Rückblick auf 2018

Wie war für uns das Jahr 2018? Die Antwort fällt recht unterschiedlich aus: von gut bis zu nicht ganz so gut... Deswegen gibt es heute einen zweigeteilten Beitrag.

Insa
2018 war für mich ein schönes Jahr. In Erinnerung geblieben sind mir vor allem die kurzen oder längeren Reisen. Mein Mann und ich haben wieder ein paar Städtetrips unternommen. Wir waren in Leipzig, in Aachen & Köln (In Aachen müsst Ihr Euch mal den Dom angucken, der ist wirklich beeindruckend anders und quasi gegenüber gibt es ein sehr nettes Cafe/Bistro mit sehr leckeren belgischen Waffeln...) und wieder in Berlin & Potsdam (Wer gerne ins Museum geht sollte unbedingt mal einen Abstecher ins Barberini-Museum in Potsdam machen - dort gibt es immer tolle Bilder zu sehen.)
Dann haben wir uns noch einen zweiwöchigen Urlaub auf Rügen gegönnt. Das war seit langer, langer Zeit tatsächlich der erste Urlaub, der länger als eine Wochen oder zehn Tage ging. Und es war Erholung pur. Ich liebe die Ostsee ja auch deswegen, weil die Gezeiten dort nur minimal ausfallen und das Meer immer da ist. :-)

 Wanderung von Binz nach Sellin - sehr idyllisch

Und ich habe in diesem Jahr ein neues Hobby entdeckt: bouldern. Bouldern ist Klettern ohne Seil, d.h. man klettert eher quer als hoch. Da die Immunsuppressiva gerne Muskeln abbauen, ist so ein Kraft- und Muskeltraining echt mega anstrengend - macht aber total Spaß.

Ein tolles Erlebnis war auch das Lichtkunstfestival in Hannover, bei dem einige große Gebäude von Lichtkünstlern in Szene gesetzt wurden.

Die illuminierte Oper von Hannover

Miriam
Auf die Frage "Wie war Dein Jahr?" würde ich ehrlich gesagt ganz spontan das S-C-H Wort benutzen, die Augen verdrehen und beteuern, dass es gut ist, dass es vorbei ist. Die Schmerzschübe, die Hilflosigkeit, weil es dafür keine Lösung gibt, dass ich mich deswegen nur wenig belasten kann /darf, monatelang auch kein Autofahren konnte (damit bin ich hier echt aufgeschmissen), das alles ging schon sehr an die Substanz. Dazu kommt, dass meine Mutter auch seit Dezember letzten Jahres wirklich stark beeinträchtigt ist und viel Hilfe braucht. Eine ungünstige Kombination.

 

Miriam vor der Akropolis während der Mittelmeerkreuzfahrt

Wenn ich über diese Frage aber kurz nachdenke und meinen Frust beiseite schiebe, dann ist es etwas ungerecht, so hart über 2018 zu urteilen. Schließlich hatte ich großes Glück tolle Reisen machen zu dürfen. Da war die Mittelmeerkreuzfahrt, die tolle Donau-Flussfahrt, wir waren in München, Berlin, Leipzig und Büsum und vor kurzem haben wir es doch noch geschafft unseren jährlichen Disneyurlaub zu absolvieren. Wenn ich schon Schmerzen habe, dann wenigstens in schöner Umgebung. ;-)

 

Miriam mit ihrer Schwester Annabell an Deck der WT Sonata 

Mit den Füßen im Watt... einer der schönsten Momente

Miriam und Annabell im  Disneyland Paris  

Es gab einige tolle Events: Insas Mukolauf, etliche Scheckübergaben, das Jubiläum vom Haus Schutzengel, der Lamspringe Schutzengellauf und einiges mehr. Ich durfte ein Lungentransplantationsseminar des Muko e. V. begleiten und habe im Rückblick doch sehr viel schönes erleben dürfen .Es war also nicht alles schlecht, sonders sogar vieles ziemlich gut!

Wir hoffen Ihr hattet ein gutes oder wenigstens ein akzeptables Jahr. Was schlecht war: hakt es ab. Was gut war: nehmt es mit rüber in 2019!

Wir wünschen Euch einen guten Rutsch,
Insa & Miriam

Frohe Weihnachten

Wir wünschen
Euch schöne Weihnachtstage
Im Kreise Eurer Familie und Freunden.  
Habt eine möglichst entspannte Zeit
Nach der meist stressigen Adventszeit.
Genießt all das leckere Essen vom  
Christstollen bis zum Zimtstern.
Hadert nicht mit all den Dingen, die nicht perfekt laufen, sondern  
Tanzt unterm Weihnachtsbaum (wenigstens gedanklich).  
Einen besonders herzlichen Gruß an alle, die zur Zeit  
Nicht in Weihnachtstimmung sind / sein können, ihr seid nicht vergessen!

Frohe Weihnachten und alles Liebe 
Miriam + Insa

Weihnachtskarten

Vor 18 Jahren haben mein Mann und ich die Tradition unserer Weihnachtskarten gestartet. Seit dem Jahr 2000 verschicken wir an unsere Familien und Freunde zu Weihnachten persönliche und manchmal auch etwas spezielle Karten mit Weihnachtsgrüßen.

Meistens sind die Karten nicht wirklich weihnachtlich angehaucht, sondern inspiriert von Künstlern...

Manchmal dienten Filmplakate als Vorlage...

manchmal auch Werbung...

... in verschiedensten Variationen.

Und nicht immer sind es Fotos, die als Grundlage herhalten müssen...

Als ich jetzt unsere gesammelten Werke einmal durchgeguckt habe, fiel mir auf, dass man auf den Karten durchaus meinen Krankheitsverlauf mitverfolgen kann. Von gut, zu schlecht und wieder zu gut.

Ich mag diese Tradition, auch wenn das Weihnachtkartenschreiben wohl eine aussterbende Sache ist und ich das Schreiben mit der Hand auch kaum noch gewöhnt bin.
Vor mir liegt noch der Berg der diesjährigen Weihnachtspost - den werde ich in den nächsten Tagen Stück für Stück abarbeiten...
Insa

Lebensfroh mit Mukoviszidose

Mitte diesen Jahres hat der Verein "Stimme für Mukoviszidose e.V." das Fotobuch "Lebensfroh mit Mukoviszidose" herausgebracht. In diesem Buch geht es (das ist jetzt keine Überraschung) um Menschen mit Mukoviszidose.

"Lebensfroh mit Mukoviszidose" zeigt 14 verschiedene Protagonisten - jung & alt, weiblich & männlich - sehr ausführlich in Bild und Wort. Mir gefällt das Buch vor allem, weil es verdeutlicht, wie vielfältig Mukoviszidose ist und wie jeder einzelne von uns seinen Weg findet mit der Krankheit umzugehen.

Falls Euch das Cover abschreckt - keine Angst. Der Schwerpunkt des Buches liegt nicht auf Nacktbildern - ganz im Gegenteil. Gezeigt werden viele Portraitfotos (alle Fotos sind im Atelier entstanden), in Farbe, wie auch in schwarz-weiß. Der Fotograf René Oertel hat sich viel Zeit für seine Modells genommen. Die Fotos sind allesamt freundlich und offen und fangen die unterschiedlichen Typen supergut ein.Viele von den Bildern stahlen wirklich das Motto "Lebensfroh" aus. Das ist toll.

Der Verein von Johannes Gollwitzer will mit diesem Buch Mut machen. "Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht einfach, aber LEBENSWERT!", sagt Johannes - und Recht hat er.
Und ich glaube die Fotos und die Geschichten von den einzelnen Mukos können tatsächlich Mut machen (Betroffenen ebenso wie den Angehörigen). Einige von den Protagonisten haben schon so manche Höhen und Tiefen hinter sich gebracht und meistern ihr Leben auf unterschiedliche Art und Weise - das ist schön zu sehen.

Bitte entschuldigt die schlechte Bildqualität. In dieser Woche war es immer so dunkel und düster, da hatte ich in unserer Wohnung echt schlechte Lichtverhältnisse zum Fotografieren...

Falls also jemand von Euch noch auf der Suche nach einen Weihnachtsgeschenk ist... vielleicht wäre das was?!

Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit,
Insa

P.S. Mehr über das Fotobuch gibt es auf der Webseite www.Lebensfroh-mit-Mukoviszidose.de.
Das Buch gibt es als Printversion für 19,95 Euro oder als E-Book für 12,95 Euro in diesen Shops:
Print: https://mut-mit-mukoviszidose.de
Online: https://elopage.com/s/mut-mit-mukoviszidose

#wasichmirwünsche

Seit Anfang November läuft die Aktion #wasichmirwünsche vom Mukoviszidose e.V.. Mit dieser Kampagne macht der Verein Öffentlichkeitsarbeit und will die Bekanntheit der Krankheit Mukoviszidose erhöhen - denn noch immer wisssen viel zu wenige
a) dass es Mukoviszidose überhaupt gibt und
b) was diese Krankeheit bedeutet und für Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Familien hat.

