Sonntag, 30. Mai 2021

Impfungen für Kinder in vielen Familien wichtig

In den letzte Tagen ist eines der alles bestimmenden Themen in den Medien das Impfen für Kinder. Während einige darauf drängen, dass Kinder unbedingt priorisiert gehören, bleiben andere skeptisch. Eine der größten Diskussionen ist wohl, ob Kinder geimpft werden sollten, obwohl sie selten schwer erkranken. Dazu kommt die Unsicherheit, ob das Risiko von seltenen Impf-Nebenwirkungen häufiger ist als ein schwerer Covid-19 Verlauf.

Das Foto zeigt einen abgerissenen Zettel auf einem Schreibtisch mit einem Buntstift. Auf dem Zettel stehen von Kindern geschrieben die Namen von Corona-Impfstoffen.
Bildbeschreibung: Ein Zettel mit Kinderschift: "Basontekt, Astrasenika, Moderner". Dieses Foto hat uns unser Freund Andre Voigt zur Verfügung gestellt. Seine Kinder haben ihr eigenes Impfzentrum eröffnet.

ABER...

In den Diskussionen der letzten Tage kamen ein paar, wie ich finde, wichtige Faktoren viel zu kurz:

Vorerkrankte Kinder

Da sind zum einen die vorerkrankten Kinder, die eine höhere Wahrscheinlichkeit haben einen schweren Verlauf zu bekommen oder sich dadurch in ihrer Grunderkrankung zu verschlechtern. Diese Eltern sehnen sich danach, wenigstens ein bisschen mehr Sicherheit für ihre Kinder zurück zu gewinnen. Für etliche Kinder der "Risikogruppen" wird diese Impfung entscheidend dafür sein, ob sie wieder in den Kindergarten / die Schule dürfen oder mit Freunden spielen können. Daher warten genügend Eltern auf die Zulassung auch für Kinder unter 12 Jahren. Die müssen sich zu ihren Sorgen natürlich auch gerne noch all die dummen Kommentare anhören, wie sie das ihren Kindern antun können und vieles mehr. Vor allem wenn den Kindern nicht unbedingt anzusehen ist, dass sie zu den wirklich Gefährdeten gehören.

Geschwisterkinder

Ähnlich sieht es bei den Geschwisterkindern aus, denn sie müssen oftmals zurückstecken. Und nun müssen Eltern auch noch die schwierige Entscheidung treffen, ob das Geschwisterkind zum Beispiel in die Schule darf und sich damit aber vielleicht das Risiko für das vorerkrankte Kind erhöht. Auch in diesem Fall wäre eine Impfung für das gesunde Geschwisterkind eine große Erleichterung. Noch dazu, weil nicht alle vorerkrankten Menschen geimpft werden können, bzw. keinen ausreichenden Schutz aufbauen können (zum Beispiel bei gedrücktem Immunsystem). 

Vorerkrankte Eltern

All dies gilt natürlich auch wenn ein Elternteil zum Beispiel gerade eine Chemo macht, an der Dialyse hängt, herzkrank ist oder sonst etwas. Auch hier mag das Kind einen asymptomatischen Verlauf haben, aber mit nach Hause gebracht kann das ganze böse Folgen haben. Oft glauben wir Erwachsenen gar nicht, welch ernste Gedanken sich bereits junge Kinder machen. Und wie schrecklich muss sich ein Kind fühlen, wenn es glaubt daran Schuld zu sein, dass es einem in der Familie schlecht geht. Es wird Kinder geben, die dann lieber nicht mit ihren Freunden spielen, weil sie Angst haben Corona zu bekommen und weiterzugeben. 

Versteht mich jetzt nicht falsch, Kinder sind nicht das alleinige Risiko, jeder Mensch kann durch irgendeinen dummen Zufall, so gut er auch aufpasst, sich anstecken und den Virus weitergeben. Hier geht es nur darum, warum auch die Impfung von Kindern bei gar nicht so wenigen Familien ihre Berechtigung hat.

