Der Poststreik und das blutige Päckchen

Es waren einmal hungrige Laborvampire. Um sie zu besänftigen, schickten einige Auserwählte regelmäßig kleine blutgefüllte Päckchen zu ihnen. Eines Tages jedoch geschah etwas Furchtbares und die Blutpäckchen kamen einfach nicht mehr bei den Vampiren an. Und wenn doch mal eines sein Ziel erreichte, war es schon alt und die Vampire mochten nur frisches Blut. Also beschlossen einige Mutige, ihr Blutopfer direkt zu den Laborvampiren zu bringen...

Aber jetzt mal wieder im Ernst. Teilweise kann ich die Postangestellten ja verstehen, aber für mich - und natürlich auch andere Patienten - entstehen dadurch echt Probleme. Alle zwei Wochen müssen Blutproben direkt an die Klinik geschickt werden, unter anderem um den Medikamentenspiegel zu messen. Aber das Blut darf natürlich nicht tagelang unterwegs sein. Insa hat es (kostenpflichtig) mit einem anderen Paketversand versucht, aber die sind leider auch total überlastet und in Insas Fall kam das Paket gar nicht in der Klinik an. Nun habe ich das Glück "nur" ca. eine Autostunde entfernt zu wohnen und hab mein Blut vor ein paar Tagen selbst ins Labor gebracht. Aber lästig, aufwendig und kostenverursachend ist es trotzdem.

Auch sehr ärgerlich finde ich, dass ich meine Medikamente nicht wie üblich bei einer großen Internetapotheke bestellen kann. Normalerweise finanziere ich mit dem Bonus, den ich dort bekomme einen Teil der Medis, die die Krankenkasse nicht oder nur teilweise bezahlt.

Jetzt hilft nur noch Daumen drücken, dass der Streik bald vorbei ist.

Ich hoffe bei Euch geht trotzdem die Post ab (das musste jetzt sein *g*)!
Miriam

P.S.: Auf die Nachfrage, ob Päckchen noch transportiert werden (natürlich habe ich die Blutproben erwähnt), bekam ich den ultimativen Tipp: Schicken Sie das Päckchen lieber mit einen paar Tagen Vorlauf los........ aha.

Organspendekalender 2016

Im November letzten Jahres fuhren Miriam und ich nach Bremen, um uns für den Organspendekalender 2016 fotografieren zu lassen.

Das Ganze ist ein Projekt von der "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung" (dort kann man auch den Kalender bestellen). Neben Bremen gab es auch noch in drei oder vier anderen Städten ein Shooting. Für jeden Tag des Jahres (im nächsten Jahr sind es übrigens mal wieder 366 Tage!) wurde ein Organempfänger oder jemand, der sich für Organspende einsetzt (z. B. Junge Helden aus Berlin), fotografiert. Die Idee hat uns von Anfang an gefallen.

Gesagt, getan.

Und nun, zum "Tag der Organspende" wurde der kleine Tisch-Kalender verteilt.
Was soll ich sagen... ich gucke leicht arrogant in die Kamera. Aber man selbst ist wohl eher selten mit den eigenen Fotos zufrieden. (Ich hoffe nur, dass ich nicht allzu oft diesen Blick aufsetzte...).

Miriams Fotos finde ich echt gelungen.
Zu den einzelnen Bildern gibt es Zitate von uns Transplantierten oder auch Infos rund um das Thema Organspende und natürlich auch ein paar Organspendeausweise.

Mal wieder eine schöne Aktion, die zeigt, wie richtig und wichtig Organspende ist und das man damit so vielen Menschen wirklich helfen kann.
Insa

Zusammen sind wir schon drei Jahre alt

Am 6. Juni fand bei uns in Hannover der "Tag der Organspende" statt und natürlich waren wir mit dabei.

Das war ein wirklich schöner und gelungener Tag mit so vielen Highlights - ich hab endlich mal wieder Heinz Rudolf Kunze live singen gehört! Aber alles der Reihe nach.

Vor gut zwei Wochen wurde ich von einer Journalistin der "Neuen Presse" (das ist eine Tageszeitung von Hannover) kontaktiert, die gerne ein Interview mit mir führen wollte. Das habe ich sehr gerne gemacht, denn ich finde es nach wie vor wichtig zu zeigen, wie viel Positives Organspende bewirken kann.

