Gruß aus Erfurt

Heute schicke ich Euch einen kleinen Gruß aus Erfurt. Der Muko-Spendenlauf (und die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. als organisierender Verein) ist nämlich von der Town & Country Stiftung ausgezeichnet worden. Am Freitag war die Stiftungsgala mit Preisverleihung.
Was ich hier alles erlebe erfahrt Ihr ausführlich in der nächsten Woche.

Erfurt bei Tag und auch bei Nacht...

Aber eins muß ich wirklich sagen: Erfurt ist richtig schön und tatsächlich eine Reise wert.
Glück auf!
Insa

Snapchat vs. Reality

Zugegeben, was diese ganzen Social Media Sachen angeht, da lebe ich quasi hinterm Mond. Gut, dass ich ein 13jähriges Patenkind habe, das mir immer mal wieder etwas davon zeigt. Neulich hat sie ein Foto von mir mit einem der Snapchat-Filter gemacht. Dabei habe ich festgestellt, dass ich diese Funktion gar nicht brauche, die lebe ich schon lange "in echt" aus :-)

Auf uns Mundschutz-Trendsetter!

Miriam

P.S.: Gefunden habe ich die Herz-Mundschutzmasken bei Ebay und sie kamen aus Asien. Ich hab sie auch noch in lila und blau.

Beyoncé und Pharrell

In dieser Woche gab es mal richtig gute Nachrichten aus der Promiwelt und nicht nur diese sinnleeren und -losen Pseudonews.
Beyoncé Knowless (eine der top R&B- und Popsängerinnen) und Pharrell Williams (einer der größten Sänger und Songwriter derzeit und einer meiner absoluten Lieblingssänger, weil er immer gute-Laune-Musik am Start hat) haben sich für Organisation "The Lung Transplant Project" engagiert.
Beyoncé ließ einen ihrer Hüte, den sie auf der "Formation"-Tour und im gleichnamigen Video trug (inklusive Autogramm und Foto) versteigern. Von Pharrell konnte man ein paar Turnschuhe (Adidas) mit draufgeschriebener Botschaft (u.a. "Plase dont make excuses") ersteigern.

Diese beiden Sachen brachten die fabulöse Summe von 38.875 Dollar ein! Hat man Worte? Da müssen echte Fans mit guter Geldquelle am Werk gewesen sein!

Die gemeinnützige Organisation "The Lung Transplant Project" finanziert Lungentransplantationsforschung und engagiert sich für eine Verbesserung des medizinischen Fortschritts im Bereich Lungentransplantation bzw. für die Verbesserung der Behandlung von Lungentransplantationspatienten. Das "Project" wurde von einer Gruppe sehr dankbarer lungentransplantierter Patienten gegründet. Um ihren Organspendern, Ärzten und Forschern zu danken, die ihnen diese zweite Leben ermöglichten, haben sich sich zusammengeschlossen und sammeln seitdem Spenden.

Ich finds eine richtig tolle Aktion. Nicht nur, weil die Organisation gutes Geld für ihre Arbeit bekommen hat, sondern auch weil damit mal wieder Organspende - insbesondere das Thema Lungentransplantation - in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt wurde.
Vor allem, wenn man die aktuellen Zahlen zur Organspende anguckt - da sind wir in Deutschland auf dem niedrigsten Stand der Organspendezahlen der letzten 20 Jahren.
Insa

Diabetes Ratgeber

Vor drei Jahren durfte ich als Gastbloggerin im Blog "Diabetes-leben.com" meiner Freundin Steff etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben. Bei Mukoviszidose gehört Diabetes irgendwann mit zum Gesamtpaket. Mukos haben einen Typ 3-Diabtes, der vielen unbekannt ist. Es bedeutet, dass die "Zuckerkrankheit" durch eine andere Grunderkrankung zustande kommt - und sozusagen "nur" eine Nebenerkrankung ist.

In der Oktoberausgabe des Diabtes Ratgebershttps://www.diabetes-ratgeber.net/, den man in den Apotheken bekommt, stand nun ein Bericht über den Muko-Diabetes. Sabina Pohl (sie hat Muko + Diabets und steht auf der Warteliste für eine Lungentransplantation) erzählt in dem Heft von ihrer Krankheit bzw. den Krankheiten. Vieles kommt mir dabei bekannt vor....

Sabina ist übrigens auch eine Bloggerkollegin. Auf ihrem Blog "Mukomaedchen.de" schreibt sie über ihr Leben mit Mukoviszidose. Sie sieht das Bloggen dabei auch als eine Art Verarbeitungstherapie, um die Höhen und Tiefen mit dieser Krankheit besser zu überstehen.

Der Artikel im Diabetes Ratgeber ist gar nicht schlecht. Ich finde es sehr positiv, dass über uns Typ-3er mal berichtet wird, denn sonst hört man ja immer nur etwas über Typ-1 und Typ-2.

Bis nächste Woche,
Insa