Nach ungefähr zwei Jahren haben Miriam und ich uns tatsächlich mal wieder richtig getroffen! So richtig echt und in Farbe! Das war schön. :-)
Miriam hatte einen Arzttermin in Hannover und kam hinterher bei mir vorbei. Zusammen haben wir im Garten bzw. unserem Hinterhof gesessen, gegessen und getrunken und ganz viel gequatscht. Wir hoffen, dass es nicht wieder zwei Jahre dauern wird bis zum nächsten Treffen....
Insa
Acht mal durften meine Spenderlunge und ich schon Geburtstag feiern. Irre, oder? Manchmal lese ich von anderen Lungentransplantierten, die zum Beispiel zehn Jahre transplantiert sind und denke "Wow, so lange." Erst danach realisiere ich, dass es bei mir auch schon acht Jahre sind.
Die Zeit vergeht so wahnsinnig schnell. Ich kann mir immer weniger vorstellen, wie ich meinen Alltag vor der Lungentransplantation gemeistert habe. Wie ich mit der ständigen Atemnot zurecht gekommen bin und all die vielen Stunden Therapie in den Tag gequetscht bekommen habe. Mindestens alle 8 - 12 Wochen habe ich meine Sachen gepackt (oder packen lassen), um ins Krankenhaus zu gehen. Die ewige Sorge keinen (Infusions-) Zugang mehr legen zu können. Die Schmerzen, die Nebenwirkungen, all das wurde von mal zu mal schlimmer. Trotzdem habe ich gern gelebt und trotzdem habe ich erstaunlich viele schöne Dinge gemacht. Aber ehrlich gesagt verklärt sich auch das ein wenig in all den Jahren. Ich erinnere mich gut und gern daran, wie ich auch mit Sauerstoff zum Ballett gegangen bin, aber wie schlimm und anstrengend es manchmal war, einfach nur auf Toilette zu gehen, habe ich gut verdrängt. Natürlich erinnere ich mich gern an unsere Ausflüge und kurzen Urlaube, wie zum Beispiel Disneyland Paris oder ein Kurzurlaub im Harz. Das ich aber wahrscheinlich schon auf jeder Disneybank geschlafen habe, weil ich so erschöpft war oder im Harz bei der Kutschfahrt sofort eingeschlafen bin und wir eh nur drei, vielleicht vier Stunden am Tag hatten um etwas zu unternehmen, das alles tritt in den Hintergrund. Was gut so ist.
In diesem Jahr lag so vieles an, dass der Lungengeburtstag ein wenig unterging. Aber das Unterbewusstsein ist schon etwas Faszinierendes. Im Nachhinein ist mir klar, warum ich zwei Tage vorher schon furchtbar emotional war und meine Träume eine wahre Schatzgrube für Traumdeuter gewesen wären. Es war eben eine extreme Grenzerfahrung und ich bin weiterhin unfassbar dankbar dafür, doch weiterleben zu dürfen.
Wie immer in diesen besonderen Tagen, denke ich auch an die Spenderfamilie. Da ist diese tiefe Dankbarkeit und der große Wunsch / die große Hoffnung, dass es den Angehörigen meines/meiner Lungenspenders/-spenderin gut geht und sie zufrieden und glücklich mit der getroffenen Entscheidung sind.
Um es unseren Angehörigen in solch einer furchtbaren Situation ein wenig leichter zu machen, müssen WIR uns entscheiden. Jede/r einzelne sollte sich die Zeit nehmen und einen Organspendeausweis ausfüllen. Dabei geht es in erster Linie auch nicht darum ob JA oder NEIN angekreuzt wird, sondern dass diese schwere Entscheidung am Ende nicht den Liebsten aufgebürdet wird.
Auf das Leben,
Miriam
Natürlich hatte ich im letzten Jahr gedacht, dass wir nur einmal einen virtuellen Muko-Spendenlauf machen werden. Und natürlich hatte ich mich sehr auf ein Wiedersehen auf dem Sportplatz gefreut. Doch Corona hatte andere Pläne.... also gab es auch in diesem Jahr einen virtuellen Lauf für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V..
Unter dem Motto "gemeinsame Kilometer - getrennte Wege" waren am 11. Juli insgesamt 278 Läuferinnen und Läufer am Start. Es wurde gegangen, gelaufen oder gewandert... der Rollator oder der Kinderwagen geschoben. Manche fuhren Fahrrad (oder Tandem)... es wurde mit dem Hund eine Runde gedreht, im Urlaub am Strand, durch Felder und Wiesen oder im Wald gelaufen.
Einige Mitglieder der CF-Selbsthilfe waren natürlich dabei, viele Familien und Freundesgruppen, aber auch einige Firmen und Laufgruppen gingen an den Start.
Mein Mann und ich gingen vormittags kreuz und quer durch die Eilenriede. Miriam war mit ihrer Familie unterwegs.
Über 2355 km haben die Teilnehmer*innen zusammen absolviert! Ich freue mich wirklich sehr, dass wir auch 2021 eine großartige Spendensumme von über 14.600 Euro erreicht haben. Vielen, vielen Dank an alle Läuferinnen und Läufer und an alle Sponsoren und Unterstützer.
Auch in diesem Jahr gab es einige kleine und große Heldinnen und Helden. Es beeindruckt mich immer sehr, wenn fast die Marathondistanz gelaufen wird. Aber genauso toll ist es, wenn der 99-jährige ein paar Runden mit dem Rollator um das Haus geht oder ein Muko-Freund trotz Aufenthalt in der MHH seinen Muko-Spendenlauf im MHH-Garten absolviert.
Mein Lieblingsbild ist allerdings dieses hier:
Ich hoffe wirklich, dass wir uns 2022 auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH wiedersehen und dann ein großes Fest zusammen feiern. Drückt die Daumen!
Insa