Freitag, 17. November 2017

Snapchat vs. Reality

Zugegeben, was diese ganzen Social Media Sachen angeht, da lebe ich quasi hinterm Mond. Gut, dass ich ein 13jähriges Patenkind habe, das mir immer mal wieder etwas davon zeigt. Neulich hat sie ein Foto von mir mit einem der Snapchat-Filter gemacht. Dabei habe ich festgestellt, dass ich diese Funktion gar nicht brauche, die lebe ich schon lange "in echt" aus :-)


Auf uns Mundschutz-Trendsetter!

Miriam

P.S.: Gefunden habe ich die Herz-Mundschutzmasken bei Ebay und sie kamen aus Asien. Ich hab sie auch noch in lila und blau.

Freitag, 10. November 2017

Beyoncé und Pharrell

In dieser Woche gab es mal richtig gute Nachrichten aus der Promiwelt und nicht nur diese sinnleeren und -losen Pseudonews.
Beyoncé Knowless (eine der top R&B- und Popsängerinnen) und Pharrell Williams (einer der größten Sänger und Songwriter derzeit und einer meiner absoluten Lieblingssänger, weil er immer gute-Laune-Musik am Start hat) haben sich für Organisation "The Lung Transplant Project" engagiert.
Beyoncé ließ einen ihrer Hüte, den sie auf der "Formation"-Tour und im gleichnamigen Video trug (inklusive Autogramm und Foto) versteigern. Von Pharrell konnte man ein paar Turnschuhe (Adidas) mit draufgeschriebener Botschaft (u.a. "Plase dont make excuses") ersteigern.

Diese beiden Sachen brachten die fabulöse Summe von 38.875 Dollar ein! Hat man Worte? Da müssen echte Fans mit guter Geldquelle am Werk gewesen sein!

Die gemeinnützige Organisation "The Lung Transplant Project" finanziert Lungentransplantationsforschung und engagiert sich für eine Verbesserung des medizinischen Fortschritts im Bereich Lungentransplantation bzw. für die Verbesserung der Behandlung von Lungentransplantationspatienten. Das "Project" wurde von einer Gruppe sehr dankbarer lungentransplantierter Patienten gegründet. Um ihren Organspendern, Ärzten und Forschern zu danken, die ihnen diese zweite Leben ermöglichten, haben sich sich zusammengeschlossen und sammeln seitdem Spenden.

Ich finds eine richtig tolle Aktion. Nicht nur, weil die Organisation gutes Geld für ihre Arbeit bekommen hat, sondern auch weil damit mal wieder Organspende - insbesondere das Thema Lungentransplantation - in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt wurde.
Vor allem, wenn man die aktuellen Zahlen zur Organspende anguckt - da sind wir in Deutschland auf dem niedrigsten Stand der Organspendezahlen der letzten 20 Jahren.
Insa

Freitag, 3. November 2017

Diabetes Ratgeber

Vor drei Jahren durfte ich als Gastbloggerin im Blog "Diabetes-leben.com" meiner Freundin Steff etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben. Bei Mukoviszidose gehört Diabetes irgendwann mit zum Gesamtpaket. Mukos haben einen Typ 3-Diabtes, der vielen unbekannt ist. Es bedeutet, dass die "Zuckerkrankheit" durch eine andere Grunderkrankung zustande kommt - und sozusagen "nur" eine Nebenerkrankung ist.

In der Oktoberausgabe des Diabtes Ratgebershttps://www.diabetes-ratgeber.net/, den man in den Apotheken bekommt, stand nun ein Bericht über den Muko-Diabetes. Sabina Pohl (sie hat Muko + Diabets und steht auf der Warteliste für eine Lungentransplantation) erzählt in dem Heft von ihrer Krankheit bzw. den Krankheiten. Vieles kommt mir dabei bekannt vor....

Sabina ist übrigens auch eine Bloggerkollegin. Auf ihrem Blog "Mukomaedchen.de" schreibt sie über ihr Leben mit Mukoviszidose. Sie sieht das Bloggen dabei auch als eine Art Verarbeitungstherapie, um die Höhen und Tiefen mit dieser Krankheit besser zu überstehen.

Der Artikel im Diabetes Ratgeber ist gar nicht schlecht. Ich finde es sehr positiv, dass über uns Typ-3er mal berichtet wird, denn sonst hört man ja immer nur etwas über Typ-1 und Typ-2.

