Geschenktipp zu Weihnachten

Zu Weihnachten verschenkt man gerne eine liebevolle Kleinigkeit. Auch wenn das Feiertagsfieber nicht vertreten ist, ist das Seuchenquartett eine nette Geschenkidee. Damit ist auch gleich der Spieleabend unter dem Weihnachtsbaum gesichert- Fragt sich nur, ob derjenige mit der tödlichsten Seuche gewinnt oder verliert?

Wir wünschen Euch schöne, infektfreie Feiertage und einen gelungenen Start in ein möglichst gesundes und glückliches neues Jahr

Miriam und Insa

Die Muko-Änderungsschneiderei

Diese Muko-Änderungsschneiderei und Reinigung habe ich auf einer Reise gesehen.

Was darfs denn sein: Eine Lungenreinigung? Eine Raffung des Lungenlappens? Oder ein kleiner Abnäher an der Leber? Bei diesem Urlaubschnappschuss sind wir Mukos scheinbar genau richtig :-)

Sonderanfertigungen nur nach Anfrage!
Miriam

Chrismon lesen!

Heute mal ein Post in ganz eigener Sache. Das muß auch mal erlaubt sein.
In diesem Monat bin ich nämlich in der Novemberausgabe der Chrismon vertreten. Als Titelstory! Hehe!
Die Chrismon gibt es als Beilage in diversen überregionalen deutschen Zeitungen (z.B. FAZ, Süddeutsche oder ZEIT) - oder kann als Chrismon Plus am Kiosk gekauft werden.

Der Artikel beschreibt mein derzeitiges Leben auf der Warteliste für eine Lungentransplantation als Muko-Kranke. Dazu gibt es ein paar schöne Fotos, die meine Freundin Joanna Nottebrock gemacht hat.
Die Redakteurin Mareike Fallet war supernett. Sie hat mich einen halben Tag lang zu Hause besucht, sich mit mir unterhalten und mir bei der Therapie zugeguckt. So hat sie einen ganz guten Eindruck von meinem Alltag bekommen.
Für Leute, die sich mit diesem Thema bislang nicht auseinandergesetzt oder keine Berührungspunkte mit Mukoviszidose oder Transplant haben, ist der Text vielleicht teilweise recht dramatisch - aber ich finde er bringt die Sache ganz gut auf den Punkt. Es wurde nichts beschönigt, aber auch nichts übertrieben.

Wer mag kann den Artikel online lesen oder als pdf runterladen.

Viel Spaß beim Lesen,
Insa

Musik! Zwo, drei!

Da gibt es also diesen Lungenfacharzt in England, der total frustriert ist, weil seine Kollegen oftmals keine Ahnung haben wie man Asthma richtig behandelt und viele noch nicht einmal wissen, dass extra eine Leitlinie erarbeitet wurde, in der die richtige Behandlung Punkt für Punkt aufgeschrieben steht. Was also tun? Es kann so einfach sein! Ich sags mal so: Music is the answer.
Tapas Mukherjee vom Glenfield Hospital textet und singt „Breakfast at Glenfield“ (man kennt es sonst als "Breakfast at Tiffany's"), macht ein Video und stellt das Ganze bei Youtube rein.
Nachdem vorher nur 45% der Ärzte die Asthmaleitlinie beachtet haben (und ein Drittel sie gar nicht kannte!) sind nun nach über 53.000 Klicks alle schlauer und Asthmapatienten können sich im Notfall freuen, dass sie wohl richtig behandelt werden.
Nett ist übrigens im Abspann der Satz, dass man wohl doch lieber nicht vor seinen Patienten singen sollte...

Ich fände ja auch ein Lied zum Thema "richtige Behandlung bei Mukoviszidose" schön. Mit so ein paar Infos zur täglichen Therapie (nein, heutzutage wird nicht mehr abgeklopft, sondern Autogene Drainage ist die Zauberformel), dem Hinweis, dass hohe Antibiotikagaben dazu gehören (und nicht lebensgefährlich sind) und die Motivation des Patienten auch durch den Arzt beeinflußbar sein kann. Oder so ähnlich.

Time to say goodbye,
Insa

verkaufe Pseudomonas

Jeder Muko wird diesen Gedanken wahrscheinlich kennen: wenn wir auch nur für jedes Husten einen Euro bekommen würden, dann wären wir alle steinreich! Aber leider will uns niemand das Geld für unsere tägliche harte Arbeit geben. Und alle Überlegungen, wie man aus dem Husten irgendein Geschäft machen könnte, sind bislang auch noch nicht von Erfolg gekrönt worden... Schade, irgendwie. Einzig allein die Ambulanz will bei jedem Besuch von uns eine Gratisprobe haben. Aber durch das Verteilen von Gratisproben wird man auch nicht reich.

