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Freitag, 17. Juli 2020

Buchkritik "Arbeit und Strukur"

Das Buch "Arbeit und Sturktur" von Wolfgang Herrndorf lag (ehrlich gesagt) schon ein paar Jahre bei mir rum. Ich hatte es mir gekauft, nachdem ich "Tschick" gelesen hatte. Mir gefiel die Art und Weise wie Herrndorf die Geschichte von Maik und Tschick erzählt, seine Art von Humor und sein Blick auf die Welt. Deshalb wollte ich gerne noch mehr von ihm lesen. Allerdings wusste ich auch, dass er aufgrund eines Hirntumors Selbstmord begangen hat. Und da es sich bei "Arbeit und Struktur" quasi um ein Tagebuch seiner letzten beiden Jahre handelt, habe ich das Lesen ein wenig vor mich hergeschoben.

Zuerst als Blog


Nachdem Wolfgang Herrndorf die Diagnose Hirntumor bekam und der erste Schock inklusive manischen Phasen und Aufenthalt in der Psychartrie hinter ihm lag, begann er einen Blog über sich, seinen Zustand und was ihm sonst noch so passierte/interessierte zu schreiben. Dieser Blog war für seine Familie und Freunde gedacht - damit nicht jede/jeder täglich bei ihm anruft und fragt wie es ihm geht.

Mit der Zeit fand der Blog aber immer mehr LeserInnen und es entstand die Idee daraus (nach seinem Tod) ein Buch zu machen. Zwei seiner Freunde haben dies (nach seinen Vorgaben) gemacht.
Herausgekommen ist ein lesenwertes Buch, was viele Gedankengänge, Ideen (schräg und nicht ganz so schräg), seine Arbeitswut und seine Verzweiflung zeigt.

Diagnose Hirntumor


Jede/Jeder kann sich vorstellen, dass die Diagnose Hirntumor einer/einem den Boden unter den Füssen wegzieht. Das Leben ist auf einmal sehr begrenzt und es bleibt nur noch wenig Zeit. Vieles wird dann unwichtig - und manches um so wichtiger.

Ich fand es toll, wie offen Herrndorf über seine Gedanken und Gefühle gesprochen hat. Nach der Diagnose wollte er endlich einen erfolgreichen Roman schreiben - was ihm mit "Tschick" tatsächlich gelang. Vorher konnte er wohl endlos an Formulierungen basteln und sich in Recherche vertiefen. Nun hatte er ein begrenztes Zeitkontingent und musste Entscheidungen treffen ohne tagelang das Für und Wider abzuwägen. (Es gibt im Buch sogar ein zusätzliches Kapitel von "Tschick".)

Eines seiner wichtigsten Ziele in dieser Zeit war aber, zu klären, wie er sich selbst umbringen konnte. Er wusste wie ein Hirntumor mit der Zeit sein Gehirn und damit sein Denken, Reden und auch seine Beweglichkeit beeinträchtigen wird. Zu wissen, dass er als Autor irgendwann keinen Wortschatz bzw. keine Möglichkeiten der Artikulation mehr hat, dass er mit starken Schmerzen auf den Tod warten müsste - dies wollte Herrndorf auf gar keinen Fall. Er hat es schließlich mit einem Revolver getan und im Nachtrag zum Buch steht, dass es wohl der letzte Tag war, an dem er es tatsächlich hätte machen können.

Viele verschiedene Themen


In "Arbeit und Struktur" werden sehr viele verschiedene Themen angesprochen. Zum Beispiel gibt es Einblicke in manische Phasen (inklusive manisches Denken und die Lösung aller Weltprobleme) - die ich so auch noch nie gelesen hatte und deshalb sehr spannend fand.
Auch die Beschreibungen von seinen Krankenhausbesuchen bzw. den Untersuchungen fand ich sehr treffend. Wahrscheinlich sehen Krankenhäuser überall doch irgendwie gleich aus....

Besonders schön war für mich, dass er noch ein paar Mal in den Urlaub gefahren ist. Es ging an die Ostsee und auch nach Marokko (ein Land dass er sehr liebte). Dies alles immer in dem Wissen, hier nicht nochmal herkommen zu können. Das hat mich sehr an meinen letzten Spanien-Urlaub vor ca. 13 Jahren erinnert... ich merkte damals dass es mir nicht mehr ganz so gut ging. Mir war klar, dass in nicht allzuferner Zeit zusätzlicher Sauerstoff mein Begleiter werden würde. Und ich war mir nicht so sicher, wie die Zukunft für mich aussehen würde - ich wusste nur, dass ich an der andalusischen Küste wohl so bald nicht wieder stehen würde.

Auch zieht Herrndorf noch einmal um, da er sich durch den Erfolg von "Tschick" endlich eine besere und größere Wohnung leisten kann. Am Ende lebt er in einer schönen Wohnung mit Dachterrasse und genießt den täglichen Blick über Berlin. Auch dies kommt mir auf eine bestimmte Art bekannt vor. Wir haben zwar keine Dachterrasse und leben nicht in Berlin... aber wir haben einen Balkon zu einem sehr netten und grünen Innenhof. In den Jahren auf der Warteliste war dies für mich ein so wichtiger Ort (mehr im Sommer als im Winter), wo ich zur Ruhe kommen und einfach den Moment geniessen konnte.

