Fühle ich mich schuldig?

Nachdem ich neulich von einer Transplantierten hörte, dass sie Schuld empfindet gegenüber der Spenderfamilie und ich auch immer mal Kommentare lese mit dem Tenor "Du willst das ein anderer Mensch stirbt" und noch schlimmere Dinge, möchte ich mich heute mal mit diesem schweren Thema befassen.

Fühle ich mich also schuldig? Nein! Auch wenn ich das vor der Transplantation manchmal befürchtet hatte, weil ich ZU mitfühlend sein kann. Ich fühle mich nicht schuldig, aber ich bin traurig. Traurig, dass jemand gestorben ist, der Familie und Freunde hinterlässt, die sie/ihn vermissen. Ein paar Tage nach meiner Lungentransplantation hatte ich einen Tag, an dem es mir rechnerisch möglich schien, das an diesem Tag die Beerdigung meines Spenders/meiner Spenderin sein könnte und habe viel geweint. Ich habe selber schon so viele liebe Menschen gehen lassen müssen und weiß wie weh das tut, wie schwer es ist mit diesem Verlust zu leben... weiterzuleben. Und ich wünsche das niemandem! Trotzdem ist es leider das Leben, die Realität und wenn wir lieben, gehört dieser Schmerz traurigerweise zum Leben dazu. An einigen Tagen ist das leichter und an einigen Tagen (gerade am Anfang) ist da dieses Gefühl, nie wieder glücklich sein zu können. Das alles kann ich zulassen, auch in Gedanken an meine Spenderfamilie, immer verbunden mit den Wünschen und der Hoffnung, dass sie "gut" durch diese schwere Zeit gekommen und wieder glücklich sind und an die schönen Zeiten mit ihrem geliebten Menschen zurückdenken können.

Schuldig? Nein. Ich versuche es eher so zu sehen, dass ich einen Teil eines geliebten Menschen am Leben erhalte, so wie es mich am Leben erhält. Wir sind nun eins, auch wenn ich nie vergesse welch großartiges Geschenk (oder Leihgabe?) es ist und meine Spenderfamilie immer in meinen Gedanken sein wird. Und ich hoffe so sehr, dass auch sie ein bisschen Trost in dem Gedanken finden, dass der furchtbare, unausweichliche, unfaire Tod ihres geliebten Menschen nicht völlig umsonst war, sondern mein (und vielleicht noch viele andere) Leben gerettet hat und ein Teil von ihm/ihr mit mir weiterhin die Welt erkundet, wertgeschätzt wird und nicht vergessen ist.

Eigentlich wäre dies ein schöner Schlusssatz gewesen, aber eins noch: Insa und ich schreiben oft von der Dankbarkeit und auch davon, dass wir gut auf dieses Geschenk aufpassen werden.

Es gibt aber auch Patienten (gerade jüngere), die das als unglaublichen Druck empfinden dankbar sein zu MÜSSEN. "Mach dies oder jenes nicht... Du musst auf Dein Organ aufpassen, denk doch an den Spender...". Von außen wird wohl niemand verstehen, was solche Sätze auslösen können. Für mich persönlich ist es schon so, dass ich meine zweite Chance wertschätze und "versprochen" habe mich gut um die Lunge zu kümmern. Andererseits ist das doch aber selbstverständlich, weil mein Leben davon abhängt. Ich selbst empfinde das aber nicht als Druck oder Zwang. Und die Gedanken an meine Spenderfamilie sind so "normal" wie Gedanken an andere Menschen die nicht mehr in meinem Leben sind. Manchmal mehr (gerade im ersten Jahr, an Jahrestagen, ...) und manchmal weniger. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dem neuen Organ eins zu werden. Aber Schuld ist wirklich das Letzte was ein Transplantierter empfinden sollte.

Passt gut auf Euch auf (auf alte, neue, geliehene, geliebte und gehasste Teile),
Miriam

Ein "Geradehalter"

Eigentlich bin ich niemand, der auf Anzeigen im Internet reagiert... aber diesmal ist es passiert und und ich habe aufgrund einer Online-Anzeige etwas gekauft. Auf Instagram habe ich vor einiger Zeit diesen "Geradehalter zur Haltungskorrektur" gesehen.

Da ich als Muko seit vielen Jahren Probleme mit der Haltung / dem Rücken habe, dachte ich mir, es wäre vielleicht eine gute Idee das Teil einmal auszuprobieren. Für knapp 20 Euro war es mir den Versuch wert.