Sechs Personen, die mit Mukoviszidose auf unterschiedliche Weise zu tun haben (Betroffene, Eltern, Behandler, Forscher), erzählen ihre Geschichte und ihren Wunsch in Bezug auf Mukoviszidose. Zu Lesen ist das Ganze im Muko-Blog des Vereins.

Mukoviszidose hat ein sehr komplexes Krankeheitsbild und jede*r Betroffene hat einen anderen Verlauf. Bei einigen ist es die Lunge, die schon früh Probleme macht, bei anderen ist es eher der Darm oder die Leber.... dementsprechend sind die Wünsche der einzelnen Protagonisten natürlich recht unterschiedlich. Fast alle eint aber der Wunsch, ein fast normales Leben führen zu können.

Wir hoffen, dass diese Aktion Erfolg hat und vielleicht nun ein paar mehr Leute mit dem Begriff Mukoviszidose etwas anzufangen wissen.

Und was wünschen wir uns?
Für uns persönlich: noch viele gute Tage.
Für alle Mukos: weiter solche Entwicklungen in der Therapie und eine gute bundesweiter Versorung in Muko-Zentren.

Insa + Miriam

Let's ride for hope

Letzte Woche haben wir es leider nicht geschafft, etwas zu posten. Insa und ich haben im Moment ziemlich viel um die Ohren. Unter anderem hatte ich die Ehre für den Mukoviszidose e.V. eine Spende von über 5000 Euro entgegen zu nehmen.

Aber von Anfang an: Nach monatelangen Planungen starteten die Schüler*innen des Seminarfaches "Let's ride for hope" des Gymnasiums am Schloss Wolfenbüttel Anfang Juni zu ihrer Fahrradtour zugunsten des Mukoviszidose e.V.. In fünf Tagen fuhren sie rund 400 Kilometer und besuchten auf der Strecke z.B. andere Schulen, wo sie Workshops gaben und über Mukoviszidose aufklärten. Dabei verkauften sie selbst gebackene Kekse und mehr und kamen so auf diese tolle Spendensumme. Einige Schüler*innen waren schon 2016 dabei, als dieses Projekt geboren wurde. Damals ging das Geld an eine Kinderkrebsstation in Hannover. Dieses Mal war das Besondere, dass einer der Schüler einen sehr persönlichen Bezug zum Spendenprojekt hat, da seine kleine Schwester Mukoviszidose hat. Damit möglichst alles eingenommene Geld gespendet werden konnte, haben sich die Schüler*nnen vorher Sponsoren für T-Shirts und andere notwendige Sachen gesucht. Auch beim Essen unterwegs waren sie kreativ und fragten bei Pizzerien nach kostenloser Verpflegung und investierten neben viel Freizeit auch eigenes Geld. So kam am Ende die sensationelle Summe von 5026,65 Euro zusammen.

Ich bin ja ein riesen Fan von Fahrradtouren, daher hat es mich umso mehr gefreut die Schüler*innen zu treffen, den Scheck entgegen zu nehmen und mich noch eine Weile mit den Schüler*innen - insbesondere mit Luca, dem besagten engagierten Bruder - auszutauschen.

Die Schüler*innen haben mit ihrem Projekt übrigens den dritten Platz gemacht bei der Wahl zum Wolfenbütteler des Jahres. In dem Zusammenhang gibt es ein kleines Projekt-Video, welches ihr euch hier anschauen könnt: Gymnasiasten ausgezeichnet

Vielen Dank noch einmal an die Schüler*innen und Lehrer*innen von "Let's ride for hope". Ein schönes Gefühl zu sehen, dass sich junge Leute "für uns" engagieren.

Ride on
Miriam

Zigaretten kaufen

Also, dass ich in meinem Leben mal Zigaretten kaufen gehe, hätte ich auch nicht gedacht. Natürlich bin ich generell gegen das Rauchen und gerade bei jungen Menschen trauere ich um die schöne saubere Lunge. Prinzipiell muss das aber natürlich jeder für sich entscheiden. Allerdings muss ich zugeben, nach so vielen Jahren Luftnot und vielen verstorbenen Freunden, kann ich inzwischen nicht mehr ganz so viel Mitleid aufbringen, wenn jemand seine Lunge kaputt geraucht hat.

Corpus delicti

Trotzdem war ich nun heute Zigaretten kaufen. Ein befreundeter Handwerker ist helfend vorbeigekommen, wofür ich echt dankbar bin und da konnte ich dann nicht nein sagen, als ich gebeten wurde auf dem Rückweg von der Physio ein Päckchen mitzubringen. Ihr könnt Euch das wahrscheinlich nicht vorstellen, aber das war mir richtig unangenehm. Da stehe ich mit meiner transplantierten Lunge und Mundschutz im Tabakladen und kaufe Zigaretten "für einen Freund". So fühlen sich wahrscheinlich Teenager-Söhne, die ihrer Mutter Tampons mitbringen sollen *lach*. Ich hatte sofort das Gefühl mich erklären zu müssen und habe gehofft mich sieht keiner, total albern, ich weiß. Fast erwarte ich, dass beim nächsten Ambulanztermin ein Überwachungsfoto an meiner Akte klebt, welches meine Tat zeigt und ich aus der Klinik fliege. ;-)

Haltet Eure Lungen sauber!
Miriam

Dolomiti

Als Kind war mein liebstes Eis Dolomiti. Das Eis sah aus wie die Berge (deshalb hießt es ja auch so wie die Dolomiten). All die Jahre habe ich die Farben immer so gedeutet: Oben weiß (die Gipfel im Schnee), in der Mitte rot (die Felsen) und unten grün (die grünen Wiesen im Tal) - grün mochte ich immer am liebsten! (Tatsächlich waren es laut Wikipedia aber die italienischen Nationalfarben.) Als Norddeutsches Kind, das seinen Sommer immer in Cuxhaven am Strand verbracht hat, gab es für mich allerdings eine zweite Deutung der Farben: grün ist das Land, rot ist die Kant, weiß ist der Sand - das sind die Farben von Helgoland! :-)

Ich war fest davon überzeugt, dass es von mir ein Bild am Strand mit Eis in der Hand geben muß... aber dem war nicht so...

Ein Sommer ohne Dolomiti war nicht vorstellbar. Auch als später der "Flutschfinger" auf den Markt kam und einige aus meinem Freundeskreis abtrünnig wurden, stand ich nach wie vor zu meinem Lieblingseis.

Vor kurzem habe ich mal wieder einen Artikel im SZ-Magazin von Till Raether gelesen. In dem Heft geht es um das Thema Holz und Herr Raether beschäftigt sich mit dem Stiel am/im Eis. Er beschreibt darin u.a. die Unterschiede zwischen Wassereis und Milcheis am Stiel bzw. wie sich die beiden Sorten unterschiedlich vom Stiel lösen: Wassereis löst sich in Platten oder Brocken ab - Milcheis bleibt dagegen am Stiel haften bis zuletzt.
Beim Lesen fiel mir auf, dass ich diesen Unterschied nie kennengelernt habe. Als ich ein kleines Mukoviszidose-Kind war, gab es nämlich noch keine Kreon (Enzyme, die Mukos nehmen müssen, um fettige Lebensmittel verdauen zu können). Ich durfte damals keine fettigen Sachen essen, musste mich kalorienarm ernähren und dementsprechend gab es für mich nie Milcheis. Ich bekam immer nur Wassereis.
Schon witzig bzw. erstaunlich, was einem auf einmal so auffällt und wie sich die Möglichkeiten für Mukos in all den Jahren bzw. Jahrzehnten verändert haben. Diese Diät-Problematik kennen die jungen Mukos von heute gar nicht mehr - ganz im Gegenteil. Seit wir die Enzympräparate haben heißt es ja für uns: so hochkalorisch wie möglich essen...

Irgendwann wurde von Langnese das Dolomiti nochmal neu aufgelegt - mit etwas verändertem Geschmack. Und es schmeckte leider überhaupt gar nicht mehr so wie früher. Damit ging für mich tatsächlich ein Stück Kindheit zu Ende. Aber die Erinnerungen an meine Kindheits-Sommer bleiben: Sonne, Strand, Sonnencreme und Dolomiti. :-)

Insa

10 Jahre Haus Schutzengel

In der letzten Woche wurde gefeiert: schon ganze zehn Jahre gibt es das Haus Schutzengel. Die Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH ist eine ganz tolle Einrichtung des Mukoviszidose e.V. (Haus Schutzengel), die wir beide seit Beginn tatkräftig unterstützen. Miriam hat selbst schon einige Male im Haus übernachtet und unsere Familien haben dort in schweren Zeiten zum Teil viele Wochen lang ein "zweites Zuhause" gefunden.

