Fester Medikamentenplan und Zeitumstellung oder Zeitverschiebungen

Während sich einige auf Halloween vorbereiten, gruselt es andere vor allem vor der Zeitumstellung. Wer einen strikten Zeitplan für Medikamente einhalten muss, ist schnell mal überfordert wenn die Uhr wieder vor- oder zurückgestellt wird. Bei uns sind es zum Beispiel die Immunsupressiva, die zwei mal am Tag pünktlich zu den selben Zeiten genommen werden müssen, damit der Wirkstoffanteil im Blut/Körper konstant bleibt. Aber auch Schmerzmittel, die bei starken und/oder chronischen Schmerzen in ganz reglmäßigen Abständen genommen werden, sollen einen bestimmten "Spiegel" im Blut haben. Gerade bei Schmerzmitteln kann eine Stunde länger bis zur nächsten Dosis warten richtig schlimm sein.

Klassischer Wecker und meine momentanen Lieblings-Medikamentenschubladen im Janosch Design.

Was also tun bei einer Zeitumstellung? Wie üblich gibt es da wieder einmal keine ganz klare Regel und jede/jeder muss für sich selbst rausfinden, was sich "okay" anfühlt. Sind wir ehrlich, Insa und ich gehören da zwar auch wieder zu den ganz spiessig konsequenten was die Zeit der Immunsuppressiva angeht, aber auch bei uns verschiebt es sich wenn wir zum Beispiel einen Ambulanztermin haben oder spezielle Untersuchungen anstehen (nüchtern sein, Narkose, ...). Daher wird auch zwei mal im Jahr eine Stunde Verschiebung nicht so dramatisch sein. Trotzdem ist es ein Thema. Vor allem frisch transplantiert, als das erste Mal die Uhr umgestellt wurde, habe ich mir da total Stress gemacht. Ich persöhnlich verschiebe inzwischen einfach zwei Tage jeweils 30 Minuten und bin dann wieder bei "meiner Zeit". Andere verschieben sogar in 15 Minuten Schritten und wieder andere machen einfach normal weiter, also richten sich nach der aktuellen Uhrzeit. 

Endgegner Zeitzonen

Richtig kompliziert wird es bei Reisen mit größeren Zeitverschiebungen von mehreren Stunden. Und als absoluter Endgegner eine Rundreise in ständig wechselnde Zeitzonen. Da kann ich nur von den Erfahrungen meiner Kreuzfahrt berichten und dem Rückflug von New York nach Hannover. Bei langsamen Umstellungen von nur einer Stunde, wie auf der Schiffsreise, habe ich mein 30 Minuten System eingehalten. Bei dem Rückflug war das dann schon schwieriger. Da habe ich viel gerechnet und mit meinem eigenen Anspruch gekämpft. Wie schon erwähnt gibt es nun mal seltene Ausnahmen und so eine Reise passiert ja (leider) nicht mehrmals im Jahr. Natürlich hätte ich über mehrere Tage die typischen 30 Minuten verschieben können, bis ich wieder auf Reihe gewesen wäre. Nach langem überlegen habe ich mich dagegen entschieden, weil ich für mich persönlich entschieden habe, dass dabei die - wie soll ich sagen - Gefahr von Fehlern, also dass ich komplett durcheinander komme, zu groß ist. Also habe ich eine einmalige Verschiebung gemacht, in der ich geguckt habe, was am wenigsten falsch ist. Ein Beispiel: normale Tablettenzeit ist 8 Uhr und 20 Uhr. Würde ich diesen 12 Stunden Abstand einhalten wäre ich jetzt plötzlich bei der Rückreise durch die Zeitverschiebung bei 16 Uhr. Dann nehme ich einmalig vier Stunden zu spät und bin wieder bei 20 Uhr. Wäre ich jetzt bei 22 Uhr rausgekommen, hätte ich halt einmalig zwei Stunden zu früh meine Medis genommen. Ich habe also versucht das kleinere Übel zu finden. Oh Schreck, geschrieben wirkt das noch chaotischer, ist noch jemand dabei? Dabei verschweige ich schon etliche Komponenten, die das Ganze noch unübersichtlicher machen. Aber da seht Ihr halt mal den Konflikt jenseits von Jetlag und Co.

Eine Methode für sehr kurzfristige Zeitumstellungen für viel Reisende, Rundreisen oder wer einfach nicht rechnen und umstellen möchte sind einfach zwei Uhren. Eine Uhr bleibt immer auf der Heimatzeit und so ist einfacher zu sehen, wann es wieder Zeit für die Medis ist. 

Das sind alles so Herrausforderungen wenn das Leben von der Uhr bestimmt wird. 

Ich hoffe Ihr hattet einen schönen Reformationstag, Happy Halloween oder nach was auch immer Euch war,

Miriam

Manchmal lauert die Gefahr zu Hause

Meine Schwester muss mir schon immer viel helfen und hat selbst auch so ihre Einschränkungen. Daher fahre ich einmal im Jahr mit ihr zu einer Anime und Manga-Convention (in Japan produzierte Comics und Filme), quasi als kleines Dankeschön. In diesem Jahr fiel mir die Entscheidung zu fahren Corona-bedingt schwer und es gab auch noch einige andere Probleme, die ein Thema für sich sind. Schlussendlich haben wir beschlossen, nach Kassel zu fahren um einfach mal etwas Anderes zu sehen nach der langen Zeit der Isolation. Kassel ist wirklich schön und bei der Convention wollten wir nur mal draußen vorbeischauen: Kostüme im Garten bewundern und wenn es nicht zu voll ist, mal zu den Essens- und Spiele-Ständen gucken, die ebenfalls draußen aufgebaut werden.

Schon der Aufenthalt war gespickt mit Herausforderungen... aber es war einfach so toll mal wieder rauszukommen und wir haben das Beste aus diesen knapp fünf Tagen gemacht. 