 

Testlauf

Die Lieferung hat etwas länger gedauert, weil das Teil tatsächlich aus Asien kam.... und dementsprechend für Asiaten (also eher zierliche Menschen) gemacht ist.
Das Anlegen des Geradehalters ging ganz gut - es hat aber etwas gedauert, bis ich einigermaßen die richtige Länge für mich eingestellt hatte.

Was mir gar nicht gefiel war, dass die Gummibänder (natürlich) recht stramm sitzten und damit in die Achselhöhlen drücken/schneiden. Das fand ich auf Dauer unangenehm. Außerdem schliefen mir dadurch nach einiger Zeit die Arme ein....(und zu locker darf das Teil nicht sitzen, dann hat man keine Korrektur).

Fazit

Insgesamt war es einen Test wert, aber für mich ist das Teil nichts. Meine Problemzone (oder wie meine Physio immer so schön sagt: meine Sollbruchstelle) an Schulter/Rücken ist leider etwas tiefer. D.h. das Ding sitzt bei mir einfach zu hoch.
Soweit ich weiß, haben viele Mukos diesen Problembereich. Nach vielen Jahren Dauerhusten und eingeschränkter Lungenfunktion sucht sich der Körper irgendwann eine Schonhaltung...

Habt Ihr solche Geradehalter schon einmal ausprobiert? Oder etwas anderes in dieser Art? Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Erfahrungsberichte freuen.
Insa

Ich bin so alt, ich....

Ihr kennt doch sicher alle diese Sprüche oder Bilder: „Ich bin so alt, ich ….“. Also z.B. „Ich bin so alt, ich kenne noch das Testbild / unsere Telefone hatten noch Kabel + Wählscheibe / damals gab es kein Internet...“
Inzwischen erwische ich mich immer häufiger dabei, die Muko-Variante davon zu benutzen, bzw. von „früher“ zu erzählen. Da fühle ich mich so richtig alt, wenn junge Mukos keinen Plan mehr haben, wovon ich spreche, denn in den letzten drei Jahrzehnten hat sich sehr viel in der Mukoviszidose-Therapie geändert. Hier sind so ein paar Muko-ich-bin-so-alt-Beispiele:

Ich bin so alt,

• ich lag noch im Nebelzelt
• ich durfte noch in Pfützen springen und mit Matsch spielen
• ich habe noch Bronchographien mitgemacht (siehe Fußnote)
• ich durfte kein Fett essen - es gab keine guten Enzyme (und wenn dann nur Granulat)
• ich wurde noch abgeklopft und hatte ein Klopfgerät
• mein Pari (Inhalationsgerät) war rund / grau 
• ich hatte noch Sauerstoffdruckflaschen
• ich musste noch bis Belgien fahren um eine „neue“ Atemtherapie zu lernen
• die meisten Ärzte kannten Mukoviszidose gar nicht
• ich musste meine IV-Therapie noch im Krankenhaus machen (als es die endlich gab)
• ich durfte mit anderen Mukos in einem Zimmer schlafen
• mir wurden die IV-Antibiotika noch pur gespritzt
• ich musste jede halbe Stunde ins Ohr gepiekst werden um die Sauerstoffsättigung zu messen

 Sketchnote: Insa Krey :-)

 

Erkennt sich vielleicht jemand von Euch hier wieder? Was verbindet Ihr mit „früher“, was heute unbekannt oder verschwunden ist?

Eure Muko-Oma
Miriam

P.S.: Danke Insa für diese tolle Sketchnote.. :-)

Was ist eine Bronchographie:
Es fängt an wie eine normale Lungenspiegelung (Bronchoskopie), es wird ein flexibler Schlauch über Nase oder Mund in die Luftröhre geschoben. Aber anstatt nur zu gucken, werden Teile der Lunge mit Kontrastmittel gefüllt um die Atemwege auf dem Röntgenbild sichtbar zu machen. Daran ließ sich zum Beispiel erkennen, welche Teile der Lunge nicht mehr belüftet sind. Ich glaube nicht, dass das heute noch gemacht wird. Ohne das genau nachrecherchiert zu haben, schätze ich, dass CTs und MRTs diese Untersuchung abgelöst haben. Mir wurde 1985 ein Teil der rechten Lunge entfernt. Vor der OP bekam ich zwei Bronchographien. Erst wurde die eine Seite der Lunge "gefüllt", danach musste ich das Zeug ein paar Tage raushusten und dann kam die andere Seite dran. Nicht angenehm. Aber wenigstens noch mit Narkose :-)

