Der leichte Augenblick

Heute mal eine kleine Geschichte aus der Zeit mit Sauerstoff. Ohne ging es ja sehr lange nicht, aber mit manchmal halt auch nicht, weil der Tank so schwer war (2 - 3 Kilo). 

Es lagen zwei schlimme Monate hinter mir. Nach einem schweren Infekt hatte ich einige Wochen im Krankenhaus verbracht und auch zu Hause habe ich noch die meiste Zeit im Bett gelegen. Draußen war es noch fast winterlich kalt und allein die dicke Winterjacke auf den Schultern machte mir das Atmen doppelt schwer. Wenn ich dazu noch den Sauerstoffrucksack tragen mußte, ging fast nix mehr.

Dann kam dieser wunderschöne, frühlingshafte Tag. Schon seit dem Aufstehen fühlte ich mich ganz gut und die Sonne unterstütze meine gute Laune. Am späten Vormittag machte ich mich fertig um zu meiner KG zu fahren und fand es toll wie „leicht“ ich mich fühlte. Das erste Mal seit Wochen ging mir alles recht einfach von der Hand und dank der Sonne blieb auch die dicke Jacke an der Gardrobe hängen. Als ich durch die Haustür ging, dachte ich noch einmal wie leicht ich mich fühlte - als würde ich schweben. Was so eine weggelassene Jacke und ein bisschen Sonne bewirken können. Hätte ich genug Luft gehabt, hätte ich wohl fröhlich vor mich hin gepfiffen, als ich die drei Stufen unseres Steintritts runter schwebte und zur Gartenpforte ging. Aber bereits als ich an der Gartentür ankam pfiff ich wirklich, genauer gesagt meine Lunge, ich pustete wie eine Dampflok und dachte, dass kann doch gar nicht sein. Und mit einem plötzlichen „verdammt“ fiel mir auf.... Sauerstofftank vergessen!

 

Mit Sauerstoff unterwegs...

So viel zur Leichtigkeit des Seins!
:-)
Miriam

Der Muko-Spendenlauf und der Wettergott

Es war warm - und zwar so richtig. Keine Ahnung warum, aber der Wettergott meint es mit mir und meinem Muko-Spendenlauf immer sehr, sehr gut. Als ich Mitte der Woche die Wettervorhersage für den Sonntag sah, bekam ich Angst, dass ich wohl möglich mit den Helfern allein auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH stehe. Denn wer will bei 35 Grad schon Runden auf einem Sportplatz laufen? Hier kommt die überraschende Antwort: 237 Läufer wollen das! Hammer. Ich hab mich riesig gefreut, dass so viel Leute dabei waren, um uns Mukos und das "Haus Schutzengel" zu unterstützen. Das ist echt klasse. Und man glaubt es kaum: ein Läufer hat sogar 120 Runden absolviert (das sind 48 km!!!!). Ich konnte es gar nicht fassen.

Miriam und ich waren natürlich auch auf der Strecke und sind einige Runden gegangen (Miriam legte fünf Runden zurück, ich ganze zehn). Das hat wieder großen Spaß gemacht. Viele der Läufer haben uns zwischendurch begleitet und sozusagen eine kleine Laufpause eingebaut. Das war total nett. Außerdem erstaunt es mich ja doch immer wieder, was seit der Transplantation so möglich ist: gehen und reden gleichzeitig! Ohne Atemnot! So macht der eigene Spendenlauf gleich noch mehr Spaß!

Wenn wir nicht auf der Piste waren, wurde natürlich tatkräftig mit angefaßt und fleißig Gummibänder verteilt.

Es waren auch viele Mukos vor Ort und sind mitgelaufen. Davor hatte ich bei diesen Temperaturen noch mehr Respekt und ziehe voll Hochachtung meinen Hut. So eine Belastung bei so einem Wetter, hätte ich wahrscheinlich noch nicht mal vor zehn Jahren hinbekommen.
Aber natürlich gab es auch genügend Erfrischung auf der Strecke...