Umso schöner war es, einfach nur zum Feiern das Haus und die liebevollen Mitarbeiter zu besuchen. Zu diesem besonderen Anlass waren auch viele andere nach Hannover gekommen - natürlich einige vom Muko e.V., der Moderator Marco Schreyl (der sich seit vielen Jahren für uns Mukos und das Haus Schutzengel einsetzt), aktive und ehemalige Ärzte und Physios, Unterstützer und ehemalige Bewohner... . Schade das man es an so einem Tag gar nicht schafft, sich mit allen, die man so selten sieht, ausgiebig zu unterhalten.

Und was bringt man zu so einer Feier mit? Natürlich eine Torte! So eine Gelegenheit lässt sich Miriam natürlich nicht entgehen... Die Torte sah nicht nur hübsch aus, sie schmeckte auch noch superlecker.

 

 Miriams Haus Schutzengel-Torte.

Nach den Begrüßungsworten gab es eine kleine Talkrunde, bei der auch Miriam mit dabei war. Zusammen mit der Mutter eines Mukos, einem behandelnden Muko-Arzt und dem Sprecher der Geschäftsführung des Muko e.V. stand sie Marco Schreyl Rede und Antwort.

 Kleine Talkrunde im Festzelt

Insa, Marco, Miriam - immer wieder schön sich bei diesen Anlässen wieder zu sehen

Im Haus Schutzengel hängt nun übrigens ein neues Dankeschön-Bild. Alle Personen oder Vereine oder Firmen, die in den letzten Jahren das Haus besonders unterstützt haben, werden hier genannt. Insa hat sich sehr über die Erwähnung mit dem Muko-Spendenlauf und der Selbsthilfe Braunschweig e.V. gefreut und auch darüber, dass so viele Läufer und Sponsoren des Spendenlaufs erwähnt werden.

Dankeschön-Plakat an der Dankeschön-Wand im Haus Schutzengel

Einen kleinen Wermutstropfen gab es auf der sonst so fröhlichen Feier aber doch: Erna, lange Jahre zusammen mit Helga das Herz und die Seele des Hauses, wurde in den - mehr als verdienten - Ruhestand verabschiedet. Vielen Dank für alles, was Du für uns getan hast Erna! 💗

Auf die nächsten zehn Jahre - und noch viele mehr,
Miriam & Insa

Hyper hyper

Vor kurzem fand im Niedersachsenstadion das Abschiedsspiel von Per Mertesacker statt. (Ok, das Stadion heisst seit ein paar Jahre HDI-Arena - aber ich verweigere mich dem Namen.) Über 40.000 Fans waren gekommen, um Per zu verabschieden. Ich finde, das heißt schon was. Mir war Per immer sehr sympathisch - auf und neben dem Rasen. Er machte seine Arbeit als Verteidiger im Strafraum immer fair und  unaufgeregt - und konnte nach einem Spiel auch vollständige Sätze ohne viele "ähms" und "ja, also.." sagen.
Zu "Mertes Homecomming" kamen viele Hannover 96-Legenden, aber auch viele ehemalige und noch aktuelle Werder-Spieler. (Per hat bei Hannover 96, bei Werder Bremen und zuletzt bei Arsenal London gespielt). Auch Ivan Klasnic war dabei, der viele Jahr für Bremen gespielt hat und inzwischen seine dritte Nierentransplantation hinter sich hat.
Insgesamt war es dann eher ein Alt-Herren-Kick, aber man merkte, dass es den Spielern auf dem Platz viel Spaß machte und das übertrug sich schnell auf die Zuschauer.

Es war tatsächlich mein erster Stadionbesuch seit meiner Transplantation. Früher war ich des öfteren im Stadion, um 96 anzufeuern (wo kann man sonst so gut nach Lust und Laune rumschreien ohne aufzufallen?). Dann ging es mir gesundheitlich schlechter und die Nachmittage im Stadion (meistens immer mit einem Raucher in meiner Umgebung) wurden zu anstrengend. Ich fands echt schön mal wieder die Atmosphäre zu schnuppern und live dabei zu sein.

Warum ich hier aber überhaupt davon schreibe? Das war das Erlebnis in der Halbzeitpause. Es gab nämlich (quasi wie beim Super Bowl) eine Halbzeitshow: Scooter war extra nach Hannover gekommen, um vier Lieder zu spielen.
Ich gebe zu, ich bin kein Scooter-Fan. Ich mag die Musik nicht - ich bin da eher melodiös veranlagt.
Scooter legte also los und es wummerten die Bässe, dass ich es im ganzen Körper spüren konnte. Hossa! Und mein erster Gedanke war: Wenn ich das vor der Lungentransplantation erlebt hätte, dann wäre meine alte Lunge Amok gelaufen. Die Bässe bzw. die Vibrationen hätten zu Hustenanfällen ohne Ende geführt. Wie entspannt das Mini-Konzert nun mit der Spenderlunge war! Kein Husten, kein gar nix. Schön!

Das Team "Pers Weltauswahl" hat dann übrigens 10:9 gegen "Mertes 96-Freunde" gewonnen. Und am Ende gab es eine emotionale Abschiedsrunde und Abschiedsworte von Per. Das war ein sehr würdiger Abschied für den ehemaligen Weltmeister.

Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker... Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker...
Insa

Krawall

Ich bin eigentlich ein entspannter und friedliebender Mensch. (Es fällt mir allerdings auch nicht schwer meine Meinung zu vertreten und zu diskutieren.) Ich bin ganz klar der Meinung, dass Reden mehr bringt als Schreien und dass ein offenes Gespräch frühzeitig viel klären kann, ohne dass es in Streit ausarten muss. Des weiteren führt Freundlichkeit öfter zum Ziel, als Aggressivität. Damit fahre ich seit vielen Jahren gut.
Mein Mann und ich führen eine harmonische Ehe ohne viel Gezank. Ich schiebe es auch darauf, dass wir beide wissen, was uns im Leben wichtig ist und dass manche "Probleme" im Großen und Ganzen betrachtet, doch eher klein und nichtig sind.

Ich bin also ein glücklicher und zufriedener Mensch. Vor allem seit meiner Transplantation, seit der es mir so gut geht wie nie zuvor und seit der ich so viel erleben und machen darf.

Doch gibt es da scheinbar eine Seite in mir, die das anders sieht. Ich meine jetzt nicht meine veränderte Emotionalität seit der Transplantation und der Einnahme von Immunssuppressiva (viele Transplantierte haben dadurch Probleme und sind u.a. gereizter und gehen sehr schnell in die Luft). Nein, es ist quasi mein Unterbewusstsein, dass wohl eine "andere Insa" ausleben muss: in meinen Träumen.

Ab und an kommt es vor, dass ich im Traum komplett ausflippe. Aber so richtig. Ich schreie mein Gegenüber in Grund und Boden. Holla die Waldfee! So kenne ich mich gar nicht.
Meistens sind es gar keine großartigen Sachen, die mich im Traum in den Wahnsinn treiben. Und fast immer trifft es jemanden aus meiner Familie: meine Mutter (ich habe im echten Leben ein wirklich gutes Verhältnis zu ihr) oder meinen Mann (dito).
Vor kurzem war mein Schwager an der Reihe (auch mit ihm verstehe ich mich gut). Im Traum wollte er mit der kompletten Familie für einen Tagesausflug nach Irland fliegen - was ich für abolut bescheuert hielt. Der Streit zwischen uns gipfelte darin, dass ich ihn am Ende anschrie: "Und was ist mit der CO2-Bilanz???!!!!???!"
Hallo? Sonst noch was? (Ok. Wenns drauf ankommt - Argumente jeglicher Art hätte ich also zur Hand...)

Wenn ich dann morgens aufwache bin ich fix und fertig und habe ein echt schlechtes Gewissen, meine Leute so angeschrien zu haben.
Keine Ahnung, was das soll und was mein Unterbewusstsein mir damit sagen will. Natürlich habe ich das Thema mal gegoogelt. Aber so richtig hilft mir das nicht weiter oder passen die Antworten nicht zu mir.
Vielleicht will mein Geist einfach mal eine andere Seite ausleben? (Sowas Yin- und Yang-mäßiges?) Na dann, lieber im Traum als im realen Leben...

Gute Nacht,
Insa

Seminar für Autogene Drainage

Heute begrüßen wir Euch quasi live vom Seminar „Autogene Drainage für Physiotherapeuten“ der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V..

Für alle nicht-Insider: Autogene Drainage ist eine spezielle Atemtechnik, die Mukos lernen, um den Schleim in der Lunge zu lockern, hochzuatmen und abzuhusten.

Wir sind in diesem Bereich die Veteranen – Miriam z.B. hat die Autogene Drainage noch in Belgien gelernt, weil sie damals (Anfang der 80er Jahre) in Deutschland eher noch unbekannt war. Insa ist ein Amrum-Kind und hat die Drainage dort (etwas später) gelernt.