Miriam (links) und ihre Schwester Annabell (rechts) mit FFP2-Masken in einer "Super Mario" Kulisse auf der Connichi 2022.

Aber warum tippe ich diese Zeilen jetzt nicht von zu Hause aus? 

Wir fuhren letzte Woche Donnerstags weg. Mein Vater war einen Tag vorher aus dem Krankenhaus gekommen (er brauchte einen neuen Schrittmacher mit Defi). Freitag erzählte meine Mutter er würde sich krank fühlen und läge flach. Am Samstag hatte sie dann auch eine "Erkältung". Ihr könnt es Euch sicher schon denken... . Bevor meine Schwester und ich am Montag nach Hause fahren wollten, waren meine Eltern Covid-19 positiv. Das bedeutete zum einen natürlich, dass ich mir Sorgen machte/mache, da beide relevante Vorerkrankungen haben. Zum anderen war klar: wir können nicht nach Hause!

Taschen, Rucksäcke und Koffer für unseren Mini-Umzug. 

Jetzt mag die erste Idee sein, das Ganze als willkommene Urlaubsverlängerung zu sehen. Aber abgesehen vom finanziellen Aspekt gibt es da ein großes Problem: Meine ganzen Medikamente!!!

Natürlich habe ich immer etwas mehr mit. Es können mal Tabletten runterfallen, ich fühle mich nicht gut genug zum Autofahren und bleibe einen Tag länger, das Auto geht kaputt... irgendwas kann ja immer dazwischen kommen. Und auch bei einem plötzlichen Krankenhausaufenthalt sollten wir für ein paar Tage Medis dabei haben, denn solche speziellen Medikamente müssen erst bestellt werden.

Ich hatte also einen Spielraum bis Mittwoch, dann musste ich spätestens zumindest meine Medis zu Hause abholen. Jetzt mag jemand einwerfen, dass ich mir bei einem Arzt/einer Ärztin neue Medis verschreiben hätte lassen können. Ja, theoretisch schon und wenn es keine andere Lösung gegeben hätte, dann wäre das bestimmt gegangen. Aber ich nehme 23 verschiedene Medikamente, das ist nicht mal eben verschrieben (Budget der Praxis, dann Tabletten die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen etc.).

Von Montag bis Mittwoch konnten wir bei meiner Großtante wohnen, die sich auch sehr darüber gefreut hat, da sie leider weiter weg wohnt und wir es viel zu selten dorthin schaffen (so hatte das Ganze auch was Gutes). In diesen zwei Tagen konnten wir überlegen und planen, wie es weitergehen sollte. 

Wir hatten mal wieder großes Glück im Unglück: Unsere Nachbarn haben eine Besucherwohnung oben im Haus und die ist frei gewesen. So wohnen wir jetzt "nebenan", können jederzeit Medikamente, Klamotten und so etwas zu Hause rausholen und gleichzeitig meine Eltern mit Essen und anderen Dingen versorgen. Dazu kündigen wir uns telefonisch an, tragen FFP2 Maske und Handschuhe, meine Eltern machen alle Fenster auf und verstecken sich im Wohnzimmer.

Nur dass ich hier in den zweiten Stock muss, macht mir heftige Probleme. Also ist einmal am Tag "Sport" angesagt. Hat auch was!

Aber hier zeigt sich wieder einmal, wie im Grunde eine Kleinigkeit so vieles nach sich zieht. Ich bin so dankbar, dass ich nicht noch auf Sauerstoff angewiesen bin, das hätte alles viel, viel komplizierter gemacht. 

Wenn es hier bei den Nachbarn nicht geklappt hätte, wäre meine nächste Option das Haus Schutzengel in Hannover gewesen (Insa hat ja gerade letzte Woche über den Muko-Spendenlauf Hannover berichtet, dessen Erlös an eben diese Unterkunft geht). Das wäre zwar aufwendiger gewesen - an alles für zwei Wochen denken, Versorgung der Eltern organisieren - aber beruhigend noch Plan B in der Tasche zu haben. 

Meinen Eltern geht es übrigens zum Glück bisher den Umständen entsprechend "okay". 

Ach ja, meine Schwester und ich haben uns wegen unseres Ausfluges eh täglich getestet und in Kassel vor unserer Weiterreise noch einen PCR Test gemacht. Bisher sind wir glücklicherweise negativ. 

Da ist es wieder das berühmte Glück im Unglück:  Es war ja leider zu erwarten, dass es auch unsere Familie irgendwann trifft. Das ich ausgerechnet in dem Moment nicht zu Hause war/bin, ist trotz der Umstände wirklich Glück.

Passt gut auf euch auf,

Miriam

 

Sommertage

Es ist zu warm. Und irgendwie bin ich gerade nicht so zu gebrauchen....

Deswegen gibt es heute nochmal die Hinweise zu heißen Sommertagen (ich weiß wir wiederholen uns, aber manche Sachen kann man gar nicht oft genug sagen...):

1. Trinkt genug.
2. Reduziet die Sporteinheiten bzw. gönnt Euch genug Pausen/Erholung und Abkühlung zwischendurch.
3. Achtet auf genügend Salz.

Zu Nr. 3 kann ich hier noch auf Miriam Blogbeitrag "Der wandelnde Salzleckstein" und meinen Erfahrungsbericht zum Natriummangel (ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche) verweisen.

