. Es war zwar ziemlich bedeckt und windig, aber zum Abend blitze die Sonne noch mal raus. Zuerst waren wir allerdings im "Deutschen Auswandererhaus". Das kann ich nur empfehlen, denn es ist wirklich toll!!! Wir waren fast drei Stunden dort und hätten locker noch mal drei Stunden bleiben können. Besonders interessant fand ich, dass man verschiedene Identitäten zugewiesen bekommt und auf dem Weg durchs Museum deren Lebensweg mitverfolgt. Sehr bedrückend fanden wir die Nachbauten der Unterkünfte bei den ersten Auswanderungen, vor allem auf den Segelschiffen. Auch die entsprechende Geräuschkulisse war vorhanden und wir paranoid veranlagten Transplantierten sind bei jedem künstlich eingespielten Husten zusammengezuckt.

 "Nach zahlreichen Epedimien wurde an Bord die Bedeutung von Desinfektionsmitteln erkannt."

Nach einem leckeren Essen mit Blick auf's Wasser, sind wir dann noch auf dem Deich spazieren gegangen und haben uns von dem Wellenplätschern einlullen lassen. Ich war enorm glücklich, dass ich das alles so gut geschafft habe. Bei unserem Ausflug im letzten Jahr waren die Schmerzen in meinen Füßen so extrem, dass Insa mich im Rollstuhl schieben musste und dieses Mal bin ich alles gelaufen (zum Teil halt mit Rollator). Einfach schön. Na ja, und dann noch die Tatsache, dass ich erst vor fünf Monaten (und einer Woche) auf der Intensivstation wach geworden bin, nichts bewegen konnte und auch einiges andere im argen lag. Auch darüber haben Insa und ich noch mal gesprochen. Auf der einen Seite ist das zwar dann kurz traurig, aber auf der anderen Seite tut es gut darüber zu sprechen. Und ich kann nicht beschreiben wie glücklich und dankbar ich bin, dass ich mich so unglaublich gut wieder erholt habe!!!!

Das wollen wir also bald wieder machen und vielleicht nutzt ihr schon dieses Wochenende um etwas schönes zu unternehmen...einfach nur so.
Miriam

Glücksmoment Nr.2

Es gibt da diese Momente im Leben eines Lungentransplantierten (und wahrscheinlich auch Herztransplantierten), die können gesunde Menschen wahrscheinlich nicht im geringsten nachvollziehen.

Zum Beispiel diesen hier:
Mein Mann und ich fahren abends spät von einer Veranstaltung mit der U-Bahn nach Hause. Wir kommen endlich an unserer Heimatstation an, müssen nur noch nach oben und dann das: die Rolltreppe ist kaputt und es gibt nur die Treppe. Kurze Schockstarre - doch dann: YEAH! Wie geil. Das ist jetzt alles kein Problem mehr.
Ich kann einfach (auch spät abends noch) die Treppe hochlaufen als wäre nichts gewesen (und ich muß nicht die Treppe hochgetrgen werden); habe oben keine Atemnot und nicht das Gefühl mal kurz sterben zu müssen. Wahnsinn! Glücksgefühl!
Und ab nach Hause.
:-)
Insa

Deutsche Meisterschaft für Transplantierte und Dialysepatienten

Heute haben wir einen Gastbeitrag für Euch. Er ist von Christiane Welzel, die bei den Deutschen Meisterschaften der Transpantierten und Dialysepatienten in Bremen sehr erfolgreich an den Start ging... aber lest einfach selbst!

Insa & Miriam

Ich bin Christiane Welzel, mittlerweile 42 Jahre und aufgrund der Mukoviszidose wurde ich 2002 doppellungentransplantiert. Nach einigen Abstossungen und diversen Infekten bin ich seit 10 Jahren stabil trotz chronischer Abstossung. 

Durch Zufall las ich einen Artikel über TransDia, kurz für Transplantierte und Dialyse, und dass diese eine Deutsche Meisterschaft veranstalten. Für mich war als Sportfreak eigentlich sofort klar, da muss ich mitmachen. Also meldete ich mich für die Disziplinen 100m Sprint, Hoch-und Weitsprung sowie Ballweitwurf an und startet sofort mit den Vorbereitungen an. 