Normalerweise sind wir die Probanden, die den Physios zeigen, wie das Ganze funktioniert. Aber seit der Transplantation ist ja alles anders... Schon direkt nach der Transplantation fiel uns auf, dass das Husten nun anders funktioniert – ganz anders. Die Lunge reagiert nicht so wie gewohnt, das Kraft-Luft-Verhältnis ist verändert und der vorher zähe, feste Schleim hat nun eine eher flüssige Konsistenz. Außerdem ist natürlich so gut wie gar kein Schleim mehr in der Lunge – ein normaler Mensch würde das wahrscheinlich gar nicht fühlen. Weil wir so darauf trainiert sind, bemerken wir aber noch jedes kleine Rascheln in der Lunge. Wir Drainage-Profis wollen das natürlich aus der Lunge herausholen – aber das ist irritierenderweise nicht mehr so einfach. Diese Tatsache ist sehr verstörend. Haben wir doch die letzten 30-40 Jahre nichts anderes gemacht... und teilweise mehrere Nierenschalen gefüllt... Nun scheitern wir an so kläglichen Mengen und sitzen zwei Tage lang mit allen möglichen Hilfsmitteln auf dem Sofa und nichts passiert.

Jeder Trick oder Kniff, den wir mit der alten Lunge drauf hatten, hilft nun nicht mehr und wir mussten/müssen erst mit der Spenderlunge lernen, wie sie „tickt“.

Es ist natürlich auch ein Unterschied, ob man mit 500 ml oder 3000 ml „Lungenvolumen“ (für alle Profis: FEV1) atmet und hustet. Den eigenen Luftstrom zu kontrollieren bzw. einzuschätzen ist am Anfang auch schwierig. Aber wenn man sich dann eingegroovt hat, ist es toll tief und leicht ein- und auszuatmen.

Luftige Grüße

Insa + Miriram

Das Hirn

Gestern abend ist Miriam und mir aufgefallen, dass wir noch gar nichts für die heutige Mukomania-Veröffentlichung geschrieben oder auch nur vorbereitet hatten. Darauf hin kam es zu folgendem WhatsApp-Verlauf:
Insa: "Haben wir schon einmal was zum Thema Vergesslichkeit geschrieben? Allein die Frage sagt schon alles..."
Miriam: "Ich wollte gerade sagen, wenn ich jetzt sage "keine Ahnung" sagt das alles..."
Insa: "Ich gucke nachher mal nach, wenn ich dran denke!"

Ziemlich genau so läuft das bei uns. Ist es das Hirn, eine Nebenwirkung, Mukoviszidose-Spätfolge oder doch einfach nur das Alter? Wir wissen es nicht...

Ich hatte hier tatsächlich schon einmal was zu diesem Thema geschrieben: 2016 mit dem nach wie vor passenden Titel "Vergesslichkeit". Der Inhalt immer noch aktuell. Z.B. gestern.... Ich stehe in der Küche und koche unser Abendessen (Nudeln mit Paprika). Alles köchelte auf dem Herd, als mein Mann rein kam und etwas irritiert fragte: "Ach, doch keine Suppe?" Denn eigentlich hatten wir vom Vortag noch Suppenreste, die wir vertilgen wollten. Ich war dafür extra noch losgezogen um frisches Brot zu kaufen... aber eben auch noch Paprika.
Wie sowas kommt? Ich hatte zu verschiedenen Zeiten eine unterschiedliche Abendessenplanung gemacht (bei der zweiten Planung war die Suppe schon wieder vergessen). Alles war auf einen Einkaufszettel notiert - und der wird nicht hinterfragt.

Am blödesten ist es, wenn man Termine verpennt. Ich trage mir extra alles in meinen Kalender ein - aber scheinbar ist es für mich eine besondere Herausforderung, auch in den Kalender zu gucken! Das vergesse ich leider auch des öfteren...
Anfang des Jahres stand ich am falschen Tag beim Augenarzt (ich hatte den Termin bei Dienstag notiert und nicht bei Montag - Schusseligkeit kommt also auch noch dazu!). Dafür war ich so schnell im Behandlungszimmer und wieder draußen wie noch nie zuvor. Das ließ mich kurz überlegen, ob das künftig vielleicht eine neue Strategie werden könnte, um Zeit zu sparen. Aber bislang habe ich den Gedanken nicht weiter verfolgt.

Die Nudeln waren übrigens sehr lecker...
Insa 

Vorteil Mundschutz

Meistens ist das Tragen eines Mundschutzes eher nervig. Wenn ich z.B.im Sommer mit dem Bus fahren muß - dann schwitze ich mich unter dem Mundschutz halb tot. Leider denken die meisten Menschen bei Mundschutzträgern, dass diese eine hochgradig ansteckende Krankheit haben. Wenn ich manchmal beim einem Arzt im Wartezimmer sitze, gibt es ab und zu böse Blicke: weil ich als Infizierte es wage außer Haus zu gehen und gerade dabei bin die nächste Epedemie auszulösen... oder so. (Während der Ebola-Zeit musste sich Miriam ja auch einmal böse Kommentare anhören - wir hatten darüber berichtet.)

 Foto: RainerSturm  / pixelio.de

Vor kurzem stand ich in einer sehr langen Warteschlange an der Anmeldung einer großen Arztpraxis. Ich hatte mich gerade auf eine Wartezeit von bestimmt einer halben Stunde eingerichtet, da wurde ich von der Arzthelferin nach vorne gebeten. Auf meine Erklärung hin, dass ich lungentransplantiert sei und mich schützen müsse, kam auch hier ein erleichtertes: "Ach so." Sie wollte mich dann aber nicht zurück in die Schlange schicken und hat mich vorgezogen. Das fand ich sehr nett. Noch toller war, dass ich dann in einen Wartebereich geschickt wurde, der nicht so voll war - da hatte tatsächlich eine mitgedacht.

Auch im Supermarkt an der Schlange an der Kasse werde ich manchmal vorgelassen. Meistens verzichte ich auf dieses Angebot, weil ich es eh nicht eilig habe (es sei denn, hinter mir hustet sich gerade jemand die Seele aus dem Leib...).

Es wird nie langweilig mit Mundschutz!
Insa

Egal ob auf ein Baby oder eine neue Lunge warten...

Zugegeben, der Vergleicht zwischen "ein Baby bekommen" und einer Lungentransplantation mag sich erst einmal verwegen anhören.
Wahrscheinlich wären mir diese Gedanken auch gar nicht gekommen, wenn meine Freundin und ihr Mann nicht genau in der Zeit, in der ich auf der Transplantationswarteliste stand, eine Familie gründen wollten. Wir haben alle länger warten müssen als gedacht. Und in dieser Zeit war es manchmal erstaunlich, wie sich unsere Gefühle ähnelten. Auf beide Ereignisse freut man sich und vor beidem hat man auch Angst. Besonders vor all den Veränderungen, die damit verbunden sind, die Unsicherheiten, ob man dem gewachsen ist. Davor, dass es dann kein zurück gibt, dass es eventuell nicht so wird, wie man es sich vorgestellt hat und ganz speziell vor DEM Tag - vor DEM Anruf, dass die Lunge da ist bzw. vor DEM Tag, an dem das Kind zur Welt kommt. Wie wird sich das anfühlen? Wird alles gut gehen? Wie wird das mit dem Schmerzen? Ist das Kind gesund / "passt" die Lunge? Ich meine, dass so eine Lungentransplantation kein Spaß ist und viele Risiken birgt ist klar, aber ich glaube auch keine Schwangere freut sich uneingeschränkt auf den Tag der Geburt mit stundenlangen Schmerzen und dem ganzen Drumherum. Selbstverständlich ging es nicht nur um negative Gedanken oder Ängste, sondern auch ganz viel um  unsere Zukunftspläne, wie wir uns unseren neuen Alltag vorstellten und und und.

In dieser Wartezeit gab es aber auch Frust und Trauer, wenn wieder keine Spenderlunge oder Baby in Sicht war. Es gab Tage voller Hoffnung und Tage voller Angst.

Am Ende war meine Lunge ein bisschen schneller (aber ich hatte da dann auch 4 1/2 Jahre gewartet und hing schon an der Herz-Lungen-Maschine). Etwa ein halbes Jahr nach meiner OP, als ich in  meinen neuen Alltag einigermaßen angekommen war, verkündete meine Freundin, dass sie schwanger sei. Schon hatten wir ein neuen Lieblingsthema: Essen. Oder genauer: Darf ich das essen? Wir haben uns gegenseitig bedauert, dass wir keine Salami oder Parmesan essen durften. Wenn meine Freundin sich nicht sicher war, ob sie etwas Bestimmtes essen oder nicht essen sollte rief sie mich an. Der Grundtenor war, wenn ich das mit dem heruntergefahrenem Immunsystem essen darf, dann wird sie das als Schwangere auch essen dürfen. Und bei Besuchen bei ihr konnte ich mich darauf verlassen, dass das Tiramisu auf jeden Fall ohne Alkohol und rohes Ei zubereitet war.

Meine Wenigkeit mit meiner Freundin Anja, meiner Schwester Annabell und der kleinen Paulina. 