Das Buch zeigt leider sehr gut, wie der Tumor sein Denken und Schreiben immer mehr einschränkt. Am Anfang gibt es noch lange Kapitel, oft schrieb er mehrmals am Tag Einträge. Mit der Zeit werden die Einträge kürzer und dann auch seltener. Die letzten Einträge konnte er nur noch mit Hilfe eingeben. Auch auf diese Weise wird im Buch klar, wie sehr der Tumor ihn einschränkte.

Alles in allem hat mir dieses Buch sehr gefallen und wenn das Ende nicht abschreckt, empfehle ich ruhig mal reinzulesen. Herrndorf hat einen guten Blick auf sich selbst und geht auch mit viel Humor an die Sache ran.
Insa

P.S.
Wolfgang Herrndorf schrieb einen Beitrag, der aus einer Aufzählung von Kindheitserinnerungen bestand. Das fand ich eine total schöne Idee. Ich habe deshalb überlegt, wie meine Liste wohl aussehen könnte... dies ist das Ergebnis:

Wie ich im Sommer mit dem Gartenschlauch einen Regenbogen mache.
Das Dolomiti-Eis vom Bäcker.
Der Geruch von Sonnencreme, Kaffee, Meer und Sonne am Strand von Cuxhaven.
Der Geschmack von Salzwasser.
Meine verschrumpelten Hände, weil ich nicht aus dem Wasser raus will.
Die Mohnhörnchen bei Oma und Opa zum Frühstück.
Grillhähnchen und Pommes mit dänischer Majo im Dänemark-Urlaub.
Die zugefrorende Wasserfläche bei unserer Nachbarin im Garten, wo das Dorf Schlittschuh lief.
Wie mein Vater mich im Schlitten durchs Dorf zieht.
Wie wir in Ilkas Küche sitzen und malen.
Wie ich zu Hause Krankenhaus spiele nach den IV's.
Der Kuschelpulli mit den bunten Fransen, den meine Mutter mir gestrickt hat.
Die täglichen Planungen für den Tag während unseres Urlaubs in Davos - dazu gab es Darjeeling-Tee.
Besuch im Zirkus Roncalli und es gibt rosa Zuckerwatte.
...

Freitag, 22. Mai 2020

Schleim

Heute wird es ein wenig eklig - es geht nämlich um Schleim! Dies ist ein Thema mit dem wir Mukos quasi jeden Tag zu tun haben.... und ich dachte, ich wäre auf diesem Gebiet sowas wie eine Fachfrau. Schließlich habe ich jahrzentelang Therapie und Abhusten hinter mir. Aber falsch gedacht. Schlauer bin ich in diesem Bereich erst jetzt, nachdem ich das Buch von Susanne Wedlich  "Das Buch vom Schleim" gelesen haben.

Es gibt keim Lebewesen ohne Schleim


Susanne Wedlich stellt in ihrem Buch das Positve vom Schleim (oder besser Glibber oder Hydrogel?) heraus. Es gibt nämlich auf unserer Welt kein einziges Lebewesen, welches nicht irgendwo in oder an sich Schleim produziert bzw. darauf angewiesen ist.
Schleim ist ein Substanz mit einem sehr hohen Wassergehalt. Manche sprechen deshalb auch von "steifem Wasser". Das Sekret ist gleichzeitig fest und flüssig (das nennt man Viskoseelastizität) und kann sich je nach unterschiedliche Funktionen sehr gut anpassen.

Schleim ist für viele Sachen nützlich


Strukturmaterial
Es gibt einige Lebewesen, die fast nur aus Schleim oder Gel bestehen: Quallen kennt jeder von uns, aber da gibt es z.B. auch Fische unten in der Tiefsee. Dort lebt u.a. der Blobfisch (ich empfehle hier mal eine kurze Google-Bildersuche!), der dort unten bei einem sehr hohen Wasserdruck nur überlebt, weil er aus diesem Material ist. Auf den Bildern im Internet sieht er wie ein sehr, sehr trauriger Clown aus. Das liegt aber nur daran, dass sein Körper an Land (also ohne den hohen Wasserdruck) außer Form gerät.
Auch Cystisoma (eine Art Cousin vom Sandfloh) finde ich sehr eindruckvoll, weil dieses Tierchen mehr oder weniger komplett durchsichtig ist.

Fortpflanzung
Schleim hilft bei der Fortpflanzung und ich meine jetzt nicht nur das Gleitgel. Es gibt viele Pflanzen, die ihre Samen in Schleim hüllen, damit sie vor Angreifern sicher sind oder das Gefressen-werden und die Reise durch den Verdauungstrakt überleben.

Klebstoff
Manche Schleimarten sind so zäh wie Klebstoff. Dies dient z.B. dem Beutefang oder auch der Standortsicherung (z.B. bei Wasserschnecken). Manchmal hilft dieser Klebstoff auch bei der Fortpflanzung, damit die klebrigen Samen von Pflanzen besser am Boden haften und dort keimen können.

