Drei Schritte zu Dir

Seit gut einer Woche läuft der Film "Drei Schritte zu Dir" (Originaltitel: "Five Feet Apart") in den deutschen Kinos. Schon seit Wochen ist die Muko-Community sehr gespannt auf den Film, weil es darin um drei Mukoviszidose-Patienten geht.

Als wir zum ersten Mal den deutschen Trailer gesehen haben, waren wir zugegebenermaßen etwas entsetzt. In den gezeigten Szenen wurde von ZF gesprochen - nicht von CF. (Mukoviszidose heißt auch Zystische Fibrose ( = Cystic Fibrosis auf englisch). Aber wir sagen in Deutschland auch CF und niemals ZF. Da hat das Synchronisationsteam auf ganzer Linie versagt.
Glücklicherweise kommt es im Film selbst aber nur wenige Mal vor und dieser Fauxpas fällt nicht weiter ins Gewicht.

Muko-Leben im Krankenhaus

Erst einmal zur Story:
"Drei Schritte zu Dir" zeigt uns das Leben von drei Mukos (zwei Jungs, ein Mädchen, alle um die 17-18 Jahre alt) im Krankenhaus.
Stella ist (ähnlich wie wir) sehr genau was Therapie und Hygiene und sonstige Vorschriften angeht. Sie ist auf der Warteliste für eine Lungentransplatation.
Poe ist ihr bester (schwuler) Freund. Sie kennen sich seit Jahren aus gemeinsamen Krankenhausaufenthalten.
Will ist ganz das Gegenteil von Stella. Er hat wenig Bock auf seine Krankheit und alles was damit zu tun hat. Therapie findet er nervig und Zeitverschwendung.
Da Will den für Mukos besonders gefährlichen Keim Burkholderia Cepacia hat, dürfen ihm die anderen Mukos nicht zu Nahe kommen und müssen immer mindestens vier Schritte Abstand halten.

Es kommt wie es kommen muss. Nach anfänglichen Startschwierigkeiten lernen sich Stella und Will kennen und lieben. Was natürlich ein großes Problem ist - für das Umfeld (vor allem die Krankenschwestern) und für sie selbst, weil sie immer Abstand halten müssen.

Am Ende wird es natürlich dramatisch (und amerikanisch überzogen...) und tatsächlich sehr unrealistisch. Genaueres dazu wollen wir hier nicht schreiben um niemanden zu spoilern.

Fast allein im Kino...

Was wir gut fanden!

Bis auf das Ende waren wir mit dem Film, der Handlung und den Darstellern tatsächlich zufrieden! Wenn man selbst Mukoviszidose hat, kennt man das Leben im Krankenhaus und alles Drumherum bis ins letzte Detail. Wir achten ganz anders auf bestimmte Feinheiten und Details. Natürlich läuft in den USA die Behandlung von Mukos anders ab als in Deutschland. Im Großen und Ganzen konnten wir uns aber mit den Protagonisten identifizieren (auch wenn sie manchmal trotz eingeschränkter Lungenfunktion und Sauerstoff etwas zu schnell gegangen und die Treppen hochgerannt sind...).

Was den Alltag im Krankenhaus angeht, so wurde alles wirklich realistisch dargestellt. Wir kennen die Ärzte und Krankenschwestern von den vielen vorherigen Aufenthalten. Wir hängen unsere Bilder/Deko in den Zimmern auf bzw. bringen unseren Hausstand mit (Miriam hat dazu schon vor längerer Zeit einen Beitrag geschreiben, schaut mal rein: Ich gehe nicht ins Krankenhaus, ich ziehe ein). Unsere Krankenzimmer sind voll mit Medikamenten und bei bestimmten Keimkombinationen müssen wir Mukos wirklich Abstand voneinander halten - auch mehr als vier Schritte. Miriam und ich haben auch schon Geburtstage und Feiertage im Krankenhaus verbracht. Und auch wenn wir nicht die Klinikküche gestürmt haben, gab es doch tolle Picknicks und Feiern auf Station. Krankenhausaufenthalte können auch schöne und fröhliche Momente haben - und ganz schnell leider auch wieder traurige. Beides ist im Film zu sehen. 