Inzwischen lebe ich seit etwas mehr als fünf Jahren mit meiner neuen Spenderlunge und die süße Paulina wird bald vier. Anja und ich sind jeweils sehr glücklich über unsere Lebensentscheidung. Wobei wir uns auch dabei einig sind: zu 99 % der Zeit lieben wir unser neues Leben! Nur so hin und wieder, ganz kurz, wenn mein Körper oder Paulina zicken, oder nach diversen schlaflosen Nächten, da denken wir mal kurz "verdammt, so wollte ich das nicht" ;-)

Toi toi toi für all Eure Lebensentscheidungen, auf dass sie Euch glücklich machen,
Miriam

Reaktion auf die FAZ

Vor kurzem stand in der FAZ ein "Organspende-Kommentar", der mich sehr irritiert hat. Unter dem Titel "Mein Körper ist kein Ersatzteillager" wurde alles rausgehau'n was es an Vorurteilen bei diesem Thema gibt. Das Ganze war BILD-Niveau und hat mich wirklich erschreckt. Es ging um die Widerspruchslösung, die derzeit erneut in der Diskussion ist und die von unserem Bundesgesundheitsminister Jens Spahn in Betracht gezogen wird. Erwartet hätte ich eine vernünftige Auseinandersetzung mit dem Thema. Auch wenn es ein Kommentar und kein Artikel war, so (finde ich) kann man doch von Journalisten der FAZ erwarten, dass sie Recherche betreiben und nicht einfach blindlings ein Vorurteil nach dem anderen aneinanderreihen - ohne Sinn und Verstand. Es standen so schöne Wörter wie Zwangsausschlachtung im Text und es wurde der Eindruck vermittelt, dass Ärzte beim Thema Organspende künftig wohlmöglich nicht mehr „patientenorientiert“, sondern „spenderzentriert“ arbeiten und denken.

Diesen Kommentar konnte ich so nicht stehen lassen und habe eine Antwort verfasst. Bei dieser ohnehin schon sehr emotionalen Diskussion in der Gesellschaft sollten die Medien das Feuer auf diese Weise nicht weiter entfachen.

 (Dies war der Entwurf von Miriam für den Organspendepreis 2016)

Hier meine Antwort:

Sehr geehrter Herr Hank,

Ihr Organspende-Kommentar „Mein Körper ist kein Ersatzteillager“ hat mich bestürzt, fassungslos und traurig gemacht. Einen so unsachlichen, polemischen und schlecht recherchierten Text hätte ich in der BILD erwartet, aber nicht in der FAZ. Ich dachte, die FAZ hätte etwas andere Ansprüche und ein anderes Niveau.

Das Thema Organspende wird in Deutschland immer hitzig diskutiert. Leider hilft da so ein Beitrag wie der Ihre nicht wirklich weiter – ganz im Gegenteil.

Ich möchte Ihnen helfen die Hintergründe zu verstehen, damit Sie in Zukunft wenigstens ein wenig Hintergrundinformation haben und sich nicht mehr nur auf Ihre gefühlten Wahrheiten verlassen müssen.

Wir haben in Deutschland zu wenig Organspender – und dies aus zweierlei Gründen. Zum einen besitzen zu viele Menschen keinen Organspendeausweis bzw. machen sich über dieses Thema keine Gedanken, zum anderen werden in vielen kleineren Krankenhäusern mögliche Hirntote bzw. mögliche Organspender nicht erkannt und gemeldet.

Die Widerspruchslösung

Bei der Widerspruchslösung kann jeder Bürger widersprechen. So wie derzeit auch, kann im Organspendeausweis ein „Nein“ angekreuzt werden. Die Widerspruchslösung führt hoffentlich dazu, dass sich alle Bürger über das Thema Organspende eine Meinung bilden und entscheiden ob sie pro oder contra sind. Sie schreiben selbst von der menschlichen Bequemlichkeit und dem inneren Schweinehund. Wenn die Widerspruchslösung diese Bequemlichkeit beim Thema Organspende beendet, dann hätten alle gewonnen - vor allem die Angehörigen. Sich zu Lebzeiten nicht für oder gegen eine Organspende zu entscheiden ist für die Angehörigen, die dann im Fall der Fälle in dieser Extremsituation diese wichtige Entscheidung treffen müssen, eine unfassbar schwere Bürde. Dies sollte man seinen Angehörigen nicht antun, weil es sie oft überfordert.

Die Vergütung in Entnahmekrankenhäusern

Eine Hirntod-Diagnostik für eine mögliche Organentnahme ist eine aufwendige Prozedur. Diese, und auch die spätere Organentnahme mit verschiedenen Entnahme-Teams (eingeflogen von anderen Transplantations-Krankenhäusern) sind eine zeitraubende, den Klinikalltag durcheinander bringende Aktion. z.B. müssen für eine Organentnahme, die zeitnah erfolgen muss, andere geplante OP-Termine verschoben werden. Für diese entstehenden Kosten verlangen die Kliniken verständlicherweise einen Ausgleich.

Ich wage mal einen Vergleicht: Was wäre, wenn Sie z.B. alle 14 Tage von Ihrem Schreibtisch vertrieben werden und nicht arbeiten könnten, weil ein Notfall diesen Schreibtisch belegt. Dies passiert nicht nur einmal, sondern mehr oder weniger regelmäßig. Sie können nicht so arbeiten, wie Sie wollen und wie Sie es geplant haben. Was wäre Ihre Konsequenz oder Ihr Anspruch? Genau. Sie verlangen eine angemessene Entschädigung. So verhält es sich auch mit den Krankenhäusern.

Der Hirntod

Die Hirntod-Diagnostik wurde nicht „erfunden“, um Menschen zu möglichen Organspendern zu machen, sondern um Leid zu ersparen. Bei einigen Menschen hängt das Leben nur noch an Maschinen. Der Vorteil der Intensivmedizin gerät dabei leider manchmal zum Nachteil für den schwerstkranken, nicht heilbaren Patienten. Um diesen Patienten zu helfen, sprich: ihnen ein lebensverlängerndes „Dahinvegetieren“ zu ersparen, wurde die Hirntod-Diagnostik eingeführt. Sie ermöglicht Ärzten und Angehörigen die Maschinen abzuschalten, wenn der Patient/Angehörige in so einer ausweglosen Situation ist und keine Hoffnung auf Besserung besteht.

Ich bitte Sie eindringlich bei Ihrem nächsten Organspende-Kommentar besser zu recherchieren. Schlagworte wie Erstarztteillager oder Zwangsausschlachtung haben in einer seriösen Zeitung wie der FAZ bei diesem Thema nichts zu suchen.

(Ende.)

Leider konnte ich, nachdem ich den Text geschrieben hatte, meinen Kommentar nicht mehr auf der Webseite der FAZ posten (das war zu dem Zeitpunkt, also zwei Tage nach Veröffentlichung, nicht mehr möglicht - warum weiß ich auch nicht). Da der Artikel aber auch auf der Facebook-Seite der FAZ geteilt wurde, habe ich ihn dann wenigsten dort eingestellt.

Eine Reaktion kam nicht. Vielleicht war ich nicht schnell genug. Vielleicht will oder wollte die FAZ auch keine grundierte Auseinandersetzung bei diesem Thema. Vielleicht wollte sie nur Meinungsmache im Stil der BILD machen ... ich weiß es nicht.

Grundsätzlich möchte ich nochmal klar stellen, dass ich nichts dagegen habe, wenn jemand gegen Organspende ist. Dazu hat jeder sein gutes Recht. Bei Journalisten erwarte ich aber eine andere/grundierte Auseinadersetzung mit dem Thema, vor allem wenn sie sich öffentlich dazu äußern.

Insa

P.S. Wer mehr Infos zum Thema braucht, kann z.B. die Webseite www.organspende-info.de besuchen.

Best of...11. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Heute darf ich Euch vom 11. Muko-Spendenlauf Hannover berichten - ja, es ist schon wieder ein Jahr rum...
Was soll ich schreiben? Es war wieder sehr, sehr schön.
Mich erschreckt ja immer, wie schnell vier Stunden vorbei sind. Ich nehme mir jedes Jahr vor mit verschiedenen Leute eine Runde zu drehen und auch mit möglichst vielen zu quatschen, und dann ZACK! ist es schon 15 Uhr und der Lauf ist vorbei.

Mit 373 Läuferinnen plus zwei Hunden war diesmal etwas weniger los als im letzten Jahr. Allerdings fand ich das nicht wirklich schlimm: es war 2017 echt eng auf der Laufbahn und meine Helfer waren alle am Limit. So war es in diesem Jahr für alle entspannter. 8905 Runden konnten hinterher (mindestens) ausgezählt werden (manche Läufer haben leider ihre Runden nicht aufschreiben lassen, weil sie mit Startgeld gelaufen sind) und am Ende stand die wirklich sehenswerte Spendensumme vom über 22.600 Euro fest. Wahnsinn, oder? Ich bin wirklich sehr stolz auf dieses Ergebnis. Natürlich gehen auch 2018 alle Startgelder und Spenden an das Haus Schutzengel vom Muko e.V.
Auch an dieser Stelle nochmal ein ganz großes Dankeschön an alle meine Läufer, ihre Sponsoren,  alle Helfer vor Ort und natürlich auch den Boppin' Blue Cats, die wieder live an der Strecke gespielt haben.

