Der Mensch braucht ein Hobby

Seit Anfang des Jahres habe ich ein altes Hobby von mir wiederentdeckt. Witzigerweise kam der Anstoß durch einen Beitrag, den ich für Mukomania geschrieben habe. Es ging im Januar um meine guten Vorstätze für dieses Jahr. Punkt zwei auf meiner Liste war: Mehr zeichnen. Und das mache ich jetzt - allerdings in einer etwas anderen Form, als die meisten von Euch wahrscheinlich denken.
Ich erinnerte mich an alte Zeiten und meine Vorliebe für Buchstaben, Typografie, Kalligrafie etc.. Nach einem Nachmittag im Internet (hoch lebe das World Wide Web!) wußte ich, dass ich nun unter die Letterer gehen werde. Jetzt zeichne und male ich also Buchstaben.
Warum auch nicht.

Zugegebenermaßen hatte ich ganz vergessen wie das ist: Zeit für ein Hobby zu haben. Was für ein Luxus. In den Jahren vor der Transplantation waren die Tage immer so voll von Therapie und die Zeit die für mich selbst übrig blieb, brauchte ich meist für Erholung und Pausen.
Nach der Transplantation ist auf einmal wieder Zeit da und ich genieße es so, am Schreibtisch zu sitzten und Sprüche oder einfach nur Wörter oder Schnörkel zu malen. :-)

Miriam ist und war schon immer eine großartige Bäckerin. Ich erinnere hier nur kurz an meinen sensationellen 1. Lungengeburtstagskuchen, den sie (dreistöckig!!!) für mich gebacken hat oder den Kuchen in Lungeform. Ich glaube, es gibt fast keine Kuchenform oder Förmchen, welches Miriam nicht besitzt (es sei denn die Katze hat es als Spielzeug entdeckt und zweckentfremdet). Und ihre Kuchen sehen nicht nur sensationell aus, sondern sind auch megalecker!

Witzigerweise können wir seit kurzem unsere beiden Hobbys vereinen. Miriam ist nämlich seit ein paar Wochen stolze Besitzerin eines Lebensmittelfarbdruckers. Sie kann damit auf Eßpapier, Fondant oder Schokolade (alles in A4) drucken. Wie cool!
Für eine Torte zur Einschulung durfte ich den Schriftzug gestalten, der dann auf das gute Stück kam. Das hat Spaß gemacht. (Dieser besondere Kuchen für Leandro ist ein Legokuchen, verziert mit dem "Buch der Monster" von Lego Nexo Knights.)

Ich hoffe, wir werden noch viele gemeinsame leckere Projekte auf die Kuchenplatte bringen.
Yummi.
Insa

9. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Es gibt zwei Themen, bei denen muß ich immer aufpassen, dass ich nicht in Superlative verfalle:
Nr. 1 ist mein Leben nach der Lungentransplantatin und Nr. 2 ist mein Mukoviszidose-Spendenlauf. Aber was soll ich sagen? Ich habe nun mal die weltbesten Spendenläufer der Welt! HA! Isso. Kann ich leider auch nichts dran ändern.

Der Sportplatz Hasenheide des TKH war gut gefüllt

Nun gab es also zum neunten Mal meinen Spendenlauf und es war wieder toll. Das Wetter paßte, die Stimmung war super, die Laufbahn voll. 367 Läufer und 2 Hunde (angemeldet und mit eigenem Sponsor!) waren diesmal am Start und zusammen wurden 9459 Runden gelaufen oder gewalkt. Inzwischen sind einige Firmen mit größeren Laufgruppen dabei, aber auch viele Familien laufen mit oder nutzten den Tag für ein Picknick mit etwas sportlicher Betätigung (wobei die Kinder ja oft die meisten Runden laufen).
Manche Läufer waren im Vorfeld besonders eifrig und haben den Gedanken des Spendenlaufs komplett verinnerlicht und genutzt - sie suchten sich vorher diverse Sponsoren, die ihre Runden dann belohnen sollten. So kam am Ende die sensationelle Spendensumme von 17.410 Euro zusammen.
GRANDIOS!

 

Jedes Jahr gibt es einen neuen Button vom Muko-Spendenlauf 

Es ist so schön, wenn alles paßt. Man kann als Organisator ja im Vorfeld viel machen und planen - aber wenn dann z.B. das Wetter nicht mitspielt oder andere Großereignisse die Besucherzahlen mindern, ist man machtlos.
Dieses Jahr konnte ich den Lauf besonders genießen (auch wenn ich abends ziemlich fertig war und sofort auf dem Sofa eingeschlafen bin....). Ich mag es, wenn alle Spaß an der Veranstaltung haben und jeder versucht noch eine Runde mehr zu laufen, weil es doch für das Haus Schutzengel ist.

