Jetzt sind "wir" schon drei

Es fällt mir schwer zu glauben, dass meine Spenderlunge und ich nun schon drei Jahre zusammen sind. Es waren drei ganz wunderbare Jahre, die unglaublich schnell vorüber gegangen sind.
Zur Feier des Lungengeburtstages fuhren mein Mann und ich für ein Wochenende nach Berlin. Von dort aus gönnten wir uns einen Tagesausflug nach Potsdam. Zuerst ging es in das neue Museum Barberini (Es ist auf jeden Fall einen Ausflug wert. Wir haben so schöne Bilder gesehen. Wahnsinn wie die Illusionisten strahlen!) und hinterher bummelten wir durch Sanssouci.

Wenn mir jemand vor etwas mehr als drei Jahren erzählt hätte, dass Treppenstufen mal kein Problem mehr darstellen würden - ich weiß nicht, ob ich das geglaubt hätte. Wie oft habe ich mich in den letzten 20 Jahren irgendwelche Stufen hochgequält...

Die Treppen von Sanssouci sind kein Problem mehr!

Ich wiederhole mich hier gerne. Es ist so toll, alle möglichen Dinge einfach machen zu können. Auflüge nach Berlin (oder sonstwohin), den ganzen Tag durch die Stadt laufen und sich in Museen vor den großen Kunstwerken die Füße plattstehen, nicht mehr fünf Mal am Tag inhalieren müssen und dadurch eingeschränkt sein... die Liste ist lang.

Happy in Sanssouci :-)

An meinem Lungengeburtstag habe ich immer diese Mischung aus Freude und Traurigkeit in mir. Das ist ein seltsames Gefühl so zweigeteilt zu sein. So war es auch in den ersten Tagen und Wochen nach der Transplantation. Ich denke oft an meine Spenderfamilie, an ihren Verlust und die Lücke, die ihr Angehöriger hinterläßt. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie kommen einigermaßen klar.

Erst nach meiner Lungentransplantation habe ich gemerkt, wie eingeschränkt ich in den letzten Jahren gelebt habe. Natürlich ging das alles irgendwie - man gewöhnt sich daran und arrangiert sich mit der Situation. Aber diese vielen Freiheiten und Möglichkeiten, die ich jetzt habe, sind einfach unbeschreiblich.

Auf ins nächste Jahr!
Insa

Wie geht es Dir?

In den letzten 20 - 30 Jahren hatte ich eigentlich immer nur eine Antwort auf die Frage: "Wie geht es Dir?" - und zwar: "Gut."
Dies hatte mehrere Gründe:
1. Es ging mir tatsächlich gut.
2. Es ging mir nicht gut, ich wollte aber nicht darüber reden.
3. Es ging mir nicht gut, aber ich hatte das Gefühl, dass eine wahre Antwort den Fragenden nicht wirklich interessiert hat.

Als ich dann auf die Warteliste für die Lungentransplantation kam, dachte ich mir, ein "Gut." würde jetzt nicht mehr glaubhaft sein und begann wahrheitsgemäß zu antworten. Auf die Frage: "Wie geht es Dir?" kam dann oft von meiner Seite ein: "Schlecht." Das war nun aber eine Antwort, die seltsamerweise niemand erwartet hat und das Gespräch war damit meist wieder beendet.
Manchmal kam es auch vor, dass mein "Schlecht." komplett überhört wurde, weil es diese Antwort so gar nicht im möglichen Antwortenkatalog in Erwägung gezogen wurde. Das Gespräch lief einfach so weiter, als hätte ich ein "Gut." geantwortet.