Gleitmittel zur Fortbewegung
Wir alle kennen die Schleimspuren von Schnecken. Ohne diesen Schleim würden die Tiere kaum vorwärts kommen. Außerdem gilt die Schleimspur manchen Schnecken als Orientierungshilfe, damit sie den Weg nach Hause wiederfinden.

Barriere
Eine der wichtigsten Aufgaben von Schleim ist, dass er eine Barriere bildet - meistens zur Verteidigung oder zum Schutz (z.B. Schleimaal - guckt Euch auch hier die Fotos im Internet an - das ist schon sehr speziell!).
Im Buch wird dies mit einer Hecke verglichen: Große Tiere können nicht durch die Hecke gehen und werden zurückgehalten, kleine Tiere können diese Barriere problemlos überwinden. Genauso ist es auch in unserem Körper z.B. im Darm oder in der Lunge. Die "guten" Bakterien werden durchgelassen, weil sie bei wichtigen Körperfunktionen und Abwehrmechanismen helfen, böse Bakterien oder Viren schaffen es nicht durch die Schleimbarriere und der Körper ist geschützt. Leider aber wissen manche Viren wie sie trotzdem durchkommen - sie habe z.B. Werkzeug oder "sprengen" sich den Weg frei. Dies führt dann zu Krankheiten wie Morbus Crohn im Darm. Die Löcher im Schleim vom Darm führen zu Entzündungen.

Bei Mukoviszidose ist es nun so, dass unser Schleim fehlerhaft ist - er ist zu zäh. Deswegen verkleben nach und nach unsere Organe und in der Lunge nisten sich Bakterien ein für die dieses zähe Sekret der beste Nährboden ist.

Warum finden wir Schleim so ekelig? 


Das Hydrogel hat so viele wichtige Aufgaben - aber wir mögen es nicht. Vielleicht liegt es daran, dass das Horrorgenre den Schleim als ultimatives Mittel in Büchern und Filmen einsetzt. Stellt Euch nur mal das Monster von den "Ghostbusters" ohne Schleim vor. Oder das Ding in "Alien" ganz trocken und ohne Sabber? Da würde doch etwas fehlen und die Szenen wäre gar nicht mehr so furchtbar ekelig, oder?

Insa


Samstag, 11. April 2020

Osterwünsche mit Buchtipps

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch schöne und vor allem gesunde Ostertage.
In diesem Jahr läuft das Osterfest etwas anders als sonst... laßt uns versuchen, das Beste aus dieser Situation zu machen. So wie es derzeit aussieht, wird uns die Abstand-halten-Regel noch das Jahr durch begleiten... also gewöhnen wir uns besser daran.
Vielleicht habt Ihr einen Garten oder einen Balkon, in/auf dem Ihr es Euch gemütlich machen könnt. Nutzt Skype & Co, um Kontakt zu Euren Angehörigen zu halten - wozu haben wir schließlich die "neuen Medien"?!



Falls Ihr für die kommenden Wochen noch ein paar Büchertipps benötigen könnt - hier sind unsere Listen:

Insa

"Was man vor hier aus sehen kann" von Mariana Leky - ein sehr schöner Roman mit (wie ich finde) ganz wundervollen Sätzen und Beschreibungen. Es geht ums Dorfleben, um Liebe und um Tod... und um ein Okapi.

"Die Schönheit der Begegnung" von Frank Berzback - 32 kurze Geschichten/Variationen darüber, wie sich der Protagonist und seine Freundin kennengelernt haben könnten. Schöne Liebesgeschichten für zwischendurch. :-)

"Alle Toten fliegen hoch" von Joachim Meyerhoff, aber auch die Folgebücher "Wann wird es endlich wieder so wie es nie war" und "Ach, diese Lücke, diese entsetzliche Lücke" - drei autobiografische Bücher über sein Austauschjahr in den USA, seine Kindheit neben der Psychatrie und die Zeit seines Schauspielstudiums. Meyerhoff schreibt genial + witzig, so dass man immer weiterlesen möchte.

"Warum wir schlafen" von Albrecht Vorster - dazu gab es hier auch schon eine Buchkritik. Es ist ein kurzweiliges und sehr interessantes Sachbuch rund um das Thema "schlafen".


Miriam

Linda Castillos Buchreihe über die Polizeichefin Kate Burkholder gefällt mir persönlich sehr gut. Das besondere Etwas an diesen Krimis ist, dass sie immer wieder in der Welt der Amischen spielen. Das erste Buch der Reihe ist "Die Zahl der Toten". Im Moment höre ich "Brennendes Grab" als Hörbuch und auch das kann ich sehr empfehlen. Sprecherin Tanja Geke hat eine unglaublich angenehme Stimme.

"Das Gutshaus" von Anna Jacobs ist inzwischen ein 3-Teiler, von dem ich bisher allerdings nur den ersten gelesen habe. Eine Geschichte über mehrere Generationen, verwoben mit der deutschen Geschichte (zweiter Weltkrieg, Mauerfall). Dreh- und Angelpunkt ist das alte Gut Dranitz. Es ist zwar eine erfundene Geschichte, hat mich aber trotzdem lange beschäftigt, weil einzelne Episoden / Schicksale bestimmt ähnlich passiert sind.