Begrüßung der Läufer

Die beste musikalische Unterstützung gab es wieder von der Band "The Boppin' Blue Cats". Die integrative Band der Lebenshilfe Burgdorf-Peine spielt super Musik, zu der man wirklich gut laufen (oder auch tanzen...) kann.
Mein Mann und ich haben das mit dem Tanzen am Rand kurz ausprobiert. Ging 1A. :-)

Swing-Tanzen beim Muko-Spendenlauf

Miriam stand mir die ganze Zeit helfend zur Seite - sie hat viele Gummibänder an die Läufer verteilt (für jede gelaufene Runde bekommt man ein Gummiband, damit man seine gelaufenen Runden nicht selbst zählen muß).

Miriam hat sich schon vor dem Start mit Gummibändern ausgestattet

Und natürlich waren wir beide auch zusammen auf der Strecke und haben die ein oder andere Runde gedreht.

Unsere gemeinsame Runde beim Muko-Spendenlauf 2016

 Ein Gummiband für mich :-) - insgesamt konnte ich zehn Runden laufen/gehen

Ich habe viele nette Gespräche auf und neben der Laufbahn geführt und zwischendurch die Läufer angefeuert. Held des Tages war Peter mit 103 Runden (in Worten: einhundertunddrei!!!). Respekt!
Außerdem habe ich mich über die vielen aktiven Mukos gefreut, die diesmal mitgelaufen sind. Mindestens 13 habe ich gezählt, aber wahrscheinlich waren noch ein paar mehr inkognito dabei. Und sogar Christiane Welzel ("unsere" Deutsche Meisterin und Europameisterin der Transpantierten und Dialysepatienten) kam etxtra für den Lauf nach Hannover

Danke auch an dieser Stelle an alle meine Helfer vor Ort und an die Sponsoren für die tollen Gewinne, die den einen oder andern Läufer glücklich gemacht haben.
Und Danke an Joanna Nottebrock für die vielen schönen Fotos. :-)

Im nächsten Jahr feiern wir Jubiläum! Dann gibts schon den 10. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover. Ich freu mich jetzt schon,
Insa

P.S. Mehr Fotos vom Lauf und vom Drumherum gibt es auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf.

Hast Du das gut, Du darfst/fährst zur Kur!

Immer wenn ich erzählt habe, dass ich wieder zur Kur, besser gesagt in die Reha fahre, und dann noch gesagt habe es geht nach De Haan (Belgien) oder meinetwegen auch Amrum, St. Peter Ording oder Norderney, bekam ich zu hören: "Ohhh, Du hast es gut. Schön am Strand....und Massagen....bisschen erholen...geniess die Zeit". Äh....was? Erholen? Massagen? Strand? Hier mal ein Zeitplan aus einer Reha in Belgien:

8:00 - 9:30 Inhalation und Autogene Drainage (eine spezielle Atemtherapie um das Sekret aus der Lunge zu holen)

9:30 - 10:15 / 10:30 Sport

Frühstück, Besprechung mit der Diätassistentin und den Betreuern

11:30 - 12:30 Inhalation und Autogene Drainage

Mittagessen

14:15 - 15:00 oder 15:00 - 15:45 Physiotherapie

16:00 - 17:30 Inhalation und Autogene Drainage

Abendessen

Und so ganz nebenbei natürlich noch Arzttermine, Untersuchungen, Blutentnahmen und andere Extras.

Laufband mit Sauerstoff und Beatmungsmaske

Dazu kommt, dass ich aber generell schon total am Limit war mit Luft und Kraft und für mich das Ganze zwar lebenswichtig, aber mega anstrengend und erschöpfend war. Da ist dann nicht mehr viel Zeit und Luft um noch an den Strand zu gehen oder ähnliches. Trotzdem verwechseln das immer noch viele "Gesunde" mit bezahltem Urlaub von der Krankenkasse (schön wäre es und manchmal wahrscheinlich auch ganz hilfreich). Gerne fällt dabei dann noch der Satz: "Dafür bist Du aber am Meer." Ja, das stimmt, aber an dieser Stelle möchte hier mal einen American Football Spieler der Braunschweig LIONS (Heute New Yorker Lions) zitieren, der sich immer ähnliches anhören musste, wenn es ins Trainingslager z.B. nach Italien ging: "Ich sage ja auch nicht zu jemandem der auf eine Beerdigung geht: "Aber der Friedhof, landschaftlich schön gelegen"."

Besuch ja oder nein?