Foto aus dem Jahr 2013 (Fotografin Joanna Nottebrock)

Was mich aber bei manchen Begegnungen noch mehr irritiert hat, war, wenn sich mein Gegenüber, nachdem er/sie sich ausführlich über meinen gesundheitlichen Zustand informiert hatte, eine Zigarette anzündete nund mir den Rauch ins Gesicht blies. Hallo?! Hatte ich nicht vor einer Minute noch erklärt, wie schwer ich manchmal Luft bekomme? Scheinbar ist manchen Rauchern der Zusammenhang von Zigarettenrauch und Lungenerkrankung nicht wirklich klar...
Oder es kam zur zweiten Variante: Mein Gesprächspartner erzählte mir von seiner schweren Erkältung, die er/sie gerade so überlebt hatte (wahlweise ging es auch um irgendwelche gebrochenen Körperteile).

Vielen Leuten war es ein Bedürfnis am Ende unserer Unterhaltung einen versönlichen Abschluß zu finden, so à la: "Das wird schon wieder." Darauf wußte ich dann meinerseits keine Erwiderung, denn die Chancen auf der Wartelisten stehen nun mal 50:50.

Es ist echt schön, inzwischen voller Überzeugung nicht nur "Gut." sondern "SENSATIONELL gut!" antworten zu können.
Insa

Gemeinsam sind wir stark

Ich möchte heute nochmal auf die Petition des Muko e.V. zurück kommen. Wir hatten vor kurzem darüber geschrieben und bestimmt habt Ihr auf dem einen oder anderen Wege vom Ergebnis der Petition gehört.  96.013 Unterschriften sind zusammengekommen! In Worten: Sechsundneuzigtausenddreizehn!!! Hammer!

Stephan Kruip und Birgit Dembski (links) haben die gesammelten Unterschriftenlisten an die Vorsitzende des Petitionsausschusses Kersten Steinke (DIE LINKE) übergeben

Fotograf: Oliver Ziebe

Das bedeutet dass "wir" am 6. März eine Anhörung vor dem Petitionsausschuß bekommen. Bei der Anhörung in Berlin kann man vor Ort dabei sein: 12 - 13 Uhr (Paul-Löbe-Haus (Europasaal), Raum 4.900, Konrad-Adenauer-Str. 1 in 10117 Berlin.). Anmelden könnt Ihr Euch unter Angabe von Namen und Geburtsdatum beim Sekretariat des Petitionsausschusse, Platz der Republik 1, 11011 Berlin (Tel: 030 / 227–35257, Fax: 030 / 227–36053, E-Mail: vorzimmer.peta@bundestag.de)
Das Ganze läuft aber auch im Live-Stream über www.bundestag.de

Ich finde es wirklich beachtlich was wir alle da zustande gebracht haben. Ich sage das hier mal ganz offen: ich hätte niemals gedacht, dass so viele Unterschriften zusammen kommen. Rein rechnerisch war die Sache vorher ganz einfach: bei 8000 Betroffenen müßte nur jede/r zehn Unterschriften sammeln und schon hätten wir 80.000 Unterzeichnungen gehabt. Aber Theorie und Praxis sind ja oft sehr verschiedene Sachen. Um so mehr freue ich mich, dass die Muko-Communitiy so aktiv war und gezeigt hat, was in ihr steckt.

Denn seinen wir mal ehrlich, so aktiv sind wir nicht immer.... es gibt zwar überall im Land Selbsthilfe- und Regionalgruppen, doch dort fehlt der Nachwuchs (jedenfalls von den Mukos selbst). Und oft ist es immer der gleiche Personenkreis, der aktiv ist. Das finde ich sehr schade.
Natürlich hat jeder das Recht sich aus allem rauszuhalten. Auch ich hatte einige Jahre, in denen ich von Selbsthilfetreffen etc. nichts hören wollte. Trotzdem war mir all die Jahre der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig und hat mir oft weitergeholfen.