Passt gut auf Euch auf,
Insa 

Einen chronisch kranken Tag planen

Ich bin super im Pläne schmieden und darin, meinen Tag zu strukturieren. Mein chronisch kranker Körper ist super darin, all diese Struktur regelmäßig über den Haufen zu werfen. Dabei meine ich noch nicht einmal die großen Pläne, wie zum Beispiel ein Urlaub, den ich im letzten Moment absagen muss und auch keine schlimmen gesundheitlichen Krisen. Es sind die vielen Kleinigkeiten. Da ist mein Darm, der mich ausgerechnet fünf Minuten vor geplanter Abfahrt zu einem Termin noch ewig zur Toilette rennen lässt. Da ist der plötzliche Unterzucker sowie ich im Auto sitze. Eine plötzliche Frierattacke zwingt mich unter die Heizdecke, obwohl ich gerade in einem Zoom-Meeting sein sollte. Schmerzattacken, (an-)gebrochene Knochen, entzündete Füße/Knöchel oder ähnliches sorgen dafür, dass ich ungeplant 4x so lange brauche, um mich fertig zu machen und irgendwo pünktlich anzukommen. Bauchschmerzen, Übelkeit, "Kreislauf", Kopfschmerzen, "das Wetter" und warum bin ich heute so pustig? Dazu diese nervige unfassbare Erschöpfung, die doch gestern so viel besser war, als ich den Plan für heute gemacht habe. 

Vor zwei Wochen zum Beispiel:

Foto: Tablettenbox, Terminplaner, Kakao, Puschelstift und Brille

Montagabend, der Plan:

Ich darf heut nicht zu spät ins Bett. Denn...
8 Uhr Zahnarzt
Orthopädieschuhmacher
Pflegedienst
11 Uhr wieder zu Hause sein, Tablettenzeit
noch mal etwas hinlegen und ausruhen
13 Uhr online Redaktionskonferenz 
15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen
in der Zeit zum Hobbyladen fahren - "Belohnung" für den Tag :-)
Schwesterchen beim Supermarkt rauslassen und warten
Bürokram

Realität:

Gegen 23 Uhr fangen unerklärliche Bauchkrämpfe an. Dieses Mal wirklich hartnäckig. Bis 5 Uhr morgens renne ich zwischen Bett und Toilette hin und her. Ich bin erledigt. Immerhin bekomme ich noch etwas mehr als zwei Stunden Schlaf. Ich zittere beim aufstehen und mir ist kalt, kann den Zahnarzttermin aber nicht absagen, weil mein abgebrochener Backenzahn keinen Aufschub duldet.

9 Uhr 15... die anderen Termine verschiebe ich und fahre nach Hause. Erster Versuch zu schlafen.

9 Uhr 45 heftige Frierattacke (Schüttelfrost mit Zähneklappern und allem, aber ohne Fieber). Die sind nicht schlimm, aber wahnsinnig erschöpfend.

etwa 10 Uhr 10 ist das Gröbste vorbei, ich schlafe ein.

10 Uhr 55 Tabletten-Wecker 

11 Uhr 20 Unterzucker-Alarm. Okay, 55 kann ich nicht ignorieren. Aufstehen.

11 Uhr 35 nächster Versuch zu schlafen, das klappt dank der Erschöpfung noch bevor ich mich zugedeckt habe.

11 Uhr 50 Anruf vom Sanitätshaus, auf den ich dringend gewartet habe

12 Uhr Gut, wenigstens noch ein bisschen liegen. Eingeschlafen.

12 Uhr 50 Wecker. Ich möchte heulen. Natürlich könnte ich die Redaktionssitzung vom Muko e.V. schwänzen, hätten alle Verständnis dafür. Aber ich mache das ja auch gerne.

13 Uhr Redaktionskonferenz (online) und heute sind wir sogar richtig schnell.

14 Uhr 30 vorsichtiger Versuch etwas zu essen um die nächste Ladung Tabletten zu nehmen. Jetzt bloß nicht zur Ruhe kommen, dann schlafe ich sofort.

15 Uhr 30 Schwesterchen zum Zahnarzt bringen und in der Zeit anstatt zum Hobbyladen zum Orthopädieschuhmacher, der zum Glück wirklich flexibel ist. 

16 Uhr 40 Schwesterchen beim Zahnarzt abholen und beim Supermarkt absetzten. Nach Hause fahren lohnt nicht, aber in der Wartezeit im Auto kann ich wenigstens mal ein paar Nachrichten beantworten. 

18 Uhr endlich zu Hause, im Bett, fast ohne Schmerzen, schlafen.

Das Telefonat mir einer Freundin, auf das ich mich so gefreut hatte entfällt. Ich schaffe es mal wieder nicht alle WhatsApp Nachrichten zu lesen, geschweige denn zu beantworten. Über E-Mails, Selbsthilfe-Kram, Büroarbeit und Co reden wir erst gar nicht. Aber morgen, da ist nur Blutabnahme und eine Stunde Physio, da schaffe ich dann bestimmt noch einiges... Oder?

Lasst Euch nicht zu sehr stressen!

Miriam

Leserbrief an das Süddeutsche Magazin

Wer hier regelmäßi mitliest, der/die weiß, dass ich gerne das Magazin der Süddeutschen Zeitung lese. Dort gibt es eine wöchtenliche Rubrik namens "Die gute Frage". Darin wird immer eine gute oder moralische - manchmal auch nicht ganz so ernst gemeinte Frage von Leserinnen und Lesern gestellt und von Frau Adorjan beantwortet. Manchmal ist die Anwort "klar wie Kloßbrühe" - manchmal ist die Antwort wirklich tricky. Meistens gefallen mir die Antworten (vor allem die Herleitungen) wirklich gut.

Neulich war eine Frage dabei, die ich aus eigener Erfahrung auch kenne. Die Antwort, die die Leserin dann bekam war allerdings (ich kann es nicht anders sagen) unter aller Sau. Ich habe mich wirklich sehr darüber aufgeregt, so dass ich einen Leserbrief geschrieben habe.

Was war das Thema? 

Es ging um eine Flasche Wein als Mitbringsel (wenn jemand zum Essen eingeladen is) und die Frage, ob man/frau, wenn er/sie keine Alkohol trinkt dies ansprechen und sich ein anders Mitbringsel von den Gästen wünschen darf.

die Antwort im Magazin

Frau Adorjan erklärte in ihrer Antwort, dass eine flasche Wein ein „international“ anerkanntes Mitbringsel ist. Und dass die Fragestellerin total egoistisch sei, wenn sie sich von ihren Gästen ein anderes Geschenk wünscht. Kurzum: sie solle sich bitte nicht so anstellen.

mein Leserbrief

Liebe Frau Adorjan,

seit vielen Jahren lesen mein Mann und ich die „gute Frage“ im Süddeutsche Zeitung Magazin. Wir lesen die Kolumne immer gemeinsam beim Abendessen und diskutieren oder überlegen dann unsere Antwort. Das ist ein schönes Ritual.

Jetzt habe ich aber das Gefühl, dass Sie bei der Beantwortung der Fragen eher lustlos und nur mit halbem Herzen dabei sind. Und noch schlimmer: Ich habe mich über eine Antwort wirklich sehr geärgert.

Es geht um das Heft Nr. 39 und die Frage von Swantje L. aus Bielefeld. Es ging dabei um folgendes Problem: Frau L. darf aufgrund einer Erkrankung keinen Alkohol trinken. Sie haben oft Gäste. Die Gäste bringen immer eine Flasche Wein mit. Frau L. kann diesen Wein nicht mittrinken oder mitgenießen. Sie hätte gerne Saft oder etwas anderes als Mitbringsel.

In Ihrer Anwort haben Sie Frau L. sowas von abgekanzelt. Holla die Waldfee! Das hat mich fassungslos gemacht. Scheinbar können Sie sich nicht eine Sekunde lang in die Situation von Frau L. hineinversetzen. Ich möchte Ihnen dabei helfen, diese andere Sichtweise einzunehmen.

Auch ich darf aufgrund einer Erkrankung keinen Alkohol trinken. Seit ca. 30 Jahren sind bei uns Gäste zum Abendessen zu Besuch. (Bitte verstehen Sie, dass es hierbei nicht um irgendwelche Arbeitskollegen oder Bekannten geht, die nur einmal im Jahr vorbei kommen – es geht hier um die Freunde.) Seit 30 Jahren bekommen wir als „international“ anerkanntes Mitbringsel, als Geste, eine Flasche Wein. Seit 30 Jahren habe ich noch nie an so einer Flasche Wein partizipiert. Noch nie hat jemand in den 30 Jahren gefragt, ob er oder sie etwas anderes mitbringen soll. Wie würden Sie sich dabei fühlen?

Nennen Sie es unverhohlenen Egoismus. Ich nenne es traurig, wenn eigentlich alle wissen, dass „wir“ keinen Alkohol trinken, aber keine*r mitdenkt. Durch diese Flasche Wein sind Frau L. und ich und alle anderen Nicht-Wein-Trinker*innen aus der Runde ausgeschlossen.

Ich bringe ja auch keine Flasche Wein mit, wenn ich bei einem Alkoholiker zum Essen eingeladen werde. Aber vielleicht bin ich da die einzige? Machen Sie das?

Meine Antwort auf Frau L.s Frage wäre (vielleicht können Sie sie weiterleiten?):
Liebe Frau L.,
Sie sind im Recht und es ist schade, dass keiner Ihrer Gäste mitzudenken scheint. Ich persönlich würde so etwas auch nur ungern ansprechen – schließlich wissen wir beide, dass es eine Geste und „nur“ ein Mitbringsel ist. Aber es ist auch ein unhöfliches und ignorantes Mitbringsel. Mein Vorschlag für Sie, wenn Sie nicht selbst das Mitbringsel thematisieren möchten: Bitten Sie Ihren Mann dies zu tun. Wenn er das nächste Mal die mitgebrachte Flasche Wein zusammen mit den Gästen öffnet (und Sie in der Küche beim Kochen sind), wäre es toll wenn er sowas sagt wie „Die Flasche lassen wir uns jetzt schmecken. Vielen Dank dafür. Aber ganz ehrlich? Swantje darf ja keinen Alkohol mehr trinken. Ich glaube, sie würde sich sehr darüber freuen, wenn Ihr vielleicht beim nächsten Mal auch eine Flasche Saft mitbringt. Dann fühlt sie sich nicht so ausgeschlossen.“ Ihr Mann wird da schon die richtigen Wort finden.
P.S. Nehmen Sie sich nicht die bösartige Antwort von Frau Johanna A. zu herzen. Sie weiß es nicht besser.

Viele Grüße...

Eine Anwort habe ich nicht bekommen.
Insa
 

 

 

10 Sätze woran Ihr erkennt, dass der Arzt keine Ahnung von Muko hat....

Wir haben das Gefühl es wird mal Zeit für so ein "10 Sätze woran Ihr erkennt..."-Ding. Hier kommt aus unserem Fundus der Arztbesuche ein Best of... 10 Sätze woran Ihr erkennt, dass der Arzt keine Ahnung von Mukoviszidose hat:

1. "Und seit wann haben Sie diese Krankheit?"

2. (Ich am Sauerstoff hängend.) "Haben Sie das Gefühl, dass sich die Krankheit in den letzten Jahren verschlechtert hat?"

3. "Warum nehmen Sie so viele Kreon?" oder wenn er begeistert ist, weil er wenigstens ein Medikament kennt: "Ah Kreon, 3x täglich eine?"

oder auch

4. "Sie nehmen ja viele Medikamente. Wer hat die denn alle verschrieben?"

Foto: diverse Medikamente (Tabletten, Kapseln, Insulin)

 

5. "Sind Sie in ärztlicher Betreuung?" bzw. "Haben Sie einen Hausarzt?"

6. "Und Diabetes haben Sie auch noch?"

7. Ich: "Ich mache täglich Autogene Drainage..."
Arzt: "Sie können so viel autogenes Training machen wie sie wollen, aber ob das was hilft..."

8. Frauenärztin (weiß von der Lungentransplantation) sieht beim Brustabtasten die Narben: "Hatten sie eine Brustvergrößerung?"

9. Arzt: "Azithromycin ist aber ein Antibiotikum, wie lange nehmen sie das schon?"
Ich: "Äh, so 20, 25 Jahre."
Arzt in extrem belehrendem Ton: "Tage, sie meinen 20 Tage."

10. Arzt beim Sono - schallt und schallt und schallt... scheinbar scheint er etwas zu suchen. Ein Kollege kommt rein.
Arzt 1: "Ich finde keine Zysten..."
Arzt 2: "Wieso sollen da Zysten sein?"
Arzt 1: "Hier steht Cystische Fibrose..."

Und was habt Ihr so erlebt?

Miriam und Insa 

Rückblick 2021

Es gibt da diesen Cartoon von Peter Gaymann. Der Weihnachtsmann und ein Mädchen stehen neben einem Weihnachtsbaum und Geschenken. Der Weihnachtsmann fragt: "Wie ist es denn dir so ergangen im vergangenen Jahr?". Und das Mädchen sagt: "Darf man BESCHISSEN sagen?".

das zweite Corona-Jahr...

Ich hoffe Euer Jahr war nicht in allen Belangen so schlimm....
Nun gut, wir haben also das zweite Corona-Pandemie-Jahr hinter uns gebracht. Was ist das Fazit? Gibt es überhaupt eins? Was war gut? Was war vielleicht nicht ganz so toll? Was hat Spaß gemacht? Was soll im nächsten Jahr besser werden? Hier kommt unser persönlicher Rückblick:

Insa 

Ich bin so langsam genervt - wie wahrscheinlich alle - dass diese Pandemie von einer Welle in die nächste schwappt und wir im Dezember 2021 fast genau dort wieder sind, wo wir vor einem Jahr schon einmal waren. Aber ich will nicht alles Schlecht machen. Es ist toll, dass es so schnell Impfstoff gab und gibt. Und seit Beginn der Pandemie sind Online-Treffen das Normalste von der Welt. Das ist gerade auch für die Selbsthilfearbeit ganz großartig.

In diesem Jahr feiert die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. ihr 40jähriges Bestehen. Es ist schön, dass wir dies (online) gemeinsam feiern konnten und unsere Gruppe gerade so bunt und aktiv ist.

Fotocollage: verschiedene Mitglieder der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.
halten eine 40 in die Kamera

Für mich war es beruflich ein ganz tolles Jahr mit vielen interessanten Projekten.
Auch 2021 konnte ich bei vielen Visualiserungs-Treffen und Barcamps mit dabei sein und habe auch selbst Meetings organisiert und durchgeführt. Das hat Spaß gemacht.

Mein Mann und ich hatten unseren 20. Hochzeitstag! Leider konnten wir nicht feiern und auch nicht Essen gehen... aber es ist schön, diese vielen gemeinsamen Jahre (mit einigen Höhen und Tiefen) zusammen gemeistert zu haben.

Ich hoffe darauf, dass das nächste Jahr vielleicht etwas entspannter wird und wir endlich mal wieder in den Urlaub fahren können.
Ich freue mich auf den nächsten Muko-Spendenlauf Hannover (Termin merken: 28. August 2022), der hoffentlich wieder vor Ort stattfinden wird. Wir werden dann gemeinsam das 15. Spendenlauf-Jubiläum feiern!

Miriam

Insas Einleitungssatz hat es schon gut getroffen und ich möchte mich dem kleinen Mädchen anschließen. Ich mag hier eigentlich gar nicht so negativ sein und rum jammern, aber das fällt mir dieses Jahr wirklich schwer. Es war psychisch ein extrem belastendes Jahr und auch gesundheitlich war es nicht so dolle (andererseits aber zumindest nichts Lebensbedrohliches). Dazu war das Jahr auch einfach körperlich unfassbar anstrengend für mich, da die gesundheitlichen Herausforderungen und Einschränkungen innerhalb der Familie immer größer werden. Corona macht alles nicht besser und die gesellschaftlichen Veränderungen machen mir Angst. Vor einigen Tagen habe ich einen Spruch gelesen - leider weiß ich nicht mehr wo - den ich bitte gern als Tasse, T-Shirt und Bettvorleger hätte: Jeder Tag ist ein Geschenk - bei mir eher Schrottwichteln.

  Foto: Insa und Miram im Garten

Aber irgendetwas Gutes muss es doch gegeben haben!? Unter anderem habe ich nach Klinkterminen zwei Mal mit Insa im Garten sitzen und Pizza essen können. Das hört sich vielleicht nicht spektakulär an, aber das waren wirklich Highlights über die ich mich sehr gefreut habe. Ich bin extrem dankbar das ich mich so gut von meinem Schienenbeinkopfbruch erholt habe. Einmal habe ich es sogar an einen See geschafft und durfte bei einem völlig Fremden mal das Stand up paddeln ausprobieren - im sitzen versteht sich :-). Diamond Painting und Perlensticken erlauben mir immer noch kurze Fluchten aus dem chaotischen Alltag und ich habe ein paar tolle neue Ärzte und Ärztinnen in meinem "Team". Außerdem kann ich mich auch im Punkt Selbsthilfearbeit nur Insa anschließen: Was wir in dem letzen halben Jahr geschafft haben und wie wir als Team und als Gruppe gewachsen sind ist so schön zu sehen.

Für das nächste Jahr bitte mehr von diesen Momenten!