Bis nächste Woche,
Insa


Freitag, 27. Oktober 2017

Erlebnisse in Disneyland Paris

Gerade erst haben wir über Umstandsmode für den dicken Muko-Bauch geschrieben, da ist es mir mal wieder passiert: In Disneyland wollten sie mich in eine der Fahrattraktionen nicht rein lassen - wegen meiner Schwangerschaft *stöhn*. Ich konnte das ganze klären und vielleicht sollte ich das eher als Kompliment sehen. Scheinbar sehe ich so jung und gesund genug aus, dass eine Schwangerschaft eine mögliche Option ist :-)

Aber auch mit dem Mundschutz gab es dieses Mal unerwartete Komplikatonen. "Star Tours 2" ist eine Art Flugsimulator und beruht ... Überraschung ... auf Star Wars. Pünktlich zum 25. Park-Geburtstag wurde die Attraktion überarbeitet und nun "fliegt" man in 3D. Kurz vor dem Start wurde ich gebeten den Mundschutz abzunehmen. Bisher war das nie ein Problem. Auf meine Frage "Warum?" erklärte mir der Castmember (Mitarbeiter), dass sie aufgrund der 3D Brille plus Mundschutz auf den Überwachungsmonitoren während des "Fluges" nicht sehen können, ob es mir gut geht. Das leuchtet ein, trotzdem erklärte ich nun meinerseits, warum es gerade in einem so kleinen Raum vollbesetzt mit Menschen für mich extrem ungünstig ist den Mundschutz wegzulassen. Nach einem weiteren Telefonat durfte ich dann mit Mundschutz zum Todesstern fliegen.

Passend dazu habe ich auch meinen - zumindest was die Atmung betrifft -  Seelenverwandten wiedergetroffen (auf der dunklen Seite der Atmung). Während man noch in einem kleinen Vorraum wartet, hört man nur dieses typische Atem-Zischen, sieht IHN aber noch nicht. Ich habe mich dabei erwischt, dass ich sofort Intensivstation-Flashbacks bekam...sitzt manchmal doch tiefer als man denkt. Und als er dann um die Ecke kam war es tatsächlich ein wenig unheimlich.
Hab ich doch keinen schwarzen Mundschutz mit gehabt...ganz schlechte Vorbereitung.

Nicht unbedingt Flashbacks, aber einen extra Adrenalinstoß gab es auch bei der Fahrt mit der Wild-West-Bahn "Big Thunder Mountain". Da sind wir nämlich während der Fahrt stehen geblieben und mussten zu Fuß weiter. Natürlich habe ich da auch an "Früher" gedacht, wie dass wohl vor der Transplantation gegangen wäre. Aber auch jetzt war es eine Herausforderung für mich. Durch die Muskelschwäche und die Schmerzen sind Treppen phasenweise für mich inzwischen wieder ein fast so unüberwindliches Hindernis wie zu Sauerstoffzeiten (sehr frustrierend). Die Castmember waren auch hier wirklich toll und fragten ob ich mir das zu traue oder ob sie die Feuerwehrleute holen sollen. Nee, das wäre mir dann doch peinlich gewesen. Obwohl...es hätte vielleicht auch interessant werden können ;-).Es war mir nur unangenehm, dass ich so extrem langsam bin und die ganze Truppe aufgehalten habe. Dabei einen kurzen Blick hinter die Kulissen zu werfen hat aber eigentlich auch Spaß gemacht.
 Big Thunder Moutain

So erlebt man auch nach 25 Jahren immer wieder etwas Neues im Disneyland Paris. :-)

Auf die nächsten 25!
Miriam

P.S.: Während der Fahrt haben wir passend ganz oft "25" von den "Fantastischen 4" gehört - wenn ich den erst zu meinem 25jährigen Lungengeburtstag spiele... 😊 (Fanta 4 zum 4ten)


Freitag, 20. Oktober 2017

Ein Traum

Heute morgen meinte mein Mann, dass er etwas Komisches geträumt habe. Er deutete diesen Traum so, dass sein Gehirn und sein Unterbewußtsein (und was sonst noch so bei Träumen eine Rolle spielt) nun wohl akzeptiert hätten, dass ich lungentransplantiert bin.
Ich war gespannt. Was hatte er geträumt?
Mein Mann hatte im Traum vergessen seine Immunsuppressiva zu nehmen. Er konnte sich dabei allerdings nicht mehr erinnern warum und wann er lungentransplantiert wurde. Aber da er die Tabletten nehmen mußte, war die Beweislage eindeutig - irgendwann hatte er ein Spenderorgan bekommen.

(Kurze Info für alle, die sich nicht mit der Thematik auskennen: Immunsuppressiva sind die wichtigsten Tabletten nach einer Transplantation. Sie werden genommen, um das Immunsystem zu unterdrücken bzw. sehr niedrig zu halten, damit der Körper das Spenderorgan nicht abstößt. Diese Tabletten müssen immer zu einer bestimmten Uhrzeit genmmen werden.)

Was sollte ich nun zu so einem Traum sagen?
Es wird ja behauptet, dass der Mensch mit Träumen seine Erlebnisse besser verarbeitet. Da finde ich so einen Traum dreieinhalb Jahre nach meiner Lungentransplantation eher etwas spät...
Allerdings bin ich diesbezüglich auch nicht immer besser.
Mein neues Nach-Transplant-Leben und die neuen Regeln (Mundschutz tragen, keimarme Ernährung) kamen schon recht schnell nach meiner Transplantation in meinen Träumen vor - was mich damals eher geärgert hat. Warum muß ich mich essenstechnisch auch noch im Traum einschränken? Reicht da nicht das normale Leben?
Auf der anderen Seite habe ich z.B. nie von mir mit Sauerstoff geträumt - und dass, obwohl ich drei Jahre lang rund um die Uhr am Sauerstoff hing. Ich war damals in meinen Träumen durchaus gesundheitlich eingeschränkt, bekam schlecht Luft und brauchte, wenn ich zu Fuß unterwegs war, viele Pausen. So realitätsnah war ich schon - aber nie mit Sauerstoffschlauch in der Nase.