Hin und wieder kommen dann Freunde und Familie auch noch auf die Idee zu Besuch zu kommen. Das ist je nach Gefühls- und Gesundheitszustand auch wirklich toll (und mehr als erwünscht), aber manchmal ist es auch einfach zu viel. Die wenigen freien Stunden habe ich eigentlich zum erholen gebraucht, aber wie sagt man das ohne denjenigen zu verletzten? Ich fand mich dann auch manchmal zerrissen, ich war nicht wirklich bei der Gruppe, ich war aber auch nicht wirklich bei meinem Besuch und auch wenn mein Besuch erwachsen, verständnisvoll und selbstständig war, hatte ich das Gefühl was bieten zu müssen, wenn sie doch extra für mich so weit fahren.

doch mal Strand ;-)

So, das Ganze hört sich jetzt nur schlimm an, das ist es natürlich nicht. Ich habe auch unglaublich schöne Zeiten in Rehas erlebt und viele tolle Erinnerungen daran. Gerade wenn ich es dann doch mal ans Meer geschafft habe, oder die Gruppe mich mit schieben, zerren und drücken doch irgendwie auf die Düne gebracht hat und ich mich nach 5 min. Erstickungsanfällen unter einem tollen Sternenhimmel mit Meeresrauschen wiederfand, wenn ich mit der Gruppe am Wochenende etwas unternehmen konnte und so weiter, dann waren das ganz ganz tolle Momente, die mir viel Kraft gegeben haben. Neben einem tollen Reha-Team ist die Gruppe mit der man dort ist ein wirklich entscheidender Punkt.

Von daher vermisse ich meine regelmäßige Reha Zeit "am Meer" schon ein bisschen :-)

Allen, die gerade in der Reha sind: toi toi toi, viel Erfolg und trotz allem was ich geschrieben habe viel Spaß.
Miriam

Asbach

Früher, wenn uns jemand so richtig, richtig alt vorkam (wahrscheinlich war die Person erst 30 oder 35...) dann war diese Mensch für uns "asbach". Der Spruch kam von "Asbach Uralt", einem Weinbrand, der in der Werbung sehr präsent war. Aber inzwischen gibt es keine Werbespots mehr für dieses Getränk, Raider heißt nun Twix und dass unsereins mal total stolz auf den eigenen Walkman war... egal.

Vor kurzem hatten Miriam und ich unabhängig voneinander zwei Gespräche mit dem Muko-Nachwuchs. Seit dem wissen wir beide: wir sind definitiv asbach.
Für die Zeitschrift "muko.info" durfte ich den 25-Jährigen Joshua befragen, der in sieben Monaten mit dem Motorrad nach Kapstadt (Südafrika) gefahren ist (www.wetzloskapstadt.de). Joshua war so energiegeladen und voller Tatendrang und natürlich schon in der Planung für die nächste Reise quer durch Südamerika. Er will sich durch seine Mukoviszidose nicht einschränken lassen und schon gar nicht das Leben bestimmen lassen. Das kam mir alles so bekannt vor.

Als ich in den 20ern war, tickte ich ähnlich. Nicht dass ich solche Reisen unternommen habe, nein. Aber ich wollte ein normales Leben führen, in dem die Krankheit zwar ihren Platz hat, aber nicht alles beherrscht.

 1993... lang ist's her...

Witzigerweise war Miriam zur gleichen Zeit mit der gleichen Thematik beschäftigt.
Sie hat sich mit Connor getroffen, der mit "Connors World" unter die Youtuber gegangen ist. Auch er hat so viele Ideen und Pläne, was man wie alles machen könnte... Projekte, Aktivitäten, Events... und auch Miriam hat sich in ihm zum Teil wiedergefunden und sich an ihr altes Ich erinnert.

Was ist in den letzten 20 Jahren mit uns passiert?
Sind wir einfach nur alt geworden oder hat uns das Leben mit Mukoviszidose doch so stark verändert? Sind die vielen Aufs und Abs Schuld? Sind die Einschränkungen, die wir über so viele Jahre hatte, doch einschneidender gewesen, als wir dachten?
Wahrscheinlich ist es von allem etwas. Dass wir mit 40 nicht mehr so ticken wie mit 20 ist ja auch irgendwie beruhigend. Und dass man feststellt, dass man sich in gewissen Bereichen weiterentwickelt hat und die Dinge gelassener sieht auch.
Wir können nicht die ganze Welt retten. Wir können sie in kleinen Bereichen hoffentlich ein wenig netter und annehmbarer machen. Für uns, für unsere Lieben und vielleicht noch für ein paar andere. Das reicht uns. Soll die Muko-Jugend mal durchstarten. Hinterher trinken wir alle schön zusammen Kaffee und essen Kuchen...

"Wenn einem also Gutes widerfährt, das ist schon einen Asbach Uralt wert."
:-)
Insa