15. Muko-Spendenlauf Hannover wieder vor Ort

In den letzten Monaten haben mich viele Fragen rund um den diesjährigen Muko-Spendenlauf begleitet. 

• Können wir den Lauf wieder vor Ort stattfinden lassen?
• Wird uns Corona vielleicht doch wieder dazwischenfunken?
• Wie kann ich eine einigermaßen sichere Veranstaltung für alle organisieren?
• Kommen überhaupt genug Läuferinnen und Läufer?
  
• Kriege ich es hin, dass ich mich als Hochrisikopatientin (ebenso wie viele meiner Helfer*innen) auf dem Sportplatz entspannen kann (also abgesehen vom "normalen" Orga-Stress)?
• Und die wichtigste Frage wie immer in all den Jahren: Hält das Wetter?
  

Die Antworten zu finden war teilweise nicht so einfach, ABER... die viele Mühe und Arbeit haben sich gelohnt. Wir konnten das 15. Laufjubiläum wieder auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH feiern - und es war echt schön. Auch der Wettergott war wieder auf unserer Seite und brachte uns das feinste Laufwetter, was man sich nur wünschen kann.

 Foto: Läufer*innen und Helfer*innen auf der Laufbahn

Foto: zwei Kinder gehen zusammen auf der Strecke, 

im Vordergrund jemand von der CF-Selbsthilfe-Braunschweig e.V.

Natürlich war nicht so viel los auf der Laufbahn wie noch 2019 vor Corona. Doch die 233 Teilnehmenden (und auch einige Zuschauer*innen) füllten die Strecke recht gut und es war so toll endlich wieder bekannte Gesichter zu sehen (und auch neue Spendenläufer*innen zu begrüßen). Es waren viele Familien, Freundeskreise und auch Firmen/Arbeitskollegen mit am Start. 

 

Foto: jubelnde Läufer - ein Vater mit Buggy und zwei Söhnen auf der Laufbahn

"Unsere" jahrelange Live-Band "The Boppin' Blue Cats" gibt es leider nicht mehr.... ich fand aber glücklicherweise eine richtig gute neue Band: "Play it again, Sam!". Die Jungs haben super Musik gespielt und bestimmt für die ein oder andere Runde mehr gesorgt. Am Ende wurden tatsächlich 5161 Runden gelaufen!

Foto: Die Band "Play it again, Sam!"

Besonders gefreut habe ich mich am Ende über zwei Sachen:

1. Die Läufer*innen und ihre Sponsor*innen waren wirklich fleißig und freundlich und am Ende konnten wir eine Spendensumme von 17.150 Euro bekannt geben. Das ist großartig!
Auch in diesem Jahr gehen alle Spendengelder an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.

2. Unser Lauf bekam die Auszeichnung "Schutzengel in Gold" für das besondere Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. (Was gibt es dann wohl in fünf Jahren zum 20. Jubiläumslauf???)

 Foto: Helga Nolte, Insa mit Urkunde, Anke Mattern

 

Wenn Ihr noch mehr über den 15. Muko-Spendenlauf lesen möchtet, dann guckt gerne auf die Webseite vom Lauf: www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe sehr, dass wir uns auch im nächsten Jahr alle gesund auf dem Sportplatz wiedersehen.

Insa 

 

Vom 24 Stunden Kirschen einmachen und anderen nicht so schlauen Ideen...

Es gibt ja so Momente oder Situationen, da ist von vorne herein - oder spätestens nach kurzer Zeit - klar, dass das jetzt nicht eine der besten Ideen ist. Das kennen sicher alle irgendwie. Meine absurde Idee der Woche war: Kirschen retten.
Mir ging es die Tage von der Luft her nicht so gut, dazu kam die Hitze und wir hatten ja auch noch das Muko-Spendenschwimmen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig. Trotzdem tat es mir in der Seele weh unseren übervollen Kirschbaum zu sehen und zu wissen, dass dutzende Kilo Kirschen verderben. Wir haben schon viel gegessen, Nachbarn und Freunde haben gepflückt und trotzdem hängt der Baum voll. So viel wie in diesem Jahr hat der Baum noch nie getragen. In der letzten Woche habe ich schon ein paar Gläser Kirschen eingemacht - das erste Mal, ich bin gespannt. Aber das war nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Auf meine Bitte hin hat mein Vater mir am Montag noch einmal rund 22 Kilo Kirschen gepflückt. Eine Freundin hatte mir einen Dampfentsafter geliehen und ich war extrem motiviert Kirschsaft zu machen. (Das ist auch eine wundervolle Kindheitserinnerung. Meine Oma hat Kirschsaft gemacht und es war immer was besonders Schönes, wenn wir Enkelkinder eine Flasche aus dem Keller holen durften. Nie habe ich etwas Leckereres getrunken.)

Ich habe hier schon ein paar Mal gejammert... mein Energielevel ist leider sehr begrenzt. Aber mein Kopf plant solche Aktionen weiterhin mit einem ungebremsten "wird schon". Im Grunde bin ich darüber natürlich froh, denn das hält mich am laufen. Nur manchmal übertreibe ich dann vielleicht ein klitzekleines Bisschen *räusper*. 

Foto: Zwei Hände waschen Kirschen in einer weißen Wanne auf einem weißen Tisch.

Nach dem Kirschen sortieren und waschen, brauchte ich erst einmal eine Pause. Macht nix, ich bin ja eh ein Nachtmensch. Großer Irrtum Nummer 1: Der Dampfentsafter braucht tatsächlich ca. 60 Minuten, allerdings PRO Kilo - das hatte ich übersehen. Flaschen reinigen, Flaschen auskochen... um halb drei nachts war der erste Kirschsaft abgefüllt. Die nächste Ladung hatte ich im Ofen schon etwas vorbereitet und so war die zweite Runde morgens um kurz vor 6 durch. 

Da fiel mir Fehler Nummer 2 ein: Ab Juli habe ich Dienstag einen zusätzlichen Physio-Termin. Irgendwie habe ich es geschafft noch 3 1/2 Stunden zu schlafen, habe den Entsafter neu bestückt und bin zur Physio. Den Rest des Tages habe ich noch zwei Runden entsaften geschafft. Allerdings schon mit heftigen Schmerzen in den Füßen und mal total müde, mal komplett drüber. Nach gut 24 Stunden entsaften war es geschafft. Und dann lag ich mit Herzrasen und Frierattacken im Bett und dachte mir mal wieder "Warum mach ich so was?". Gleichzeitig ist es aber auch ein bisschen ein gutes Gefühl etwas geschafft zu haben, auch wenn ich jetzt ein paar Tage brauche um mich zu erholen.

Grenzen?!

Meine Güte, ein wirklich langer Kirsch-Bericht. Aber er soll symbolisch stehen für Aktionen die uns an unsere Grenzen und darüber hinaus bringen und die nicht immer sinnvoll erscheinen. Hätte ich meine wenige Energie nicht für viel wichtigere Dinge verwenden können? Sind es ein paar Kirschen wert tagelang erschöpft und mit (mehr) Schmerzen im Bett zu liegen? Ja, es war es MIR wert. Es hat sich trotz allem gut angefühlt, es war mir ein Herzensbedürfnis, ich habe mich nicht von meinem Körper ausbremsen lassen. es hat schöne Kindheitserinnerungen hervorgerufen und wenn ich demnächst eine Flasche Kirschsaft aufmache werde ich stolz auf mich sein, das geschafft zu haben. 

So geht es mir auch wenn ich einen meiner Motivkuchen backe (demnächst steht ein ganz besonderer an), eine anstrengende Reise/Ausflug mache oder immer noch zurück zum Ballett will. Es ist nicht immer vernünftig und sicher von Außenstehenden nicht immer nachvollziehbar warum das jetzt sein muss. Und oft verwünsche ich mich währenddessen selber im Minutentakt. Aber hinterher ist es ein schönes Gefühl und es ist Leben.

Auf das Leben und bizzare Ideen,
Miriam

Einladung zum 15. Muko-Spendenlauf Hannover

Nach zwei Jahren Corona-Abstand und zwei virtuellen Läufen, hoffe ich sehr, sehr, sehr... dass wir uns in diesem Jahr wieder alle beim Muko-Spendenlauf Hannover treffen können. Oder - ich sags mal so: Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, damit wir am 28. August 2022 wieder gemeinsam auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH unsere Runden drehen können. :-)

Wenn Ihr Lust und Zeit und Eure Laufschuhe parat habt - dann kommt gerne vorbei. Zwischen 11 und 15 Uhr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. (Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH und finanziert sich allein durch Spenden.)

In diesem Jahr können wir nun schon den 15. Jubiläumslauf feiern. Wahnsinn! In den letzten 15 Jahren ist doch so einiges passiert... Wie schön, dass wir gemeinsan einige Krisen überstanden haben und, dass der Lauf für manche inzwischen schon sowas wie Tradition hat. :-)

Wie immer wird es ein großes Fest werden. Wir haben wieder eine Live-Band vor Ort, deren Musik die Laufrunden begleiten wird. In diesem Jahr spielen erstmals "Underrock", eine inklusive Band aus Neuerkerode bei uns auf. Der Vereinsbiergarten hat geöffnet und bietet Bratwurst und Kaltgetränke an. Außerdem kommt wieder ein Crepes-Mobil, was neben Leckereien auch Kaffee an Bord hat.
Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Läuferinnen und Läufer eine kleine Verlosung. :-)

Mehr Informationen zum Lauf findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de

Wenn Ihr lieber für den guten Zweck schwimmen wollt...

Außerdem gibt es auch in diesem Jahr wieder das Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter.

 

Auch hier gibt es ein  Rahmenprogramm mit DJ, Kinderschminken und Verlosung.
In diesem Jahr gehen die Spenden vom Spendenschwimmen an ukrainische Muko-Familien.
Wer mehr Infos zum Event lesen möchte: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa 

 

 

Tag der Organspende 2022

Am Samstag, den 4. Juni 2022 ist wieder der Tag der Organspende. Nach zwei Coronajahren mit virtuellen Aktionen findet der Tag diesmal wieder in Präsenz in Mainz statt.

Nach wie vor ist Organspende ein wichtiges, aber oft unbeachtetes (bzw. eher verdrängtes) Thema. Bei diesem Aktionstag (es gibt viele Infostände und verschiedene Mitmach-Aktionen in der Mainzer Innenstadt) soll das Bewusstsein darauf gelenkt werden.

Corona und Organspende

Grundsätzlich kann man sagen, dass die Corona-Pandemie die Situation für Organempfänger*innen und Menschen auf der Warteliste nicht einfacher gemacht hat: In vielen TX-Zentren wurden Termine abgesagt oder verschoben. Begleitpersonen dürfen nicht mehr mit zum Ambulanztermin. Ganz zu schweigen von den stikten Besuchsregeln (gar kein Besuch oder nur 1 Person für 1 Stunde am Tag), wenn jemand stationär im Krankenhaus liegt.... Außerdem liegt die Todesrate bei Lungentransplantierten deutlich über dem Durchschnitt. Das bedeutet, dass im Gegensatz zu vielen anderen, die Corona-Pandemie, das Aufpassen und Abstandhalten noch lange nicht vorbei sind.

In den letzten beiden Jahren sind die Zahlen von Organspenden weiter gesunken. Auch deswegen ist es wichtig, dass wir das Thema wieder mehr in die Öffentlichkeit holen.

Organspende rettet Leben

Wahrscheinlich habt Ihr den Satz schon oft gehört. Und vielleicht klingt er inzwischen schon etwas abgedroschen. Aber (Spoiler!) Miriam und ich können dies aus eigener Erfahrung sagen. Hätten wir keine Spenderlunge bekommen, wären wir inzwischen nicht mehr am Leben. Deswegen sind wir sehr dankbar und glücklich.

 Foto: Miriam hält einen Zettel mit einer "2", Insa einen mit einer "1" in die Kamera.

Im Jahr 2015 waren Miriam und ich zum ersten Mal beim Tag der Organspende und haben bei der Aktion "geschenkte Lebensjahre" mitgemacht. Inzwischen steht bei Miriam eine neun und bei mir eine acht! Wer hätte das gedacht?

Wir hoffen auf noch viele weitere geschenkte Lebensjahre!
Eine Freundin von mir hat mal gesagt: "Nach der Transplantation wird es nichteinfacher, aber vieles wirdbesser." Das stimmt.
Viele wissen nicht, dass das Krebsrisiko nach einer Transplantation steigt. Auch andere Organe z.B. die Nieren werden oft durch die Medikamente in Mitleidenschaft gezogen... viele Lungentransplantierte müssen irgendwann an die Dialyse. Aber was soll ich sagen? Wir Mukos sind Kummer gewöhnt - und die meisten, die ich kenne, sind echte Kämpfernaturen.
Deswegen: Carpe diem - nutze den Tag.

Insa 

> Infos zum Tag der Organspende

> Organspendeausweise (auch in verschiedenen Sprachen) gibt es hier

> Zahlen und Statistiken gibt es auf der Seite der DSO 

muko.move

Der Monat Mai ist in diesem Jahr der "Muko-Monat". In vielen Ländern ist der Mai bereits seit längerem "CF awareness month", also ein Monat in dem versucht wird, auf Mukoviszidose (Cystische Fibrose/CF) aufmerksam zu machen. In diesem Jahr gibt es auch in Deutschland im "Muko-Monat Mai" besonders viele Aktionen, um über die Krankheit und das Leben mit ihr zu informieren.

Der "muko.move" war das zentrale Event: vom 19. bis 22. Mai wurden Bewegungsstunden gesammelt. Ziel war es 8.000 Stunden Bewegung gespendet zu bekommen. Dabei steht die 8.000 symbolisch für die ca. 8.000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. 

Dabei war es egal ob man drei Stunden wandern geht, eine Stunde Yoga macht oder 30 Minuten den HulaHoop-Reifen schwingt. Alles was Spaß macht war erlaubt- Es ging auch nicht darum, wer am schnellsten, am weitesten oder am besten ist - es ging nur um die Freude an der Bewegung. 

 Fotos: Insa beim Tischtennis und Mirim am See

Natürlich haben wir (und auch die Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweg e.V.) mitgemacht. 
Insa war auf dem Ergometer und mit ihrem Mann Tischtennis spielen. Miriam ging mit ihrer Schwester spazieren.

Leider sind insgesamt keine 8000 Stunden zusammen gekommen. Aber immerhin 1.497 Menschen waren  sportliche 6.545 Stunden unterwegs. Das ist doch was, oder?

Sportliche Grüße
Insa + Miriam

 

 

Jahreshauptversammlung des Mukoviszidose e.V. 2022

Bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung vom Mukoviszidose e.V. in Weimar waren Andreas Jäger (1. Vorsitzender CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) und Sarah Röttger live vor Ort.
Sarah war so freundlich und hat einen kurzen Bericht für uns geschrieben. Danke Sarah!

Samstag

Folgende Punkte standen am Samstag auf dem Plan:

• Neuigkeiten aus der Forschung: Update Therapieoptionen 
  
• Informationen zum Thema Ukraine: Mukoviszidosepatienten in Deutschland
  Seit März sind einige Muko-Familien aus der Ukraine zu uns geflüchtet.
  Viele Muko-Familien können leider nicht flüchten, da es den Patienten nicht gut geht und ihnen leider auch medizinische Mittel fehlen. 
• Mitgliederversammlung;
• Verleihung des Adolf- Windorf Preises an Herrn. Prof. Dr. Maik Oliver Wielpütz aus dem Uniklinikum Heidelberg
• Vortrag „1 Bild sagt mehr als 1000 Worte - Etablierung der MRT bei CF"
  In diesem Vortrag ging es darum, dass man in einem MRT deutlich mehr sehen kann als auf einem Röntgenbild. Dieses Verfahren wird in Heidelberg bereits bei Neudiagnosen angewendet.
  Außerdem sieht man z.B. bei Muko-Patienten, welche die CFTR-Modulatoren einnehmen, einen extremen Unterschied in der Lunge.
• Wir Mukos werden älter...
  Durch die neuen CFRT- Modulatoren werden die Mukos älter - was natürlich schön ist, aber wieder neue Probleme mit sich bringen kann, z.B. Ansteigen des Krebsrisikos, Osteperose, Diabetes...
  Außerdem müssen wir uns plötzlich Gedanken um unseren Ruhestand und Altersvorsoge machen!
•  Vortrag "Einblick in die Forschungsprojekte des Muko e.V."

Am Samstagabend gab es noch Kulurprogramm: Gala-Comedy mit „Volk& Knecht“

 Sarah und Andreas bei der JHV in Weimar

 Sonntag

Am Sonntag ging es um das Thema Ernährung, da viele Mukos durch die CFRT- Modulatoren leichter zunehmen.
Es muss z.B. geklärt werden, wieviel Nahrung und kcal Mukos mit Modulatoren noch benötigen. Hochkalorische Nahrung, mit der die älteren Mukos groß geworden sind, wird aufgrund des verbesserten Stoffwechsels nicht mehr benötigt.

