Ich singe gern

Ich bin jemand, der fast immer Musik um sich hat. Wenn ich in der Wohnung bin, dann läuft so gut wie immer das Radio. Und wenn kein Radio spielt, dann singe oder summe ich selbst. Ich glaube, falls irgendwann man irgendein Gehmeindienst auf die wahnwitzige Idee kommt, mich Zuhause abzuhören, dann werde ich damit die Agenten in den Wahnsinn treiben...

Vielleicht ist diese musikalische Ader genetisch bedingt? Meine Eltern singen sehr gerne und auch meine Oma hat immer gern gesungen. Ich glaube von ihr habe ich die Besonderheit geerbt, auch im schönsten und wärmsten Hochsommer Weihnachtslieder zu trällern. Wenn ich das jetzt mache und es mir irgendwann auffällt, dann denke ich immer an sie. Wahrscheinlich sitzt sie irgendwo auf einer Wolke und singt mit mir mit!
Als mein Mann damals das erste Mal zu Besuch  bei meinen Eltern war, sagte er igendwann zu mir: "Jetzt weiß ich woher Du das hast!". Ich wußte nicht wirklich was er meinte, bis ich meine Mutter im Flur singen hörte...

Ich habe diese "Gabe" schon seit ich ein Kind bin. Meine Eltern erzählen gern eine Geschichte als ich drei Jahre alt war. Wir waren in Hamburg. Bei mir wurde der Schweißtest gemacht, um zu sehen, ob ich Mukoviszidose habe. Die Wartezeit überbrückten wir mit einem Spaziergang durch den Krankenhausgarten. Plötzlich und ohne Vorwarnung fing ich an das Lied "Theo, wir fahr'n Lodz" zu singen. Das hat meine Eltern damals sehr irritiert - allerdings auch die leicht bedrückte Stimmung aufgelockert.

Meinen ersten und wohl auch letzten halböffentlichen Auftritt hatte ich auf meiner Hochzeit. Ich wollte meinem Mann gerne ein Überraschungsständchen singen. Es gab die unplugged Version von "Have I told you lately..." mit Gitarrenbegleitung. Meine Stimme war wegen der Aufregung sehr zittrig... und ich mit meiner Darbietung nicht so ganz zufrieden... aber meinem Mann hat's sehr gefallen und das war die Hauptsache.

Mein Ständchen auf unserer Hochzeit 2001... lang, lang ist's her...

Wenn ich Zuhause so für mich singe bin ich zugegebenermaßen bei meiner Musikauswahl nicht wählerisch. Ich summe die aktuellen Charts ebenso wie Schlager, Volkslieder und auch Werbejingles. Ein alltime-Klassiker ist: "Vollgepackt mit tollen Sachen, die das Leben schöner machen. Hinein ins Weekend-Feeling..." (Kennt Ihr den Film "Demolition Men" mit Sandra Bullock und Sylvester Stallone? Dann wisst Ihr was ich meine!)
Inzwischen ist mein Mann schon vollständig assimiliert und steigt sofort ein, wenn ich lossinge. Bei bestimmten Namen (z.B. wenn Fußballspieler erwähnt werden) gibt es bei uns beiden musikalische Assoziationen. Sobald der Name Toni erwähnt wird, gibt es von meinem Mann und mir das passende Lied der "West Side Story".
 
Was ich auch gut kann ist Texte umwandeln. Wenn ich z.B. meine Medikamente stelle, dann singe ich beim Auspacken des Mittels "Bicanorm" immer: "Bicanorm, Bicanorm, tut dem Hals gut, Bicanorm" - der leicht verfremdetet Text vom Hustenmittel-Radiowerbungssong "Ipalat".
:-)

Schlimm ist es allerdings,  wenn ich morgens aufwache und schon einen Ohrwurm im Kopf habe, den ich den ganzen Tag nicht wegbekomme. Manchmal sind diese Ohrwürmer tatsächlich von Liedern, die ich eigentlich so gar nicht mag...
Keine Ahnung was mein Körper mir damit sagen will.

