Freitag, 3. März 2017

Gemeinsam sind wir stark

Ich möchte heute nochmal auf die Petition des Muko e.V. zurück kommen. Wir hatten vor kurzem darüber geschrieben und bestimmt habt Ihr auf dem einen oder anderen Wege vom Ergebnis der Petition gehört.  96.013 Unterschriften sind zusammengekommen! In Worten: Sechsundneuzigtausenddreizehn!!! Hammer!

Stephan Kruip und Birgit Dembski (links) haben die gesammelten Unterschriftenlisten an die Vorsitzende des Petitionsausschusses Kersten Steinke (DIE LINKE) übergeben
Fotograf: Oliver Ziebe

Das bedeutet dass "wir" am 6. März eine Anhörung vor dem Petitionsausschuß bekommen. Bei der Anhörung in Berlin kann man vor Ort dabei sein: 12 - 13 Uhr (Paul-Löbe-Haus (Europasaal), Raum 4.900, Konrad-Adenauer-Str. 1 in 10117 Berlin.). Anmelden könnt Ihr Euch unter Angabe von Namen und Geburtsdatum beim Sekretariat des Petitionsausschusse, Platz der Republik 1, 11011 Berlin (Tel: 030 / 227–35257, Fax: 030 / 227–36053, E-Mail: vorzimmer.peta@bundestag.de)
Das Ganze läuft aber auch im Live-Stream über www.bundestag.de

Ich finde es wirklich beachtlich was wir alle da zustande gebracht haben. Ich sage das hier mal ganz offen: ich hätte niemals gedacht, dass so viele Unterschriften zusammen kommen. Rein rechnerisch war die Sache vorher ganz einfach: bei 8000 Betroffenen müßte nur jede/r zehn Unterschriften sammeln und schon hätten wir 80.000 Unterzeichnungen gehabt. Aber Theorie und Praxis sind ja oft sehr verschiedene Sachen. Um so mehr freue ich mich, dass die Muko-Communitiy so aktiv war und gezeigt hat, was in ihr steckt.

Denn seinen wir mal ehrlich, so aktiv sind wir nicht immer.... es gibt zwar überall im Land Selbsthilfe- und Regionalgruppen, doch dort fehlt der Nachwuchs (jedenfalls von den Mukos selbst). Und oft ist es immer der gleiche Personenkreis, der aktiv ist. Das finde ich sehr schade.
Natürlich hat jeder das Recht sich aus allem rauszuhalten. Auch ich hatte einige Jahre, in denen ich von Selbsthilfetreffen etc. nichts hören wollte. Trotzdem war mir all die Jahre der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig und hat mir oft weitergeholfen.

Im Grunde genommen, haben wir doch alle mit dem gleichen Scheiß zu kämpfen. Die Eltern von Neudiagnositzierten sind erschlagen von der Therapie und den Hygieneregeln, die Muko-Teenager wollen möglichst normal sein (und dazu gehört eher selten Inhalieren, Tabletten stellen, Physiotherapie), die jungen Erwachsenen wollen in den Beruf oder ins Studium und die Welt kennenlernen und die Mukos, bei denen die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist, wollen einfach nur über den Tag kommen.
Wenn man sich mit anderen Mukos unterhält ist es immer sehr beruhigend zu sehen, dass irgndwie alle ähnliche Probleme haben und man mit seiner Last nicht alleine ist.

Ich finde persönliche Gespräche und Treffen immer viel produktiver, als alles was die sozialen Medien so zustande bringen. Deswegen hier einfach mal mein Appell: Wenn Ihr unzufrieden seid, geht raus und macht was! Geht zu Eurer Regional- oder Selbsthifegruppe und verbündet Euch. Ihr seid nicht allein. Zusammen sind wir stark! Zusammen sammeln wir über 96.000 Unterschriften!!! Zusammen können wir was bewirken.

Haut rein!
Insa

P.S. Hier noch der Link zur Pressemitteilung des Bundestags zur nächsten Sitzung des Petitionsausschusses.

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