(Neue Presse vom 6.6.15, Text: Britta Lüers, Fotos: Wilde)

Der Artikel erschien passend zum "Tag der Organspende" und zeigt die drei Seiten/Aspekte: das Warten auf der Warteliste, das Glück eines Organempfängers und die Sicht einer Mutter, deren Tochter nach ihrem Tod zur Organspenderin wurde.

Wie in den Jahren zuvor begann der Tag mit einem ökumenischen Gottesdienst - der immer von Organempfängern und Familienangehörigen von Organspendern mit gestaltet wird.
Danach ging es zum Kröpcke (das ist der zentrale Treffpunkt in Hannovers Innenstadt) und die lang geplante Aktion "Geschenkte Lebensjahre" eröffnete das Bühnenprogramm. Ziel war es 1000 Lebensjahre mit Spenderorganen zusammen zu bekommen - doch leider, leider waren zu wenig Transplantierte vor Ort. Aber immerhin: 642 geschenkte Lebensjahre haben wir alle zusammen auf die Bühne gebracht - und Miriam und ich waren drei Jahre davon.
Ich war so stolz dort oben auf der Bühne zu stehen und meine "1" in die Höhe halten zu dürfen. Echt klasse.

Natürlich gab es diverse Begrüßungsreden u.a. von der Sozialministerin Cornelia Rundt oder auch Oberbürgermeister Stefan Schostok.
Danach folgte ein gemischtes Programm aus kleinen Talkrunden und Musik.
Bei den Gesprächen ging es z.B. um die Thematik "Organspende und Sport" (es gibt nämlich deutsche Meisterschaften der Organtransplantierten und auch Weltmeisterschaften!) oder auch "Organspende und Religion".
Aber ehrlich gesagt, haben uns mehr die Musikacts interessiert. Und alle Musikgenres wurden abgedeckt... Wie schon gesagt: Heinz Rudolf Kunze (den ich seit vielen, vielen Jahren gut finde) war dabei.

Mary Roos hat ihre Klassiker und auch ein paar neue Songs zum Besten gegeben.
Und Roman Lob sang ebenfalls live, nachdem er sich noch mit uns fotografierne ließ. Ich wette der Gute hat bis dahin noch nie zwischen vier lungentransplantierten Mädels gestanden.

Alle Musiker (es gab noch einige mehr) waren wirklich supernett und standen den Fans für Autogramme und Fotos zur Verfügung. Das war toll. Ganz ehrlich: so viel Groopie wie an diesem Tag war ich noch nie!

Neben der Bühne waren in der Fußgängerzone auch noch Infozelte von vielen verschiedenen Vereinen und Organisationen aufgebaut. So konnte man z.B. eine überdimensionale Lunge begehen. Und natürlich gab es überall ausführliche Informationen rund um Organspende und den Organspendeausweis.

Alles in allem ein gelungender Sommertag mit tollen Begegnungen und Gesprächen und klasse Musik.
Im nächsten Jahr findet der "Tag der Organspende" übrigens in Nürnberg statt.
Schön wars!
Insa

Erdbeer-Crumle

Wir haben in unserm Blog ja schon des öfteren erwähnt, dass man sich nach einer Lungentransplantation keimarm ernähren soll. Das ist am Anfang schon eine große Umstellung. Wir dürfen z.B. nur noch erhitzte - also gekochte, gebratene oder gebackene Speisen essen. Sushi, Carpaccio, roher Schinken oder Rohmilchkäse fallen damit komplett weg. Bei frischen Sachen gilt: nur noch geschält. Das bedeutet, dass es bei uns keine Blattsalate oder frische Erbeeren oder Blaubeeren gibt.
Vor allem wenn wir essen gehen, schränkt diese Essensregel schon sehr ein. Die meisten Vor- und Nachspeisen sind nämlich so gar nicht keimarm.

Im Sommer ist diese Ernährung und insbesondere das Einkaufen eine echte Herausforderung - weil ich Erdbeeren wirklich sehr, sehr, sehr gerne gegessen habe.
Damit unsereins aber trotzdem in den Genuß von Erdbeeren kommt (und nicht nur in Form von Erdbeermarmelade) mache ich derzeit des öfteren Crumble. Die ursprünglich wohl englische Nachspeise kann ich allen (transplantiert oder auch nicht) nur empfehlen, sie ist supereinfach und superlecker (allerdings auch superkalorienreich!). Eigentlich ist es nur Obst mit Streuseln überbacken. Yammi. Ich steh total drauf!