Ein Blick hinter die Kulissen!

Unser Umfeld kennt uns meistens nur "draussen". Klar wissen alle, dass wir mal im Krankenhaus sind, aber was das genau bedeutet, wie es dort ist, das kennen doch nur sehr enge Freunde. Von daher ist es schön, dass der Film quasi hinter die Kulissen guckt und allen einen kleinen Einblick auf unser "anderes" Leben gibt. Uns würde wirklich intressieren, wie der Film auf Menschen (gerade auch Jugendliche) wirkt, die gar nichts mit Medizin zu tun haben. Verstehen sie alles in dem Film?! Kommt ihnen das unrealistisch vor, dass man im Krankenhaus ein "Zuhause" hat?

Fazit

Wir wollen ehrlich sein: Miriam hat fast den ganzen Film lang geweint - ich nicht. 

Wir beide finden es wirklich gut, dass es so einen Film endlich mal im Kino gibt, der realistisch zeigt, wie unser Leben so aussieht. Ab einem gewissen Krankheitsgrad hat unsereins täglich viel Arbeit/Therapie zu erledigen. Es gibt viele Sachen, die wir täglich und auch im Umgang mit anderen beachten müssen. Husten ist anstrengend und ein Leben mit eingeschränkter Lungenfunktion erst Recht. Und leider gibt es immer wieder Aktionen die wir absagen bzw. auf die wir wegen einer Verschlechterung der Krankheit verzichten müssen.

Falls Ihr den Film noch nicht gesehen habt, guckt ihn Euch ruhig an. Bis auf das Ende ist er wirklich gut.
Insa

Kleiner Nachtrag von Miriam:

Ich bin wirklich eine furchtbare Heulsuse und hab bestimmt zwei Liter Flüssigkeit verloren bei dem Film. Natürlich auch wegen der Dinge die dort passiert sind, aber ich glaube hauptsächlich, weil es mich an unendlich viel erinnert hat. An Freunde die ich verloren habe, an viele lustige Zeiten in Rehas und auf Station - hauptsächlich auf der Kinderstation. Ich vermisse unglaublich bei der Erwachsenenversorgung dieses Heimatgefühl, die Sicherheit - was aber ein Thema für sich ist (und viel mit Personalmangel und Co zu tun hat). Und ich bin in einigen Szenen natürlich auch zu sehr wieder in Situationen die ich selbst erlebt habt und vielleicht immer noch nicht ganz verarbeitet habe. Ängste, Schmerzen, Hoffnungen, Enttäuschungen - da spielt so unendlich viel rein.

Miriam

1. Muko-Spendenschwimmen

Man kann es nicht anders sagen: Wir sind inzwischen eine sehr sportliche Selbsthilfe! Seit 12 Jahren organisiere ich den Muko-Spendenlauf in Hannover und am letzten Sonntag kam nun erstmals das Muko-Spendenschwimmen dazu. Franziska Wotipka (Mutter von Zwillingen - einer hat Mukoviszidose) hat das Ganze in die Hand genommen - und es war eine wirklich schöne Benefizaktion.

Geschwommen wurde in der Lutterwelle in Königslutter am Elm - im Freibad. Leider kam die Sonne nicht wirklich raus und es war den ganzen Tag bewölkt - aber trotzdem war es warm und gutes Schwimmwetter.

55 Schwimmer*innen am Start

Das Wichtigste zuerst: 55 Schwimmer*innen kamen ins Freibad, 74,3 km wurden geschwommen und am Ende steht die tolle Spendensumme von 3500 Euro. Das ist ein super Ergebnis! Herzlichen Glückwunsch Franziska für diese gelungene Veranstaltung.

 Der ersten Schwimmer sind im Wasser.

Schon bevor die offizielle Begrüßung von Franziska stattfand, waren die ersten im Wasser. Das nenne ich mal Einsatz! Viele Schwimmerinnen und Schwimmer (jung + alt, Rettungsschwimmer ebenso wie Freizeitschwimmer) waren dabei und sind die 25m-Bahnen rauf- und runtergeschwommen.

 Vier Bahnen waren für das Spendenschwimmen reserviert.