Im Grunde genommen, haben wir doch alle mit dem gleichen Scheiß zu kämpfen. Die Eltern von Neudiagnositzierten sind erschlagen von der Therapie und den Hygieneregeln, die Muko-Teenager wollen möglichst normal sein (und dazu gehört eher selten Inhalieren, Tabletten stellen, Physiotherapie), die jungen Erwachsenen wollen in den Beruf oder ins Studium und die Welt kennenlernen und die Mukos, bei denen die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist, wollen einfach nur über den Tag kommen.
Wenn man sich mit anderen Mukos unterhält ist es immer sehr beruhigend zu sehen, dass irgndwie alle ähnliche Probleme haben und man mit seiner Last nicht alleine ist.

Ich finde persönliche Gespräche und Treffen immer viel produktiver, als alles was die sozialen Medien so zustande bringen. Deswegen hier einfach mal mein Appell: Wenn Ihr unzufrieden seid, geht raus und macht was! Geht zu Eurer Regional- oder Selbsthifegruppe und verbündet Euch. Ihr seid nicht allein. Zusammen sind wir stark! Zusammen sammeln wir über 96.000 Unterschriften!!! Zusammen können wir was bewirken.

Haut rein!
Insa

P.S. Hier noch der Link zur Pressemitteilung des Bundestags zur nächsten Sitzung des Petitionsausschusses.

Es wird wieder bunt

Der Frühling naht und es dauert sicher nicht mehr lange, bis die ersten Blumen ihre bunten Köpfchen der Sonne entgegen strecken. Und auch wenn ich mich darauf sehr freue, meine ich das heute ausnahmsweise nicht wenn ich schreibe "es wird wieder bunt". Auch Karneval lassen wir mal außen vor. Denn es wird wieder bunt in meiner Tablettenschublade.

Gut, das scheint jetzt nicht sehr spektakulär. Bunte Tabletten schmecken nicht besser und wirken nicht anders. Wobei es Studien gibt, dass zum Beispiel rote Schmerzmittel besser helfen als weiße. Das hat wohl damit zu tun, dass wir die Farbe ROT mit Gefahr verbinden und das Unterbewußtsein die rote Tablette daher als gefährlicher und somit für wirksamer hält.

Aber es gibt noch einen ganz praktischen Grund, warum ich es ganz schön finde wenn ein bisschen Farbe ins Spiel kommt. Bei 17 verschiedenen Medikamenten ist es von Vorteil alle für eine Woche zu stellen. Wenn einem aber dann mal eine runter fällt, ist es gar nicht so einfach auf Anhieb zu identifizieren, welches Medikament das nun war. Denn inzwischen sind die meisten Tabletten einfach rund und weiß. Darum hab ich mich tatsächlich gefreut, als neulich eine weitere weiße Kapsel zweifarbig wurde. Dieses orange/braun erinnert irgendwie an 70er Jahre Blumentapete :-)

Und außerdem: Das Auge isst mit ;-)
Miriam

Im falschen Film

Nach meiner TX (Transplantation) im August 2013, den vielen Wochen Krankenhaus und Reha, war ich im Oktober endlich wieder zu Hause. Ende November lief der Disney Film "Die Eiskönigin" an und dem fleißigen Leser unseres Blogs ist vielleicht schon aufgefallen - ganz dezent -, dass meine Mutter, Schwester und ich große Disney Fans sind. Nun darf man eigentlich im ersten Jahr nach der TX wegen der Infektionsgefahr nicht ins Kino, Theater, auf den Weihnachtsmarkt und so weiter. In dieser Hinsicht zahlt sich aus, dass ich aus einer sehr kleinen Stadt komme. Wir haben aber tatsächlich zwei tolle alte Kinos. Da kann man dann auch vorher mal einen Blick rein werfen oder fragen, wie gut besucht das Kino gerade ist. Und mit ein bisschen Glück sind von den 180 (bzw.260) Plätzen nur einige besetzt. Vor allem wenn man nicht sofort zum Kinostart geht.
Wir warteten also ein, zwei Wochen ab und gingen dann ins Kino. Ich war so aufgeregt. Mit der neuen Lunge hatte ich noch nicht viel unternommen und irgendwie habe ich gedacht (natürlich weiß ich, dass es nicht so ist) jeder muss doch sehen wie toll das ist. Und dann einfach so in dem Kinosessel sitzen, angelehnt an die Rückenlehne ohne Atemnot!! Hach, es war alles so neu und schön. Jetzt warteten wir auf das aufgehen des Vorhangs und das erscheinen des Disney Logos. Tja, und was kam: Autos??? Niki Lauda alias Daniel Brühl?? Oh man, wir hatten uns so auf die Frage konzentriert, wie viele Leute schon im Kino sind, dass wir nicht mitbekommen hatten, dass es an dem Abend den "besonderen" Film gab. In unserem Fall also "Rush". Nun gut, nach kurzer Enttäuschung entschieden wir uns trotzdem zu bleiben.

Ich muss sagen, dafür, dass ich mit Formel 1 nichts anfangen kann, hat mir der Film wirklich gut gefallen. Toll gespielt, kurzweilig, alles gut. Aber dann... sowie beim Film Titanic war klar, was irgendwann passieren musste: der furchtbare Unfall. Es folgten Szenen aus dem Krankenhaus und ganz, ganz, ganz besonders schlimm für mich: die Bronchioskopie (eine Lungenspiegelung). Auch wenn heute keine starren Stahlrohre wie in dem Film mehr verwendet werden, ist das für mich aus verschiedensten Gründen einfach der Horror. Das schlimmste überhaupt. Wenn ich weiß, dass diese Untersuchung ansteht, bin ich eine mega Memme und kann Tage vorher schon nicht schlafen und schiebe Panik. Gerade in dieser Anfangszeit nach der TX gehören jede Menge Bronchos dazu. Und nachdem ich endlich zu Hause bin und gerade mal wieder was Schönes sehen und mich ablenken will, sitze ich in diesem Film. Unglaublich. Das ging mir wirklich nahe und ich hab doch eine Weile gebraucht, bis ich mich wieder auf den Film konzentrieren konnte. Dafür ist es jetzt im nachhinein eine der Geschichten, die immer wieder mit einem Schmunzeln zur Sprache kommen - vor allem wenn wir ins Kino gehen.

Ein paar Tage später gab es dann  übrigens doch noch "die Eiskönigin" und ratet mal wer jetzt immer noch heult wenn "Lass jetzt los / Let it go" läuft ...
Miriam

Zwei Fernsehserien

Was haben die Fernsehserien "Dallas" und "Golden Girls" gemeinsam? Auf den ersten Blick so überhaupt gar nichts. Und auf den zweiten Blick natürlich auch nichts... Aber für mich, sind es meine "Krankenhausserien". Diese beiden erinnern mich immer an stationäre Aufenthalte, Antibiosen, Krankenhausbetten - aber nicht im schlechten Sinne, sondern durchaus positiv.

Als ich noch in der Kinderklinik lag, war das Highlight jedes Aufenthalts, dass man Dallas gucken konnte. Zu Hause war das nämlich nicht erlaubt. Es kam immer dienstags um 21.45 Uhr - also viel zu spät und in der Woche. Da brauchte mein 11-jähirges Ich gar nicht erst die Diskussion mit meinen Eltern anfagen. Aber im Krankenhaus! Da waren keine Eltern. Höchstens die Nachtschwester und die war meistens auf unserer Seite. Ich glaube, wir alle fanden Dallas nur deshalb so toll, weil wir es sonst nie sehen durften.
Dienstag abends trafen wir uns möglichst alle in einem Zimmer, dort wo der Empfang am besten war bzw. bei dem, der einen Farbfernseher hatte! Ja, das waren noch Zeiten. Ich hatte einen Schwarz-Weiß-Fernseher... Jeder versuchte mit seiner Zimmerantenne einen möglichst rauschfreien Empfang zu bekommen. Das führte manchmal zu sehr futuristischen Installationen.... Heute kaum noch vorstellbar. (Miriam wird demnächst übrigens einen Beitrag zum Thema "Wandel der Medien während unseres Krankenhauslebens" verfassen. Freut Euch drauf!)

Wir haben leider kein anderes Foto aus der Kinderklinikzeit gefunden, auf dem der Fernseher besser zu sehen ist. Dieses Bild entstand an Miriam 18. Geburstag, den sie im Krankenhaus gefeiert hat. So coole Deko hatte ich nie!

Krankenhausserie Nr. 2 sind die Golden Girls

Die Golden Girls haben mich all die Jahre bei meinen Krankenhausaufenthalten auf den Erwachsenenstationen begleitet. Sie kamen (und kommen) immer sehr spät abends und waren optimal, um die Zeit während der nächtlichen Antibiose zu überbrücken. Blanche und Rose, Sophia und Dorothy haben mir oft geholfen nicht beim Tropf einzuschlafen.
Außerdem mag ich den Titelsong "Thank you for being friends". Gute Freunde, die sich offen die Wahrheit sagen können und auf die man sich jederzeit verlassen kann, sind wichtig.

"And if you threw a party
Invited everyone you knew
You would see the biggest gift would be from me
And the card attached would say
Thank you for being a friend..."
Insa

Online-Petition

Wir brauchen Eure Hilfe.

Wahrscheinlich habt Ihr schon davon gehört. Der Mukoviszidose e.V. hat eine Online-Petition beim Deutschen Bundestag gestellt. Es geht dabei um die Versorgung von uns Mukoviszidose-Betroffenen bzw. hauptsächlich um die der erwachsenen Mukos. Diese Versorung ist nämlich zunehmend gefährdet.
Bei uns habt Ihr ja schon von der Schließung des St. Vinzenzkrankenhauses in Braunschweig und damit der Muko-Ambulanz gehört. Doch dies ist nicht der einzige Fall, bei dem auf einmal Mukos vor die Tür gesetzt werden.
In Erlangen wurde der Kinderklinik untersagt, erwachsene Mukoviszidose-Patienten zu behandeln. Die Erwachsenen-Ambulanz nimmt die rund 85 betroffenen Patienten aber nicht auf, weil die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten defizitär ist. Den nächstgelegenen Standorten fehlen die notwendigen Ressourcen, um die Patienten zu übernehmen.
Auch im  Saarland fehlen in der Mukoviszidose-Einrichtung das qualifizierte Pflegepersonal sowie ein ausreichender ärztlicher Stellenumfang, so dass es zu Engpässen bei der Versorgung der Schwerkranken kommt.

Diese Entwicklung ist wirklich traurig.
Da haben die Wissenschaftler, Mediziner und Physiotherapeuten in den letzten Jahrzehnten alles Mögliche für uns und unsere Behandlungen getan. Wir werden glücklicherweise immer älter; die durchschnittliche Lebenswahrscheinlichkeit liegt inzwischen bei ca. 50 Jahren. (Wenn ich da an meine Kindheit denke, sind das sensationelle Zahlen!) Und nun fehlen die Strukturen und Voraussetzungen um uns Erwachsene adäquat zu behandeln? Das mag man gar nicht glauben.

Bitte unterschreiben/unterzeichnen

Wir brauchen 50.000 Unterschriften... das ist eine große Herausforderung. Sagt allen Bescheid und bittet so viele wie möglich um eine Unterzeichnung.
DANKE.

Hier der Link zur Online-Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.html

Falls Ihr eine Unterschriftenliste z.B. bei Eurem Hausarzt auslegen möchtet, hier der Link zur Petition als pdf. (Diese wird auch auf der Webseite (rechts) als Download angeboten.)
Dazu bekommt Ihr hier die Vorlage für die Unterschriftenliste vom Muko e.V.
(Bis zum 10.2.17 müssen die Listen beim Muko e.V. in Bonn sein.)
Frag Nachbarn, Freunde und Arbeitskollegen. Wir können jede Unterschrift gebrauchen.
Haut rein!
Insa