Fester Medikamentenplan und Zeitumstellung oder Zeitverschiebungen

Während sich einige auf Halloween vorbereiten, gruselt es andere vor allem vor der Zeitumstellung. Wer einen strikten Zeitplan für Medikamente einhalten muss, ist schnell mal überfordert wenn die Uhr wieder vor- oder zurückgestellt wird. Bei uns sind es zum Beispiel die Immunsupressiva, die zwei mal am Tag pünktlich zu den selben Zeiten genommen werden müssen, damit der Wirkstoffanteil im Blut/Körper konstant bleibt. Aber auch Schmerzmittel, die bei starken und/oder chronischen Schmerzen in ganz reglmäßigen Abständen genommen werden, sollen einen bestimmten "Spiegel" im Blut haben. Gerade bei Schmerzmitteln kann eine Stunde länger bis zur nächsten Dosis warten richtig schlimm sein.

Klassischer Wecker und meine momentanen Lieblings-Medikamentenschubladen im Janosch Design.

Was also tun bei einer Zeitumstellung? Wie üblich gibt es da wieder einmal keine ganz klare Regel und jede/jeder muss für sich selbst rausfinden, was sich "okay" anfühlt. Sind wir ehrlich, Insa und ich gehören da zwar auch wieder zu den ganz spiessig konsequenten was die Zeit der Immunsuppressiva angeht, aber auch bei uns verschiebt es sich wenn wir zum Beispiel einen Ambulanztermin haben oder spezielle Untersuchungen anstehen (nüchtern sein, Narkose, ...). Daher wird auch zwei mal im Jahr eine Stunde Verschiebung nicht so dramatisch sein. Trotzdem ist es ein Thema. Vor allem frisch transplantiert, als das erste Mal die Uhr umgestellt wurde, habe ich mir da total Stress gemacht. Ich persöhnlich verschiebe inzwischen einfach zwei Tage jeweils 30 Minuten und bin dann wieder bei "meiner Zeit". Andere verschieben sogar in 15 Minuten Schritten und wieder andere machen einfach normal weiter, also richten sich nach der aktuellen Uhrzeit. 

Endgegner Zeitzonen

Richtig kompliziert wird es bei Reisen mit größeren Zeitverschiebungen von mehreren Stunden. Und als absoluter Endgegner eine Rundreise in ständig wechselnde Zeitzonen. Da kann ich nur von den Erfahrungen meiner Kreuzfahrt berichten und dem Rückflug von New York nach Hannover. Bei langsamen Umstellungen von nur einer Stunde, wie auf der Schiffsreise, habe ich mein 30 Minuten System eingehalten. Bei dem Rückflug war das dann schon schwieriger. Da habe ich viel gerechnet und mit meinem eigenen Anspruch gekämpft. Wie schon erwähnt gibt es nun mal seltene Ausnahmen und so eine Reise passiert ja (leider) nicht mehrmals im Jahr. Natürlich hätte ich über mehrere Tage die typischen 30 Minuten verschieben können, bis ich wieder auf Reihe gewesen wäre. Nach langem überlegen habe ich mich dagegen entschieden, weil ich für mich persönlich entschieden habe, dass dabei die - wie soll ich sagen - Gefahr von Fehlern, also dass ich komplett durcheinander komme, zu groß ist. Also habe ich eine einmalige Verschiebung gemacht, in der ich geguckt habe, was am wenigsten falsch ist. Ein Beispiel: normale Tablettenzeit ist 8 Uhr und 20 Uhr. Würde ich diesen 12 Stunden Abstand einhalten wäre ich jetzt plötzlich bei der Rückreise durch die Zeitverschiebung bei 16 Uhr. Dann nehme ich einmalig vier Stunden zu spät und bin wieder bei 20 Uhr. Wäre ich jetzt bei 22 Uhr rausgekommen, hätte ich halt einmalig zwei Stunden zu früh meine Medis genommen. Ich habe also versucht das kleinere Übel zu finden. Oh Schreck, geschrieben wirkt das noch chaotischer, ist noch jemand dabei? Dabei verschweige ich schon etliche Komponenten, die das Ganze noch unübersichtlicher machen. Aber da seht Ihr halt mal den Konflikt jenseits von Jetlag und Co.

Eine Methode für sehr kurzfristige Zeitumstellungen für viel Reisende, Rundreisen oder wer einfach nicht rechnen und umstellen möchte sind einfach zwei Uhren. Eine Uhr bleibt immer auf der Heimatzeit und so ist einfacher zu sehen, wann es wieder Zeit für die Medis ist. 

Das sind alles so Herrausforderungen wenn das Leben von der Uhr bestimmt wird. 

Ich hoffe Ihr hattet einen schönen Reformationstag, Happy Halloween oder nach was auch immer Euch war,

Miriam

Unterbewußtsein vs Ambulanztermin

Ja, ich hab so meine Baustellen am laufen. Ja, diese ständige Erschöpfung und Müdigkeit frustriert mich unfassbar. Aber an den meisten Tagen fühl ich mich glücklich. An den meisten Tagen habe ich keine traurigen Gedanken. An den meisten Tagen würde ich behaupten das ich psychisch total stabil bin und würde auch sagen, dass ich alles erlebte gut verarbeitet habe. Trotzdem kann ich nicht mehr übersehen, dass die vielen Jahre schwer krank sein und insbesondere die letzten zehn Jahren Spuren hinterlassen haben. Hauptsächlich in meinem Unterbewusstsein.

Foto: Miriam in einem der langen Kellergänge in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Mein Unterbewusstsein und ich

Das erste Mal ist mir das ganz besonders aufgefallen, als ich irgendwann nach der Lungentransplantation ins MRT, "die Röhre" musste. Vor der Transplantation, mit Luftnot, da wäre das schlimm gewesen. Flach liegen, nicht spontan bei Atemnot oder Hustenanfall hinsetzen können. Aber jetzt...ist das alles gar kein Problem. Und in dem Moment, wo ich dieses OP Hemdchen ankriege und die wirklich lieben Pflegerinnen mir Elektronen aufkleben, hab ich aus dem nichts angefangen Rotz und Wasser zu heulen.
Wir waren glaub ich alle gleich erschrocken. Ich hatte keine Angst, ich habe mir keine Sorgen gemacht, so ein MRT ist nun wirklich eine der einfachsten und schmerzlosesten Untersuchungen. Mir liefen die Tränen trotzdem immer weiter. Ich habe dann gesagt, dass wir das jetzt einfach ignorieren müssen, denn ich fühlte mich ok. Ich habe versucht zu erklären, dass es irgendeine unterbewusste Reaktion sein muss, die sich auf die vergangenen erlebten Dinge bezieht. 

So geht es mir immer wieder Mal, wenn irgendetwas medizinisches ansteht. Und sei es nur, ich gehe zu einem neuen Arzt oder es steht eine Untersuchung an, die ich noch nicht kenne. Manchmal laufen mir dann einfach die Tränen ohne das ich sagen könnte, was jetzt das Problem ist und ohne das ich bewusst Angst habe oder traurig bin.

Besondere Zeiten

Auch wenn besondere Daten anstehen reagiert mein Körper. Vor allem wenn der Jahrestag meiner Transplantation ansteht oder auch die Zeitspanne um meine damalige Sepsis herum. Wo ich gerade dabei bin, heute vor sechs Jahren hatte ich gerade wieder allein atmen gelernt, bin mitten in der Nacht auf Normalstation verlegt wurden, weil das Intensivbett gebraucht wurde und ich konnte mich mit viel Anstrengung das erste Mal selbst an der Nase kratzen.
Zurück zum Thema. In diesen besagten Zeiten habe ich mehr Alpträume, bin heuliger oder hyperaktiv. Manchmal fällt mir erst dadurch ein:"Ach ja, es ist wieder diese Zeit."

Nächste Woche steht mein Kontrolltermin in der Lungentransplantationsambulanz an. Es gibt nichts "Schlimmes" zu erwarten. Wir müssen ein paar Medis abklären, meine Knochen und Nieren besprechen, aber das ist jetzt alles nichts Dramatisches, beziehungsweise Schmerzhaftes. Allerdings habe ich - so unwahrscheinlich es ist - immer schrecklich Angst das eine Bronchoskopie gemacht werden muss. Allein der Weg durch die Nase ist für mich Horror und verbunden mit schlimmen Kindheitserinnerungen. Das nicht richtig Atmen können bringt mich zurück zu Todesängsten, die ich erlitten habe, als ich, hart ausgedrückt, erstickt bin und nur mit Reanimation und Ecmo zurückgeholt werden konnte. Und das ich nach der letzten Broncho fast an einer Sepsis (Blutvergiftung) gestorben bin, macht es nicht besser. Jetzt bitte niemand in Panik geraten. Das ist eine so extrem seltene Nebenwirkung der Broncho und selbst wenn, lässt es sich bei Verdacht mit einer Antibiotikagabe schnell beheben. Aber mein zweiter Name ist leider "selten" und wenn ich was mache, dann richtig, auch so eine Sepsis...

Autopilot Unterbewusstsein

Mein Unterbewusstsein hat jedenfalls seit dem beschlossen vor jedem Ambulanztermin voll durchzudrehen. In der Woche vor dem Termin nehme ich 2-4 Kilo zu (ohne das ich frustessen mache oder so), ich brauche Unmengen an Insulin weil mein Blutzucker eskaliert, ich fühle mein Herz so extrem schlagen, dass ich nicht schlafen kann und bin total unruhig. Selbst mein ansonsten wirklich stabiler Heim-Lungenfunktionstest rutsch in den gelben Bereich. Was soll das lieber Körper? Auch dieses Mal war meine Woche vollgepackt, so dass mir eigentlich keine Zeit blieb mir Sorgen zu machen. Aber mein Unterbewusstsein erledigt das dafür scheinbar umso besser. 

Das gute ist, so plötzlich diese Dinge auftreten, so plötzlich verschwinden sie, sobald der Termin vorbei ist. 

Kennt Ihr solche "Spielchen" Eures Körpers auch?
Miriam

Die gute alte Zeit

Vor ein paar Tagen schwelgte ich mit meine Eltern in Erinnerungen... und wir waren dabei nicht in Gedanken in 2019, als das Leben vor Corona noch irgendwie "normal" war, sondern wir gingen zurück in die 80er und 90er Jahre. Meine Gedanken trugen mich etwas weiter und ich erinnerte mich an ein paar Schulausflüge und Studienfahrten. 

Es muß ungefähr 1997 gewesen sein (ich studierte damals Architektur) und wir waren mit einer Studiengruppe in Bayern - genauer gesagt in Eichstätt, um dort Anbauten an bestehende Gebäude zu bewundern. Mir ist von dieser Studienfahrt nicht wirklich viel in Erinnerung geblieben. Aber an eine Sache erinnere ich mich glasklar: Das Gefühl, nicht so schnell durch die Straßen laufen zu können wie die andern und Angst davor zu haben, den Anschluss zu verlieren  - weil einfach meine Lunge mich begrenzte und ich nicht so schnell gehen konnte. Und das leicht hilflose Gefühl unten vor einer Treppe zu stehen, während alle anderen flott und problemlos in den dritten Stock hochtraben.

 

Kein Foto aus Eichstätt (aus dieser Zeit habe ich nur noch Dias...) -
aber von einer andern Exkursion in den 90ern:
Begehung Altes Rathaus Hannover - Studierende stehen im Innenhof rum...

Als ich weiter nachdachte fielen mir einige solche Erinnerungen ein. Z.B. während der Schulzeit, wenn nur eine "kurze Pause" Zeit war um von der Sporthalle bis zum Schulgebäude zurück zu laufen - was eigentlich kein langer Weg war. Aber direkt nach dem Sportunterricht die nächste "sportliche" Betätigung... das war manchmal echt viel.

Dass sich gerade diese Erinnerungen in mir festgestzt haben, hat mich doch erstaunt. Schließlich war das damals mein tägliches Leben und Einschränkungen gehörten immer dazu. Aber dieses Gefühl oder die Angst (gerade in der Schule) bei einfachen Sachen nicht mithalten zu können oder schlapp zu machen, das sitzt wohl immer noch tief.
Tatsächlich war ich damals eigentlich noch relativ fit... Aber "relativ" ist ja auch ein dehnbarer Begriff und Tagesform war bei mir schon immer ein sehr wechselhaftes Unterfangen.... Wie schön, dass es seit der Lungentransplantation so gut und eher beständig ist und ich auch mal flotteren Schrittes durch die Straßen gehen kann. :-)

Habt ein schönes Adventswochenende,
Insa 

Wir machen einen Ausflug

Das erste Mal seit ca. sechs Monaten (oder sogar schon länger?) waren wir nun erstmals wieder mit dem Auto unterwegs. Sozusagen ein Ausflug. Da wir kein eigenes Auto haben, sondern Carsharing machen, sind Aktionen mit dem Auto eher selten geworden - so gut wie alle Sachen erledigen wir inzwischen mit dem Fahrrad. Und da während der Pandemie alle möglichen Termine eher online stattfinden und auch sonst nicht viel los ist, gab es keinen Grund großartig durch die Gegend zu fahren. Aber nun: Impftermin!

Was soll ich sagen? Ich bin sowas gar nicht mehr gewöhnt. Fremde Menschen, unbekannter Stadtteil... zu einer bestimmten Uhrzeit woanders sein....

Foto: Stadtplan und Schlüssel

Der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier und ich frage mich, wie das so sein wird, wenn wir irgendwann wieder zu einer Art "Normalität" zurück kehren werden. Wird uns das leicht fallen? Wie schnell liegen sich die Leute wieder in den Armen? Wie schnell können die Gedanken an Ansteckung und Vorsicht wieder vergessen werden? Bei manchen geht das wahrscheinlich sehr schnell - andere werden sich (wie ich) eher schwer damit tun. Eng beieinander stehen oder in einem von vielen Menschen gefüllten Raum... das ist nach der langen Zeit der Abstinenz bestimmt ein seltsames Gefühl.

Ich persönlich fände es ganz schön, wenn wenigsten ein wenig von dem Abstand-halten-Gefühl bleiben würde (z.B. im Supermarkt an der Kasse). Denn als Lungentransplantierte bin ich auch in normalen Zeiten durch mein unterdrücktes Immunsystem weiterhin gefährdet. Und ich werde auch die nächsten Jahre (bzw. hoffentlich Jahrzehnte) immer mit Mundschutz rumlaufen... Sprich: bei mir ändert sich in Zukunft nicht so viel. Aber vielleicht können dann mehr Leute nachvollziehen warum und wieso ich das mache - und wie sich das anfühlt.

Kommt gut durch die Woche,
Insa

P.S. Nächste Woche gibt es dann den Bericht von unserer 1. Impfung.

Abschied als Risikopatient während Corona

Kleiner Spoiler zu Beginn: Wenn wir hier im Blog über Abschied reden, geht es leider meistens um den Tod. Heute nicht!

Keine Umarmung, kein trösten

Mein Patenkind, 15 Jahre alt, ist vor ein paar Tagen für ein Jahr nach Irland geflogen. Seit Dezember hatten wir uns nicht mehr gesehen, auch an ihrem (vorläufigen) Schulabschluß habe ich nicht teilnehmen können. Was allerdings ironischerweise passt, denn zu ihrer Einschulung konnte ich damals auch nicht, weil ich gerade in der Reha in Belgien war. Aber wenigstens verabschieden wollte ich mich persönlich, wenn auch mit Abstand, Maske und großer Vorsicht. Das war richtig richtig blöd. Während ich in ihr Abschiedsbuch schrieb, kam sie zu mir und zeigte mir Abschiedsgeschenke und fing an zu weinen. Ich saß da und hätte sie natürlich so gern einfach in den Arm genommen. Aber wegen Corona ging das nicht, zu gefährlich. Ich bin dieses social distancing auf Grund meiner Erkrankung ja gewöhnt. Immer wieder gibt es Zeiten wo ich mehr Abstand halten muss und mit meinen Muko-Freunden sowieso. Und normalerweise schaffe ich es ganz gut mich zu arrangieren. Aber in solchen Momenten, wie mit meinem weinenden Patenkind (oder wenn ich meine engsten Muko-Freunde nicht umarmen und trösten darf) ist das einfach - Entschuldigung - zum Kotzen. In diesen Situationen möchte ich alle Vorsicht über Bord werfen und hab es so satt mich ständig kontrollieren zu müssen und immer abzuwägen was geht und was geht nicht. Solche Momente brechen mein Herz. Ich bin wütend, frustriert und vor allem unglaublich traurig.

Schuldgefühle

Jetzt mögen einige sagen "stell Dich nicht so an". Aber es geht nicht nur um mich. Wenn ich entscheide "sch... drauf" und nun zum Beispiel mein Patenkind umarme und knuddele, dann ist das zwar meine Entscheidung, aber sollte es mega blöd laufen und ich infiziere mich tatsächlich mit Corona, liege dann auf der Intensivstation oder sterbe sogar. Dann wird sich mein Patenkind furchtbare Vorwürfe machen und eine schreckliche Last ein leben lang mit sich tragen. Da kann ich noch so oft sagen "meine Entscheidung". Daher werde ich leider auch meine beste Freundin weitere Monate nicht sehen können, da sie im Einzelhandel arbeitet und - zu Recht - einfach viel zu viel Panik hat, mir was anzuhängen. 

Katzentisch

Normalerweise wollte ich dann auch weg sein, bevor die Großeltern zum Abschied kommen, aber der Grill roch echt gut und nach Monaten mal wieder Freunde sehen, war auch einfach zu schön. So habe ich mich trotz allem noch entschlossen "mit" zu Essen... in Entfernung, am extra Tisch (war das früher nicht immer der Kinder- oder "Katzentisch"?). Besser als nix, aber natürlich auch das für alle eine nicht einfache Situation. Ich saß im Grunde alleine und schnappte immer Mal einzelne Gesprächsfetzen auf und die anderen hatten ein schlechtes Gewissen weil sie mich "alleine" da sitzen lassen. Da ist es gerade lustig und schon wird es "komisch" weil da in der Ecke noch jemand sitzt. So kann man eine Party auch crashen. Dieses Foto ist für mich das persönliche Symbolbild zur Corona-Krise. 

Der Abschied

Der Abschied von meinem Patenkind war dann noch einmal ein richtig bescheuerter Moment. Luftküsschen, winken und gute Wünsche... ohne Umarmen und Knuddeln fühlt es sich einfach nicht richtig, nicht fertig an :-( . Ursprunglich hatte ich mal die Idee sie in Irland zu besuchen. Tja, das wird wohl leider auch nichts.

Na ja, das Essen war trotzdem lecker und ich bin trotz allem super glücklich das ich mal raus war und vor allem, dass ich zumindest persönlich Tschüß sagen konnte. Ich wünschte mir die ganzen Verweigerer, Ignoranten, Meckerer und Partyleute hätten in dieser Krise ein bisschen verstanden wie das ist und würden dankbarer sein am Leben und gesund zu sein - und mit angemessenem Verhalten helfen, dass auch Menschen wie ich wieder ein wenig am Alltag teilnehmen können.

Passt weiter gut auf Euch auf,

Miriam

 

Positiv oder Negativ?

Ich bin eine Realistin. Finde ich zumindest.
Das war ich schon immer. Manchmal wird mir dies als Pessimismus ausgelegt. Aber wahrscheinlich ist es nur meine Direktheit, die einige Leute irritiert. Hier mal ein Beispiel: Als vor etwas längerer Zeit Hamburg auserkoren wurde, sich als Olympiastadt 2024 zu bewerben, da dachte ich nicht: "Oh cool. Wenn das klappt, dann fahren wir dahin und gucken uns Olypia an.". Nein, ich dachte: "Oh wie cool. Wenn das klappt und wenn ich dann noch lebe, dann fahren wir hin."
Das ist meine Art von Realismus.

Es ist doch so: Wer mit Mukoviszidose groß wird (jedenfalls die Leute aus unserer Generation), die/der kennt die Krankheit und den eigenen Körper, die/der kennt alle Höhen und Tiefen (bei sich und bei Freunden) und die/der hat leider auch schon viel zu viele Freunde beerdigt.

Trotzdem gehe ich positiv durchs Leben. Ok, ich habe auch mal schlechte Tage (vor der Lungentransplantation mehr als heute, das ist klar). Aber was nützt es sich von allem entmutigen zu lassen? Das bringt mich nicht weiter.

Als ich vor kurzem im Live-Stream mit MukoTV war (naja, es war ein halber Live-Stream, weil von mir kein Live-Bild zu sehen war - es gab nur Ton), da hat mich Manuel von MukoTV gefragt, wie ich mit Corona umgehe. Meine Antwort war: wir müssen irgendwie das Beste draus machen. Natürlich bin ich nicht glücklich mit dieser Pandemie. Ich weiß, dass wir bestimmt noch bis 2021 damit zu tun haben werden. Ich bin auch nicht glücklich, dass ich zur Risikogruppe gehöre und wünschte es wäre anders. Ich finde es nicht toll, dass mein Leben nun so eingeschränkt ist, dass mein Mann und ich nur noch zu Hause rumsitzen, beide im Homeoffice und alle Freizeitaktivitäten außer Haus mehr oder weniger wegfallen. ABER... wir können die Situation nun mal nicht ändern. Wir müssen uns arrangieren. Das Leben ist ja trotzdem schön und ich bin froh, dass wir zwei uns haben, dass unsere Wohnung gemütlich ist, dass wir einen Balkon haben auf dem wir sitzen können, dass es uns gut geht. Ich will mir mein Jahr nicht von Corona vermiesen lassen - dafür ist es zu wertvoll.

Als ich im Klein-Kindesalter diagnostiziert wurde, da lag die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukos bei ungefähr fünf Jahren. Mit meinem Alter wuchs auch die Lebenserwartung mit. Irgendwann hieß es, dass man als Muko das Erwachsenenalter erreichen kann - und inzwischen sind die Kinder, die jetzt geboren werden bei einer durchschnittlichen Lebenserwartung von über 50 Jahren! Das ist schön.
Das bedeutet für mich: alles kann möglich sein. Aber es heißt eben auch: es kann alles ganz anders laufen.

Also, Krone richten und weiter...
Insa

Ungewissheit

Genau wie Warten, ist Ungewissheit ein treuer Begleiter, wenn man chronisch krank ist. Dabei meine ich nicht diese allgemeine Ungewissheit, die wir alle in uns tragen: "Wo sehe ich mich in zehn Jahren? Wie geht es weiter im Leben?" Bei so einer komplexen Erkrankung wie Mukoviszidose und all ihrer Begleiterkrankungen und Folgen, dazu alle Herausforderungen der Lungentransplantation... da kommt einiges an Ungewissheit dazu.

Da gibt einiges, was eher zu dem passt was ich oben beschrieben habe: "Wie geht es mit dem Krankheitsverlauf weiter? Werde ich es schaffen bis eine Spenderlunge für mich gefunden ist? Komme ich aus diesem Tief wieder hoch? Überstehe ich den nächsten Infekt?" Und noch so vieles mehr.

Da stimmt etwas nicht

Aber dann gibt es diese miese Kombination von Ungewissheit und Warten. Plötzlich aus dem nichts heraus passt irgendein Blut- oder Lungenfunktions- oder sonst ein Wert nicht. Oder es taucht irgendein neues Symptom auf. Dann beginnt das Rätselraten und oft folgt dann ein langer Ärztemarathon. Denn nicht immer ist der Grund einfach zu finden und das Problem zu lösen. Meist findet zuerst eine Kontrolle statt. Vielleicht ein Messfehler? Oder einfach nur ein doofer Tag? Nun heißt es also warten. Die Kontrolle bringt die Ernüchterung, es stimmt wirklich etwas nicht. Wer ist jetzt zuständig? Ist es etwas für den Hausarzt, einen Facharzt oder die Transplantationsambulanz? Ist es etwas Muko-typisches oder sind es Nebenwirkungen der Medikamente - der aktuellen, oder auch die Folgen von Jahrzehnten starker Medikamente. Patient zu sein in dieser Zeit der Ungewissheit ist oft ganz schön kompliziert, denn neben den Ängsten und Sorgen müssen wir zwischen den verschiedenen Ärzten über- und vermitteln.

Ein Beispiel:

Arzt/Ärztin A: Hier stimmt was nicht, vielleicht ein Infekt? Aber der Rest passt eigentlich nicht. Was sagt den Fachrichtung B dazu?

Arzt/Ärztin B: Das muss nichts bedeuten, aber könnte leider auch etwas sehr Ernstes sein. Wegen der Immunsuppressiva sollten wir das vorsichtshalber ausschließen. Sagen sie A, eine Überweisung an C und D wäre gut.

Arzt/Ärztin C weiß nicht was er/sie bei dem Ganzen tun soll.

Arzt/Ärztin D ist der Meinung es ist alles okay, man muss nicht alles begründen können. (Das mag sich für Laien brutal anhören, aber es ist leider wirklich so, dass nicht immer eine Antwort gefunden wird und im Grunde ist die Hauptsache, dass man etwas Schlimmeres ausschließt.)

All die Termine und Untersuchung passieren natürlich nicht in wenigen Tagen, sonder das Ganze zieht sich oftmals über Wochen. Und während dieser Zeit schwebt diese Ungewissheit über einem. In den meisten Fällen stellt sich alles als harmlos und /oder gut behandelbar raus. Aber da sind die restlichen paar Prozent, die schwerwiegende Folgen nach sich ziehen.

Weitermachen mit der leisen Stimme des Zweifels

Meist kann ich gut mit der Ungewissheit umgehen und "normal weiterleben" in dieser Zeit. Das habe ich ja nun auch mein Leben lang geübt. Einfacher ist es natürlich, wenn ich mich dabei gut fühle und "nur" ein diffuser Wert geprüft werden muss. Aber ganz ganz hinten im Kopf ist halt trotzdem diese kleine leise Stimme die hin und wieder einwirft : "Was, wenn es dieses Mal doch schlimm ist?"

Ist dann endlich alles geklärt, ist die Erleichterung groß und manchmal merke ich erst dann, wie sehr mich die Sache unbewusst belastet hat. Kommt doch einmal etwas Schlimmeres raus, bin ich trotzdem oft mehr erschrocken als gedacht, weil ich innerlich fest der Meinung war, alles ist okay. Und wenn es sich nicht klären lässt? Dann verblasst die Ungewissheit mit der Zeit - bis zum nächsten neuen Problem.

Lasst Euch nicht unterkriegen,
Miriam

Corona - positive Geschichten

Wir haben lange überlegt, über was wir heute schreiben sollen. Wieder Corona? Auf der einen Seite wäre etwas anderes auch mal wieder ganz schön, auf der anderen Seite bestimmt der Virus im Moment unser Leben, ob wir wollen oder nicht. Es gibt so viele traurige Geschichten, die uns nicht loslassen. Dazu unendlich doofe, schlimme, ärgerliche Berichte, die uns am Verstand einiger Menschen zweifeln lassen und die es gar nicht Wert sind, dass man ihnen so viel Raum / Aufmerksamkeit gibt.

Darum wollen wir uns zum Wochenende einmal mit den vielen schönen Geschichten beschäftigen, die manchmal im Chaos dieser Zeit untergehen. Dabei geht es nicht darum, das Ganze zu romantisieren oder ähnliches. Wir fühlen mit all denen die um ihre Gesundheit oder/und ihre Existenz bangen, die jetzt härter Arbeiten als je zuvor und dabei selbst riskieren sich anzustecken. Aber wenn schon so viel Mist passiert, dann doch wenigstens mit ein paar positiven Aspekten, die uns vielleicht auch "hinterher" erhalten bleiben.

Mundschutz

Als Insa letzten Freitag vor dem Supermarkt stand und auf ihren Mann wartete (der gerade drinnen einkaufen war) fiel ihr auf, dass mehrere Menschen mit Mundschutz den Laden verließen. So viele Leute mit Mundschutz sah man sonst nur in Krankenhäusern... Wir haben die Hoffnung, dass vielleicht der Mundschutz nun von allen langsam akzeptiert und eventuell in solchen Zeiten als Höflichkeitsgeste (hier zitieren wir mal Prof. Drosten aus seinem Podcast - den wir nur empfehlen können) in unsere Gesellschaft einzieht und vielleicht so selbstverständlich wird wie in Asien. Miriam wiederum beobachtete beim Warten im Auto, dass auch viele Menschen Handschuhe tragen oder den Griff vom Einkaufswagen desinfizieren. Wir sind keine Sonderlinge mehr :-)

Schlange stehen

Auf dem Wochenmarkt und vor den Bäckereien stehen die Leute mit Abstand hintereinander. Es macht uns froh, wenn wir sehen, dass die Leute sich in dieser besonderen Zeit an die Corona-Abstandsregeln halten. Wir fänden es ein tolles Zeichen, wenn wir es gemeinsam tatsächlich schaffen würden die Infiziertenkurve abzuflachen und italienische Verhältnisse in den Krankenhäusern zu vermeiden.

Nachbarschaftshilfen

Nicht nur uns wurde von unseren Nachbarn Hilfe angeboten - sondern in ganz Deutschland gibt es viele Hilfsangebote (z.B. fürs Einkaufengehen) für Risikogruppen. Das ist ganz großartig. Gerade in solchen Zeiten ist Solidarität und das Achten auf die Mitmenschen so wichtig und richtig. Wir danken an dieser Stelle mal allen Helfern und Ehrenamtlichen, die für "uns" einkaufen gehen.

Auch für die Bauern, die jetzt keine Saisonarbeiter für die Ernte finden, gibt es Hilfe über das Internet. Auf verschiedenen Online-Plattformen haben sich schon viele Erntehelfer eingetragen und stehen (hoffentlich) u.a. für die Spargelernte bereit.

Lieferdienste

Da viele Restaurants für Gäste geschlossen sein müssen bieten viele einen Lieferdienst an. Andere machen aus ihren Fenstern einen Drive in. Außerdem spenden viele Gastrobetriebe ihre Lebensmittel und ihre Arbeitskraft um zB Bedürftige oder Klinikpersonal zu unterstützen.

Paketdienste

Genau vor vier Wochen hat Miriam in ihrem Beitrag (Corona-Gefühlschaos) über das Unterschreiben bei der Paketannahme geschrieben ("Wer macht das Display sauber?"). Inzwischen stellen die Paketdienste das Paket ab, klingeln, und gehen auch sofort einige Schritte zurück. Unterschreiben müssen wir als Kunde auch nicht mehr. :-)

Hotel

In der Zeitung wurde von einem Hotel in Braunlage berichtet, dass seine Zimmer für Leute im Homeoffice öffnet. Für fünf Tage kann man sich dort einquartieren kostenfrei, wenn das Arbeiten zu Hause (aus welchen Gründen auch immer) nicht möglich ist oder eine wichtige Vidoekonferenz stattfindet.

Altenheim goes ipad

Altenheime entdecken die Vorteile von Tabletts. Da die Angehörigen zur Zeit leider nicht zu Besuch kommen dürfen, haben einige Altenheime angefangen, den Kontakt über Videochats und ähnlichem herzustellen. In einem Bericht fragte sich ein Mitarbeiter, warum sie da nicht schon früher drauf gekommen sind und dass sie das auf jeden Fall beibehalten werden. Gerade dieses Beispiel zeigt, dass wir Menschen bei vielem "betriebsblind" werden und es manchmal gut ist, wenn wir gezwungen werden über den Tellerrand hinaus zu schauen.

Gabenzaun

Für Obdachlose ist diese Zeit besonders tragisch. Zum einen sind sie gesundheitlich meist nicht in Topform, zum anderen brechen im Moment sämtliche Hilfen weg. Wie können wir also ohne "Gefahr" helfen? Tolle Menschen sind auf die Idee des Gabenzauns gekommen. Obst, Brötchen, aber auch Kleidung an einen Bauzaun gehängt und schon gibt es zumindest einen Ort wo sich Bedürftige etwas abholen können. Jetzt kann argumentiert werden, dass das alles nur ein Tropfen auf dem heißen Stein ist. Ja, all diese kleinen Gesten bewirken keine Wunder und es bedarf wie in so vielen Bereichen noch mehr Ideen, Einsatz und Geld. Aber es ist ein Anfang und ich finde allein das Gefühl nicht vergessen zu werden, macht auch schon was aus.

Kreativität, Kunst und Konzerte

Noch nie hatten so viele Menschen, egal ob reich oder arm, so großen Zugang zu Kunst, Konzerten, Lesungen. Jeden Tag gibt es von den berühmtesten Künstlern aller Stilrichtungen Live-Konzerte, andere Künstler berichten in lustigen Videos von ihrer Quarantäne, es gibt Lesung von Autoren, Museen führen online durch Ausstellungen oder erklären täglich eines ihrer Kunstwerke, dazu kommen unzählige profesionelle und privat erstellte Videoanleitungen für jeden erdenklichen kreativen Bereich. Es gibt diverse kostenlose Unterrichtsanleitungen für Schüler, genau wie eine Fülle von Mal- und Bastelanleitungen. 

Sport

Auch in diesem Bereich überschlagt sich das Internet mit kostenlosen Angeboten für Kinder. Jugendliche und Erwachsene. Proft-Trainer, Sportstars, Vereine und auch jede Menge Schauspieler*innen / Sänger*innen zeigen euch, wie ihr zu Hause fit bleiben könnt oder nehmen euch via Internet zu ihrem Training mit. 

Was bleibt?

Natürlich bleibt es eine schwierige Zeit. Aber es ist toll zu sehen auf was für tolle, ungewöhnliche Ideen nun einige kommen (und noch kommen werden). Einiges davon wird sicher bleiben. Und in einigen Monaten oder Jahren ist es vielleicht gar nicht mehr vorstellbar, dass es einmal anders war oder vor Corona niemand auf diese guten Ideen gekommen ist.

Haltet durch und bleibt gesund,
Insa und Miriam

Sechs Jahre

Geburtstagswochen! Ich gehöre zu der seltenen und überglücklichen Spezies, die zweimal im Jahr Geburstag hat! Und beide Geburtstage liegen auch nur ein paar Tage auseinander. (Gut - geschenketechnisch ist das nicht erste Wahl, aber egal.)
Da ist also mein "normaler" Geburtstag - doch der ist mir inzwischen tatsächlich gar nicht mehr so wichtig. VIEL wichtiger ist mein Lungengeburtstag. Und dieses Jahr ist es nun schon der Sechste. Sechs Jahre mit einer meiner Spenderlunge und wir beide verstehen uns weiterhin so gut. Das ist wirklich schön.

Ich mag meine Geburtstagswochen. Allerdings werde ich in diesen Tagen auch immer ein wenig sentimental. Zum einen denke ich an die Zeit vor sechs Jahren - und wie schlecht es mir damals ging. Erstaunlicherweise ist es mir ja erst hinterher (also einige Wochen/Monate nach der Transplantation) aufgefallen, WIE schlecht es mir damals ging. Aber wenn du mittendrin steckst, dann redest du dir die Sache oft schön oder versuchst erst Recht die guten Seiten und alles was noch halbwegs funktioniert zu sehen. Damals Anfang März 2014 habe ich gedacht, dass ich wahrscheinlich auch noch ein weiteres Jahr (es waren damals schon zwei Jahre) auf der Warteliste überleben werde. Inzwischen bin ich mir da nicht mehr so sicher - und um so dankbarer für dieses zweite Leben.
Zum anderen denke ich in diesen Tagen auch immer an die Spenderfamilie. Und wie in den Jahren davor hoffe ich sehr, dass es ihnen gut geht und sie diese Tage gut überstehen. Der Verlust eines geliebten Menschen ist auch nach Jahren noch schwer und schmerzvoll.

Planungen und was dank Corona davon übrig bleibt

Normalerweise machen wir an meinem Lungengeburtstag immer einen Ausflug oder eine kleine Reise. Auch dieses Jahr hatte ich ein verlängertes Wochenende Berlin gebucht. Wir wollten ins Buchstabenmuseum :-) und nach Potsdam ins Barberini-Museum... lecker Essen und an der Spree spazieren gehen. Doch das alles ist nun abgesagt, weil der Corona-Virus und eine Ansteckung damit viel zu riskant wäre.
Also bleiben mein Mann und ich zu Hause, kuscheln uns aufs Sofa und genießen dieses großartige und wunderbare Geschenk, dass ich/wir erfahren durften und hoffentlich noch lange erleben dürfen.

Happy März!
Insa

Corona Gefühlschaos - zwischen entspannt und panisch

Gleich vorweg: Auch wir haben kein Patentrezept oder DIE entscheidende Neuigkeit in Bezug auf COVID-19. Ich fürchte eine Weile müssen wir noch mit diesem Neuling leben und unsere Lebensweise ein wenig umstellen.

Ich war zum Glück nie besonders panisch was Keime, Bakterien und Co angeht. Vielleicht auch daher, weil ich noch zu einer Zeit groß geworden bin, wo Pseudomonaden nicht bekannt waren (ein Problemkeim für uns Muko-Patienten). Ich konnte in Pfützen spielen ohne das meiner Mutter der Angstschweiß von der Stirn tropfte und ich hatte auch immer meine Muko-Freunde, mit denen ich mich getroffen habe. Das heißt nicht, dass ich alles auf die leichte Schulter nehme oder leichtsinnig bin. Es gibt Hygieneregeln im Alltag die zu beachten sind, die ich aber so normal finde, dass ich diese nicht besonders erwähnenswert finde. Damit will ich eigentlich nur sagen, dass ich es mein Leben lang gewöhnt bin auf der schmalen Grenze zwischen zu entspannt und paranoid zu balancieren. Ich muss immer wieder abwägen und entscheiden, was für mich ein Risiko ist und was nicht, ohne mich dabei in einen Glaskasten zu setzten und völlig den Bezug zu einem möglichst normalen Leben zu verlieren.

Just in diesem Moment das perfekte Beispiel: Während ich hier tippe klingelte die Post mit einem Paket. Um den Empfang zu bestätigen muss ich mit meinem Finger auf einem Touchscreen unterschreiben. Ich möchte der Post nichts unterstellen, aber wie viele Finger unterschreiben am Tag darauf und wie oft wird das sauber gemacht? Ein gesunder Mensch wird darüber höchstwahrscheinlich gar nicht nachdenken. Selbstverständlich war ich Händewaschen bevor ich hier weitergetippt habe.

In den vergangenen Jahren habe ich unter anderem die SARS und Ebola Phase überstanden und so war ich zu Beginn von COVID-19 ziemlich entspannt. Auch wenn mir klar war, dass sich der Virus nicht aufhalten lassen wird und früher oder später auch in Deutschland ankommen würde. Über die Zeit muss ich aber schon zugeben, dass ich das Thema nicht völlig abschütteln kann. Mal sehe ich eine Pressekonferenz oder Talkshow und denke: "wird schon gut werden" und ein anderes Mal denke ich: "Oh Mist." Wollte ich mich am Anfang nicht zu sehr einschüchtern lassen, habe ich diese Woche doch angefangen mir genau zu überlegen wo ich hingehe und wo nicht. Auch die Gespräche mit Insa und anderen (transplantierten) Muko-Freunden drehen sich inzwischen öfter um dieses Thema. Und an dieser Stelle müssen wir auch deutlich unterscheiden: Für die sogenannte Normalbevölkerung besteht kein Grund zur Panik. Natürlich sollte es niemand darauf anlegen sich anzustecken, aber sollte es passieren stehen die Chancen extrem gut diese Erkrankung ohne Komplikationen zu überstehen. Bei 80 % der Erkrankten ist der Verlauf nicht viel schlimmer als eine normale Erkältung. Aber für Menschen mit schweren Vorerkrankungen, geschwächtem Immunsystem oder altersbedingter Schwäche, sieht das eben anders aus. Für "uns" könnte eine Infektion dramatische Folgen haben.

Hausarrest

Daher riet mir meine Ärztin inzwischen, dass ich vorerst weitestgehend zu Hause bleiben soll. Eigentlich wäre gestern ein Essen mit meinen Ballettkollegen gewesen, die ich lange nicht gesehen habe und auf das ich mich schon wochenlang gefreut habe. Da genau komme ich zu dem Gefühlschaos: Ich will mich von so einem doofen Virus nicht einschüchtern lassen, aber will auch nichts unnötig riskieren. Im Grunde war die Entscheidung klar, aber ich habe trotzdem stundenlang hin und her gegrübelt bist ich endlich die Absage in die Whatsapp-Gruppe getippt habe. Und das zugegeben mit ein paar kleinen Tränen. Dabei geht es aber gar nicht nur um dieses eine Essen. Meine Erkrankung hat schon so oft dafür gesorgt, dass ich Dinge, auf die ich mich gefreut habe, die ich gerne getan hätte, absagen musste. Ob nur ein Essen oder ein Konzertbesuch oder gar ganze Urlaube. Irgendwie füllt es sich jedesmal so an, als hätte ich verloren. Natürlich weiß ich vom Kopf her, dass es nicht so ist und auch dieses Treffen mit meinen Ballettfreunden kann ich nach holen, aber das Herz ist traurig und enttäscht. Für mein Disney Konzert in drei Wochen sehe ich auch schwarz und Insa hat gerade ihr verlängertes Wochenende in Berlin abgesagt. Das ist vernünftig und im Moment sollten auch Gesunde überlegen was sie machen und was nicht, aber es bleibt trotzdem sch... . Entschuldigung.

Probleme - Hamsterkäufe und Co

Der Virus, die Angst und die Ungewissheit ist das eine. Was mir und anderen chronisch Kranken inzwischen auch Probleme bereitet ist, dass viele gesunde Menschen aus Angst was kommen wird Desinfektionsmittel und Mundschutzmasken in so großen Mengen aufkaufen, dass es für "uns", die so etwas immer brauchen, Corona hin oder her, nichts mehr gibt. Das gilt leider auch für Arztpraxen und ähnliche medizinischen Einrichtungen. Natürlich kann ich die Sorge der Menschen nachvollziehen, aber es bringt ungeahnte Probleme mit sich. Mein Vorrat sieht noch ganz gut aus, nur auf ein paar der wirksamereren FFP3-Masken warte ich gerade noch (wenigstens für die ganz unvermeidbaren Arzttermine zum Beispiel).

Was tun

Hier können wir Euch nur die ganz normalen Verhaltensregeln weitergeben, die wir Mukos oder auch gerade wir transplantierte Mukos eh befolgen (und für Gesunde genauso gelten):

• keine unnötigen Kontakte mit größeren Menschenmengen
• wenn möglich etwa 1,5 Meter Abstand zu anderen halten
• in die Armbeuge husten oder niesen
• gebrauchte Taschentücher möglichst schnell entsorgen 
• kein Händeschütteln
• sich möglichst nicht ins Gesicht fassen (machen wir alle unbewusst öfter als wir denken)

Und vor allem:     

• Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!!!!!!

Hier noch der Link zu einer sehr anschaulichen Sketchnote zu den Hygieneregelnvon Nadine Roßa.

Für sehr gefährdete Menschen wie eben zum Beispiel für Insa und mich, gilt noch ein bisschen mehr als für andere "Hausarrest". Wenn es zur Zeit nicht zwingend nötig ist, sollen wir zu Hause bleiben. Aber das habe ich ja weiter oben schon ausführlich erklärt.

Das Gute daran

Es ist zwar traurig, dass es eines neuartigen Virus bedarf, um Menschen daran zu erinnern wie sinnvoll Händewaschen ist und das es generell nicht so toll ist jemand anderem ins Gesicht zu husten. Aber das ist vielleicht das Positive an so einer Krise. Die Menschen sind wieder etwas mehr sensibilisiert was - eigentlich normale - Hygieneverhaltensregeln angeht und das wiederum kommt uns bei allen anderen Erkältungs- und Grippewellen zu Gute. Dabei nehme ich mich gar nicht aus. Auch in meinem Alltag schleichen sich Verhaltensmuster ein, denen es eventuell ganz gut tut, mal wieder bewusst darüber nachzudenken. Mir fällt zwar im Moment nur der Einkaufswagen ein, aber immerhin: Früher war ich viel konsequenter den Griff vom Einkaufwagen vor dem Benutzen einmal abzuwischen. Über die Jahre hat das nach gelassen, weil ich mir doch eh nach dem Einkauf die Hände desinfiziere und wasche. Das ist ein Punkt, den ich wieder mehr beachte (ob das zwingend nötig ist, muss jeder selbst entscheiden). 

Bleibt gesund!

Miriam

Ärztewochen

Zur Zeit sind bei mir Ärztewochen. Als Muko-Patient war ich schon immer oft und viel bei Ärzten, aber seit der Transplantation hat sich meine Arztbesuchsrate deutlich erhöht.
Seit Anfang des Jahres war ich:

• beim Nephrologen (Niere) - dort muss ich alle vier Monate zur Kontrolle
• beim Hausarzt - 3x Blutabnehmen und einmal zur Nachimpfung
• beim Diabetesarzt - halbjährliche Kontrolle
• beim Augenarzt - halbjährliche Kontrolle
• beim Zahnarzt (weil leider nach den Jahrzehnten der Kortison- und Antibiotikaeinnahmen die Zähne wegbröckeln)

Und ich den nächsten drei Wochen folgen:

• wieder Zahnarzt (...da bin ich seit einiger Zeit Stammgast...)
• Sonografie (Ultraschall) vom Bauch
• HNO 

Dazu kommen die halbjährlichen Kontrollen in der Transplantationsambulanz.
Des weiteren mache ich einmal im Jahr noch folgende Untersuchungen:

• Herzuntersuchung und Belastungs-EKG beim Kardiologen
• Darmspiegelung
• Kontrolle beim Frauenarzt
• Hautkrebsvorsorge beim Hautarzt

Alle drei oder vier Jahre kommt noch eine Knochendichtemessung dazu.

Dabei darf ich nicht meckern. Miriam hat auf ihrer Liste zusätzlich noch:

• Schmerztherapeuten
• Orthopäden 
• Neurologe

Wir beide gehen auch weiterhin zur Physio (ein oder mehrmals die Woche).

Zeitmanagement

Mit dem Termin alleine ist es ja auch nicht getan. Oft muß man zu den Terminen hinfahren, dazu sitzt man, mal länger mal kürzer, im Wartezimmer. Die Arzttermine werden dann zu Hause mit der Nachbereitung abgeschlossen (Arztbriefe kopieren, evtl. Gespräche mit anderen Ärzten oder der Krankenkasse...)
Ein weiterer Punkt auf der Arbeitsliste "Ärzte" sind Rezepte: Aufschreiben was man braucht, den Arzt (Arzthelferin) die Liste mitteilen, Rezept abholen, zur Apotheke fahren / Rezept hinbringen und, da meistens nicht alles vorrätig ist, nochmal hinfahren und die Medis abholen bzw. auf die Lieferung warten.
Neue Arzttermine telefonisch auszumachen kann ebenfalls eine Herausforderung und sehr zeitintensiv sein...

Es ist also nicht so, dass wir nichts zu tun haben und nicht wissen wohin mit unserer Zeit. Wenn man dann noch Therapie und/oder Sport machen will, eventuell noch arbeitet ("hauptamtlich" oder im Ehrenamt), dann ist ein gutes Zeitmanagement wirklich wichtig und hilfreich. Und Ruhepausen braucht der Mensch ja auch...

Schönes entspanntes Wochenende,
Insa

Mundschutz tragen während einer Epidemie

Da das Immunsystem nach einer Lungentrransplantation gehemmt werden muss, um das neue Organ nicht abzustoßen, bin ich anfälliger für Erkältungen, die Grippe und vieles mehr. Daher gehört das tragen eines Mundschutzes zu meinem neuen Leben dazu. Wobei er auch vorher immer häufiger in meinem Gesicht war, vor allem bei Klinikterminen. Um mich zu schützen, aber auch um zu verhindern, dass ich meine alten Keime verteile. Die Empfehlungen wie lange und wo überall der Mundschutz zu tragen ist, unterscheidet sich nach Ambulanz, nach Medikamtendosis und einigen anderen Faktoren. Auf jeden Fall in Arztpraxen und Krankenhäusern. Auch das eigene Gefühl spielt eine Rolle, oder eben auch Erfahrungen, die die oder der Einzelne schon gemacht hat.

Foto: Portrait mit Mundschutz und Schild "nicht ansteckend"

Achtung Überfall

Darum soll es hier aber heute gar nicht gehen, sondern darum, wie das Umfeld reagiert. Jetzt, während dieser Corona-Virus-Zeit ändern sich die Reaktionen deutlich. Ich habe das schon einmal durch, während des Ebola-Ausbruchs 2014. Da war ich noch recht frisch transplantiert und hatte "viel Spaß" mit meinem Mundschutz in der Öffentlichkeit. Selbst in normalen Zeiten verbinden die meisten Menschen mit einem Mundschutz immer noch: "Oh nein, die hat was Ansteckendes." Auf die Idee, dass ich mich vor ihnen schützen muss, kommen die wenigsten. Und wenn dann wirklich mal eine Mutter ihrem Kind erklärt, dass ich es bin, die aufpassen muss, dann möchte ich diese am liebsten feiern. Dazu kommen die ganz "Lustigen". Der Klassiker ist wohl: "Oh nein, Überfall." Finden einige tatsächlich auch nach sechs Jahren noch witzig - selbst Physiotherapeuten oder Ärzte. "Wir sind doch nicht in Asien." - wird auch immer wieder gern genommen. Neulich habe ich mir tatsächlich Fastfood gegönnt und der Typ hinter der Theke sprang gespielt geschockt zurück und rief irgendetwas mit "Vermummungsverbot". Dazu muss ich sagen, dass hinter mir niemand war und sich ein nettes Gespräch daraus entwickelt hat. In den seltensten Fällen sind Kommentare böse gemeint. Meistens hat es etwas mit Unsicherheit zu tun, manche denken auch sie sind lustig und lockern damit die Situation auf... Aber es kommt halt immer auf den Ton, die Situation an und ehrlich gesagt auch darauf, was ich für einen Tag habe (was der andere natürlich nicht wissen kann). Wenn ich an dem Tag schon fünf mal "Überfall" gehört oder schon sehr unangenehme Situationen erlebt habe, dann ist es hin und wieder schon sehr nervig und manche Dinge treffen mich dann mehr, als sie sollten. 

Ebola, Corona und Co

Während solcher Epidemie-Phasen wie jetzt kommen wieder ganz andere Reaktionen. Zum einen empfinde ich viel mehr skeptische oder auch ängstliche Blicke - kann aber auch sein, dass ich zur Zeit mehr darauf achte als sonst. Die anderen zwei Standardkommentare sind: "Na ja, man kann sich auch anstellen." und "Sie kommen wohl gerade aus xy." Auch da macht der Ton die Musik und manche sind einfach so doof, da will ich gar nichts mehr erklären sondern husten und sagen, dass sie sich lieber von mir fernhalten sollen. Gesten im Fahrstuhl war so eine beklemmende Stimmung, dass ich mich gezwungen fühlte zu sagen  - ganz freundlich - , dass ich transplantiert bin und sich niemand Sorgen machen muss. Es wurde erleichtert durchgeatmet und sofort erklärt, dass doch niemand Angst gehabt hätte und das alles wäre doch völlig normal. Ob ich etwas sage oder nicht, ich komme mir irgendwie blöd vor.

Nicht ansteckend!

Ich brauche vielleicht doch mal ein T-Shirt oder Schild mit der Aufschrift "nicht ansteckend". :-) Am besten gleich einen Mundschutz mit diesem Aufdruck. Eigentlich eh schade, dass man keine eigenen Mundschutzmasken gestalten kann, so wie eben T-Shirt, Tassen und Co. Das wäre noch mal was.

Noch etwas ganz anderes zum Thema Mundschutz: Kleine Kinder haben jetzt viel öfter Angst vor mir als zu Sauerstoffzeiten. Manche verstecken sich hinter den Eltern, einige fangen sogar an zu weinen. Habt Ihr anderen Mundschutzträger das auch schon erlebt? Nachdem mir das einige Male passiert war, habe ich überlegt woran das liegen könnte. Ich schätze mal das es daran liegt, dass je jünger das Kind ist, desto mehr nimmt es noch über Mimik war und mit dem Mundschutz entfallen sehr viele wichtige mimische Informationen. Ich muss auch viel öfter beim einkaufen wiederholen was ich möchte (z.B. beim Bäcker). Daran merkt man, dass hören auch oft automatisch mit sehen (Lippenlesen) verknüpft ist, vor allem bei lauten Umgebungsgeräuschen. 

Ausverkauft

Wirklich gut das ich einen großen Vorrat an Mundschutzmasken habe, denn diese sollen inzwischen knapp sein. Was ich viel schlimmer finde ist, dass es wieder Leute gibt, die mit der Angst der Menschen Geld scheffeln wollen und Masken jetzt zum Teil das 3-fache und mehr kosten. Traurig. Mal ganz abgesehen davon das jetzt nicht plötzlich alle gesunden Menschen einen Mundschutz tragen müssen / sollen. 

Hände waschen nicht vergessen!

Miriam

Ersatz-Muko-Mama an Bord

Im letzten Blogbeitrag habe ich angefangen von meiner großen Reise zu berichten (Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen). Aber mich für die schönsten Urlaubserinnerungen und -fotos zu entscheiden, fällt mir echt schwer. Daher möchte ich Euch heute erst einmal von meiner "Ersatz-Muko-Mama" an Bord erzählen. Unser Schiff, die Costa Luminosa, fasst ca. 2800 Passagiere. Erstaunlicherweise trifft man trotzdem recht schnell immer wieder dieselben Menschen. Wir haben wirklich tolle Bekanntschaften gemacht. Sehr erstaunt war ich, dass sehr viele an Bord Mukoviszidose kannten und einen Bezug dazu hatten. Da war zum Beispiel eine ältere Australierin, deren Nachbarn haben 7 Kinder und 4 davon waren an Muko gestorben (vor vielen vielen Jahren) oder unsere Kabinennachbarin, sie war früher Erzieherin und hatte im Kindergarten ein Muko-Kind.

Hast du Mukoviszidose?

Ganz besonders rührend war allerdings folgende Begegnung:
Eine Engländerin, auch im Rollstuhl, hatte ich schon einige Male gesehen und auch kurz gesprochen. Eines Abends fragte sie mich schließlich, was ich denn hätte. Nach dem ich sagte, dass ich wegen Mukoviszidose (bzw. in englisch Cystic Fibrosis) lungentransplantiert sei, meinte sie nur, dass sie sich das schon gedacht hätte und ich sah die ersten Tränen schimmern. Ihr Sohn war mit 23 Jahren an Mukoviszidose gestorben. Aufgrund vieler spezieller Keime konnte er nicht mehr transplantiert werden. Es folgten etliche Tränen - auf beiden Seiten - und viele herzliche Umarmungen. Natürlich muss man sich nicht zwingend sympatisch sein, weil man eine Erkrankung teilt, aber wenn dann ist es irgendwie gleich eine besondere, innigere Verbundenheit zueinander. Wir haben in den folgenden Tagen noch häufiger mit Marina und ihrem Mann Kevin zusammengesessen und Muko-Geschichten ausgetauscht. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass einige Muko-Erfahrungen international sind. Es gibt ja diesen Klassiker beim Essengehen: Viele von uns Mukos sehen viel jünger aus als wir sind. Wenn es dann mit Freunden - oder noch peinlicher als Date - zum Beispiel zum Griechen ging, dann gab es hinterher für alle Ouzo... für mich gab es einen Lutscher. Ich sehe schon die ersten lachen und "kenn ich" schreien :-) . Ja, auch meine englische Muko-Familie lachte und erzählte ähnliches. Es war wirklich schön mit meiner Ersatz-Muko-Mama. Annabell wurde jedes Mal ermahnt gut auf mich aufzupassen und der Abschied am Ende der Reise war wieder sehr emotional. Wir wollen aber in Kontakt bleiben und darauf freue mich.

Gut aufgehoben

Auch das Thema Organtransplantation begleitete mich an Bord. Während der Atlantiküberfahrt waren Annabell und ich einer Quiztruppe beigetreten und eine Dame in der Gruppe hatte ihren Mann nach der zweiten Lebertransplantation gehen lassen müssen. Das nette Ehepaar unserer Quiztruppe nahm mich netterweise im weiteren Verlauf der Reise mit zum Rochen-Schwimmen. Nachdem ich kurz zuvor in einen Unterzucker gerauscht war, wollte ich den beiden erklären, dass ich Zucker brauche wenn ich irgendwie "komisch" werde. Da stellte sich heraus, das die Frau Ärztin ist - ich war also bestens aufgehoben. Es sind doch immer wieder solche Zufalle, die das Leben spannend machen. :-)

Trauer und Freude

Übrigens habe ich schon auf meiner ersten Kreuzfahrt im Jahr 2000 eine überraschende Muko-Begegnung gehabt - und das bei gerade mal 750 Passagieren. Während der Durchquerung des Kanal von Korinth standen und saßen fast alle Passagiere an Deck. Ich hatte damals schon Sauerstoff und plötzlich stand ein Mann neben mir und fragte, ob ich Mukoviszidose hätte. Ich antwortete mit ja und fragte ihn, wie er darauf kommen würde und dass das die wenigstens kennen. Er erzählte mir, dass seine Tochter - etwa in meinem Alter - ein Jahr vorher an Muko verstorben sei.  Seine Frau kam, sah mich .... und ging. Er wiederum erzählte mir lange von seiner Tochter und verschwand daraufhin in der Menge. Mir tat das so leid damals, und ich hatte fast ein schlechtes Gewissen. Da machen sie nach dieser schlimmen Zeit wahrscheinlich die erste Reise um mal auf andere Gedanken zu kommen und dann sitze ich da und erinnere sie an all das, was sie verdrängen wollten.

Mukoviszidose und Transplantationen sind ja zum Glück nicht so häufig. Aber ich schaffe es trotzdem immer genau den Menschen zu begegnen, die mit diesem Schicksal belastet sind. Im ersten Jahr nach der Doppellungentransplantation war ich mit meiner Schwester wieder einmal in Kassel und das erste Mal konnte ich durch den Park zum Schloss laufen, Wahnsinn. Ich war so glücklich und total emotional. Wir fragten einen Ehepaar, ob sie ein Foto von uns machen könnten. Nachdem ich schon wieder Tränen in den Augen hatte, fragte die Frau mich, ob alles okay sei. Nach meiner kurzen Erklärung fing sie wiederum an zu weinen. Ihr Sohn war in der Wartezeit auf eine Lunge gestorben. Oh nee, ich hab es echt drauf. Natürlich kann ich nichts dafür, aber trotzdem immer ein blödes Gefühl, jemand zum Weinen zu bringen.

Wobei sowohl die Dame in Kassel als auch meine Muko-Mama an Bord versicherten das sie nur weinen, weil sie sich so für mich freuen, dass ich es geschafft habe und es mir gut geht. Und das glaube ich auch, das ist sicher ehrlich gemeint gewesen. Aber trotzdem schwingt da natürlich auch die Trauer um den Verlust und all das erlebte mit. 

Liebe Grüße nach England und an alle Muko-Familien dieser Welt,

Miriam

Traumreise: Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen

In den letzte zwei Monaten hat Insa den Blog allein am laufen gehalten (vielen Dank). Zum Glück gab es dieses Mal einen schönen Grund für meine Blog-Abstinenz: Mit meiner Schwester habe ich mir einen Traum erfüllt und war fast vier Wochen auf großer Fahrt. Eigentlich wollte ich schon vor Monaten von meinen Plänen berichten und habe bestimmt schon ein Dutzend Blogeinträge darüber begonnen. Aber da es ohne Drama bei uns einfach nicht geht, stand die Reise ständig auf der Kippe -  so wie gefühlt jeder Urlaub / Ausflug in den letzten Jahren. Außerdem ist in diesem einen Jahr Planungszeit so viel passiert, dass es mir dieses Mal irgendwie schwer fällt einen vernünftigen, spannenden, nicht so langen und halbwegs unterhaltsamen Beitrag darüber zu schreiben. Nächster Versuch:

Der Plan

Unser Plan war nach zwei Tagen Venedig-Sighseeing mit einem Kreuzfahrtschiff von Venedig aus bis Fort Lauderdale (Florida) "cruisen" und von dort noch einen kurzen Abstecher nach New York zu machen. Als Disneyfans hatten wir natürlich auch überlegt, Disney World in Florida "mitzunehmen", aber dafür allein bräuchten wir bestimmt zwei Wochen und dann hätte ich wieder eine Lösung finden müssen für meine regelmäßige Blutabnahme. Wieviel Papierkram es benötigt um eine Costa Kreuzfahrt zu machen, habe ich Euch ja im vergangenen Jahr schon einmal gezeigt (Versinken im Bürokratie-Chaos). Dafür fährt meine Begleitperson aber auch umsonst mit (ich glaube, das gibt es sonst nirgends). Allein durch meine Schmerzmittel, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, gibt es einiges zu bedenken und seit einem Jahr kommt nun noch der elektrische Rollstuhl dazu, was tatsächlich noch wesentlich aufwendiger ist, als mit dem normalen Rolli zu verreisen.

                                             Bringe ich Sauerstoff mit an Bord? Nein! 
                                     Mein absolutes Lieblings X auf dem Fragebogen :-)

Probleme

Nachdem wir unseren Hannover-Venedig Flug bereits im November 2018 gebucht hatten, fiel uns um den April herum ein, dass ein Akku für den Rollstuhl ganz schon knapp ist (also die Reichweite). Daher fragte mein Reisebüro an, ob es möglich ist einen zweiten Akku mitzunehmen. Kaum zu glauben, aber darf man nicht. Dies gilt bei so gut wie allen Fluggesellschaften. Echt krass. Ich frage mich wie das ist, wenn mehrere Menschen mit Elektro-Rolli gleichzeitig fliegen. Das schlimmste aber war, das die Fluggesellschaft uns kurz später ganz raus schmiss, weil sie angeblich festgestellt hätten, dass die Ladeluke des Flugzeuges zu klein für den Rolli ist. Bitte?!? Ich habe Koffer gesehen die höher als mein Rolli sind. Außerdem hatten wir vor der Buchung extra alle Daten angegeben. Den Flug durfte ich aus "Kulanz" stornieren, aber auf über 120 Euro Bearbeitungsgebühr blieb ich hängen. Dazu kamen immer mal wieder kleinere bürokratische Probleme, die sich am Ende zum Glück alle lösen ließen. Auch eine neue Fluggesellschaft mit ausreichend großer Ladeluke haben wir gefunden. An dieser Stelle mal wieder großen Dank an unseren Reisebüromenschen, der die ganzen Bestimmungen inzwischen besser kennt als die zuständigen Special-needs-Abteilungen :-). Und dann erwischte uns kurz vor der Reise die Thomas Cook Pleite. Auch hier hatten wir wieder einmal Glück im Unglück und es betraf nur einen kleinen Teil der Reise, aber wieder bedeutete es neben dem Verlust des Geldes viel Arbeit, Zeit und Energie.

Gebrochene Knochen - alles absagen?

Meine Probleme mit den Muskeln und Knochen werden ja leider eher mehr statt weniger und so reicht oft ein kleines bisschen mehr Belastung oder auch nur eine falsche Bewegung und schon habe ich wieder Entzündungen oder Brüche. Gerade einmal vier Wochen vor der Reise war es wieder so weit: Bruch im rechten Vorfuß. Na gut, dachte ich, jetzt noch zwei oder drei Wochen gut schonen und dann wird das schon. Pustekuchen. Nur 2 1/2 Wochen später brach ich mir den linken Mittelfuß. Bei dem Fuß bekam ich die Schmerzen einfach nicht in den Griff, aber ich wollte unbedingt diese Reise machen. Nach der langen Vorbereitungszeit alles abzusagen, dass wäre echt furchtbar gewesen. Außerdem wusste ich, dass ich es nur irgendwie bis auf das Schiff schaffen muss, denn dort kann ich alles mit dem Rollstuhl machen. Ansonsten gilt wie immer: Wenn schon Schmerzen, dann wenigstens mit schönem Ausblick. :-)

Packen

Natürlich hat meine Schwester ganz viel geholfen, trotzdem war das ganze Packen, Sachen zusammensuchen und letzte Wege erledigen die Hölle. Allein für die Medikamente und medizinischen Geräte brauchte ich zwei Handgepäcktrolleys - was ja trotzdem noch "wenig" ist im Vergleich zu der Zeit vor der Lungentransplantation. Von den Routine-Medikamenten musste ich auch noch drei Wochen Reserve mitnehmen. Das hört sich vielleicht übertrieben an, aber die Ambulanz schreibt das nicht ohne Grund vor. Natürlich gibt es viele der Medikamente auch im Ausland, aber nicht immer genau in dieser Zusammensetzung oder Dosierung. Außerdem bedeutet es einen riesen Aufwand, von den Kosten ganz zu schweigen. Und passieren kann halt immer etwas. Neben Vulkanausbrüchen die den Flugverkehr lahm legen und anderen Naturereignissen, brauche ich ja nur einen heftigen Infekt bekommen der einen langen Rückflug ausschließt. Daher die große Reserve. Zusätzlich kommen noch etliche Bedarfs- und Notfallmedikamente dazu. So wie ein gesunder vielleicht ein paar Schlaftablette oder etwas gegen Durchfall einpackt, habe ich alles bis hin zum Breitbandantibiotikum dabei.

                   Ist ja gar nicht alles meins, zwei Schachteln gehörten meiner Schwester *lach*

Fortsetzung folgt....

Mehr möchte ich euch jetzt nicht zumuten. Achtung Spoiler, ich hab es auf das Schiff geschafft ;-).

Alles über unser Apothekenhopping in diversen Ländern, wie Venedig mit dem Rollstuhl geklappt hat, wie ich eine Ersatz Muko-Mama an Bord gefunden hab, was wir unterwegs alles erlebt und gesehen haben, ob wir in die USA einreisen konnten und warum Schiffs- und Haustechniker Heilige sind, dass erzähle ich euch beim nächsten Mal.

Vielen Dank für eure Geduld

Miriam

P.S.: Nächste Woche (16.01.) ist es soweit, der Bundestag entscheidet über die Widerspruchslösung. Mehr dazu haben wir im letzten Beitrag geschrieben und dort ist auch link für die Petition zur Unterstützung der Widerspruchslösung! 

Widerspruchslösung

Normalerweise würden hier unsere Neujahrswünsche für Euch und uns stehen. Aber manchmal gibt es Wichtigeres.
In kürze entscheidet der Bundestag über die Widerspruchslösung bei Organspenden. Eines vorweg: Niemand soll gezwungen werden seine Organe zu spenden, nicht im Leben, nicht im Tod. Und niemandem werden die Organe ... na ja, wir möchten gar nicht all die schrecklichen Worte und Metaphern aufzählen, die kursieren (selbst in seriösen Zeitungen "Reaktion auf FAZ"). Denn solche Worte brennen sich ein, auch wenn wir sie in diesem Fall in der Verneinung verwenden würden.

In einer perfekten Welt würde es zum einen erst gar keine Organspenden benötigen, zum anderen würden sich alle Menschen von selbst mit dem Thema beschäftigen und die Organe gerne verschenken. Für mich als Organempfänger ist es doch auch schöneres Gefühl zu wissen, das mein*e Spender*in das wirklich wollte und nichts gegen seinen/ihren Willen passiert ist. Aber leider gibt es keine perfekte Welt und mit dem Thema Tod oder schwer krank zu sein, beschäftigen sich die wenigsten aus durchaus nachvollziehbaren Gründen. Und genau dort setzt die Widerspruchslösung an.

Bild: junge Frau blickt aufs Wasser - Text: Dein Leben. Dein Körper. Deine Entscheidung.

Was will die Widerspruchslösung?

Die Menschen sollen dazu gebracht werden, wenigstens einmal darüber nachzudenken "was wäre wenn". Dabei geht es aber um mehrere Fragen. Natürlich primär, würde ich meine Organe spenden wenn zweifelsfrei durch mehrere Ärzte der Hirntod festgestellt ist.
Dahinter verbergen sich aber auch Fragen wie:
"Würde ich ein Organ annehmen, wenn es um mein Leben geht."
"Würde ich wollen, dass mein Kind/Partner/Mutter/Vater... durch eine Organspende gerettet werden?"
Diese verborgenen Fragen ehrlich für sich selbst zu beantworten, wenn der Körper und alle um einen herum gesund sind, ist unglaublich schwer. Denn wir Menschen können leider nicht sagen, wie wir in bestimmten Situationen reagieren. Wäre ich in einer Notsituation in der Lage "Erste Hilfe" zu leisten, obwohl ich theoretisch weiß wie es geht? Könnte ich etwas essen, was ich jetzt verabscheue/verurteile wenn ich am verhungern bin... ?
Es gibt Situationen die so weit von unserer Realität entfernt sind, dass wir vielleicht bestimmte (moralische, ethische..) Vorstellungen haben, aber wenn es hart auf hart kommt doch anders entscheiden bzw. Dinge anders sehen.

Wir haben vergessen in welchem Land, aber irgendwo ist oder war es so, dass Menschen die ihre Organe nicht spenden wollen, auch keine bekommen, bzw. ganz unten auf der Empfängerliste stehen. Auf den ersten Blick doch eine logische Konsequenz. Aber damit tun wir uns schwer. Hier wird nicht nur der Organbrauchende "bestraft", sondern auch seine Familie und Freunde. Außerdem kommt zum Tragen, was wir vorher beschrieben haben: Wie sehr wir am Leben hängen und wie sehr sich unsere Einstellung zu verschiedenen Dingen in Notsituationen ändert, können wir alle nicht vorhersehen. Wir hatten auch schon Muko-Freunde, die immer gesagt haben, dass sie für sich selbst aus verschiedenen Gründen keine Transplantation möchten. Aber wenn das Alltägliche zum Kampf und jeder Atemzug zur Tortur wird, sind die meisten umgeschwenkt - oft war es dann leider zu spät. Damit wollen wir nicht sagen, dass die Transplantation der einzig richtige Weg ist -  jede Entscheidung ist richtig, mutig und zu akzeptieren!

Angehörige entlasten

Es geht aber noch um weitere Aspekte bei der Widerspruchslösung. Sich nicht zu Lebzeiten pro oder contra Organspende zu entscheiden bedeutet, dass im Fall des Falles die Familienangehörigen entscheiden müssen. In so einer Situation, in der die Welt ohnehin gerade Kopf steht, eine solche wichtige Entscheidung zu fällen ist unsagbar hart. Die Familie mit einem Organspendeausweis zu entlasten ist in unseren Augen dagegen mehr als fair. Wir haben nämlich schon von Spenderfamilien und auch Familien die sich gegen eine Spende entschieden haben gehört, die sich ihr ganzes weiteres Leben fragen, ob sie die richtige Entscheidung getroffen haben. Manche werden nicht mehr froh, weil sie permanent in Frage stellen, ob sie richtig gehandelt haben und ob es nicht anders besser gewesen wäre...

Organhandel

Auch das Thema Organhandel kommt in dieser Diskussion immer wieder hoch: "Ich würde spenden, aber da machen sich nur alle die Taschen voll...". Erstens bestraft man mit dieser Einstellung wieder den Organbrauchenden und noch viel wichtiger: Gibt es genug Spender, gibt es keinen Markt mehr für Organhandel. In Deutschland profitiert finanziell eh niemand von einer Organspende. Dass man sich irgendwo im Ausland ein Organ "beschafft" ist ein anderes trauriges und zum Glück seltenes Thema, aber auch dieser "Markt" würde zusammenbrechen, wenn es mehr Spenderorgane gäbe.

Selbstbestimmung

Ein weiteres sehr großes Thema in Bezug auf die Widerspruchslösung ist die Selbstbestimmung. Die Bundesregierung würde das Grundrecht darauf verletzen. Jeder soll selbst bestimmen, darum geht es doch. Denn wenn ich nicht zu Lebzeiten eine Entscheidung welcher Art auch immer getroffen habe, dann sind andere gezwungen für mich zu entscheiden. Und wie schon weiter oben beschrieben, ist das eine ganz furchtbare Verantwortung die man seinen Lieben da hinterlässt.

Keine Entscheidung auf Lebenszeit

Wer sich für eine Organspende entscheidet (oder dagegen) fällt keine Entscheidung für immer und ewig. Bei der Widerspruchslösung ist es - wie jetzt auch schon - möglich, seine Entscheidung zu ändern oder zu revidieren. Innerhalb von Jahren kann sich die Meinung eines jeden zu bestimmten Themen ändern - und dementsprechend kann auch ein Organspendeausweis neu ausgefüllt oder abgeändert werden.

Der Hirntod

Bei vielen Diskussionen hören wir, dass das Wissen über den Hirntod, der eine Organspende voraussetzt, bei vielen fehlt oder Zweifel an der Diagnostik bestehen. Dazu möchten wir etwas klar stellen: Der Hirntod ist nicht dazu da, um Organspender zu finden. Der Hirntod wurde als Maßnahme und Diagnostik eingeführt, damit bei schwerstkranken Menschen die Ärzte und Angehörigen wissen, ob gegebenenfalls die lebenserhaltenden Maßnahmen beendet werden können - dann nämlich, wenn der Patient hirntot, also irreversibel hirngeschädigt ist. Bei einer sehr schweren Schädigung des Hirns (z.B. durch Blutungen) wird der Mensch nur noch durch die Geräte am Leben gehalten - er oder sie wird nicht wieder aufwachen können. Das heißt wenn eine Hirntoddiagnositk durchgeführt wird, können die Angehörigen wirklich sicher sein, dass bei ihrem Verwandten keine Medizin und Therapie mehr helfen wird. (In vielen Fällen, in denen die Geräte ausgeschaltet werden, gibt es gar keine Hirntoddiagnostik...)

Auch die Angst, dass zum Beispiel nach einem Unfall nicht alles menschenmögliche getan wird, wenn bekannt wird dass der Verletzte ein Organspender ist, hören wir immer wieder. Dem ist natürlich nicht so. Außerdem können Organe auch nur gespendet werden, wenn der Kreislauf (durch Maschinen) aufrechterhalten wird und die Organe weiter mit Sauerstoff versorgt werden.

Wir sind gespannt wie sich der Bundestag entscheiden wird. Hier könnt Ihr noch die Petition für die Widerspruchslösung unterschreiben: Petition für die Widerspruchslösung.

Vielen Dank das Ihr Euch mit dem Thema beschäftigt

Miriam + Insa

P.S.: Organspendeausweise bekommt Ihr bei der Krankenkasse, oft in Apotheken und Arztpraxen oder Ihr bestellt euch welche z. B. hier (auch ein Download ist möglich):
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
organspende-info.de
Muko eV

Bowling

Seit meiner Lungentransplantation probiere ich gerne neue Sachen aus - diesmal ging es zum Bowling. :-)

Wer unseren Blog schon etwas länger verfolgt, die/der hat wahrscheinlich schon mitbekommen, dass ich ein Kind vom Dorf bin. Damals gab es bei uns (noch) eine Post, einen Bäcker, einen Schlachter, einen Tante-Emma-Laden (hieß bei uns "Tante Thomann") und eine Gaststätte ("Samstags Disko mit DJ Ingo") mit Kegelbahn. Dementsprechend war ich als Kind bei ein paar Geburtstagen auf der Kegelbahn - ich habe allerdings so gut wie keine Erinnerung daran.
Bowling ist ja irgendwie ähnlich... und ich wollte es schon lange einmal ausprobieren... Also los!

Zwei Herausforderungen

Es gab im Vorfeld zwei Hygiene-Aspekte, die ich als Transplantierte versuchen musste auszublenden:

1. Ich musste Bowling-Schuhe ausleihen.
2. Ich musste in die Löcher der Bowlingkugeln greifen.

Für das letztere Problem hatte ich extra nochmal meine Händedesinfektion aufgefüllt...

Das Bowlen an sich ist ganz nett, aber mir ist das Ganze definitiv zu einseitig.
Ich habe stark angefangen (zwei Strikes) und dann ganz stark nachgelassen. Nach einer halben Stunde wollten meine rechte Hand, mein rechter Unterarm und auch mein rechter Oberschenkel nicht mehr. Wahrscheinlich bin ich morgen halbseitig durch Muskelkater gelähmt. :-)  Dass Arm und Hand so schnell schwächelten hätte nicht gedacht - ich hatte gehofft, dass mein Boulder- und Kraft-Training mir diesbezüglich etwas mehr bringen.
Am Ende hatte ich wirklich Angst, dass ich beim Rückschwingen des Armes (um Schwung zu holen) die blöde Kugel fallen lasse und irgendwelche Leute erschlage. Es ist aber alles gut gegangen. Und ein Loch habe ich in die Bowlingbahn auch nicht geschlagen - auch wenn es sich manchmal so angehört hat.

In der Bowling-Halle war es außerdem voll und laut. Na gut - wir hätten es aber auch vorher wissen können. An einem Freitagnachmittag Ende November bowlen zu gehen, ist keine besonders pfiffige Idee (ich sage nur Weihnachtsfeiern). Der Lärmpegel durch das Bowlen, die Musik und die vielen Menschen machte eine Unterhaltung echt schwer... Schade.

Es hat Spaß gemacht - aber es ist nicht mein Sport... jetzt warte ich auf den Muskelkater...

Strike!
Insa

P.S. Mein Muskelkater hielt sich hinterher freundlicherweise in Grenzen. Mein linker (!) Oberschenkel und (was ich gar nicht lustig fand) meine linke Arschbacke haben etwas Rumgezickt. 

Yoga

In meinem Leben habe ich schon so einige Sportarten ausprobiert. Vor zehn Jahren ungefähr habe ich mal einen Yoga-Kurs belegt - später auch mal Pilates - das Problem war immer das Gleiche. Grundsätzlich hat es mir gut gefallen - da aber meine Lunge damals schon ein wenig eingeschränkt war, hatte ich dabei oft Probleme mit der ruhigen Atmung. Die Ansagen dabei waren: langam, entspannt und tief ein- und ausatmen. In der Theorie war mir das soweit klar. Allerdings lief es in der Praxis nicht so einfach. Schon bei leichten Übungen/Anstrengungen musste meine Lunge mehr arbeiten und ich habe schneller geatmet. Deswegen war ich immer eine (ich nenne es mal) Zwischenatmerin. Wenn andere also langsam einmal ein- und ausgeatmet haben, war ich doppelt so schnell... ein - aus - ein - aus.

Foto: pixabay.com

Beim Yoga gibt es z.B. den Sonnengruß. Dies ist eine Abfolge von verschiedenen Yoga-Haltungen - eine sogenannte Aktivierungsübung, damit der Körper in Schwung kommt. Wichtig dabei ist im Wechsel die Positionen nacheinander immer mit Ein- und Ausatmung zu kombinieren. Das hat damals bei mir nicht wirklich funktioniert - ich habe immer einmal mehr dazwischen geatmet - anders ging es einfach nicht.

Yoga nach der Transplantation

Vor kurzem wollte ich mal wieder den Sonnengruß ausprobieren - schön morgens nach dem Aufstehen, damit der Körper in Schwung kommt. Mal davon abgesehen, dass ich morgens recht steif in den Gelenken bin, funktionierte es tatsächlich überraschend gut. Und zum ersten Mal überhaupt habe ich es geschafft, die Übung so zu machen, wie sie eigentlich vorgesehen ist: mit ruhiger und tiefer Atmung. Wow. Was alles so geht, wenn die Lunge funtioniert. :-) Das war wieder so ein Aha-Erlebnis...

Namaste,
Insa

Fühle ich mich schuldig?

Nachdem ich neulich von einer Transplantierten hörte, dass sie Schuld empfindet gegenüber der Spenderfamilie und ich auch immer mal Kommentare lese mit dem Tenor "Du willst das ein anderer Mensch stirbt" und noch schlimmere Dinge, möchte ich mich heute mal mit diesem schweren Thema befassen.

Fühle ich mich also schuldig? Nein! Auch wenn ich das vor der Transplantation manchmal befürchtet hatte, weil ich ZU mitfühlend sein kann. Ich fühle mich nicht schuldig, aber ich bin traurig. Traurig, dass jemand gestorben ist, der Familie und Freunde hinterlässt, die sie/ihn vermissen. Ein paar Tage nach meiner Lungentransplantation hatte ich einen Tag, an dem es mir rechnerisch möglich schien, das an diesem Tag die Beerdigung meines Spenders/meiner Spenderin sein könnte und habe viel geweint. Ich habe selber schon so viele liebe Menschen gehen lassen müssen und weiß wie weh das tut, wie schwer es ist mit diesem Verlust zu leben... weiterzuleben. Und ich wünsche das niemandem! Trotzdem ist es leider das Leben, die Realität und wenn wir lieben, gehört dieser Schmerz traurigerweise zum Leben dazu. An einigen Tagen ist das leichter und an einigen Tagen (gerade am Anfang) ist da dieses Gefühl, nie wieder glücklich sein zu können. Das alles kann ich zulassen, auch in Gedanken an meine Spenderfamilie, immer verbunden mit den Wünschen und der Hoffnung, dass sie "gut" durch diese schwere Zeit gekommen und wieder glücklich sind und an die schönen Zeiten mit ihrem geliebten Menschen zurückdenken können.

Schuldig? Nein. Ich versuche es eher so zu sehen, dass ich einen Teil eines geliebten Menschen am Leben erhalte, so wie es mich am Leben erhält. Wir sind nun eins, auch wenn ich nie vergesse welch großartiges Geschenk (oder Leihgabe?) es ist und meine Spenderfamilie immer in meinen Gedanken sein wird. Und ich hoffe so sehr, dass auch sie ein bisschen Trost in dem Gedanken finden, dass der furchtbare, unausweichliche, unfaire Tod ihres geliebten Menschen nicht völlig umsonst war, sondern mein (und vielleicht noch viele andere) Leben gerettet hat und ein Teil von ihm/ihr mit mir weiterhin die Welt erkundet, wertgeschätzt wird und nicht vergessen ist.

Eigentlich wäre dies ein schöner Schlusssatz gewesen, aber eins noch: Insa und ich schreiben oft von der Dankbarkeit und auch davon, dass wir gut auf dieses Geschenk aufpassen werden.

Es gibt aber auch Patienten (gerade jüngere), die das als unglaublichen Druck empfinden dankbar sein zu MÜSSEN. "Mach dies oder jenes nicht... Du musst auf Dein Organ aufpassen, denk doch an den Spender...". Von außen wird wohl niemand verstehen, was solche Sätze auslösen können. Für mich persönlich ist es schon so, dass ich meine zweite Chance wertschätze und "versprochen" habe mich gut um die Lunge zu kümmern. Andererseits ist das doch aber selbstverständlich, weil mein Leben davon abhängt. Ich selbst empfinde das aber nicht als Druck oder Zwang. Und die Gedanken an meine Spenderfamilie sind so "normal" wie Gedanken an andere Menschen die nicht mehr in meinem Leben sind. Manchmal mehr (gerade im ersten Jahr, an Jahrestagen, ...) und manchmal weniger. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dem neuen Organ eins zu werden. Aber Schuld ist wirklich das Letzte was ein Transplantierter empfinden sollte.

Passt gut auf Euch auf (auf alte, neue, geliehene, geliebte und gehasste Teile),
Miriam

6 Jahre: Meine Lunge und ich feiern "Einschulung"

Anfang August hatte ich meinen sechsten Lungengeburtstag. 

Sechs Jahre... Wahnsinn. Nachdem ich vorher des öfteren rumgeunkt habe, dass "wir" (meine Lunge und ich) jetzt das Alter haben, um eingeschult zu werden, bekam ich tatsächlich Schultüten - klassisch gefüllt mit Süßkram, Stiften und Blöcken. Das fand ich echt süß. Und ratet mal welches Design die Schultüten (ohne Absprache) hatten!? Natürlich Disney "Frozen" *lach*.
Ziemlich spontan kamen einige Freunde vorbei und es wurde ein richtig schöner Lungengeburtstag. Natürlich schwelgten wir in Erinnerungen, in schönen und in traurigen, und es ist auch einer der Tage, an dem ich und mein Umfeld noch einmal besonders an meinen Spender/Spenderin und seine/ihre  Angehörigen denken. Das hört sich inzwischen wahrscheinlich schon abgedroschen und langweilig an, aber ich kann, genau wie Insa, immer nur sagen wie unglaublich dankbar ich meiner Spenderfamilie bin und wie sehr ich hoffe, dass es ihnen gut geht, sie den Verlust einigermaßen verarbeitet haben und vielleicht etwas Trost finden bei dem Gedanken, dass etwas von dem geliebten Menschen weiterlebt und wertgeschätzt wird.

Sechs Jahre... wird nicht immer gesagt, dass mit der Einschulung auch die ganzen Kinderkrankheiten durch sind? Also alles was in den Jahren im Kindergarten aufgeschnappt wird und womit das Immunsystem quasi trainiert wird. Ich wäre dafür! Mein Körper hat sich jetzt sechs Jahre lang ausgetobt mit kleinen und größeren Problemen, das darf nun gerne enden. Die Liste an Dingen, die ich gerne machen oder zumindest ausprobieren würde ist lang. Da warten schon so lange Radtouren, Hochseilgärten, Kletterhallen, Wandernadeln und vieles mehr auf mich. Seit Monaten war ich nicht mehr bei meinen Ballett-Lieblingsmenschen und trotzdem hoffe ich immer noch ein ganz kleines bisschen, dass ich es irgendwann schaffe regelmäßig mitzutanzen und ein Mal bei einer Aufführung der Ballettschule dabei zu sein. Vielleicht führen sie mal Märchen auf, dann bin ich die alte Oma im Schaukelstuhl, die die Märchen vorliest :-).
Meine Lunge und ich sind jedenfalls bereit, jetzt müssen nur noch meine Knochen und Muskeln den Dreh finden. Auch ein kleiner Energieschub, der die ständige Kraftlosigkeit und Müdigkeit beiseite drängt, wäre willkommen. 

Sechs Jahre... sechs geschenkte Jahre, die mir keiner mehr nehmen kann. 

DANKE!

Miriam

P.S.: Wenn das jetzt die Einschulung war, dann wartet mal ab bis meine Lunge und ich in die Pubertät kommen ;-)

Zwischen Herz-Lungen-Maschine und Disneyland -die letzten Tage vor meiner Lungentransplantation

Vor gut zehn Tagen bin ich aus unserem jährlichen Disneyland-Urlaub zurückgekommen. Natürlich war es wie immer total toll und mega anstrengend. Aber es waren auch mal wieder andere Gedanken mit im Gepäck. Während ich dies hier schreibe, denke ich sechs Jahre zurück. Zu der Zeit lag ich auf der Intensivstation an der Wach- ECMO (eine Art Herz-Lungen-Maschine, am Ende des Textes gibt es dazu noch eine extra Erklärung). Gerade einmal 3 1/2 Wochen vorher war ich zu meinem Geburtstag noch in Disneyland. Dass es mir recht schlecht ging war natürlich klar, aber dass sich dann alles so schnell so dramatisch zuspitzt, damit hätte niemand von uns gerechnet. Ganz im Gegenteil, zum Vergleich mit den Monaten davor, fühlte ich mich ziemlich gut und erinnere mich noch ganz genau, wie ich in Disneyland einmal "schnell" ohne Sauerstoff in einen Laden gegangen bin. Das war ein besonderer Moment, den genau zu erklären wäre jetzt zu ausschweifend. Außerdem hatte ich einen mega tollen Geburtstag dort. Die Sonne schien, meine Muko-Freundin aus Paris schickte mir Blumen ins Hotel, Kuchen mit Kerzen am Frühstückstisch und das obligatorische Ständchen von den Castmembern. Wir genossen unsere Tage dort sehr. Die Rückfahrt war allerdings eine der Schlimmsten die wir je hatten. Dass ich danach einige Tage Erholung brauchte, war dann eigentlich ganz normal. Schnell merkte ich, dass meine eh begrenzte Belastbarkeit schlechter wurde, aber auch das machte mir nicht zu viel Sorgen. Schließlich waren fast 2 1/2 Monate seit der letzten IV Therapie vergangen (Antibiotika über die Vene) und es wurde halt wieder Zeit.

Die letzten Tage...

Ich ging wie immer in mein Heimatkrankenhaus und startete meine IV - mit all den üblichen Nebenwirkungen, mit denen ich die letzten Jahre immer zu kämpfen hatte. Auf genau diese schob ich meinen immer schlechter werdenden Zustand. Vor allem bei den Fieberschüben hatte ich enorme Probleme mit dem Atmen, aber auch das war nicht wirklich neu. Am vierten Tag, ein Freitag, hatte meine Familie einen Grillabend geplant. Ich wohne nur 10 Minuten vom Krankenhaus entfernt und bin häufiger abends mal nach Hause gefahren. An dem Abend wäre ich aber am liebsten in der Klinik geblieben und es war der erste Tag an dem ich wusste, dass hier was ganz gründlich falsch läuft. Da ich aber meine Familie nicht enttäuschen wollte ließ ich mich wie gewohnt abholen, aber auch möglichst schnell wieder zurück bringen. Ab Samstag konnte sogar jeder Außenstehende zusehen, wie es mit mir Bergab ging. Am Sonntag kam extra noch meine Physio vorbei um mir etwas Erleichterung zu verschaffen, aber es ging nix mehr. Ich konnte nicht mal mehr für ein paar Minuten von der Maskenbeatmung weg und jeder Atemzug war ein Kampf. Leider gab es noch kein freies Bett in meiner Transplantationsklinik und so mussten wir noch die Nacht überstehen. Zum Glück hatte ich dort unglaublich tolle Krankenschwestern und ich bekam ein 2er Zimmer, so dass meine Mutter bei mir bleiben konnte. An Schlaf war gar nicht zu denken. Die Nacht war die Schlimmste und trotzdem gleichzeitig auch schönste Nacht meines Lebens (wieder ein Thema für sich).

Transport in die Transplantationsklinik

Das Warten auf einen freien Intensivkrankenwagen am nächsten Tag war mehr als eine Geduldsprobe. In meiner Transplantationsklinik musste / durfte ich erst noch auf die normale Station und ein paar Tage, die ebenfalls diesen Text sprengen würden, haben wir alle alles mögliche probiert mich zu stabilisieren. Leider ohne Erfolg und an einem Punkt wusste ich dann, dass ich jetzt einfach nicht mehr kann.

Plötzlich ging es sehr schnell. Ich wurde auf die Intensivstation gebracht und zum Glück habe ich ab dem Punkt erst einmal nichts mehr mitbekommen. Eine "normale" Beatmung reichte nicht, es war einfach nicht mehr genügend funktionierendes Lungengewebe übrig. Daher kam ich an die ECMO und wurde wieder "geweckt". Ich sollte nämlich möglichst viel "mit atmen" um meine Atemmuskeln nicht zu verlieren (siehe die Erklärung am Ende des Textes). Zum Glück konnte ich zumindest schriftlich kommunizieren und es war immer (zu den erlaubten Zeiten) jemand bei mir, hauptsächlich meine Mama. In so einer Situation jemanden an seiner Seite zu haben, ist so unglaublich wichtig!!! Ohne hätte ich sicher nicht die Kraft gehabt. In den folgenden Tagen mehrten sich die Komplikationen, aber es wurden auch Bilder aufgehängt, Freundinnen kamen vorbei und Wassereis essen war ein unglaubliches Highlight.

Happy End und Dankbarkeit

Na ja, und da ich dies hier gerade schreibe, wisst ihr, es gab doch noch ein Happy End. Ein fremder Mensch und vor allem seine Angehörigen haben mit ihrer Entscheidung für eine Organspende mein Leben gerettet. Diese Dankbarkeit kann man nicht in Worte fassen.

Es gäbe noch unglaublich viel dazu zu erzählen, aber hier erlöse ich Euch erst einmal. Und um auf den Anfang des Textes zurückzukommen: All diese Erinnerungen reisten dieses Mal besonders intensiv mit. "Weißt du noch, vor sechs Jahren um diese Zeit..." war wohl der meist gesprochene Satz. Und umso erstaunlicher / besonderer (gibt's das?) war es, ohne zusätzlichen Sauerstoff frei atmend dort zu stehen und eine so schöne Zeit zu erleben.

Lasst es euch gut gehen,
Miriam

ECMO

Die ECMO ist eine Herz-Lungen-Maschine, aber fragt mich bitte nicht ob und wenn ja welchen Unterschied es zur "normalen" Herz-Lungen-Maschine gibt. Durch einen dicken Zugang wird das Blut in die Maschine geleitet und nicht nur mit Sauerstoff versorgt, sondern auch vom CO2 (quasi die alte Luft) befreit. Über einen zweiten fetten Zugang kommt das Blut zurück in den Körper. Ich durfte mich möglichst nicht bewegen, damit diese beiden lebenswichtigen Schläuche nicht verrutschen. Zusätzlich wurde ich durch einen Luftröhrenschnitt beatmet. Das ist nicht immer so. Manchmal wird die ECMO auch als Unterstützung (zum Beispiel nach einer Lungentransplantation) angeschlossen, damit die Lunge / der Körper sich besser erholen kann.

Warum Wach-ECMO?!

Nun werden sich bestimmt einige fragen, warum man nicht einfach schlafen gelegt wird, damit man das ganze Elend und die teilweise aufkommende Panik nicht mitbekommt. Das hat einen sehr wichtigen Grund: Um Atmen zu können, braucht es neben einer funktionierenden Lunge auch Muskeln. Und je länger jemand beatmet wird, desto mehr Kraft verlieren diese Atemmuskeln. Ergo wird es immer schwieriger nach der erfolgreichen Lungentransplantation, selbstständig zu atmen und es dauert viel länger, komplett von der Maschine wegzukommen. Daher wurde ich immer wieder dazu angehalten "mit zu atmen", auch wenn es für die Sauerstoffversorgung so gut wie sinnlos war. Das war wirklich sehr anstrengend. Zusätzlich hat es den Vorteil, das ich auch vorsichtig und natürlich stark begrenzt Arme, Beine und so weiter leicht "trainieren" konnte. Dies alles half um nach der Transplantation möglichst schnell wieder auf die Beine zu kommen.