Insa hatte vor kurzem ja schon einen Beitrag zur Selbsthilfearbeit geschrieben. Seit Gründung der Elterngruppe in Braunschweig, die dann vor 40 Jahren zum CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. wurde, bin ich dabei. Damals gab es die Keimproblematik noch nicht und wir Kinder waren häufig bei den Treffen und Veranstaltungen dabei. Ich habe mich nie aktiv für Selbsthilfearbeit entschieden, ich bin da hinein gewachsen. Für mich ist das einfach völlig normal, mich dort zu engagieren.
Trotzdem war ich bisher noch nie bei einer Selbsthilfe-Tagung des Mukoviszidose e.V. , obwohl es diese schon viele Jahre gibt. Bei der Selbsthilfe-Tagung kommen Vertreter*innen aus den jeweiligen Regio-Gruppen und Selbsthilfegruppen zusammen. Neben Vorträgen zu verschiedenen Bereichen der ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit und auch gemeinschaftlicher Ideenentwicklung stellen die einzelnen Gruppen ihre Projekte vor und geben Tipps, zum Beispiel zum Spendensammeln. Sie erzählen aber auch ehrlich, wo es grad nicht so gut läuft oder es Probleme gibt. Was ich echt toll fand, war dass ich es als eine sehr angenehme, ehrliche Runde empfunden habe. Wir durften noch spontan unseren kurzen Imagefilm zeigen, den Insa erstellt hat (hier findet ihr den Film ) und es freut mich mega, dass auch die anderen ihn so toll fanden, wie wir.
Aber eigentlich wollte ich ja auch in diesem Jahr nicht dort hin. Zum einen habe ich einfach wenig Kraft / Energie und dann so ein ganzes Wochenende unterwegs sein, mit engem Terminplan, keine Zeit für Mittagsschlaf und diese unangenehmen Momente, wenn ich einfach während eines Vortrages die Augen nicht mehr aufhalten kann, egal wie interessant es ist. Zum anderen macht mir Corona natürlich weiterhin Sorgen. Soll ich da wirklich in ein Hotel fahren und an Meetings mit mehreren Leuten teilnehmen? Ich bin da einfach noch extrem vorsichtig. Leider greift halt bei vielen Lungentransplantierten die Schutzimpfung gegen Corona nicht, da unser Immunsystem mit Medikamenten geschwächt wird, damit die Spenderlunge nicht angegriffen wird.
Kurzum, ich hatte mich nicht für diese Tagung gemeldet. Wenige Tage vor der Veranstaltung musste leider eine Teilnehmerin unserer Gruppe absagen. Ich habe mich wirklich schwer getan mit der Entscheidung, spontan einzuspringen. Ein ausschlaggebender Punkt war, dass unsere CF-Gemeinschaft all die Hygieneregeln im Grunde schon immer einhält, beziehungsweise einhalten muss. Ganz unabhängig von Corona. Außerdem musste ich nicht selbst Autofahren (oder etwa Zug), da ich mit unserem ersten Vorsitzenden Andreas Jäger nach Bonn gefahren bin.
Foto: Miriam und Andreas bei der Selbsthilfetagung
Bei der Tagung angekommen muss ich sagen, war es doch mal wieder richtig klasse von zu Hause weg zu sein. Etwas anderes zu sehen, Leute zu treffen, die ich Ewigkeiten nicht getroffen habe und viele neue tolle Menschen kennen zu lernen. Mit aller Vorsicht, immer mit etwas Bedenken im Hinterkopf habe ich auch gemerkt, dass ich einfach innerlich angespannter war als "früher". Trotzdem war es schön und ich habe die vielen Gespräche beim Essen und den langen Abenden sehr genossen. Ihr wisst ja, das schönste sind die Pausen und die Gespräche nebenbei * zwinker*.
Nein, nein, das Seminar an sich war auch richtig klasse. Die Zeit ist wahnsinnig schnell verflogen. Es gab keinen Vortrag, der mich nicht interessiert oder nicht in irgendeiner Weise inspiriert oder motiviert hat. Leider hatte ich trotzdem zwei bis drei mal am Tag dieses unabwendbare Einnicken - und das in einer U-Sitzordnung, peinlich. Ich hatte dies allerdings ganz am Anfang zumindest bei Frau Stähle und Frau Hanisch, die durch das Programm führten, kommuniziert, um mir ein wenig den Druck zu nehmen. Auch Andreas hat mich super unterstützt und hat versucht es für mich so unanstrengend wie möglich zu machen.
Was mir übrigens am meisten Sorgen gemacht hat, war das Essen. Mit vielen Menschen ohne Maske im geschlossenen Raum essen zu müssen, möchte ich wirklich noch dringend vermeiden. Wir hatten aber total Glück, dass Wetter war gut genug um immer draußen essen zu können. Das war sehr erleichternd. Noch dazu saßen wir zum essen an dem kleinen, aber hübschen Hotelteich und ich bin endlich mal wieder dazu gekommen aufs Wasser zu schauen *lach*. Das war richtig, richtig nett. Sogar die obligatorische Postkarte an meine Freundin habe ich geschrieben, dass ist doch schon fast wie Urlaub.
Foto: Blick auf das Tagungshotel, im Vordergrund ein Teich
Das Seminar war dann auch viel zu schnell vorbei. Der Abschied fiel schwer und die Rückfahrt habe ich komplett verschlafen. Müde, aber glücklich.
Bis zum nächsten Mal,
Miriam