Ich fette eine kleine Auflaufform aus und schneide die gewaschenen Erdbeeren in Hälten oder Viertel. Diese kommen zuerst in die Form. (Den Backofen vorheizen: Ober- und Unterhitze bei 190 Grad.) 

Dann geht es an den Crumbleteig und es heißt: kneten! Alle Zutaten müssen zu einem Teig oder größeren Brocken geknetet werden - das ist gutes Training für die Arme. Wenn alles zusammen hält, bröselt man den Teig über die Erbeeren. Zack. Fertig.

Danach geht alles für 30 - 45 Minuten in den Backofen (je nachdem wie matschig man die Erdbeeren haben möchte).

Man kann den Crumble mit fast jedem Obst machen und im Winter (z.B. mit Apfel oder Birne) paßt auch noch Zimt dazu.

Hier die Zutatenliste in der Übersicht (diese Angaben sind für zwei Personen):

• 500 g-Schale Erdbeeren (ich nehme meist etwas weniger - hauptsächlich weil mein Mann vorher ein paar Erdbeeren nascht...)
• 60 g Butter
• 35 g Mehl
• 70 g Haferflocken
• 55 g Zucker
• eine Prise Salz

Guten Appetit,
Insa

Wir sind für Organspende

In meinem Post zum neuen Jahr habe ich ja über meine guten Vorsätze geschrieben. Ein Vorhaben war, mehr Öffentlichkeitsarbeit für Organspende zu betreiben. Da ich mit diesem Gedanken nicht allein bin, habe ich hier ein paar Aktionen für Euch zusammen gesucht, die sich mit Organspende beschäftigen. Inzwischen gibt es viele kleine Aktionen, die von Privatpersonen organisiert werden (meist sind es selbst Transplantierte oder deren Angehörige, die gerne auf dieses Thema aufmerksam machen wollen), aber auch Gruppen oder Vereine legen sich mächtig ins Zeug. Das ist echt prima.

Eine sehr nette Idee sind die Aufkleber von "Organspende macht Sinn". Die beiden Initiatorinnen haben diverse Aufkleber produziert, die man bei ihnen bestellen kann - und ich habe mir natürlich auch schon welche schicken lassen und fleißig verteilt. Es gibt die Aufkleber in 14 verschiedenen Ausführungen. Als da wären: "Eine Organspende rettete mein Leben" oder auch "Eine Organspende rettete das Leben meines Kindes", dazu verschiedende Ausführungen: "Organspende rettete das Leben ... meiner Frau oder ... meines Bruders oder ... meiner Freundin....oder...

Hubert Knicker ist ein Einzelkämpfer für die Organspende. Vor ein paar Jahren wurde er herztransplantiert und engagiert sich seitdem für die gute Sache. Hubert geht zu Messen oder in Schulen, zu Bürgersprechstunden oder wird von Vereinen eingeladen und informiert dort die Leute über Wartelisten, Transplantation sowie Organ- und Gewebespende. Allein in diesem Jahr ist er auf über 30 verschiedenen Veranstaltungen. Auf seiner Webseite "Organspende-sofort" informiert er über seine Aktionen und noch ein wenig mehr.

Die "Jungen Helden" kommen aus Berlin und sind schon seit 2003 aktiv. Sie organisieren Partys oder gehen in Schulen, um über Organspende aufzuklären oder machen bei Sportevents mit. Die "Jungen Helden" haben einige bekannte Leute unter ihren Unterstützern, wie z.B. Jürgen Vogel (Schauspieler), Max Herre (Musiker), Klaas Heufer-Umlauf, Joko Winterscheidt (beide Pro7-Moderatoren) und noch viele mehr.

Im Verein "Sportler für Organspende" haben sich über hundert Olypiasieger, Europa- und Weltmeister zusammen geschlossen, die alle für Organspende sind und sich dafür engagieren. Wenn sich solche Promis für Organspende aussprechen, dann haben sie natülich viel öffentliche Resonanz und erreichen hoffentlich eine Menge Menschen.

Eine wirklich tolle Aktion stellen jedes Jahr die Leute von der "Radtour pro Organspende" auf die Beine. Hier fahren herz-, leber-, lungen- und nierentransplantierte Menschen quer durch Deutschland, um auf Organspende und den Organmangel aufmerksam zu machen. Die diesjährige Tour geht von Berlin nach Bad Oeynhausen. Der Start ist am 19. Juli und täglich werden rund 100 km gefahren. 