Mit dieser Aktion wollten wir (mal wieder) Aufklärungsarbeit in Sachen Muko betreiben und Spenden sammeln für die Mukoviszidose-Forschung.

 Der Infotisch der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.

Es war eine wirklich gelungene Veranstaltung - sogar einige Mukos waren mit dabei.

 In-go-go-go läuft eigentlich lieber... aber für uns war er im Wasser.

Viele Kreuze...

Nach 50 m wurde ein Kreuz auf dem Schwimmzettel gemacht - so wurden die Bahnen der Teilnehmer gezählt und notiert. Mehrere Schwimmer*innen haben die Karte komplett gefüllt und unsere Rekordschwimmerin brauchte sogar zwei Karten für ihre sagenhaften 222 Bahnen!

Alle zwei Bahnen gibt es ein Kreuz.

Vielen Dank an alle tapferen Schwimmer*innen, Unterstützer, Helfer und Sponsoren! Mehr Infos und Fotos findet ihr auf der Seite: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de
Und das Beste zum Schluss, auch im nächsten Jahr soll es wieder ein Muko-Spendenschwimmen geben.
Wir freuen uns schon drauf.
Insa

Gute und schlechte Tage

Wie bei vielen unsichtbaren Krankheiten ist es auch bei Mukoviszidose für "Gesunde"oft schwer nachvollziehbar, wie beeinträchtigt und zeitaufwändig der Alltag damit ist. Dazu kommt nun noch, dass es extreme Unterschiede zwischen den Patienten gibt. Während die einen mit 25 Jahren ihren ersten Marathon laufen, haben die nächsten schon die zweite Doppellungentransplantation hinter sich. Was aber, glaube ich, am schwierigsten für das Umfeld zu verstehen ist, sind die gesundheitlichen Schwankungen bei einer Person.

War es bei mir vor der Transplantation hauptsächlich die Lunge, die diese unterschiedlichen "Tage" ausgelöst hat, sind es jetzt die Schmerzen und Knochenprobleme. Habe ich vorher zumindest schnell geatmet und Sauertoffschläuche im Gesicht gehabt, sind die Probleme nun noch unsichtbarer und noch schwerer zu vermitteln. Selbst ich hadere mit mir und kann mich nur schwer wieder auf Rollstuhl und Hilfe einlassen, weil ich doch jetzt Luft kriege und alles können müsste. Wie sollen das dann andere verstehen? So ist das erste Foto entstanden, als ich total stolz und euphorisch war, dass ich es mit dem E-Bike bis zum Supermarkt geschafft habe (gerade mal ein Kilometer). Nur ein paar Tage später brauchte ich den Rollstuhl sogar IM Supermarkt.

Die Gründe dafür, ob ein Tag gut oder schlecht ist sind vielfältig - und manchmal lässt sich auch gar kein Grund finden. Im Negativen ist es zum Beispiel Erschöpfung: Weil ich mich am Tag zuvor übernommen habe, weil die Nacht schlecht war durch Husten/Luftnot/Bauchschschmerzen/Übelkeit/Unterzucker/Schmerzen, wegen Medikamentennebenwirkungen oder weil (vor der Transplantation) ein Infekt die Lunge noch mehr Schleim produzieren und die Atemwege anschwellen lässt - und im Zweifel ist eh immer das Wetter schuld.
Im Positiven ist es eher so, dass Vorfreude und ähnliches mich während einer Feier, einem Ausflug, Urlaub, Selbsthilfearbeit oder einem einfachen schönen Treffen mit Freunden aufrecht gehalten hat (und hält). Währenddessen habe ich das Gefühl Bäume ausreißen zu können (na ja...Gras) um dann danach aber quasi zusammenzufallen.

Leider hilft Vorfreude auch nicht immer, und es gibt hunderte von Sachen, die ich im letzten Moment absagen musste, weil ich diese an einem guten Tag geplant hatte und am Stichtag mein Körper sagt: "Du spinnst doch." Für einen selbst ist das schon bescheiden genug und dann muss man sich nach außen auch noch oft genug verteidigen. Das liegt natürlich auch daran, dass Außenstehende nicht wissen können, bzw. nicht sehen, was es mich für Energie und Vorbereitung gekostet hat (und kostet), wenn ich etwas unternehmen wollte.