Ein wichtiger Baustein bei der Therapie bleibt natürlich weiterhin Sport. Als Richtlinie gilt: täglich 60 Minuten Bewegung.

Als nächstes folgte der Vortrag: "Wie verändert sich die Krankheitswahrnehmung (auch unter den neuen Modulatoren oder einer Lungentransplantation) - Gefahr von Fehleinschätzungen und Veränderung- Wer kann was tun"
Viele Erwachsenen müssen ihr Leben neu ordnen, da sie mehr Freiraum haben bzw. bekommen.

Alexandra Kramarz von der AG Erwachsene mit CF hat uns einen Einblick in ihr Leben mit Kaftrio gegeben. Ihr geht es mit dem Medikamenten deutlich besser und sie erwischt sich selbst dabei, dass sie aufgrund dessen viel in der Therapie schleifen lässt...

Einige Vorträge könnt ihr euch auf dem Youtube-Kanal vom Mukoviszidose e.V.  "mukoinfo" nachträglich anschauen.

kurze Zwischenmeldung

Ihr Lieben,

Miriam und ich (und natürlich noch ein paar andere...) sind derzeit sehr mit Selbsthilfearbeit beschäftigt.
Da wir in Hannover in der MHH ein großes Mukoviszidose-Zentrum haben, sind die ersten ukrainischen Muko-Familien bei uns gelandet. Wir helfen und unterstützen diese Familien so gut wir können - was natürlich arbeitsintensiv ist (die Behörden sind leider keine große Hilfe....).
Deswegen ist es hier gerade etwas ruhiger.

Danke für Euer Verständnis,
Insa

P.S. Falls Ihr unseren Selbsthilfeverein und unsere Arbeit (oder ukrainische Muko-Familien, die hier bei uns ankommen) unterstützen möchtet - wir freuen uns über Geldspenden:

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.
IBAN: DE78250500000001656032
BIC: NOLADE2HXXX
bei der Norddeutschen Landesbank 

DANKE

Kurzurlaub Muko-Style

Endlich mal wieder Koffer packen. Bis auf einen traurigen Grund war ich seit Dezember 2019 nicht mehr weg. Na gut, zweimal noch Krankenhaus, aber auch da habe ich nicht mehr selbst die Koffer gepackt. Daher war ich gar nicht mehr in Übung - an was muss ich bloß alles denken? Während ich ein bisschen verpeilt meine Sachen gepackt habe, dachte ich mal wieder daran, dass das vor meiner Lungentransplantation fast 30 Jahre lang eine meiner normalsten Tätigkeit war. Alle 8 - 12 Wochen für zwei Wochen Klinik packen. Und wie schnell sind zwei Monate um. Gerade alles ausgepackt, ging es eigentlich schon wieder ans einpacken.

Reiseziel

Dieses mal brauchte ich nur für knapp vier Tage packen. Und wohin ging nun meine erste Reise in der Pandemie? Es ging nach Hannover. Spektakulär, ich weiß. Ich hatte an zwei Tagen hintereinander Ambulanztermine in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) und wollte nicht den Stress mit dem hin und her fahren haben. Dazu kam, dass ich mir ja das Fersenbein gebrochen hatte und damit noch nicht so gut länger Auto fahren kann. Außerdem habe ich mich auch tatsächlich gefreut, mal wieder ein bisschen raus zu kommen, was anderes zu sehen und ein bisschen für mich zu sein.

Haus Schutzengel

Übernachten konnte ich im Haus Schutzengel vom Muko e.V. Wir haben hier schon häufiger davon berichtet. Es ist ein Haus neben der Klinik, in dem Angehörige günstig übernachten können. Außerdem ist alles so eingerichtet, dass auch Muko Patienten ohne Risiko dort schlafen können (ihr wisst schon, Hygiene-Konzept, Keimproblematik...). Es ist aber nicht einfach nur günstiger als im Hotel zu übernachten, es ist persönlicher, herzlicher. Ich habe mich wieder so aufgehoben gefühlt, mir will gar nicht das richtige Wort dafür einfallen. 

Miriam vor dem Haus Schutzengel in Hannover.

Durch die Nähe zur Klinik konnte ich direkt mit dem Elektro-Rollstuhl "rüber" fahren. Und als ich völlig geschafft am nachmittag zurück war, hingen Brötchen an meiner Tür und eine Mitarbeiterin hatte mir noch Tee besorgt. Total lieb.

Da ich sonntags angekommen bin und da normalerweise kein*e Mitarbeiter*in im Haus ist, hat Insa mir beim einziehen geholfen und ihr Mann hat wieder einmal toll gekocht. Es war richtig schön so gemütlich zusammen zu sitzen. Bevor ich wieder nach Hause musste, habe ich mich noch mit meiner langjährigen Muko-Freundin Nadine getroffen. Auch dort wurde ich lecker bekocht. Daher waren es trotz der Kliniktermine wunderschöne Tage und wirklich wie ein kleiner Urlaub. 

Wer das Haus Schutzengel unterstützen möchte, findet hier alle Informationen. Oder ihr merkt euch schon mal den 28.08.2022 vor, da findet zum 15ten mal der von Insa organisierte Muko-Spendenlauf Hannover statt. Alle Einnahmen gehen auch in diesem Jahr an das Haus Schutzengel. 

Urlaubsgrüße sendet Euch

Miriam 

Vom 24 Stunden Lauf, Vorbildern und unerwarteten Begegnungen

Am 28. August fand in Magdeburg ein 24-Stunden-Lauf statt (ja, ist schon ein bisschen her). Mit dabei waren fünf Läufer mit Mukoviszidose (davon einer mit Spenderlunge), die 240 Kilometer zugunsten von Mukoviszidose erlaufen wollten: 24 h - CF - Lauf - Challenge. Als ich das erste Mal davon hörte, dachte ich nur: "Meine Güte, ich kann schon kaum 24 Minuten und 240 Meter gehen, Wahnsinn." Da Magdeburg nicht allzu weit entfernt ist, haben unter anderem "wir" von der CF-Selbsthilfe Braunschweig  den Mukoviszidose-Infostand unterstützt. Ich bin erst zum späten Nachmittag hingefahren, weil nicht klar war, ob dann noch mal Hilfe an den Versorgungsständen gebraucht worden wäre. Aber ich hatte Glück, alles war gut besetzt und ich konnte einfach nur die Atmosphäre und die schöne Laufstrecke genießen. 

Foto: Kulturpark Rotehorn, Adolf-Mittag-See, Magdeburg

Foto von der Laufstrecke. Es war eine Veranstaltung des Magdeburger Laufkultur 08.

Natürlich bin ich nur kurz spazieren gegangen, aber das war trotzdem toll. Dazu kommt natürlich, dass solche Events zwar anstrengend sind, gleichzeitig aber total Spaß machen, weil ich viele Freunde und Bekannnte mal wieder gesehen und natürlich auch ein paar neue Leute kennengelernt habe. So habe ich mich sehr gefreut zum Beispiel Reiner (einer der Läfuer) endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Wir sind uns sicher schon mal bei einer Veranstaltung über den Weg gelaufen, aber eher unbewusst. Reiner hat auch seit acht Jahren eine Spenderlunge und läuft und läuft und läuft. Einfach toll. Stephan (Läufer und 1. Vorsitzender Mukoviszidose e.V.) und Ingo (Läufer und Organisator) hatte ich auch bestimmt zwei Jahre nicht gesehen, zumindest nicht außerhalb von Zoom-Redaktionssitzungen. Was die mit ihren Muko-Lungen in "ihrem Alter" leisten, hätte sich vor 20 Jahren doch niemand erträumen lassen.

Es gab einen Moment, der mich richtig berührt hat und der viele Erinnerungen und Emotionen hochgeholt hat: Stephan machte gerade eine Pause, als eine Mutter mit ihrem vielleicht 10jährigen Jungen kam und fragte, ob er eine Runde mit Stephan zusammen laufen könne, dass hätte er sich gewünscht. Und der Junge hatte während der Anfahrt gefragt, ob denn auch Stephan noch Inhalieren und Therapie machen muss. Natürlich sind die beiden eine Runde gelaufen. Und mich hat es einfach an ganz viele Dinge erinnert. An meine "großen" Mukos auf Station, die so etwas wie Vorbilder waren. Aber auch an den Moment, als mir das erste Mal bewusst wurde, dass ich jetzt die "Große" bin und für einen kleinen Muko ein Vorbild. Das muss ich wirklich mal in einem extra Beitrag ausführlich beschreiben. Das ist auch etwas, was ich für die heutigen Mukos so schade finde, dass viele keine anderen Mukos kennen - und wenn, dann halt irgendwann über Social Media. Aber wie gesagt, das ist ein Thema für sich.

Eine ganz unerwartete Begegnung hatte ich auch noch an diesem Tag. Es gibt immer wieder Mukos, die kenne ich nur durch Erzählungen. Und ich weiß, dass es anderen mit mir ähnlich geht. Wir wissen einiges voneinander, kennen uns aber gar nicht persönlich. Umso schöner, wenn es dann durch Zufall endlich zu einem echten kennenlernen kommt. "Warst Du nicht eine Freundin von xy?", so sprach mich jemand an. Ich war erst einmal verwirrt, aber als er sich dann mit Namen vorstellte, wusste ich auch sofort wer er war. Wir hatten einen gemeinsamen Freund - lungentransplantiert, aber nicht wegen Muko - und der uns voneinander erzählt hatte. Bedingt dadurch, dass unser gemeinsamer Freund vor vier Jahren starb, war es eine sehr emotionale Begegnung. 

Ihr seht, es war ein aufregender Tag mit extrem vielen verschiedenen Facetten. Nun will ich den Beitrag aber nicht beenden, ohne das Ergebnis dieses großartigen Events zu verraten: großartige 268,5 km in 24 Stunden und eine Spendensumme von 22.000 Euro!

Riesen Respekt für diese Leistung,
Miriam 

Einladung zum Muko-Spendenlauf (Hannover)

Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber durch Corona hab ich irgendwie das Zeitgefühl verloren....Und ZACK! ist das erste halbe Jahr 2021 fast schon rum und der Mukoviszidose-Spendenlauf steht vor der Tür.

Für alle kurzentschlossenen: Ich möchte Euch alle einladen am 11. Juli 2021 für den guten Zweck mitzulaufen. Leider können wir uns auch in diesem Jahr nicht vor Ort auf dem Sportplatz treffen. Das ist superschade und traurig - aber die Gesundheit geht nun mal immer vor. Punkt. Und es ist ja leider so, dass fast alle meine Helfer*innen und auch ich zur Risikogruppe von Covid-19 gehören - und bei uns Transplantierten leider auch die Impfung nicht so wirkt, wie bei gesunden Menschen.
Also wird es auch in diesem Jahr ein "virtueller" Lauf.

Bild: Sketchnote mit dem Ablauf des Muko-Spendenlaufs

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege

Dies ist unser Motto auch 2021 und ich hoffe, Ihr habt Lust mit dabei zu sein. Ihr könnt morgens eine Runde laufen oder mittags einen Spaziergang machen, Ihr könnt wandern oder walken, rennen oder schlendern - alles ist erlaubt. Ihr könnt Eure Lieblingsstrecke laufen oder Euch auf neue Pfade begeben, Ihr könnt im Urlaub laufen oder wo immer Ihr gerade seid.

Es wäre toll wenn Ihr Euch für Eure Kilometer oder Laufminuten (oder -Stunden?!) einen oder mehrere Sponsoren sucht. Es sind auch generelle Spenden für die Aktivität an sich machbar. Wenn Ihr keinen Sponsor findet, dann freuen wir uns über eine Spende. 

Bitte meldet Euch auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf an:
https://muko-spendenlauf.de/anmeldung-2/

Auch in diesem Jahr gibt es für alle Teilnehmenden unseren superhübschen Schutzengelbutton. Dieser wurde in diesem Jahr von kerstin thiem grafik design entworfen und ich mag ihn wirklich sehr. 

 Fotocollage von verschiedenen Straßen, Wegen und Laufmöglichkeiten

Damit wir hinterher wieder einen schönen bunten Rückblick zusammen stellen können, freuen wir uns, wenn Ihr von Euch oder Eurem Lauf ein Foto macht und es mir hinterher zumail (gerne auch mit km-Angabe). Mit dem Foto nehmt Ihr automatisch an unserer kleinen Verlosung teil (es gibt sportliche und lecker Gutscheine - z.B. vom Gasthaus Bähre in Burgdorf).
Nach dem Lauf bekommt Ihr per Mail auch eine Urkunde.

Wir laufen für das Haus Schutzengel

Wie in all den anderen Jahren auch, laufen wir für das Haus Schutzengel. Die Patienten- und Angehörigenherberge in der Nähe der MHH ist ein Angebot des Mukoviszidose e.V. und finanziert sich nur aus Vereins- uns Spendengeldern. Gerade im letzten Jahr war es superwichtig, dass wir das Haus Schutzengel hatten. Die Hotels und Pensionen hatten wegen Corona alle geschlossen, aber wichtige MHH-Termine liefen natürlich weiter. Auch Transplantationen wurden glücklicherweise weiter vorgenommen. Viele Angehörige, die von weiter weg kamen, hatten große Probleme in Hannover eine Unterkunft zu finden. Und im Gegensatz zu z.B. Hotels hat das Haus Schutzengel schon immer einen Hygieneplan gehabt - denn bei Mukoviszidose gibt es immer eine besondere Keimproblematik.

Helft uns deswegen bitte das Haus Schutzengel weiter zu unterstützen. DANKE!

Wer sich noch weiter informieren möchte: https://muko-spendenlauf.de/

Ich freue mich, wenn Ihr mit dabei seid oder auch für uns bzw. die Benefizveranstaltung Werbung macht. :-)

Insa 

 

54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Am 8. Mai 2021 fand die 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Dies ist zwar schon wieder sechs Wochen her, trotzdem möchten wir noch kurz darüber berichten. Insa und ich konnte leider nicht dabei sein - auch wenn die Veranstaltung Corona bedingt online stattfand - aber zwei Freundinnen waren so nett und haben uns informiert, so dass wir hier eine kleine Zusammenfassung geben können.

Franziska ist Mutter von Zwillingen, von denen einer Mukoviszidose hat. Sie arbeitet auch mit uns in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und organisiert dort das Muko-Spendenschwimmen in Königslutter (am 27.06.2021 geht es wieder los, leider wieder virtuell, Anmeldungen sind natürlich noch sehr willkommen).

Sarah ist eine Muko-Freundin von uns und auch sie arbeitet inzwischen in der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. mit. Ihr habt Sarah hier in unserem Blog auch schon häufiger gesehen, z.B. gerade erst beim Bericht zum Tag der Organspende.

54. Jahrestagung vom Mukoviszidose e.V.

Auf dem Programm stand die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung. Die Themen der Jahrestagung waren z.B. die klinische Forschung, neue Dreifachtherapie, Corona und Muko und viele weitere...

Foto: Laptop mit der Onlineübertragung eines Vortrags

Der Adolf-Windorfer-Preis wurde in diesem Jahr für herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Gentherapie der Mukoviszidose verliehen. Er ging an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für die „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie".

Danach folgte ein Vortrag über Neues aus der klinischen Forschung, und Berichte von ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren. Bald sollen auch die Mukoviszidose-Betroffenen mit sehr sehr seltener Mutation von der Dreifachkombination profitieren können. 

Zwischen den zwei Hauptthemen konnten wir ein kleines Sportangebot wahrnehmen , so das wir Teilnehmer*innen uns kurz dehnen konnten. 

Am Nachmittag gab es dann die Möglichkeit sich in Onlinegruppen zu drei Themen auszutauschen. Für die über 18-jährigen gab es die Wahlmöglichkeit zwischen zwei Gruppen (wir konnten aber auch zwischen den Themen hin und her hüpfen).

Es ging in Gruppe A um: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren“

Und in Gruppe B um: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch

In der Gruppe C konnten sich Eltern von Muko-Kindern bis zum 10. Lebenjahr austauschen.

Danke Mukoviszidose e.V für eure gelungene Veranstaltung und Ablauf an diesem Tag. Die Vorträge waren sehr informativ und interessant.

Danke nochmal für die Infos liebe Sarah undliebe Franziska,
Miriam

Tag der Organspende 2021

Am Wochenende war wieder der Tag der Organspende. Dieser Tag ist Miriam und mir immer sehr wichtig. Allerdings ging er diesmal aus Gründen... leider etwas bei uns unter. Trotzdem möchte ich hier noch ein paar Gedanken dazu aufschreiben, denn dummerweise kommen wir ohne so einen Tag in Deutschland noch nicht aus. Wir brauchen weiter die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit.

Organspende ist immer noch ein Thema mit dem sich die meisten von uns eher nicht freiwillig befassen. Weiterhin gibt es zu wenig Spenderorgane. Und Menschen, die auf der Warteliste für ein Organ stehen, versterben leider während der Wartezeit, weil kein passendes Spenderorgan für sie kommt. Das ist traurig. Ich selbst habe auch ein paar Freundinnen und Freude verloren, die auf der Warteliste waren. 

Umso dankbarer bin ich für meine Spenderlunge und die Jahre damit. Was für ein großes Glück ich doch hatte, diese zweite Leben geschenkt zu bekommen.
Zusammen mit ein paar Freundinnen zählen wir schon einige geschenkte Jahre. Hoffentlich kommen noch viele weitere dazu.

Fotobeschreibung: Portraitfotos von Miriam(8), Sarah (3), Insa (7) und Elisa (8)

Laßt uns gemeinsam daran arbeiten, dass sich jede/jeder zumindest einmal mit dem Thema auseinander setzt und eine persönliche Entscheidung dazu trifft. Diese ist ja nicht "in Stein gemeißelt", sondern kann jeder Zeit geändert oder widerrufen werden. 

Infomaterialien zum Thema Organspende könnt Ihr z.B. bei der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) bekommen:

https://www.bzga.de/infomaterialien/organspende/

Organspendeausweise in 29 verschiedenen Sprachen (!!!) gibt es dort ebenfalls als pdf zum Runterladen: 

https://www.bzga.de/was-wir-tun/organ-und-gewebespende/

Bitte trefft eine Entscheidung und lasst Eure Angehörigen im Fall eines Falles nicht alleine mit so einer großen Frage.
Insa 

HOPE und der CF awareness month

Der Mai ist in vielen Ländern der "Cystic Fibrosis awareness month" - also der Cystische Fibrose (CF = Mukoviszidose) Aufmerksamkeitsmonat. Das bedeutet, dass in diesem Monat besonders viel Öffentlichkeitsarbeit gemacht wird und auch viele Patienten und Angehörige Informationen rund um das Leben mit Muko verbreiten. Ebenfalls nicht ganz so bekannt in Deutschland ist die lilafarbene Schleife als Erkennungszeichen. Auch Rosen stehen für CF, das liegt an einer Geschichte aus den Mitte 1960er Jahren: English ausgesprochen ähnelt "cystic fibrosis" den Worten "65 roses" (sixty-five roses). Richard, der damals etwa vier war, und seine Mutter Mary G. Weiss machten diesen Ausdruck populär. "65 Roses" ist inzwischen ein eingetragener Markenname der Cystic Fibrosis Foundation. Ich erinnere mich an eine Freundin aus Kindertagen, die immer sagte, dass ich Muko-Whisky-Dose habe. Der Begriff lässt sich wahrscheinlich nicht so gut etablieren. Habt Ihr Erinnerungen/Erfahrungen mit kuriosen Namen für Mukoviszidose?

Mit Flügeln ein Zeichen setzten

Welches typische Zeichen haben wir eigentlich in Deutschland, was für uns automatisch mit CF/Muko verknüpft ist? Früher gab es bei den Selbsthilfen die verschlungenen Buchstaben C und F, die dann ähnlich wie eine Baumkrone ausgefüllt wurden, was die Lunge darstellen sollte. Mit dem Zeichen bin ich aufgewachsen und mag es bis heute gern. Seit 2004 sind die Flügel vom Mukoviszidose e.V. ein markantes Symbol und das liebe ich sehr. Einfach weil es vieles bedeutet: die Flügel stehen symbolisch für die Lungen"flügel", sie stehen für Schutzengel, irgendwie auch für Luft, für Freiheit und sie vermitteln (mir) eine Leichtigkeit und dass alles möglich ist.

HOPE

Seit einiger Zeit haben die Flügel Zuwachs, beziehungsweise einen Körper bekommen: HOPE, übersetzt Hoffnung, ein niedlicher Schutzengel. Zum Start der Pandemie habe ich mit Diamond Painting begonnen: Es gibt eine Bildvorlage mit Klebeschicht und ca. 2,5 mm kleine Steinchen mit denen dieses Bild beklebt wird. Im letzen Jahr habe ich schon einmal kurz davon berichtet, als Insa und ich über unsere Hobbys geschrieben haben.  Da es auch möglich ist eigene Vorlagen in Diamond Paintings umzuwandeln, habe ich mir "HOPE" als Bild erstellen lassen. Dass ich HOPE nun gerade zum awareness month fertig habe, war ehrlich gesagt Zufall, aber passt natürlich perfekt. Es hat wahnsinnig Spaß gemacht und ich bin mit dem Ergebnis recht zufrieden. 

Auf der Seite des Mukoviszodse e.V. könnt ihr HOPE übrigens auch als Malvorlage runterladen.

Happy CF awareness month,
Miriam

P.S. Für alle Kreativen: Pari macht zur Zeit einen Kreativwettbewerb. Das Thema ist „Mehr vom Leben“ und kann in allen möglichen Formen kreativ umgesetzt werden.

Der 13. Muko-Spendenlauf....

... wird anders sein als in den Jahren zuvor. ABER - der Lauf wird stattfinden!
Es ist leider so, dass fast alle Helfer und auch ich zur Covid-19-Risikogruppe gehören (oder Angehöriger eines Risikopatienten sind)… und ohne Helfer vor Ort funktioniert der Lauf einfach nicht.

Gemeinsame Kilometer - getrennte Wege

Natürlich finde ich es total schade, dass wir in diesem Jahr kein gemeinsames Erlebnis Muko-Spendenlauf haben... aber sehen wir es positiv: In diesem Jahr kann wirklich jede/jeder mitmachen. Es ist egal, ob Ihr gerade im Urlaub seid oder zu Hause. Ob Ihr im Wald, am See, am Meer, durch Wiesen, Straßen oder Berge lauft. Es ist egal ob Ihr in Hannover, Niedersachen, Deutschland oder irgendwo in der Welt lauft. Es ist egal ob Ihr morgens, mittags oder abends lauft. Es ist egal ob Ihr einen Marathon oder Eure Lieblingsstrecke lauft, eine Runde Spazieren geht oder walkt. Hauptsache Ihr seid dabei!

Gemeinsam laufen wir am 30. August 2020 für das Haus Schutzegel, die Eltern- und Patientenherberge des Mukoviszidose e.V.. Gerade in diesem Jahr sind die Spenden für das Haus enorm wichtig, da derzeit weniger Spendengelder beim Verein für das Haus eingehen...

Mitlaufen ist ganz einfach

1. SPONSOREN SUCHEN

Auch in diesem Jahr soll es ein Spendenlauf sein und es wäre toll, wenn Ihr Euch wieder auf die Suche nach Sponsoren machen könntet. Wir wissen, dass es einige (Firmen wie auch Privatpersonen) zur Zeit nicht leicht haben und bitten Euch mit Fingerspitzengefühl an die Sache zu gehen.
Da es in diesem Jahr keine Runden gibt, sondern jeder für sich läuft, gibt es folgende Möglichkeiten:

Variante 1: Ihr habt eine Fitness- oder Lauf-App und könnt Euren gelaufenen Kilometerstand abrufen? Perfekt! Sucht Euch einen oder mehrere Sponsoren, die pro Kilometer für Euch spenden.

Variante 2: Ihr wisst nicht genau wie weit Ihr lauft oder walkt? Dann handelt bei Euren Sponsoren einen Festpreis für Eure sportliche Aktivität (z.B. 30 oder 60 Minuten laufen) aus, z.B. 10 oder 20 Euro.
Nutzt für Variante 1 oder 2 gerne auch unsere Laufzettel.

Variante 3: Ihr findet keinen Sponsor? Dann freuen wir uns über eine Spende von 10 Euro – dies geht entweder als Überweisung oder mit dem Onlinespendentool.

2. ONLINE ANMELDEN

Bitte meldet Euch vor dem Lauf online an:
www.muko-spendenlauf.de/anmeldung/

Ihr könnt Euch auch als Gruppe anmelden, z.B. für Mitarbeiter einer Firma.
Bitte beachtet beim Lauf aber die gebotenen Abstände, falls Ihr Euch zum Laufen verabredet.

Wenn Ihr Euch bis zum 30. Juli 2020 bei uns anmeldet, dann bekommt Ihr auf jeden Fall Überraschungspost!  Spoileralarm: Die Überraschung wird klein und gelb und rund sein... es ist der diesjährige Schutzengel-Button! Und ich find ihn echt knuffig... :-) Allein deswegen solltet Ihr schon mitmachen!

3. 30.8.2020 – LOSLAUFEN UND SPASS HABEN

Jede/Jeder läuft vor der eigenen Haustür so viel und so schnell sie/er will. Pausen sind auch hier erlaubt. 🙂
Ihr könnt morgens eine Runde auf Eurer "Hausstrecke" laufen oder Ihr macht nachmittags einen Spaziergang – Hauptsache Ihr seid dabei.

4. FOTO MACHEN

Wenn Ihr unterwegs seid, macht bitte ein Foto von Euch, damit wir hinterher sehen können, wo und wie Ihr alle gelaufen oder gewalkt seid. (Diese Fotos werden dann weiter veröffentlicht und kommen außerdem in unseren Lostopf.)

5. FOTO + INFOS MAILEN

Nach dem Lauf mailt Ihr uns das Foto vom Lauf, evtl. Eure Streckenlänge (bitte mit Foto der App/der Strecke) und – falls Ihr Sponsoren habt, schickt uns deren Infos (Spendensumme, Ansprechpartner, Adresse, Überweisung oder Onlinespende).
Mail an: info@muko-spendenlauf.de

6. URKUNDE

Natürlich bekommt Ihr auch in diesem Jahr eine Urkunde. Diese verschicken wir nach Eurer Rückmeldung (Punkt 5) per Mail.

7. SPONSOREN INFORMIEREN

Falls Ihr einen oder mehrere Sponsoren habt, gebt die Infos zu Eurer Strecke oder das Lauffoto oder die Urkunde weiter, damit sie sehen, dass Ihr für uns aktiv wart. Die Sponsoren überweisen dann bitte direkt an den Mukoviszidose e.V. oder nutzen das Onlinespendentool.

8. VERLOSUNG 

Wir planen auch für diesen Lauf eine kleine Verlosung. Alle die ein Foto bis zum 4.9.2020 schicken, kommen in den Lostopf (ein Foto je Läufer*in nimmt an der Verlosung teil).
Wir werden Eure Fotos auf unserer Facebook-Seite und im Rückblick auf der Muko-Spendenlauf-Webseite veröffentlichen.

Das alles könnt Ihr auch nochmal auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf nachlesen:
www.muko-spendenlauf.de

Ich hoffe Ihr macht mit und unterstützt das Haus Schutzengel und damit viele Muko-Familien. Das wäre wirklich ganz wunderbar. Danke.
Insa

das Internet ist die Zukunft

In der letzten Woche hatte Miriam und ich unabhängig voneinander den gleichen Aha-Moment. Wir waren beide Teilnehmerinnen einer Videokonferenz und dachten dabei: "Warum zur Hölle haben wir das nicht schon immer so gemacht?"

Bei Miriam lief zum ersten Mal die Redaktionskonferenz der Muko.info (der vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift des Mukoviszidose e.V.) als Video-Meeting - ich war mit 100 Sketchnoteverrückten beim Online Sketchnote Barcamp. Zugegebenermaßen war ich bei meinem Event vorher etwas skeptisch, ob das mit 100 Leuten überhaupt funktioniert. Aber ja, das tut es. Und dies sogar erstaunlich geschmeidig. :-) Einige Punkte helfen natürlich bei solchen virtuellen Veranstaltungen: eine gute Orga und Vor-Kommunikation, gute Moderatoren und mindestens eine Person die ich hier mal als Technik-Nerd bezeichnen möchte. :-) Und es hilft natürlich, wenn nicht alle durcheinander quatschen und bei den Vorträgen die Mikros der Zuhörer auf stumm geschaltet sind. Aber - und das ist mein persönliches Fazit: es funktioniert und läuft und wir können solche Formate gerne mehr machen, auch wenn Corona irgendwann vorbei ist.

Die Redaktionskoferenzen kenne ich auch. Sie finden immer in Bonn statt - das ist allein schon eine ziemlich große Hürde bzw. Entfernung. Für 2-3 Stunden Besprechnung mindestens 8 Stunden Autofahrt (hin und zurück) - das empfinde ich als Mißverhältnis. Einmal im Jahr wird die Konferenz meist als Telefonkonferenz abgehalten, was aber auch seeeehr anstrengend ist, weil der Ton meist mittelprächtig und das Ganze nicht so überschaubar ist. Da ist eine Videobesprechung wirklich viel charmanter und auch persönlicher und (dies ist gerade für uns Mukos ein wesentlicher Faktor) jede/jeder kann sich von zu Hause aus einwählen und muss nicht ihren/seinen Tag um die Autofahrt und das Treffen vor Ort planen.

So blöd es auch klingt, aber Dank Corona wurden Videokonferenzen neu entdeckt - das finde ich supergut. Ich hoffe so, dass dies weiterhin beibehalten wird. Natürlich weiss ich, dass das Beste bei Meetings vor Ort immer die Pausen und der persönliche Austauch am Kaffeeautomaten ist. :-) Das kann so ein virutelles Treffen natürlich nicht ersetzen... Da wir Mukos (und auch wir Transplantierten) aber immer die Gefahr von Ansteckungen haben und schon immer die nun bekannten Hygiene-Regeln anwenden, ist es wirklich eine viel besser Art der direkten Kommunikation. Ein weiterer Faktor sind Mukos mit Problemkeimen, die nie zu Treffen vor Ort kommen dürfen und nun endlich wieder Zugang zu einem Austausch haben.
Und für ein persönliches Gespräch muss es dann eben mal das Telefonat in der Kaffeepause sein. :-)

Auf zur nächsten Online-Veranstaltung,
Insa

Tag der Organspende 2020

Jedes Jahr am ersten Samstag im Juni ist der Tag der Organspende. D.h. am kommenden Samstag ist es wieder soweit - doch, wie so vieles andere auch, wird dieser Tag nicht wie in den letzten Jahren stattfinden können. Normalerweise ist der Aktionstag in einer Stadt zu Besuch und dort gibt es ein Rahmenprogramm mit Bühne und Live-Musik und Diskussionsrunden, dazu viele Infostände von verschiedenen Selsbthilfegruppen und Vereinen, außerdem ist ein ökumenischer Gottesdienst Teil der Veranstaltung.

In diesem Jahr findet der Tag der Organspende virtuell statt und alles läuft ein wenig anders.
Eine schöne Aktion bei diesem Tag sind immer die "geschenkten Lebensjahre". Alle Transplantierten vor Ort kommen auf die Bühne und halten "ihre" Zahl hoch - die Zahl der Lebensjahre, die sie Dank der Transplantation geschenkt bekommen haben. Ich glaube, diese Verbildlichung macht es auch für Außenstehende greifbarer und zeigt, was Organspende wirklich bedeuten kann.
Natürlich gibt es auch in diesem Jahr diese Aktion - nur dass alle Transplantierten dazu aufgerufen sind ein Foto mit ihrer Zahl online einzureichen. Da sind wir natürlich mit dabei. Und wir haben gleich noch zwei lungentransplantierte Muko-Freundinnen gefragt, ob sie mitmachen. :-)

  Insa, Sarah, Petra und Miriam mit ihren "geschenkten Lebensjahren"

Unser erstes Mal... beim Tag der Organspende

Miriam und ich waren zum ersten Mal 2015 auf dem Tag der Organspende, da dieser damals glücklicherweise in Hannover stattfand. Wir waren sehr stolz, dass wir als Transplantierte mit dabei sein konnten und noch stolzer war ich über meine EINS (wie man sieht...).

 Insa mit 1 ("stolz wie Bolle") beim Tag der Organspende 2015

Nach wie vor ist das Thema Organspende wichtig, denn noch immer gibt es zu wenig Organspender und viele Patienten sterben während sie auf der Warteliste sind. Wir selbst haben schon einige Muko-Freunde beerdigen müssen, weil kein passendes Spenderorgan zur richtigen Zeit da war. Das ist immer hart - vor allem wenn man weiß wie z.B. eine Lungentransplantation das Leben verbessern und verlängern kann. Ich bin sehr dankbar über meine geschenkten Jahre. Was diese für mich alles bedeuten kann ich nur schwer in Worte fassen. So vieles ist durch diese Organspende möglich geworden wovon ich vorher zu zu träumen gewagt hätte.

Holt Euch einen Organspendeausweis

Wir haben bei Mukomania schon öfters über Organspende geschrieben. Miriam und ich sind auch schon bei Veranstaltungen gewesen, um dort über Organspende aufzuklären. Unser Apell ist immer der Gleiche: Ob Ihr nun für oder gegen eine Organspende seid - holt Euch einen Organspendeausweis. Es ist wichtig Eure Meinung dazu zu dokumentieren, damit Eure Angehörigen im Fall der Fälle wissen was zu tun ist und nicht gegen Euren Willen entscheiden.

Auf der Webseite www.organspende-info.de kann man einen Organspendeausweis online ausfüllen oder Ihr bestellt Euch einen Blanko-Ausweis und beschriftet ihn selbst.

Auf die nächsten Jahre,
Insa

Spendenbriefe / Aktionen

Vielleicht hatte eine/einer von Euch in dieser Woche einen Spendenbrief des Mukoviszidose eV mit meinem Bild im Briefkasten. Es ist nicht das erste Mal, dass ich mit meiner Geschichte oder/und meinem Bild in dieser Form zu sehen bin. Ich weiß natürlich, dass gerade diese Spendenbriefe (egal von welcher Organisation) von einigen kritisch gesehen werden oder sie diese "nervig" finden. Aber ich freue mich, wenn ich nur durch mein "okay", dass ein Foto verwendet werden darf, dazu beitragen kann Spenden zu sammeln und ein bisschen Aufmerksamkeit für Mukoviszidose zu schaffen.

Ich selbst habe so unendlich profitiert von Forschung, von Einrichtungen, allgemein vom Fortschritt in der Behandlung. Aber all dies wird – vor allem bei seltenen Erkrankungen – durch Spenden finanziert. Doch dafür müssen Menschen wissen, dass es uns gibt und wie unser Leben aussieht. Denn von außen sieht man uns die Auswirkungen von Muko kaum bis gar nicht an. Das ist auch ein Grund für diesen Blog oder unseren Instagramaccount. Wir möchten Einblicke in ein Leben geben, was für die meisten nicht nachvollziehbar ist. Nicht um Mitleid zu kriegen, aber vielleicht um für Mitgefühl und Verständnis zu werben … und hin und wieder auch um Spenden zu sammeln.

Vorurteil: Die Menschen in den Spendenbriefen sind nicht echt 

 
Ich erinnere mich an einen Brief nach "meinem" ersten Spendenmailing, der mir weitergeleitet wurde. Dort stand, dass der Herr ja gerne spenden würde, aber man heute ja nicht mehr sicher sein kann, ob es diese Menschen, diese Geschichten in den vielen Spendenbriefen überhaupt gibt. Natürlich kann ich nur für den Muko eV sprechen: Uns und unsere Geschichten gibt es wirklich. Auch wenn einiges für Gesunde übertrieben wirkt, weil sich zum Beispiel keiner vorstellen kann, dass 50 Tabletten am Tag völlig normal sind.

Was durchaus sein kann ist, dass Namen geändert werden. Ich habe auch schon mal gebeten einen anderen Nachnamen zu bekommen, weil ich nach einem Fernsehbericht sehr sehr unschöne Erfahrungen gemacht habe. Werden also persönliche Daten geändert, dann nicht um zu lügen oder zu vertuschen, dass es diese Menschen nicht gibt. Sondern um diese Menschen zu schützen gerade weil es sie gibt.

Vorurteil: Spendenbriefe sind lästig und altmodisch 

Natürlich passiert heute viel über das Internet. Homepage und social media accounts werden immer wichtiger. Aber nicht jeder kennt sich damit aus und auch nicht jeder der viel im Internet ist, guckt sich automatisch unsere Seiten an. Außerdem schätzen es doch immer noch viele, ein gedrucktes Stück Papier in der Hand zu halten. Und wem das wirklich extrem lästig ist (was ich natürlich nicht hoffe) hat immer die Möglichkeit sich aus dem Verteiler streichen zu lassen.

Warum Spendenbriefe zur Zeit wichtiger sind denn je

Durch diese spezielle Zeit die wir gerade erleben, leiden nicht nur Unternehmen/Geschäfte, sondern natürlich auch ganz extrem alle Organisationen, die auf Spenden angewiesen sind.
Der Muko e.V. lebt unter anderem von Aktionen, die zur Zeit abgesagt oder verschoben werden müssen. Ganz besonders die Spendenläufe sind jedes Jahr große Highlights, die nun nicht wie sonst stattfinden können (siehe unseren Post Muko-Spendenschwimmen ). Die Folge ist ja nicht „nur“ das Forschung sich verzögert, sondern da sind so wichtige Projekte wie das Haus Schutzengel (Angehörigen-Herberge neben der Medizinischen Hochschule Hannover), wo die Kosten konstant weiterlaufen und nicht mal eben gestoppt werden können. Der Sozialfond wird gerade im Moment gebraucht. Und da ist noch so viel mehr. Daher sind Spendenbriefe gerade jetzt wichtig.

Das passt zwar nicht 100 % zum Thema, aber es ist genauso wichtig: Auch wer kein Geld für Spenden hat, kann Leben retten. Blutspenden werden ganz dringend gebraucht, da auch diese Reserven durch die Corona-Krise stark geschrumpft sind!
Infos und Termine findet ihr hier: DRK Blutspende
Kostenlose Spenderhotline: 0800 11 949 11

Vielen Dank an alle die helfen - in welcher Form auch immer.

Wir wünschen Euch ein schönes Pfingstwochenende, passt weiter gut auf Euch und andere auf
Miriam

Muko-Spenden-Schwimmen 2020

Eigentlich sollte im Juni das 2. Muko-Spenden-Schwimmen in Königslutter stattfinden... Eigentlich. Wahrscheinlich brauche ich nicht zu betonen, dass dies aufgrund der Corona-Pandemie leider nicht so über die Bühnen gehen kann wie geplant. Nein, wir schwimmen in diesem Jahr nicht für den guten Zweck. Aber, die gute Nachricht ist: wir (CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.) wollen trotzdem eine kleine Benefizaktion auf die Beine stellen.

Muko-Spenden-Schwimmen-was-immer-Ihr-machen-wollt

Da wir nicht gemeinsam schwimmen können, wollen wir „Gemeinsam durch die  Krise“... radfahren, laufen oder gehen – EGAL!!
In der Zeit vom 26.06.2020 – 28.06.2020 ist alles erlaubt, wozu Ihr Lust habt. 
Sucht Euch einen Sponsor für Eure Aktivität/Kilometer/Spaziergangsrunde und macht ein Foto. So einfach ist das.  :-)
Anmelden könnt Ihr Euch auf der Seite vom Spendenschwimmen.

Und das Gute an der Sache ist: es gibt Belohnungen für Eure Anstrengungen. Viele Firmen und Geschäfte hatten unserer Organisatorin Franziska Wotipka schon zu Jahresanfang Gutscheine für eine Verlosung geschenkt. Freundlicherweise dürfen wir diese alle behalten und unter den Teilnehmern verlosen. :-) Also rein in die Turnschuhe und los geht's!

Benefizaktionen und Corona

Warum findet unsere Benefizaktion statt - eine Absage hätte doch jeder verstanden?
Auf der einen Seite stehen enttäuschte Sportler, die sich auf ein gemeinsames Event gefreut haben. Auf der anderen Seite sind solche Projekte wie das "Haus Schutzengel" (Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover), zu deren Gunsten wir unsere Benefizveranstaltungen überhaupt machen. Dort brechen gerade die Spenden weg...  Auch deswegen wollen wir mit dieser kleinen Aktion Spenden sammeln.

Und der Muko-Spendenlauf Hannover?

Der findet statt - aber auch vor der eigenen Haustür. Ich hätte es mir gerne anders gewünscht... doch es wird in diesem Jahr leider nicht anders möglich sein. Alle meine Helfer und ich gehören (wie beim Spendenschwimmen auch) zur Risikogruppe von COVID-19 oder sind Angehöriger eines Risikopatienten.

In den letzten Tagen haben wir uns ein Konzept für den Lauf einfallen lassen, dass hoffentlich viel Resonanz finden wird. Haltet Euch eine oder zwei Stunden am 30. August 2020 frei, denn dann heißt unser Motto: "gemeinsame Kilometer - getrennte Wege".
Mehr könnt Ihr dazu auf der Spendenlauf-Webseite lesen.

Bitte unterstützt die Benefizaktionen der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V..
Vielen herzlichen Dank,
Insa 

Rückblick 2019

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir schauen zurück auf 2019. Das Jahr noch einmal für Mukomania Revue passieren zu lassen, um dann die Highlights aufzuschreiben ist irgendwie schön. Vieles kommt uns dabei in Erinnerung...

Miriams Highlights:

Mein absolutes Highlight war natürlich meine große Reise zum Ende des Jahres. Darüber habe ich aus verschiedenen Gründen noch gar nicht ausführlich berichtet, aber das kommt noch. Mitte November ging es los nach Venedig und von dort mit dem Schiff bis Fort Lauderdale / Florida. Der krönende Abschluss waren dann noch fünf Tage New York. Eine unglaubliche Reise mit unendlich vielen Eindrücken.

                                          Venedig kurz vor dem schrecklichen Hochwasser.

                                               Begegnung mit Rochen (Grand Turk).

Über den Dächern von New York.

Überhaupt waren Reisen und Ausflüge ein großer Teil dieses Jahres: Hamburg mit meiner Schwester, Leipzig für ein Mary Kay Seminar (verbunden mit einem total schönen Aufenthalt bei einer Muko-Freundin), Hannover für die Jahrestagung des Muko e.V. (viele Freunde und Bekannte wiedersehen), natürlich Kassel für die Connichi und zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig erlebte ich einen aufregenden Tag im Harz. Selbstverständlich durfte Disneyland Paris nicht fehlen, in diesem Jahr auch endlich mal wieder mit einem kurzen Abstecher nach Paris. Und das erste Mal nach bestimmt 20 Jahren waren meine Schwester und ich mit unserem Vater im Urlaub. Für mich war dort in Andalusien das Highlight, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte. Da ich mich ansonsten ja kaum körperlich verausgaben kann, war das einfach spitze.

Auch Konzerte und Musicals konnte ich einige besuchen: Disney in concert, David Garrett, Pink, Aladdin und Mary Poppins. Allesamt wunderschöne Erinnerungen.

Mit dem ersten Spendenschwimmen in Königslutter und Insas sage und schreibe zwölften Muko-Spendenlauf standen wieder zwei erfolgreiche Tage zugunsten Mukoviszidose im Kalender. So anstregend diese Tage sind, so schön ist es zu sehen wie viele Menschen sich für "uns" einsetzten und die Ergebnisse sprechen eh für sich :-)

Da es schon ein bisschen Tradition geworden ist, über meine Haare zu berichten: Ja, auch dieses Jahr darf ich wieder mit vollem Haar beenden! Anfang des Jahres sah das ja mal wieder nicht so gut aus, aber nun scheinen wir die perfekte Medikamentendosierung für Lunge UND Haare gefunden zu haben und das freut mich ehrlich jeden morgen beim Blick in den Spiegel.

Natürlich hatte das Jahr auch wieder viele Herausforderungen im Gepäck, aber beim Rückblick auf all diese fantastischen Erlebnisse steht wie immer fest: Kämpfen lohnt sich und ich freue mich auf 2020!

Insas Highlights:

Zu meinen Höhepunkten in diesem Jahr gehört definitiv die Wattwagenfahrt von Cuxhaven nach Neuwerk. Es war ein so schöner und entspannter Ausflug. Das Wetter, die Luft und die Ruhe waren wirklich superklasse. Daran werde ich mich noch langer erinnern.

Zwischen Cuxhaven und Neuwerk

Mein zweites Highlight war das Sketchnote Barcamp Hannover. Bis zum Juni diesen Jahres wusste ich ehrlich gesagt gar nicht, was Sketchnotes sind... Und zum Barcamp bin ich gegangen, weil mir gesagt wurde, dass es dort auch um Lettering geht. Das ist/war ja eher mein Thema. Ich bin also ganz unbedarft an die Sache rangegangen und dachte, da kommen dann so 20 bis 30 Leutchen, die sich für Lettering und Sketchnotes interessieren, sitzen im Kreis und erzählen sich was. Weit gefehlt! Das Barcamp war eine große Zusammenkunft der deutschen Szene und ich auf einmal mittendrin. 120 meist Frauen, alle so buchstabenverrückt wie ich... und es gab so viele interessante Workshops und Vorträge. Ich ging hinterher ganz beseelt nach Hause und wusste mein künftiger Weg wird mit Sketchnotes (und Lettering) weiterlaufen. Und so ist es nun auch.
Da ich noch Anfängerin bin übe ich also fleißig - u.a. mit Rezepten:

 

 Eins unserer Lieblings-Nudelgerichte: Zucchini-Ricotta-Nudeln
(wir machen es mit Pecorino statt Parmesan)

Zwei Höhepunkte (obwohl sowas ja eher in Miriam Bereich fällt) waren die Konzerte von Elton John und Michael Bublé. Beide waren superklasse und wirklich schön. Tolle Sänger - tolle Musik -  supergute Show. Im nächsten Jahr gehts mit Paul McCartney weiter.... Yeah!

Michael Bublé live und in Farbe!

Und dann war unser Urlaub auf Rügen natürlich auch noch ein sehr schönes Highlight. Zwei Wochen am Meer... mal raus aus dem normalen Alltagsstreß. Das war superschön und ich freue mich schon jetzt auf den nächsten Urlaub!

Ich liebe die Ostsee :-)

Wir hoffen Ihr hattet ebenfalls ein schönes Jahr. Wir wünschen Euch einen guten Rutsch und Freude und Gesundheit für 2020.
Miriam + Insa

Bowling

Seit meiner Lungentransplantation probiere ich gerne neue Sachen aus - diesmal ging es zum Bowling. :-)

Wer unseren Blog schon etwas länger verfolgt, die/der hat wahrscheinlich schon mitbekommen, dass ich ein Kind vom Dorf bin. Damals gab es bei uns (noch) eine Post, einen Bäcker, einen Schlachter, einen Tante-Emma-Laden (hieß bei uns "Tante Thomann") und eine Gaststätte ("Samstags Disko mit DJ Ingo") mit Kegelbahn. Dementsprechend war ich als Kind bei ein paar Geburtstagen auf der Kegelbahn - ich habe allerdings so gut wie keine Erinnerung daran.
Bowling ist ja irgendwie ähnlich... und ich wollte es schon lange einmal ausprobieren... Also los!

Zwei Herausforderungen

Es gab im Vorfeld zwei Hygiene-Aspekte, die ich als Transplantierte versuchen musste auszublenden:

1. Ich musste Bowling-Schuhe ausleihen.
2. Ich musste in die Löcher der Bowlingkugeln greifen.

Für das letztere Problem hatte ich extra nochmal meine Händedesinfektion aufgefüllt...

Das Bowlen an sich ist ganz nett, aber mir ist das Ganze definitiv zu einseitig.
Ich habe stark angefangen (zwei Strikes) und dann ganz stark nachgelassen. Nach einer halben Stunde wollten meine rechte Hand, mein rechter Unterarm und auch mein rechter Oberschenkel nicht mehr. Wahrscheinlich bin ich morgen halbseitig durch Muskelkater gelähmt. :-)  Dass Arm und Hand so schnell schwächelten hätte nicht gedacht - ich hatte gehofft, dass mein Boulder- und Kraft-Training mir diesbezüglich etwas mehr bringen.
Am Ende hatte ich wirklich Angst, dass ich beim Rückschwingen des Armes (um Schwung zu holen) die blöde Kugel fallen lasse und irgendwelche Leute erschlage. Es ist aber alles gut gegangen. Und ein Loch habe ich in die Bowlingbahn auch nicht geschlagen - auch wenn es sich manchmal so angehört hat.

In der Bowling-Halle war es außerdem voll und laut. Na gut - wir hätten es aber auch vorher wissen können. An einem Freitagnachmittag Ende November bowlen zu gehen, ist keine besonders pfiffige Idee (ich sage nur Weihnachtsfeiern). Der Lärmpegel durch das Bowlen, die Musik und die vielen Menschen machte eine Unterhaltung echt schwer... Schade.

Es hat Spaß gemacht - aber es ist nicht mein Sport... jetzt warte ich auf den Muskelkater...

Strike!
Insa

P.S. Mein Muskelkater hielt sich hinterher freundlicherweise in Grenzen. Mein linker (!) Oberschenkel und (was ich gar nicht lustig fand) meine linke Arschbacke haben etwas Rumgezickt.