In diesem Jahr gab es wieder ein paar ganz besondere Erlebnisse / Zusammentreffen.
Da wäre zuerst "mein" Transplanteur. Der Chirurg, der mich vor viereinhalb Jahren transplantiert hat, war zusammen mit seiner Frau und einigen Kollegen aus der MHH zum Lauf gekommen. Sogar der Chef der Pneumologie, Univ.-Prof. Dr. med. T. Welte, war mit dabei und hat ein paar Runden zurückgelegt.
Da beim Muko-Spendenlauf ja nicht nur einige Mukos, sondern auch ein paar Transplantierte (jeden Alters) mtilaufen, konnten wir sogar ein kleines Gruppenfoto machen: zwei Lungentransplantierte (klein & groß) und ihr Transplanteur.

Besonders cool fand ich den Auftritt von Spiderman & Co. Die Köstüme waren wirklich witzig und ich hab mich riesig über die Superhelden gefreut.

Schwer beeindruckt hat mich auch der laufender Feuerwehrmann David. Er drehte sensationelle 25 Runden in voller Montur - also auch mit Atemmaske und Sauerstoffflasche auf dem Rücken. Wow. Davor hatte ich wirklich Respekt.
Kleine Bemerkung am Rande: zwei meiner Helferinnen an der Anmeldung haben nicht erkannt, dass David in Feuerwehrkleidung lief - sie sahen nur die Atemmaske und die Sauerstoffflasche und damit war für sie klar: das ist ein Muko mit Sauerstoff. Als David Runde um Runde lief, fanden sie das zunehmen unverantwortlich und wollten mich schon ansprechen, dass ich ihn von der Bahn hole. Doch irgndwann fiel der Groschen... so ein Irrtum kann wahrscheinlich nur bei einem Muko-Spendenlauf passieren.

Ich selbst konnte immerhin elf Runden gehen, davon eine zusammen mit Miriam. Nicht mehr nur am Rand zu sitzen und zuzugucken (wie noch vor fünf Jahren), sondern mittendrin zu sein, ist wirklich etwas Besonderes. Es ist toll die schöne Stimmung auf der Laufbahn so miterleben zu dürfen. Auch im elften Jahr macht der Muko-Spendenlauf noch viel Spaß - nicht nur mir, auch allen Läufern, von denen vielen Wiederholungstäter sind und fast jedes Jahr an den Start gehen. Sogar die Sanitäter des ASB, die eigentlich nur neben der Bahn sitzten und eher einen ruhigen Einsatz verbringen, wollten diesmal ein paar Runden mitlaufen. Das war super.

 

Ganz besondere Gäste waren die Jungs von Muko TV. Manuel und Chris waren aus Bremen gekommen, um über den Spendenlauf zu berichten. Ich finds total super, dass sie bei Muko TV auch über Benefizaktionen von anderen Selbsthilfegruppen berichten. Vielen herzlichen Dank Ihr zwei für Eure Arbeit und Euer Herzblut.

Hier ist der Link zum Muko TV-Film über den 11. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover.

Ein letzter Dank geht an meine Namenschwester Insa C. Hagemann. Insa ist kurzfristig als Fotografin eingesprungem und hat ganz wunderbare Momente des Laufs eingefangen. Der Tag war für meine Namenschwester doppelt stressig, weil permanent unser Name gerufen wurde und sie immer reagierte, aber nie gemeint war... :-)

Falls Ihr Lust habt, kommt gerne zum 12. Mukoviszidose-Spendenlauf 2019. Über den nächsten Termin halte ich Euch hier auf dem Laufenden,
Insa

P.S. Wer noch mehr Fotos sehen möchte, kann gerne in den offiziellen Rückblick des Muko-Spendenlaus gucken.

Reden eigentlich alle Mukos so viel?!

Beim Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover letzte Woche habe ich endlich mal wieder einen meiner jüngsten Muko-Freunde getroffen. (Über diesen wieder mehr als gelungenen Tag berichtet Insa nächste Woche ausführlich, freut Euch drauf!).
Rick ist 2 1/2 und hat einen gesunden Zwillingsbruder namens Erik. Als die Mama der beiden mir erzählte, dass Rick wie ein Wasserfall quasselt und Erik eher still ist, fiel mir eine genervte Frage meines Vaters wieder ein: "Reden eigentlich alle Mukos so viel?!"  Vor dieser Frage hatte er eine mehrstündige Autofahrt mit einer meiner Muko-Freundinnen hinter sich und danach noch ein Abendessen mit einer weiteren gesprächsfreudigen  Quasselstrippe. Nun ja, und ich gehöre nun mal auch nicht gerade zu der stummen Sorte. ;-)

Mein langjähriger Atemtherapeut, der mich seit meiner Kindheit kennt, hat einmal zu mir gesagt, dass es wirklich erstaunlich ist, dass man mir beim reden nicht anhört, wie extrem schlecht meine Lunge ist (war). Außerdem wäre Reden eine der besten Atemtherapien - und was soll ich Euch sagen, da war ich fleissig. :-)

Neben mir Mama Franzi mit Rick (nach einem Wespenstich gerade mal nicht so am strahlen) und rechts die Oma mit Erik.

Auch wenn ich Bilder von Rick und seinem Bruder sehe, muss ich ein Bilder aus meiner Kindheit denken. Meine Cousine ist nur sechs Wochen jünger als ich und auf den gemeinsamen Babyfotos unterscheidet man uns gut daran, dass sie weint und ich lache. Bei den Zwillingen ist es oft ähnlich. Erik wirkt eher schüchtern und vorsichtig, während Rick fröhlich in die Kamera grinst.

  links meine Cousine Jenny mit ihrem Papa und rechts bin ich auf dem Arm meines Vaters

Wäre das nicht schön, wenn die Natur sich gedacht hätte: Da ist ein Fehler im System, da werden harte Zeiten im Leben kommen, packen wir wenigstens ein bisschen mehr Optimismus, Lebensfreude und Energie dazu!?
Gut, Ausnahmen bestätigen die Regel. Wenn ich meinen bayrischen Muko-Kumpel zwei Stunden zugetextet habe und dann frage, wie es bei ihm so ausschaut, ist ein "passt scho" fast schon zu ausführlich. :-)

Euer "Schnatterinchen"
Miriam

High five - 5 Jahre Lungentransplantiert

Meine Güte wie die Zeit vergeht. Nun ist meine Lungentransplantation schon fünf Jahre her. Für mich ist dieser Tag immer noch ein zweiter Geburtstag. Ich hätte eigentlich gedacht, den fünften Jahrestag feier ich mal wieder richtig. "Fünf" ist so ein typischer Jubiläums / Feierjahrgang, wie dann erst wieder "zehn". Aber nun liefen die letzen Monate hier leider nicht so rund und da kam der Lungengeburtstag quasi überraschend und ohne Partyplanung. Dadurch, dass nicht nur ich hier ziemlich durchhänge, sondern auch immer noch meine Mutter schwer zu kämpfen hat, ergab sich das einfach nicht. Ich muss auch ausnahmsweise mal sagen, dass ich zwischendurch Tage hatte, wo ich gedacht habe "toll...was gibt es da überhaupt zu feiern". Wir kriegen meine Schmerzattacken, Gichtschübe, Schwindel und Co zur Zeit (noch) nicht in den Griff und ich bin ganz schön erschöpft - körperlich und auch mental.

Was ist also das Fazit nach fünf Jahren?  Dramen und Probleme hatte ich in den fünf Jahren nun freilich genug. Gibt es etwas zu feiern?

JA! Auch wenn das JA manchmal vielleicht nicht ganz so laut ist, so sind es trotz allem fünf Jahre die ich ohne die neue Lunge nicht gehabt hätte. Mir wäre zwar einiges erspart geblieben, aber ich hätte auch eine ganze Menge schöne Dinge nicht mehr erlebt. Wenn ich da zum Beispiel an den Urlaub am Bodensee denke zu meinem ersten Lungenjahrestag, wie euphorisch ich den Leuchtturm in Lindau erobert habe oder mich mit meiner Großtante den "Berg" auf der Insel Mainau mit Erfolg hochgeschleppt habe, Disneyland mal ohne Sauerstoff entdecken, die kurzen Wochenendreisen mit meiner Schwester oder Insa, mein erster Flug in diesem Jahr und die beiden tollen Schiffsreisen. Bei der Konfirmation meines Patenkindes dabei zu sein. Ich hätte einige Kinder meiner Freunde gar nicht mehr kennengelernt. Demnächst heiratet meine beste Freundin, nicht auszudenken, wenn ich das verpasst hätte. Da gab es Konzerte, Ballettaufführungen, schöne Begegnungen, kleine und große Begebenheiten die sich eingeprägt haben. Das alles steht auf der Haben Seite. Dafür bin ich dankbar.

