Freitag, 25. März 2016

Kein Weihnachten, dafür Ostern in Disneyland Paris

Nach dem Drama rund um Weihnachten und Silvester gibt es heute doch mal wieder etwas Schönes von mir zu lesen. Ich habe mich in der Reha fit gemacht und habe es wirklich geschafft, wie geplant die Reise ins Disneyland Paris anzutreten. Gemeinsam mit Mickey und seinen Freunden sende ich Euch allen liebe Grüße nach Deutschland und wünsche frohe Ostern.

Miriam

P.S.: Wenn man richtig Luft bekommt, kann man endlich bei den wichtigen Sachen mitkreischen (zum Beispiel beim "Tower of Terror"). *lach*

Auch von mir...

die besten Wünsche für Euch und Eure Familien. Genießt die Ostertage,
Insa

Donnerstag, 17. März 2016

Happy ZWEI!

In der letzten Woche durfte ich meinen zweiten Lungengeburtstag feiern! Was für ein großes Glück. :-)

An diesem ganz besonderen Jahrestag schwebe ich immer zwischen Freude und Traurigkeit. Das ist ein wenig surreal, aber meine Gefühlslage wechselt wirklich hin und her. Ich bin so froh und glücklich, dass ich diese zwei Jahre so erleben durfte, dass meine Spenderlunge sich scheinbar bei mir wohl fühlt und dass alles so gut gelaufen ist (und auch noch hoffentlich sehr lange läuft). Auf der anderen Seite bin ich dann aber auch in Gedanken bei meiner Spenderfamilie und fühle ihren Schmerz und Verlust. Dieser Tag ist für sie garantiert besonders schwer und tieftraurig. Ich weiß, wie schwer es ist einen geliebten Menschen zu verlieren, der eben noch mitten im Leben stand. Ich kenne die Leere, die dann herrscht. Und ich hoffe so sehr, dass meine Spenderfamilie weiss (und alle Spenderfamilien überall wissen), was sie Gutes getan und ermöglicht haben.
Es gibt auf dem Gelände der MHH einen "Ort der Stille". Dieser liegt direkt im Patientengarten und soll an die Spender erinnern, egal ob nun Blut-, Knochenmark-, Gewebe- oder Organspender. All diesen Menschen, die einen Teil ihres Körpers anderen schenken und helfen, dass kranke Patienten wieder gesund werden können, verdienen unseren tiefsten Respekt und unsere Anerkennung.
Diesen Ort der Stille habe ich nun endlich besucht und bin meinen Gedanken nachgegeangen. Während ich im letzten Jahr beim ersten Lungengeburtstag voll euphorisch über meinen guten Gesundheitszustand war, gingen in diesem Jahr meine Gedanken zu meinen letzten Tagen auf der Warteliste, dem Anruf mitten in der Nacht, der Wartezeit bis zur OP, den Minuten bis zur Narkose, dem Aufwachen auf der Intensiv und den ersten Stunden und Tagen nach der Transplantation. Bestimmte Bilder und Gefühle davon sind noch sehr präsent. Es ist unfassbar, wie sich das eigene Leben von heute auf morgen so verändern kann.

Nach dem Besuch am Ort der Stille ging ich noch in die Kapelle der MHH und habe eine Kerze für meinen Organspender angezündet. Auch wenn wir uns nicht kennen, verbindet uns so viel.
Insa

Freitag, 11. März 2016

Wie ich Weihnachten und Silvester "verschlafen" habe

Zuerst einmal möchte ich mich für die lieben Grüße und Gute-Besserungs-Wünsche nach dem letzten Post bedanken. Darüber habe ich mich sehr gefreut und auch das sind solche Momente, die einem Kraft geben.

Wie kam es nun überhaupt dazu: Kurz vor Weihnachten bekam ich sehr starke Schmerzen beim Atmen und im Oberbauch. Dass wir ins Krankenhaus gefahren sind, weiß ich nur aus Erzählungen. Ich hatte eine Lungenentzündung, eine Blutvergiftung und wie sich später noch herausstellte einen Dünndarmverschluss. Außerdem mussten sie mir mit einem riesen Schnitt die Galle entfernen. Da war ich aber schon längst beatmet und im (künstlichen) Koma. Nach der OP musste ich für einige Tage an die Ecmo (Herz-Lungen-Maschine) und nach einem akuten Nierenversagen auch an die Dialyse. Ein paar Tage stand es ganz schön auf der Kippe. Meinen ersten richtig wachen Tag hatte ich am 01.01. und ich war total verwirrt, als jemand sagte "Frohes neues Jahr!"Ähhh, wie jetzt? Es war doch noch nicht mal Weihnachten. Ein merkwürdiges Gefühl.

Am Anfang konnte ich mich überhaupt nicht bewegen. Die Muskeln waren total weg. Aber immerhin: alleine atmen funktionierte fast von alleine. Ab Mitte Januar ging es dann deutlich aufwärts. Die Kanüle vom Luftröhrenschnitt wurde entfernt und so gaaaanz langsam konnte ich wieder Finger, Hände und Arme bewegen. Und als ich dann Anfang Februar das erste Mal wieder auf meinen Beinen stand, war das ein großer Tag!
Der erste Ausflug mit Insa.

Kleine Fortschritte


Es war und ist viel Arbeit, aber es sieht alles wirklich positiv aus. Meine Spenderlunge hat das alles super gut überstanden und bei der Lungenfunktion fehlen mir nur noch ca. 150 ml bis zu meinem Stand vor der ganzen Sache. Das ist - so blöd das klingt - das einzig Gute was ich aus der Geschichte mit nehme: Wenn das meine Lunge und mich nicht getrennt hat, dann sind wir einfach für einander gemacht!!!! Vielleicht habe ich ja mit dem Lungenspender auch einen Schutzengel mehr der seine schützende Hand über unsere Lunge gelegt hat.
Letzte Woche in der Reha.

Seit Dienstag bin ich aus der Reha zurück. Der Alltag ist noch anstrengend und meine Muskeln brauchen noch viel Training, aber ich freue mich schon wieder aufs Spazieren gehen und mein Ballett. :-)

Und soll ich Euch was sagen? Nächsten Sonntag fahre ich schon nach Disneyland Paris :-)) Ein bisschen verrückt und es wird sicher heftig nach drei Monaten Klinik auf einmal wieder so viele Menschen um mich zu haben, aber ich freue mich riesig. Die Reise war schon länger geplant und dieses Mal kommt mein Patenkind mit. Als meine Mutter mir im Januar sagte, dass sie die Reise dann wohl mal absagt, habe ich sie überredet dies nicht zu tun. Dieses Datum war für mich ein Ziel auf das ich in der ganzen schweren Zeit hingearbeitet habe. Immer wenn ich zu müde, zu fertig und einfach mal unmotiviert war, habe ich daran gedacht, wie schön das werden wird. Da sind wir wieder bei den wichtigen Momenten und Zielen.

Ich werde Euch berichten, ob das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle ;-)

Liebe Grüße und viel Kraft für alle, die auch gerade eine schwere Zeit durchmachen,
Miriam

P.S.: Insa und ich haben eine Weile überlegt, ob wir diese Krise hier thematisieren. Wir sind ja sonst eher so "Hey, alles super, yeah". Aber dann haben wir uns gesagt, wir wollen ja schon ehrlich und authentisch sein und da gehören eben auch mal miese Sachen im Leben (auch nach TX) dazu.

Freitag, 4. März 2016

Mein (Rehaklinik-) Strandkorb

Zur Zeit bin ich noch in der Rehaklinik in Bad Fallingbostel. Wie es so plötzlich dazu kam, warum ich Weihnachten und Silvester - nett ausgedrückt - verschlafen habe und warum Insa den Blog in den letzten Monaten allein am laufen gehalten hat, das erzähle ich Euch in einem der nächsten Posts. Kurzgesagt habe ich eine richtig, richtig miese Zeit hinter mir.

Aber gerade in oder nach solchen blöden Zeiten, braucht man schöne Momente, um wieder Kraft zu tanken, um wieder positiv zu denken und um gute Laune zu bekommen. Dabei müssen das gar nicht große spektakuläre Unternehmungen sein. Ich bekomme hier zum Beispiel jeden Tag eine Postkarte von einer besten Freundin und ich hänge sie alle in meinem Zimmer auf. Manchmal muss man sich aber auch selbst so einen gute-Laune-Moment kreieren und da komme ich zu "meinem" Strandkorb.
Strandkörbe fand ich schon immer gemühtlich und verbinde sie auch mit tollen Urlaubserinnerungen. Hier steht einer draussen vor der Klinik. Gut, der Blick auf den Parkplatz ist kein Highlight, aber ich gucke einfach ein Stück weiter nach oben zum Wald. Inzwischen habe ich ein kleines Ritual daraus gemacht. Zuerst gehe ich eine Runde spazieren, dann hole ich mir einen Late Macchiato und ab geht es in den Strandkorb. Natürlich ist eine kuschelige Decke um diese Jahreszeit Pflicht und auch ein schönes Buch habe ich dabei. So eingekuschelt kann ich total vom Reha-Alltag abschalten, es ist fast so ein bißchen wie Urlaub. Vielleicht hätte ich mir noch Meeresrauschen auf den MP3-Player ziehen sollen *lach*.
Gerade heute habe ich das soooo geniessen können. Neben Decke und Kaffee noch ein Stückchen Schokolade und ein Buch über Schokolade, HERRLICH!!! Das hat mir richtig Energie gegeben.

Ich wünsche Euch viele solcher Wohlfühlaugenblicke
Miriam