Und dann passierte folgendes:
Mein Mann hat eine Lieblingsfernsehserie namens GRIMM. Das ist so eine Mysteryserie, in der sind die Nachfahren der Gebrüder Grimm in der heutigen Zeit unterwegs und müssen gegen diverse (meist bösartige) Fabel- und Märchenfiguren kämpfen. Als wir neulich die Serie angeguckt haben, gab es eine Szene, in der eine Hexe in einen speziellen Kräuterladen kam, um ganz besondere Zutaten für einen Zaubertrank zu kaufen (die Freundin des Grimm lag im Koma und sollte wieder aufgeweckt werden.... ) und dafür hatte die Hexe eigens eine Liste geschrieben, die sie der Kräuterladenbesitzerin rüberreichte. Und dann sagte die Kräuterfrau folgendes (ungelogen!): "Die meisten Zutaten habe ich vorrätig, aber den Pseudomonas aeruginosa, den muß ich erst noch besorgen!" !!!!!!!!!!!!!!!
Wahnsinn!
Ich habe fast vom Sofa aus geschrien: "Ich bin hier! Ich habe soviel ihr wollt! Kann jederzeit liefern! Jede Menge! Sagt mir nur wohin!!!"
Das war DER Moment. Auch wenns nur eine Fernsehserie war... aber irgendwann werden wir das Zeug meistbietend verkaufen und Husten macht wieder Spaß.
In diesem Sinne... frohes Schaffen,
Insa

P.S. Wer nach dieser Folge suchen will, sie hieß "Wachgeküsst" und die Serie Grimm läuft bei vox.
http://www.vox.de/epg/format/artikel/sendung/115929/grimm-24-ii-wachgekuesst

6. Muko-Spendenlauf Hannover

Diesmal gibt es den Blogeintrag in eigener Sache: ich möchte Euch auf den 6. Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover aufmerksam machen und herzlichst dazu einladen vorbei zu kommen und mitzulaufen (oder walken!).
Der Spendenlauf wird von mir (mit Hilfe der Braunschweiger CF-Selbsthilfegruppe) organisiert und findet am 11. August in Hannover statt.

Gelaufen wird in jedem Jahr auf dem Sportplatz Hasenheide (Tiergartenstraße 23 in Hannover) zwischen 11 und 15 Uhr. Die Schirmherrschaft übernimmt dabei Edelgard Bulmahn, MdB und ehem. Bundesministerin.

Jeder Läufer sucht sich möglichst vor dem Lauf einen oder mehrere Sponsoren, die dann für jede gelaufene Runde einen Euro (gerne auch mehr!) spenden. Wenn kein Sponsor gefunden wird, bitten wir um ein Startgeld in Höhe von zehn Euro.
Der gesamte Spendenerlös geht an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. Das Haus Schutzengel ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH.

Damit alles ordnungsgemäß zugeht, bekommen die Läufer nach jeder Runde ein Gummiband von den Streckenposten. Hinterher werden alle Gummibänder gezählt und auf dem Laufzettel eingetragen. Natürlich bekommen alle Läufer auch eine Urkunde.

Die Benefizveranstaltung ist etwas für die ganze Familie und quasi ein kleines sportliches Sommerfest. Die Atmosphäre ist immer sehr schön und ausgelassen, da es nicht um Bestzeiten oder einen Wettkampf geht. Für Kinder gibt es noch eine Hüpfburg + Spielplatz und die Band "The Collees" spielt live an der Strecke. Des weiteren gibt es für alle Teilnehmer eine kleine Verlosung mit tollen Preisen: u.a. Sportklamotten der Firma 2XU, Ledertaschen der Firma BREE, Eintrittskarten für das GOP in Hannover, Bücher von Lehmanns Media und als Hauptpreis gesponsert von Stadtmobil: ein Wochenende Cabriofahren mit 500 Freikilometern. Dafür kann man schon mal die ein oder ander Runde drehen.

Alle Infos zum Lauf gibt es auch auf unsere Webseite: www.muko-spendenlauf.de
Ich hoffe wir sehen uns,
Insa

RACE ACROSS AMERICA 2013

Wenn man luftmäßig schon ziemlich knapp ist, dann ist man mega stolz, wenn man 10 min. auf dem Fahrradergometer abgerissen hat – mit 0 Watt Widerstand und über Schnelligkeit wollen wir mal nicht sprechen. Umso staunender habe ich mir folgendes Projekt angeschaut: www.raam2013.info. In wenigen Tagen mit dem Fahrrad quer durch Amerika, mal eben 4800 Kilometer radeln und das in den verschiedenen Klimazonen mit sage und schreibe 52.000 Höhenkilometer. Allein bei dem Gedanken fall ich von meinem Hometrainer. Aber es gibt so positiv verrückte Menschen und die machen das nicht nur für sich, sondern versuchen dabei noch zu helfen. Das Team „DCM-Aviation HighFlyer“ fährt die Strecke für uns Mukoviszidose-Patienten. Schaut euch die Seite mal an und guckt auch auf Facebook rein. Es werden noch dringend Spender gesucht, die eine Patenschaft (200 Euro) für einen der Kontrollpunkte übernehmen – aber auch kleine Spenden sind herzlich willkommen :-)

Das Team ist jetzt in Amerika und am 15. Juni geht es los! Wir drücken die Daumen.... 

Kette rechts ! (wie ich gelernt habe)
M.