Und ich bin dankbar dafür, dass mein Spender und seine Familie sich für eine Organspende entschieden haben. Ohne sie wäre mein zweiter Geburtstag so gar nicht möglich gewesen. Mein Feiertag ist für die Spenderfamilie wahrscheinlich ein trauriger Tag der Erinnerung. In Gedanken bin ich bei ihnen und hoffe es geht ihnen einigermaßen gut.

Keep on fighting

Miriam

Der wandelnde Salzleckstein

Das viele Salz auf meiner Haut kommt leider nicht daher, dass ich gerade irgendwo am Meer Urlaub mache. Der extrem hohe Salzgehalt im Schweiß ist eines der typischen Mukoviszidose-Merkmale und war über 50 Jahre lang auch die einzige sichere Diagnosemöglichkeit. Mit dem sogenannten Schweißtest, der auch heute noch durchgeführt wird, misst man den Salzgehalt im Schweiß. Ist dieser Wert zu hoch oder grenzwertig, gibt es meist eine Wiederholung. Heute schließen sich an einen postiven Ausgang häufig noch "modernere" Diagnoseverfahren an, zum Beispiel über die Genetik.

Wenn man in die Geschichte der Mukoviszidose eintaucht, gibt es in sehr frühen medizinischen Aufzeichnungen die Geschichte der "Salzbabys". Die Legende sagt, küsst eine Amme das Kind auf die Stirn und schmeckt das Baby salzig, so wird es sterben. Heute schließt man daraus, dass diese Kinder wahrscheinlich Mukoviszidose hatten.

Foto: kropekk_p, www.pixabay.de

Schön und gut, aber der salzige Schweiß ist nun wirklich nicht unser größtes Problem. Trotzdem ist gerade bei diesem Wetter viel Salz essen angesagt - entgegen des normalen Trends, Salz zu meiden. Es gibt aber auch immer wieder ein paar skurrile "Nebenwirkungen". So ziehe ich bei diesem Wetter Tiere magisch an, die mich irgendwie als wandelnden Salzleckstein betrachten. Und sowie ich mich auch nur leicht kratze brennt die Stelle wie Hölle und wird (und bleibt eine ganze Zeit) rot. Den Schweiß in die Augen bekommen ist bei Gesunden schon nicht angenehm, bei uns allerdings noch um einiges heftiger.

Schmuck kommt auch nicht immer gut mit dem vielen Salz zurecht. Schlimm war das bei mir früher mit Uhren. Ich habe richtig kleine Löcher in die Uhren "geätzt" - natürlich nicht von heute auf morgen, aber irgendwann konnte ich bis ins Gehäuse gucken. Daher war es für mich schon fast eine Offenbarung, als die Plastikuhren eines bekannten schweizer Uhrenherstellers "in" wurden.

Eine ausländische Muko-Organisation, leider habe ich vergessen welche, hat mal T-Shirts drucken lassen: "You bring the Tequila, I bring the salt." :-)

Darauf lasst uns anstoßen (natürlich alkoholfrei),
Miriam

Zeit- und Wegmanagement

Heute kommt wieder so ein vorher - nacher Beitrag.
Im Blogartikel "Routine?!" schrieb ich schon einmal über meinen Mukoviszidose-Tagesablauf vor der Lungentransplantation.
Gerade in den letzten fünf Jahren vor der Transplantation war mein Tag reich gefüllt mit Therapie:

• 5x täglich inhalieren, dazu dann immer das Saubermachen der Inhalette - das kostete gut Zeit
• täglich 2 Stunden Atemtherapie (Autogene Drainage)
• dazu Pausen und Erholungsphasen, damit man über den Tag kommt...
• 5x in der Woche Ergometertraining, danach Krafttraining
• 2x in der Woche Physiotherapie 
• dann noch diverse Arztbesuche...

Nach der Transplantation sind viele Sachen davon weggefallen - vor allem das Inhalieren und die Atemtherapie. Und man denkt: "Jetzt hat man also total viel Zeit für ganz viel Sachen." Stimmt auch. Doch seltsamerweise sind meine Tage wie von Zauberhand gefühlt mit tausend neuen Aktivitäten gefüllt und ich komme manchmal kaum hinterher. Da wünsche ich mir manchmal den 37-Stunden-Tag von Blib und Bob aus dem Film Men in Black! :-)

Natürlich ist es schön, Zeit für neue Dinge zu haben. Das Gefühl sich wieder mehr fordern zu können und sich nicht immer schonen zu müssen - das hatte ich lange nicht. Und ich genieße es sehr, jetzt nicht mehr so durchgetaktet und in gewisser Weise fremdbestimmt zu sein. Dieses gilt auch noch für eine andere Situation:

Ich nenne es mal mein "Wegmanagement". Vor der Transplantation waren schon kurze Wege - nur ein paar Schritte z.B. vom Wohnzimmer in die Küche, oft sehr sehr anstrengend. Bevor ich losging, stellte ich mir die Frage, was ich alles auf dem Weg erledigen oder mitnehmen kann. Denn: zwei Mal gehen war komplett indiskutabel und große Energieverschwenung. Also habe ich vor dem Losgehen sozusagen eine Liste im Kopf angelegt und dann auf dem Weg hin und zurück alles abgearbeitet. 
Es hat tatsächlich einige Wochen gedauert, bis ich nach der Transplantation diese Eigenart ablegen konnte. Es war irgendwie so drin...
Auch jetzt noch ist es toll, durch die Wohnung gehen zu können, so oft wie ich es will - und nicht wie der Körper bzw. die Lunge es zulässt.

Meine alte Lunge hat mir lange Zeit vorgegeben wie ich lebe, was ich kann oder nicht mehr kann. Es ist schön, jetzt wieder mehr Mitbestimmung im Leben und mehr Freiheiten zu haben. :-)
Insa

Lungenfunktion

Vor kurzem las ich im Süddeutsche Zeitung Magazin (SZ-Magazin, Nr. 25/2018) den Artikel "Krank machen" von Till Raether. In diesem Artikel geht es darum, dass der Autor zum zufällig ausgewählten Kreis von Personen zählt, die an der sogenannten NAKO-Studie teilnehmen. Diese Studie ist eine groß angelegte Untersuchungs-Gesundheitsstudie in Deutschland: "200.000 Teilnehmer werden über einen großen Zeitraum von zwanzig bis dreißig Jahren alle paar Jahre untersucht. An 18 Studienzentren, quer über Deutschland verteilt werden dafür seit 2013 je 10.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer zufällig ausgewählt." Diese müssen zwischen 29 und 69 Jahre alt sein und kommen gleichermaßen aus Dorf und Stadt.

In dieser Studie soll den großen Fragen auf den Grund gegangen werden: "Wie entstehen die großen Volks- und Zivilisationskrankheiten? Welche Risikofaktoren begünstigen sie?"
Das fand ich ein sehr interessantes Theam. Schließlich ist es bei Mukoviszidose ja auch nicht anders. Es ist eine vermessene Medizin, die sagt: ab dem oder dem Wert bei der Lungenfunktion hat der Patient den oder den Schweregrad.

Till Raether beschreibt in seinem Artikel sehr amüsant, wie er die ersten Untersuchungen erlebt. Dazu gehört auch ein Lungenfunktionstest (für Mukos absolut nichts Ungewöhnliches, aber für Gesunde scheinbar etwas ganz Außergewöhnliches):
"Zur Messung des Atemvolumens steht schon in der Ankündigung, dass mit einer 'lautstarkten Anfeuerung für optimale Mitarbeit' zu rechnen sei, und tatsächlich bin ich noch nie allein mit einer Person in einem Raum so angefeuert worden wie von der 'Study Nurse' beim Ausatmen."

Ich lach mich schlapp - aber es stimmt. Darüber habe ich mir bislang noch nie Gedanken gemacht. Dieses Anfeuern bei Ein- und dann beim Ausatmen ist schon etwas Besonderes. Und unsereins hat dies mehrfach im Jahr. Quasi Anfeuern auf Krankenschein. Mega. Es kommt halt doch immer auf die Sichtweise drauf an!

Ich bei der Lungenfunktion, allerdings bei einem "einfacheren" Modell (weil ich kurz vor der Transplantation ein sehr stark eingeschränktes Lungenvolumen hatte). Normalerweise wird die Lungenfunktion, die "Bodyplethysmographie" in einem Glaskasten, dem "Bodyplethysmographen", gemacht.

