Ostergrüße

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Familien ein schönes Osterfest.

Laßt es Euch gut gehen, genießt die Tage und sucht bzw. findet viele Ostereier.

Bis nächste Woche,

Insa & Miriam

"Solche" Gäste nicht erwünscht

Normalerweise schwärmen Insa und ich ja immer, wie gut das in Hotel oder Restaurant funktioniert, wenn wir Sonderwünsche wegen der Tansplantations-Essensregeln haben. Bisher konnten wir eigentlich nur gute Erfahrungen sammeln und oftmals wurde sich viel mehr Mühe gegeben, als wir erwartet haben.

Vor zwei Wochen allerdings habe ich etwas erlebt, dass kann ich kaum in Worte fassen. Ich war mit meiner Schwester in einem Drei-Sterne Hotel in Berlin. Ein altes, aber wirklich süßes Hotel. Eigentlich waren wir ganz begeistert. Auf der Homepage des Hotels wird unter anderem auch extra mit glutenfreiem Brot geworben, das hörte sich so an, als würden sie sich gut auf Gäste mit besonderen Bedürfnissen einstellen. Am ersten Morgen war eine Angestellte für das Frühstück zuständig und war sehr nett und zuvorkommend. Ich bekam zwei Brötchen und etwas Aufschnitt direkt aus der Küche (die direkt neben dem Frühstücksraum liegt). Alles super.
Aus Erfahrung weiß ich, dass es Hotels gerne haben, wenn man für den nächsten Tag (oder Tage) eine Liste schreibt, was man von dem vorhandenen Angebot gerne essen würde. Dann kann bei den morgendlichen Frühstücksvorbereitungen mein Teller gleich mit fertig gemacht werden und macht später, wenn vielleicht viel los ist, keine Arbeit mehr. Der Vorschlag kam gut an und ich sollte die Liste an der Rezeption abgeben. Dies ist zwar etwas ungewöhnlich gewesen, aber ich hab mir nichts dabei gedacht.

 Am ersten Tag konnte ich Berlin noch genießen...

Böse Überraschung beim Frühstück

Nach einem tollen Tag in Berlin und einer erholsamen Nacht, freuten wir uns auf das zweite Frühstück. Gut gelaunt kam ich aus dem Zimmer, da wedelte eine Dame (Inhaberin?) an der Rezeption mit meiner Liste und sagte bemüht freundlich, sie würden keinen Zimmerservice bieten und meine Schwester müsste das Essen selbst vom Buffet holen. Ich versuchte immer wieder zu erklären, dass ich nicht im Zimmer essen möchte, erklärte noch einmal worum es beim Essen geht. Doch irgendwie war da schon eine merkwürdige Stimmung und richtig verstehen wollte sie das wohl nicht. Sie drückte mir die Liste wieder in die Hand und ich fuhr hoch zum Frühstücksraum und hoffte auf die nette Angestellte vom Vortag. Weit gefehlt. Kaum angekommen baute sich der Chef vor mit auf, extrem aggressiv, erzählte mir wieder was von Zimmerservice und meine Pflegerin könnte ja und und und. Ich kam gar nicht wirklich dagegen an, versuchte abermals die Sache aufzuklären, aber es hatte keinen Sinn. Er wurde immer aufgebrachter. Erst als ich gehen wollte hat er mir dann zwei TK-Brötchen (die eh ständig neu aufgebacken werden) in den Ofen geschmissen.
Die Stimmung war da schon echt angespannt und beängstigend.
Dummerweise war dann alles, wirklich alles am Buffet mit einem Haufen Salat dekoriert (das Hotel ist nämlich sehr sehr stolz auf das Buffet). Notgedrungen fragte ich extrem vorsichtig und freundlich nach, ob ich ein wenig geräucherten Schinken bekommen könnte. Da kam es fast zum Super-Gau und der Typ platzte fast. Ich hab richtig Angst gehabt - total bescheuert ich weiß. Er stampfte mit mir zum Buffet damit ich zeigen konnte was ich haben wollte und erklärte dann vor den anderen Gästen, dass er froh wäre, dass SOLCHE Gäste sonst nicht in seinem Hotel wohnen würden. Ich war so geschockt und perplex - ich konnte gar nichts sagen. Insa hat ja schon einmal beschrieben, wie doof das ist, wenn man in den unpassendsten Momenten heulen muss. So war es in dieser Situation auch: ich konnte die Tränen einfach nicht stoppen. Ich bekam dann übrigens noch Schinken - auf einem Salatblatt!!!

Man hörte den Chef dann die ganze Zeit in der Küche mit den Angestellten zetern..
Das Ganze kam für ich so unerwartet, dass ich da nicht gegen gerüstet war. Diese ganze Situation hat mich wirklich mitgenommen - und das ärgert mich eigentlich noch mehr: Dass ich "solchen" Menschen die Macht gebe, mir die Laune zu vermiesen und mich so runter zuziehen.