Inzwischen ist der Muko-Spendenlauf schon fast sowas wie ein großes Familientreffen. Viele Läufer und Helfer sind jedes Jahr dabei und auch die Band "The Boppin' Blue Cats" sind schon alte Bekannte. Die integrative Band der Lebenshilfe Peine-Burgorf spielt immer richtig guten Rock'n Roll. (Als ich zehn oder elf Jahre alt war, lag ich in der Kinderklinik der MHH und meine Bettnachbarin hörte den ganzen Tag eine Kassette (!) von Shakin' Stevens. Nach einer Woche war ich auch Fan und mußte unbedingt auch diese Kassette haben.... Wenn jetzt "The Boppin' Blue Cats" die alten Sachen von Shakin' Stevens spielen freue ich mich immer ganz besonders!) :-)

Insgesamt wurden übrigens sensationelle 6288 Runden gelaufen und ich bin echt stolz auf meine Spendenläufer.
Vielen Dank an dieser Stelle nochmal an alle Läufer, die Sponsoren und meine vielen Helfer. Ihr macht den Muko-Spendenlauf erst zu diesem tollen Ereignis.
Insa

Ist es warm?

Seit der Lungentransplantation im letzten Jahr hat sich bei mir bzw. bei meinem Körper so einiges verändert.
Na klar - ich bekomme besser Luft, schlafe eher durch, bin morgens (meistens) fitter und viel aktiver. Aber da ist noch mehr passiert. Wahrscheinlich liegt es auch an den Immunsuppressiva und deren Nebenwirkungen. Eine Sache ist (ich glaube, ich habe es hier auch schon einmal erwähnt): mein gestörtes Wärme-Kälte-Empfinden. Oder anders gesagt: ich friere nur noch.
Das hat natürlich den Vorteil, dass ich bei den jetztigen Sommertemperaturen von über 30 Grad endlich mal im leichten Pulli oder sogar im T-Shirt rumlaufen kann - ohne Fleecejacke und ohne Frostbeulen zu bekommen. Und freundlicherweise macht mir die Hitze auch nicht mehr so viel aus - selbst 35 Grad fühlen sich für mich irgendwie an wie früher 20 oder maximal 25 Grad.

(Foto: Pixabay.com)

Dafür ist der Winter dann eine echte Qual und mit hohen Heizungskosten verbunden...

Eine andere Sache ist meine Emotionalität. Ich war nie jemand, der bei traurigen Kinofilmen geweint hat. Na gut, eine Ausnahme gab es immer schon: "Brücken am Fluss" mir Meryl Streep und Clint Eastwood... Der Film geht mir jedesmal zu Herzen, aber sonst? Ich habe auf Beerdigungen geweint, bzw. wenn gute Freunde gestorben sind. Aber das wars dann meist auch.
Natürlich gebe ich zu, dass ich in den letzten Jahren mit Sauerstoff auch das Weinen vermieden habe. Weil man sonst nämlich noch schlechter Luft bekommt und das konnte ich mir in dem Zustand nun wirklich nicht mehr leisten.
Und was ist jetzt? Es braucht nur ein schönes Lied im Radio zu laufen während ich in der Küche Gemüse (keine Zweibeln!) schneide... und es ist vorbei. Oder eine traurige Nachricht in der Zeitung... vorbei.
Diese Emotionalität ist allumfassend. Sehe ich einen witzigen Cartoon, kann ich mich halbtot lachen. Wenn ich aufgeregt bin oder sauer, dann bin ich das gleich "hoch zehn".
Ich gebe zu, dass alles nervt mich ein wenig. Vor allem auch deshalb, weil es sich nicht wie "ICH" anfühlt. Wenn man über 40 Jahre lang auf eine gewisse Weise in bestimmten Situationen reagiert hat, und nun auf einmal komplett anders - das fühlt sich dann manchmal richtig fremd an. Aber irgendwann gewöhne ich mich bestimmt auch daran.

Ich wünsche Euch schöne Sommertage,
Insa

P.S. Am Sonntag ist mein Muko-Spendenlauf in Hannover. Wer also noch nichts vorhat, kann gerne vorbei schauen und Hallo sagen.

Der Poststreik und das blutige Päckchen

Es waren einmal hungrige Laborvampire. Um sie zu besänftigen, schickten einige Auserwählte regelmäßig kleine blutgefüllte Päckchen zu ihnen. Eines Tages jedoch geschah etwas Furchtbares und die Blutpäckchen kamen einfach nicht mehr bei den Vampiren an. Und wenn doch mal eines sein Ziel erreichte, war es schon alt und die Vampire mochten nur frisches Blut. Also beschlossen einige Mutige, ihr Blutopfer direkt zu den Laborvampiren zu bringen...