Mein seltsamster Traum jemals ging übrigens so:
Ich bin irgendwo. Es ist total langweilig. Es ist so langweilig, dass ich davon tatsächlich aufwache.
Wie bescheuert ist sowas bitte? Sich selbst wachzulangweilen?! Ist aber bislang nur einmal passiert...

Gute Nacht,
Insa 




Freitag, 13. Oktober 2017

Ich bin James Bond

Neulich lief mal wieder einer der alten James Bond-Klasssiker im Fernsehen: "Man lebt nur zweimal".

Wahrscheinlich ahnt Ihr jetzt schon, worauf ich hinaus will.... seit der Lungentransplantation lebe ich auch mein zweites Leben. (Vielleicht könnte ich Geheimagent werden?!)
Es klingt immer so klischeehaft - ist aber tatsächlich so. Zum einen rein faktisch: Ohne Spenderlunge wäre mein Leben vor drei Jahren beendet gewesen (vielleicht hätte ich noch ein weiteres halbes Jahr geschafft - viel länger aber wahrscheinlich nicht); zum anderen ganz praktisch: Was ich jetzt alles erleben und machen kann, war früher komplett undenkbar und nicht durchführbar.

Ich habe also was mit James Bond gemeinsam. Ob das nun gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.  Die alten 007-Filme mag ich ja total gerne. Sean Connery und Roger Moore - die beiden haben was. Auch wenn das Männer- und Frauenbild von damals einen immer tief einatmen läßt - wie gut das das heute so einfach möglich ist!
Bei "Man lebt nur zweimal" gibt es die Szene, in der James Bond als (verkleidetet) Astronaut versucht in das Raumschiff (der Verbrecherorganisation SPECTRE) zu steigen. Dazu stellt er sein "Sauerstoffgerät" zuerst in die Rakete und wird natürlich sofort vom Bösewicht Blofeld (der das ganze überwacht) raussortiert. Die Begründung: Kein Astronaut stellt das Sauerstoffgerät zuerst vor sich in die Rakete. Jahaaa. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: Da ist tatsächlich was dran. Da hätte der James vorher besser mal uns sauerstoffpflichtige Mukos fragen können... gut, 1967 waren wir noch nicht ganz so weit bei den medizinischen Hilfsmitteln... aber egal.

Je nachdem wie es gesundheitlich bei mir weitergeht, werde ich vielleicht James Bond noch übertrumpfen. Mit einer Re-Transplantation hätte ich dann mein drittes Leben. Ich hoffe allerdings, dass das noch länger auf sich warten läßt. Das zweite Leben reicht mir gerade vollkommen zum Glücklichsein.
Insa

P.S. Ich habe mir zu diesem 007-Film gerade nochmal den alten Originaltrailer auf Youtube angeguckt. Darin heißt es: "You only live twice and twice is the only way to live. Hammer Slogan!

Freitag, 6. Oktober 2017

Umstandsmode für den dicken Muko-Bauch

Inzwischen werde ich zwar erstaunlicherweise überall dick, aber mein Bauch ist ja seit Jahren einige Kleidergrößen meinem restlichen Körper voraus. Massiv wurde das etwa 2-3 Jahre vor meiner Lungentransplantation - warum weiß natürlich niemand. Bei Hosen wurde das echt zum Problem. Hatte ich den Gürtel so eng, dass die Hose im stehen nicht über meinen Hintern rutschte, dann bin ich im sitzen fast erstickt. Gerade wenn es mit dem Atmen eh knapp ist, dann wird ja jede kleinste Einengung zur Todesqual. So bin ich irgendwann auf Schwangerschaftshosen gekommen.
Dabei gibt es zwei Systeme: Die einen haben innen Bänder zum Verstellen, die anderen - meine Favoriten - haben einen ganz breiten Gummibund. Was für eine Erlösung!!! Es gibt auch extra Schwangerschaftsstrumpfhosen und Jogginghosen, die kann ich ebenfalls wärmstens empfehlen. Bei Oberteilen greife ich auch hin und wieder auf Umstandsmode zurück. Wenn ich zum Beispiel T-Shirts in der Größe meines Bauches kaufe, dann hängen mir Ausschnitt und Ärmel sonstwo. Ich brauche halt nur für den Bauch viel Platz.
Für ein bisschen hochwertigere Sachen gucke ich zum Beispiel bei Bellybutton.de. Ansonsten habe ich schon gute Teile bei C&A oder H&M bekommen. Oft kriege ich auch von Freundinnen oder Bekannten abgelegte Umstandsmode. Die wird meistens gar nicht so oft getragen, da lohnt es sich  mal Secondhand zu schauen.

Die Hauptsache ist doch, dass wir uns in unseren Klamotten wohl fühlen.
Miriam