40 Jahre Krankenhausleben

So ziemlich genau vor 40 Jahren musste ich das erste Mal stationär in die Kinderklinik der MHH aufgenommen werden. Das war damals ein ziemlicher Schock. Glücklicherweise konnte meine Mutter damals mit aufgenommen werden und war in diesen Wochen immer an meiner Seite. 

 Fotobeschreibung: Insa lehnt an der Wand und neben ihr hängt eine blaue 40 aus Plastik

Ich habe an diese ersten Krankenhausaufenthalte sehr wenig Erinnerung - außer, dass es 1982 ein sehr heißer Sommer mit sehr warmen Sommernächten war. Zu diesen Sommernächste auf dem Krankenhausbalkon gibt es auch schon einem Beitrag hier: "Und es war Sommer"

Das Jahr 1982 habe ich, mit immer mal ein paar Heimat-Pausen zwischendurch, im Krankenhaus verbracht. Danach wurde mein Zustand besser und ich pendelte mich irgendwann in einen 2-Besuche-pro-Jahr-Rhythmus ein. So seltsam das vielleicht klingen mag... an diese Kinderklinik-Zeit habe ich schöne Erinnerungen. (Natürlich passierten zwischendurch auch mal nicht ganz so schöne Dinge...)
Positiv war damals auf jeden Fall das Gefühl oder Gesamtpaket: Ich wusste, die Leute dort kennen sich aus, machen das Richtige und bringen mich wieder in die Spur. Ich hatte damals sowas wie ein Urvertrauen, dass alles wieder gut wird, wenn es mir mal schlecht geht. Dieses Urvertrauen habe ich leider inzwischen verloren. Aber das ist eine andere Geschichte...

mein 40-Jahre-Fazit

Was kann ich zu diesen 40 Jahren noch sagen? Viele meiner Krankenhausfreundinnen und -freunde sind in diesen Jahren verstorben. Das ist hart.
Aber es ist auch schön, dass einige Freundschaften die vielen Jahren überdauert haben - wie z.B. die Freundschaft zwischen Miriam und mir. Diese begann tatsächlich in der Kinderklinik der MHH irgendwann in den 80ern.

Und natürlich muss ich hier die fulminaten Entwicklung in der Therapie nennen. Ich glaube, bei kaum einer anderen Erkrankung gab/gibt es solche großen Fortschritte, wie bei Mukoviszidose. Dies zeigt sich auch in der Überlebensstatistik: Die meisten der heute mit Muko geborenen Kinder werden über 50 Jahre alt. Das war vor 40 Jahren kaum denkbar.

Ein sehr großer Unterschied von damals zu heute ist natürlich auch die Situation auf den Stationen. Früher gab es noch keine Personalnot und keine große Fluktuation, so dass die Schwestern für die Patient*innen viel Zeit hatten und sich wirklich kümmern konnten. Wir haben uns viel unterhalten und auch oft Quatsch zusammen gemacht. Auch hier entstanden Freundschaften, die teilweise noch heute (wenn auch nur eher sporadisch) bestand haben.

Die Entwicklung in den Krankenhäusern generell macht mir Angst. Durch die Corona-Krise hat sich alles nochmal mehr verschärft. Ich denke es ist wichtig zu begreifen, dass ein Krankenhaus nicht dafür da ist Gewinne abzuwerfen. Ein Krankenhaus soll Menschen helfen und möglichst gesund machen.

Hoffen wir das Beste
Insa 

Vom 24 Stunden Kirschen einmachen und anderen nicht so schlauen Ideen...

Es gibt ja so Momente oder Situationen, da ist von vorne herein - oder spätestens nach kurzer Zeit - klar, dass das jetzt nicht eine der besten Ideen ist. Das kennen sicher alle irgendwie. Meine absurde Idee der Woche war: Kirschen retten.
Mir ging es die Tage von der Luft her nicht so gut, dazu kam die Hitze und wir hatten ja auch noch das Muko-Spendenschwimmen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig. Trotzdem tat es mir in der Seele weh unseren übervollen Kirschbaum zu sehen und zu wissen, dass dutzende Kilo Kirschen verderben. Wir haben schon viel gegessen, Nachbarn und Freunde haben gepflückt und trotzdem hängt der Baum voll. So viel wie in diesem Jahr hat der Baum noch nie getragen. In der letzten Woche habe ich schon ein paar Gläser Kirschen eingemacht - das erste Mal, ich bin gespannt. Aber das war nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Auf meine Bitte hin hat mein Vater mir am Montag noch einmal rund 22 Kilo Kirschen gepflückt. Eine Freundin hatte mir einen Dampfentsafter geliehen und ich war extrem motiviert Kirschsaft zu machen. (Das ist auch eine wundervolle Kindheitserinnerung. Meine Oma hat Kirschsaft gemacht und es war immer was besonders Schönes, wenn wir Enkelkinder eine Flasche aus dem Keller holen durften. Nie habe ich etwas Leckereres getrunken.)