In den letzten Wochen ging es ganz groß durch die Presse: "Das Jenke-Experiment". Jenke von Wilmsdorff (RTL) hatte sich zum Ziel gesetzt 100.000 Menschen als potentielle Organspender zu gewinnen - und hat es inzwischen tatsächlich geschafft. Das war wirklich eine tolle Aktion, die viel positive Werbung für Organspende gemacht hat.

Die "Organpaten" sind eine Initiative von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA). Auf ihrer Webseite informieren sie ausgiebig über Organspende und Gewebespende. Auch hier sind einige Promis mit dabei und machen Werbung für die gute Sache (vielleicht habt Ihr schon einmal einige Plakate der Organpaten in Eurer Stadt gesehen).

Eine Initiative des Verbandes der Ersatzkassen e.V. ist "Paten für Organspende". Das Projekt bildet ehrenamtliche Organpaten aus, die "rund um die Thematik informieren, fundiertes Wissen weiter vermitteln und den Menschen dabei helfen können, sich mit den Gedanken an Organspenden vertraut zu machen".

Auch die "Stiftung pro Organspende" setzt sich für dieses Thema ein und wird dabei von vielen Promis und großen Firmen unterstützt.

Nicht vergessen möchte ich den "Bundesverband der Organtransplantierten e.V." (BDO). Alle Mitglieder arbeiten ehrenamtlich - sie sind Ansprechpartner bei Fragen rund um Transplantation und organisieren Veranstaltungen für Transplantierte und auch Patienten auf der Warteliste. So ist der BDO natürlich auch am "Tag der Organspende" mit dabei (6. Juni 2015 in Hannover!), denn auch die Aufklärung der Bevölkerung ist ein primäres Ziel des Vereins.

Und natürlich: Alle Informationen rund um Organspende (Zahlen, Daten, Fakten) gibt es bei der "Deutschen Stiftung Organtransplantation".

Weiter so!
Insa

P.S. Meine kleine Auflistung umfaßt nicht alle Aktivitäten, die es in Deutschland so gibt - da sind natürlich noch einige mehr. Ich habe mich bei meinem Beitrag nur auf diejenigen beschränkt, die mir in den letzten Monaten so vor die Füße gefallen sind.
Falls Ihr noch von tollen Aktionen wisst, schreibt uns eine Nachricht. Danke.

Wenn eine eine Reise tut.....

Berlin... Berlin... wir waren in Berlin :-)

In ein paar Tagen ist es genau ein Jahr her, dass ich meine erste (Kurz-) Reise nach der TX gemacht habe. Meine Schwester hatte sich zum Geburtstag gewünscht, dass wir endlich einmal ohne Sauerstoff und Rollstuhl wegfahren. Sie ist sieben Jahre jünger als ich und kann sich daher kaum an eine Zeit erinnern, in der das möglich gewesen wäre. Als Ziel für unser verlängertes Wochenende suchte sie sich Berlin aus. Das war schon irgendwie aufregend, "einfach so" wegzufahren - und ja, natürlich habe ich beim Start ein paar Tränen verdrückt. Meine Güte, seit der TX ist der Wasserspiegel in meinen Augen verdammt
hoch :-)

Unser Hotel lag interessanterweise in der Invalidenstraße....wenn das nicht gepasst hat!

Was macht man also als erstes in Berlin, wenn man Jahrzehnte Krankenhäuser und Co um sich hatte? Richtig, man besucht das "Medizinhistorische Museum der Charité". Unter anderem hat mich besonders ein kleines Foto berührt. Es ist ein schwarz/weiß Bild, welches eine Turnhalle zeigt, in der ca. 30 - 40 Eiserne Lungen stehen ( zur Zeit der Kinderlähmung-Welle). 

An "modernerer" Stelle ging es um Intensiv und auch Transplant, dort waren quasi alle meine Medikamente ausgestellt.

Super fand ich folgendes Schild - ich finde das müßte eigentlich in jedem Krankenhaus selbstverständlich sein:

Bei den nächsten Schildern musste ich dann echt lachen. An diesem Tag, um genau diese Uhrzeit, fand eine Pneumologie-Fortbildung statt und das auch noch mit dem Lungenchef meines Krankenhauses. Durch ein Fenster im Museum konnte man direkt in den Saal gucken. Zufälle gibt's.