Seit der Lungentransplantation habe ich auch viel mehr Luft zum Singen. Das war schon toll, als ich das erste Mal Zuhause, ca. 6 Wochen nach der Transplantation, einen Liedtext neben dem Radio mitsang und selbst ganz verblüfft war, dass ich zwischendurch in der Strophe gar nicht Luft holen muß!

Heute sage ich mal Tschüß mit den Worten von Cro: "Bye bye, bye bye, meine Liebe des Lebens..."
Insa

1. Mukomania-Radtour

In der letzten Woche gab es eine Premiere: Miriam und ich haben zusammen eine kleine Radtour gemacht! :-)
Eigentlich wollte ich nur mal Miriams E-Bike testen (sie hatte im letzten Jahr von der CF-Selbthilfegruppe Braunschweig e.V. das E-Bike als Dauerleihgabe überreicht bekommen) - doch dann fand sich noch ein zweites Fahrrad und wir sind zusammen losgeradelt (also Miriam auf ihrem E-Bike und ich auf dem normalen Rad). Das war echt schön.

Miriam wohnt in der Nähe von einem ehemaligen Braunkohletagebaugebiet. Dieses wird seit ein paar Jahren renaturiert. Das riesige Loch, was dort entstanden ist läuft langsam mit Wasser voll und soll irgendwann mal zu einem großen See (Lappwaldsee) werden.
Jetzt ist das Gewässer schon 75 Meter tief und dabei ist das Areal vielleicht 2/3 gefüllt. Der Anblick dort und die Ausmaße sind wirklich schwer beeindruckend.

Das hat uns beiden sehr viel Spaß gemacht und ich hoffe doch sehr, dass wir noch einige gemeinsame Touren machen.
Insa

Routine?!

Vor kurzem durfte ich die Bloggerin Denise Yahrling für die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. "muko.info" interviewen. Wir kamen bei unserem Gespräch auch auf das Thema Routine zu sprechen. Denise hat dieses Thema gleich in ihrem Blog "Travelous Mind" aufgegriffen und auch ich habe darüber später noch nachgedacht.

Viele Mensche verabscheuen Routine, dabei kann sie einem enorm helfen über den Tag zu kommen.
In den letzten Jahren vor meiner Lungentransplantation war mein Tagesablauf sehr festgelegt und geregelt.

Ein Morgen im Jahr 2012 - mein Mann macht das Frühstück, ich inhaliere noch

(Foto: Joanna Nottebrock)

Bis zum März 2014 sah mein Tag so aus:
Wecker klingelt - Inhalieren - Frühstück - Haushaltsarbeit - Mails bearbeiten/Homeoffice - Ergometertraining - Krafttraining - Duschen - Inhalieren - Mittagessen - Schlafen - Autogene Drainage (Atemtechnik zur Reinigung der Lungen) - Ausruhen - Inhalieren - Abendessen kochen - fertig auf dem Sofa sitzen, Fernseh gucken - Inhalieren - Schlafen gehen... das wars.
Wenn dann noch Arztbesuche oder Freunde treffen dazu kam, mußte alles andere drumherum neu organisiert werden. Dabei blieben oft der Mittagsschlaf oder das Ausruhen nach der Drainage auf der Strecke, weil die anderen Punkte nicht vernachlässigt werden durften. Das war alles sehr anstrengend. Aber auch irgendwie sehr gut und hilfreich. Denn nur durch die tägliche Routine hatte ich die Kraft, alles zu machen und abzuarbeiten.

Nach der Transplantation wurde mein Tagesablauf anders - vor allem entspannter. Ich genieße es sehr, dass dieser Druck weg ist, alles abarbeiten und erledigen zu müssen. Anstelle des Ergometertrainings kann ich mit dem Fahrrad kreuz und quer durch Hannover fahren oder lange Spaziergänge machen. Durch das Wegfallen der vielen Inhalationen und der Autogenen Drainage habe ich viel Zeit gewonnen - die aber erstaunlich schnell mit anderen, neuen, schönen Dingen gefüllt wurde. Seltsamerweise sind meine Tage jetzt genauso voll und ich wünsche mir manchmal ein paar Stunden mehr Zeit am Tag.