Salzvampir

Mein Mann ist ein Fan der Fernsehserie "Raumschiff Enterprise". Ich steh' nicht so sehr diesen ganzen Sci-Fi-Kram, aber wenn man länger miteinander verheiratet ist, dann guckt der eine nun mal die Lieblingssachen vom anderen mit. Ich gucke also "Raumschiff Enterprise" (und "Raumschiff Voyager" und "The Orville") und er guckt dafür mit mir Liebesfilme. :-)

Zeichnung: Haggi Krey :-)

Letzte Woche zappten wir in eine alte Folge Enterprise hinein. (Wie ich jetzt recherchiert habe, war "Das letzte seiner Art" und eine der ersten Folgen der Fernsehserie.)
Es ging um folgendes: Eine außerirdische Lebensform hatte sich auf das Raumschiff geschlichen. Da dieses Wesen ein Formwandler war, konnte es sich in jedes Crew-Mitglied verwandeln (und auch so sprechen) und blieb deswegen lange unentdeckt. Für mich wurde das Alles interessant, als das Außerirdische anfing einzelne Personen "auszulutschen", weil er/sie/es (?) am liebsten Salz aß und an das Salz in den Menschen wollte. WOW. Wären Mukos an Bord gewesen, wäre es für diese Lebensform ein großes Festmahl geworden bzw. eigentlich hätte es uns nur ordentlich ablecken müssen und wäre satt gewesen! (Unsereins hat ja einen erhöhten Salzgehalt im Schweiß - siehe auch "Der wandelnde Salzleckstein".)

Am Ende wird das Ding von McCoy (dem Doktor) aus Notwehr getötet, weil es Kirk angriff. In einer Beschreibung, die ich dazu im Internet gelesen habe, wird das Außerirdische als "Salzvampir" bezeichnet. Wie passend. Man hätte das Wesen natürlich auch mit Salz füttern können... aber darauf sind Kirk und Co wohl nicht wirklich gekommen...

Eine ganz andere Sache, fand ich aber noch besser als die Idee des salzessenden Außerirdischen: Es gab an Bord eine Art lebende Pflanze, die gerne gestreichelt wurde... sehr geil (die Pflanze hätte auch aus der Muppet Show kommen können).

Beam me up,
Insa

Wiedersehen im Krankenhaus

In den letzten knapp 20 Jahren war ich (bis zu meiner Lungentransplantation) immer halbjährlich in "meinem" Krankenhaus zu den zweiwöchigen Antibiosen. Das Oststadtkrankenhaus in Hannover war ein kleines und übersichtliches Krankenhaus mit familiärer Atmosphäre. Irgendwann kannte ich (mehr oder weniger) alle Leute dort: die Damen an der Anmeldung (die sich jedes Mal freuten, wenn sie mich sahen), die Schwestern auf Station (denen ich nicht jedes Mal neu erklären musste, wie und warum ich z.B. die Antibiotika höher aufgelöst brauchte), die Oberärzte und Profs bei der Visite, die Damen bei der Lungenfunktion und beim EKG....

Kurz nach meiner Lungentransplantation wurde das Oststadt geschlossen und mit dem Siloah-Krankenhaus zusammengelegt. Dafür wurde ein größeres neues Krankenhaus gebaut - was ich vom Timing her echt schade fand... gerne hätte ich auch mal im neuen Krankhaus meine Antibiose genommen (denn das Oststadt war wirklich alt und marode...).

Erhöhtes Krebsrisiko

Da bei Transplantierten das Krebsrisiko (wegen der Immunsuppressiva) erhöht ist, müssen wir regelmäßig zu Kontrollen (z.B. zum Hausarzt). Und weil Mukos leider ein höheres Darmkrebsrisiko haben, sollen wir möglichst jährlich zur Darmspiegelung.
Theroretisch könnte ich diese Untersuchung ambulant machen - aber mein Kreislauf hat leider durch das massive Abführen Probleme und deshalb mache ich die Spiegelung inzwischen lieber stationär. Wie es der Zufall so will, führt mich diese Untersuchung nun jedes Jahr ins Siloah.

