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Samstag, 29. Juni 2019

Drei Schritte zu Dir

Seit gut einer Woche läuft der Film "Drei Schritte zu Dir" (Originaltitel: "Five Feet Apart") in den deutschen Kinos. Schon seit Wochen ist die Muko-Community sehr gespannt auf den Film, weil es darin um drei Mukoviszidose-Patienten geht.
Als wir zum ersten Mal den deutschen Trailer gesehen haben, waren wir zugegebenermaßen etwas entsetzt. In den gezeigten Szenen wurde von ZF gesprochen - nicht von CF. (Mukoviszidose heißt auch Zystische Fibrose ( = Cystic Fibrosis auf englisch). Aber wir sagen in Deutschland auch CF und niemals ZF. Da hat das Synchronisationsteam auf ganzer Linie versagt.
Glücklicherweise kommt es im Film selbst aber nur wenige Mal vor und dieser Fauxpas fällt nicht weiter ins Gewicht.

Muko-Leben im Krankenhaus

Erst einmal zur Story:
"Drei Schritte zu Dir" zeigt uns das Leben von drei Mukos (zwei Jungs, ein Mädchen, alle um die 17-18 Jahre alt) im Krankenhaus.
Stella ist (ähnlich wie wir) sehr genau was Therapie und Hygiene und sonstige Vorschriften angeht. Sie ist auf der Warteliste für eine Lungentransplatation.
Poe ist ihr bester (schwuler) Freund. Sie kennen sich seit Jahren aus gemeinsamen Krankenhausaufenthalten.
Will ist ganz das Gegenteil von Stella. Er hat wenig Bock auf seine Krankheit und alles was damit zu tun hat. Therapie findet er nervig und Zeitverschwendung.
Da Will den für Mukos besonders gefährlichen Keim Burkholderia Cepacia hat, dürfen ihm die anderen Mukos nicht zu Nahe kommen und müssen immer mindestens vier Schritte Abstand halten.

Es kommt wie es kommen muss. Nach anfänglichen Startschwierigkeiten lernen sich Stella und Will kennen und lieben. Was natürlich ein großes Problem ist - für das Umfeld (vor allem die Krankenschwestern) und für sie selbst, weil sie immer Abstand halten müssen.

Am Ende wird es natürlich dramatisch (und amerikanisch überzogen...) und tatsächlich sehr unrealistisch. Genaueres dazu wollen wir hier nicht schreiben um niemanden zu spoilern.
Fast allein im Kino...

Was wir gut fanden!

Bis auf das Ende waren wir mit dem Film, der Handlung und den Darstellern tatsächlich zufrieden! Wenn man selbst Mukoviszidose hat, kennt man das Leben im Krankenhaus und alles Drumherum bis ins letzte Detail. Wir achten ganz anders auf bestimmte Feinheiten und Details. Natürlich läuft in den USA die Behandlung von Mukos anders ab als in Deutschland. Im Großen und Ganzen konnten wir uns aber mit den Protagonisten identifizieren (auch wenn sie manchmal trotz eingeschränkter Lungenfunktion und Sauerstoff etwas zu schnell gegangen und die Treppen hochgerannt sind...).

Was den Alltag im Krankenhaus angeht, so wurde alles wirklich realistisch dargestellt. Wir kennen die Ärzte und Krankenschwestern von den vielen vorherigen Aufenthalten. Wir hängen unsere Bilder/Deko in den Zimmern auf bzw. bringen unseren Hausstand mit (Miriam hat dazu schon vor längerer Zeit einen Beitrag geschreiben, schaut mal rein: Ich gehe nicht ins Krankenhaus, ich ziehe ein). Unsere Krankenzimmer sind voll mit Medikamenten und bei bestimmten Keimkombinationen müssen wir Mukos wirklich Abstand voneinander halten - auch mehr als vier Schritte. Miriam und ich haben auch schon Geburtstage und Feiertage im Krankenhaus verbracht. Und auch wenn wir nicht die Klinikküche gestürmt haben, gab es doch tolle Picknicks und Feiern auf Station. Krankenhausaufenthalte können auch schöne und fröhliche Momente haben - und ganz schnell leider auch wieder traurige. Beides ist im Film zu sehen. 

Ein Blick hinter die Kulissen!

Unser Umfeld kennt uns meistens nur "draussen". Klar wissen alle, dass wir mal im Krankenhaus sind, aber was das genau bedeutet, wie es dort ist, das kennen doch nur sehr enge Freunde. Von daher ist es schön, dass der Film quasi hinter die Kulissen guckt und allen einen kleinen Einblick auf unser "anderes" Leben gibt. Uns würde wirklich intressieren, wie der Film auf Menschen (gerade auch Jugendliche) wirkt, die gar nichts mit Medizin zu tun haben. Verstehen sie alles in dem Film?! Kommt ihnen das unrealistisch vor, dass man im Krankenhaus ein "Zuhause" hat?

Fazit

Wir wollen ehrlich sein: Miriam hat fast den ganzen Film lang geweint - ich nicht. 

Wir beide finden es wirklich gut, dass es so einen Film endlich mal im Kino gibt, der realistisch zeigt, wie unser Leben so aussieht. Ab einem gewissen Krankheitsgrad hat unsereins täglich viel Arbeit/Therapie zu erledigen. Es gibt viele Sachen, die wir täglich und auch im Umgang mit anderen beachten müssen. Husten ist anstrengend und ein Leben mit eingeschränkter Lungenfunktion erst Recht. Und leider gibt es immer wieder Aktionen die wir absagen bzw. auf die wir wegen einer Verschlechterung der Krankheit verzichten müssen.

Falls Ihr den Film noch nicht gesehen habt, guckt ihn Euch ruhig an. Bis auf das Ende ist er wirklich gut.
Insa


Kleiner Nachtrag von Miriam:

Ich bin wirklich eine furchtbare Heulsuse und hab bestimmt zwei Liter Flüssigkeit verloren bei dem Film. Natürlich auch wegen der Dinge die dort passiert sind, aber ich glaube hauptsächlich, weil es mich an unendlich viel erinnert hat. An Freunde die ich verloren habe, an viele lustige Zeiten in Rehas und auf Station - hauptsächlich auf der Kinderstation. Ich vermisse unglaublich bei der Erwachsenenversorgung dieses Heimatgefühl, die Sicherheit - was aber ein Thema für sich ist (und viel mit Personalmangel und Co zu tun hat). Und ich bin in einigen Szenen natürlich auch zu sehr wieder in Situationen die ich selbst erlebt habt und vielleicht immer noch nicht ganz verarbeitet habe. Ängste, Schmerzen, Hoffnungen, Enttäuschungen - da spielt so unendlich viel rein.

Miriam


Samstag, 23. Februar 2019

Mit Polizeieskorte zum Sauerstoff

Heute mal eine kleine Anekdote aus der Rubrik "Damals...mein Leben mit Mukoviszidose vor der Transplantation" :-)

Als ich eben darüber nachdachte, wann das eigentlich passiert ist, habe ich mit erschrecken festgestellt, dass die Geschichte tatsächlich bald 25 Jahre her ist. Ich kann es grad selbst nicht glauben und fühle mich mal wieder sehr alt.

Aber was war da nun geschehen?

Ich hing damals schon am flüssigen Sauerstoff. Zusammen mit meiner Mutter, meiner Schwester,  einer Muko-Freundin und ihrem Freund fuhr ich nach Bremen für das Bon Jovi Konzert. Da Bremen doch eine ganze Ecke weit weg ist, schliefen wir im Hotel, was eben auch bedeutete, dass der große Flüssigsauersstofftank (zum Nachfüllen) mit musste. (Der transportable Sauerstofftank reichte mir damals immer für ca. 6 - 7 Stunden.)
Mein transportabler Flüssigsauerstofftank und ich - wir waren über 20 Jahre ein super Team :-)

Nachdem wir im Hotel eingecheckt und Sauerstoff, Gepäck und Co ins Zimmer gebracht hatten, ging es zum Konzert. Gerade für Open Air Konzerte muss man ja viel Zeit einrechnen und besonders viel extra Zeit, um am Ende vom Parkplatz wegzukommen. Rein rechnerisch, hätte das aber gut geklappt mit dem transportablen Sauerstofftank. Das Konzert war ganz große Klasse und wir hatten total nette Ordner (das wird noch wichtig). Aber so schön so ein Konzert ist, ich war auch echt fertig hinterher. 
Man kann zwar nicht viel erkennen... aber irgendwo in der Mitte sind Bon Jovi...


Wenn ein Sauerstofftank umkippt...


Beim Einsteigen ins Auto ist es dann passier: Der transportable Sauerstofftank ist umgekippt. Normalerweise kein Problem. Es entweicht mit einem fiesen Piepen etwas von der guten Luft, aber nach ein paar Sekunden schließt sich das Überdruckventil und alles ist wieder in Ordnung.
Dieses Mal allerdings, ist das Ventil vereist und der gesamte restliche Sauerstoff verflüchtigte sich. Sch... ! Okay, ruhig bleiben, möglichst entspannt atmen und hoffen, dass es zügig voran geht. Aber auf dem Parkplatz tat sich überhaupt nix. Im Radio kam dann die Durchsage, dass dort mit mindestens zwei Stunden zu rechnen sei. Mist. Jetzt bekam ich doch ein bisschen Panik.

Besagter Freund ist dann los und fand den Ordner, der uns beim Konzert gesehen hatte, erklärte ihm unser Problem und zusammen gingen sie zur Einsatzleitung der Polizei. Manchmal muss man einfach Glück haben und die richtigen Leute zur richtigen Zeit treffen.

Die Polizei, Dein Freund und Helfer


Der Einsatzleiter war spitze. Erst wollte er uns einen Krankenwagen schicken, aber nachdem er verstanden hatte, dass im Hotel noch Sauerstoff ist und ich es bis dahin schaffen würde, hat er uns einen Motorradpolizisten geschickt, der uns mit Blaulicht durch das Parkplatzchaos und die Stadt, bis zur Autobahnauffahrt gebracht hat. So war ich nach knapp 30 Minuten erleichtert bei meinem Sauerstoff und Inhalationsgerät. Ende gut - alles gut.

Liebe Grüße
Miriam