 VeloCityNight in Hannover - 20 km radeln im Pulk macht Spaß und ist ein super Training

Doch auch in der Nach-Transplant-Zeit habe ich bestimmte Routinen entwickelt. Was die Hausarbeit oder die Arbeit am Rechner angeht, so helfen mir die festen Zeiten organisierter und strukturierter an die Sache heranzugehen.
Und wenn ich eins als Muko gelernt habe dann, dass Struktur und Konsequenz einen weit bringen können. Sonst hätte ich dieses Alter mit dieser Krankheit gar nicht erreicht.

Routine muß nichts Schlechtes sein. Es ist wie immer eine Frage des Blickwinkels.
Insa

Frohe Ostern

Drei Jahre ist es nun schon her, dass ich (Miriam) Insa kurz vor Ostern nach ihrer Transplantation in der Reha besucht habe (Ostergrüße 2014). In diesem Jahr freuen wir uns gerade gemeinsam über die erfolgreiche Transplantation einer Muko-Freundin. Eigentlich ist eine Transplantation so rund um Ostern doch ganz passend. Ostern wird die Auferstehung Jesus gefeiert und irgendwie ist eine Transplantation für uns doch auch so eine Art (Wieder-)Auferstehung.

Wir wünschen Euch richtig schöne Ostertage. Genießt die Zeit, das hoffentlich gute Wetter, die Osterdeko, das Beisammensein mit Familie oder Freunden, die Osterglocken im Garten, das Eiersuchen und die Osterkekse - wir haben in diesem Jahr ganz spezielle Kekse gebacken. :-)

 Insa und Miriam

Muko-Spendenläufe weltweit

Wenn Ihr schon des öfteren unseren Blog gelesen habt, dann kennt Ihr meinen Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover (in diesem Jahr feiern wir übrigens Jubiläum! Zehn Jahre organisiere ich nun schon diese Veranstaltung)
Aber mein Spendenlauf ist natürlich nicht der einzige Lauf, um Spenden für Mukoviszidose zu sammeln. In Deutschland gibt es noch diverse Spendenläufe, auch europa- und weltweit sind "wir" aktiv.

Hier kommt unsere Liste (Wir übernehmen keine Gewähr für die Vollständigkeit. Wer also noch einen Lauf kennt, der hier nicht aufgelistet ist, immer her mit den Infos.)

Deutschland

Köln + Stuttgart/Ditzingen
Der Kölner Frühlingslauf am 26. März 2017 und der Ditzinger Lebenslauf am 2. April 2017 sind leider schon gelaufen. (Unsere Recherche hat doch länger gedauert als gedacht...)

Berlin
15. Muko-Freundschaftslauf
7. Mai 2017
www.muko-berlin-brandenburg.de

Ortenau
2. Ortenauer Schutzengel-Lauf
20. Mai 2017
www.ortenauerschutzengel.de

Amrum
Amrumer Mukolauf
3. Juni 2017 (Pfingsten)
www.amrumer-mukolauf.de

Donaueschingen (Baden-Württemberg)
6. Stadtlauf Donaueschingen
5. August 2017
www.stadtlauf-ds.de/lauf

Hannover
Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover
6. August 2017
www.muko-spendenlauf.de

Siebelehn (bei Dresden)
Schutzengellauf in Siebenlehn
24. August 2017
www.facebook.com/schutzengellauf

Bonn
11.Bonner Firmenlauf
14. September 2017
http://fila-bonn.de

Leipzig
8. Leipziger Mukolauf
14. September 2017
www.muko-leipzig.de

Schutzengellauf Hartha 
noch kein Termin für 2017
www.schutzengellauf-hartha.de

Wald (Allgäu) 
noch kein Termin für 2017
www.walder-mukolauf.de

Österreich
Wir haben im Netz leider keine Spendenlläufe in Österreich gefunden. Falls es doch einen geben sollte, sagt uns bitte Bescheid.