Ihr braucht euch aber keine Sorgen machen, danach haben wir noch ganz viel nicht medizinische, typische Berlin-Touristen-Sachen gemacht. Brandenburger Tor, Madam Tussauds, Alex und so weiter. Es war wirklich schön. Nur meine Gelenke machten mir schnell Probleme, da war ich doch etwas voreillig, den Rollstuhl nach so vielen Jahren gleich ganz zu Hause zu lassen. Da kommt sie dann doch wieder durch, die Muko-Selbstüberschätzung *g*.

Insa und ich wünschen Euch ein schönes Pfingstwochenende - vielleicht nutzt Ihr das ja auch für einen Kurztrip :-)

Miriam

Muko in Film und Fernsehen

Auf VOX lief im letzten Jahr die Serie "Bates Motel". Es geht um den Jugendlichen Norman Bates (man kennt den Namen bzw. die Figur aus dem Film Psycho!) und seine Entwicklung hin zum Psychopathen. In der Serie spielt die Muko-Patientin Emma mit (sie wird Normans beste Freundin), die bereits am Sauerstoff hängt, aber trotzdem noch problemlos durch den Wald rennen kann....

Es ist ja immer interessant, wie Mukos so in Filmen/Serien dargestellt werden, wie die Unterschiede der Krankheit und vor allem ihr Leben damit gezeigt werden. Gerade in den USA läuft ja die Therapie von Mukoviszidose etwas anders.  
Wir haben das Ganze mal zum Anlass genommen und recherchiert, wo Mukoviszidose inzwischen schon überall vorgekommen ist. Es gibt tatsächlich inzwischen eine ganze Menge von Serien in denen Mukos mal eine Folge bereichern dürfen - allen voran natürlich: Arztserien.

Dr. Marcus Welby - Folge (OT) "A taste of salt"
Diese Serienfolge stammt aus dem Jahr 1972 (lang, lang ist her...) und ich war wirklich sehr überrascht, dass damals schon Mukoviszidose ein Thema war.
Zum Inhalt: Ein junges Elternpaar muß lernen, dass ihr neugeborener Sohn an Mukoviszidose erkrankt ist...

Picket Fences / Tatort Gartenzaun - Folge "Thanksgiving"
Jills Vater kommt mit seiner 26jährigen mukokranken Verlobten zum Thanksgiving-Essen...

Emergency Room - Folge "Ladykiller Dr. Greene" (OT: "Who’s Appy Now?")
Kinderarzt Dr. Ross behandelt den Jungen Jad. Der Siebzehnjährige leidet an Mukoviszidose und verweigert lebensverlängernde Maßnahmen...

 

Greys Anatomy - Folge "Verantwortungslos"
Die Ärzte behandeln den jungen Ricky, der schwer lungenkrank ist und auf eine Transplantation wartet. Seine Freundin Julia ist dabei immer an seiner Seite. Doch Julia leidet an Mukoviszidose und damit würde sie die Spenderlunge von Ricky gefährden...

Private Practice - Folge "Auf der Heimreise"
In dieser Episode sind ein Vater und seine Kinder an Mukoviszidose erkrankt (die Mutter ist bereits vor Jahren an Muko gestorben)... eines der Kinder hat einen gefährlichen, lebensbedrohenden Keim, so dass sich der Vater opfert und mit ihm zusammen stirbt...
Muß sowas sein?

Eine himmlische Familie - Folge "Der Mut zu leben"
Die neue bester Freundin von Ruthie leidet an Mukoviszidose. Dies führt dazu dass sich Ruthie mit der Krankheit und allem drumherum auseinandersetzt...

Dr. House - Folge "Spielregeln des Gemeinwohls"
Hier hatte eine Patienten den Verdacht auf Mukoviszidose, der sich dann nicht bestätigt... und wer Dr. House kennt, der weiß dass es immer ein langer und schwieriger Weg zur Diagnose ist.

Law & Order - Folge "Streik- und Streitverhältnisse"

In dieser Episode geht es um die DNA eines Toten, der bei einem Streik als Streikposten vor dem Gericht von einem Auto überfahren wird. Eine Blutuntersuchung und ein DNA-Abgleich stellen fest, dass er Mukoviszidose hatte und dass er vor Jahren die Frau eines anderen getötet haben muß.
Ich glaube dies ist das erste Mal, dass ein Muko tatsächlich ein "Böser" ist und nicht der arme Kranke. So gesehen finde ich diese Wendung schon wieder gut.

