Samstag, 31. Dezember 2022

Rückblick auf 2022

Wir wissen nicht wie Ihr auf 2022 zurückblickt - wir fanden es insgesamt ein schwieriges Jahr.
Gestartet waren wir mit der Hoffnung auf mehr Normalität und vor allem weniger Corona und dann kam der Ukrainekrieg, der alles überschattet und in den ganzen Monaten alles geprägt hat. Auch unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. war damit beschäftigt, sich um geflüchtete Muko-Familien aus der Ukraine zu kümmern. Hierbei geht unser großer Dank an Thorsten und Sarah, die dabei die meiste Zeit investiert haben. Wir fanden es schön zu sehen, wie solidarisch alle sind und wie schnell wir auch aus unserem Freundeskreis (privat und Selbsthilfe) Unterstützung bekommen konnten. Auch die Zusammenarbeit mit Frau Nolte vom Haus Schutzengel und dem Muko e.V. war ganz großartig.

Privat ist es bei uns beiden ein etwas gemischter Rückblick auf das diesjährige Jahr. Es gab einige Tiefs (wobei Miriam hier definitiv mit mehr zu kämpfen hatte und hat) und ein paar schöne Momente. Insa und ihr Mann waren nach fast drei Jahren Pause wieder im Urlaub an der Ostsee.

Fotocollage: links Blick auf die Binzer Bucht (Grünstreifen, Strandkörbe, Stand, Meer, Himmel), rechts Insa und ihr Mann

Miriam und ihre Schwester haben einen Städteausflug nach Leipzig gemacht, um Elton John zu sehen und vor allem zu hören. Dazu gab es noch einen Abstecher in den Zoo - es war also eine rundum gelungene Auszeit vom normalen Alltagswahnsinn.

Fotocollage: links Elton John klein auf der Bühne und groß der Leinwand, rechts Miriam und ihre Schwester

Und natürlich gab es den Muko-Spendenlauf endlich wieder vor Ort. Auch das war besonders schön. Wir haben uns sehr gefreut, dass so viele Läuferinnen und Läufer nach der Zwangspause wieder für uns an den Start gegangen sind.

Foto: Läufer*innen beim Muko-Spendenlauf, im Hintergrund Wald 
 

Was wünschen wir uns fürs neue Jahr?

Es gibt so viele Krisengebiete in der Welt... eine Entspannung in der weltpolitischen Lage wäre mehr als wünschenswert.
Weniger Krisen im privaten wäre auch schön... und mindestens einmal das Meer sehen, mehr braucht es nicht für ein gutes Jahr.

Kommt alle gut rüber,

Miriam und Insa


Samstag, 24. Dezember 2022

Frohe Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Lieben ein schönes und geruhsames Weihnachtsfest. Vielleicht könnt Ihr den Wahnsinn in der Welt etwas vergessen oder mal kurz verdrängen und die gemeinsamen Stunden um den Weihnachtsbaum genießen.

Laß es Euch gut gehen, laßt Euch das Essen und die Plätzchen schmecken, freut Euch über die Geschenke...

Miriam und Insa

Dienstag, 1. November 2022

Fester Medikamentenplan und Zeitumstellung oder Zeitverschiebungen

Während sich einige auf Halloween vorbereiten, gruselt es andere vor allem vor der Zeitumstellung. Wer einen strikten Zeitplan für Medikamente einhalten muss, ist schnell mal überfordert wenn die Uhr wieder vor- oder zurückgestellt wird. Bei uns sind es zum Beispiel die Immunsupressiva, die zwei mal am Tag pünktlich zu den selben Zeiten genommen werden müssen, damit der Wirkstoffanteil im Blut/Körper konstant bleibt. Aber auch Schmerzmittel, die bei starken und/oder chronischen Schmerzen in ganz reglmäßigen Abständen genommen werden, sollen einen bestimmten "Spiegel" im Blut haben. Gerade bei Schmerzmitteln kann eine Stunde länger bis zur nächsten Dosis warten richtig schlimm sein.

Klassischer Wecker und meine momentanen Lieblings-Medikamentenschubladen im Janosch Design.

Was also tun bei einer Zeitumstellung? Wie üblich gibt es da wieder einmal keine ganz klare Regel und jede/jeder muss für sich selbst rausfinden, was sich "okay" anfühlt. Sind wir ehrlich, Insa und ich gehören da zwar auch wieder zu den ganz spiessig konsequenten was die Zeit der Immunsuppressiva angeht, aber auch bei uns verschiebt es sich wenn wir zum Beispiel einen Ambulanztermin haben oder spezielle Untersuchungen anstehen (nüchtern sein, Narkose, ...). Daher wird auch zwei mal im Jahr eine Stunde Verschiebung nicht so dramatisch sein. Trotzdem ist es ein Thema. Vor allem frisch transplantiert, als das erste Mal die Uhr umgestellt wurde, habe ich mir da total Stress gemacht. Ich persöhnlich verschiebe inzwischen einfach zwei Tage jeweils 30 Minuten und bin dann wieder bei "meiner Zeit". Andere verschieben sogar in 15 Minuten Schritten und wieder andere machen einfach normal weiter, also richten sich nach der aktuellen Uhrzeit. 

Endgegner Zeitzonen

Richtig kompliziert wird es bei Reisen mit größeren Zeitverschiebungen von mehreren Stunden. Und als absoluter Endgegner eine Rundreise in ständig wechselnde Zeitzonen. Da kann ich nur von den Erfahrungen meiner Kreuzfahrt berichten und dem Rückflug von New York nach Hannover. Bei langsamen Umstellungen von nur einer Stunde, wie auf der Schiffsreise, habe ich mein 30 Minuten System eingehalten. Bei dem Rückflug war das dann schon schwieriger. Da habe ich viel gerechnet und mit meinem eigenen Anspruch gekämpft. Wie schon erwähnt gibt es nun mal seltene Ausnahmen und so eine Reise passiert ja (leider) nicht mehrmals im Jahr. Natürlich hätte ich über mehrere Tage die typischen 30 Minuten verschieben können, bis ich wieder auf Reihe gewesen wäre. Nach langem überlegen habe ich mich dagegen entschieden, weil ich für mich persönlich entschieden habe, dass dabei die - wie soll ich sagen - Gefahr von Fehlern, also dass ich komplett durcheinander komme, zu groß ist. Also habe ich eine einmalige Verschiebung gemacht, in der ich geguckt habe, was am wenigsten falsch ist. Ein Beispiel: normale Tablettenzeit ist 8 Uhr und 20 Uhr. Würde ich diesen 12 Stunden Abstand einhalten wäre ich jetzt plötzlich bei der Rückreise durch die Zeitverschiebung bei 16 Uhr. Dann nehme ich einmalig vier Stunden zu spät und bin wieder bei 20 Uhr. Wäre ich jetzt bei 22 Uhr rausgekommen, hätte ich halt einmalig zwei Stunden zu früh meine Medis genommen. Ich habe also versucht das kleinere Übel zu finden. Oh Schreck, geschrieben wirkt das noch chaotischer, ist noch jemand dabei? Dabei verschweige ich schon etliche Komponenten, die das Ganze noch unübersichtlicher machen. Aber da seht Ihr halt mal den Konflikt jenseits von Jetlag und Co.

Eine Methode für sehr kurzfristige Zeitumstellungen für viel Reisende, Rundreisen oder wer einfach nicht rechnen und umstellen möchte sind einfach zwei Uhren. Eine Uhr bleibt immer auf der Heimatzeit und so ist einfacher zu sehen, wann es wieder Zeit für die Medis ist. 

Das sind alles so Herrausforderungen wenn das Leben von der Uhr bestimmt wird. 

Ich hoffe Ihr hattet einen schönen Reformationstag, Happy Halloween oder nach was auch immer Euch war,

Miriam

Montag, 24. Oktober 2022

psychologische Hilfe

Vielleicht geht es Euch ähnlich, ich finde die Zeit in der wir gerade leben echt anstrengend. Erst Corona, dann der Ukrainekrieg, nun Preissteigerungen und Energiekrise... ganz zu schweigen vom Klimawandel und den gesellschaftlichen Veränderungen...

noch mehr Herausforderungen

Viele von uns sind leider so geprägt, dass sie versuchen die Dinge mit sich selbst auszumachen und psychologoische Hilfe als Schwäche empfunden wird. Dabei haben wir chronisch Kranken ja sowieso schon eine ganze Menge zu bewerkstelligen und zu verarbeiten. Unser Leben ist ein munteres auf und ab... 
Dazu kommt: Unsere finanzielle Belastung ist oft höher als bei gesunden Menschen (oftmals müssen wir Extrakosten zahlen, z.B. für Medikamente, die die Kasse nicht übernimmt...) und dann gibt es immer wieder Schlagzeilen, dass bestimmte (für uns überlebenswichtige) Medikamente knapp oder derzeit nicht lieferbar sind. 

Es gibt also viele Herausforderungen auf so vielen Ebenen und es kann passieren, dass manche dabei in eine Abwärtsspirale kommen oder nicht mehr weiter wissen.

Du bist nicht allein

Manchmal hilft es schon sich mit anderen Mukos zu unterhalten (An dieser Stelle empfehle ich gerne die vielen Selbsthilfe- oder Regionalgruppen). Manchmal braucht man aber etwas mehr...

Zeichung: verschiedene Personen, eine hält ein Schild in der Hand: "Hilfe ist ok"

Glücklicherweise gibt es seit einiger Zeit auch vom Muko e.V. die Möglichkeit sich psychologisch beraten zu lassen . Die psychologischen Berater*innen treffen sich online mit Patient*innen oder Angehörigen und können bei der Suche nach Beratung oder Psycholog*innen vor Ort helfen. Diese Beratung ist kostenlos. Allerdings ist es keine akute Krisenintervention und die Treffen sind in ihrer Anzahl auf maximal drei beschränkt.