Was ist ein guter Tag?

Und auch die Konsequenzen nach einem anstrengenden Tag sind für die Menschen "draußen" ja unsichtbar. Außerdem hat das Wort "gut" für jeden eine andere Bedeutung und ändert sich je nach Krankheitsstatus. Wenn ich vor der Transplantation sagte: "Ich hatte einen super guten Tag, ich war sogar beim Ballett.", dann hieß das, dass ich mit allem was der Sauerstofftank hergab ein paar Übungen an der Stange mitmachen machen konnte. "Gesunde" haben bei der Aussage eine Aufführung von Schwanensee vor Augen.

Von daher, genießt die guten Tage und kostet sie voll aus
Miriam

Kurze Urlaubspause

Wir haben uns eine kleine Mukomania-Pause gegönnt.
Miriam war in Spanien...

und ich an der Ostsee (Rügen).

Nächste Woche sind wir wieder da.
Sonnige Grüe
Insa

Progredienzangst

Am letzten Samstag fand die Jahreshauptversammlung unserer CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. statt. Dipl. Psych. Frank Bauer hielt einen superguten Vortrag über Ängste bei chronischer Krankheit (Progredienzangst). Leider war die Anzahl unserer Mitglieder vor Ort sehr überschaubar. Wir haben - wie wohl viele Vereine in Deutschland - ein Nachwuchsproblem. Deswegen hier an dieser Stelle der Aufruf an alle Muko-Familien aus Hannover - Braunschweig - Harz: Kommt gerne mal zu einem unserer Gruppentreffen (oder zum Muko-Spenden-Schwimmen in Königslutter oder zum Muko-Spendenlauf Hannover). Der Austausch mit Gleichgesinnten ist wirklich schön und oft gibt es aus erster Hand Neuigkeiten aus Forschung und Therapie. Werft Eure Vorurteile über Bord: Denn es ist nicht so, dass wir dort zwei Stunden im Kreis sitzten und uns bemitleiden - Nein. Also traut Euch und schließt Euch uns an. Wer weiß wie lange es diese Gruppe sonst noch gibt...

Nun zum eigentlichen Thema unseres heutigen Beitrags: Progredienzangst

Ansgt bei chronischen Erkrankungen

Dipl. Psych. Frank Bauer (er arbeitet bei der Evangelischen Stiftung Neuerkerode mit geistig und/oder körperlich behinderter Menschen zusammen) hatte einen sehr guten und informativen Vortrag für uns vorbereitet.

Progredienzangst ist Angst chronisch Kranker - oftmals ehr vor der Zukunft, als vor dem hier und jetzt, d.h. eine Angst vor der Verschlechterung, vor Einschränkungen, mehr Hilfe, nachlassenden Kräften, kurz: vor dem Fortschreiten der Krankheit.

Herr Bauer machte bei seinem Vortrag klar, dass Angst per se nichts Schlechtes ist, sondern in vielen Fällen durchaus hilfreich oder nützlich ist (z.B. Selbstschutz, Warnung, aber auch Antrieb). Angst zu haben ist durchaus normal und "gesund" - wenn es nicht zu einer dauerhaften Situation wird.

Was ist Angst?

Angst ist ein Gefühl, ein emotionaler Zustand. Angst findet in Gedanken statt - es handelt sich dabei um Einschätzungen, Befürchtungen und Prognosen. Und Angst zeigt sich im Verhalten als Flucht, Kampf oder Erstarren. Jeder von uns reagiert da anders.
Allerdings führt dieses Gefühl manchmal auch zu körperlichen Problemen wie z.B. Herzrasen, Schalfstörungen, Hautreaktionen oder Eßstörungen, Sehstörungen oder Ohrgeräuschen, Engegefühl oder Luftnot...

Es gibt auch "angemessene Angst" z.B. bei Trennung, Verlust oder Hilflosigkeit - ebenso wie bei Aufregung, Nervosität oder einer Karusselfahrt. Wahrscheinlich hat jeder von uns sowas schon einmal erlebt.