Ich habe hier schon ein paar Mal gejammert... mein Energielevel ist leider sehr begrenzt. Aber mein Kopf plant solche Aktionen weiterhin mit einem ungebremsten "wird schon". Im Grunde bin ich darüber natürlich froh, denn das hält mich am laufen. Nur manchmal übertreibe ich dann vielleicht ein klitzekleines Bisschen *räusper*. 

Foto: Zwei Hände waschen Kirschen in einer weißen Wanne auf einem weißen Tisch.

Nach dem Kirschen sortieren und waschen, brauchte ich erst einmal eine Pause. Macht nix, ich bin ja eh ein Nachtmensch. Großer Irrtum Nummer 1: Der Dampfentsafter braucht tatsächlich ca. 60 Minuten, allerdings PRO Kilo - das hatte ich übersehen. Flaschen reinigen, Flaschen auskochen... um halb drei nachts war der erste Kirschsaft abgefüllt. Die nächste Ladung hatte ich im Ofen schon etwas vorbereitet und so war die zweite Runde morgens um kurz vor 6 durch. 

Da fiel mir Fehler Nummer 2 ein: Ab Juli habe ich Dienstag einen zusätzlichen Physio-Termin. Irgendwie habe ich es geschafft noch 3 1/2 Stunden zu schlafen, habe den Entsafter neu bestückt und bin zur Physio. Den Rest des Tages habe ich noch zwei Runden entsaften geschafft. Allerdings schon mit heftigen Schmerzen in den Füßen und mal total müde, mal komplett drüber. Nach gut 24 Stunden entsaften war es geschafft. Und dann lag ich mit Herzrasen und Frierattacken im Bett und dachte mir mal wieder "Warum mach ich so was?". Gleichzeitig ist es aber auch ein bisschen ein gutes Gefühl etwas geschafft zu haben, auch wenn ich jetzt ein paar Tage brauche um mich zu erholen.

Grenzen?!

Meine Güte, ein wirklich langer Kirsch-Bericht. Aber er soll symbolisch stehen für Aktionen die uns an unsere Grenzen und darüber hinaus bringen und die nicht immer sinnvoll erscheinen. Hätte ich meine wenige Energie nicht für viel wichtigere Dinge verwenden können? Sind es ein paar Kirschen wert tagelang erschöpft und mit (mehr) Schmerzen im Bett zu liegen? Ja, es war es MIR wert. Es hat sich trotz allem gut angefühlt, es war mir ein Herzensbedürfnis, ich habe mich nicht von meinem Körper ausbremsen lassen. es hat schöne Kindheitserinnerungen hervorgerufen und wenn ich demnächst eine Flasche Kirschsaft aufmache werde ich stolz auf mich sein, das geschafft zu haben. 

So geht es mir auch wenn ich einen meiner Motivkuchen backe (demnächst steht ein ganz besonderer an), eine anstrengende Reise/Ausflug mache oder immer noch zurück zum Ballett will. Es ist nicht immer vernünftig und sicher von Außenstehenden nicht immer nachvollziehbar warum das jetzt sein muss. Und oft verwünsche ich mich währenddessen selber im Minutentakt. Aber hinterher ist es ein schönes Gefühl und es ist Leben.