Aber jetzt mal wieder im Ernst. Teilweise kann ich die Postangestellten ja verstehen, aber für mich - und natürlich auch andere Patienten - entstehen dadurch echt Probleme. Alle zwei Wochen müssen Blutproben direkt an die Klinik geschickt werden, unter anderem um den Medikamentenspiegel zu messen. Aber das Blut darf natürlich nicht tagelang unterwegs sein. Insa hat es (kostenpflichtig) mit einem anderen Paketversand versucht, aber die sind leider auch total überlastet und in Insas Fall kam das Paket gar nicht in der Klinik an. Nun habe ich das Glück "nur" ca. eine Autostunde entfernt zu wohnen und hab mein Blut vor ein paar Tagen selbst ins Labor gebracht. Aber lästig, aufwendig und kostenverursachend ist es trotzdem.

Auch sehr ärgerlich finde ich, dass ich meine Medikamente nicht wie üblich bei einer großen Internetapotheke bestellen kann. Normalerweise finanziere ich mit dem Bonus, den ich dort bekomme einen Teil der Medis, die die Krankenkasse nicht oder nur teilweise bezahlt.

Jetzt hilft nur noch Daumen drücken, dass der Streik bald vorbei ist.

Ich hoffe bei Euch geht trotzdem die Post ab (das musste jetzt sein *g*)!
Miriam

P.S.: Auf die Nachfrage, ob Päckchen noch transportiert werden (natürlich habe ich die Blutproben erwähnt), bekam ich den ultimativen Tipp: Schicken Sie das Päckchen lieber mit einen paar Tagen Vorlauf los........ aha.

Organspendekalender 2016

Im November letzten Jahres fuhren Miriam und ich nach Bremen, um uns für den Organspendekalender 2016 fotografieren zu lassen.

Das Ganze ist ein Projekt von der "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung" (dort kann man auch den Kalender bestellen). Neben Bremen gab es auch noch in drei oder vier anderen Städten ein Shooting. Für jeden Tag des Jahres (im nächsten Jahr sind es übrigens mal wieder 366 Tage!) wurde ein Organempfänger oder jemand, der sich für Organspende einsetzt (z. B. Junge Helden aus Berlin), fotografiert. Die Idee hat uns von Anfang an gefallen.

Gesagt, getan.

Und nun, zum "Tag der Organspende" wurde der kleine Tisch-Kalender verteilt.
Was soll ich sagen... ich gucke leicht arrogant in die Kamera. Aber man selbst ist wohl eher selten mit den eigenen Fotos zufrieden. (Ich hoffe nur, dass ich nicht allzu oft diesen Blick aufsetzte...).

Miriams Fotos finde ich echt gelungen.
Zu den einzelnen Bildern gibt es Zitate von uns Transplantierten oder auch Infos rund um das Thema Organspende und natürlich auch ein paar Organspendeausweise.

Mal wieder eine schöne Aktion, die zeigt, wie richtig und wichtig Organspende ist und das man damit so vielen Menschen wirklich helfen kann.
Insa

Zusammen sind wir schon drei Jahre alt

Am 6. Juni fand bei uns in Hannover der "Tag der Organspende" statt und natürlich waren wir mit dabei.

Das war ein wirklich schöner und gelungener Tag mit so vielen Highlights - ich hab endlich mal wieder Heinz Rudolf Kunze live singen gehört! Aber alles der Reihe nach.

Vor gut zwei Wochen wurde ich von einer Journalistin der "Neuen Presse" (das ist eine Tageszeitung von Hannover) kontaktiert, die gerne ein Interview mit mir führen wollte. Das habe ich sehr gerne gemacht, denn ich finde es nach wie vor wichtig zu zeigen, wie viel Positives Organspende bewirken kann.

(Neue Presse vom 6.6.15, Text: Britta Lüers, Fotos: Wilde)

Der Artikel erschien passend zum "Tag der Organspende" und zeigt die drei Seiten/Aspekte: das Warten auf der Warteliste, das Glück eines Organempfängers und die Sicht einer Mutter, deren Tochter nach ihrem Tod zur Organspenderin wurde.

Wie in den Jahren zuvor begann der Tag mit einem ökumenischen Gottesdienst - der immer von Organempfängern und Familienangehörigen von Organspendern mit gestaltet wird.
Danach ging es zum Kröpcke (das ist der zentrale Treffpunkt in Hannovers Innenstadt) und die lang geplante Aktion "Geschenkte Lebensjahre" eröffnete das Bühnenprogramm. Ziel war es 1000 Lebensjahre mit Spenderorganen zusammen zu bekommen - doch leider, leider waren zu wenig Transplantierte vor Ort. Aber immerhin: 642 geschenkte Lebensjahre haben wir alle zusammen auf die Bühne gebracht - und Miriam und ich waren drei Jahre davon.
Ich war so stolz dort oben auf der Bühne zu stehen und meine "1" in die Höhe halten zu dürfen. Echt klasse.