Und selbstverständlich bietet die Impfung in all diesen Fällen keinen absoluten Schutz. Sie macht nur das Abwägen der Gefahr etwas leichter, da das Risiko deutlich sinkt. Darum ist es wahnsinnig wichtig, dass weiter geforscht und beobachtet wird und irgendwann auch  jüngere Kinder geimpft werden können.

Hoffnungsschimmer

Wir freuen uns wie alle anderen darauf, dass es besser wird, dass die Zahlen sinken und wir uns hoffentlich bald wieder mehr persönlich sehen können. Auch ich möchte gerne wieder in den Urlaub fahren und vielleicht mal wieder ins Kino oder Musical gehen. Es ist ein bisschen Aufbruchstimmung und die tut uns allen gut. Vergessen wir aber bitte trotzdem nicht völlig, dass diese Krise für viele Menschen noch lange nicht vorbei ist. Und um unsere wiedergewonnene Freiheit nicht sofort wieder zu riskieren: Bleibt vorsichtig, haltet Euch an Maskenpflicht und Abstand wo es weiterhin nötig ist.

Passt auf euch auf,
Miriam

 

Sonntag, 23. Mai 2021

Frohe Pfingsten!

Wir wünschen Euch schöne Pfingsttage. Macht es Euch nett und entspannt,

Insa + Miriam

Montag, 17. Mai 2021

Mein neuer Sport: Einkaufswagen schieben

Zuerst einmal kann ich gute Nachrichten verkünden: Meinem Bein/Knie geht es besser, der Heilungsprozess macht keine Probleme und ich kann schon wieder kurze Strecken gehen und das Knie gut bewegen. Ich hatte mal wieder extrem Glück im Unglück. Meine Überbeweglichkeit, die ansonsten eher Probleme macht, hat dieses Mal schlimmeres verhindert bei dem Sturz.

Ich lerne also wieder laufen und arbeite an meiner Ausdauer. Letzte Woche ein kleiner Rückfall. Ich wachte auf mit Schmerzen beim Bewegen und Husten. Meine Zwischenrippenmuskulatur, meine Rumpfmuskulatur, einfach alles tat mir weh. Nach dem ersten Schrecken Entwarnung, es fühlte sich mehr wie heftiger Muskelkater an. Aber von was bitte? 

Des Rätsels Lösung ist echt erbärmlich: Einen Tag vorher habe ich das erste Mal wieder mit meiner Schwester den Familiengroßeinkauf erledigt. Natürlich habe ich auch einen Einkaufswagen geschoben, schon allein um mich ein wenig festzuhalten, beziehungsweise abzustützen. Was für meine Muskeln scheinbar schwierig war, war der Einkaufswagenslalom um die Regale. Das wird wirklich unterschätzt wie schwer das ist, einen vollen Wagen um die Kurven zu drücken. Meine Physiotherapeutin erzählte mir, dass das tatsächlich eine Bewegung ist, die sich ganz schlecht trainieren lässt. Sie selbst hat große Probleme mit dem Rücken und hat das gut im Griff, weil sie so sportlich ist. Aber genau diese Einkaufswagenkurven machen ihr auch Probleme. 

Das schreit doch nach einem neuen Trainingskonzept. Liebe Sportsfreunde, statt im Fitnessstudio treffen wir uns ab jetzt bei einem Supermarkt/Discounter Eurer Wahl. Nach leichtem aufwärmen mit leerem Einkaufswagen steigern wir das Gewicht mit Waschmittelkartons und fahren Parcours. Die Fortgeschrittenen bekommen ein bis vier klemmende Räder. 

So einfach kann Sport sein :-)

Apropos erbärmlich: trotz viel Physio und trainieren ist meine Oberkörpermuskulatur schon viele Jahre schlecht. Daher habe ich tatsächlich auch schon vom Bettenbeziehen heftigen Muskelkater gehabt. Eigentlich ja traurig und ein bisschen peinlich. Aber hey, wenigstens kann ich es.