Law & Order: Special Victims Unit - Folge "Das Opfer"
Ein Mann wird vor einer Schwulenbar angeschossen und vergewaltigt. Bei der Aufklärung des Falls finden die Ermittler heraus, dass er und seine Frau in der Pronoindustrie arbeiten, um so das Geld für die Behandlung ihrer Muko-Tochter zahlen zu können.

Falling Skies
Ricky hat Mukoviszidose, wird aber durch die Aliens geheilt - warum auch nicht?! (Der Nachteil ist allerdings, dass er sich fortan den Aliens unterwerfen muß.) Dummerweise wird er aber Ende der zweiten Staffel erschossen...Ich würde sagen, das ist mal ein richtig untypischer Tod eines Mukos.


Natürlich haben sich auch die deutschen Serien nicht lumpen lassen...

Für alle Fälle Stefanie - Folge "Wie in einem Käfig"
David hat Muko und eine Freundin, die aber nichts von seiner Krankheit weiß. Nach einem Autounfall muß er ins Krankenhaus... und Schwester Stefanie muß es richten...

Alphateam - hat sogar zweimal Mukoviszidose aufgegriffen!
Folge "Das Todesurteil"
Benni, ein Junge mit Muko benötigt eine Spenderlunge, doch es gibt kein passendes Spenderorgan...
Folge "Falscher Held"
Muko-Patient Fabian weiß, dass er nur noch wenige Wochen zu leben hat. Die verbleibende Zeit will er nur mit seiner Freundin Valerie, aber ohne Ärzte und ohne Beatmungsschlauch verbringen...

Dr. Sommerfeld - Folge "Zerplatzte Träume"
Sommerfelds Patient Julian, ein Schachcrack, leidet an Mukoviszidose - doch leider übernimmt die Krankenkasse nicht die geplante Kur.
In dieser Folge kommt es zu illegalen Schachspielen, Schuldeneintreibern, einer Flucht und dem dramatischen Höhepunkt, dass Julian sein " lebenswichtiges Atemgerät" vergißt...

Der Bergdoktor - Doppelfolge "Ausgeträumt"
Diese Episode lief gerade mal wieder im ZDF und ist für mich doch ein bisschen weit hergeholt.
Der Bergdoktor versucht eine an Muko erkrankte Patientin zu retten... die 25jährige hat Probleme beim Bersteigen und muß vermehrt Husten - und fragt sich, ob das nun schon die finale Phase der Krankheit ist...
Ich persönlich würde mal mit Therapie (Inhalation, Autogener Drainage, Sauerstoff) beginnen, aber die Gute ist auch so auf die Warteliste für eine Spenderlunge gekommen.. Das i-Tüpfelchen ist aber, dass der Freund die gleiche seltene Blutgruppe hat und deshalb kurzerhand einen Lungenflügel spendet. Hach, wenn alles nur so einfach wäre.

In aller Freundschaft - Folge "Der Moment der Wahrheit"
Jasmin erhält nach langem Warten den ersehnten Anruf aus der Sachsenklinik: es gibt eine Spenderlunge für sie. Dummerweise hat ihr Freund eine chronische Bronchitis und das bedeutet, dass es mit Spenderlunge keine Zukunft für das Pärchen geben kann... dementsprechend will Jasmin lieber auf die Transplantation verzichten.
Das Highlight für mich war die Aussage des behandelnden Arztes, dass sich das Mädel die Sache mit der OP noch ein paar Stunden überlegen kann, weil die Spenderlunge auf bestimmte Art konserviert wird und deshalb keine Eile geboten ist... Diese neue Art der "Lungenkonservierung" gibt es tatsächlich, aber nicht um in dieser Situation nochmal alls pros und contras zu überdenken.

Letzte Spur Berlin - Folge "Hochvirulent"
Der Molekularbiologe Leif Kämmerer wird vermisst. Er ist Leiter einer neuen Medizinischen Studie und hat einen therapeutischen Virus entwickelt, der die mutierte DNA der Mukoviszidose mit einer gentechnisch veränderten, gesunden DNA infiziert. Jawoll. Dadurch wird der Gendefekt der Krankheit verschwinden und die Patienten werden geheilt.
Bei der Aufklärung des Falls werden zwei Ermittler einem unbekannten Virus ausgesetzt und unter Quarantäne gestellt und Leif Kämmerer hatte selbst die Erbkrankheit Chorea Huntigton. Da waren also ziemlich viele Viren und Erbkrankheiten im Spiel. Insgesamt war die Folge aber gar nicht mal so schlecht.