Angst soll Teil der Lösung sein

... und nicht Teil des Problems.
Chronische Krankheiten wie Mukoviszidose verlaufen sehr unterschiedlich. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch für die Familie gibt es oft schwierige oder belastende Situationen.
Da eine chronische Erkrankung dauerhaft und unentrinnbar ist, meinen viele ihre Zukunft zu kennen. Dass unsereins Angst vor z.B. Kontrollverlust hat, mal von Selbstzweifeln geplagt wird, Groll oder Bitterkeit empfindet, ist deswegen ganz normal.

Wenn die Angst zu groß wird und einen zu hohen Stellenwert im Leben einnimmt, wenn z.B. Mukos sich zurück ziehen, passiv werden oder gar Behandlungen abbrechen, dann sollte gegengesteuert werden. Bei Angst und Depression gibt es Hilfe. Und es ist auch nicht schlimm oder seltsam oder was auch immer... wenn unsereins (oder unsere Angehörige) diese Hilfe annimmt.
Manchmal hilft schon ein einfaches Gespräch, um sich den ganzen Scheiß einfach mal von der Seele zu reden (Selbsthilfe s.o.) und manchmal hilft ein Gegenüber mit psychologischer Ausbildung (und vor allem ein Gesprächspartner, der nicht aus der Familie oder dem Bekanntenkreis kommt).

Was tun?

Fast alle chronisch Kranken brauchen Mitgefühl - aber kein Mitleid. Redet die Angst nicht klein oder tut sie ab. Für die Betroffenen sind die Ängste bedeutsam und real.
Hilfe gibt es z.B. beim Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP), manchmal kennt  auch der Haus- oder Ambulanzarzt Ansprechpartner. Niemand sollte alleine mit seinen Problemen sein.

Paßt gut auf Euch auf,
Insa

Der Simeox im Text

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] In dieser Woche durfte ich den Simeox testen. Zugegebenermaßen kommt das Gerät für mich fünf oder besser zehn Jahre zu spät, denn eine gut funktionierende Spenderlunge ist ja kein Vergleich zu einer Muko-Lunge. Es ist aber so, dass ich durchaus manchmal Sekret in meiner Spenderlunge fühle - und es dann nicht rausbekomme... Total frustrierend übrigens. Da mache ich 30 Jahre lang Tag ein - Tag aus Autogene Drainage (in den Jahren vor der Lungentransplantatin locker zwei Stunden pro Tag) und das all die Jahre sehr erfolgreich... und nun geht irgendwie nix mehr. Die neue Lunge funktioniert einfach anders - vor allem die Flimmerhärchen arbeiten nicht so wie sie sollen. Deswegen wollte ich den Simeox gerne einmal ausprobieren und gucken, ob er mir was bringt.

Es hat ein paar Tage gedauert bis ich mit dem Teil "warm geworden" bin. Am Anfang dachte ich, ich wäre dafür zu doof... aber alles der Reihe nach.

Wie funktioniert der Simeox?

Der Simeox kommt aus Frankreich. Mit Pneumatischen Signalen (Ultrakurze Unterdruck-Impulse) soll der Schleim leichter aus der Lunge befördert werden. Grundlage für diese Idee ist die sogeannte "Strukturviskosität"- so wie beim Ketchup: im Normalzustand ist Ketchup zähflüssig - schüttelt man aber die Flasche, wird er flüssig. Genau so verhält es sich auch mit dem Sekret in der Lunge.

Das Gerät arbeitet mit der Ausatmung. Man/frau soll ganz entspannt sitzen oder liegen und ähnlich wie bei der Drainage atmen: geräuscharm und ohne Anstrengung, mit einer Pause nach der Einatmung.
Es gibt verschieden Stärken der Vibration, die eingestellt werden können. Und die Zahl der Ausatmungen kann variiert werden: 6, 8 oder 10x Ausatmen. Dabei sind die letzten beiden Ausatemzüge in einer anderen Frequenz, mit der der Schleim befördert werden soll - mit den ersten Ausatmungen soll der Schleim verflüssigt werden.
Damit das Gerät auch wirklich nur während der Ausatmung arbeitet gibt es eine Fernbedienung, die gedrückt wird sobald man/frau ausatmet. Das funktioniert sehr gut. (Manchmal wird gegen Ende die Zunge leicht eingesaugt...dann hilft es mit dem Munstück etwas zu spielen bzw. eine andere Richtung oder Haltung - hoch- oder runterdrücken - zu versuchen.)