Miriam und Insa

Die gute alte Zeit

Vor ein paar Tagen schwelgte ich mit meine Eltern in Erinnerungen... und wir waren dabei nicht in Gedanken in 2019, als das Leben vor Corona noch irgendwie "normal" war, sondern wir gingen zurück in die 80er und 90er Jahre. Meine Gedanken trugen mich etwas weiter und ich erinnerte mich an ein paar Schulausflüge und Studienfahrten. 

Es muß ungefähr 1997 gewesen sein (ich studierte damals Architektur) und wir waren mit einer Studiengruppe in Bayern - genauer gesagt in Eichstätt, um dort Anbauten an bestehende Gebäude zu bewundern. Mir ist von dieser Studienfahrt nicht wirklich viel in Erinnerung geblieben. Aber an eine Sache erinnere ich mich glasklar: Das Gefühl, nicht so schnell durch die Straßen laufen zu können wie die andern und Angst davor zu haben, den Anschluss zu verlieren  - weil einfach meine Lunge mich begrenzte und ich nicht so schnell gehen konnte. Und das leicht hilflose Gefühl unten vor einer Treppe zu stehen, während alle anderen flott und problemlos in den dritten Stock hochtraben.

 

Kein Foto aus Eichstätt (aus dieser Zeit habe ich nur noch Dias...) -
aber von einer andern Exkursion in den 90ern:
Begehung Altes Rathaus Hannover - Studierende stehen im Innenhof rum...

Als ich weiter nachdachte fielen mir einige solche Erinnerungen ein. Z.B. während der Schulzeit, wenn nur eine "kurze Pause" Zeit war um von der Sporthalle bis zum Schulgebäude zurück zu laufen - was eigentlich kein langer Weg war. Aber direkt nach dem Sportunterricht die nächste "sportliche" Betätigung... das war manchmal echt viel.

Dass sich gerade diese Erinnerungen in mir festgestzt haben, hat mich doch erstaunt. Schließlich war das damals mein tägliches Leben und Einschränkungen gehörten immer dazu. Aber dieses Gefühl oder die Angst (gerade in der Schule) bei einfachen Sachen nicht mithalten zu können oder schlapp zu machen, das sitzt wohl immer noch tief.
Tatsächlich war ich damals eigentlich noch relativ fit... Aber "relativ" ist ja auch ein dehnbarer Begriff und Tagesform war bei mir schon immer ein sehr wechselhaftes Unterfangen.... Wie schön, dass es seit der Lungentransplantation so gut und eher beständig ist und ich auch mal flotteren Schrittes durch die Straßen gehen kann. :-)

Habt ein schönes Adventswochenende,
Insa 

Atem schöpfen

"Sie blieb stehen um Atem zu schöpfen." Hört sich das nicht schön an? Der Satz begegnete mir neulich beim hören eines Hörbuches und hat mich irgendwie gefangen genommen. Mein erster Gedanke war: "Auch so ein nettes Wort, was nur noch selten benutzt wird." Meine Gedanken kreisten weiter über diese beiden Worte: Atem schöpfen. Das hört sich schön an, weich, hat etwas romantisches, erinnert an alte Zeiten, alte Sprache. Es bringt etwas in mir zum klingen und ich kann es gar nicht genau beschreiben. Kennt ihr das? Und je länger ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir in den Sinn wie unpassend das doch eigentlich ist. Vielleicht passt es zu einem Liebesroman, wenn das sich gerade gefundene Liebespaar nur kurz voneinander lässt um "Atem zu schöpfen". Aber  ansonsten, in der Realität, ist es doch eher ein nach Atem ringen. Ich dachte an all meine vielen Situationen an denen ich stehen bleiben musste - oder auch im sitzen Atemnot hatte. Nach Atem ringen, Luftnot, Atemnot, um jeden Atemzug kämpfen, all diese Worte klingen doch gleich ganz anders. Genauso wie es ist: brutal, hart, schwer, bedrohlich, beängstigend, es klingt nach dem Kampf, der es ist.   

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen um Atem zu schöpfen." Da sehe ich ein junges Mädchen welches gerade nach ihrem ersten Kuss nach Hause läuft, sich an die Hauswand lehnt und vor sich hin träumt mit rosigen Wangen und glänzenden Augen.

"An der nächsten Ecke blieb sie stehen und rang nach Atem." Im Grunde die selbe Aussage, aber hier sehe ich jemanden - mich? - keuchend und pustend, völlig angestrengt atmend und irgendwie versuchend wieder etwas Sauerstoff in den Körper zu bekommen. Blasse Haut, blaue Lippen und Panik in den Augen. Na gut, wenn wir bei Romanen bleiben, dann vielleicht auch eine Frau die gerade um ihr Leben gerannt ist um einem Axtmörder zu entkommen. 

Was für ein heftiger Kontrast.

Ich wünsche euch eine gute Woche mit genügend Luft,
Miriam

 

kleines Wiedersehen

Nach ungefähr zwei Jahren haben Miriam und ich uns tatsächlich mal wieder richtig getroffen! So richtig echt und in Farbe! Das war schön. :-)

 Foto vom Balkon in Richtung Erdgeschoß:
Insa und Miriam sitzten im Hinterhof-Garten auf dem Gartensofa

Miriam hatte einen Arzttermin in Hannover und kam hinterher bei mir vorbei. Zusammen haben wir im Garten bzw. unserem Hinterhof gesessen, gegessen und getrunken und ganz viel gequatscht. Wir hoffen, dass es nicht wieder zwei Jahre dauern wird bis zum nächsten Treffen....

Insa 

Wir sind jetzt 8 - Lungengeburtstag

Acht mal durften meine Spenderlunge und ich schon Geburtstag feiern. Irre, oder? Manchmal lese ich von anderen Lungentransplantierten, die zum Beispiel zehn Jahre transplantiert sind und denke "Wow, so lange." Erst danach realisiere ich, dass es bei mir auch schon acht Jahre sind. 

Die Zeit vergeht so wahnsinnig schnell. Ich kann mir immer weniger vorstellen, wie ich meinen Alltag vor der Lungentransplantation gemeistert habe. Wie ich mit der ständigen Atemnot zurecht gekommen bin und all die vielen Stunden Therapie in den Tag gequetscht bekommen habe. Mindestens alle 8 - 12 Wochen habe ich meine Sachen gepackt (oder packen lassen), um ins Krankenhaus zu gehen. Die ewige Sorge keinen (Infusions-) Zugang mehr legen zu können. Die Schmerzen, die Nebenwirkungen, all das wurde von mal zu mal schlimmer. Trotzdem habe ich gern gelebt und trotzdem habe ich erstaunlich viele schöne Dinge gemacht. Aber ehrlich gesagt verklärt sich auch das ein wenig in all den Jahren. Ich erinnere mich gut und gern daran, wie ich auch mit Sauerstoff zum Ballett gegangen bin, aber wie schlimm und anstrengend es manchmal war, einfach nur auf Toilette zu gehen, habe ich gut verdrängt. Natürlich erinnere ich mich gern an unsere Ausflüge und kurzen Urlaube, wie zum Beispiel Disneyland Paris oder ein Kurzurlaub im Harz. Das ich aber wahrscheinlich schon auf jeder Disneybank geschlafen habe, weil ich so erschöpft war oder im Harz bei der Kutschfahrt sofort eingeschlafen bin und wir eh nur drei, vielleicht vier Stunden am Tag hatten um etwas zu unternehmen, das alles tritt in den Hintergrund. Was gut so ist.

In diesem Jahr lag so vieles an, dass der Lungengeburtstag ein wenig unterging. Aber das Unterbewusstsein ist schon etwas Faszinierendes. Im Nachhinein ist mir klar, warum ich zwei Tage vorher schon furchtbar emotional war und meine Träume eine wahre Schatzgrube für Traumdeuter gewesen wären. Es war eben eine extreme Grenzerfahrung und ich bin weiterhin unfassbar dankbar dafür, doch weiterleben zu dürfen. 

Wie immer in diesen besonderen Tagen, denke ich auch an die Spenderfamilie. Da ist diese tiefe Dankbarkeit und der große Wunsch / die große Hoffnung, dass es den Angehörigen meines/meiner Lungenspenders/-spenderin gut geht und sie zufrieden und glücklich mit der getroffenen Entscheidung sind. 

Um es unseren Angehörigen in solch einer furchtbaren Situation ein wenig leichter zu machen, müssen WIR uns entscheiden. Jede/r einzelne sollte sich die Zeit nehmen und einen Organspendeausweis ausfüllen. Dabei geht es in erster Linie auch nicht darum ob JA oder NEIN angekreuzt wird, sondern dass diese schwere Entscheidung am Ende nicht den Liebsten aufgebürdet wird. 

Auf das Leben,
Miriam

 

Hochwasser-Katastrophe - an was kaum jemand denkt

Diese Hochwasser-Katastrophe ist furchtbar. Für ALLE die das erleben müssen und in irgendeiner Art und Weise betroffen sind. Die Angst um das eigene Leben und das seiner Liebsten. Der Verlust von einfach allem - vom Zuhause, von Dokumenten bis hin zu den Dingen, die vor allem emotionalen Wert haben. Es gibt so viele Menschen, die ihr Leben verloren haben oder um einen Angehörigen trauern. Was ist mit den Kindern, die das alles gar nicht so fassen können und zusätzlich die Hilflosigkeit und Verzweiflung der Erwachsenen spüren? Es ist schrecklich. 

Aber meine Gedanken sind noch ganz woanders. Wenn ich mir vorstelle, das wäre hier bei mir passiert: Ich glaube nicht, dass ich als erstes daran gedacht hätte ein paar meiner Medikamente zu schnappen. Im Besten Fall habe ich also überlebt und lande in einer Notunterkunft. Aber ich könnte nicht mal etwas essen, weil ich ja keine Enzyme bei mir habe. Die Infrastruktur ist zerstört. Meine Hausarztpraxis kann also kein Rezept ausstellen und auch die Apotheken sind selbstverständlich nicht offen. Wie komme ich jetzt irgendwo hin, wo das möglich ist? Die Einsatzkräfte sind mit wichtigerem beschäftigt, die Straßen existieren zum Teil nicht mehr und so weiter. Krankenhäuser sind mit den Katastrophen-Opfern überlastet. Selbst wenn ich in ein Krankenhaus käme, ich weiß aus Erfahrung das es zum Teil mehrere Tage dauert, bis all meine speziellen Medikamente bestellt und angekommen sind. 

Das mit den Enzymen ist nur ein Mini-Beispiel, was für extra Probleme bei Katastrophen für chronisch kranke und behinderte Menschen aufkommen. Ganz abgesehen von der Hilflosigkeit sich nicht selbst aus einer lebensgefährlichen Situation retten zu können. Was, wenn ich noch immer am Sauerstoff hängen würde? Wenn ich heimbeatmet bin? Und gibt es Notunterkünfte die behindertengerecht sind? Wie gut funktioniert das System für sehbehinderte oder gehörlose Menschen? 

Nehmen wir an, die akute Erstphase ist vorbei. Einige Menschen können in ihre zerstörten Wohnungen zurück. Neben all den "normalen" Schäden, sind all meine medizinischen Hilfsmittel kaputt, auf die ich zum Teil Monate warten muss und im schlimmsten Fall auch wahnsinnig lange darum gekämpft habe, dass sie mir zustehen. Ein neues Inhalationsgerät wird sich bestimmt auftreiben lassen, aber eine speziell angefertigte Sitzschale für einen Rollstuhl? Meine Helfer*innen oder die Pflegedienste werden auch nicht ohne weiteres normal arbeiten können, denn sie haben mit ihren eigenen zerstörten Wohnungen zu tun. Ersatz zu finden ist schon ohne Katastrophe schier unmöglich. 