"Drei Schritte zu Dir" haben wir bereits als Film vorgestellt. Zur Zeit lese ich das Buch und es passt besonders gut zu der herrschenden "social distancing" Zeit. Stella und Will haben beide Mukoviszidose und eine komplett gegensätzliche Einstellung zum Leben mit Muko und den ganzen Therapien. Mukos sollten IMMER Abstand untereinander halten, aber da Will einen besonders aggressiven Keim (Burkholderia cepacia) in der Lunge hat, könnte es für Stella das Todesurteil sein ihm zu Nahe zu kommen. Trotzdem verlieben sich die beiden.

Zum Schluss noch etwas zum Schmunzeln und einfach gute Laune haben. Dora Heldt ist bekannt für ihre Romane, die (meist) an der See, gerne auf Sylt spielen. "Urlaub mit Papa" ist eine abgeschlossene Geschichte für sich, aber auch hier gibt es mehrere Teile mit Christine und ihrer Familie. Christine ist 45 Jahre alt und wollte eigentlich allein zu einer Freundin nach Norderney fahren. Plötzlich hat sie ihren Vater an der Backe und nach und nach noch einige seiner skurrilen Bekanntschaften. Ähnlichkeiten mit lebenden Personen sind rein zufällig...


Paßt weiter gut auf Euch auf,
Insa & Miriam

Freitag, 14. Februar 2020

Buchempfehlung: Warum wir schlafen

Heute möchte ich Euch mal wieder ein Buch vorstellen: "Warum wir schlafen" von Albrecht Vorster (Verlag Heyne). Ich sage es gleich: ich finde dieses Buch total klasse und super interessant und kann es Euch allen nur empfehlen.

Albrecht Vorster studierte Biologe (und Philosophie) und promoviert über Gedächtnisbildung im Schlaf der Meeresschnecke Aplysia. Das mit den Meeresschnecken kling im ersten Moment seltsam, aber diese Schneckenart besitzt (nur) 20.000 Nervenzellen (das ist sehr wenig) und diese sind mit 1mm Durchmesser so groß, dass man sie mit bloßem Auge erkennen kann. Deswegen wird an der Meeresschnecke gerne Gedächtnisforschung betrieben.

Wer die ersten Abschnitte des Buches liest und die Beschreibung, wie er mit den Meereschnecken zusammen die Nacht durchmacht (damit die Tiere nicht schlafen - und dann wie der Mensch auch am nächsten Tag völlig übermüdet in der Ecke hängen), der ist gleich mitten drin im Thema und will mehr wissen. Albrecht Vorster schreibt locker flockig in kurzen Kapiteln, die immer viele Infos bieten und gut und einfach die Zusammenhänge erklären.

Themen rund um den Schlaf


In diesem Buch gibt es Grundsätzliches zum Thema Schlaf (was genau ist die Aufgabe bzw. warum vergeuden wir Menschen soviel Zeit damit), es geht um die innere Uhr und z.B. Jetleg oder Schichtarbeit, es geht um Träumen, um die Veränderung des Schlafverhaltens im Laufe des Lebens, darum, warum wir schlecht schlafen oder Schnarchen und um Themen wie Restless legs oder Schlafwandeln... und noch vieles mehr. Da jedes Kapiel in sich abgeschlossen ist, muss man das Buch nicht strikt von vorn nach hinten lesen, sondern kann sich auch die Sachen rauspicken, die einen zuerst interessieren.

Ich fand es sehr spannend zu lesen, welche Krankheiten auch mit Schlaf bzw. zu wenig Schlaf zusammenhängen (z.B. Diabetes oder Parkinson). Auch das Kapitel über die Organ-Uhr war sehr interessant. Wusstet Ihr, dass jedes Organ (rund um den Tag verteilt) seine Hochzeit hat? Hat ein Organ Probleme, dann treten diese oftmals in dieser Hochzeit auf  z.B. Asthmaanfälle immer morgens zwischen 3 Uhr und 5 Uhr oder Gallenkoliken so um Mitternach (zwischen 23 Uhr und 1 Uhr).  Es ist also nicht so, dass der Körper oder die Organe ruhen nur weil wir schlafen. Das mit den Asthmaanfällen kann ich übrigens aus eigener Erfahrung bestätigen.
Ein weiterer Pluspunkt des Buches sind außerdem die Zeichnungen von Nadine Roße (deren Sketchnotes ich wirklich gerne mag). Die Zeichnungen helfen beim Verständnis und lockern das Buch noch mehr auf.
Eine Warnung muss ich aber aussprechen: Als ich dieses Buch gelesen habe und die Bedeutung von Schlaf verstanden habe, da hatte ich dauend das Gefühl, dass ich zu wenig schlafe und viel mehr schlafen müsste! :-)

Ganz ehrlich: Kauft Euch das Buch! Es ist toll.
Schlaft gut,
Insa

Samstag, 20. April 2019

Anna macht mit - mein erstes Muko-Kinderbuch

Vor ein paar Tagen ist mir mein altes Lieblings-Kinderbuch "Anna macht mit" in die Hände gefallen. Das erste Kinderbuch, in dem Mukoviszidose / Cystische Fibrose vorkam. Unter den Muko-Büchern für Kinder ist das immer noch mein absoluter Favorit. Na gut, ich bin da natürlich nicht ganz objektiv, weil ich eben damit aufgewachsen bin. Bevor ich Euch schreibe, warum es für mich zu den Besten gehört, kurz etwas über die Geschichte an sich:

Anna geht in den Kindergarten, hat einen großen Bruder und neben ihren Kuscheltieren Mimi und Düdel ist Tine ihre allerbeste Freundin - und Anna hat Mukoviszidose. Das Buch beginnt damit, dass Anna - die sich versteckt hat - gesucht wird. Und nur weil sie husten muss, wird sie schließlich gefunden. (Schon an dieser Stelle konnte ich mich mit Anna identifizieren.) Auf den ca. 30 Seiten erleben wir Ausschnitte aus Annas Leben: Den Kindergartenbesuch, eine Radtour, ein Ausflug ins Freibad, einen furchtbaren Streit mit Tine, aber auch einen Tag in der Muko-Ambulanz und wie doof sie das mit den Enzymkapseln findet. Sehr berührt hat mich aus heutiger Sicht die Stelle, wo nach dem Streit mit Tine auch mal das "Warum" kommt - warum muss sie gerade krank sein und so viele Tabletten nehmen und inhalieren. Das Buch endet mit der Versöhnung von Anna und Tine und dem Sommerfest des Kindergartens.

Warum ich dieses Buch so schön finde? Weil es total einfach gehalten ist. Wirklich ein Kinderbuch für die Kleinen. Kein aufwendiger Glossar-Teil, kein Abschnitt für Eltern, keine Therapie-Tricks und Kniffe und keine detaillierte wissenschaftliche Erklärung, was mit unseren Muko-Zellen nicht stimmt. Keine zuckersüßen neuen Wortumschreibungen für Schleim und es darf eben auch gesagt werden, dass das manchmal alles doof ist. Die Radtour und das Schwimmen sind Ausflüge und Zusammensein mit Familie und Freunden und werden nicht gleich wieder als "Therapie" deklariert. Der Bruder darf genervt sein von seiner kranken Schwester und hat sie trotzdem lieb.
Es gibt nicht ständig den erhobenen Zeigefinger und trotzdem kommt Therapie vor und wenn sie ihre Enzyme nicht genommen hat, bekommt sie Bauchschmerzen. Auch der Ambulanztag wird nur in ganz einfachen Worten und Bildern beschrieben. Meiner Meinung nach, für kleine Kinder, aber eben auch total ausreichend. An vielen Stellen geht es um das miteinander mit anderen Kindern. Mal positiv, auch mal negativ. Außerdem wird unterschwellig gezeigt, dass andere Kinder (wie z.B. Tine), die zwar kein Muko haben, aber auch mal zum Arzt müssen. Dazu ist das Buch einfach wahnsinnig schön illustriert, wie ich finde. Viele große Bilder, relativ wenig Text. Ein Kinderbuch eben.
Der Ambulanztag.

Das Buch wurde mir damals mit in den Kindergarten gegeben und auch in der Grundschule haben wir das einmal gelesen. In meiner ersten Ausgabe, wurde noch abgeklopft, das wurde später überarbeitet und durch Atemtherapie ersetzt. Aus heutiger Sicht würde sicher der Lungenfunktionstest noch eine wichtige Rolle spielen. Dass Tine und Anna aus EINER Limoflasche trinken (mit zwei Strohhalmen) würde heute wohl großes Entsetzen und Proteste auslösen.
In der 1. Ausgabe wurde noch abgeklopft...
... dies wurde später durch Atemtherapie ersetzt.

Das Buch gibt es leider regulär schon lange nicht mehr. Auf einer der verschiedenen Verkaufsplattformen könnt Ihr immer mal Glück haben.

Noch ein paar trockene Fakten:

Herausgegeben wurde das Buch von der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. und dem CF-Selbsthilfe Bundesverband (beide Vereine bilden heute den Mukoviszidose e.V.). Katrin Arnold (Text) und Renate Seelig (Bilder) haben das Buch in gemeinsamer Arbeit mit einer Projektgruppe aus Patienten, Eltern, Ärzten, Physios und vielen mehr entwickelt / geschrieben. Das Buch wurde damals mit der "silbernen Feder" ausgezeichnet - ein Jugendbuchpreis des Deutschen Ärztinnenbundes. Die Erstausgabe erschien 1980 im Ellermann Verlag München. Die Fotos hier im Beitrag zeigen die 1. Ausgabe (aus Insas Bücherregal) und die 3. überarbeitete Ausgabe von 1989 (aus meinem Bücherfundus).

Während des Schreibens sind mir noch einige Bücher eingefallen, mal sehen was ich in den untiefen meines Bücherschranks finde, dann stellen wir Euch in lockerer Folge weitere Bücher vor. Oder habt ihr besondere Erinnerung an ein Muko-Buch was wir mal lesen oder hier erwähnen sollten? Schreibt uns gerne per E-Mail oder einen Kommentar oder auf Instagram.