Klassentreffen auf Station 2B

Vorletzte Woche war es wieder soweit und ich hab im Siloah eingecheckt. Es ist ein wirklich schönes und freundliches Krankenhaus (und obwohl es deutlich größer ist, als das Oststadt, ist es immer noch übersichtlich und familiär). Das Witzige dabei ist, dass "meine" alten Leute von "meiner" alten Station nun überall im Krankenhaus verstreut sind und ich einigen immer mal über den Weg laufe.
Als ich auf Station ankam, gab es ein großes Hallo! Gleich drei bekannte Schwestern von früher warteten dort auf mich. Das war eine schöne Überraschung und ich habe mich wirklich sehr über das Wiedersehen gefreut - ebenso die Schwestern. Wir hatten uns seit fast sechs Jahren nicht gesehen. Beim letzten Mal hing ich noch am Sauerstoff und war nicht mehr wirklich fit. Mich jetzt so wiederzutreffen, nach der Lungentransplantation, war für uns alle eine große Sache. Und ich fühlte mich auf der neuen Station gleich wieder wie zu Hause. :-)

Bei der Darmspiegelung war dann glücklicherweise alles ok. Im nächsten Jahr bin ich wieder da....
Insa

6 Jahre: Meine Lunge und ich feiern "Einschulung"

Anfang August hatte ich meinen sechsten Lungengeburtstag. 

Sechs Jahre... Wahnsinn. Nachdem ich vorher des öfteren rumgeunkt habe, dass "wir" (meine Lunge und ich) jetzt das Alter haben, um eingeschult zu werden, bekam ich tatsächlich Schultüten - klassisch gefüllt mit Süßkram, Stiften und Blöcken. Das fand ich echt süß. Und ratet mal welches Design die Schultüten (ohne Absprache) hatten!? Natürlich Disney "Frozen" *lach*.
Ziemlich spontan kamen einige Freunde vorbei und es wurde ein richtig schöner Lungengeburtstag. Natürlich schwelgten wir in Erinnerungen, in schönen und in traurigen, und es ist auch einer der Tage, an dem ich und mein Umfeld noch einmal besonders an meinen Spender/Spenderin und seine/ihre  Angehörigen denken. Das hört sich inzwischen wahrscheinlich schon abgedroschen und langweilig an, aber ich kann, genau wie Insa, immer nur sagen wie unglaublich dankbar ich meiner Spenderfamilie bin und wie sehr ich hoffe, dass es ihnen gut geht, sie den Verlust einigermaßen verarbeitet haben und vielleicht etwas Trost finden bei dem Gedanken, dass etwas von dem geliebten Menschen weiterlebt und wertgeschätzt wird.

Sechs Jahre... wird nicht immer gesagt, dass mit der Einschulung auch die ganzen Kinderkrankheiten durch sind? Also alles was in den Jahren im Kindergarten aufgeschnappt wird und womit das Immunsystem quasi trainiert wird. Ich wäre dafür! Mein Körper hat sich jetzt sechs Jahre lang ausgetobt mit kleinen und größeren Problemen, das darf nun gerne enden. Die Liste an Dingen, die ich gerne machen oder zumindest ausprobieren würde ist lang. Da warten schon so lange Radtouren, Hochseilgärten, Kletterhallen, Wandernadeln und vieles mehr auf mich. Seit Monaten war ich nicht mehr bei meinen Ballett-Lieblingsmenschen und trotzdem hoffe ich immer noch ein ganz kleines bisschen, dass ich es irgendwann schaffe regelmäßig mitzutanzen und ein Mal bei einer Aufführung der Ballettschule dabei zu sein. Vielleicht führen sie mal Märchen auf, dann bin ich die alte Oma im Schaukelstuhl, die die Märchen vorliest :-).
Meine Lunge und ich sind jedenfalls bereit, jetzt müssen nur noch meine Knochen und Muskeln den Dreh finden. Auch ein kleiner Energieschub, der die ständige Kraftlosigkeit und Müdigkeit beiseite drängt, wäre willkommen. 

Sechs Jahre... sechs geschenkte Jahre, die mir keiner mehr nehmen kann. 

DANKE!

Miriam

P.S.: Wenn das jetzt die Einschulung war, dann wartet mal ab bis meine Lunge und ich in die Pubertät kommen ;-)

12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Fazit vom Muko-Spendenlauf 2019? Schön war's. Warm war's! Doch der Reihe nach...

Das Wetter...