Infos dazu findet Ihr auf den Webseiten des Muko e.V: Beratung - psychologische Beratung

die größte Hürde

Leider ist es in Deutschland total schwierig einen Therapieplatz bzw eine*n Psycholog*in oder Psychotherapeut*in zu finden... In manchen Regionen gibt es Wartezeiten von ein bis zwei Jahren. Falls Ihr also auf der Suche nach psychologischer Hilfe seid, dann nutzt z.B. Euren Hausarzt oder Eure Hausärztin - vielleicht können diese Euch jemanden empfehlen? Oder fragt andere aus Eurem Behandlerteam (Mukos haben da ja genug Auswahl...). 

Es gibt in DER ZEIT einen ganz guten Artikel dazu, den ich Euch hier mal verlinke: "So finden Sie einen Therapieplatz".

Dort werden auch kurz die Unterschiede zwischen Verhaltenstherapie, tiefenpsychologischer Psychotherapie, analytischer Psychotherapie und systemischer Therapie erklärt. Denn: Psychotherapie ist nicht gleich Psychotherapie....

Wenn Ihr Hilfe braucht oder Euch alles zu viel wird, dann lasst Euch helfen. Ihr müsst Euch nicht um alles allein kümmern oder alles mit Euch selbst ausmachen. Die Zeiten sind schwer genug - macht sie Euch nicht noch schwerer.

Insa


Sonntag, 16. Oktober 2022

Manchmal lauert die Gefahr zu Hause

Meine Schwester muss mir schon immer viel helfen und hat selbst auch so ihre Einschränkungen. Daher fahre ich einmal im Jahr mit ihr zu einer Anime und Manga-Convention (in Japan produzierte Comics und Filme), quasi als kleines Dankeschön. In diesem Jahr fiel mir die Entscheidung zu fahren Corona-bedingt schwer und es gab auch noch einige andere Probleme, die ein Thema für sich sind. Schlussendlich haben wir beschlossen, nach Kassel zu fahren um einfach mal etwas Anderes zu sehen nach der langen Zeit der Isolation. Kassel ist wirklich schön und bei der Convention wollten wir nur mal draußen vorbeischauen: Kostüme im Garten bewundern und wenn es nicht zu voll ist, mal zu den Essens- und Spiele-Ständen gucken, die ebenfalls draußen aufgebaut werden.

Schon der Aufenthalt war gespickt mit Herausforderungen... aber es war einfach so toll mal wieder rauszukommen und wir haben das Beste aus diesen knapp fünf Tagen gemacht. 
Grüne Röhre, darin Miriam und Annabell, beide tragen FFP2 Masken. Hintergrund ein Bild aus dem Super Mario ComputerSpiel mit bunten Röhren, Bäumen, einem Schloß, Steinblöcken, eine Fahne, Blumen, ein Pilz und der Schriftzug "Super Mario".
Miriam (links) und ihre Schwester Annabell (rechts) mit FFP2-Masken in einer "Super Mario" Kulisse auf der Connichi 2022.

Aber warum tippe ich diese Zeilen jetzt nicht von zu Hause aus? 
Wir fuhren letzte Woche Donnerstags weg. Mein Vater war einen Tag vorher aus dem Krankenhaus gekommen (er brauchte einen neuen Schrittmacher mit Defi). Freitag erzählte meine Mutter er würde sich krank fühlen und läge flach. Am Samstag hatte sie dann auch eine "Erkältung". Ihr könnt es Euch sicher schon denken... . Bevor meine Schwester und ich am Montag nach Hause fahren wollten, waren meine Eltern Covid-19 positiv. Das bedeutete zum einen natürlich, dass ich mir Sorgen machte/mache, da beide relevante Vorerkrankungen haben. Zum anderen war klar: wir können nicht nach Hause!
Taschen, Rucksäcke und Koffer für unseren Mini-Umzug. 

Jetzt mag die erste Idee sein, das Ganze als willkommene Urlaubsverlängerung zu sehen. Aber abgesehen vom finanziellen Aspekt gibt es da ein großes Problem: Meine ganzen Medikamente!!!
Natürlich habe ich immer etwas mehr mit. Es können mal Tabletten runterfallen, ich fühle mich nicht gut genug zum Autofahren und bleibe einen Tag länger, das Auto geht kaputt... irgendwas kann ja immer dazwischen kommen. Und auch bei einem plötzlichen Krankenhausaufenthalt sollten wir für ein paar Tage Medis dabei haben, denn solche speziellen Medikamente müssen erst bestellt werden.

Ich hatte also einen Spielraum bis Mittwoch, dann musste ich spätestens zumindest meine Medis zu Hause abholen. Jetzt mag jemand einwerfen, dass ich mir bei einem Arzt/einer Ärztin neue Medis verschreiben hätte lassen können. Ja, theoretisch schon und wenn es keine andere Lösung gegeben hätte, dann wäre das bestimmt gegangen. Aber ich nehme 23 verschiedene Medikamente, das ist nicht mal eben verschrieben (Budget der Praxis, dann Tabletten die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen etc.).

Von Montag bis Mittwoch konnten wir bei meiner Großtante wohnen, die sich auch sehr darüber gefreut hat, da sie leider weiter weg wohnt und wir es viel zu selten dorthin schaffen (so hatte das Ganze auch was Gutes). In diesen zwei Tagen konnten wir überlegen und planen, wie es weitergehen sollte. 

Wir hatten mal wieder großes Glück im Unglück: Unsere Nachbarn haben eine Besucherwohnung oben im Haus und die ist frei gewesen. So wohnen wir jetzt "nebenan", können jederzeit Medikamente, Klamotten und so etwas zu Hause rausholen und gleichzeitig meine Eltern mit Essen und anderen Dingen versorgen. Dazu kündigen wir uns telefonisch an, tragen FFP2 Maske und Handschuhe, meine Eltern machen alle Fenster auf und verstecken sich im Wohnzimmer.

Nur dass ich hier in den zweiten Stock muss, macht mir heftige Probleme. Also ist einmal am Tag "Sport" angesagt. Hat auch was!

Aber hier zeigt sich wieder einmal, wie im Grunde eine Kleinigkeit so vieles nach sich zieht. Ich bin so dankbar, dass ich nicht noch auf Sauerstoff angewiesen bin, das hätte alles viel, viel komplizierter gemacht. 

Wenn es hier bei den Nachbarn nicht geklappt hätte, wäre meine nächste Option das Haus Schutzengel in Hannover gewesen (Insa hat ja gerade letzte Woche über den Muko-Spendenlauf Hannover berichtet, dessen Erlös an eben diese Unterkunft geht). Das wäre zwar aufwendiger gewesen - an alles für zwei Wochen denken, Versorgung der Eltern organisieren - aber beruhigend noch Plan B in der Tasche zu haben. 

Meinen Eltern geht es übrigens zum Glück bisher den Umständen entsprechend "okay". 

Ach ja, meine Schwester und ich haben uns wegen unseres Ausfluges eh täglich getestet und in Kassel vor unserer Weiterreise noch einen PCR Test gemacht. Bisher sind wir glücklicherweise negativ. 
Da ist es wieder das berühmte Glück im Unglück:  Es war ja leider zu erwarten, dass es auch unsere Familie irgendwann trifft. Das ich ausgerechnet in dem Moment nicht zu Hause war/bin, ist trotz der Umstände wirklich Glück.

Passt gut auf euch auf,
Miriam
 

Samstag, 8. Oktober 2022

15. Muko-Spendenlauf Hannover wieder vor Ort

In den letzten Monaten haben mich viele Fragen rund um den diesjährigen Muko-Spendenlauf begleitet. 

  • Können wir den Lauf wieder vor Ort stattfinden lassen?
  • Wird uns Corona vielleicht doch wieder dazwischenfunken?
  • Wie kann ich eine einigermaßen sichere Veranstaltung für alle organisieren?
  • Kommen überhaupt genug Läuferinnen und Läufer?
  • Kriege ich es hin, dass ich mich als Hochrisikopatientin (ebenso wie viele meiner Helfer*innen) auf dem Sportplatz entspannen kann (also abgesehen vom "normalen" Orga-Stress)?
  • Und die wichtigste Frage wie immer in all den Jahren: Hält das Wetter?

Die Antworten zu finden war teilweise nicht so einfach, ABER... die viele Mühe und Arbeit haben sich gelohnt. Wir konnten das 15. Laufjubiläum wieder auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH feiern - und es war echt schön. Auch der Wettergott war wieder auf unserer Seite und brachte uns das feinste Laufwetter, was man sich nur wünschen kann.

 Foto: Läufer*innen und Helfer*innen auf der Laufbahn

Foto: zwei Kinder gehen zusammen auf der Strecke, 
im Vordergrund jemand von der CF-Selbsthilfe-Braunschweig e.V.

Natürlich war nicht so viel los auf der Laufbahn wie noch 2019 vor Corona. Doch die 233 Teilnehmenden (und auch einige Zuschauer*innen) füllten die Strecke recht gut und es war so toll endlich wieder bekannte Gesichter zu sehen (und auch neue Spendenläufer*innen zu begrüßen). Es waren viele Familien, Freundeskreise und auch Firmen/Arbeitskollegen mit am Start. 

Foto: jubelnde Läufer - ein Vater mit Buggy und zwei Söhnen auf der Laufbahn

"Unsere" jahrelange Live-Band "The Boppin' Blue Cats" gibt es leider nicht mehr.... ich fand aber glücklicherweise eine richtig gute neue Band: "Play it again, Sam!". Die Jungs haben super Musik gespielt und bestimmt für die ein oder andere Runde mehr gesorgt. Am Ende wurden tatsächlich 5161 Runden gelaufen!

Foto: Die Band "Play it again, Sam!"

Besonders gefreut habe ich mich am Ende über zwei Sachen:

1. Die Läufer*innen und ihre Sponsor*innen waren wirklich fleißig und freundlich und am Ende konnten wir eine Spendensumme von 17.150 Euro bekannt geben. Das ist großartig!
Auch in diesem Jahr gehen alle Spendengelder an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.

2. Unser Lauf bekam die Auszeichnung "Schutzengel in Gold" für das besondere Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. (Was gibt es dann wohl in fünf Jahren zum 20. Jubiläumslauf???)

 Foto: Helga Nolte, Insa mit Urkunde, Anke Mattern
 
Wenn Ihr noch mehr über den 15. Muko-Spendenlauf lesen möchtet, dann guckt gerne auf die Webseite vom Lauf: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe sehr, dass wir uns auch im nächsten Jahr alle gesund auf dem Sportplatz wiedersehen.

Insa 

 

Montag, 5. September 2022

die Steinlaus

Ich war und bin ein großer Loriot-Fan. Egal ob es um die Gummiente, das perfekt gekochte Frühstücksei, den grünen Rasen oder eine Nudel im Gesicht geht. Ich mag seinen Humor und die Absurdität in seinen Caroons oder Sketchen.

Nun fand ich Loriot aber an einer völlig unerwartenen Stelle - im Pschyrembel!!!
Für manche von Euch ist das vielleicht ein alter Hut. Mir war das Ganze aber tatsächlich neu - und ich finde das echt schräg und auch irgendwie großartig.

Foto: Pschyrembel 258. Auflage, Seite 1500: Steinlaus (mit Zeichnung, Text und einem Foto einer "Schuttlzerkleinerungsmaschine, in der die gebändigten Steinlauskolonien leben und ihre Tätigkeit verrichten"

(Kurz zur Info: Der Pschyrembel ist ein dickes medizinisches Nachschlagewerk für alle "Erstinformationen" zu Krankheiten, Bezeichnungen, Körper, Behandlungsarten, etc. wissen muss/kann.)

Aufnahme in den Pschyrembel

Loriot hatte die Steinlaus erstmals 1976 in einem Sketch präsentiert.
1983 wurde dann die Steinlaus syn. Petrophage lorioti, erstmals in das Nachschlagewerk mit aufgenommen. Dort wird über die verschiedenen Unterarten (Nieren-, Blasen oder Gallen-Steinlaus), ihren Lebensraum (großstadtarchitektonisches Biotop) informiert. Außerdem erfährt man/frau, dass wohl der Fall der Berliner Mauer wohl zur Vernichtug der Existenzgrundlage beigetragen hat!

In der 257. Auflage wurde der Eintrag über die Steinlaus getrichen, was zu großen Leser*innenprotesten führte. 1997, in der nächsten Auflage, war die Steinlaus dann wieder da. :-)

Mehr darüber könnt Ihr u.a. bei Wikipedia lesen...

Soweit erstmal vom "kleinsten Nagetier unserer Heimat",

Insa

Freitag, 5. August 2022

kurze Auszeit

Manchmal laufen Dinge nicht so wie gedacht oder geplant... deswegen müssen Miriam und ich heute eine kleine Auszeit nehmen.

Röntgenfotos: 2x Miriams Fuss (von oben und seitlich), einmal Insas Zahn (mit Krone)

Miriam hat es tatsächlich geschafft und sich 3-4 Mal den Fuß gebrochen! Das soll ihr erstmal jemand nachmachen.
Ich hatte vor ein paar Tagen heftige Zahnschmerzen an meinem wurzelbehandelten Backenzahn... so dass das gute Ding rausmusste. Und wie soll es anders sein? Es gab mal wieder Komplikationen, weil scheinbar mein Körper etwas gegen das Antibiotikum Climdamycin hat... das bedeutet, ich hatte zum zweiten Mal eine Natriumentgleisung... Yeah. Diesmal aber ohne Intensivstation (siehe auch Blogeintrag aus 2021: heiße Tage) So langsam geht es mir wieder besser. Hallelujah.

Wir hoffen Euch gehts allen gut,
Insa


Sonntag, 24. Juli 2022

Abschied von zwei alten Bekannten

In dieser Woche waren Miriam und ich in der MHH, um uns von unserem "alten" Muko-Arzt und einer langjährigen Muko-Ärtzin zu verabschieden.

vlnr: Insa Krey, Dr. Sibylle Junge, Prof. Burkhard Tümmler, Miriam Stutzmann

Frau Dr. Junge war viele Jahre in der Kinderklinik - allerdings erst nach unserer "aktiven" Zeit. Miriam und ich kennen sie allerdings von einer Sportgruppe, die Mitte der 90er Jahre in Hannover für Mukos eingerichtet wurde. Frau Dr. Junge arbeitete damals noch in der Sportmedizin und wir waren die ersten Mukos mit denen sie in Kontakt kam. Scheinbar haben wir einen guten Eindruck gemacht :-) so dass sie etwas später in die Ambulanz der MHH gewechselt ist. 

Von anderen hören wir nur Gutes über Frau Dr. Junge. Sie war sehr engagiert und hatte auch zwischendurch mal Zeit für ein paar persönliche Worte. Und natürlich legte sie immer Wert auf eine gute Sporttherapie. Dabei hat sie aber nicht zu viel Druck ausgeübt, sondern gemeinsam mit den Patient*innen geguckt, was möglich ist. 

Ich persönlich habe mich immer gefreut, sie und ihren Mann beim Muko-Spendenlauf zu sehen, den sie mit vielen Laufrunden tatkräftig unterstützt hat (und hoffentlich noch ein paar Jahre unterstützen wird!).

Prof. Tümmler war in der Patient*innenbetreuung und auch in der internationalen Muko-Forschung. Er hat in Deutschland die Forschung in vielen Bereichen voran gebracht und viele Standards gesetzt.
Er war viele Jahre lang Miriams betreuender Arzt und Ansprechpartner Nr. 1.
Sie war damals von einer anderen Klinik aufgegeben worden ("Nehmen Sie das Kind zum Sterben mit nach Hause.") und hatte dann das große Glück von ihm behandelt zu werden. Auch wenn er oft streng war, so hat er es doch immer geschafft, wichtige Aspekte bzw. Hintergrundwissen zu vermitteln. Gerade bei chronisch Kranken ist es wichtig zu wissen: "Warum mache ich was?". So hat er z.B. Laborbesuche ermöglicht, um Zusammenhänge besser zu erklären.
Miriams Gesundheitszustand war immer sehr schlecht (langjährige PEG und Sauerstoffzufuhr). Durch Prof. Tümmler hat sie sehr von den neuen Erkenntnissen profitiert können und ist ihm immer noch sehr dankbar für sein großes Engagement (auch nach Dienstschluss).

Miriam war wie gesagt "Tümmler-Kind", ich gehörte zu Prof. von der Hardt. Beide haben uns sehr geprägt und wir haben beiden viel zu verdanken. Sie haben damals hohe Standards in der Patient*innenversorgung gelegt, waren immer erreichbar und ansprechbar. Sie kannten uns (und unsere Eltern) gut. Und sie wussten immer was zu tun ist oder zauberten einen neue Therapiemöglichkeit aus dem Hut. Als Muko-Patientin kann man sich nicht mehr wünschen.

Die Ärzte der Kinderklinik haben uns außerdem zu selbständigen und mündigen Patientinnen erzogen - was später nicht immer und überall so gut ankam...

Miriams Torte: hellblaues Fondant als Untergrund mit rosa Lunge in der Mitte und vielen verschiedenen Tabletten und Kapseln (auch Fondant) darum. 
Aussen ist noch ein Fondant-DNA-Strang angebracht.

Zum Abschied gab es natürlich einen ganz besonderen Kuchen von Miriam. Diesen haben wir uns gemeinsam schmecken lassen und dabei Geschichten von früher erzählt... Das war schön.

Insa


Freitag, 15. Juli 2022

40 Jahre Krankenhausleben

So ziemlich genau vor 40 Jahren musste ich das erste Mal stationär in die Kinderklinik der MHH aufgenommen werden. Das war damals ein ziemlicher Schock. Glücklicherweise konnte meine Mutter damals mit aufgenommen werden und war in diesen Wochen immer an meiner Seite. 

 Fotobeschreibung: Insa lehnt an der Wand und neben ihr hängt eine blaue 40 aus Plastik

Ich habe an diese ersten Krankenhausaufenthalte sehr wenig Erinnerung - außer, dass es 1982 ein sehr heißer Sommer mit sehr warmen Sommernächten war. Zu diesen Sommernächste auf dem Krankenhausbalkon gibt es auch schon einem Beitrag hier: "Und es war Sommer"

Das Jahr 1982 habe ich, mit immer mal ein paar Heimat-Pausen zwischendurch, im Krankenhaus verbracht. Danach wurde mein Zustand besser und ich pendelte mich irgendwann in einen 2-Besuche-pro-Jahr-Rhythmus ein. So seltsam das vielleicht klingen mag... an diese Kinderklinik-Zeit habe ich schöne Erinnerungen. (Natürlich passierten zwischendurch auch mal nicht ganz so schöne Dinge...)
Positiv war damals auf jeden Fall das Gefühl oder Gesamtpaket: Ich wusste, die Leute dort kennen sich aus, machen das Richtige und bringen mich wieder in die Spur. Ich hatte damals sowas wie ein Urvertrauen, dass alles wieder gut wird, wenn es mir mal schlecht geht. Dieses Urvertrauen habe ich leider inzwischen verloren. Aber das ist eine andere Geschichte...

mein 40-Jahre-Fazit

Was kann ich zu diesen 40 Jahren noch sagen? Viele meiner Krankenhausfreundinnen und -freunde sind in diesen Jahren verstorben. Das ist hart.
Aber es ist auch schön, dass einige Freundschaften die vielen Jahren überdauert haben - wie z.B. die Freundschaft zwischen Miriam und mir. Diese begann tatsächlich in der Kinderklinik der MHH irgendwann in den 80ern.

Und natürlich muss ich hier die fulminaten Entwicklung in der Therapie nennen. Ich glaube, bei kaum einer anderen Erkrankung gab/gibt es solche großen Fortschritte, wie bei Mukoviszidose. Dies zeigt sich auch in der Überlebensstatistik: Die meisten der heute mit Muko geborenen Kinder werden über 50 Jahre alt. Das war vor 40 Jahren kaum denkbar.

Ein sehr großer Unterschied von damals zu heute ist natürlich auch die Situation auf den Stationen. Früher gab es noch keine Personalnot und keine große Fluktuation, so dass die Schwestern für die Patient*innen viel Zeit hatten und sich wirklich kümmern konnten. Wir haben uns viel unterhalten und auch oft Quatsch zusammen gemacht. Auch hier entstanden Freundschaften, die teilweise noch heute (wenn auch nur eher sporadisch) bestand haben.

Die Entwicklung in den Krankenhäusern generell macht mir Angst. Durch die Corona-Krise hat sich alles nochmal mehr verschärft. Ich denke es ist wichtig zu begreifen, dass ein Krankenhaus nicht dafür da ist Gewinne abzuwerfen. Ein Krankenhaus soll Menschen helfen und möglichst gesund machen.

Hoffen wir das Beste
Insa 


Montag, 11. Juli 2022

Vom 24 Stunden Kirschen einmachen und anderen nicht so schlauen Ideen...

Es gibt ja so Momente oder Situationen, da ist von vorne herein - oder spätestens nach kurzer Zeit - klar, dass das jetzt nicht eine der besten Ideen ist. Das kennen sicher alle irgendwie. Meine absurde Idee der Woche war: Kirschen retten.
Mir ging es die Tage von der Luft her nicht so gut, dazu kam die Hitze und wir hatten ja auch noch das Muko-Spendenschwimmen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig. Trotzdem tat es mir in der Seele weh unseren übervollen Kirschbaum zu sehen und zu wissen, dass dutzende Kilo Kirschen verderben. Wir haben schon viel gegessen, Nachbarn und Freunde haben gepflückt und trotzdem hängt der Baum voll. So viel wie in diesem Jahr hat der Baum noch nie getragen. In der letzten Woche habe ich schon ein paar Gläser Kirschen eingemacht - das erste Mal, ich bin gespannt. Aber das war nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Auf meine Bitte hin hat mein Vater mir am Montag noch einmal rund 22 Kilo Kirschen gepflückt. Eine Freundin hatte mir einen Dampfentsafter geliehen und ich war extrem motiviert Kirschsaft zu machen. (Das ist auch eine wundervolle Kindheitserinnerung. Meine Oma hat Kirschsaft gemacht und es war immer was besonders Schönes, wenn wir Enkelkinder eine Flasche aus dem Keller holen durften. Nie habe ich etwas Leckereres getrunken.)

Ich habe hier schon ein paar Mal gejammert... mein Energielevel ist leider sehr begrenzt. Aber mein Kopf plant solche Aktionen weiterhin mit einem ungebremsten "wird schon". Im Grunde bin ich darüber natürlich froh, denn das hält mich am laufen. Nur manchmal übertreibe ich dann vielleicht ein klitzekleines Bisschen *räusper*. 

weißer Tisch, darauf eine weiße Wanne, gefüllt mit Wasser und Kirschen
Foto: Zwei Hände waschen Kirschen in einer weißen Wanne auf einem weißen Tisch.

Nach dem Kirschen sortieren und waschen, brauchte ich erst einmal eine Pause. Macht nix, ich bin ja eh ein Nachtmensch. Großer Irrtum Nummer 1: Der Dampfentsafter braucht tatsächlich ca. 60 Minuten, allerdings PRO Kilo - das hatte ich übersehen. Flaschen reinigen, Flaschen auskochen... um halb drei nachts war der erste Kirschsaft abgefüllt. Die nächste Ladung hatte ich im Ofen schon etwas vorbereitet und so war die zweite Runde morgens um kurz vor 6 durch. 

Da fiel mir Fehler Nummer 2 ein: Ab Juli habe ich Dienstag einen zusätzlichen Physio-Termin. Irgendwie habe ich es geschafft noch 3 1/2 Stunden zu schlafen, habe den Entsafter neu bestückt und bin zur Physio. Den Rest des Tages habe ich noch zwei Runden entsaften geschafft. Allerdings schon mit heftigen Schmerzen in den Füßen und mal total müde, mal komplett drüber. Nach gut 24 Stunden entsaften war es geschafft. Und dann lag ich mit Herzrasen und Frierattacken im Bett und dachte mir mal wieder "Warum mach ich so was?". Gleichzeitig ist es aber auch ein bisschen ein gutes Gefühl etwas geschafft zu haben, auch wenn ich jetzt ein paar Tage brauche um mich zu erholen.

Grenzen?!

Meine Güte, ein wirklich langer Kirsch-Bericht. Aber er soll symbolisch stehen für Aktionen die uns an unsere Grenzen und darüber hinaus bringen und die nicht immer sinnvoll erscheinen. Hätte ich meine wenige Energie nicht für viel wichtigere Dinge verwenden können? Sind es ein paar Kirschen wert tagelang erschöpft und mit (mehr) Schmerzen im Bett zu liegen? Ja, es war es MIR wert. Es hat sich trotz allem gut angefühlt, es war mir ein Herzensbedürfnis, ich habe mich nicht von meinem Körper ausbremsen lassen. es hat schöne Kindheitserinnerungen hervorgerufen und wenn ich demnächst eine Flasche Kirschsaft aufmache werde ich stolz auf mich sein, das geschafft zu haben. 

So geht es mir auch wenn ich einen meiner Motivkuchen backe (demnächst steht ein ganz besonderer an), eine anstrengende Reise/Ausflug mache oder immer noch zurück zum Ballett will. Es ist nicht immer vernünftig und sicher von Außenstehenden nicht immer nachvollziehbar warum das jetzt sein muss. Und oft verwünsche ich mich währenddessen selber im Minutentakt. Aber hinterher ist es ein schönes Gefühl und es ist Leben.

Auf das Leben und bizzare Ideen,
Miriam


Samstag, 2. Juli 2022

Flashback

Vor ein paar Tagen hatte ich mal wieder ein Flashback - wenn man das denn so bezeichnen kann. Ich guckte um 17:50 Uhr auf die Uhr und mein erster Gedanke war: "Oh, da kann ich ja gleich schon inhalieren!". Ähm. Nein! Ich inhaliere schon seit über acht Jahren nicht mehr. Allerdings habe ich 30 Jahre davor täglich um 18 Uhr (genauer gesagt um 7, 12, 18 und 22 Uhr) inhaliert.
Kann es sein, dass mich das so stark geprägt hat, dass dieses Verhaltensmuster immer mal wieder durchbricht? Sehr schräg irgendwie.

Ich muss zugeben, neben all den schönen Veränderungen und vor allem Verbesserungen seit der Transplantation war (und ist) ein Highlight, dass ich nicht mehr so fremdbestimmt meinen Alltag planen muss. Dass ich nicht mehr zu festen Zeiten inhalieren und meinen Alltag danach ausrichten muss. Und natürlich der enorme Zeitgewinn. Dieses nicht-mehr-inhalieren-müssen hat mir ein großes Gefühl von Freiheit gegeben. Ich hatte vorher gedacht, dass es vielleicht mehr der Verzicht auf den Sauerstoffschlauch ist, der mich ja auch eingegrenzte. Nein - die Freiheit kam mit dem Wegstellen des Inhaliergeräts. 

 Foto: Inhaliergeräte und Ampullen auf dem Nachttisch

Natürlich ist man nach einer Transplantation niemals wirklich frei. Es gibt so vieles woran zu denken ist - seien es Arzttermine, Medikamente oder andere Richtlinien. Trotzdem ist es jetzt leichter einfach so einen Ausflug zu machen oder in den Urlaub zu fahren. Auch wenn dies weiterhin gut geplant sein muss (alle Medikamente müssen mitgenommen werden und es ist auch immer ratsam einen Facharzt vor Ort zu googeln, falls es zu einem Notfall kommt). Durch Corona sind natürlich nochmal mehr Gedankengänge nötig... aber das geht wohl noch ein paar anderen auch so.

Insa 


Freitag, 24. Juni 2022

Sommertage

Es ist zu warm. Und irgendwie bin ich gerade nicht so zu gebrauchen....

Deswegen gibt es heute nochmal die Hinweise zu heißen Sommertagen (ich weiß wir wiederholen uns, aber manche Sachen kann man gar nicht oft genug sagen...):

  1. Trinkt genug.
  2. Reduziet die Sporteinheiten bzw. gönnt Euch genug Pausen/Erholung und Abkühlung zwischendurch.
  3. Achtet auf genügend Salz.

Zu Nr. 3 kann ich hier noch auf Miriam Blogbeitrag "Der wandelnde Salzleckstein" und meinen Erfahrungsbericht zum Natriummangel (ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche) verweisen.

Passt gut auf Euch auf,
Insa 


Sonntag, 19. Juni 2022

Einen chronisch kranken Tag planen

Ich bin super im Pläne schmieden und darin, meinen Tag zu strukturieren. Mein chronisch kranker Körper ist super darin, all diese Struktur regelmäßig über den Haufen zu werfen. Dabei meine ich noch nicht einmal die großen Pläne, wie zum Beispiel ein Urlaub, den ich im letzten Moment absagen muss und auch keine schlimmen gesundheitlichen Krisen. Es sind die vielen Kleinigkeiten. Da ist mein Darm, der mich ausgerechnet fünf Minuten vor geplanter Abfahrt zu einem Termin noch ewig zur Toilette rennen lässt. Da ist der plötzliche Unterzucker sowie ich im Auto sitze. Eine plötzliche Frierattacke zwingt mich unter die Heizdecke, obwohl ich gerade in einem Zoom-Meeting sein sollte. Schmerzattacken, (an-)gebrochene Knochen, entzündete Füße/Knöchel oder ähnliches sorgen dafür, dass ich ungeplant 4x so lange brauche, um mich fertig zu machen und irgendwo pünktlich anzukommen. Bauchschmerzen, Übelkeit, "Kreislauf", Kopfschmerzen, "das Wetter" und warum bin ich heute so pustig? Dazu diese nervige unfassbare Erschöpfung, die doch gestern so viel besser war, als ich den Plan für heute gemacht habe. 

Vor zwei Wochen zum Beispiel:

Auf hellblauem Stoff liegen folgende Gegenstände von links nach rechts:eine gefüllte weiße Tablettenbox, ein aufgeschlagener Termnplaner, darauf ein rosa Stift mit rosa Puschel am Ende, eine Tasse Kakao und darunter eine Brille.
Foto: Tablettenbox, Terminplaner, Kakao, Puschelstift und Brille

Montagabend, der Plan:


Ich darf heut nicht zu spät ins Bett. Denn...
8 Uhr Zahnarzt
Orthopädieschuhmacher
Pflegedienst
11 Uhr wieder zu Hause sein, Tablettenzeit
noch mal etwas hinlegen und ausruhen
13 Uhr online Redaktionskonferenz 
15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen
in der Zeit zum Hobbyladen fahren - "Belohnung" für den Tag :-)
Schwesterchen beim Supermarkt rauslassen und warten
Bürokram

Realität:

Gegen 23 Uhr fangen unerklärliche Bauchkrämpfe an. Dieses Mal wirklich hartnäckig. Bis 5 Uhr morgens renne ich zwischen Bett und Toilette hin und her. Ich bin erledigt. Immerhin bekomme ich noch etwas mehr als zwei Stunden Schlaf. Ich zittere beim aufstehen und mir ist kalt, kann den Zahnarzttermin aber nicht absagen, weil mein abgebrochener Backenzahn keinen Aufschub duldet.

9 Uhr 15... die anderen Termine verschiebe ich und fahre nach Hause. Erster Versuch zu schlafen.

9 Uhr 45 heftige Frierattacke (Schüttelfrost mit Zähneklappern und allem, aber ohne Fieber). Die sind nicht schlimm, aber wahnsinnig erschöpfend.

etwa 10 Uhr 10 ist das Gröbste vorbei, ich schlafe ein.

10 Uhr 55 Tabletten-Wecker 

11 Uhr 20 Unterzucker-Alarm. Okay, 55 kann ich nicht ignorieren. Aufstehen.

11 Uhr 35 nächster Versuch zu schlafen, das klappt dank der Erschöpfung noch bevor ich mich zugedeckt habe.

11 Uhr 50 Anruf vom Sanitätshaus, auf den ich dringend gewartet habe

12 Uhr Gut, wenigstens noch ein bisschen liegen. Eingeschlafen.

12 Uhr 50 Wecker. Ich möchte heulen. Natürlich könnte ich die Redaktionssitzung vom Muko e.V. schwänzen, hätten alle Verständnis dafür. Aber ich mache das ja auch gerne.

13 Uhr Redaktionskonferenz (online) und heute sind wir sogar richtig schnell.

14 Uhr 30 vorsichtiger Versuch etwas zu essen um die nächste Ladung Tabletten zu nehmen. Jetzt bloß nicht zur Ruhe kommen, dann schlafe ich sofort.

15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen und in der Zeit anstatt zum Hobbyladen zum Orthopädieschuhmacher, der zum Glück wirklich flexibel ist. 

16 Uhr 40 Schwesterchen beim Zahnarzt abholen und beim Supermarkt absetzten. Nach Hause fahren lohnt nicht, aber in der Wartezeit im Auto kann ich wenigstens mal ein paar Nachrichten beantworten. 

18 Uhr endlich zu Hause, im Bett, fast ohne Schmerzen, schlafen.

Das Telefonat mir einer Freundin, auf das ich mich so gefreut hatte entfällt. Ich schaffe es mal wieder nicht alle WhatsApp Nachrichten zu lesen, geschweige denn zu beantworten. Über E-Mails, Selbsthilfe-Kram, Büroarbeit und Co reden wir erst gar nicht. Aber morgen, da ist nur Blutabnahme und eine Stunde Physio, da schaffe ich dann bestimmt noch einiges... Oder?

Lasst Euch nicht zu sehr stressen!

Miriam


Freitag, 10. Juni 2022

Einladung zum 15. Muko-Spendenlauf Hannover

Nach zwei Jahren Corona-Abstand und zwei virtuellen Läufen, hoffe ich sehr, sehr, sehr... dass wir uns in diesem Jahr wieder alle beim Muko-Spendenlauf Hannover treffen können. Oder - ich sags mal so: Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, damit wir am 28. August 2022 wieder gemeinsam auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH unsere Runden drehen können. :-)


Wenn Ihr Lust und Zeit und Eure Laufschuhe parat habt - dann kommt gerne vorbei. Zwischen 11 und 15 Uhr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. (Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH und finanziert sich allein durch Spenden.)

In diesem Jahr können wir nun schon den 15. Jubiläumslauf feiern. Wahnsinn! In den letzten 15 Jahren ist doch so einiges passiert... Wie schön, dass wir gemeinsan einige Krisen überstanden haben und, dass der Lauf für manche inzwischen schon sowas wie Tradition hat. :-)

Wie immer wird es ein großes Fest werden. Wir haben wieder eine Live-Band vor Ort, deren Musik die Laufrunden begleiten wird. In diesem Jahr spielen erstmals "Underrock", eine inklusive Band aus Neuerkerode bei uns auf. Der Vereinsbiergarten hat geöffnet und bietet Bratwurst und Kaltgetränke an. Außerdem kommt wieder ein Crepes-Mobil, was neben Leckereien auch Kaffee an Bord hat.
Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Läuferinnen und Läufer eine kleine Verlosung. :-)

Mehr Informationen zum Lauf findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de

Wenn Ihr lieber für den guten Zweck schwimmen wollt...

Außerdem gibt es auch in diesem Jahr wieder das Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter.

 

Auch hier gibt es ein  Rahmenprogramm mit DJ, Kinderschminken und Verlosung.
In diesem Jahr gehen die Spenden vom Spendenschwimmen an ukrainische Muko-Familien.
Wer mehr Infos zum Event lesen möchte: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa 


 

 

Freitag, 3. Juni 2022

Tag der Organspende 2022

Am Samstag, den 4. Juni 2022 ist wieder der Tag der Organspende. Nach zwei Coronajahren mit virtuellen Aktionen findet der Tag diesmal wieder in Präsenz in Mainz statt.

Nach wie vor ist Organspende ein wichtiges, aber oft unbeachtetes (bzw. eher verdrängtes) Thema. Bei diesem Aktionstag (es gibt viele Infostände und verschiedene Mitmach-Aktionen in der Mainzer Innenstadt) soll das Bewusstsein darauf gelenkt werden.

Corona und Organspende

Grundsätzlich kann man sagen, dass die Corona-Pandemie die Situation für Organempfänger*innen und Menschen auf der Warteliste nicht einfacher gemacht hat: In vielen TX-Zentren wurden Termine abgesagt oder verschoben. Begleitpersonen dürfen nicht mehr mit zum Ambulanztermin. Ganz zu schweigen von den stikten Besuchsregeln (gar kein Besuch oder nur 1 Person für 1 Stunde am Tag), wenn jemand stationär im Krankenhaus liegt.... Außerdem liegt die Todesrate bei Lungentransplantierten deutlich über dem Durchschnitt. Das bedeutet, dass im Gegensatz zu vielen anderen, die Corona-Pandemie, das Aufpassen und Abstandhalten noch lange nicht vorbei sind.

In den letzten beiden Jahren sind die Zahlen von Organspenden weiter gesunken. Auch deswegen ist es wichtig, dass wir das Thema wieder mehr in die Öffentlichkeit holen.

Organspende rettet Leben

Wahrscheinlich habt Ihr den Satz schon oft gehört. Und vielleicht klingt er inzwischen schon etwas abgedroschen. Aber (Spoiler!) Miriam und ich können dies aus eigener Erfahrung sagen. Hätten wir keine Spenderlunge bekommen, wären wir inzwischen nicht mehr am Leben. Deswegen sind wir sehr dankbar und glücklich.

 Foto: Miriam hält einen Zettel mit einer "2", Insa einen mit einer "1" in die Kamera.

Im Jahr 2015 waren Miriam und ich zum ersten Mal beim Tag der Organspende und haben bei der Aktion "geschenkte Lebensjahre" mitgemacht. Inzwischen steht bei Miriam eine neun und bei mir eine acht! Wer hätte das gedacht?

Wir hoffen auf noch viele weitere geschenkte Lebensjahre!
Eine Freundin von mir hat mal gesagt: "Nach der Transplantation wird es nichteinfacher, aber vieles wirdbesser." Das stimmt.
Viele wissen nicht, dass das Krebsrisiko nach einer Transplantation steigt. Auch andere Organe z.B. die Nieren werden oft durch die Medikamente in Mitleidenschaft gezogen... viele Lungentransplantierte müssen irgendwann an die Dialyse. Aber was soll ich sagen? Wir Mukos sind Kummer gewöhnt - und die meisten, die ich kenne, sind echte Kämpfernaturen.
Deswegen: Carpe diem - nutze den Tag.