Schweiz

Lausanne
Marchethon
7. Oktober 2017
www.marchethon.ch/lausanne

Fribourg
28. Oktober 2017
www.marchethon.ch/fribourg

Bern
28. Oktober 2017
www.marchethon-bern.ch

St. Léonard
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch

Chaux-de-Fonds
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch/chaux-de-fonds

Biasca
noch kein Termin für 2017
www.marchethon-ti.ch

England

Glasgow, Aberdeen, Edinburgh and Dundee
The Kitwalk 2017
30. April 2017
www.cysticfibrosis.org.uk

Holland

In Holland gibt es verschiedene  Laufveranstaltungen, bei denen Gruppen oder Gemeinden Geld für den Mukos sammeln.
https://acties.ncfs.nl/acties

Am 4. März fand die Hardloopevenement Nacht van Groningen statt. Wenn ich das richtig verstanden habe, kam dort ein Teil des Erlöses Mukos bzw. dem Verein zugute.

https://acties.ncfs.nl/evenement/nacht-van-groningen

Belgien

In Belgien gibt es die Tradition, dass sich Läufergruppen für einen Marathon oder Stadtlauf zusammenschließen und dann für den belgischen Mukoviszidose-Verein Spenden erlaufen. Daneben finden aber auch ein paar Läufe statt, die gezielt für Mukos Spenden sammeln. Z.B.:

Zevendonk
Zevendonk voor Muco
17. September 2017
www.zevendonkvoormuco.be

Oekene in der Gemeinde Roselare 
P(ark)ours
im Oktober
www.parkours.be
 
Roselare
Westlaan Run
25. November 2017
http://westlaanrun.be

Frankreich

Die Franzosen halten es so wie die Belgier. Sie laufen in Gruppen bei großen (z.B. Paris-Marathon) oder kleinen Läufen mit und versuchen auf diese Weise Spenden und Aufmerksamkeit für den französischen Muko-Verein zu bekommen.

USA

Great Stride
Great Stride ist ein großes nationales Spendenevent, bei dem jedes Jahr über hunderttausend Menschen mitmachen und mitlaufen
http://fightcf.cff.org

Australien

Sydney
Walkathon 65K 4 56 roses
War bereits am 25. Februar 2017.
www.cysticfibrosis.org.au

Bendigo
Great Stride Bendigo
22. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/bendigo

Melbourne
Great Stride Melbourne
29. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/melbourne


Da kommt doch einiges zusammen. Wer sportlich sehr aktiv ist und gerne durch die Welt reist, kann von einem Event zum nächsten ziehen.
Garantiert gibt es noch mehr Spendenläufe für Mukoviszidose, die ich hier in meiner Liste vergessen habe. Falls Ihr noch ein Lauf-Event kennt, laßt es mich wissen. Ich schreibe gerne noch mehr Läufe dazu.

Go running!
Insa

Abschied von der eigenen Lunge

In Bezug auf unsere Lungentransplantation haben wir bisher eher darüber gesprochen, was jetzt alles besser ist, wie dankbar wir dem Spender und seiner Familie sind und was wir mit unseren "Vintage" -Lungen so alles erleben.

Worüber wir noch nicht gesprochen haben ist, dass der Tag der Transplantation ein Neuanfang ist, aber auch ein Abschied. Ein Abschied von der eigenen Lunge.

Das mag für viele Gesunde ganz unverständlich sein und auch Ärzte können die Trauer über den Verlust eines Organes, was nur Ärger macht, nicht verstehen. Im allgemeinen gilt eher das Autoprinzip: Etwas im Getriebe ist kaputt, es wird ausgetauscht, alles ist wieder gut.  Und auch nicht jeder Transplanierte empfindet es als großen Verlust.