Wir haben auch nach Kinofilmen gesucht, in denen Mukos vorkamen und sind durchaus fündig geworden.

"Lifebreath" (OT "Deadly Lovers" von 1997, USA)
Nur eine Spenderlunge kann die Mukopatientin Christie vor dem Tod retten. In seiner Verzweiflung nimmt ihr Mann Martin  einen ehrenamtlichen Job bei einer Blutbank an, um potenzielle "Spender" zu finden...

"Jack & Jill gegen den Rest der Welt" (von 2008, USA)
Der 30jährige erfolgreiche Werbemanager Jack lebt in New York und lernt bei einem Shooting Jill kennen. Beide werden ein Paar, doch dann verschwindet Jill ohne ein Wort zu sagen...
Jill hat Mukoviszidose und mußte mal zur IV ins Krankenhaus. Da aber niemand wissen soll, dass sie krank ist, ergeben sich einige Komplikationen...
Meine Lieblingsszene spielt nach einem Essen. Jill geht nämlich immer nach der Nahrungsaufnahme auf die Toilette, damit keiner bemerkt, dass sie Kreon einwirft. Dies führt dazu, dass ihre neuen Freunde denken, dass sie Bulimie hat...

Tatort: "Der glückliche Tod" (von 2008, D)
Dies ist ein ganz besonderer Tatort, weil Miriam nämlich dabei mithelfen durfte, dass das Mädchen mit Mukoviszidose im Film glaubhaft dargestellt wird!
Es geht um das Thema Sterbehilfe. Kommissarin Lena Odenthal (Ulrike Folkerts) trifft bei den Ermittlungen eines Mordfalls auf eine Familie mit einem mukokranken Mädchen, dem es schon sehr schlecht geht.
Hier zwei Fotos aus den Drehpausen:

 Miriam und Ulrike Folkerts (links) - Miriams Mutter, Andreas Hoppe und Miriam

Tatort: "Edel sei der Mensch und gesund" (von 2011, D)
Dieser Tatort will die Probleme unsere Gesundheitssystems aufzeigen. Im Film zeigt u.a. ein mukokrankes Mädchen, welches eine Überreaktion auf ein Antibiotikum hat. Der behandelnde Arzt durfte dem Kind ein sehr viel teureres und bessere geeignetes Mittel im laufenden Quartal aus Kostengründen nicht mehr verschreiben...

Kinofilme

Mehr Doku als Kinofilm: "Der achte Sommer" (von 2012, D)
Das Paar Aline und Chris, beide über 30 und beide mit Mukoviszidose, werden eine Zeit lang von der Kamera begleitet. Chris geht es deutlich schlechter als Aline und steht schon bald auf der Warteliste für eine Lungentransplantation... (Achtung! Der Film hat nur ein bedingtes Happy End.)
www.derachtesommer.de

"Excision" - (ein Horror-Satire-Teen-Drama-Mix von 2012, USA)
Die Schwester der Protagonistin hat Mukoviszidose, was man ihr aber nicht wirklich ansieht... Die "gesunde" Schwester steigert sich in irgendwelche Blutrausch-Szenen hinein und will ihre Muko-Schwester durch eine Transplantation retten...
Ich hatte mir den Film extra aufgenommen, als er vor kurzem im Fernsehen lief, aber das Ganze war mir dann doch zu schräg und anstrengend.

"Und morgen mittag bin ich tot" (von 2013, D)
Ein deutscher Kinofilm über eine 22jährige Mukokranke, die beschließt in der Schweiz selbstbestimmt aus dem Leben zu gehen.
Zugegebenermaßen habe ich mit diesem Film so meine Schwierigkeiten, weil eigentlich alle Mukos, die ich so kenne, echte Kämpfernaturen sind, die nicht so einfach aufgeben.

Updaten Juni 2019: 
"Drei Schritte zu Dir" (von 2019, USA)
Zwei Muko-Patienten lernen sich im Krankenhaus kennen und lieben. Leider dürfen sie sich aufgrund des unterschiedlichen Keimstatus nicht zu Nahe kommen.

Und zu guter letzt haben wir noch einen Werbespot für Euch, den wir ganz gelungen finden (entdeckt beim San Francisco Globe).

Das solls aber erstmal gewesen sein,
Insa