Auf eine sportliche Woche,
Miriam

 

Freitag, 7. Mai 2021

HOPE und der CF awareness month

Der Mai ist in vielen Ländern der "Cystic Fibrosis awareness month" - also der Cystische Fibrose (CF = Mukoviszidose) Aufmerksamkeitsmonat. Das bedeutet, dass in diesem Monat besonders viel Öffentlichkeitsarbeit gemacht wird und auch viele Patienten und Angehörige Informationen rund um das Leben mit Muko verbreiten. Ebenfalls nicht ganz so bekannt in Deutschland ist die lilafarbene Schleife als Erkennungszeichen. Auch Rosen stehen für CF, das liegt an einer Geschichte aus den Mitte 1960er Jahren: English ausgesprochen ähnelt "cystic fibrosis" den Worten "65 roses" (sixty-five roses). Richard, der damals etwa vier war, und seine Mutter Mary G. Weiss machten diesen Ausdruck populär. "65 Roses" ist inzwischen ein eingetragener Markenname der Cystic Fibrosis Foundation. Ich erinnere mich an eine Freundin aus Kindertagen, die immer sagte, dass ich Muko-Whisky-Dose habe. Der Begriff lässt sich wahrscheinlich nicht so gut etablieren. Habt Ihr Erinnerungen/Erfahrungen mit kuriosen Namen für Mukoviszidose?

Mit Flügeln ein Zeichen setzten

Welches typische Zeichen haben wir eigentlich in Deutschland, was für uns automatisch mit CF/Muko verknüpft ist? Früher gab es bei den Selbsthilfen die verschlungenen Buchstaben C und F, die dann ähnlich wie eine Baumkrone ausgefüllt wurden, was die Lunge darstellen sollte. Mit dem Zeichen bin ich aufgewachsen und mag es bis heute gern. Seit 2004 sind die Flügel vom Mukoviszidose e.V. ein markantes Symbol und das liebe ich sehr. Einfach weil es vieles bedeutet: die Flügel stehen symbolisch für die Lungen"flügel", sie stehen für Schutzengel, irgendwie auch für Luft, für Freiheit und sie vermitteln (mir) eine Leichtigkeit und dass alles möglich ist.

HOPE

Seit einiger Zeit haben die Flügel Zuwachs, beziehungsweise einen Körper bekommen: HOPE, übersetzt Hoffnung, ein niedlicher Schutzengel. Zum Start der Pandemie habe ich mit Diamond Painting begonnen: Es gibt eine Bildvorlage mit Klebeschicht und ca. 2,5 mm kleine Steinchen mit denen dieses Bild beklebt wird. Im letzen Jahr habe ich schon einmal kurz davon berichtet, als Insa und ich über unsere Hobbys geschrieben haben.  Da es auch möglich ist eigene Vorlagen in Diamond Paintings umzuwandeln, habe ich mir "HOPE" als Bild erstellen lassen. Dass ich HOPE nun gerade zum awareness month fertig habe, war ehrlich gesagt Zufall, aber passt natürlich perfekt. Es hat wahnsinnig Spaß gemacht und ich bin mit dem Ergebnis recht zufrieden. 


Auf der Seite des Mukoviszodse e.V. könnt ihr HOPE übrigens auch als Malvorlage runterladen.

Happy CF awareness month,
Miriam

P.S. Für alle Kreativen: Pari macht zur Zeit einen Kreativwettbewerb. Das Thema ist „Mehr vom Leben“ und kann in allen möglichen Formen kreativ umgesetzt werden.

Samstag, 24. April 2021

Corona-Impfung, die Erste

Es geht voran! Inzwischen sind wir beide zum ersten Mal gegen Covid-19 geimpft und freuen uns über die täglich steigenden Impfzahlen in Deutschland. 