Auf das Leben und bizzare Ideen,
Miriam

Flashback

Vor ein paar Tagen hatte ich mal wieder ein Flashback - wenn man das denn so bezeichnen kann. Ich guckte um 17:50 Uhr auf die Uhr und mein erster Gedanke war: "Oh, da kann ich ja gleich schon inhalieren!". Ähm. Nein! Ich inhaliere schon seit über acht Jahren nicht mehr. Allerdings habe ich 30 Jahre davor täglich um 18 Uhr (genauer gesagt um 7, 12, 18 und 22 Uhr) inhaliert.
Kann es sein, dass mich das so stark geprägt hat, dass dieses Verhaltensmuster immer mal wieder durchbricht? Sehr schräg irgendwie.

Ich muss zugeben, neben all den schönen Veränderungen und vor allem Verbesserungen seit der Transplantation war (und ist) ein Highlight, dass ich nicht mehr so fremdbestimmt meinen Alltag planen muss. Dass ich nicht mehr zu festen Zeiten inhalieren und meinen Alltag danach ausrichten muss. Und natürlich der enorme Zeitgewinn. Dieses nicht-mehr-inhalieren-müssen hat mir ein großes Gefühl von Freiheit gegeben. Ich hatte vorher gedacht, dass es vielleicht mehr der Verzicht auf den Sauerstoffschlauch ist, der mich ja auch eingegrenzte. Nein - die Freiheit kam mit dem Wegstellen des Inhaliergeräts. 

 Foto: Inhaliergeräte und Ampullen auf dem Nachttisch

Natürlich ist man nach einer Transplantation niemals wirklich frei. Es gibt so vieles woran zu denken ist - seien es Arzttermine, Medikamente oder andere Richtlinien. Trotzdem ist es jetzt leichter einfach so einen Ausflug zu machen oder in den Urlaub zu fahren. Auch wenn dies weiterhin gut geplant sein muss (alle Medikamente müssen mitgenommen werden und es ist auch immer ratsam einen Facharzt vor Ort zu googeln, falls es zu einem Notfall kommt). Durch Corona sind natürlich nochmal mehr Gedankengänge nötig... aber das geht wohl noch ein paar anderen auch so.

Insa 

Sommertage

Es ist zu warm. Und irgendwie bin ich gerade nicht so zu gebrauchen....

Deswegen gibt es heute nochmal die Hinweise zu heißen Sommertagen (ich weiß wir wiederholen uns, aber manche Sachen kann man gar nicht oft genug sagen...):

1. Trinkt genug.
2. Reduziet die Sporteinheiten bzw. gönnt Euch genug Pausen/Erholung und Abkühlung zwischendurch.
3. Achtet auf genügend Salz.

Zu Nr. 3 kann ich hier noch auf Miriam Blogbeitrag "Der wandelnde Salzleckstein" und meinen Erfahrungsbericht zum Natriummangel (ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche) verweisen.

Passt gut auf Euch auf,
Insa 

Einen chronisch kranken Tag planen

Ich bin super im Pläne schmieden und darin, meinen Tag zu strukturieren. Mein chronisch kranker Körper ist super darin, all diese Struktur regelmäßig über den Haufen zu werfen. Dabei meine ich noch nicht einmal die großen Pläne, wie zum Beispiel ein Urlaub, den ich im letzten Moment absagen muss und auch keine schlimmen gesundheitlichen Krisen. Es sind die vielen Kleinigkeiten. Da ist mein Darm, der mich ausgerechnet fünf Minuten vor geplanter Abfahrt zu einem Termin noch ewig zur Toilette rennen lässt. Da ist der plötzliche Unterzucker sowie ich im Auto sitze. Eine plötzliche Frierattacke zwingt mich unter die Heizdecke, obwohl ich gerade in einem Zoom-Meeting sein sollte. Schmerzattacken, (an-)gebrochene Knochen, entzündete Füße/Knöchel oder ähnliches sorgen dafür, dass ich ungeplant 4x so lange brauche, um mich fertig zu machen und irgendwo pünktlich anzukommen. Bauchschmerzen, Übelkeit, "Kreislauf", Kopfschmerzen, "das Wetter" und warum bin ich heute so pustig? Dazu diese nervige unfassbare Erschöpfung, die doch gestern so viel besser war, als ich den Plan für heute gemacht habe. 