Mich hat ein Test an diesem Gerät auch gereizt, weil es eine passive Form der Sekretmobilisierung ist. Ich glaube, das hätte mir vor zehn Jahren ganz gut gefallen.

Versuchsaufbau

Meine Testläufe sahen wie folgt aus:

1. Inhalation mit hochprozentigem NaCl (3%)
2. Acht Durchgänge à 8 Ausatmungen mit dem Simeox 
3. Ergometertraining

Grundsätzlich empfehle ich mindestens eine Stunde Pause zur letzten Mahlzeit...

Wie schon gesagt, am Anfang hatte ich große Probleme mit dem Gerät. Ich hatte das Gefühl, dass die Ausatmung mit Schallwellen nicht da ankommt, wo sie ankommen soll. Der Simeox hat eine kleine Skala, die anzeigt/ausschlägt, wenn es richtig gemacht wird. Da passierte bei mir bei den ersten "Runden" so gar nix.

Ich probierte dann verschiedene Positionen aus: im Sitzen (Stuhl, Sessel, Sofa) und im Liegen (Rücken- und Seitlage). In der Seitlage hatte ich (am dritten Tag) endlich Erfolg: Die Lunge/der Oberkörper vibrierte und es gab endlich einen Ausschlag auf der Skala.
Je mehr ich mich entspannte und nicht über die Ausatmung nachdachte, desto besser klappte es und das Geräte konnte richtig arbeiten.

Mir persönlich haben acht Durchgänge gereicht. Danach fühlte ich mich genug durchgeschüttelt.

Hygiene

Das Mundstück kann problemlos im Vaporisator oder in der Spülmaschine gereinigt werden.
Nach spätestens sechs Zyklen bildete sich bei mir Kondenswasser im Schlauch, was teilweise ins Mundstück lief. Das fand ich nicht so prickelnd. Die Anleitungen zur Reinigung des Schlauchs sind etwas irritierend. Einmal heißt es, dass der Schlauch mit Wasser und mildem Reinigungswasser gereinigt werden kann. Danach soll er zum Trocken aufgehängt werden. In einer anderen Anleitung steht dagegen, dass der Schlauch täglich in einer Desinfektionslösung kalt desinfiziert werden muss. Das halte ich für absolut nicht praktikabel.
Es gibt bei den neueren Geräten nun eine Funktion, die den Schlauch 30 Sekunden durchpusten soll - das konnte ich nicht testen, weil ich ein Modell der 1. Generation hatte. Diese neue Funktion ist wirklich sehr sinnvoll.

Fazit

Wie fast zu erwarten war, habe ich dank der gesunden Spenderlunge, keinen Schleim mobilisieren können. Ich glaube aber, dass das Gerät Mukos durchaus helfen kann, den Schleim in der Lunge zu lockern. Es braucht aber einige Zeit und Testläufe, bis die richtige Einstellung/Position gefunden wird.
Leider kann ich nicht einschätzen, wie schnell es zu einem Hustenreiz durch die Vibration kommt und ob das eventuell kontraproduktiv ist.
Dieses Gerät ist eher was für die Leute, die die Autogene Drainage beherrschen bzw. ein gutes Lungengefühl haben - denn es ist natürlich kein Ersatz für die Autogene Drainage.

Grundsätzlich ist das Gerät relativ laut - vielleicht sogar noch etwas lauter als die Inhalationskompressoren. Und es ist auch relativ groß mit 28cm x 20cm x 17cm.

Meine Empfehlung ist also: wenn Ihr die Chance habt, den Simeox einmal für ein paar Tage auszuprobieren, dann macht das. Gebt dem Ganzen auch ein bisschen Zeit und seid nicht frustriert wenn es nicht sofort die Wirkung bringt, die ihr Euch erhofft. Loslassen ist manchmal schwieriger als man/frau denkt.

