In unserem kleinen Blog möchten wir über unser Leben mit Mukoviszidose erzählen, wie es ist Organempfänger zu sein und wie sich das Leben dadurch verändert hat.
Manchmal ist es nicht einfach, manchmal federleicht - wahrscheinlich wie bei allen anderen auch. Trotzdem bietet Mukoviszidose und auch das Leben nach einer Lungentransplantation viele Überraschungen und Abenteuer. Oft haben wir auch einen ganz eigenen Blick auf die Dinge.
Wenn Ihr mögt, dann begleitet uns doch ein Stück, schreibt oder fragt uns - Feedback ist jederzeit willkommen.
Viel Spaß beim Lesen,
Miriam & Insa
P.S. Wir sind mit Mukomania auch bei Instagram aktiv. :-)
Übrigens...
Insa hat einen Shop bei Shirtee. Guckt doch mal rein - dort gibt es u.a. das "Vintage-Lunge"-Shirt.Link zu Insas Shop "Klakadu" bei Shirtee :-)
Was ist Mukoviszidose?
Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Deutschland leben rund 8000 Menschen (meist Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) mit dieser Krankheit, die bislang nicht heilbar ist. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose in Deutschland geboren.
Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm und schädigt sie irreparabel. Die häufigsten Symtome sind: hronischer Husten und eine chronische Lungenentzündung, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
Mukoviszidose-Kranke haben ein tägliches mehrstündiges Therapieprogramm zu absolvieren: Inhaltationen, Medikamenteneinnahmen, Krankengymnastik und Sport müssen in den normalen Alltag integriert werden.
Bei einer sehr starken Einschränkung der Lungenfunktion kommt oft sogar eine permanente Sauerstofftherapie hinzu.
Dank dieser Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und viele Mukoviszidose-Kranke erreichen heute das Erwachsenenalter - aber leider nicht alle. Noch immer ist jeder Dritte, der an der Krankheit stirbt unter 18 Jahren.
Da sich diese Krankheit mit dem Lauf der Jahre sehr verschlechtert, gibt es für Betroffene oft nur den Ausweg einer Lungentransplantation.
Ausführliche Informationen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.
Dank dieser Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und viele Mukoviszidose-Kranke erreichen heute das Erwachsenenalter - aber leider nicht alle. Noch immer ist jeder Dritte, der an der Krankheit stirbt unter 18 Jahren.
Da sich diese Krankheit mit dem Lauf der Jahre sehr verschlechtert, gibt es für Betroffene oft nur den Ausweg einer Lungentransplantation.
Ausführliche Informationen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.
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