So eine Impfung bietet ja leider keinen 100%igen Schutz vor einer Krankheit. Eine Impfung soll helfen, dass weniger Menschen erkranken und wenn doch, die Krankheit einen milderen Verlauf hat. 
Guckt dazu gerne auch nochmal auf unseren Beitrag aus dem Januar 2021 "Corona-Impfung".

Nur ein kleiner Schutz

Für uns Lungentransplantierte (bzw. für alle Organempfänger) ist so eine Impfung zwar ein Segen, aber leider gibt sie uns weniger Schutz als den gesunden Menschen. Da unser Immunsystem durch Medikamente niedrig gehalten wird (sonst würde unser Körper das Spenderorgan sofort abstoßen) ist leider auch eine Impfung nicht so wirksam. Ein unterdrücktes Immunsystem kann leider nur wenig Antikörper aufbauen. Das bedeutet, dass wir wahrscheinlich durch die Impfung schon einen kleinen Schutz in uns tragen, aber wir wissen nicht genau, wie hoch dieser Schutz ist. 

Für uns ist es tatsächlich wichtiger, dass sich so viele Menschen wie möglich impfen lassen und so etwas wie eine Herdenimmunität entsteht. Denn wenn die Leute in unserem Umfeld geschützt sind und nicht erkranken, dann kann uns auch nichts passieren. 

Foto: neue Straßenkunst in Hannover - gehäkeltes Coronavirus mit Spritze (Imfpung)

Noch ein kleiner Hinweis oder eine Bitte: Wie wir sind auch viele von Euch glücklich endlich die erste Impfung bekommen zu haben. Daher gibt es inzwischen sehr viele Fotos von Impfpässen im Internet. Bitte achtet unbedingt darauf, die Chargennummer der Impfung und auch Stempel und Unterschrift des Arztes / der Ärztin zu schwärzen! Zum einen werden diese Informationen genutzt um gefälschte Impfpässe herzustellen, zum anderen kann jeder mit diesen Daten anonym irgendwelche erfundenen Impfnebenwirkungen melden. 
 

Noch kurz zur Imfpung

Insa:

Eigentlich hatte ich gedacht, ich kann Euch von Hannovers großem Impfzentrum auf dem Messegelände berichten... dort war ich nämlich auf der Warteliste. Doch dann kam glücklicherweise einer meiner vielen Ärzte (manchmal ist es doch vor Vorteil, wenn man bei so viele Ärzten in Behandlung ist...) und fragte telefonisch bei mir nach, ob ich schon geimpft sei. Als ich verneinte bot er mir an, mich in seiner Praxis zu impfen. Natürlich sagte ich zu. Deswegen war meine Corona-Impfaktion äußerst unspektakulär (wenn man davon absieht, dass wir das als seltenen und besonderen Ausflug begriffen haben... siehe Beitrag letzte Woche).

Miriam: 

Ich wurde im Impfzentrum geimpft, allerdings in einem recht kleinen. Meine Befürchtungen dort erst recht auf viele Menschen zu treffen, war zum Glück unbegründet. Der Ablauf war gut organisiert, alle waren sehr freundlich und nach knapp 40 Minuten war ich wieder auf dem Heimweg. Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Ein bisschen Schmerzen an der Einstichstelle, wie bei Impfungen üblich. Dazu 2, 3 meiner Schüttelfrostattacken (ohne Fieber), die ich seit der Lungentransplantation häufiger habe. Na ja, und erschöpft bin ich eh immer, ob das nun ein wenig mehr war, ist reine Spekulation. 

Passt auf euch auf

Insa + Miriam


Freitag, 16. April 2021

Wir machen einen Ausflug

Das erste Mal seit ca. sechs Monaten (oder sogar schon länger?) waren wir nun erstmals wieder mit dem Auto unterwegs. Sozusagen ein Ausflug. Da wir kein eigenes Auto haben, sondern Carsharing machen, sind Aktionen mit dem Auto eher selten geworden - so gut wie alle Sachen erledigen wir inzwischen mit dem Fahrrad. Und da während der Pandemie alle möglichen Termine eher online stattfinden und auch sonst nicht viel los ist, gab es keinen Grund großartig durch die Gegend zu fahren. Aber nun: Impftermin!