Falls es Mukos gibt, die den Simoex schon getestet haben, schreibt uns doch bitte Eure Erfahrungswerte.
Einatmen - Pause - Ausatmen...
Insa

P.S. Es gibt ja noch ein zweites Gerät, dass mit Schallwellen arbeitet: der Frequencer. Wenn alles klappt, werden wir auch diese Sekretmobilisationshilfe einmal testen.

Jahrestagung 2019 des Mukoviszidose e.V.

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] Am letzten Wochenende fand in Hannover die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Wenn unsereins so eine Veranstaltung direkt vor der Tür hat, dann kann man/frau auch mal vorbeischauen. Gesagt - getan. Hier nun unser kleiner Bericht.

Das Schöne an der Jahrestagung ist eigentlich das Treffen von vielen alten und neuen Bekannten. Aber es gibt natürlich auch ein breit gefächertes Programm aus Sport, Infoveranstaltungen, Workshops und eine Industrieausstellung, auf der vor allem Pharmafirmen und Medizingeräte-Hersteller einen Stand haben.

Indrustrieausstellung (Foto: Andrea Enking)

Wir sind alle Stände einmal abgelaufen und es gibt zwei neue Geräte, die dort vorgestellt wurden. Beide arbeiten mit dem Prinzip von Schallwellen, aber auf unterschiedliche Art und Weise. Von der Firma PhysioAssist gibt es den "Simeox", von der Firma Inspiration Medical gibt es den "Frequencer". Beim Simeox soll bei der Ausatmung mit Unterdruck und Schallwellen der Schleim aus der Lunge transportiert werden. (Ich werde demnächst dieses Gerät einmal testen dürfen und werden hier darüber berichten.)

 Der Simeox

Der Frequencer sieht aus wie früher die Abklopfgeräte, d.h. es gibt einen (wir nennen es mal) "Kopf" den man sich auf den Oberkörper hält. Schallwellen werden damit auf die Lunge übertragen und sollen damit die Sekretmobilisierung erleichtern.

Der Frequencer im kurzen Test

Am Stand von Inspiration Medical gab außerdem es noch ein sehr kleines mobiles Inhalationsgerät (läuft mit zwei Batterien oder via Powerbank). Ob das Ding im Alltag tauglich ist und welche Tröpfchengröße dabei erzeugt wird, können wir leider nicht sagen.

Workshops und Vorträge

Der Verein hatte ein sportliches Angebot mit Geocoaching, Besuch im Fitness-Studio, Koordinations- und Entspannungstraining. Unser persönlicher Höhepunkt war aber die Testfahrt mit diesem Zweirad (siehe Foto)! Es gab einen kleinen Parcour, der bewältigt werden musste - das hat viel Spaß gemacht.

 

Außerdem gab es Erfahrungsaustausch für Eltern von kleinen Mukos und Workshops zum Thema Stressbewältigung und noch einiges mehr.

Einen großartigen und sehr informativen Vortrag hielt Dr. med. Dr. Peter Küster vom  Clemenshospital Münster. Es ging um das Thema "Problemfeld Darm".  Der Darm spielt bei "normalen" Mukos, wie auch bei transplantierten Mukos eine wichtige Rolle und zickt gerne mal rum... Wir beide wissen das aus eigener Erfahrung nur zu gut. 

Der Vortrag wird in den nächsten Tagen auf den Webseiten des Mukoviszidose e.V.s online abrufbar sein. (Auf der Facebookseite des Vereins ist er schon jetzt zu sehen.). Wer sich für das Thema interessiert, dem/der sei dieses Video sehr ans Herz gelegt.

Nachtrag: Das Video ist auch auf Youtube zu finden: Darmprobleme mit Mukoviszidose.

Natürlich gab es u.a. noch Wahlen und den Gesellschaftsabend, der immer schön ist um sich mit Freunden zu treffen und endlich mal wieder in Ruhe zu quatschen...

Was hat Euch auf der Jahrestagung gefallen? Oder was nicht?
Schreibt uns gerne einen Kommentar.

Viele Grüße
Miriam und Insa