Wir wünschen euch ein Frohes Osterfest
Miriam



Samstag, 12. Januar 2019

Robin Cook "Todesengel" - ein Krankenhausthriller mit einem kleinen Muko-Mädchen

Das erste Mal habe ich dieses Buch vor etwas mehr als 20 Jahren gelesen. Meine Freundin Corinna schenkte mir regelmäßig Krankenhausthriller, damit mir während meiner Klinikaufenthalte nicht langweilig wurde. Mit diesem Buch schoss sie allerdings unbewusst den Vogel ab, denn auf Seite 44 stellt sich heraus, dass die Tochter (Nikki) der Hauptfiguren Mukoviszidose hat. Seite 45 ist meine Lieblingsstelle, an die ich mich noch sehr genau erinnert habe, während mir ansonsten ganze Handlungsstränge quasi neu erschienen. An besagter Stelle erklärt nämlich die in dieser Hinsicht etwas altkluge achtjährige Nikki einem Arzt Mukoviszidose. Das hat mich sehr an mich als Kind erinnert.

Der Inhalt


Worum geht es nun in dem Buch? Das ist gar nicht ganz so einfach zusammenzufassen, wenn ich Euch die Spannung nicht nehmen will, falls ihr es selbst lesen wollt. Am Ende dieses Artikels werde ich für alle anderen wieder "Spoilern".

Das Ehepaar Wilson zieht mit ihrer Tochter Nikki in eine Kleinstadt. David wird Ambulanzarzt der dortigen Klinik und Angela arbeitet in der pathologischen Abteilung. Anfänglich fühlen sie sich auf dem Land sehr wohl, aber die Idylle der Kleinstadt trügt. Der ehemalige Krankenhausleiter ist verschwunden, eine Vergewaltigungsserie auf dem Klinikgelände soll möglichst geheimgehalten werden und plötzlich steigt die Sterblichkeitsrate von chronisch kranken Patienten stark an. Auch eine Gefahr für die kleine Nikki und ihre neue Muko-Freundin?

Ebenfalls ein großes Thema des Buches ist der Kostendruck. Dieses System ist natürlich nicht mit Deutschland zu vergleichen. Viele Versicherungen stellen eigene Ärzte ein und als Versicherter darf man nur dort hin gehen. Das die Klinik Verträge mit einer Versicherung hat und Pro-Kopf-Pauschalen bekommt, ist hier auch nicht üblich. Wobei sich in dieser Hinsicht seit meinem ersten lesen des Buches auch in Deutschland einiges geändert hat und inzwischen Fall-Pauschalen bezahlt werden.

Erschreckend ist in dem Buch zu lesen, wie nun alles versucht wird um Geld einzusparen. Unter anderem gibt es Prämien für die Ärzte, die am wenigsten Patienten ins Krankenhaus einweisen.

Mukoviszidose im Buch


Sehr gefallen hat mir, dass Nikkis Atemtherapie konsequent immer wieder auftaucht. Natürlich ist auch hier zu beachten, dass das Buch älter ist und in Amerika spielt. Den Schluss und die Auflösung aller Geheimnisse hätte ich mir etwas ausführlicher gewünscht.

Der Autor Robin Cook ist übrigens selbst Arzt. Er hat viele Jahre in der Forschung und als HNO-Arzt gearbeitet. Von ihm sind noch viele weitere Bücher erschienen, die ebenfalls im medizinischen Milieu spielen. Bisher habe ich nur den "Todesengel" gelesen, habe aber gerade einen Schwung Robin Cook Bücher geliehen bekommen, ich bin gespannt.

Von allen die Interesse haben selbst in die dramatischen Ereignisse der Provinzstadt Barlet einzutauchen, verabschiede ich mich an dieser Stelle.

Bis bald
Miriam

!!!!!!!! SPOILER !!!!!!!!


Die Wilsons ziehen in das Haus des verschwundenen Arztes und ehemaligen Klinikleiters. Nach einiger Zeit finden sie seine Leiche hinter einer Mauer im Keller. Die örtliche Polizei scheint nicht sehr interessiert zu sein, den Mörder zu fassen. Als die Wilsons anfangen selbst nachzuforschen, geraten sie in Gefahr. Am Ende stellt sich heraus, dass der Mord an dem Arzt nur indirekt mit den verstorbenen Patienten zu tun hat. Auch die Vergewaltigungsserie ist im Grunde ein eigener Handlungsstrang. Die chronisch kranken Patienten hingegen werden tatsächlich absichtlich mittels eines "Spezialbettes" massiv radioaktiv verstrahlt, weil sie einfach ein zu hoher Kostenfaktor sind. Nikki überlebt, aber ihre Muko-Freundin nicht. Der "Täter" war nur ein Handlanger des Klinikvorstandes. Am Ende tötet er seine Auftraggeber in dem er sie ebenfalls verstrahlt. Die Wilsons ziehen weg und fangen ein neues Leben an.






Freitag, 7. Dezember 2018

Lebensfroh mit Mukoviszidose

Mitte diesen Jahres hat der Verein "Stimme für Mukoviszidose e.V." das Fotobuch "Lebensfroh mit Mukoviszidose" herausgebracht. In diesem Buch geht es (das ist jetzt keine Überraschung) um Menschen mit Mukoviszidose.