Vor zwei Wochen zum Beispiel:

Foto: Tablettenbox, Terminplaner, Kakao, Puschelstift und Brille

Montagabend, der Plan:

Ich darf heut nicht zu spät ins Bett. Denn...
8 Uhr Zahnarzt
Orthopädieschuhmacher
Pflegedienst
11 Uhr wieder zu Hause sein, Tablettenzeit
noch mal etwas hinlegen und ausruhen
13 Uhr online Redaktionskonferenz 
15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen
in der Zeit zum Hobbyladen fahren - "Belohnung" für den Tag :-)
Schwesterchen beim Supermarkt rauslassen und warten
Bürokram

Realität:

Gegen 23 Uhr fangen unerklärliche Bauchkrämpfe an. Dieses Mal wirklich hartnäckig. Bis 5 Uhr morgens renne ich zwischen Bett und Toilette hin und her. Ich bin erledigt. Immerhin bekomme ich noch etwas mehr als zwei Stunden Schlaf. Ich zittere beim aufstehen und mir ist kalt, kann den Zahnarzttermin aber nicht absagen, weil mein abgebrochener Backenzahn keinen Aufschub duldet.

9 Uhr 15... die anderen Termine verschiebe ich und fahre nach Hause. Erster Versuch zu schlafen.

9 Uhr 45 heftige Frierattacke (Schüttelfrost mit Zähneklappern und allem, aber ohne Fieber). Die sind nicht schlimm, aber wahnsinnig erschöpfend.

etwa 10 Uhr 10 ist das Gröbste vorbei, ich schlafe ein.

10 Uhr 55 Tabletten-Wecker 

11 Uhr 20 Unterzucker-Alarm. Okay, 55 kann ich nicht ignorieren. Aufstehen.

11 Uhr 35 nächster Versuch zu schlafen, das klappt dank der Erschöpfung noch bevor ich mich zugedeckt habe.

11 Uhr 50 Anruf vom Sanitätshaus, auf den ich dringend gewartet habe

12 Uhr Gut, wenigstens noch ein bisschen liegen. Eingeschlafen.

12 Uhr 50 Wecker. Ich möchte heulen. Natürlich könnte ich die Redaktionssitzung vom Muko e.V. schwänzen, hätten alle Verständnis dafür. Aber ich mache das ja auch gerne.

13 Uhr Redaktionskonferenz (online) und heute sind wir sogar richtig schnell.

14 Uhr 30 vorsichtiger Versuch etwas zu essen um die nächste Ladung Tabletten zu nehmen. Jetzt bloß nicht zur Ruhe kommen, dann schlafe ich sofort.

15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen und in der Zeit anstatt zum Hobbyladen zum Orthopädieschuhmacher, der zum Glück wirklich flexibel ist. 

16 Uhr 40 Schwesterchen beim Zahnarzt abholen und beim Supermarkt absetzten. Nach Hause fahren lohnt nicht, aber in der Wartezeit im Auto kann ich wenigstens mal ein paar Nachrichten beantworten. 

18 Uhr endlich zu Hause, im Bett, fast ohne Schmerzen, schlafen.

Das Telefonat mir einer Freundin, auf das ich mich so gefreut hatte entfällt. Ich schaffe es mal wieder nicht alle WhatsApp Nachrichten zu lesen, geschweige denn zu beantworten. Über E-Mails, Selbsthilfe-Kram, Büroarbeit und Co reden wir erst gar nicht. Aber morgen, da ist nur Blutabnahme und eine Stunde Physio, da schaffe ich dann bestimmt noch einiges... Oder?

Lasst Euch nicht zu sehr stressen!

Miriam

Einladung zum 15. Muko-Spendenlauf Hannover

Nach zwei Jahren Corona-Abstand und zwei virtuellen Läufen, hoffe ich sehr, sehr, sehr... dass wir uns in diesem Jahr wieder alle beim Muko-Spendenlauf Hannover treffen können. Oder - ich sags mal so: Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, damit wir am 28. August 2022 wieder gemeinsam auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH unsere Runden drehen können. :-)

Wenn Ihr Lust und Zeit und Eure Laufschuhe parat habt - dann kommt gerne vorbei. Zwischen 11 und 15 Uhr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. (Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH und finanziert sich allein durch Spenden.)