Foto: Joanna Nottebrock 

Am Ende des Artikels steht das schöne Zitat von der Hamburger Ärztin Ingrid Mühlhauser, Professorin für Gesundheit an der Universität Hamburg: "Gesundheit muss jeder für sich selbst definieren."
Recht hat sie. Wer das Leben z.B. von Mukos kennt und weiß, was wir alles für Therapie machen und wieviele Tabletten wir schlucken müssen, der würde uns nie für gesund erklären. Aber für uns ist es Normalität und wir fühlen uns nicht krank - sondern oft gesund. Alles Einstellungssache.

Uuuuuuuuuuuuuuunnnd RAUS die Luft... weiter, weiter, weiter, weiter... Sehr gut. Und ab.
Insa

Krimi/Roman "Das zweite Herz" -

Seit ein paar Jahren tausche ich mit meinem Zahnarzt Bücher. Vor einigen Wochen habe ich von ihm mal wieder einen ganzen Karton Lesenachschub bekommen. Ein bisschen Ablenkung vom chaotischen Alltag konnte ich gut gebrauchen und zog mir gleich mal einen Krimi raus:

"Das zweite Herz" von Michael Connelly (1999 deutsche Erstveröffntlichung, Heyne)

Zuerst dachte ich nur: "Och nö....das wird doch wohl nicht um Transplantationen gehen, komme ich von dem Thema denn nie weg." Aber dann war ich natürlich doch zu neugierig.

Damit Ihr im Groben wisst worum es geht:

Ex-FBI-Agent Terry McCaleb war ein sehr gefragter Profiler, bevor sein Herz ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht hat. Die Chancen auf ein Spenderherz waren aufgrund seiner seltenen Blutgruppe gering. Das Buch startet acht Wochen nach seiner erfolgreichen Herztranplantation. Er lebt auf einem Hausboot und versucht sich an sein neues Leben zu gewöhnen. Nach einem Zeitungsartikel über ihn kommen häufiger Leute zu ihm, die seine Hilfe in ungeklärten Verbrechen wollen, was er bisher aber ablehnt. Nun kommt Graciela Rivers zu ihm an Bord und bittet ihn, den ungeklärten Mord ihrer Schwester zu untersuchen. Nach seiner Ablehnung erzählt Graciela ihm, dass er das Herz ihrer ermordeten Schwester bekommen hat. Nun kann er natürlich nicht anders und die Dinge nehmen ihren Lauf. 

ACHTUNG! Am Ende dieses Beitrages, spoiler ich für alle die das Buch nicht selbst lesen wollen noch ein paar mehr Details und das Ende.

Als ich den Plot gelesen habe, habe ich zugegebenermaßen erst einmal die Augen verdreht, Das hörte sich schon wieder nach enorm viel Klischee an. Fehlt nur noch, dass er wegen der Herztransplantation Visionen vom Mord hat oder ähnliches. Andererseits fand ich gut, das eine junge Frau die Herzspenderin war und der Empfänger eben nicht eine hübsche junge Frau sondern ein manchmal etwas sonderbarer, schon etwas älter Mann. Besonders kritisch habe ich selbstverständlich alle Passagen betreffend seiner Transplantation und Nachsorge gelesen, manchmal hat mich das, glaub ich, ein Stück von der eigentlichen Geschichte abgelenkt oder mich nicht so "rein kommen" lassen. Schon dass er auf einem Hausboot lebt, fand ich fragwürdig, genau wie ein paar andere Sachen. Andererseits ist die Geschichte 20 Jahre alt und wie die Empfehlungen in den USA nach einer Transplantation sind, weiß ich natürlich auch nicht. Sehr gut fand ich, dass wirklich schon fast penetrant oft erwähnt wird, wie er Blutdruck und Temperatur misst und in seine Tabelle einträgt, Ein "gesunder" Leser mag das vielleicht sogar nervig und /oder überflüssig finden, für mich war es eines dieser "genau so isses"-Momente. Auch das er nicht einfach flüchten kann wegen seiner Medikamente war ein toller Lesemoment. Ebenfalls gut getroffen sind die Besuche in der Klinik. 

An einer Stelle lehnt die Ärztin die Weiterbehandlung ab, wenn er sich selbst überhöhten Risiken aussetzt. Das Verhalten der Ärztin liess mich befürchten, dass diese irgendwie mit in die Geschichte verwickelt sein könnte (z.B. sowas wie Organhandel). Aber so viel sei verraten, ein Klischeeende wird es nicht - ob die Ärztin was damit zu tun hat oder nicht. 

Bei den Danksagungen am Ende steht, dass ein Freund des Autors herztransplantiert wurde und damit die Inspiration für diese Geschichte lieferte. Daher auch die vielen hintergründigen Gedanken in Bezug auf ein Leben mit einem fremden (neuen) Organ. Über einige der dort angesprochenen Aspekte habe ich tatsächlich auch noch mal nachgedacht. Würde mein "Verhältnis" zu meiner Lunge sich verändern wenn ich wüsste, dass ein Verbrechen am Tod des Spenders Schuld wäre? Eine Tragödie steckt ja immer hinter der Organsspende (abgesehen von den Lebendspenden). Ein Unfall, irgendetwas Unvorhergesehenes und all die damit Verbunden schrecklichen Gefühle der Spenderfamilie. Würde ich mich mit meiner neuen Lunge anders fühlen, wenn ich wüsste welches Schicksal dahintersteht? Eigentlich ist das schon wieder ein Blogthema für sich.

Alles in allem hat mir das Buch sehr gut gefallen. Ein spannender Krimi mit etlichen Wendungen, eine bisschen Liebe (okay, das ist nun doch wieder ganz schön Klischee) und dazu die medizinischen Parts. Wenn Ihr das Buch lesen möchtet, bekommt Ihr es wahrscheinlich nur noch gebraucht.. Beim Recherchieren für diesen Beitrag habe ich gesehen, dass das Buch unter der Regie von Clint Eastwood (mit ihm als McCaleb) unter dem Titel "Blood Work" 2002 verfilmt worden ist. Allerdings mit einigen Änderungen an der Geschichte im Vergleich zum Buch.

Blood Work Trailer deutsch

Von allen die Lust bekommen haben dieses Buch zu lesen verabschiede ich mich an dieser Stelle! 

Bis nächste Woche

Miriam

SPOILER!!!!!!

Der Mord an seiner Herzspenderin wird als normaler Ladendiebstahl behandelt. Die ermittelnden Beamten sind wenig begeistert von McCalebs Einmischung. Aber aufgrund seiner früheren Kontakte kommt er dem Mörder Stück für Stück näher. Und auch Graciela und er kommen sich näher. Bei seinen Recherchen findet er zwei ähnliche Mordfälle und es stellt sich raus, dass alle Morde "für" ihn stattgefunden haben, um ihm ein Herz zu besorgen. (Was die Frage des "Gefühls für das neue Organ" ja noch mal verschärft). Am Ende kommt raus, dass ein Serienkiller aus seiner Vergangenheit ihm dieses "Geschenk" machte und in einem Katz und Maus Spiel kommt es zum großen Showdown, bei dem McCaleb den Täter umbringt. Dieser hatte vorher noch Graciela und ihren Neffen entführt, aber McCaleb kann sie finden und retten.

Muko-Spendenlauf-Buttons

Wer schon einmal bei meinem Muko-Spendenlauf war, der kennt sie: die Spendenlauf-Buttons. Angefangen hat alles mit den Schutzengel-Flügel-Pins des Muko e.V.. Ich fand es schön, dass die Teilnehmer des Spendenlaufs etwas Kleines zum Mitnehmen bzw. als Erinnerung bekommen. (Die Betonung liegt hier auf "klein", denn T-Shirts oder Laufshirts gibt es schon so oft bei anderen Läufen...)

Da ich es langweilig fand, in jedem Jahr das gleiche Andenken zu verschenken, kam mir die Idee mit den Buttons. Seit neun Jahren gibt es nun immer andere/verschiedene Buttons - in jedem Jahr von einem andern Künstler oder Grafiker gestaltet. Jeder Button ist einzigartig. Und jeder ist wunderhübsch.

Ich bin sehr dankbar, dass alle Zeichner, die ich bislang angefragt habe, immer sofort bereit waren für unsere gute Sache eine kleine Zeichnung/Vorlage zu malen. Und das unentgeltlich. Dabei waren schon namhafte Persönlichkeiten - entweder aus der hannoverschen Szene oder aus der großen Welt der Kinderbücher.

Für den Muko-Spendenlauf 2012 malte der Künstler Christian Junghanns die Vorlage.

Button 2014, gezeichnet von der Illustratorin Katja Schmiedeskamp.

Zeichnung von Ingo Siegner (Schriftsteller und Illustrator von "Der kleine Drache Kokosnuss") für den Muko-Spendenlauf 2017.

(Die Zeichnug wurde beim Lauf versteigert).

Unser diesjähriger superschöne Button wurde vom Grafidesigner Prof. Klaus Baumgart ("Lauras Stern") gestaltet.

Falls Ihr so einen kleinen knuffigen Button haben möchtet, dann kommt zum 11. Muko-Spendenlauf Hannover am 12. August. :-)
Alle Infos dazu gibt es hier: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa