Freitag, 19. Mai 2017

Bombenräumung in Hannover

Manchmal muss man Sonntags früh los - quasi wenn alle anderen noch schlafen. Ich mag das ganz gerne, weil die Stadt dann so still ist und man fast keine Menschenseele trifft.
Vor kurzem war aber alles ganz anders. Da herrschte morgens um 9 Uhr am Sonntag Hochbetrieb. So viel ist normalerweise nicht mal zur Rushhour los.
Der Grund war die größte Evakuierung der Stadt wegen einer Bombenräumung. 50.000 Menschen mussten um 9 Uhr ihre Häuser und Wohnungen verlassen... darunter auch wir. Holla. Die Straßen waren voll! So viele Menschenmengen zu Fuß, per Rad, an der Bushaltestelle und in den Autos... falls jemals die Apokalypse ausbricht bleiben wir zu Hause!

In den Wochen zuvor hieß es, dass es 14 Verdachtspunkte für Blindgänger gibt. Glücklicherweise waren es am Ende nur noch drei - der Rest war wohl Metallschrott oder so (der Unterschied ist in Luftaufnahmen scheinbar schwer zu erkennen).
Als die meisten Nachbarn weg waren, sah es bei uns im Viertel richtig leer aus. 
So viele Parkplätze gibt es sonst nie!

Wir mussten also früh morgens raus aus der Wohnung und wussten nicht wann wir wieder zurück kehren können. Das ist ein komisches Gefühl. Vor allem wenn dabei auch Angst mitschwingt, dass bei der Entschärfung etwas schief laufen könnte.
Meine Eltern waren an diesem Wochenende selbst unterwegs und konnten uns kein Asyl geben. Dementsprechend haben wir uns Arbeit gesucht.... ich war ehrenamtlich für die Welfare Laufserie unterwegs, mein Mann fuhr ins Büro. Für den Abend hatten wir uns bei meinem Schwager eingeladen, da er glücklicherweise in einem anderen Stadtteil wohnt und nicht von der Evakuierung betroffen war.
Das war der Plan für 50.000 Menschen.

Die große Frage für mich war: Was nehme ich mit?
Mein Mann fand das ein wenig überzogen, aber ich habe alle Medikamente eingepackt. Am liebsten hätte ich noch viel mehr mitgenommen, wie manche Schmucksachen, die ich geerbt habe. Wenn der ganze Stadtteil leer ist, gibt es schon bedenken, dass irgendwelche Diebe sich reinschleichen und die Wohnung leerräumen könnten.

Mich beschäftigte aber noch eine ganz andere Frage. Was wäre gewesen, wenn ich noch auf der Warteliste für die Transplantation gestanden hätte? Damals brauchte ich rund um die Uhr Sauerstoff. Mein mobiler Sauerstoffbehälter hielt nur für sechs, vielleicht sieben Stunden. Das hätte niemals für den ganzen Tag gereicht. Und auch meine diversen Inhalationen und die Autogene Drainage hätte ich irgendwo in Ruhe machen müssen. In so einer Situation hätte ich mich wahrscheinlich in einem Krankenhaus einquartieren müssen. In der Nähe eines Sauerstoff-Nachfülltanks - was anderes wäre nicht denkbar gewesen. Das wäre in eine große Aktion ausgeartet! Wie einfach und problemlos das Ganze nun war, war schon schön.

Die drei Fliegerbomben konnten übrigens recht schnell entschärft werden und am Abend durften alle wieder zurück in ihre Häuser. Und es war auch alles noch an seinem Platz. :-)
Insa

Freitag, 12. Mai 2017

Warten

Ein großer Teil eines Muko-Lebens besteht aus Warten.

Ganz oben auf der "Warteliste" natürlich das Warten bei Ärzten. Auf wieviel hundert Arztbesuche ich wohl gekommen wäre, hätte ich sie gezählt? Und auf wieviel Stunden Wartezeit? Allein die Bücher die ich in all diesen Stunden gelesen habe füllen Regale.

Die Warterei bei einem Ambulanztermin kommt fast einem Arbeitstag gleich - zumindest wenn noch eine Bronchoskopie nötig ist.
Das Warten auf Untersuchungstermine, die Untersuchung selbst und dann natürlich auf die Untersuchungsergebnisse - mit mal mehr, mal weniger Angst.

Warten auf ein Klinikbett und all die Warterei im Krankenhaus: auf Visiten, wieder Untersuchungen und Ergebnisse, Infusionen und im besten Fall auf Besuch.

Warten auf die erhoffte Wirkung (oder nicht erhoffte Nebenwirkung) eines neuen Medikaments.
Bei manchen Ärzten kann ich draßen warten - das ist sehr viel netter als im Wartezimmer.

Aber auch das Warten auf Apothekenlieferungen oder auf den Sauerstofftankwagen - oder darauf, dass der blöde vereiste transportable Sauerstofftank endlich wieder funktionert.

Elendiges Warten auf die Genehmigung von Hilfsmitteln, Rehas, etc.

Irgendwann kommt bei den meisten Mukos dann die Königsdiziplin des Wartens: Warten auf eine Spenderlunge! Was das im Alltag bedeutet ist gar nicht in zwei Sätzen zu beschreiben. Und wenn der wichtigste Anruf im Leben kommt, ist das Warten noch nicht vorbei. Dann beginnen bis zu acht Stunden Wartezeit, ob das gemeldete Organ auch wirklich gut ist und die OP starten kann.

Sollte man selbst mal ausnahmsweise auf nichts warten, wartet und bangt man mit einem Muko-Freund. Zuletzt, als meine langjährigste Muko-Freundin transplantiert wurde, habe ich ausgerechnet kurz nach der Nachricht, dass die OP beginnt, mein Handy zu Hause liegen lassen. Auch wenn die nächsten 6-12 Stunden nicht mit einer Nachricht zu rechnen war, habe ich mich gefühlt wie ein 14jähriger Teenager, der eine halbe Stunde nicht auf Instagram zugreifen kann.

Schön ist aber auch, wenn das Warten vorbei ist. Wenn das erlösende Untersuchungsergebniss da ist, wenn die Freundin ihre Transplantation gut überstanden hat oder man bei einem Ambulanztermin nicht mehr auf eine Bronchoskopie warten muss.
Oder aber, wenn man wie Insa bei einem Wochenendausflug das Handy zu Hause vergisst und nicht mehr sofort in Panik gerät, weil die neue Lunge schon da ist und man nicht mehr permanent erreichbar sein muß.

Miriam



Freitag, 5. Mai 2017

Ich singe gern

Ich bin jemand, der fast immer Musik um sich hat. Wenn ich in der Wohnung bin, dann läuft so gut wie immer das Radio. Und wenn kein Radio spielt, dann singe oder summe ich selbst. Ich glaube, falls irgendwann man irgendein Gehmeindienst auf die wahnwitzige Idee kommt, mich Zuhause abzuhören, dann werde ich damit die Agenten in den Wahnsinn treiben...

Vielleicht ist diese musikalische Ader genetisch bedingt? Meine Eltern singen sehr gerne und auch meine Oma hat immer gern gesungen. Ich glaube von ihr habe ich die Besonderheit geerbt, auch im schönsten und wärmsten Hochsommer Weihnachtslieder zu trällern. Wenn ich das jetzt mache und es mir irgendwann auffällt, dann denke ich immer an sie. Wahrscheinlich sitzt sie irgendwo auf einer Wolke und singt mit mir mit!
Als mein Mann damals das erste Mal zu Besuch  bei meinen Eltern war, sagte er igendwann zu mir: "Jetzt weiß ich woher Du das hast!". Ich wußte nicht wirklich was er meinte, bis ich meine Mutter im Flur singen hörte...

Ich habe diese "Gabe" schon seit ich ein Kind bin. Meine Eltern erzählen gern eine Geschichte als ich drei Jahre alt war. Wir waren in Hamburg. Bei mir wurde der Schweißtest gemacht, um zu sehen, ob ich Mukoviszidose habe. Die Wartezeit überbrückten wir mit einem Spaziergang durch den Krankenhausgarten. Plötzlich und ohne Vorwarnung fing ich an das Lied "Theo, wir fahr'n Lodz" zu singen. Das hat meine Eltern damals sehr irritiert - allerdings auch die leicht bedrückte Stimmung aufgelockert.

Meinen ersten und wohl auch letzten halböffentlichen Auftritt hatte ich auf meiner Hochzeit. Ich wollte meinem Mann gerne ein Überraschungsständchen singen. Es gab die unplugged Version von "Have I told you lately..." mit Gitarrenbegleitung. Meine Stimme war wegen der Aufregung sehr zittrig... und ich mit meiner Darbietung nicht so ganz zufrieden... aber meinem Mann hat's sehr gefallen und das war die Hauptsache.
Mein Ständchen auf unserer Hochzeit 2001... lang, lang ist's her...

Wenn ich Zuhause so für mich singe bin ich zugegebenermaßen bei meiner Musikauswahl nicht wählerisch. Ich summe die aktuellen Charts ebenso wie Schlager, Volkslieder und auch Werbejingles. Ein alltime-Klassiker ist: "Vollgepackt mit tollen Sachen, die das Leben schöner machen. Hinein ins Weekend-Feeling..." (Kennt Ihr den Film "Demolition Men" mit Sandra Bullock und Sylvester Stallone? Dann wisst Ihr was ich meine!)
Inzwischen ist mein Mann schon vollständig assimiliert und steigt sofort ein, wenn ich lossinge. Bei bestimmten Namen (z.B. wenn Fußballspieler erwähnt werden) gibt es bei uns beiden musikalische Assoziationen. Sobald der Name Toni erwähnt wird, gibt es von meinem Mann und mir das passende Lied der "West Side Story".
 
Was ich auch gut kann ist Texte umwandeln. Wenn ich z.B. meine Medikamente stelle, dann singe ich beim Auspacken des Mittels "Bicanorm" immer: "Bicanorm, Bicanorm, tut dem Hals gut, Bicanorm" - der leicht verfremdetet Text vom Hustenmittel-Radiowerbungssong "Ipalat".
:-)

Schlimm ist es allerdings,  wenn ich morgens aufwache und schon einen Ohrwurm im Kopf habe, den ich den ganzen Tag nicht wegbekomme. Manchmal sind diese Ohrwürmer tatsächlich von Liedern, die ich eigentlich so gar nicht mag...
Keine Ahnung was mein Körper mir damit sagen will.

Seit der Lungentransplantation habe ich auch viel mehr Luft zum Singen. Das war schon toll, als ich das erste Mal Zuhause, ca. 6 Wochen nach der Transplantation, einen Liedtext neben dem Radio mitsang und selbst ganz verblüfft war, dass ich zwischendurch in der Strophe gar nicht Luft holen muß!

Heute sage ich mal Tschüß mit den Worten von Cro: "Bye bye, bye bye, meine Liebe des Lebens..."
Insa

Freitag, 28. April 2017

1. Mukomania-Radtour

In der letzten Woche gab es eine Premiere: Miriam und ich haben zusammen eine kleine Radtour gemacht! :-)
Eigentlich wollte ich nur mal Miriams E-Bike testen (sie hatte im letzten Jahr von der CF-Selbthilfegruppe Braunschweig e.V. das E-Bike als Dauerleihgabe überreicht bekommen) - doch dann fand sich noch ein zweites Fahrrad und wir sind zusammen losgeradelt (also Miriam auf ihrem E-Bike und ich auf dem normalen Rad). Das war echt schön.
Miriam wohnt in der Nähe von einem ehemaligen Braunkohletagebaugebiet. Dieses wird seit ein paar Jahren renaturiert. Das riesige Loch, was dort entstanden ist läuft langsam mit Wasser voll und soll irgendwann mal zu einem großen See (Lappwaldsee) werden.
Jetzt ist das Gewässer schon 75 Meter tief und dabei ist das Areal vielleicht 2/3 gefüllt. Der Anblick dort und die Ausmaße sind wirklich schwer beeindruckend.

Das hat uns beiden sehr viel Spaß gemacht und ich hoffe doch sehr, dass wir noch einige gemeinsame Touren machen.
Insa

Freitag, 21. April 2017

Routine?!

Vor kurzem durfte ich die Bloggerin Denise Yahrling für die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. "muko.info" interviewen. Wir kamen bei unserem Gespräch auch auf das Thema Routine zu sprechen. Denise hat dieses Thema gleich in ihrem Blog "Travelous Mind" aufgegriffen und auch ich habe darüber später noch nachgedacht.

Viele Mensche verabscheuen Routine, dabei kann sie einem enorm helfen über den Tag zu kommen.
In den letzten Jahren vor meiner Lungentransplantation war mein Tagesablauf sehr festgelegt und geregelt.
Ein Morgen im Jahr 2012 - mein Mann macht das Frühstück, ich inhaliere noch

Bis zum März 2014 sah mein Tag so aus:
Wecker klingelt - Inhalieren - Frühstück - Haushaltsarbeit - Mails bearbeiten/Homeoffice - Ergometertraining - Krafttraining - Duschen - Inhalieren - Mittagessen - Schlafen - Autogene Drainage (Atemtechnik zur Reinigung der Lungen) - Ausruhen - Inhalieren - Abendessen kochen - fertig auf dem Sofa sitzen, Fernseh gucken - Inhalieren - Schlafen gehen... das wars.
Wenn dann noch Arztbesuche oder Freunde treffen dazu kam, mußte alles andere drumherum neu organisiert werden. Dabei blieben oft der Mittagsschlaf oder das Ausruhen nach der Drainage auf der Strecke, weil die anderen Punkte nicht vernachlässigt werden durften. Das war alles sehr anstrengend. Aber auch irgendwie sehr gut und hilfreich. Denn nur durch die tägliche Routine hatte ich die Kraft, alles zu machen und abzuarbeiten.

Nach der Transplantation wurde mein Tagesablauf anders - vor allem entspannter. Ich genieße es sehr, dass dieser Druck weg ist, alles abarbeiten und erledigen zu müssen. Anstelle des Ergometertrainings kann ich mit dem Fahrrad kreuz und quer durch Hannover fahren oder lange Spaziergänge machen. Durch das Wegfallen der vielen Inhalationen und der Autogenen Drainage habe ich viel Zeit gewonnen - die aber erstaunlich schnell mit anderen, neuen, schönen Dingen gefüllt wurde. Seltsamerweise sind meine Tage jetzt genauso voll und ich wünsche mir manchmal ein paar Stunden mehr Zeit am Tag.
 VeloCityNight in Hannover - 20 km radeln im Pulk macht Spaß und ist ein super Training

Doch auch in der Nach-Transplant-Zeit habe ich bestimmte Routinen entwickelt. Was die Hausarbeit oder die Arbeit am Rechner angeht, so helfen mir die festen Zeiten organisierter und strukturierter an die Sache heranzugehen.
Und wenn ich eins als Muko gelernt habe dann, dass Struktur und Konsequenz einen weit bringen können. Sonst hätte ich dieses Alter mit dieser Krankheit gar nicht erreicht.

Routine muß nichts Schlechtes sein. Es ist wie immer eine Frage des Blickwinkels.
Insa

Samstag, 15. April 2017

Frohe Ostern

Drei Jahre ist es nun schon her, dass ich (Miriam) Insa kurz vor Ostern nach ihrer Transplantation in der Reha besucht habe (Ostergrüße 2014). In diesem Jahr freuen wir uns gerade gemeinsam über die erfolgreiche Transplantation einer Muko-Freundin. Eigentlich ist eine Transplantation so rund um Ostern doch ganz passend. Ostern wird die Auferstehung Jesus gefeiert und irgendwie ist eine Transplantation für uns doch auch so eine Art (Wieder-)Auferstehung.
Wir wünschen Euch richtig schöne Ostertage. Genießt die Zeit, das hoffentlich gute Wetter, die Osterdeko, das Beisammensein mit Familie oder Freunden, die Osterglocken im Garten, das Eiersuchen und die Osterkekse - wir haben in diesem Jahr ganz spezielle Kekse gebacken. :-)
 Insa und Miriam

Freitag, 7. April 2017

Muko-Spendenläufe weltweit

Wenn Ihr schon des öfteren unseren Blog gelesen habt, dann kennt Ihr meinen Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover (in diesem Jahr feiern wir übrigens Jubiläum! Zehn Jahre organisiere ich nun schon diese Veranstaltung)
Aber mein Spendenlauf ist natürlich nicht der einzige Lauf, um Spenden für Mukoviszidose zu sammeln. In Deutschland gibt es noch diverse Spendenläufe, auch europa- und weltweit sind "wir" aktiv.

Hier kommt unsere Liste (Wir übernehmen keine Gewähr für die Vollständigkeit. Wer also noch einen Lauf kennt, der hier nicht aufgelistet ist, immer her mit den Infos.)

Deutschland

Köln + Stuttgart/Ditzingen
Der Kölner Frühlingslauf am 26. März 2017 und der Ditzinger Lebenslauf am 2. April 2017 sind leider schon gelaufen. (Unsere Recherche hat doch länger gedauert als gedacht...)

Berlin
15. Muko-Freundschaftslauf
7. Mai 2017
www.muko-berlin-brandenburg.de

Ortenau
2. Ortenauer Schutzengel-Lauf
20. Mai 2017
www.ortenauerschutzengel.de

Amrum
Amrumer Mukolauf
3. Juni 2017 (Pfingsten)
www.amrumer-mukolauf.de

Donaueschingen (Baden-Württemberg)
6. Stadtlauf Donaueschingen
5. August 2017
www.stadtlauf-ds.de/lauf

Hannover
Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover
6. August 2017
www.muko-spendenlauf.de

Siebelehn (bei Dresden)
Schutzengellauf in Siebenlehn
24. August 2017
www.facebook.com/schutzengellauf

Bonn
11.Bonner Firmenlauf
14. September 2017
http://fila-bonn.de

Leipzig
8. Leipziger Mukolauf
14. September 2017
www.muko-leipzig.de

Schutzengellauf Hartha 
noch kein Termin für 2017
www.schutzengellauf-hartha.de

Wald (Allgäu) 
noch kein Termin für 2017
www.walder-mukolauf.de

Österreich
Wir haben im Netz leider keine Spendenlläufe in Österreich gefunden. Falls es doch einen geben sollte, sagt uns bitte Bescheid.

Schweiz

Lausanne
Marchethon
7. Oktober 2017
www.marchethon.ch/lausanne

Fribourg
28. Oktober 2017
www.marchethon.ch/fribourg

Bern
28. Oktober 2017
www.marchethon-bern.ch

St. Léonard
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch

Chaux-de-Fonds
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch/chaux-de-fonds

Biasca
noch kein Termin für 2017
www.marchethon-ti.ch

England

Glasgow, Aberdeen, Edinburgh and Dundee
The Kitwalk 2017
30. April 2017
www.cysticfibrosis.org.uk

Holland

In Holland gibt es verschiedene  Laufveranstaltungen, bei denen Gruppen oder Gemeinden Geld für den Mukos sammeln.
https://acties.ncfs.nl/acties

Am 4. März fand die Hardloopevenement Nacht van Groningen statt. Wenn ich das richtig verstanden habe, kam dort ein Teil des Erlöses Mukos bzw. dem Verein zugute.

Belgien

In Belgien gibt es die Tradition, dass sich Läufergruppen für einen Marathon oder Stadtlauf zusammenschließen und dann für den belgischen Mukoviszidose-Verein Spenden erlaufen. Daneben finden aber auch ein paar Läufe statt, die gezielt für Mukos Spenden sammeln. Z.B.:

Zevendonk
Zevendonk voor Muco
17. September 2017
www.zevendonkvoormuco.be

Oekene in der Gemeinde Roselare 

im Oktober
www.parkours.be
 
Roselare
Westlaan Run
25. November 2017
http://westlaanrun.be

Frankreich

Die Franzosen halten es so wie die Belgier. Sie laufen in Gruppen bei großen (z.B. Paris-Marathon) oder kleinen Läufen mit und versuchen auf diese Weise Spenden und Aufmerksamkeit für den französischen Muko-Verein zu bekommen.

USA

Great Stride
Great Stride ist ein großes nationales Spendenevent, bei dem jedes Jahr über hunderttausend Menschen mitmachen und mitlaufen
http://fightcf.cff.org

Australien

Sydney
Walkathon 65K 4 56 roses
War bereits am 25. Februar 2017.
www.cysticfibrosis.org.au

Bendigo
Great Stride Bendigo
22. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/bendigo

Melbourne
Great Stride Melbourne
29. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/melbourne


Da kommt doch einiges zusammen. Wer sportlich sehr aktiv ist und gerne durch die Welt reist, kann von einem Event zum nächsten ziehen.
Garantiert gibt es noch mehr Spendenläufe für Mukoviszidose, die ich hier in meiner Liste vergessen habe. Falls Ihr noch ein Lauf-Event kennt, laßt es mich wissen. Ich schreibe gerne noch mehr Läufe dazu.

Go running!
Insa