Fragt mich nicht warum - aber in den letzten Jahren war es immer sehr warm beim Muko-Spendenlauf. In den zwölf Jahren, in denen in den Lauf nun schon organisiere, hatten wir 1x Nieselregen - ansonsten immer feinsten Sonnenschein. Ok, manchmal könnten die Temperaturen etwas niedriger sein und nicht immer an den 30°C kratzen... aber da ich nun mal die tollsten und motiviertesten Läufer von der ganzen Welt habe, kommen alle immer zahlreich und laufen und laufen und laufen, egal wie hoch die Temperaturen auch sind.

Das Ergebnis...

In diesem Jahr war es wieder voll auf der Strecke. 405 Läufer und einige Hunde waren am Start und insgesamt wurden 9626 Runden gelaufen. Davor habe ich sehr großen Respekt. Ich bin in den vier Stunden, in denen der Muko-Spendenlauf angessetzt ist, immerhin zehn Runden gegangen - und war am Ende so kaputt, als wäre ich bei den anderen Läufern jede einzelne Runde mitgelaufen.

In den letzten Tagen haben wir nun alle Laufzettel ausgewertet und alles zusammengezählt. Ich freue mich die supertolle Spendensumme von 26.053 Euro verkünden zu können. Vielen Dank an alle, die dazu beigetragen haben (Danke an die Läufer, Danke an die Sponsoren, Danke an die Helfer vor Ort, Danke an die Band "The Boppin Blue Cats", Danke an den Platzwart vom Sportplatz Hasenheide, Danke an die Sanitäter vom ASB und Danke an meinen Fotografen Helge Krückeberg). Ich finde es ganz großartig, dass Ihr alle jedes Jahr wieder so engagiert seid und mich bzw. uns Mukos unterstützt. Wie in allen Jahren auch, geht die ganze Spendensumme (und auch die Startgelder) an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V..

Die Läufer

Schon im Vorfeld bekam ich sehr viele Anmeldungen von Firmen und Laufgruppen. Diese kommen dann oft mit der ganzen Familie - was mich wirklich sehr freut, weil der Spendenlauf genau so gedacht ist: für die ganze Familie.

Ein Highlight war wieder die Laufgruppe "Crocodiles", die auch in diesem Jahr in Kostümen auf die Laufbahn stürmten. Ich kann jetzt ehrlich behaupten, dass bei mir Erni + Bert, Bibo, Elmo, Kermit und Co mitlaufen. MEGA!

Bei diesen Temperaturen wurden keine neuen Rundenrekorde aufgestellt - aber das habe ich auch nicht erwartet. Die beste Läuferin war mit 80 Runden am Start, ebenso der beste Läufer. Das sind wirklich beeindruckende Zahlen.
Und weil es bei uns so schön ist (oder weil es einem Sponsor versprochen wurde)... tanzten zwei Läufer ihre letzte Runde!

Alles rund?

Zugegebenermaßen lief diesmal bei den Vorbereitungen nicht alles so rund wie in den letzten Jahren. Die bisherigen Pächter der Vereinsgaststätte haben im Juni dieses Jahres aufgehört und es war lange Zeit nicht klar, ob es einen neuen Pächter geben wird. Am Ende konnte ich Bratwurst (im Biergarten der Veinsgaststätte) und Crepes (von einem Crepes-Stand) für die Läufer + Zuschauer anbieten und alle waren zufrieden.
Ein paar Tage vor dem Lauf fiel meine Fotografin kurzfristig aus... doch glücklicherweise fanden wir schnell Ersatz (Danke Helge!).

Ich organisiere den Muko-Spendenlauf Hannover nun seit 12 Jahren komplett als "ein-Frau-Team" (nur bei der Veranstaltung selbst habe ich viele Helfer vor Ort). Da der Lauf in den Jahren immer größer und erfolgreicher geworden ist, kann ich das alles nicht mehr alleine stemmen. Es wird einfach zu viel. Am Sonntag konnte ich schon mit ein paar potentiellen Orga-Helfern sprechen. Ich hoffe, wir bekommen das irgendwie hin und bilden ein Orga-Team, damit es auch im nächsten Jahr einen Muko-Spendenlauf geben kann. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Jetzt erstmal ausruhen...
Insa

(Alle Fotos: Helge Krückeberg)

P.S. Den offiziellen Rückblick auf den Lauf und noch viele, viele Bilder findet Ihr auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf.