Reaktion auf die FAZ

Vor kurzem stand in der FAZ ein "Organspende-Kommentar", der mich sehr irritiert hat. Unter dem Titel "Mein Körper ist kein Ersatzteillager" wurde alles rausgehau'n was es an Vorurteilen bei diesem Thema gibt. Das Ganze war BILD-Niveau und hat mich wirklich erschreckt. Es ging um die Widerspruchslösung, die derzeit erneut in der Diskussion ist und die von unserem Bundesgesundheitsminister Jens Spahn in Betracht gezogen wird. Erwartet hätte ich eine vernünftige Auseinandersetzung mit dem Thema. Auch wenn es ein Kommentar und kein Artikel war, so (finde ich) kann man doch von Journalisten der FAZ erwarten, dass sie Recherche betreiben und nicht einfach blindlings ein Vorurteil nach dem anderen aneinanderreihen - ohne Sinn und Verstand. Es standen so schöne Wörter wie Zwangsausschlachtung im Text und es wurde der Eindruck vermittelt, dass Ärzte beim Thema Organspende künftig wohlmöglich nicht mehr „patientenorientiert“, sondern „spenderzentriert“ arbeiten und denken.

Diesen Kommentar konnte ich so nicht stehen lassen und habe eine Antwort verfasst. Bei dieser ohnehin schon sehr emotionalen Diskussion in der Gesellschaft sollten die Medien das Feuer auf diese Weise nicht weiter entfachen.

 (Dies war der Entwurf von Miriam für den Organspendepreis 2016)

Hier meine Antwort:

Sehr geehrter Herr Hank,

Ihr Organspende-Kommentar „Mein Körper ist kein Ersatzteillager“ hat mich bestürzt, fassungslos und traurig gemacht. Einen so unsachlichen, polemischen und schlecht recherchierten Text hätte ich in der BILD erwartet, aber nicht in der FAZ. Ich dachte, die FAZ hätte etwas andere Ansprüche und ein anderes Niveau.

Das Thema Organspende wird in Deutschland immer hitzig diskutiert. Leider hilft da so ein Beitrag wie der Ihre nicht wirklich weiter – ganz im Gegenteil.

Ich möchte Ihnen helfen die Hintergründe zu verstehen, damit Sie in Zukunft wenigstens ein wenig Hintergrundinformation haben und sich nicht mehr nur auf Ihre gefühlten Wahrheiten verlassen müssen.

Wir haben in Deutschland zu wenig Organspender – und dies aus zweierlei Gründen. Zum einen besitzen zu viele Menschen keinen Organspendeausweis bzw. machen sich über dieses Thema keine Gedanken, zum anderen werden in vielen kleineren Krankenhäusern mögliche Hirntote bzw. mögliche Organspender nicht erkannt und gemeldet.

Die Widerspruchslösung

Bei der Widerspruchslösung kann jeder Bürger widersprechen. So wie derzeit auch, kann im Organspendeausweis ein „Nein“ angekreuzt werden. Die Widerspruchslösung führt hoffentlich dazu, dass sich alle Bürger über das Thema Organspende eine Meinung bilden und entscheiden ob sie pro oder contra sind. Sie schreiben selbst von der menschlichen Bequemlichkeit und dem inneren Schweinehund. Wenn die Widerspruchslösung diese Bequemlichkeit beim Thema Organspende beendet, dann hätten alle gewonnen - vor allem die Angehörigen. Sich zu Lebzeiten nicht für oder gegen eine Organspende zu entscheiden ist für die Angehörigen, die dann im Fall der Fälle in dieser Extremsituation diese wichtige Entscheidung treffen müssen, eine unfassbar schwere Bürde. Dies sollte man seinen Angehörigen nicht antun, weil es sie oft überfordert.

Die Vergütung in Entnahmekrankenhäusern

Eine Hirntod-Diagnostik für eine mögliche Organentnahme ist eine aufwendige Prozedur. Diese, und auch die spätere Organentnahme mit verschiedenen Entnahme-Teams (eingeflogen von anderen Transplantations-Krankenhäusern) sind eine zeitraubende, den Klinikalltag durcheinander bringende Aktion. z.B. müssen für eine Organentnahme, die zeitnah erfolgen muss, andere geplante OP-Termine verschoben werden. Für diese entstehenden Kosten verlangen die Kliniken verständlicherweise einen Ausgleich.

Ich wage mal einen Vergleicht: Was wäre, wenn Sie z.B. alle 14 Tage von Ihrem Schreibtisch vertrieben werden und nicht arbeiten könnten, weil ein Notfall diesen Schreibtisch belegt. Dies passiert nicht nur einmal, sondern mehr oder weniger regelmäßig. Sie können nicht so arbeiten, wie Sie wollen und wie Sie es geplant haben. Was wäre Ihre Konsequenz oder Ihr Anspruch? Genau. Sie verlangen eine angemessene Entschädigung. So verhält es sich auch mit den Krankenhäusern.

Der Hirntod

Die Hirntod-Diagnostik wurde nicht „erfunden“, um Menschen zu möglichen Organspendern zu machen, sondern um Leid zu ersparen. Bei einigen Menschen hängt das Leben nur noch an Maschinen. Der Vorteil der Intensivmedizin gerät dabei leider manchmal zum Nachteil für den schwerstkranken, nicht heilbaren Patienten. Um diesen Patienten zu helfen, sprich: ihnen ein lebensverlängerndes „Dahinvegetieren“ zu ersparen, wurde die Hirntod-Diagnostik eingeführt. Sie ermöglicht Ärzten und Angehörigen die Maschinen abzuschalten, wenn der Patient/Angehörige in so einer ausweglosen Situation ist und keine Hoffnung auf Besserung besteht.

Ich bitte Sie eindringlich bei Ihrem nächsten Organspende-Kommentar besser zu recherchieren. Schlagworte wie Erstarztteillager oder Zwangsausschlachtung haben in einer seriösen Zeitung wie der FAZ bei diesem Thema nichts zu suchen.

(Ende.)

Leider konnte ich, nachdem ich den Text geschrieben hatte, meinen Kommentar nicht mehr auf der Webseite der FAZ posten (das war zu dem Zeitpunkt, also zwei Tage nach Veröffentlichung, nicht mehr möglicht - warum weiß ich auch nicht). Da der Artikel aber auch auf der Facebook-Seite der FAZ geteilt wurde, habe ich ihn dann wenigsten dort eingestellt.

Eine Reaktion kam nicht. Vielleicht war ich nicht schnell genug. Vielleicht will oder wollte die FAZ auch keine grundierte Auseinandersetzung bei diesem Thema. Vielleicht wollte sie nur Meinungsmache im Stil der BILD machen ... ich weiß es nicht.

Grundsätzlich möchte ich nochmal klar stellen, dass ich nichts dagegen habe, wenn jemand gegen Organspende ist. Dazu hat jeder sein gutes Recht. Bei Journalisten erwarte ich aber eine andere/grundierte Auseinadersetzung mit dem Thema, vor allem wenn sie sich öffentlich dazu äußern.

Insa

P.S. Wer mehr Infos zum Thema braucht, kann z.B. die Webseite www.organspende-info.de besuchen.

Best of...11. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Heute darf ich Euch vom 11. Muko-Spendenlauf Hannover berichten - ja, es ist schon wieder ein Jahr rum...
Was soll ich schreiben? Es war wieder sehr, sehr schön.
Mich erschreckt ja immer, wie schnell vier Stunden vorbei sind. Ich nehme mir jedes Jahr vor mit verschiedenen Leute eine Runde zu drehen und auch mit möglichst vielen zu quatschen, und dann ZACK! ist es schon 15 Uhr und der Lauf ist vorbei.

Mit 373 Läuferinnen plus zwei Hunden war diesmal etwas weniger los als im letzten Jahr. Allerdings fand ich das nicht wirklich schlimm: es war 2017 echt eng auf der Laufbahn und meine Helfer waren alle am Limit. So war es in diesem Jahr für alle entspannter. 8905 Runden konnten hinterher (mindestens) ausgezählt werden (manche Läufer haben leider ihre Runden nicht aufschreiben lassen, weil sie mit Startgeld gelaufen sind) und am Ende stand die wirklich sehenswerte Spendensumme vom über 22.600 Euro fest. Wahnsinn, oder? Ich bin wirklich sehr stolz auf dieses Ergebnis. Natürlich gehen auch 2018 alle Startgelder und Spenden an das Haus Schutzengel vom Muko e.V.
Auch an dieser Stelle nochmal ein ganz großes Dankeschön an alle meine Läufer, ihre Sponsoren,  alle Helfer vor Ort und natürlich auch den Boppin' Blue Cats, die wieder live an der Strecke gespielt haben.

In diesem Jahr gab es wieder ein paar ganz besondere Erlebnisse / Zusammentreffen.
Da wäre zuerst "mein" Transplanteur. Der Chirurg, der mich vor viereinhalb Jahren transplantiert hat, war zusammen mit seiner Frau und einigen Kollegen aus der MHH zum Lauf gekommen. Sogar der Chef der Pneumologie, Univ.-Prof. Dr. med. T. Welte, war mit dabei und hat ein paar Runden zurückgelegt.
Da beim Muko-Spendenlauf ja nicht nur einige Mukos, sondern auch ein paar Transplantierte (jeden Alters) mtilaufen, konnten wir sogar ein kleines Gruppenfoto machen: zwei Lungentransplantierte (klein & groß) und ihr Transplanteur.

Besonders cool fand ich den Auftritt von Spiderman & Co. Die Köstüme waren wirklich witzig und ich hab mich riesig über die Superhelden gefreut.

Schwer beeindruckt hat mich auch der laufender Feuerwehrmann David. Er drehte sensationelle 25 Runden in voller Montur - also auch mit Atemmaske und Sauerstoffflasche auf dem Rücken. Wow. Davor hatte ich wirklich Respekt.
Kleine Bemerkung am Rande: zwei meiner Helferinnen an der Anmeldung haben nicht erkannt, dass David in Feuerwehrkleidung lief - sie sahen nur die Atemmaske und die Sauerstoffflasche und damit war für sie klar: das ist ein Muko mit Sauerstoff. Als David Runde um Runde lief, fanden sie das zunehmen unverantwortlich und wollten mich schon ansprechen, dass ich ihn von der Bahn hole. Doch irgndwann fiel der Groschen... so ein Irrtum kann wahrscheinlich nur bei einem Muko-Spendenlauf passieren.

Ich selbst konnte immerhin elf Runden gehen, davon eine zusammen mit Miriam. Nicht mehr nur am Rand zu sitzen und zuzugucken (wie noch vor fünf Jahren), sondern mittendrin zu sein, ist wirklich etwas Besonderes. Es ist toll die schöne Stimmung auf der Laufbahn so miterleben zu dürfen. Auch im elften Jahr macht der Muko-Spendenlauf noch viel Spaß - nicht nur mir, auch allen Läufern, von denen vielen Wiederholungstäter sind und fast jedes Jahr an den Start gehen. Sogar die Sanitäter des ASB, die eigentlich nur neben der Bahn sitzten und eher einen ruhigen Einsatz verbringen, wollten diesmal ein paar Runden mitlaufen. Das war super.

 

Ganz besondere Gäste waren die Jungs von Muko TV. Manuel und Chris waren aus Bremen gekommen, um über den Spendenlauf zu berichten. Ich finds total super, dass sie bei Muko TV auch über Benefizaktionen von anderen Selbsthilfegruppen berichten. Vielen herzlichen Dank Ihr zwei für Eure Arbeit und Euer Herzblut.

Hier ist der Link zum Muko TV-Film über den 11. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover.

Ein letzter Dank geht an meine Namenschwester Insa C. Hagemann. Insa ist kurzfristig als Fotografin eingesprungem und hat ganz wunderbare Momente des Laufs eingefangen. Der Tag war für meine Namenschwester doppelt stressig, weil permanent unser Name gerufen wurde und sie immer reagierte, aber nie gemeint war... :-)

Falls Ihr Lust habt, kommt gerne zum 12. Mukoviszidose-Spendenlauf 2019. Über den nächsten Termin halte ich Euch hier auf dem Laufenden,
Insa

P.S. Wer noch mehr Fotos sehen möchte, kann gerne in den offiziellen Rückblick des Muko-Spendenlaus gucken.

Reden eigentlich alle Mukos so viel?!

Beim Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover letzte Woche habe ich endlich mal wieder einen meiner jüngsten Muko-Freunde getroffen. (Über diesen wieder mehr als gelungenen Tag berichtet Insa nächste Woche ausführlich, freut Euch drauf!).
Rick ist 2 1/2 und hat einen gesunden Zwillingsbruder namens Erik. Als die Mama der beiden mir erzählte, dass Rick wie ein Wasserfall quasselt und Erik eher still ist, fiel mir eine genervte Frage meines Vaters wieder ein: "Reden eigentlich alle Mukos so viel?!"  Vor dieser Frage hatte er eine mehrstündige Autofahrt mit einer meiner Muko-Freundinnen hinter sich und danach noch ein Abendessen mit einer weiteren gesprächsfreudigen  Quasselstrippe. Nun ja, und ich gehöre nun mal auch nicht gerade zu der stummen Sorte. ;-)

Mein langjähriger Atemtherapeut, der mich seit meiner Kindheit kennt, hat einmal zu mir gesagt, dass es wirklich erstaunlich ist, dass man mir beim reden nicht anhört, wie extrem schlecht meine Lunge ist (war). Außerdem wäre Reden eine der besten Atemtherapien - und was soll ich Euch sagen, da war ich fleissig. :-)

Neben mir Mama Franzi mit Rick (nach einem Wespenstich gerade mal nicht so am strahlen) und rechts die Oma mit Erik.

Auch wenn ich Bilder von Rick und seinem Bruder sehe, muss ich ein Bilder aus meiner Kindheit denken. Meine Cousine ist nur sechs Wochen jünger als ich und auf den gemeinsamen Babyfotos unterscheidet man uns gut daran, dass sie weint und ich lache. Bei den Zwillingen ist es oft ähnlich. Erik wirkt eher schüchtern und vorsichtig, während Rick fröhlich in die Kamera grinst.

  links meine Cousine Jenny mit ihrem Papa und rechts bin ich auf dem Arm meines Vaters

Wäre das nicht schön, wenn die Natur sich gedacht hätte: Da ist ein Fehler im System, da werden harte Zeiten im Leben kommen, packen wir wenigstens ein bisschen mehr Optimismus, Lebensfreude und Energie dazu!?
Gut, Ausnahmen bestätigen die Regel. Wenn ich meinen bayrischen Muko-Kumpel zwei Stunden zugetextet habe und dann frage, wie es bei ihm so ausschaut, ist ein "passt scho" fast schon zu ausführlich. :-)

Euer "Schnatterinchen"
Miriam

High five - 5 Jahre Lungentransplantiert

Meine Güte wie die Zeit vergeht. Nun ist meine Lungentransplantation schon fünf Jahre her. Für mich ist dieser Tag immer noch ein zweiter Geburtstag. Ich hätte eigentlich gedacht, den fünften Jahrestag feier ich mal wieder richtig. "Fünf" ist so ein typischer Jubiläums / Feierjahrgang, wie dann erst wieder "zehn". Aber nun liefen die letzen Monate hier leider nicht so rund und da kam der Lungengeburtstag quasi überraschend und ohne Partyplanung. Dadurch, dass nicht nur ich hier ziemlich durchhänge, sondern auch immer noch meine Mutter schwer zu kämpfen hat, ergab sich das einfach nicht. Ich muss auch ausnahmsweise mal sagen, dass ich zwischendurch Tage hatte, wo ich gedacht habe "toll...was gibt es da überhaupt zu feiern". Wir kriegen meine Schmerzattacken, Gichtschübe, Schwindel und Co zur Zeit (noch) nicht in den Griff und ich bin ganz schön erschöpft - körperlich und auch mental.

Was ist also das Fazit nach fünf Jahren?  Dramen und Probleme hatte ich in den fünf Jahren nun freilich genug. Gibt es etwas zu feiern?