Um nochmel eins klarzustellen: Es ist kein Problem, wenn ein Hotel die Sonderwünsche nicht erfüllen kann - dann frühstücke ich eben woanders. Der Ton macht die Musik. So ein Benehmen gehört sich einfach nicht.

Eine E-Mail

Das Beste danach war dann folgendes: Ich hatte auf deren internen Bewertungszettel - auf dem ich alles andere sogar noch sehr nett und gut bewertet habe - geschrieben, dass ich mir merken werde, dass "solche" Gäste nicht erwünscht sind und dies auch weitergeben würde. Ist doch wohl klar, dass ich keinem meiner transplantierten Bekannten dieses Hotel empfehlen werde. Als ich zu Hause ankam, hattte ich schon eine Droh-E-Mail des Hotels im Postfach.
O-Ton: Wenn ich in einem der öffentlichen Portale eine schlechte Bewertung abgebe, werden sie mich verklagen. Außerdem hätten sie mir das einzige Behindertenzimmer (brauche ja immer noch Rolli und Rollator) OHNE Aufpreis gegeben. Äh...bitte?!?! So eine Dreistigkeit, unglaublich. Im Detail zählten sie dann noch auf, was der Chef alles extra für mich getan hat und sie wären schließlich nur ein Drei-Sterne Hotel, da haben sie keine Zeit für solche Sonderwünsche.

Man fühlt sich eh schon immer ein bisschen schlecht, dass man überall alles erfragen muss und irgendwas Besonderes braucht. Außerdem würde ich auch lieber aus dem vollen Schöpfen und überall alles probieren und essen worauf ich Lust habe. Wir Lungentransplantierten machen diese Essensregeln ja nicht - wir befolgen sie nur.

Dieses Wochenende bin ich in Leipzig. Nach diesem Vorfall gehe mit sehr gemischten ins Hotel. Obwohl ich weiß, dass das unbegründet ist. So etwas passiert einem wahrscheinlich nur alle paar Jahre (hoffentlich).

Miriam

Happy Vier

In dieser Woche durfte ich meinen vierten Lungengeburtstag feiern. Was für ein großes Glück.
Ich bin so dankbar für diese Jahre neuen und (fast) unbeschwerten Lebens. Als Muko kannte ich das kaum: Eine so lange Zeit auf so hohem gesundheitlichen Niveau, ohne "lungentechnische" Verschlechterungen, Infekte und Krankenhausaufenthalte. Das ist schon eine wirklich schöne und besondere Erfahrung.

Und auch vier Jahre nach der Lungentransplantation freue ich mich noch über die Kleinigkeiten, die immernoch problemlos möglich sind:
Ich kann jederzeit die Wäsche durch die Wohnung tragen oder die Spülmaschine in einem Zug ausräumen.
Ich habe abends noch genug Energie um zu kochen und zu essen.
Ich kann spät abends einfach so durch die Wohnung gehen - ohne Pausen und ohne Atemnot.
Ich kann nachts durchschlafen-  ohne Hustenanfälle.
Ich kann tanzen.

Ganz ehrlich: Ich hätte niemals geglaubt, dass dieses zweite Leben so schön wird. Und ich bin dankbar, dass ich dies alles zusammen mit meinem Mann und meiner Familie + Freunden so genießen kann. So eine Transplantation (inklusive Wartezeit) bedeutet nicht nur für einen selbst Streß, Angst und Anstrengungen - nein, da ist die ganze Familie betroffen. Im positiven wie im negativen.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Mann das alles so mitgemacht hat und dass er die neue Insa mit ihrem Freiheits- und Tatendrang erträgt und sich mitreissen läßt und dass wir zusammen diesen Tag feiern können.

Mein Lungengeburtstag war wirklich schön.
Nachmittags kamen Miriam und ihre Schwester spontan zu einen kleinen Besuch vorbei. Und wer Miriam kennt, weiß, dass sie solche Termine nicht ohne Kuchen verstreichen läßt. Danke Miriam, für diesen yummi Schokoladenkuchen!
Abends haben mein Mann und ich uns einen Besuch im Restaurant gegönnt. Bei der Tischreservierung wurde ich gefragt, ob es einen besonderen Anlass für das Essen gibt, z.B. einen Geburtstag oder so. Da habe ich wahrheitsgetreu natürlich "Geburtstag" geantwortet. :-) Es wurde ein sehr netter und leckerer Abend!

Ich bin so dankbar für diese vier Jahre. Ich habe versucht sie mit möglichst viel Leben zu füllen und freue mich auf alles was noch kommt.
Ich danke meinem Spender/meiner Spenderin für dieses großartige Geschenk. Natürlich bin ich auch an so einem Tag in Gedanken bei der Spenderfamilie und hoffe es geht ihnen einigermaßen gut. Ich hoffe, es überwiegen bei ihnen die positiven Erinnerungen an ihren verstorbenen Angehörigen. Es muß ein toller Mensch gewesen sein.