Die Lunge ist ein Schmuckstück

Frei nach dem Motto: "Wer seine Lunge liebt, der hängt sie um den Hals" zeigen wir in unserem heutigen Blogeintrag ganz besondere Schmuckstücke.
Wer hätte gedacht, dass es so viele Lungen-Kettenanhänger gibt?
Hier unsere Top Five aus dem Schmuckbereich:
Nr. 1 - Die Lunge mal maßstäblich

Bei Etsy gibt es dieses interessante Exemplar: es ist quasi schon eine Lungenskulptur - komplett mit angedeuteten Lungenlappen und Luftröhre. Es wirkt recht massiv, aber irgendwie gefällt mir auch der Anhänger.

Nr. 2 - Flach und einfach

Ebenfalls bei Etsy gesehen - eine vereinfachte Lungendarstellung. Diese recht reduzierte und flache Lunge mag ich, weil ich sehr auf schlichte und einfache Sachen stehe. Im Gegensatz zu Nr.1 sieht diese Lunge aber etwas platt gefahren aus...

Nr. 3 - Lunge und Herz - alles anatomisch korrekt

Und nochmal Etsy - diesmal Lunge und Herz zusammen. Der Kettenanhänger zeigt eine detaillierte  anatomische Zeichnung (in Acryl) aus den Jahren um 1800. Diese genaue Darstellung könnten manche vielleicht eher abschreckend finden, aber mir gefallen solche alten Zeichnungen.

Nr. 4 - Die Lunge in rot oder grün

Dieses Prachtstück gibt es bei Dawanda und ist sogar in zwei Farben erhältlich: in rot und in grün. Dies wirft natürlich die Frage auf, ob die Designerin sich der Pseudomonas-Problematik bewußt war? Und welche Farbe besser zum Pseudomonas paßt?!
Leider finde ich den Anhänger ein wenig zu groß geraten, aber sonst sehr schön und außergewöhnlich.

Nr. 5 - Direkte Botschaft

Zurück zu Etsy, dort habe ich noch diesen Kettenanhänger gefunden, der jetzt nicht direkt eine Lunge zeigt, sondern das Thema direkt anspricht. Leider ist bei uns der Begriff Cystische Fibrose bzw. Cystic Fibrosis nur bedingt bekannt und dieser Anhänger würde mehr Fragen aufwerfen als beantworten.

Falls Ihr noch bessere Lungenanhänger für mich habt, lasst es mich wissen.
Insa

Lieblingslied: "Dump ways to die"

Achtung! Ohrwurm-Gefahr!!! Ich schreibe es lieber gleich zu Anfang - nicht dass es heißt, ich hätte Euch nicht gewart.
Hier ist nun also mein derzeitiges Lieblingslied bzw. mein derzeitiges Lieblingsvideo: "Dumb ways to die". Es ist, wer hätte das gedacht, ein Spot der Melbourner Verkehrsbetriebe zum Thema Verkehrssicherheit.
Ok, das Ganze hat nichts mit Mukoviszidose zu tun (aber es gibt im Lied den Hinweis auf falsche Medikamenteneinnahme und Organspende...) UND in Melbourne haben sie wohl den gleichen schwarzen Humor, wie wir ihn haben - das verbindet. Viel Spaß damit!

Das Video gibt es bei Youtube übrigens auch in der Karaoke-Version...

Ich wünsch Euch ein ungefährliches und langes Leben!
Insa

Lächelde Lungenflügel!

Bei meiner Recherche für den nächsten Blogeintrag, bin ich auf den Seiten von etsy.com auf folgende bezaubernde Handarbeit gestoßen:

"Needle Felted Healthy Lungs"! Hammer! Wer möchte sowas nicht haben? Zwei gut gelaunte Lungenflügel mit Spaß an der Arbeit... immer ein freundliches Wort auf den Lippen und kein Husten zu viel? Das wärs doch.
Be happy!
Insa

MRSA für alle!

Keine Angst! Es kommt jetzt nicht der hunderttausendste Artikel zum Thema Hygiene bei CF... Nein, nein. Aber es geht um MRSA... und um Staphylokokken... oder Hepatitis, Malaria oder  Stammzellen...
ALLES in Plüschform!!!

Auf der Webseite Riesenmikroben.de kann man all das bestellen, von dem wir schon so oft gehört haben und was man sich nun ohne Angst vor Ansteckung nach Hause holen kann. Wenn das mal nicht sensationell ist?!

Im letzten Jahr habe ich Maya zum Geburtstag MRSA geschenkt... in einer kleinen Petrischale gabs drei Minimikroben. Wie cool is' das denn bitte?!
MRSA sieht ein wenig aus wie Batman... wer hätte das gedacht?
Leider ist noch kein Pseudomonas in der Angebotspalette dabei - ein echtes Manko. Aber es gibt noch viele andere schöne Plüschtiere, wie z.B. rote Blutkörperchen oder Stapylokokken oder den Norovirus.

In diesem Sinne: gute Besserung!
Insa

(Alle Fotos: www.riesenmikroben.de)