JA! Auch wenn das JA manchmal vielleicht nicht ganz so laut ist, so sind es trotz allem fünf Jahre die ich ohne die neue Lunge nicht gehabt hätte. Mir wäre zwar einiges erspart geblieben, aber ich hätte auch eine ganze Menge schöne Dinge nicht mehr erlebt. Wenn ich da zum Beispiel an den Urlaub am Bodensee denke zu meinem ersten Lungenjahrestag, wie euphorisch ich den Leuchtturm in Lindau erobert habe oder mich mit meiner Großtante den "Berg" auf der Insel Mainau mit Erfolg hochgeschleppt habe, Disneyland mal ohne Sauerstoff entdecken, die kurzen Wochenendreisen mit meiner Schwester oder Insa, mein erster Flug in diesem Jahr und die beiden tollen Schiffsreisen. Bei der Konfirmation meines Patenkindes dabei zu sein. Ich hätte einige Kinder meiner Freunde gar nicht mehr kennengelernt. Demnächst heiratet meine beste Freundin, nicht auszudenken, wenn ich das verpasst hätte. Da gab es Konzerte, Ballettaufführungen, schöne Begegnungen, kleine und große Begebenheiten die sich eingeprägt haben. Das alles steht auf der Haben Seite. Dafür bin ich dankbar.

Und ich bin dankbar dafür, dass mein Spender und seine Familie sich für eine Organspende entschieden haben. Ohne sie wäre mein zweiter Geburtstag so gar nicht möglich gewesen. Mein Feiertag ist für die Spenderfamilie wahrscheinlich ein trauriger Tag der Erinnerung. In Gedanken bin ich bei ihnen und hoffe es geht ihnen einigermaßen gut.

Keep on fighting

Miriam

Der wandelnde Salzleckstein

Das viele Salz auf meiner Haut kommt leider nicht daher, dass ich gerade irgendwo am Meer Urlaub mache. Der extrem hohe Salzgehalt im Schweiß ist eines der typischen Mukoviszidose-Merkmale und war über 50 Jahre lang auch die einzige sichere Diagnosemöglichkeit. Mit dem sogenannten Schweißtest, der auch heute noch durchgeführt wird, misst man den Salzgehalt im Schweiß. Ist dieser Wert zu hoch oder grenzwertig, gibt es meist eine Wiederholung. Heute schließen sich an einen postiven Ausgang häufig noch "modernere" Diagnoseverfahren an, zum Beispiel über die Genetik.

Wenn man in die Geschichte der Mukoviszidose eintaucht, gibt es in sehr frühen medizinischen Aufzeichnungen die Geschichte der "Salzbabys". Die Legende sagt, küsst eine Amme das Kind auf die Stirn und schmeckt das Baby salzig, so wird es sterben. Heute schließt man daraus, dass diese Kinder wahrscheinlich Mukoviszidose hatten.

Foto: kropekk_p, www.pixabay.de

Schön und gut, aber der salzige Schweiß ist nun wirklich nicht unser größtes Problem. Trotzdem ist gerade bei diesem Wetter viel Salz essen angesagt - entgegen des normalen Trends, Salz zu meiden. Es gibt aber auch immer wieder ein paar skurrile "Nebenwirkungen". So ziehe ich bei diesem Wetter Tiere magisch an, die mich irgendwie als wandelnden Salzleckstein betrachten. Und sowie ich mich auch nur leicht kratze brennt die Stelle wie Hölle und wird (und bleibt eine ganze Zeit) rot. Den Schweiß in die Augen bekommen ist bei Gesunden schon nicht angenehm, bei uns allerdings noch um einiges heftiger.

Schmuck kommt auch nicht immer gut mit dem vielen Salz zurecht. Schlimm war das bei mir früher mit Uhren. Ich habe richtig kleine Löcher in die Uhren "geätzt" - natürlich nicht von heute auf morgen, aber irgendwann konnte ich bis ins Gehäuse gucken. Daher war es für mich schon fast eine Offenbarung, als die Plastikuhren eines bekannten schweizer Uhrenherstellers "in" wurden.

Eine ausländische Muko-Organisation, leider habe ich vergessen welche, hat mal T-Shirts drucken lassen: "You bring the Tequila, I bring the salt." :-)

Darauf lasst uns anstoßen (natürlich alkoholfrei),
Miriam