In diesem Jahr können wir nun schon den 15. Jubiläumslauf feiern. Wahnsinn! In den letzten 15 Jahren ist doch so einiges passiert... Wie schön, dass wir gemeinsan einige Krisen überstanden haben und, dass der Lauf für manche inzwischen schon sowas wie Tradition hat. :-)

Wie immer wird es ein großes Fest werden. Wir haben wieder eine Live-Band vor Ort, deren Musik die Laufrunden begleiten wird. In diesem Jahr spielen erstmals "Underrock", eine inklusive Band aus Neuerkerode bei uns auf. Der Vereinsbiergarten hat geöffnet und bietet Bratwurst und Kaltgetränke an. Außerdem kommt wieder ein Crepes-Mobil, was neben Leckereien auch Kaffee an Bord hat.
Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Läuferinnen und Läufer eine kleine Verlosung. :-)

Mehr Informationen zum Lauf findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de

Wenn Ihr lieber für den guten Zweck schwimmen wollt...

Außerdem gibt es auch in diesem Jahr wieder das Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter.

 

Auch hier gibt es ein  Rahmenprogramm mit DJ, Kinderschminken und Verlosung.
In diesem Jahr gehen die Spenden vom Spendenschwimmen an ukrainische Muko-Familien.
Wer mehr Infos zum Event lesen möchte: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa 

 

 

Tag der Organspende 2022

Am Samstag, den 4. Juni 2022 ist wieder der Tag der Organspende. Nach zwei Coronajahren mit virtuellen Aktionen findet der Tag diesmal wieder in Präsenz in Mainz statt.

Nach wie vor ist Organspende ein wichtiges, aber oft unbeachtetes (bzw. eher verdrängtes) Thema. Bei diesem Aktionstag (es gibt viele Infostände und verschiedene Mitmach-Aktionen in der Mainzer Innenstadt) soll das Bewusstsein darauf gelenkt werden.

Corona und Organspende

Grundsätzlich kann man sagen, dass die Corona-Pandemie die Situation für Organempfänger*innen und Menschen auf der Warteliste nicht einfacher gemacht hat: In vielen TX-Zentren wurden Termine abgesagt oder verschoben. Begleitpersonen dürfen nicht mehr mit zum Ambulanztermin. Ganz zu schweigen von den stikten Besuchsregeln (gar kein Besuch oder nur 1 Person für 1 Stunde am Tag), wenn jemand stationär im Krankenhaus liegt.... Außerdem liegt die Todesrate bei Lungentransplantierten deutlich über dem Durchschnitt. Das bedeutet, dass im Gegensatz zu vielen anderen, die Corona-Pandemie, das Aufpassen und Abstandhalten noch lange nicht vorbei sind.

In den letzten beiden Jahren sind die Zahlen von Organspenden weiter gesunken. Auch deswegen ist es wichtig, dass wir das Thema wieder mehr in die Öffentlichkeit holen.

Organspende rettet Leben

Wahrscheinlich habt Ihr den Satz schon oft gehört. Und vielleicht klingt er inzwischen schon etwas abgedroschen. Aber (Spoiler!) Miriam und ich können dies aus eigener Erfahrung sagen. Hätten wir keine Spenderlunge bekommen, wären wir inzwischen nicht mehr am Leben. Deswegen sind wir sehr dankbar und glücklich.

 Foto: Miriam hält einen Zettel mit einer "2", Insa einen mit einer "1" in die Kamera.

Im Jahr 2015 waren Miriam und ich zum ersten Mal beim Tag der Organspende und haben bei der Aktion "geschenkte Lebensjahre" mitgemacht. Inzwischen steht bei Miriam eine neun und bei mir eine acht! Wer hätte das gedacht?

Wir hoffen auf noch viele weitere geschenkte Lebensjahre!
Eine Freundin von mir hat mal gesagt: "Nach der Transplantation wird es nichteinfacher, aber vieles wirdbesser." Das stimmt.
Viele wissen nicht, dass das Krebsrisiko nach einer Transplantation steigt. Auch andere Organe z.B. die Nieren werden oft durch die Medikamente in Mitleidenschaft gezogen... viele Lungentransplantierte müssen irgendwann an die Dialyse. Aber was soll ich sagen? Wir Mukos sind Kummer gewöhnt - und die meisten, die ich kenne, sind echte Kämpfernaturen.
Deswegen: Carpe diem - nutze den Tag.

Insa 

> Infos zum Tag der Organspende

> Organspendeausweise (auch in verschiedenen Sprachen) gibt es hier

> Zahlen und Statistiken gibt es auf der Seite der DSO