Ich absolvierte täglich mein Training auf dem Sportplatz und im Fitness Studio. Am 5. Mai war es dann soweit und ich machte mich auf dem Weg nach Bremen zu den Deutschen Meisterschaften. Nach vier Stunden war ich am Ziel, dem Mariotthotel in Bremen wo ich gleich an der Mitgliederversammlung von TransDia teilnahm und so schon die ersten Kontakte zu anderen Mitgliedern knüpfte, die ich vorher nur vom Telefon kannte. Von Anfang an spürte ich die positive Energie im Raum ausgehend von Herz,-Lungen,-Nieren und Lebertransplantierten sowie Dialysepatienten. 

Am ersten Abend fand schon der Mini-Marathon statt, an dem zwei transplantierte Mukoviszidose Männer teilnahmen. Anschließend gab es ein gemeinsames Abendessen. 

Der nächste Tag startete mit einem guten Frühstück bevor ich mir dann ein Tennismatch angesehen habe. Da ich nicht mit dem Auto vor Ort war, bildeten sich immer wieder unkompliziert Fahrgemeinschaften. So lernte man den einen oder anderen etwas näher kennen und es entstanden Freundschaften. 

Da ich erst am Samstag meine Wettkämpfe hatte, konnte ich den Nachmittag nutzen um das Radrennen zu sehen. Es war eine beeindruckende Leistung von den Transplantierten und Dialysepatienten, von denen welche auch ihre Dialyse während den Meisterschaften durchführten!

Die einzelnen Veranstaltungen waren alle sehr gut geplant. Es stand jederzeit Wasser bereit und mittags gab es Snacks oder auch mal eine Suppe. 

Am Samstagmorgen durfte ich dann meine Trainingssachen zusammenpacken und mich auf den Weg zum Leichtathletik-Platz machen. Ich war sehr nervös, schließlich war es 25 Jahre her seit dem ich diese Disziplinen im Wettkampf absolvieren musste. Mit Ballweitwurf fing es an und ich konnte am Ende die Bronzemedallie mitnehmen. Die Konkurrenz war einfach zu gut.

Danach ging es zum Hochsprung, was schon viel besser lief und ich allen davon springen konnte. Und zum ersten Mal in meinem Leben stand ich auf dem ersten Treppchen und nahm eine Goldmedallie in Empfang. 

Das ganz wiederholte ich dann beim 100m Lauf, als ich nur noch auf meine Bahn focusiert rannte. Es gab nichts mehr um mich und ans Atmen habe ich gar nicht mehr gedacht. Die Belohnung war eine Goldmedaille und mein absolutes persönliches Highlight: eine Verbesserung meiner Zeit um fünf Sekunden. 

Beim Weitsprung danach durfte ich dann noch die dritte Goldmedaille mitnehmen! 

Der Abschlussabend war eine bunte Mischung aus Ehrungen, eine Tombola, Musik und Tanz und natürlich einem tollen Buffet. 

Am Sonntagmorgen ging es dann nach dem Frühstück und der Verabschiedung von tollen neu gewonnen Freunden überglücklich, stolz und ziemlich ko nach Hause.

Mein Fazit von der Deutschen Meisterschaft ist, dass Sport wichtig ist nach der Transplantation und egal ob Herz, Lunge, Niere oder Leber, wir doch alle was gemeinsam haben. Ich bin immer noch sehr beeindruckt von all den Leistungen, da viele auch über 50 und sogar 60 Jahre waren. Die positive und lustige Stimmung während der Meisterschaft macht Vorfreude auf ein baldiges Wiedersehen in Finnland bei den Europameisterschaften.

Christiane Welzel

Suppenkasper

Vor gut zwei Wochen musste ich noch einmal ein paar Tage ins Krankenhaus, weil mir sechs (!) Zähne gezogen werden mussten und ich aufgrund der Transplantation als Risikopatient gelte. Ich muss zugeben, dass ich dieses Mal ganz schön Angst hatte nach der Geschichte um Neujahr. Aber es ist alles gut gegangen.

Allerdings muss ich sechs bis acht Wochen auf feste Nahrung verzichten, weil ansonsten die Gefahr besteht, dass mein Kiefer bricht (mal abgesehen davon, dass essen auch noch echt weh tut). Also bin ich zur Zeit die Meisterin im Suppe kochen. Das Schöne ist, dass ich aber auch gerade total Lust und die Energie zum kochen habe. Eigentlich ist das was ganz Normales, aber nachdem ich manchmal zu müde und erschöpft war um mir ein Brot zu schmieren, genieße ich solche Zeiten unglaublich. Es macht mir auch gerade riesig Spaß, einfach mal ein bisschen was auszuprobieren und mich an Rezepte zu trauen, die auf den ersten Blick nicht ganz meinem gewöhnten Geschmack entsprechen.