Danke.
Insa

Making of - Muko TV zu Besuch

Vor einigen Wochen waren Manuel und Chris von Muko TV bei mir zu Besuch. Sie hatten einen Bericht zum Themma "Osteoporose bei Mukoviszidose" geplant und mich gefragt, ob ich als Betroffene mitmachen würde. Am Anfang war ich etwas zögerlich, da ich finde, ich hab bisher noch eher leichte Probleme mit der Osteoporose. Aber nach einigen Gesprächen mit Manuel und darüber, wie er sich das Ganze vorstellt, war ich mit an Bord.

Ende des Jahres rückten die beiden mit ihrem Eqiupment an. Ich kannte die zwei vorher noch nicht und war erleichtert, dass wir uns gleich gut verstanden haben. Nach dem ersten Kennenlernen haben wir zuerst die Interviewszenen gedreht. Danach folgten einige Einstellungen im Haus und eine kurze Aufnahme draussen mit dem E-Bike. Da Sport ein wichtiger Bestandteil der Osteoporose-Therapie ist, sind wir anschließend noch ins Fitnessstudio gefahren und haben ein bisschen was von meinem Sportprogramm gefilmt. Und so war der Tag ruck zuck um. Es war zwar anstrengend, aber es hat auch total Spaß gemacht. Die beiden machen das wirklich toll. Man merkt, dass ihnen dieses Projekt sehr wichtig ist.

Seit Sonntag ist das Video online:

(Hier auch der direkte Link zum Bericht von MukoTV bei youtube)

Es gibt auch einen Trailer dazu:

(Hier der direkte Link zum Trailer auf youtube.)

Ich war natürlich extrem gespannt auf das Ergebniss. Nach so einem Interview denke ich immer: "Oh nein, was habe ich da gesagt... warum nicht das und das... jenes wäre auch wichtig gewesen, und und und." Sich selbst dann zu sehen und zu hören finde ich auch irgendwie merkwürdig. Jenseits dieser Selbstzweifel, gefällt mir der Bericht wirklich gut :-)

Während Manuel, Chris und ich meinen Part für den Film drehten, haben wir ganz spontan noch ein kurzes Gespräch über meine Lungentransplantation geführt:

 (Hier der direkte Link zum Gespräch auf youtube.)

Ich hoffe Euch gefallen die Filme von Muko TV so gut wie mir/uns.
Miriam

Nicht mehr jung

Eigentlich wollte ich diesen Text mit den Weisheiten "60 ist das neue 40" und "40 ist ist das neue 20" beginnen. Da ich mir mit diesen Aussagen aber nicht so sicher war, habe ich vorher kurz Google befragt. Das Ergebnis war (nennen wir es mal) undefiniert. Bei "40 ist das neue..." gab es als Vorschläge: 30, 20 und 60! Also ehrlich.

Dann nehme ich lieber einen anderen Spruch: Man ist so alt, wie man sich fühlt.
Nun ja.
Wäre ich gesund, hieße es wahrscheinlich: Ich stehe in der Blüte meines Lebens. Aber als Muko mit Mitte 40 zähle ich zur alten Eisen. (Für die nachfolgende Generation wird dieses Alter hoffentlich zur Normalität gehören.)
Und wie alt fühle ich mich? Mal so mal so...
Seit meiner Lungentransplantation fühle ich mich tatsächlich so fit und gesund und jung wie schon lange nicht mehr. Es gibt aber immer wieder Momente, die mich zweifeln lassen.

Vor kurzem, war ich zur Vorbereitung des Organspende-Vortrag bei der organisierenden Studentengruppe eingeladen. Und alle haben mich gesiezt. Da habe ich mich richtig alt gefühlt.
(Das allererste Mal alt gefühlt habe ich mich diesbezüglich übrigens, als die Studenten in der MHH bei meinen Krankenhausaufenthalten auf einmal jünger waren als ich...)
Dann hatte ich diese Woche noch ein erbärmliches Erlebnis. Ich wollte eine Strumpfhose mit leichter Stützfunktion anziehen. Alter Falter - ich bin daran fast gescheitert. Ich betone hier mal das Wort "fast"! Es kann doch nicht sein, dass so eine blöde Strumpfhose einen an den Rand der Verzweiflung bringt? Es war ein wirklich harter Kampf und beinahe hätte die Strumpfhose gewonnen. Aber nicht mit mir. Aufgeben war noch nie eine Option - das ist quasi mein Lebensmotto.
Ich habe gewonnen. War danach aber fertig, als hätte ich gerade mein Ergometertraining beendet.

Wir fliegen zum Mond und bald wahrscheinlich zum Mars. Ich habe eine Transplantation überstanden und scheitere nun fast an einer so simplen Sache wie dem Anziehen einer Strumpfhose? Vielleicht stimmt der Googleeintrag "40 ist das neue 60" doch? Da bin ich aber dagegen.
Insa