"Lebensfroh mit Mukoviszidose" zeigt 14 verschiedene Protagonisten - jung & alt, weiblich & männlich - sehr ausführlich in Bild und Wort. Mir gefällt das Buch vor allem, weil es verdeutlicht, wie vielfältig Mukoviszidose ist und wie jeder einzelne von uns seinen Weg findet mit der Krankheit umzugehen.
Falls Euch das Cover abschreckt - keine Angst. Der Schwerpunkt des Buches liegt nicht auf Nacktbildern - ganz im Gegenteil. Gezeigt werden viele Portraitfotos (alle Fotos sind im Atelier entstanden), in Farbe, wie auch in schwarz-weiß. Der Fotograf René Oertel hat sich viel Zeit für seine Modells genommen. Die Fotos sind allesamt freundlich und offen und fangen die unterschiedlichen Typen supergut ein.Viele von den Bildern stahlen wirklich das Motto "Lebensfroh" aus. Das ist toll.
Der Verein von Johannes Gollwitzer will mit diesem Buch Mut machen. "Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht einfach, aber LEBENSWERT!", sagt Johannes - und Recht hat er.
Und ich glaube die Fotos und die Geschichten von den einzelnen Mukos können tatsächlich Mut machen (Betroffenen ebenso wie den Angehörigen). Einige von den Protagonisten haben schon so manche Höhen und Tiefen hinter sich gebracht und meistern ihr Leben auf unterschiedliche Art und Weise - das ist schön zu sehen.
Bitte entschuldigt die schlechte Bildqualität. In dieser Woche war es immer so dunkel und düster, da hatte ich in unserer Wohnung echt schlechte Lichtverhältnisse zum Fotografieren...

Falls also jemand von Euch noch auf der Suche nach einen Weihnachtsgeschenk ist... vielleicht wäre das was?!

Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit,
Insa

P.S. Mehr über das Fotobuch gibt es auf der Webseite www.Lebensfroh-mit-Mukoviszidose.de.
Das Buch gibt es als Printversion für 19,95 Euro oder als E-Book für 12,95 Euro in diesen Shops:
Print: https://mut-mit-mukoviszidose.de
Online: https://elopage.com/s/mut-mit-mukoviszidose


Freitag, 9. Februar 2018

Das Leben passiert für Dich

Ich habe hier bei Mukomania schon ein/zwei Mal meine Blogger-Freundin Denise Yahrling erwähnt. Denise hat auch Mukoviszidose und betreibt den Blog "Travelous Mind". Dort erzählt sie von ihren Reisen und ihre Sicht auf das Leben. Nun hat Denise ihr erstes Buch veröffentlicht: "Das Leben passiert für Dich - Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt".

In ihrem Buch schreibt Denise über ihre allererste Backpacker-Reise (zwei Monte) allein nach/durch Spanien und Portugal (und noch weitere Reisen z.B. nach Mexiko oder Marokko), dazu erfährt man einiges über ihre Familie und ihr bisheriges Leben. Ganz offen und ehrlich erzählt Denise ihre Geschichte und läßt uns an allen Gedankengängen, Zweifeln oder Gefühlen teilhaben. Dieses macht das Buch sehr authentisch.
Doch es sind nicht nur die Reisen in ferne Länder, worum es hier geht. Es handelt auch von der inneren Reise - wie Denise zu sich selbst und ihrem Glück findet. 

In einigen der geschilderten Szenen oder Gefühlen konnte ich mich wiederfinden.
Eine Sache, die Denise sehr beschäftigt hat war z. B. die Zeit. Sie hatte oft das Gefühl nicht genug zu machen und die Tage nicht vollkommen auszunutzen - schließlich hat man mit Mukoviszidose eine eingeschränkte Lebenserwartung. Dementsprechend muß man alles in die Zeit stecken, die einem verbleibt. Diese Gedanken hatte ich vor meiner Transplantation nicht - aber tatsächlich danach. Zeitweise habe ich das Gefühl, es meinem Organspender schuldig zu sein, jetzt alles zu machen und nachzuholen, was vorher nicht möglich war. Damit kann ich mich ganz wunderbar selber stressen - allerdings nicht so heftig wie Denise dies machte. Manches Mal wollte ich ihr beim Lesen zurufen: "Mädel, entspann Dich! Du hast schon so viel erreicht. Freu Dich und genieß es!" Aber irgendwann kommt sie dann von selbst drauf. :-)


Für Denise war diese erste Reise, die sie allein unternahm, so etwas wie eine Initialzündung. Der Trip hat ihr die Augen geöffnet und ihr verdeutlicht, was sie im Leben tatsächlich will. Sie hat ihr Leben geändert und ihren Traum verwirklicht: sie wurde eine digitale Nomadin.
Dazu ist ihr eine ganz besondere Erleuchtung gekommen: Mukoviszidose ist nicht nur Einschränkung und schwerer Schicksalsschlag. Das Leben ist ein großes Geschenk - egal was wir für ein Päckchen tragen. Wir können und sollten in jeder Situation etwas Gutes erkennen.
Jeder von uns kann ein erfülltes Leben haben. Da bin ich ja ganz auf ein einer Wellenlänge mit ihr.