Insa 

> Infos zum Tag der Organspende

> Organspendeausweise (auch in verschiedenen Sprachen) gibt es hier

> Zahlen und Statistiken gibt es auf der Seite der DSO 


Sonntag, 29. Mai 2022

muko.move

Der Monat Mai ist in diesem Jahr der "Muko-Monat". In vielen Ländern ist der Mai bereits seit längerem "CF awareness month", also ein Monat in dem versucht wird, auf Mukoviszidose (Cystische Fibrose/CF) aufmerksam zu machen. In diesem Jahr gibt es auch in Deutschland im "Muko-Monat Mai" besonders viele Aktionen, um über die Krankheit und das Leben mit ihr zu informieren.

Der "muko.move" war das zentrale Event: vom 19. bis 22. Mai wurden Bewegungsstunden gesammelt. Ziel war es 8.000 Stunden Bewegung gespendet zu bekommen. Dabei steht die 8.000 symbolisch für die ca. 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. 

Dabei war es egal ob man drei Stunden wandern geht, eine Stunde Yoga macht oder 30 Minuten den HulaHoop-Reifen schwingt. Alles was Spaß macht war erlaubt- Es ging auch nicht darum, wer am schnellsten, am weitesten oder am besten ist - es ging nur um die Freude an der Bewegung. 

 Fotos: Insa beim Tischtennis und Mirim am See

Natürlich haben wir (und auch die Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweg e.V.) mitgemacht. 
Insa war auf dem Ergometer und mit ihrem Mann Tischtennis spielen. Miriam ging mit ihrer Schwester spazieren.

Leider sind insgesamt keine 8000 Stunden zusammen gekommen. Aber immerhin 1.497 Menschen waren  sportliche 6.545 Stunden unterwegs. Das ist doch was, oder?

Sportliche Grüße
Insa + Miriam


 

 

Samstag, 21. Mai 2022

Jahreshauptversammlung des Mukoviszidose e.V. 2022

Bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung vom Mukoviszidose e.V. in Weimar waren Andreas Jäger (1. Vorsitzender CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) und Sarah Röttger live vor Ort.
Sarah war so freundlich und hat einen kurzen Bericht für uns geschrieben. Danke Sarah!

Samstag

Folgende Punkte standen am Samstag auf dem Plan:

  • Neuigkeiten aus der Forschung: Update Therapieoptionen 
  • Informationen zum Thema Ukraine: Mukoviszidosepatienten in Deutschland
    Seit März sind einige Muko-Familien aus der Ukraine zu uns geflüchtet.
    Viele Muko-Familien können leider nicht flüchten, da es den Patienten nicht gut geht und ihnen leider auch medizinische Mittel fehlen. 
  • Mitgliederversammlung;
  • Verleihung des Adolf- Windorf Preises an Herrn. Prof. Dr. Maik Oliver Wielpütz aus dem Uniklinikum Heidelberg
  • Vortrag „1 Bild sagt mehr als 1000 Worte - Etablierung der MRT bei CF"
    In diesem Vortrag ging es darum, dass man in einem MRT deutlich mehr sehen kann als auf einem Röntgenbild. Dieses Verfahren wird in Heidelberg bereits bei Neudiagnosen angewendet.
    Außerdem sieht man z.B. bei Muko-Patienten, welche die CFTR-Modulatoren einnehmen, einen extremen Unterschied in der Lunge.
  • Wir Mukos werden älter...
    Durch die neuen CFRT- Modulatoren werden die Mukos älter - was natürlich schön ist, aber wieder neue Probleme mit sich bringen kann, z.B. Ansteigen des Krebsrisikos, Osteperose, Diabetes...
    Außerdem müssen wir uns plötzlich Gedanken um unseren Ruhestand und Altersvorsoge machen!
  •  Vortrag "Einblick in die Forschungsprojekte des Muko e.V."

Am Samstagabend gab es noch Kulurprogramm: Gala-Comedy mit „Volk& Knecht“

 Sarah und Andreas bei der JHV in Weimar

 Sonntag

Am Sonntag ging es um das Thema Ernährung, da viele Mukos durch die CFRT- Modulatoren leichter zunehmen.
Es muss z.B. geklärt werden, wieviel Nahrung und kcal Mukos mit Modulatoren noch benötigen. Hochkalorische Nahrung, mit der die älteren Mukos groß geworden sind, wird aufgrund des verbesserten Stoffwechsels nicht mehr benötigt.

Ein wichtiger Baustein bei der Therapie bleibt natürlich weiterhin Sport. Als Richtlinie gilt: täglich 60 Minuten Bewegung.

Als nächstes folgte der Vortrag: "Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung (auch unter den neuen Modulatoren oder einer Lungentransplantation) - Gefahr von Fehleinschätzungen und Veränderung- Wer kann was tun"
Viele Erwachsenen müssen ihr Leben neu ordnen, da sie mehr Freiraum haben bzw. bekommen.

Alexandra Kramarz von der AG Erwachsene mit CF hat uns einen Einblick in ihr Leben mit Kaftrio gegeben. Ihr geht es mit dem Medikamenten deutlich besser und sie erwischt sich selbst dabei, dass sie aufgrund dessen viel in der Therapie schleifen lässt...

Einige Vorträge könnt ihr euch auf dem Youtube-Kanal vom Mukoviszidose e.V.  "mukoinfo" nachträglich anschauen.

Mittwoch, 6. April 2022

kurze Zwischenmeldung

Ihr Lieben,

Miriam und ich (und natürlich noch ein paar andere...) sind derzeit sehr mit Selbsthilfearbeit beschäftigt.
Da wir in Hannover in der MHH ein großes Mukoviszidose-Zentrum haben, sind die ersten ukrainischen Muko-Familien bei uns gelandet. Wir helfen und unterstützen diese Familien so gut wir können - was natürlich arbeitsintensiv ist (die Behörden sind leider keine große Hilfe....).
Deswegen ist es hier gerade etwas ruhiger.

Danke für Euer Verständnis,
Insa

P.S. Falls Ihr unseren Selbsthilfeverein und unsere Arbeit (oder ukrainische Muko-Familien, die hier bei uns ankommen) unterstützen möchtet - wir freuen uns über Geldspenden:

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.
IBAN: DE78250500000001656032
BIC: NOLADE2HXXX
bei der Norddeutschen Landesbank 

DANKE

Montag, 28. März 2022

Eigentlich...

Eigentlich kenne ich meinen Körper gut.
Eigentlich kann ich meinen Gesundheitszustand gut einschätzen.
Eigentlich weiß ich auch, dass ich manchmal ein bisschen streng mit mir bin.

Ja eigentlich. Trotzdem gibt es Situationen wo ich erst im nachhinein merke - oder mir erst dann zugestehe - , dass es mir wirklich nicht gut ging. Seht Ihr, auch hier will ich gar nicht "schlecht ging" schreiben, denn ich hatte schon ganz andere, wirklich schlechte Phasen.

Etwa ab Mitte Januar war irgendetwas nicht in Ordnung. Meine eh vorhandene Erschöpfung und Müdigkeit steigerte sich sich noch einmal enorm. Manchmal war ich froh 90 Minuten am Stück wach zu sein. In so vielen Momenten hätte ich am liebsten geheult, weil ich aufstehen musste. Andererseits war ich aber auch "im Kopf" müde. Die letzten Monate waren wieder einmal so anstrengend, dazu die Corona-Diskussionen und Ängste (und inzwischen noch der Krieg in der Ukraine). 
 
Mir fiel es unendlich schwer Sachen abzuarbeiten - aber ist das nicht immer so? Meist schaffe ich es irgendwie alles offizielle, vermeintlich Wichtige zu erledigen. Aber Freunde, persönliche Kontakte gehen mir dabei verloren, weil ich dazu keine Kraft und Energie mehr habe. Eine einfache Whatsapp oder Email kann so eine Hürde sein, das können sich die meisten natürlich gar nicht vorstellen. Alles war mir zu viel. Gleichzeitig kamen wieder die üblichen Zweifel: Streng dich einfach mehr an, du bist einfach nur faul, kann doch so schwer nicht sein, vielleicht ist es auch gar nichts körperliches sondern meine Psyche (was aber auch eine echte Krankheit und keine Faulheit wäre). Dabei gab es auch ganz objektive Anzeichen dafür, dass etwas in meinem Körper nicht rund lief. Meine Nierenwerte stellten neue Rekorde im Negativen auf, meine Lungenfunktionswerte waren niedrig, die Entzündungswerte dafür hoch und auch andere Blutwerte waren nicht wie sie sein sollten. Ich wurde auch wieder häufiger darauf angesprochen, dass ich so pustig/kurzatmig bin. Aber da war kein Husten, kein Schnupfen, kein klassisches Krankheitssymptom. 
Miriam auf der Terrasse, auf dem Tisch ein Diamond Painting Bild und unter dem Tisch Kater Nepi.

Nach und nach wurden die Blutwerte zuletzt wieder besser und meine Nieren und Lungenfunktion stabilisierten sich. Die letzten zwei Wochen waren die ersten Wochen in diesem Jahr ohne Arzttermin. Ich dachte schon ich hätte was vergessen im Kalender einzutragen. Und ganz schlagartig wurde mir in den letzten Tagen bewusst, wie gut es mir gerade geht. Ich habe letzte Woche ganz automatisch, ohne mich furchtbar zwingen zu müssen, einige Dinge für die Selbsthilfe erledigen können, habe angefangen ein bisschen was aufzuräumen, was in den letzten Monaten liegen geblieben war und habe auch wieder etwas an meinen Hobbys gearbeitet. Außerdem schlafe ich tagsüber nicht mehr unendliche Stunden, sondern genieße einfach zwei Stunden auf der Terrasse mit dem schönen Wetter. Auch meine Heizdecke kommt weniger zum Einsatz. Es gibt wieder Nächte und Tage ohne Frierattacken. Klar ist es immer noch nicht perfekt und wie ich es gerne hätte (da haben wir sie wieder die hohen Erwartungen), aber wenn es erst einmal eine Weile so bleiben würde, wäre ich wirklich glücklich (mal schnell auf Holz klopfen). Ich fühle eine ganz andere Energie in mir und bin wieder viel mehr "ICH". 

Erst jetzt, wo es mir besser geht, wird mir der Unterschied massiv bewusst und mir wird klar, dass ich wirklich krank gewesen bin. Jetzt hoffe ich, dass das mal eine Weile so bleibt und ich versuche die Zeit so gut wie möglich zu nutzen - und bemühe mich, nicht gleich wieder zu übertreiben.

Lasst es euch gut gehen

Miriam
 
 

Freitag, 11. März 2022

Medikamentenabhängig?!

Als ich ungefähr 12 Jahre alt war, schickten mich meine Eltern (allein) zur Kur. (Inzwischen heißt das Reha... damals war aber alles irgendwie Kur.) Meine Eltern und mein behandelnder Prof. in der MHH hatten etwas länger hin und her überlegt, ob so ein Aufenthalt das Richtige für mich sei. Ich war noch ziemlich jung - aber doch geschult im Umgang mit allen Medikamenten und Inhalationen. Damals hatte ich schon einige Tiefpunkte und Verschlechterungen hinter mir... ich wußte also, was ich der modernen Medizin zu verdanken hatte und konnte sehr gut einschätzen, wie schnell es ohne Medikamente wieder bergab gehen würde. Für Muko-Verhältnisse nahm ich damals schon eine Menge Tabletten ein und inhaltierte vier Mal am Tag.

Die Klinik, in der ich meinen Aufenthalt verbringen sollte, war eine der wenigen Einrichtungen, die auf Mukoviszidose-Patient*innen spezialisiert war. Sie hatte einen guten Ruf. Also auf ins Abenteuer!
(Ich werde hier den Namen der Klinik nicht erwähnen, weil dieser Geschichte schon fast über 40 Jahre her ist und sich seitdem eine Menge verändert hat.)

Ich kam mit einem größeren Schwung an Kindern in der Kureinrichtung an und wurde auf der Muko-Station in einem Dreibettzimmer untergebracht. Ich hatte ein paar Tabletten für die ersten Tage dabei, aber nicht für den gesamten Aufenthalt. Auch mein Inhaliergerät hatte ich zu Hause gelassen, weil wir davon ausgingen, dass Inhaliergeräte Standard sind und ich dort garantiert eins bekommen würde (bekam ich in der MHH ja auch immer bei jedem Aufenthalt).

Am ersten Tag durfte ich auch einmal kurz dem Direktor "Guten Tag" sagen. Er inspizierte meine Medikamentenliste und stellte fest, "dass das ja eine ganze Menge sei...". Und er machte gleich Überlegungen, welche Tabletten oder Inhalationen man wohl weglassen könnte. Natürlich gingen bei mir (auch als 12-Jährige) die Alarmglocken an - aber welche Chance hatte ich gegenüber dem Direktor? Ich hoffte, es würde sich irgendwie klären lassen.

Auf der Station gab es dann kein Inhalationsgerät für mich - es gab für die ganze Station ein einziges im Schwesternzimmer und inhaliert wurde nur auf Ansage. Das fand ich seltsam. Dann wurde meine Medikamentenliste zusammen gestrichen. Ich versuchte mit den Schwestern zu reden - aber das Muko-Kind, das ich nun mal war, wurde ignoriert.

Nach ein paar Tagen begann es mir schlechter zu gehen. Irgendwann saß ich weinend im Schwesternzimmer und versuchte der Schwester klar zu machen, dass ich die Tabletten und Inhalationen brauchte, weil es mir sonst immer schlechter gehen würde. Die Schwester tat sehr verständnisvoll. Sie streichelte mir über den Rücken und sagte dann den Satz, den wohl kein Muko (oder chronisch kranker Mensch) hören will: "Du weisst doch was das bedeutet, oder? Du bist medikamentenabhängig." Punkt. Das saß. Alles weiter, was ich danach noch versucht zu sagen oder zu erklären, wurde damit abgeschmettert. 

Damals gab es keine Handys und ich glaube, es gab auch keine Telefonzelle auf dem Gelände. Meine einzige Chance war ein Brief nach Hause... Ich weiß nicht mehr genau, was ich damals geschrieben habe außer "Ich will hier weg. Holt mich bitte ab." Aber meine Eltern erkannten die Situation glücklicherweise und hielten es nicht nur für Heimweh. Sie kamen und holten mich ab und wir fuhren direkt zur MHH, die mich wieder aufgepäppelt hat. 

Mein Prof. war danach stinksauer. Ich glaube, er hat nicht so schnell wieder Patient*innen in diese Einrichtung geschickt... Und ich habe auch keinen zweiten Kur-Versuch unternommen. Das Thema war durch - ein für alle Mal. Ich mag mir gar nicht vorstellen, was hätte alles passieren können...

 Foto: Insa sitzt im Terassenstuhl - leider gibt es aus dem Kur-Jahr keine vernünftigen Bilder von mir... dies ist ein Foto aus dem darauffolgenden Jahr.

Meine Mutter hat an dieses Erlebnis immer noch traumatische Erinnerungen - mehr als ich. Aber woher hätten wir wissen sollen, dass dort bestimmte Medis und Inhalationen nicht zum Standard gehören?
Alles im allem, bin ich froh, dass ich diese Episode gut überstanden habe. Und ich hoffe, heute läuft das alles besser in den Reha-Einrichtungen...

Insa 


Samstag, 5. März 2022

März 2022

 

Eigentlich ist der März mein Lieblingsmonat. Das liegt daran, dass ich in diesem Monat zwei Mal Geburtstag habe... und weil im März der Frühling durchbricht und alles Grün wird (das mag ich sehr).
Rund um meine Geburtstage - besonders am Lungengeburtstag (also der Jahrestag meiner Lungentransplantation) bin ich eigentlich immer voll Dankbarkeit. Dankbar noch am Leben zu sein, dass ich so viele schöne Dinge erleben durfte, dass es mir wieder so gut geht...
Aber zur Zeit ist mir irgendwie nicht nach Feiern und Glücklichsein zumute. Das liegt an der Gesamtsituation - weltpolitisch, pandemiebedingt, klimatechnisch... und auch aus dem Freundes- und Familienkreis kommen irgendwie nur schlechte Nachrichten. 

Ich mache mir Sorgen, habe Angst, bin wütend... es ist gerade von allem etwas und von allem etwas zu viel.
Wie geht es Euch zur Zeit?

Was können wir tun?

Ich denke derzeit vor allem an Muko-Familien und Menschen mit Mukoviszidose, die in der Urkaine leben bzw. sich in U-Bahnen, Parkhäusern oder Kellern verstecken - und an diejenigen, die auf der Flucht sind. Reichen die Medikamente? Sind sie sicher? Haben sie genug zu essen? 

Unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig bereitet sich darauf vor, geflüchteten Muko-Familien zu helfen, wenn sie in Niedersachsen ankommen. Das finde ich persönlich sehr gut und wichtig.

Ich selbst untersütze noch Hilfsorganisationen... und bin sonst fassungslos und hilflos gegenüber all dem Leid. Unsere Genetation kennt Krieg nur noch von den Erzählungen der Großeltern oder aus dem Fernsehen (und dann ist es immer weit weg). Wer hätte jemals gedacht, dass es im Jahr 2022 in Europa zu kriegerischen Handlungen kommt? Wo wir doch in den letzten Jahrzehnten so viel erreicht haben.
Nach zwei Jahren Corona hatten wir wohl alle gedacht, dass es in diesem Jahr irgendwie entspannter zugehen wird...

Hoffen wir einfach das Beste - und dass die Diplomaten die richtigen Worte/Argumente und Stellschrauben finden, um dem Ganzen ein Ende zu setzen.

Insa



Sonntag, 20. Februar 2022

Wie ich mehr Rolli-Rainer wurder, anstatt Ballett-Anna

Was wäre die Winter-Weihnachtszeit ohne meine Kindheits-Wohlfühl-Serien: Nesthäkchen, Schwarzwaldklinik, Ich heirate eine Familie und ANNA. Und zwar nicht die Disney Frozen Anna, sondern die ANNA Weihnachtsserie aus den 80er Jahren. Für all die jungen Küken: Damals, als wir nur drei Fernsehsender hatten, gab es zwischen Weihnachten und Silvester im ZDF immer eine 6-teilige Serie. Das Ganze nannte sich zwar Weihnachtsserie, aber nur wegen dem Ausstrahlungszeitraum. ANNA löste 1987 einen totalen Balletthype aus. Aber mich berührte die Serie noch aus anderen Gründen. 

Für alle unwissenden: Anna (Silvia Seidel) ist eine junge Ballettschülerin im Teenageralter. Durch einen Autounfall ist sie vorübergehend gelähmt - ohne Lebensmut und ohne Willen sich wieder zu bewegen. Im Krankenhaus und in der Reha begegnet ihr Rainer (Patrick Bach). Er ist seit einem Skiunfall querschnittsgelähmt und hat immer und überall seine Videokamera dabei (damals in den 80ern, da gab es keine Handys, Instagram und Co...). Rainer schafft es Anna neuen Mut zu geben und am Ende tanzt sie auch wieder Ballett. Außerdem gab es noch die Ballettlehrerin Madam Kralowa (Milena Vukotic), die eine Lungenerkrankung hat (Asthma?), an der sie am Ende auch stirbt.

Mein Leben mit 12

Ich war 1987 zwölf Jahre alt und schon richtig schwer Muko-krank. Mir wurde bereits ein Teil der Lunge entfernt, nachts bekam ich Sauerstoff, war im Jahr vier oder fünf mal im Krankenhaus, dazu Reha und ich war extrem untergewichtig. Für größere Ausflüge fingen wir an, einen Rollstuhl auszuleihen. 

Wie fast alle Mädels in meinem Alter habe ich die Serie geliebt und hätte am liebsten auch sofort mit Ballett angefangen. Aber für mich war die Serie noch mehr. Die ein oder zwei Folgen die im Krankenhaus und der Reha spielen, waren für mich ja "normal". Endlich mal im Fernehen sehen, was ein großer Teil meines Lebens ist und das mit jungen Leuten. Überhaupt war dort alles neu - allein ein junger Rollstuhlfahrer und das in einer Serie für Kinder und Jugendliche. Das war schon besonders. Dazu die lungenkranke Ballettlehrerin, für mich natürlich eine besondere Verbindung. Allerdings hat mich immer aufgeregt, dass sie ihr "Lungenspray" total falsch benutzt - kein Wunder das es nicht geholfen hat. :-)

Motivation

Mukoviszidose ist in dem Zustand, in dem ich schon war, sehr therapieaufwendig. Viele Stunden Inhalation, Atem-  und Phsiotherapie, Medikamente, Sauerstoff, künstliche Ernährung (bei mir ab 1988) und nach und nach setzte sich die Erkenntnis durch, dass Bewegung und Sport bei Lungenerkrankungen nicht mehr verboten, sondern sogar sehr wichtig sind. Da immer diszipliniert und motiviert zu bleiben, ist nicht einfach. Darum haben mir besonders gut die Szenen gefallen, die gezeigt haben wie hart Anna übt und trainiert. Das mag sich blöd anhören, aber noch heute kriege ich einen Motivationsschub, wenn ich das schaue. Jedesmal fange ich wieder an Treppen zu zählen, Tendus und Pliés zu üben und bin fest der Überzeugung mit viel Training schaffe ich alles - egal ob zu der Zeit mit Sauerstoff oder jetzt mit meinen kaputten Knochen und Muskeln. Natürlich rächt sich mein Körper jedesmal, aber ich lerne auch nicht daraus *lach*. In diesem Jahr hatte mein Körper vorgesorgt, damit ich erst gar nicht wieder auf dumme Ideen komme. Nach etwa zwei Monaten heftiger Schmerzen stellte sich einen Tag vor Weihnachten raus, dass ich einen Fersenbeinbruch hatte. Also nix mit Treppensteigen nach ANNA gucken.

Mehr Rainer...

Jetzt bin ich schon wieder ein bisschen vom Thema abgekommen. Warum sag ich, das ich mehr wie Rainer geworden bin, anstatt wie Anna. Da war (und ist) natürlich der Rollstuhl, anstatt von Ballettschuhen. Und ich hatte zwar keine Videokamera, aber es gab Menschen die behauptet haben sie würden mich nicht erkennen, wenn ich keinen Fotoapparat vorm Gesicht hätte. Ich habe so selten Freunde treffen können und meine wenigen schönen Momente waren so enorm wichtig für mich, dass ich einfach alles festhalten wollte, um mich in schlechten Phasen daran hochzuziehen. Außerdem musste Rainer viel trinken, weil seine Nieren Probleme machten. Damals waren zwar meine Nieren noch in Ordnung, aber ich musste viel trinken um den Schleim in der Lunge möglichst flüssig zu halten. Immer fröhlich sein, andere motivieren und versteckt eben trotzdem traurige, einsame Momente haben, auch darin fand ich mich wieder. Im Rückblick vielleicht noch mehr als 1987.

Miriam im Rollstuhl an Bord der Costa Luminosa 2019
- vor Corona, trotzdem mit Mundschutz

...und doch noch ein bisschen Anna


Die Idee zum Ballettuntericht zu gehen, war immer mal wieder in meinem Kopf. Ganz besonders mit 19, 20 Jahren, nachdem ich in Rente gehen musste und mehr Zeit und Energie für schöne Dinge zurück gewann. Aber zu dem Zeitpunkt fand ich nicht die richtigen Informationen und konnte mir nicht vorstellen, dass es Anfängerkurse für Erwachsene geben könnte - und wenn doch, dass sie mich so krank nicht nehmen. Als ich 30 und 24/7 sauerstoffabhängig war, erzählte mir eine Freundin, dass sie in Dresden war. Ich solle bitte nicht lachen, aber nach einer Führung durch die Oper, hätte sie total Lust bekommen mit Ballett anzufangen. Sie hat es nicht gemacht, aber für mich war es der Startschuss meiner Ballett"karriere". Nach einem missglückten Versuch habe ich eine so tolle Ballettgruppe gefunden, dass allein füllt einen langen Blogbeitrag. Hier gibt es ein vom Muko ev produziertes Video, da könnt ihr mich bei meinen Ballettanfängen sehen - noch mit Sauerstoff, lange vor meiner Lungentransplantation. Ballett ist mir ganz wichtig geworden und hat mich manches mal aus einem Tief geholt - körperlich und mental. Auch wenn ich es nicht so intensiv machen konnte/kann. So bin ich am Ende doch noch ein kleines bisschen Anna geworden.
Miriam, 2011, auf "Spitze" auf dem Seil vom kleinen Sport-Parcour
in der Reha Klinik Zeepreventorium. 

2022


Der Rainer-teil ist größer geworden, da auch meine Nieren inzwischen viel Probleme machen.

Der Anna-teil ist zur Zeit fast verschwunden. Zum einen kann ich seit der Pandemie nicht zum Unterricht gehen, aber auch meine ständig gebrochenen Knochen und die Schmerzen lassen es nicht zu. Aber ich hoffe immer noch, dass ich zu meiner Gruppe zurück kann. Irgendwann, irgendwie. Wenigstens ein wenig mitmachen, nicht gut... aber mit Spaß. Das ist meine Motivation meinen Körper irgendwie fit zu bekommen und immer weiter zu üben, weiter zu kämpfen. 

Fun-Fact


Selbstverständlich ist die Serie sehr, sehr 80er. Die Klamotten, aber auch die "lustigen" Sprüche. Zum Beispiel: Keiner wäscht Rainer. Damals ein Brüller. Solche Sprüche mit Namen waren total in. Meine Schulklasse hatte einen für mich:

"Alle liegen auf dem Sofa, nur Miriam, die in Hannover."

Damit war natürlich meine Klinik, die Medizinische Hochschule Hannover gemeint ;-).

Ich geh jetzt mental ein bisschen tanzen,

Miriam


Sonntag, 6. Februar 2022

Kurzurlaub Muko-Style

Endlich mal wieder Koffer packen. Bis auf einen traurigen Grund war ich seit Dezember 2019 nicht mehr weg. Na gut, zweimal noch Krankenhaus, aber auch da habe ich nicht mehr selbst die Koffer gepackt. Daher war ich gar nicht mehr in Übung - an was muss ich bloß alles denken? Während ich ein bisschen verpeilt meine Sachen gepackt habe, dachte ich mal wieder daran, dass das vor meiner Lungentransplantation fast 30 Jahre lang eine meiner normalsten Tätigkeit war. Alle 8 - 12 Wochen für zwei Wochen Klinik packen. Und wie schnell sind zwei Monate um. Gerade alles ausgepackt, ging es eigentlich schon wieder ans einpacken.

Reiseziel

Dieses mal brauchte ich nur für knapp vier Tage packen. Und wohin ging nun meine erste Reise in der Pandemie? Es ging nach Hannover. Spektakulär, ich weiß. Ich hatte an zwei Tagen hintereinander Ambulanztermine in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) und wollte nicht den Stress mit dem hin und her fahren haben. Dazu kam, dass ich mir ja das Fersenbein gebrochen hatte und damit noch nicht so gut länger Auto fahren kann. Außerdem habe ich mich auch tatsächlich gefreut, mal wieder ein bisschen raus zu kommen, was anderes zu sehen und ein bisschen für mich zu sein.

Haus Schutzengel

Übernachten konnte ich im Haus Schutzengel vom Muko e.V. Wir haben hier schon häufiger davon berichtet. Es ist ein Haus neben der Klinik, in dem Angehörige günstig übernachten können. Außerdem ist alles so eingerichtet, dass auch Muko Patienten ohne Risiko dort schlafen können (ihr wisst schon, Hygiene-Konzept, Keimproblematik...). Es ist aber nicht einfach nur günstiger als im Hotel zu übernachten, es ist persönlicher, herzlicher. Ich habe mich wieder so aufgehoben gefühlt, mir will gar nicht das richtige Wort dafür einfallen. 

Miriam vor dem Haus Schutzengel in Hannover.

Durch die Nähe zur Klinik konnte ich direkt mit dem Elektro-Rollstuhl "rüber" fahren. Und als ich völlig geschafft am nachmittag zurück war, hingen Brötchen an meiner Tür und eine Mitarbeiterin hatte mir noch Tee besorgt. Total lieb.

Da ich sonntags angekommen bin und da normalerweise kein*e Mitarbeiter*in im Haus ist, hat Insa mir beim einziehen geholfen und ihr Mann hat wieder einmal toll gekocht. Es war richtig schön so gemütlich zusammen zu sitzen. Bevor ich wieder nach Hause musste, habe ich mich noch mit meiner langjährigen Muko-Freundin Nadine getroffen. Auch dort wurde ich lecker bekocht. Daher waren es trotz der Kliniktermine wunderschöne Tage und wirklich wie ein kleiner Urlaub. 

Wer das Haus Schutzengel unterstützen möchte, findet hier alle Informationen. Oder ihr merkt euch schon mal den 28.08.2022 vor, da findet zum 15ten mal der von Insa organisierte Muko-Spendenlauf Hannover statt. Alle Einnahmen gehen auch in diesem Jahr an das Haus Schutzengel. 

Urlaubsgrüße sendet Euch

Miriam