Bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung vom Mukoviszidose e.V. in Weimar waren Andreas Jäger (1. Vorsitzender CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) und Sarah Röttger live vor Ort.
Sarah war so freundlich und hat einen kurzen Bericht für uns geschrieben. Danke Sarah!
Samstag
Folgende Punkte standen am Samstag auf dem Plan:
- Neuigkeiten aus der Forschung: Update
Therapieoptionen
- Informationen zum Thema Ukraine: Mukoviszidosepatienten in Deutschland
Seit März sind einige Muko-Familien aus der Ukraine zu uns geflüchtet.
Viele Muko-Familien können leider nicht flüchten, da es den Patienten nicht gut geht und ihnen leider auch medizinische Mittel fehlen.
- Mitgliederversammlung;
- Verleihung des Adolf- Windorf Preises an Herrn. Prof. Dr. Maik Oliver Wielpütz aus dem Uniklinikum Heidelberg
- Vortrag „1 Bild sagt mehr als 1000 Worte - Etablierung der MRT bei CF"
In diesem Vortrag ging es darum, dass man in einem MRT deutlich mehr sehen kann als auf einem Röntgenbild. Dieses Verfahren wird in Heidelberg bereits bei Neudiagnosen angewendet.
Außerdem sieht man z.B. bei Muko-Patienten, welche die CFTR-Modulatoren einnehmen, einen extremen Unterschied in der Lunge.
- Wir Mukos werden älter...
Durch die neuen CFRT- Modulatoren werden die Mukos älter - was natürlich schön ist, aber wieder neue Probleme mit sich bringen kann, z.B. Ansteigen des Krebsrisikos, Osteperose, Diabetes...
Außerdem müssen wir uns plötzlich Gedanken um unseren Ruhestand und Altersvorsoge machen! - Vortrag "Einblick in die Forschungsprojekte des Muko e.V."
Am Samstagabend gab es noch Kulurprogramm: Gala-Comedy mit „Volk& Knecht“
Sarah und Andreas bei der JHV in Weimar Sonntag
Am Sonntag ging es um das Thema Ernährung, da viele Mukos durch die CFRT- Modulatoren leichter zunehmen.
Es muss z.B. geklärt werden, wieviel Nahrung und kcal Mukos mit
Modulatoren noch benötigen. Hochkalorische Nahrung, mit der die älteren
Mukos groß geworden sind, wird aufgrund des verbesserten Stoffwechsels
nicht mehr benötigt.
Ein wichtiger Baustein bei der Therapie bleibt natürlich weiterhin Sport. Als Richtlinie gilt: täglich 60 Minuten Bewegung.
Als nächstes folgte der Vortrag: "Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung (auch unter den neuen Modulatoren oder einer Lungentransplantation) - Gefahr von Fehleinschätzungen und Veränderung- Wer kann was tun"
Viele Erwachsenen müssen ihr Leben neu ordnen, da sie mehr Freiraum haben bzw. bekommen.
Alexandra Kramarz von der AG Erwachsene mit CF hat uns einen Einblick in ihr Leben mit Kaftrio gegeben. Ihr geht es mit dem Medikamenten deutlich besser und sie erwischt sich selbst dabei, dass sie aufgrund dessen viel in der Therapie schleifen lässt...
Einige Vorträge könnt ihr euch auf dem Youtube-Kanal vom Mukoviszidose e.V. "mukoinfo" nachträglich anschauen.