Denise ist knapp 20 Jahre jünger als ich - sie ist sozusagen eine andere Muko-Generation. Dementsprechend fand ich Ihre Aussage sehr interessant, dass Anfang der 90er Jahre (als Denise diagnostiziert wurde) die Krankheit Mukoviszidose noch nicht so erforscht war. Ganz ehrlich: in den 90ern waren wir schon total weit. (Ich darf das sagen, weil ich die 20 Jahre vorher miterlebt habe...)

Das Buch ist gut schrieben und man kann es so "weglesen". Die Reisegschichten werden zwischendurch immer wieder aufgelockert durch Tagebucheinträge oder Erzählungen aus ihrer Kindheit oder Jugend.
Es gab beim Lesen tatsächlich nur eine Sache, die mich gestört hat. Beim Layout wurde der Mittelfalz des Buches nicht wirklich bedacht und die Zeilen gehen sehr weit in die Mitte des Buches - also sehr nahe an den Innenknick und erschweren damit das Lesen. Das ist aber schon mein einzige Kritikpunkt.

Das Buch "Das Leben passiert für Dich" wurde im Selbstverlag und durch Crowdfunding finanziert. Davor habe ich großen Respekt und ich freue mich sehr für Denise, dass diese Aktion so toll funktioniert hat (inzwichen gibt es das Buch sogar als Hörbuch - von ihr selbst gesprochen).

Ich glaube diese Buch kann tatsächlich den einen oder anderen Muko inspirieren. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es hilft, wenn man sieht/liest, wie andere ihr Leben mit/trotz dieser Krankheit meistern.
Und ich fand gut, dass Mukoviszidose eher eine untergeordnete Rolle spielt. Trotzdem gibt es immer mal wieder schöne Anekdoten, z.B. wie es ist, wenn in Mexiko auf einmal das Lungen-Spray leer ist und Ersatz her muß...

Viel Spaß beim Lesen (oder Hören),
Insa

www.daslebenpassiertfuerdich.de




Freitag, 20. Juni 2014

Buchempfehlung: Besser Arm ab als arm dran

Es geht um das Buch von Martin Fromme: "Besser Arm ab als arm dran"

Wie weit darf man gehen wenn es um Behinderte geht? Was darf man schreiben - was ist Tabu? Das sind so die Fragen, die einen durchaus beschäftigen, wenn man das Buch von Martin Fromme (Comedian, Schauspieler, Autor) liest. Ich gebe zu, ich habe an diversen Stellen richtig heftig gelacht - Martin Fromme ist so schwarzhumorig und bissig, dass es kracht. Und man fragt sich weiter: Kann man behindertenfeindlich sein, wenn man selbst behindert ist? (Oder hat man automatisch einen Freifahrtschein?)

Martin Fromme hat seit Geburt an einen verkürzten Arm - dieser offensichtliche "Makel" hat dazu geführt, dass er sich als Behinderter auf seine ganz spezielle Art und Weise mit den Themen Behinderung / Behindertenfeindlichkeit auseinander gesetzt hat. Herausgekommen ist ein "satirischer Ratgeber mit boshaftem Witz", der (wie ich finde) manche Sachen grandios auf den Punkt bringt und oft sogar noch weiter geht.


So empfielt Fromme Behinderte einfach immer anzulächeln! Das mag einfach klingen, trotzdem erklärt er sicherheitshalbter WIE man richtig lächelt (KEIN Jack-Nicholosn-Lächeln, kein Mutter-Beimer-Lächeln...) und rät dazu auch mal einen Besuch in der nächsten Behindertenwerkstatt zu machen. Dazu kommt natürlich die wichtige Frage, wie man einen Behinderten richtig umarmt und bemittleidet... ich wußte gar nicht, was man da alles so bedenken muß!
Schön ist auch die Anekdote von seinem Restaurantbesuch, bei dem die Kellnerin tatsächlich seinen Begleiter fragte, ob er denn selbständig Essen könne... (diese Frage wird die Gute ihr Leben lang bereuen...).
Des weiteren stellt er Überlegungen an, wie eine Welt mit Behinderten in der Mehrzahl wohl aussehen würde und wie es ist, wenn der Gesunde als nicht normal angesehen wird;  fragt wieviele Schuhe eine behinderte Frau im Rollstuhl wirklich braucht und spart natürlich das Thema Behinderung + Sexualität ("Gibt es Coming-Out-Gruppen für homosexuelle schwarze Behinderte?") nicht aus.

Manchmal ist dieses Buch echt richtig böse. Aber zugegebenermaßen schreibt Martin Fromme auch oft Sachen, die einem schon selbst durch den Kopf gegangen sind oder die man liebendgern einfach einmal selbst machen würde (ich sage nur Restaurantbesuch...). Jeder CFler, der schon mal mit Sauerstoffschlauch oder Mundschutz durch die Stadt gegangen ist und diese seltsamen Blicke gespürt hat, wird Martin Fromme für seine gradlinigen Gedankengänge und das Brechen von Tabus dankbar sein.

Wie schreibt der Autor selbst: "Dieses Buch nicht zu kaufen wäre behindertenfeindlich!"
Viel Spaß beim Lesen,
Insa

P.S. Martin Fromme hat natürlich eine eigene Webseite: www.martin-fromme.de. Bei Arte gibt es eine kleinen Infofilm über ihn und natürlich kann man bei Youtube auch Ausschnitte aus seinem Soloprogramm angucken.