What is life?

... oder wie erklärt man die Welt?

Vor einiger Zeit bin ich über die Seiten von "Kurzgesagt" gestolpert. Ich war auf der Suche nach einfachen Erklärungen über das Immunsystem, da Transplantierte ja dauerhaft sogenannte Immunsuppressiva bekommen. Das sind Medikamente, die das Immunsystem auf niedrigem Level halten, damit der Körper das Spenderorgan nicht abstößt.

Die Leute von "Kurzgesagt" haben es definitiv drauf Sachverhalte kurz + knapp, aber auch witzig und ansprechend zu erklären. Hinter dem Namen "Kurzgesagt" steckt ein Design Studio aus München (mit den Schwerpunkten Bildung + Wissenschaft) und sie stellen regelmäßig wunderbare kleine Filme ins Netz. Diese Infofilmchen sind mit viel Liebe gemacht und ich mag vor allem den Look. Sie informieren über Banking genauso, wie über Ebola, unsere Erde, die Zeit, den Golfstrom + Klimawandel.......

Sehenswert finde ich z.B. die Filme "What is life" und "Are you alone in the universe?".
Gut, die Frage nach dem Leben wird nicht wirklich beantwortet, sondern wirft nur noch mehr Fragen auf, z.B.: Ist das Leben nur ein "Haufen Kram, der genetische Informationen herumträgt"?
Doch den Schlußsatz: "Im Endeffekt ist es doch das Denken über Fragen, dass uns lebendig fühlen läßt und uns glücklich macht." kann ich unterschreiben. Da ist auf jeden Fall etwas Wahres dran.

Die Filme sind alle in englischer Sprache, sind aber gut verständlich und einige haben auch schon deutsche Untertitel.

Go science!
Insa

Unerwartete Einblicke in ein fremdes Leben

Bei unseren letzten Ausflügen ist mir des öfteren etwas aufgefallen: wenn Miriam und ich zusammen unterwegs sind und in ein Restaurant oder Café gehen, dann sitzt immer eine Einzelperson an einem direkten Nachbartisch. Keine Ahnung warum ‒ ist einfach so.
Wir sitzen also irgendwo und warten auf unser keimarmes Essen und irgendwann landen wir thematisch bei unseren Gesprächen bei Krankenhausgeschichten oder Anekdoten oder sonstwelchen Storys aus unserem Muko- oder Transplantleben. Und dann wird es für die Person am Nebentisch äußert interessant! Ich merke das immer daran, dass diejenige Person sich so leicht zu uns neigt oder der Kopf verdächtig unverdächtig in eine bessere Hörposition gebracht wird.
Ich werde auch nie den ungläubigen Blick einer Frau am Nachbartisch vergessen, als Miriam und ich in Aachen anfingen unsere Tabletten-Tagesration zu vergleichen...

Bestimmte Medikamente oder auch Insulin gehören zu unserem Leben und auch speziell zum Essen immer dazu. Gerade als Muko lernt man schon früh das Tablettenschlucken: die Enzyme zu den Mahlzeiten, diverse Vitaminpräparate und was man halt sonst noch so einwirft. Bei einem fortgeschrittenen Krankheitsgrad kommen dann meist noch Kortison und Antibiotika als Dauermediaktion dazu. "Dauer" bedeutet hier wortwörtlich für Monate oder Jahre.
Wie ich bei Gesprächen mit "Gesunden" schon oft gehört habe, ist für viele die Vorstellung auf Lebenszeit Medikamente nehmen zu müssen sehr erschreckend. Für die meisten ist tatsächlich "Tabletteneinnahme für immer" gleichbedeutend mit "ganz schlimm krank".

Es amüsiert mich immer ein wenig, wenn mir Leute erzählen, wie schwer es doch bei der letzten Grippe war, mal für zwei Wochen ein Antibiotikum zu nehmen. Meine derzeitige Tagesportion Pillen liegt bei 30 (in Worten: dreißig!). Trotzdem fühle ich mich so gesund wie schon seit Jahren nicht mehr ‒ und das liegt auch hauptsächlich an den Tabletten und dem was sie bewirken.

Bis nächste Woche,
Insa

Ein Tag am Meer

Zugegebenermaßen waren wir nicht ganz am Meer, sondern nur an der Wesermündung - aber es hat sich wie Meer und Urlaub angefühlt! Wir haben also Bremerhaven besucht und wollten dort vor allem das große Kreuzfahrtschiff "Anthem of the seas" sehen. Was für ein beeindruckendes, riesiges Schiff. Wahnsinn.

Falls es jemanden genau interessiert: die Anthem hat eine Länge von 348m, eine Breite von 41m und insgesamt eine Höhe von über 70m! Es gibt u.a. einen Autoscooter und einen Fallschirmsimulator an Bord, ebenso eine Kletterwand (oben an Deck) und natürlich viele Restaurants, Kino, Musical-Theater etc. für die 4180 !!! Pasagiere.

Wir haben auf der Besuchergalerie des Kreuzfahrtterminals eine sogenannte "Klingeltour" mitgemacht: Ehrenamtliche Helfer und Schiffsliebhaber aus Bremerhaven erzählen dabei Einiges rund um das Schiff, aber auch zur Columbuskaje (dort lag die Anthem) - denn hier kam 1958 Elvis an Land! :-)

Nachdem wir das Kreuzfahrtschiff ordentlich bestaunt hatten, ging es noch an den Deich. Bremerhaven ist ja meine alte Heimat (ich bin in der Umgebung aufgewachsen) und es war echt nett, Miriam dort einiges zu zeigen. Z.B. meinen Lieblingsleuchttum "Bremerhaven Oberfeuer":

Wie es sich für den "Fishtown" gehört, haben wir auch Fisch gegessen und den Sonnenuntergang genossen. War irgendwie kitschig, aber total schön...

Es war der erste sommerliche Tage in diesem Jahr, so dass man ganz lange draußen sitzen konnte.
So ein unverhofter Urlaubstag zwischendurch, das Wasser zu sehen und alles in vollen Zügen zu genießen war echt klasse.

Demnächst fahren wir bestimmt wieder hin, denn es sind noch so viele Punkte auf der Liste, die ich Miriam zeigen will - u.a. das Auswandererhaus, mein Lieblingsmuseum!

Ahoi!
Insa

8. Muko-Spendenlauf

Auch in diesem Jahr organisiere ich in Hannover wieder den Mukoviszidose-Spendenlauf. Es ist nun schon der achte Lauf und ich freue mich, dass aus der anfänglich kleinen Idee inzwischen eine richtige schöne Veranstaltung geworden ist.
Wer also Lust und Zeit hat, ein paar Runden für uns Mukos und das "Haus Schutzengel" zu drehen, ist aufs herzlichste eingeladen mit dabei zu sein.

Hier alle Infos im Überblick:
wann: 5. Juli 2015 zwischen 11 und 15 Uhr
wo: Sportplatz Hasenheide des TKH (Tiergartenstr. 23, Hannover)
wer: alle, die Lust am Laufen oder Walken haben
Schirmherrin: Edelgard Bulmahn, Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages und ehemalige Bundesministerin
Spendenerlös: Gelaufen wird für das "Haus Schutzengel" vom Mukoviszidose e.V.. Das "Haus Schutzengel" ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Es bietet Angehörigen für kurze oder längere Zeit ein Zuhause, wenn das Kind oder der Bruder oder die Frau... in der MHH stationär behandelt werden oder auf eine Lungentransplantation warten.
was sonst noch: der Lauf ist eine Veranstaltung für die ganze Familie. Es gibt Live-Musik von den "Boppin' Blue Cats", einer integrativen Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf. Für Kinder haben wir eine Hüpfburg, die Vereinsgaststätte sorgt für Verpflegung und für alle Teilnehmer gibt es eine kleine Verlosung.
Infos im Netz: www.muko-spendenlauf.de

Im letzten Jahr haben Miriam und ich ja erstmals eine Ehrenrunde gedreht - zusammen mit den vielen  Läufern war das ein ganz tolles Erlebnis (ich habe bei Mukomania darüber berichtet). Und natürlich werden wir auch in diesem Jahr mit ein paar Runden am Start sein. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mit dabei seid und uns begleitet!

Wir sehen uns im Juli,
Insa

Marathontraining

Keine Angst! Die Überschrift bezieht sich nicht auf mich. :-) Laufen war zugegebenermaßen noch nie so mein Ding... ich bin eher ein Radfahrer.

Im Oktober 2014 hatten wir hier bei Mukomania Steff vom Blog "Diabetes-leben.com" mit einem Beitrag zu Gast. Steff hat Diabetes Typ I und sie war so nett uns von ihrem Alltag zu erzählen - manches davon erleben wir Mukos mit unserem Diabetes ja auch.
Steff und ich kennen uns seit dem Muko-Spendenlauf im letzten Jahr und sind seitdem befreundet. Ihr Slogan "Diabetes ist Ausdauersport" trifft  haargenau auch auf Mukoviszidose zu. Gerade in den letzten beiden Jahren vor meiner Transplantation hätte ich mir gerne mal eine Auszeit oder nur einen Tag Pause von allem gewünscht. Aber die Therapie ließ dies nicht zu. Inzwischen muß ich immer noch Therapie machen (ja, auch nach einer Transplantation muß man inhalieren, Krankengymnastik und Sporttraining absolvieren - dazu kommen die wöchtenlichen Blutabnahmen und diverse Arztbesuche), aber alles in allem sind die Tage nicht mehr so vollgepackt und man lebt nicht mehr so fremdbestimmt. Das ist schön.

Eine gute Freudin von mir sagte mal: "Nach der Transplantation wird es nicht einfacher, aber besser." Das stimmt. Allein, weil man auf einmal viel mehr Energie hat, um über den Tag zu kommen.

Und da ich nun also so energiegeladen bin, habe ich mich kurzerhand mit Steff zum Training getroffen. Sie war laufend unterwegs - ich mit dem Fahrrad. Steff trainiert nämlich gerade für den Marathon! Zusammen ging es durch die Eilenriede (leider ist es dort noch recht kahl, aber erste zarte Grüns bahnen sich schon ihren Weg und wir haben einen Specht gehört!) und danach noch eine Runde um den Maschsee (dort blühten immerhin schon die Osterglocken). Insgesamt war ich zwei Stunden unterwegs, was mir mein Hintern hinterher auch etwas nachgetragen hat... aber es hat trotzdem viel Spaß gemacht. Und obwohl Steff die ganze Zeit gelaufen ist, konnten wir nebenbei ganz entspannt quatschen. Das hat mich schwer beeindruckt.
Ich hoffe, wir können zusammen noch ein paar Trainingseinheiten absolvieren.

Go for it!
Insa

Mein erster Lungengeburtstag

Am Wochenende habe ich mit meiner Familie und einigen Freunden meinen ersten Lungengeburtstag gefeiert. Da mein "normaler" Geburtsag und die Transplantation sehr nah beinander liegen war es sogar ein Doppelgeburtstag. Wer kann sowas Tolles schon feiern?!

Miriam, die super Tortenbäckerin, hat mir dafür etwas ganz Besonderes gebacken: eine Pillen-Torte! Hammer! So eine sensationelle Torte habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht bekommen. Tausend Dank dafür!

Die Torte sieht doch einfach prima aus, oder? Und das Beste: sie schmeckte auch noch richtig gut! (War aus Biskuit und Samtkuchen. Und die Ummantelung war KEIN Marzipan. Besser gehts nicht.) Echt fabulös.
Hier noch ein Detailfoto der "Tabletten" :-)

Das war wirklich ein ganz besonderer Tag. Überhaupt waren die letzten Tage und Wochen sehr schön und voller Erinnerungen an das letzte Jahr.
Wenn ich so an die Zeit vor der Transplantation zurück denke... daran, wie beschwerlich und anstrengend das Leben, wie eingeschränkt ich in vielen Sachen war... manches davon vergißt man ja glücklicherweise recht schnell. Die Jahre vor der Transplantation waren vollgestopft mit Therapie (Inhalationen, Krankengymnastik, Autogene Drainage, Ergometertraining...) - mehr war damals kaum möglich.
Und heute? So ein anderes Leben: mit Freizeit, genug Luft und Energie für den ganzen Tag. Das ist schon ein Wunder.
Ich bin so dankbar, dass ich das alles erleben darf. So ein zweites Leben ist wirklich ein ganz großes Geschenk und ich danke meinem Spender und seiner Familie von ganzem Herzen dafür. Ich weiß, dass die Spenderfamilie eine harte, schwere und traurige Zeit hinter sich hat und ich bin in Gedanken so oft bei ihnen. Hoffentlich wissen sie, dass sie großartige Menschen sind. Danke.

Genießt + feiert das Leben,
Insa

Sonnenfinsternis

Heute ist nun also Sonnenfinsternis. Schön, schön. Aber ich gebe zu, auch ich habe gestern die alte Sonnenfinsternisbrille vom letzten Mal rausgesucht - sie lag zwischen all den alten Papier-3D-Brillen, die mal eine Zeit lang im Trend waren...
Mir kommt die Sonnenfinsternis ganz gelegen, weil nämlich unser Rechner direkt am Fenster steht und ich ich vormittags, wenn die Sonne scheint, überhaupt nichts mehr auf dem Monitor erkennen kann. Da sollte das Arbeiten heute besser klappen - auch ohne Rollo!

Bei der letzten Sonnenfinsternis jobbte ich bei einer kleinen Firma, es war gegen Ende meines Studiums (glaube ich). Die Firma hatte die sensationelle Idee eine eigene norddeutsche Suchmaschine aufzubauen - sozusagen als Konkurrenz zu Google. Ähm, ja. Man kann sich denken, was daraus geworden ist.
Ich weiß noch wie wir alle vor dem offenen Fenster saßen, Schutzbrille auf, und dann wurde es dunkler und still. Das war schon ein spezielles Feeling, so als würde die Welt mal kurz eine Pause machen. Da bin ich mal gespannt, wie es heute so wird.

Übrigens heute ist auch noch Weltschlaftag und Frühlingsanfang.
Viel Spaß dabei,
Insa