Was soll ich sagen? Ich bin sowas gar nicht mehr gewöhnt. Fremde Menschen, unbekannter Stadtteil... zu einer bestimmten Uhrzeit woanders sein....

Foto: Stadtplan und Schlüssel

Der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier und ich frage mich, wie das so sein wird, wenn wir irgendwann wieder zu einer Art "Normalität" zurück kehren werden. Wird uns das leicht fallen? Wie schnell liegen sich die Leute wieder in den Armen? Wie schnell können die Gedanken an Ansteckung und Vorsicht wieder vergessen werden? Bei manchen geht das wahrscheinlich sehr schnell - andere werden sich (wie ich) eher schwer damit tun. Eng beieinander stehen oder in einem von vielen Menschen gefüllten Raum... das ist nach der langen Zeit der Abstinenz bestimmt ein seltsames Gefühl.

Ich persönlich fände es ganz schön, wenn wenigsten ein wenig von dem Abstand-halten-Gefühl bleiben würde (z.B. im Supermarkt an der Kasse). Denn als Lungentransplantierte bin ich auch in normalen Zeiten durch mein unterdrücktes Immunsystem weiterhin gefährdet. Und ich werde auch die nächsten Jahre (bzw. hoffentlich Jahrzehnte) immer mit Mundschutz rumlaufen... Sprich: bei mir ändert sich in Zukunft nicht so viel. Aber vielleicht können dann mehr Leute nachvollziehen warum und wieso ich das mache - und wie sich das anfühlt.

Kommt gut durch die Woche,
Insa

P.S. Nächste Woche gibt es dann den Bericht von unserer 1. Impfung.



Freitag, 9. April 2021

Muko.info – Mukoviszidose und Beruf

Die Muko.info ist die Vereinszeitung des Mukoviszidose e.V.. Insa und ich haben ja schon häufiger über unsere Mitarbeit dort berichtet. In der aktuellen Ausgabe sind wir beide vertreten. Insa mit einer ihrer tollen Sketchnotes und ich mit einem Bericht über meine Ausbildung. Beides gehört zum Spektrumthema dieser Ausgabe: CF/Muko und Beruf

Foto: Sketchnote in der Muko.info über die Berufswahl von Mukos früher und heute

Klingt für Aussenstehende vielleicht total unspektakulär, aber für uns Mukos hat sich in den letzen Jahren viel getan auf diesem Gebiet. Es mag makaber klingen, aber es ist noch gar nicht so lange her, als sich überhaupt nur wenige Mukos Gedanken über einen Beruf machen mussten, da nur die wenigsten ein berufsfähiges Alter erreicht haben. Und die, die dies geschafft haben, waren dann meistens zu krank um noch etwas zu arbeiten.

Mit dem Fortschritt der Medizin wurden wir älter, aber trotzdem wurden Berufe meist aus Vernunftgründen gewählt. Was kann ich mit wenig Luft ausüben? Wo laufe ich nicht Gefahr mich mit irgendetwas anzustecken oder meiner Lunge anders zusätzlich zu schaden? Gut, da war ich mit meiner Ausbildung als Arzthelferin jetzt nicht so ganz vernünftig. 

Foto: mein Artikel in der Muko.info über die Ausbildung

Inzwischen haben wir glücklicherweise die nächste Stufe erreicht. "Wir" werden nicht nur älter, sondern sind auch fitter und gesünder als vor einigen Jahren. Das zeigt sich auch in der Vielfältigkeit der Berufe die ausgeübt werden. Nun stehen endlich die Vorlieben und Wünschberufe im Vordergrund und nur noch ein bisschen der Vernunftsgedanke. 

Viel Spaß in Eurem Wunschberuf,
Miriam

P.S.: Ältere Ausgaben könnt ihr im Archiv des Muko eV online nachlesen!