1. Mukomania-Radtour

In der letzten Woche gab es eine Premiere: Miriam und ich haben zusammen eine kleine Radtour gemacht! :-)
Eigentlich wollte ich nur mal Miriams E-Bike testen (sie hatte im letzten Jahr von der CF-Selbthilfegruppe Braunschweig e.V. das E-Bike als Dauerleihgabe überreicht bekommen) - doch dann fand sich noch ein zweites Fahrrad und wir sind zusammen losgeradelt (also Miriam auf ihrem E-Bike und ich auf dem normalen Rad). Das war echt schön.

Miriam wohnt in der Nähe von einem ehemaligen Braunkohletagebaugebiet. Dieses wird seit ein paar Jahren renaturiert. Das riesige Loch, was dort entstanden ist läuft langsam mit Wasser voll und soll irgendwann mal zu einem großen See (Lappwaldsee) werden.
Jetzt ist das Gewässer schon 75 Meter tief und dabei ist das Areal vielleicht 2/3 gefüllt. Der Anblick dort und die Ausmaße sind wirklich schwer beeindruckend.

Das hat uns beiden sehr viel Spaß gemacht und ich hoffe doch sehr, dass wir noch einige gemeinsame Touren machen.
Insa

Routine?!

Vor kurzem durfte ich die Bloggerin Denise Yahrling für die Vereinszeitschrift des Mukoviszidose e.V. "muko.info" interviewen. Wir kamen bei unserem Gespräch auch auf das Thema Routine zu sprechen. Denise hat dieses Thema gleich in ihrem Blog "Travelous Mind" aufgegriffen und auch ich habe darüber später noch nachgedacht.

Viele Mensche verabscheuen Routine, dabei kann sie einem enorm helfen über den Tag zu kommen.
In den letzten Jahren vor meiner Lungentransplantation war mein Tagesablauf sehr festgelegt und geregelt.

Ein Morgen im Jahr 2012 - mein Mann macht das Frühstück, ich inhaliere noch

(Foto: Joanna Nottebrock)

Bis zum März 2014 sah mein Tag so aus:
Wecker klingelt - Inhalieren - Frühstück - Haushaltsarbeit - Mails bearbeiten/Homeoffice - Ergometertraining - Krafttraining - Duschen - Inhalieren - Mittagessen - Schlafen - Autogene Drainage (Atemtechnik zur Reinigung der Lungen) - Ausruhen - Inhalieren - Abendessen kochen - fertig auf dem Sofa sitzen, Fernseh gucken - Inhalieren - Schlafen gehen... das wars.
Wenn dann noch Arztbesuche oder Freunde treffen dazu kam, mußte alles andere drumherum neu organisiert werden. Dabei blieben oft der Mittagsschlaf oder das Ausruhen nach der Drainage auf der Strecke, weil die anderen Punkte nicht vernachlässigt werden durften. Das war alles sehr anstrengend. Aber auch irgendwie sehr gut und hilfreich. Denn nur durch die tägliche Routine hatte ich die Kraft, alles zu machen und abzuarbeiten.

Nach der Transplantation wurde mein Tagesablauf anders - vor allem entspannter. Ich genieße es sehr, dass dieser Druck weg ist, alles abarbeiten und erledigen zu müssen. Anstelle des Ergometertrainings kann ich mit dem Fahrrad kreuz und quer durch Hannover fahren oder lange Spaziergänge machen. Durch das Wegfallen der vielen Inhalationen und der Autogenen Drainage habe ich viel Zeit gewonnen - die aber erstaunlich schnell mit anderen, neuen, schönen Dingen gefüllt wurde. Seltsamerweise sind meine Tage jetzt genauso voll und ich wünsche mir manchmal ein paar Stunden mehr Zeit am Tag.

 VeloCityNight in Hannover - 20 km radeln im Pulk macht Spaß und ist ein super Training

Doch auch in der Nach-Transplant-Zeit habe ich bestimmte Routinen entwickelt. Was die Hausarbeit oder die Arbeit am Rechner angeht, so helfen mir die festen Zeiten organisierter und strukturierter an die Sache heranzugehen.
Und wenn ich eins als Muko gelernt habe dann, dass Struktur und Konsequenz einen weit bringen können. Sonst hätte ich dieses Alter mit dieser Krankheit gar nicht erreicht.

Routine muß nichts Schlechtes sein. Es ist wie immer eine Frage des Blickwinkels.
Insa

Frohe Ostern

Drei Jahre ist es nun schon her, dass ich (Miriam) Insa kurz vor Ostern nach ihrer Transplantation in der Reha besucht habe (Ostergrüße 2014). In diesem Jahr freuen wir uns gerade gemeinsam über die erfolgreiche Transplantation einer Muko-Freundin. Eigentlich ist eine Transplantation so rund um Ostern doch ganz passend. Ostern wird die Auferstehung Jesus gefeiert und irgendwie ist eine Transplantation für uns doch auch so eine Art (Wieder-)Auferstehung.

Wir wünschen Euch richtig schöne Ostertage. Genießt die Zeit, das hoffentlich gute Wetter, die Osterdeko, das Beisammensein mit Familie oder Freunden, die Osterglocken im Garten, das Eiersuchen und die Osterkekse - wir haben in diesem Jahr ganz spezielle Kekse gebacken. :-)

 Insa und Miriam

Muko-Spendenläufe weltweit

Wenn Ihr schon des öfteren unseren Blog gelesen habt, dann kennt Ihr meinen Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover (in diesem Jahr feiern wir übrigens Jubiläum! Zehn Jahre organisiere ich nun schon diese Veranstaltung)
Aber mein Spendenlauf ist natürlich nicht der einzige Lauf, um Spenden für Mukoviszidose zu sammeln. In Deutschland gibt es noch diverse Spendenläufe, auch europa- und weltweit sind "wir" aktiv.

Hier kommt unsere Liste (Wir übernehmen keine Gewähr für die Vollständigkeit. Wer also noch einen Lauf kennt, der hier nicht aufgelistet ist, immer her mit den Infos.)

Deutschland

Köln + Stuttgart/Ditzingen
Der Kölner Frühlingslauf am 26. März 2017 und der Ditzinger Lebenslauf am 2. April 2017 sind leider schon gelaufen. (Unsere Recherche hat doch länger gedauert als gedacht...)

Berlin
15. Muko-Freundschaftslauf
7. Mai 2017
www.muko-berlin-brandenburg.de

Ortenau
2. Ortenauer Schutzengel-Lauf
20. Mai 2017
www.ortenauerschutzengel.de

Amrum
Amrumer Mukolauf
3. Juni 2017 (Pfingsten)
www.amrumer-mukolauf.de

Donaueschingen (Baden-Württemberg)
6. Stadtlauf Donaueschingen
5. August 2017
www.stadtlauf-ds.de/lauf

Hannover
Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover
6. August 2017
www.muko-spendenlauf.de

Siebelehn (bei Dresden)
Schutzengellauf in Siebenlehn
24. August 2017
www.facebook.com/schutzengellauf

Bonn
11.Bonner Firmenlauf
14. September 2017
http://fila-bonn.de

Leipzig
8. Leipziger Mukolauf
14. September 2017
www.muko-leipzig.de

Schutzengellauf Hartha 
noch kein Termin für 2017
www.schutzengellauf-hartha.de

Wald (Allgäu) 
noch kein Termin für 2017
www.walder-mukolauf.de

Österreich
Wir haben im Netz leider keine Spendenlläufe in Österreich gefunden. Falls es doch einen geben sollte, sagt uns bitte Bescheid.

Schweiz

Lausanne
Marchethon
7. Oktober 2017
www.marchethon.ch/lausanne

Fribourg
28. Oktober 2017
www.marchethon.ch/fribourg

Bern
28. Oktober 2017
www.marchethon-bern.ch

St. Léonard
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch

Chaux-de-Fonds
noch kein Termin für 2017
www.marchethon.ch/chaux-de-fonds

Biasca
noch kein Termin für 2017
www.marchethon-ti.ch

England

Glasgow, Aberdeen, Edinburgh and Dundee
The Kitwalk 2017
30. April 2017
www.cysticfibrosis.org.uk

Holland

In Holland gibt es verschiedene  Laufveranstaltungen, bei denen Gruppen oder Gemeinden Geld für den Mukos sammeln.
https://acties.ncfs.nl/acties

Am 4. März fand die Hardloopevenement Nacht van Groningen statt. Wenn ich das richtig verstanden habe, kam dort ein Teil des Erlöses Mukos bzw. dem Verein zugute.

https://acties.ncfs.nl/evenement/nacht-van-groningen

Belgien

In Belgien gibt es die Tradition, dass sich Läufergruppen für einen Marathon oder Stadtlauf zusammenschließen und dann für den belgischen Mukoviszidose-Verein Spenden erlaufen. Daneben finden aber auch ein paar Läufe statt, die gezielt für Mukos Spenden sammeln. Z.B.:

Zevendonk
Zevendonk voor Muco
17. September 2017
www.zevendonkvoormuco.be

Oekene in der Gemeinde Roselare 
P(ark)ours
im Oktober
www.parkours.be
 
Roselare
Westlaan Run
25. November 2017
http://westlaanrun.be

Frankreich

Die Franzosen halten es so wie die Belgier. Sie laufen in Gruppen bei großen (z.B. Paris-Marathon) oder kleinen Läufen mit und versuchen auf diese Weise Spenden und Aufmerksamkeit für den französischen Muko-Verein zu bekommen.

USA

Great Stride
Great Stride ist ein großes nationales Spendenevent, bei dem jedes Jahr über hunderttausend Menschen mitmachen und mitlaufen
http://fightcf.cff.org

Australien

Sydney
Walkathon 65K 4 56 roses
War bereits am 25. Februar 2017.
www.cysticfibrosis.org.au

Bendigo
Great Stride Bendigo
22. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/bendigo

Melbourne
Great Stride Melbourne
29. Oktober 2017
www.greatstrides.com.au/melbourne


Da kommt doch einiges zusammen. Wer sportlich sehr aktiv ist und gerne durch die Welt reist, kann von einem Event zum nächsten ziehen.
Garantiert gibt es noch mehr Spendenläufe für Mukoviszidose, die ich hier in meiner Liste vergessen habe. Falls Ihr noch ein Lauf-Event kennt, laßt es mich wissen. Ich schreibe gerne noch mehr Läufe dazu.

Go running!
Insa