6 Jahre: Meine Lunge und ich feiern "Einschulung"

Anfang August hatte ich meinen sechsten Lungengeburtstag. 

Sechs Jahre... Wahnsinn. Nachdem ich vorher des öfteren rumgeunkt habe, dass "wir" (meine Lunge und ich) jetzt das Alter haben, um eingeschult zu werden, bekam ich tatsächlich Schultüten - klassisch gefüllt mit Süßkram, Stiften und Blöcken. Das fand ich echt süß. Und ratet mal welches Design die Schultüten (ohne Absprache) hatten!? Natürlich Disney "Frozen" *lach*.
Ziemlich spontan kamen einige Freunde vorbei und es wurde ein richtig schöner Lungengeburtstag. Natürlich schwelgten wir in Erinnerungen, in schönen und in traurigen, und es ist auch einer der Tage, an dem ich und mein Umfeld noch einmal besonders an meinen Spender/Spenderin und seine/ihre  Angehörigen denken. Das hört sich inzwischen wahrscheinlich schon abgedroschen und langweilig an, aber ich kann, genau wie Insa, immer nur sagen wie unglaublich dankbar ich meiner Spenderfamilie bin und wie sehr ich hoffe, dass es ihnen gut geht, sie den Verlust einigermaßen verarbeitet haben und vielleicht etwas Trost finden bei dem Gedanken, dass etwas von dem geliebten Menschen weiterlebt und wertgeschätzt wird.

Sechs Jahre... wird nicht immer gesagt, dass mit der Einschulung auch die ganzen Kinderkrankheiten durch sind? Also alles was in den Jahren im Kindergarten aufgeschnappt wird und womit das Immunsystem quasi trainiert wird. Ich wäre dafür! Mein Körper hat sich jetzt sechs Jahre lang ausgetobt mit kleinen und größeren Problemen, das darf nun gerne enden. Die Liste an Dingen, die ich gerne machen oder zumindest ausprobieren würde ist lang. Da warten schon so lange Radtouren, Hochseilgärten, Kletterhallen, Wandernadeln und vieles mehr auf mich. Seit Monaten war ich nicht mehr bei meinen Ballett-Lieblingsmenschen und trotzdem hoffe ich immer noch ein ganz kleines bisschen, dass ich es irgendwann schaffe regelmäßig mitzutanzen und ein Mal bei einer Aufführung der Ballettschule dabei zu sein. Vielleicht führen sie mal Märchen auf, dann bin ich die alte Oma im Schaukelstuhl, die die Märchen vorliest :-).
Meine Lunge und ich sind jedenfalls bereit, jetzt müssen nur noch meine Knochen und Muskeln den Dreh finden. Auch ein kleiner Energieschub, der die ständige Kraftlosigkeit und Müdigkeit beiseite drängt, wäre willkommen. 

Sechs Jahre... sechs geschenkte Jahre, die mir keiner mehr nehmen kann. 

DANKE!

Miriam

P.S.: Wenn das jetzt die Einschulung war, dann wartet mal ab bis meine Lunge und ich in die Pubertät kommen ;-)

Geburtstagswochen 2019

Da der Tag meiner Lungentransplantation und mein Geburstag nur wenige Tage auseinander liegen, gibt es bei mir jetzt immer Geburstagswochen! Zuerst wird der Lungengeburtstag gefeiert und dann der "Normale". :-)
In diesem Jahr ist nun meine Transplantation fünf Jahre her. Die Zeit vergeht echt schnell...
Ich sage gerne, dass diese fünf Jahre mit der Spenderlunge die besten Jahre meines Lebens waren, aber das hört sich dann immer so an, als wäre mein altes Leben total schlecht, schwer und unschön gewesen - und das war es nun wirklich nicht. Es ist nur so, dass das Leben mit einer funktionierenden Lunge in vielen Bereichen sehr viel einfacher ist. Natürlich habe ich auch jetzt noch "gesundheitliche Baustellen" und renne viel zu Ärzten... aber wenn man dabei gut Luft bekommt und der Körper genug Engergie für den Tag hat, dann macht das schon einen großen Unterschied.

Mottoparty? Happy FÜNF!

Zu Ehren meines fünften Lungengeburtstags gab es eine kleine Feier - genauer gesagt, ein Kaffeetrinken. Und es wurde ein sehr schöner Nachmittag mit Freunden und Familie.
Ich bekam eine Fünf....

Und eine super-tolle Torte von Miriam...  mit Lunge, Meer und einem Miriam-Lettering...

Und natürlich gab es sonst auch genug Kuchen. Eine Freundin hat für mich extra eine Biskuitrolle gebacken - was für mich immer Kindheitserinnerung ist. Schon als Kind mochte ich Biskuitrolle am liebsten und habe sie mir immer zum Geburtstag von meiner Mutter gewünscht.

Das Beste an der Vorbereitung für das Kaffeetrinken war, dass ich meine Lettering-Leidenschaft voll ausleben konnte und für alle Gäste Tischkärtchen und Kuchenschilder malen konnte. :-)

Mein neues Leben

Ich bin wirklich sehr, sehr dankbar für dieses zweite Leben. Bei aller Freude vergesse ich aber meinen Spender und die Spenderfamilie nicht. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie wissen, dass sie etwas Gutes und vor allem eine richtige Entscheidung getroffen haben. Eine Chance, wie ich sie bekommen habe, ist nicht selbstverständlich. Ich werde meine Spenderlunge weiterhin hegen und pflegen und hoffe auf noch viele weitere gemeinsame Jahre.

Auf die nächsten fünf - und gerne auch mehr!
Insa

Über den Bäumen

Gestern war ich mit meinem Mann zum ersten Mal auf einem Baumwipfelpfad. Ganz großes Kino - aber auch anstrengend.
Zuerst werden die Besucher (ich nenne es mal) eine Spirale hinauf auf ca. 15- 20m hochgeleitet (zu Fuß) - mit einer stetigen Steigung von 6%. Dort oben waren wir dann auf der Höhe der Baumkronen und konnten durch die Baumwipfel gehen. Das ist schon sehr, sehr nett, mal so hoch oben zu sein und nicht nur die Stämme im Wald zu sehen.
Später ging es nochmal eine längere Spirale hinauf, so dass wir 40m über dem Boden waren und damit über allen Bäumen. Das war eine Wahnsinns-Aussicht. Wir hatten einen Rundumblick über Rügen (naja, weite Teile) und die Ostsee und den Bodden (ja, wir waren im Urlaub!).

Blick auf die Ostsee und hinten rechts, sozusagen in der Bucht: Binz

Es war recht windig da oben und ich war mir nicht sicher, ob nicht alle Fotos durch den Wind verwackelt sind... Glück gehabt.

Ich fand es ein wirklich schönes und eindrucksvolles Erlebnis. So einen Baumwipfelpfad wollte ich schon immer mal langgehen und es hat sich wirklich gelohnt. :-)
Allerdings ist es auch echt anstrengend so viel Steigung und vor allem so lange eine Steigung hochzugehen. Vor meiner Transplantation wäre das nicht möglich gewesen. Was für ein großes Glück ich doch habe, sowas nun erleben zu dürfen.

Wir beide auf Höhe der Baumwipfel

Es beruhigt mich immer, wenn mein Mann nach solchen Aktionen genauso kaputt und erschöpft ist wie ich! (Ich muß dazu sagen, dass wir davor locker eine Stunde "Wanderung" bis zum Pfad hingelegt haben - es war ein fuss-lastiger Tag!)
Hinterher gabs Waffeln und Kaffee zur Stärkung.  :-)

Waldige Grüße
Insa

Glücksmoment Nr. 5

In Hannover gibt es zur Zeit fast nur noch Baustellen. Egal wohin ich komme, es wird gegraben + gebaut. Davon sind nicht nur Autofahrer betroffen, sondern auch Fußgänger, Radfahrer und die Nutzer der öffentlichen Verkehrsmittel. Überall gibt es Straßensperrungen und Umleitungen.

Vor kurzem wollte ich mir nach einem anstrengenden Tag den Luxus gönnen und mit dem Bus nach Hause fahren. Allerdings war auch hier wegen einer Baustelle die Haltestelle verlegt worden. Ca. 100 Meter mußte ich weiterlaufen, um zur Ersatzhaltestelle zu gelangen. Auf diesen paar Metern war es wieder da: Das Glücksgefühl!
Wie kurz und wie unanstengend 100 Meter doch sein können! Vor meiner Transplantation wäre das eine richtige Herausforderung gewesen: Sowieso schon knapp mit der Luft, jeder Schritt eine mordsmäßige Anstrengung und dann nochmal Extra-Meter machen müssen. Da wäre ich ganz schnell am Ende gewesen.
Jetzt ging das alles federleicht - auch noch nach einem aktionsreichen Tag.
Das war ein schönes Gefühl.
Insa

Zeitrechnung

Hand auf's Herz: Wie oft habt Ihr in den letzten Tagen - wenn Ihr das Datum schreiben musstet - "2016" auf "2017" korrigiert?! Ein All-Time-Klassiker zu Beginn des Jahres.

Aber wenn es darum geht Erinnerungen oder Ereignisse zeitlich einzuordnen, dann sind es nicht immer die Jahreszahlen an denen wir uns orientieren. Das wird "Gesunden" auch so gehen. Man überlegt, war das während der Ausbildung oder schon während des ersten Jobs? Wo hab ich zu dem Zeitpunkt gewohnt, war das vor oder nach der Hochzeit oder dem ersten Kind und vieles mehr.

Mit Insa hatte ich neulich ein Gespräch, bei dem ich überlegte wie alt ich bei einer bestimmten Sache war und das lief dann in etwa so ab: Ich war schon in der MHH in Behandlung (= nach Sommer 1985) und ich musste Fresubin / Meritene und Co trinken (eher 1986), demnach hatte ich noch keine PEG* (= vor April 1988).

So und so ähnlich läuft das häufiger bei Insa und mir ab - und bei vielen anderen Mukos die ich kenne auch. Natürlich haben wir zusätzlich auch die "normalen" Erinnerungen, aber oft läuft es eben doch auf die spezifischen Muko-Ereignisse hinaus.

Es gibt ganz klar den ganz großen Schnitt (im wahrsten Sinne des Wortes), der unser Leben in vor und nach der Lungen-Transplantation teilt. Es gibt aber eben auch vor und nach Insulin oder Sauerstofftherapie. Konnte ich das noch ohne Rollstuhl? Kinderklinik oder schon Erwachsenenstation? Leider auch: Welche Freunde lebten da noch? Wenn andere überlegen welcher Urlaub, welches Hotel das wohl war, dann denke ich an Rehakliniken. Und wenn es darum geht ob da Angela Merkel schon Kanzlerin war oder noch Schröder, dann entspricht das bei mir eher Ambulanzärzten. Schon verrückt.

Bis in einer Woche - bzw. 3x Physiotherapie, 2x Sport und einmal Blutabnehmen ;-)
Miriam


*eine künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Bauchdecke

Glücksmoment Nr.4

Früher vor der Lungentransplantation (.... jaaaaaa, ich weiß! Es fangen inzwischen ziemlich viele Blogbeiträge mit so einem Anfang an. Aber was soll ich machen? Es gibt bei mir bzw. uns einfach diese Zeitrechnung - so wie bei anderen vielleicht vor und nach dem Umzug oder auch: vor und nach dem ersten Kind. Aber dieses Thema werden wir in einem späteren Beitrag thematisieren.)
Also, früher, da gab es eine bestimmte Situation, die ich gehasst habe.

Ich warte auf eine Freundin, die mich abholen will. Der Plan ist: wir gehen zusammen zum Restaurant, ich habe dort einen Tisch reserviert. Weil ich weiß, wie lange ich für die Wegstrecke brauche, sagte ich der Freundin, wann sie mich bitte abholen soll. Und nun? Sie verspätet sich.
Kurz vor knapp trifft die Freundin ein und sagt lapidar bei ihrer Entschuldigung, nun müssten wir einfach ein paar Schritte schneller gehen, dann würden wir es zeitlich einigermaßen passend ins Restaurant schaffen! Schöne Idee soweit. Für mich aber kaum machbar.
Wenn man am Sauerstoff hängt und schon in seiner normalen, langsamen Geschwindigkeit kaum Luft bekommt, wie soll man da bitte schneller gehen? Und selbst wenn ich es schaffen würde... im Restaurant anzukommen und für die nächste halbe Stunde bis Stunde damit beschäftigt zu sein die Atemfrequenz wieder runter zu bekommen - das macht keinen Spaß. Zumal in der Situation ein Gespräch auch kaum möglich ist.
Solche Aktionen haben mir damals immer gezeigt, dass meine Freunde zwar theoretisch wußten, wie es um mich und meine Gesundheit steht, aber praktisch wußten sie auch nach all den Jahren so gut wie nichts. Wahrscheinlich ist es auch schwer sich als gesunder fitter Mensch in so ein Leben hineinzudenken.

Nun hatten wir wieder so eine Situation. Ich stehe im Flur und warte auf die sich verspätende Freundin. Panik kommt in mir auf. Wir werden uns beeilen müssen, wenn sie da ist.
Und dann! Eine kurze Erleuchtung. Alles easy. Ich kann jetzt kurze Strecken auch mal schneller gehen (die Lunge ist nun nicht mehr das begrenzende Element, sondern die Waden....).
ZACK. Glücksmoment!

(Foto: The CW - www.theflash.wikia.com, Logo, 
https://de.wikipedia.org/w/index.php?curid=9638090)

In so einer Situation fühl ich mich gleich wie Flash! Wie leicht es doch ist zum Superhelden zu werden! HA!

Es klingelt an der Haustür und los gehts.
Es war ein schöner und entspannter Abend.
Insa

Glücksmoment Nr.3

Immer wenn ich in der Küche bin, schalte ich das Radio ein und höre Musik. Schon immer habe ich gerne bei den Liedern mitgesungen oder mitgesummt. Während meiner Zeit auf der Warteliste, als die Luft trotz zusätzlichem Sauerstoff immer weniger wurde, war das Mitsingen nicht mehr ganz so einfach.
Was war das für ein sensationelles Erlebnis, als ich das erste Mal nach der Transplantation zu Hause aus vollem Hals wieder mitsingen konnte (und gleichzeitig noch den Haushalt schmeißen)! Wahnsinn wofür man nun Luft hat und was alles auf einmal ganz einfach ist.

Letzte Woche waren Miriam und ich im Auto unterwegs und haben (der guten alten Zeiten wegen) eine alte CD von "Take That" gehört. Es gibt da z.B. das Lied "Never forget" und im Refrain geht es so:
"Ne - - - ver forget where you're coming from
Ne - - - ver pretend that it's all real....
So - - - meday soon this will all be someone else's dream
This will be someone else's dream."
Dieses langgezogene "Ne - - - ver" wäre noch vor drei Jahren für uns beide ein richtiges Problem gewesen. Aber jetzt geht sogar noch die ganze Zeile mit einmal Luftholen und ohne Schnappatmung am Ende. Glücksmoment!

Und weiter gehts auf der Autobahn und mit dem nächsten Lied,
Insa

Glücksmoment Nr.2

Es gibt da diese Momente im Leben eines Lungentransplantierten (und wahrscheinlich auch Herztransplantierten), die können gesunde Menschen wahrscheinlich nicht im geringsten nachvollziehen.

Zum Beispiel diesen hier:
Mein Mann und ich fahren abends spät von einer Veranstaltung mit der U-Bahn nach Hause. Wir kommen endlich an unserer Heimatstation an, müssen nur noch nach oben und dann das: die Rolltreppe ist kaputt und es gibt nur die Treppe. Kurze Schockstarre - doch dann: YEAH! Wie geil. Das ist jetzt alles kein Problem mehr.
Ich kann einfach (auch spät abends noch) die Treppe hochlaufen als wäre nichts gewesen (und ich muß nicht die Treppe hochgetrgen werden); habe oben keine Atemnot und nicht das Gefühl mal kurz sterben zu müssen. Wahnsinn! Glücksgefühl!
Und ab nach Hause.
:-)
Insa