Ich persönlich habe doll getrauert und trauere vielleicht immer noch. Wie bei einem engen Vertrauten. Erst ist es ganz schlimm, mit der Zeit wird es weniger, aber hin und wieder ist es immer noch traurig. Wobei ich auch sagen muss, dass ich mir manchmal bewusst machen muss, dass ich jetzt meine zweite Lunge habe. Wenn ich mich z. B. wundere, das die Lunge irgendwie anders reagiert als ich es gewohnt bin. Hätte ich vor der Transplantation nicht gedacht, dass sich das so normal und "wie immer" anfühlt.

Aber warum dann die Abschiedsstimmung? Es ist halt ein Teil von einem selbst. Und im Gegensatz zu Gesunden, die automatisch atmen ohne darüber nachzudenken, habe ich mich täglich intensiv mit meiner Lunge beschäftigt. Mal habe ich sie gehasst (wenn sie mir mal wieder den Urlaub verdarb), dann habe ich sie geliebt (wenn sie sich nach Krisen besser erholte als erwartet) und zusammen haben wir uns unglaublich viel erkämpft. Ich kannte jedes knistern und brodeln. Ich wusste genau wie es sich anfühlt wenn sich irgendein Infekt anbahnt und auch was ihr gut oder nicht gut tat. Jeder noch so kleine Luftweg war mir vertraut.

In den Vorgesprächen zur Transplantation fragte ich, ob ich die Lunge hinter her wenigstens mal sehen und mich verabschieden  kann - es muss ja nicht das Einmachglas im Regal werden. Leider ist das nicht möglich - also das Sehen, das Einmachglas sowieso nicht :-) . Aber als es soweit war, hatte ich eine ganz tolle Ärztin, die tatsächlich Fotos gemacht hat. Diese Bilder haben mir unglaublich geholfen. Zum einen habe ich damit eine bleibende Erinnerung, zum anderen konnte ich erstmals sehen wie kaputt meine Lunge war.

 

Am Disney-Friedhof neben dem Geisterschloß

Blieb die Frage nach einem schönen Abschiedsritual. Es gibt tolle Aktionen, die aber leider schon fast abgenutzt und zu Klischeehaft sind. Flaschenpost, Luftballons (hab ich trotzdem gemacht) und ähnliches. Eine Freundin meinte gleich, eigentlich müssten wir die Lunge auf den Geisterfriedhof im Disneyland verabschieden, weil wir uns einen Aufenthalt dort so oft mühsam erkämpft haben. Die Idee fand ich wirklich prima. Die Bilder verbrennen und dann die (Papier-)Asche auf den Disneyfriedhof streuen. Bisher habe ich mich allerdings darum gedrückt. Ich weiß nicht, ob ich das wirklich mal mache, aber den Gedanken finde ich immer noch schön.

Haltet eure alten und neuen Lungen in Ehren,
Miriam

Schneewittchen und der Apfel

Als ich neulich eines meiner Lieblings-T-Shirts anhatte, sagte eine Freundin: "Heute siehst Du aus, wie die auf Deinem Shirt." Gut, so richtig wie Schneewittchen sehe ich nun nicht gerade aus, aber wir haben mehr gemeinsam als man denkt. Das T-Shirt kaufte ich bei einem meiner ersten Besuche im Disneyland Paris nach der Transplantation und fand es mega passend. Was man auf dem Foto nicht erkennen kann, über dem bösen Apfel steht "forbidden" (verboten). Und nach der Transplantation sind (ungeschälte) Äpfel ... naaaa.... verboten :-)

Schneewittchens Glassarg entspricht in meinem Fall dann wohl eher den Nebel- und Sauerstoffzelten von früher und im Koma lag ich auch. Allerdings benötigte ich ein kleines bisschen mehr medizinische Unterstützung, als einen Kuss von einem Prinzen. Wobei in der Originalversion des Märchens der Kuss auch nicht die Lösung war, sondern das Stolpern der Zwerge und das zu Boden fallen des Glassarges Schneewittchen gerettet haben.

Egel ob moderne Medizin, ein Kuss oder Tollpatschigkeit: Schön das wir gerettet wurden.

Und da wir nicht gestorben sind, lasst uns glücklich und zufrieden leben "auf immer und ewig".
Miriam