Natürlich gab es diverse Begrüßungsreden u.a. von der Sozialministerin Cornelia Rundt oder auch Oberbürgermeister Stefan Schostok.
Danach folgte ein gemischtes Programm aus kleinen Talkrunden und Musik.
Bei den Gesprächen ging es z.B. um die Thematik "Organspende und Sport" (es gibt nämlich deutsche Meisterschaften der Organtransplantierten und auch Weltmeisterschaften!) oder auch "Organspende und Religion".
Aber ehrlich gesagt, haben uns mehr die Musikacts interessiert. Und alle Musikgenres wurden abgedeckt... Wie schon gesagt: Heinz Rudolf Kunze (den ich seit vielen, vielen Jahren gut finde) war dabei.

Mary Roos hat ihre Klassiker und auch ein paar neue Songs zum Besten gegeben.
Und Roman Lob sang ebenfalls live, nachdem er sich noch mit uns fotografierne ließ. Ich wette der Gute hat bis dahin noch nie zwischen vier lungentransplantierten Mädels gestanden.

Alle Musiker (es gab noch einige mehr) waren wirklich supernett und standen den Fans für Autogramme und Fotos zur Verfügung. Das war toll. Ganz ehrlich: so viel Groopie wie an diesem Tag war ich noch nie!

Neben der Bühne waren in der Fußgängerzone auch noch Infozelte von vielen verschiedenen Vereinen und Organisationen aufgebaut. So konnte man z.B. eine überdimensionale Lunge begehen. Und natürlich gab es überall ausführliche Informationen rund um Organspende und den Organspendeausweis.

Alles in allem ein gelungender Sommertag mit tollen Begegnungen und Gesprächen und klasse Musik.
Im nächsten Jahr findet der "Tag der Organspende" übrigens in Nürnberg statt.
Schön wars!
Insa

Erdbeer-Crumle

Wir haben in unserm Blog ja schon des öfteren erwähnt, dass man sich nach einer Lungentransplantation keimarm ernähren soll. Das ist am Anfang schon eine große Umstellung. Wir dürfen z.B. nur noch erhitzte - also gekochte, gebratene oder gebackene Speisen essen. Sushi, Carpaccio, roher Schinken oder Rohmilchkäse fallen damit komplett weg. Bei frischen Sachen gilt: nur noch geschält. Das bedeutet, dass es bei uns keine Blattsalate oder frische Erbeeren oder Blaubeeren gibt.
Vor allem wenn wir essen gehen, schränkt diese Essensregel schon sehr ein. Die meisten Vor- und Nachspeisen sind nämlich so gar nicht keimarm.

Im Sommer ist diese Ernährung und insbesondere das Einkaufen eine echte Herausforderung - weil ich Erdbeeren wirklich sehr, sehr, sehr gerne gegessen habe.
Damit unsereins aber trotzdem in den Genuß von Erdbeeren kommt (und nicht nur in Form von Erdbeermarmelade) mache ich derzeit des öfteren Crumble. Die ursprünglich wohl englische Nachspeise kann ich allen (transplantiert oder auch nicht) nur empfehlen, sie ist supereinfach und superlecker (allerdings auch superkalorienreich!). Eigentlich ist es nur Obst mit Streuseln überbacken. Yammi. Ich steh total drauf!

Ich fette eine kleine Auflaufform aus und schneide die gewaschenen Erdbeeren in Hälten oder Viertel. Diese kommen zuerst in die Form. (Den Backofen vorheizen: Ober- und Unterhitze bei 190 Grad.) 

Dann geht es an den Crumbleteig und es heißt: kneten! Alle Zutaten müssen zu einem Teig oder größeren Brocken geknetet werden - das ist gutes Training für die Arme. Wenn alles zusammen hält, bröselt man den Teig über die Erbeeren. Zack. Fertig.

Danach geht alles für 30 - 45 Minuten in den Backofen (je nachdem wie matschig man die Erdbeeren haben möchte).

Man kann den Crumble mit fast jedem Obst machen und im Winter (z.B. mit Apfel oder Birne) paßt auch noch Zimt dazu.

Hier die Zutatenliste in der Übersicht (diese Angaben sind für zwei Personen):

• 500 g-Schale Erdbeeren (ich nehme meist etwas weniger - hauptsächlich weil mein Mann vorher ein paar Erdbeeren nascht...)
• 60 g Butter
• 35 g Mehl
• 70 g Haferflocken
• 55 g Zucker
• eine Prise Salz

Guten Appetit,
Insa