So habe ich mich zum Bespiel bisher dem Ingwer-Trend entzogen (zu unrecht) und werde mich am Wochenende das erste Mal der Süßkartoffel widmen. Möhren-Ingwer-, Kohlrabi-, Mais-Kartoffel-, Blumenkohl-, Käse-Lauch- und Zucchini-Joghurt-Suppe kann ich schon mal sehr empfehlen. Es gibt inzwischen natürlich viele Websites mit Rezepten, ich habe viel auf www.chefkoch.de gesucht und gefunden. Aber ich hab ja noch gut fünf Wochen vor mir. Wenn ihr also ein leckeres Rezept in petto habt, immer her damit.

Und wenn es doch mal ganz schnell gehen soll, esse ich mich durch das Brei- und
Babygläschen-Angebot ;-)

Lasst es Euch schmecken
Miriam

And the winner is... mittendrin beim Organpaten-Preis 2016

Am Dienstag durfte ich zusammen mit meinem Mann nach Berlin zur Preisverleihung des Organpaten-Preises 2016 fahren.
Bei schönstem Sommerwetter waren wir in die "Kalkscheune" eingeladen (sehr coole Location). Zusammen mit den anderen Nominierten, deren Begleitungen und diversen wichtigen Menschen aus Politik, Kultur und der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), warteten wir gespannt auf die Siegerehrung.

Und was soll ich Euch sagen? Ich habe den zweiten Platz gemacht. :-) Wie cool ist das denn?!

Miriam und ich hatten beide einen Entwurf für eine Postkarte eingericht. Die Aufgabe für den Organpaten-Preis bestand darin, ein Motiv mit passendem Slogan zu finden, dass Menschen auffordert oder ermutigt sich mit dem Thema Organspende auseinander zu setzten (also keine reine Pro-Organspende-Angelegenheit).
Es gab drei verschiedene Kategorien, in der Gewinner ausgezeichnet wurden: Postkarten- und Plakatmotive für die Allgemeinbevölkerung, Plakatmotiv für Ärzte/Pflegekräfte, dazu noch den Community-Preis, über den die Internetgemeinschaft abstimmen konnte.

Zuerst gab es natürlich Grußworte von Herrmann Gröhe, Bundesgesundheitsminister und Schirmherr des Organpaten-Preises. Danach sprach Peter Lang, stellvertretender Leiter der BZgA.

Es folgte noch eine kleine Vorstellungsrunde von einigen Jurymitgliedern und dann kam endlich der  wichtige Teil.
Diese Preisverleihung bot richtig viel Spannung, denn bis zuletzt wußte keiner von uns Kandidaten, wer welchen Platz belegt - dies erfuhren wir tatsächlich erst auf der Bühne. Das war Nervenkitzel bis zur letzten Sekunde... (Die "Oscars" lassen grüßen! Allerdings gab es keine Briefumschläge. Aber wer hätte gedacht, dass ich mal was mit den Hollywoodgrößen gemeinsam habe?!)

Der Moderator Andreas Korn führte gekonnt durch die Veranstaltung und man merkte, dass ihm das Thema Organspende selbst sehr am Herzen liegt. Er erzählte z.B. dass er in seinem Bekanntenkreis alle immer so lange mit der Frage nach einem Organspendeausweis nervt, bis dieser irgendwann stolz vorgezeigt würde.

Zwischendurch trug Stefan Schwarck (Autor und Bühnenpoet) einige seiner Gedichte vor, die sehr zu Herzen gingen und in denen ich mich durchaus wiederfinden konnte. (Wenn Ihr mögt, guckt mal auf die Webseite von ihm: www.dieblauestadt.de. Dort gibt es einige seiner Werke zu lesen.)

Es war eine echt schöne und gelungene Veranstaltung.
Auf den Webseiten der Organpaten könnt Ihr auch nochmal alles zum Organpaten-Preis und den anderen Gewinnern nachlesen.

Beste Grüße,
Insa