Wenn ich noch mal persönlich auf mich gucke: Mir würde zum Beispiel die körperliche Kraft fehlen um den Schlamm raus zubekommen, ich hätte Angst vor Schimmelpilzen die sich in der Feuchtigkeit bilden, überhaupt vor Keimen und Bakterien die mit dem Schlamm gekommen sind. Medikamente und Hilfsmittel habe ich ja schon erwähnt, ohne Auto bin ich aufgeschmissen, und meine chronische Erschöpfung würde es nicht leichter machen die ganzen notwendigen Anträge, Arzt- und Behördengänge und all diese organisatorischen Dinge zu erledigen. Aber wie gesagt, da gibt es noch viel existenziellere Beispiele. 

Dies alles sind nur kleine Auszüge von dem was chronisch kranke oder behinderte Menschen zusätzlich bewältigen müssen oder wo sie im System vergessen werden.

Miriam

P.S.: Mukoviszidose-Betroffene die Unterstützung brauchen, können sich beim Mukoviszidose e.V. melden unter: 0228 / 98780-0 und info@muko.info

 

Mein neuer Sport: Einkaufswagen schieben

Zuerst einmal kann ich gute Nachrichten verkünden: Meinem Bein/Knie geht es besser, der Heilungsprozess macht keine Probleme und ich kann schon wieder kurze Strecken gehen und das Knie gut bewegen. Ich hatte mal wieder extrem Glück im Unglück. Meine Überbeweglichkeit, die ansonsten eher Probleme macht, hat dieses Mal schlimmeres verhindert bei dem Sturz.

Ich lerne also wieder laufen und arbeite an meiner Ausdauer. Letzte Woche ein kleiner Rückfall. Ich wachte auf mit Schmerzen beim Bewegen und Husten. Meine Zwischenrippenmuskulatur, meine Rumpfmuskulatur, einfach alles tat mir weh. Nach dem ersten Schrecken Entwarnung, es fühlte sich mehr wie heftiger Muskelkater an. Aber von was bitte? 

Des Rätsels Lösung ist echt erbärmlich: Einen Tag vorher habe ich das erste Mal wieder mit meiner Schwester den Familiengroßeinkauf erledigt. Natürlich habe ich auch einen Einkaufswagen geschoben, schon allein um mich ein wenig festzuhalten, beziehungsweise abzustützen. Was für meine Muskeln scheinbar schwierig war, war der Einkaufswagenslalom um die Regale. Das wird wirklich unterschätzt wie schwer das ist, einen vollen Wagen um die Kurven zu drücken. Meine Physiotherapeutin erzählte mir, dass das tatsächlich eine Bewegung ist, die sich ganz schlecht trainieren lässt. Sie selbst hat große Probleme mit dem Rücken und hat das gut im Griff, weil sie so sportlich ist. Aber genau diese Einkaufswagenkurven machen ihr auch Probleme. 

Das schreit doch nach einem neuen Trainingskonzept. Liebe Sportsfreunde, statt im Fitnessstudio treffen wir uns ab jetzt bei einem Supermarkt/Discounter Eurer Wahl. Nach leichtem aufwärmen mit leerem Einkaufswagen steigern wir das Gewicht mit Waschmittelkartons und fahren Parcours. Die Fortgeschrittenen bekommen ein bis vier klemmende Räder. 

So einfach kann Sport sein :-)

Apropos erbärmlich: trotz viel Physio und trainieren ist meine Oberkörpermuskulatur schon viele Jahre schlecht. Daher habe ich tatsächlich auch schon vom Bettenbeziehen heftigen Muskelkater gehabt. Eigentlich ja traurig und ein bisschen peinlich. Aber hey, wenigstens kann ich es.

Auf eine sportliche Woche,
Miriam

 

Muko.info – Mukoviszidose und Beruf

Die Muko.info ist die Vereinszeitung des Mukoviszidose e.V.. Insa und ich haben ja schon häufiger über unsere Mitarbeit dort berichtet. In der aktuellen Ausgabe sind wir beide vertreten. Insa mit einer ihrer tollen Sketchnotes und ich mit einem Bericht über meine Ausbildung. Beides gehört zum Spektrumthema dieser Ausgabe: CF/Muko und Beruf

Foto: Sketchnote in der Muko.info über die Berufswahl von Mukos früher und heute

Klingt für Aussenstehende vielleicht total unspektakulär, aber für uns Mukos hat sich in den letzen Jahren viel getan auf diesem Gebiet. Es mag makaber klingen, aber es ist noch gar nicht so lange her, als sich überhaupt nur wenige Mukos Gedanken über einen Beruf machen mussten, da nur die wenigsten ein berufsfähiges Alter erreicht haben. Und die, die dies geschafft haben, waren dann meistens zu krank um noch etwas zu arbeiten.

Mit dem Fortschritt der Medizin wurden wir älter, aber trotzdem wurden Berufe meist aus Vernunftgründen gewählt. Was kann ich mit wenig Luft ausüben? Wo laufe ich nicht Gefahr mich mit irgendetwas anzustecken oder meiner Lunge anders zusätzlich zu schaden? Gut, da war ich mit meiner Ausbildung als Arzthelferin jetzt nicht so ganz vernünftig. 

Foto: mein Artikel in der Muko.info über die Ausbildung

Inzwischen haben wir glücklicherweise die nächste Stufe erreicht. "Wir" werden nicht nur älter, sondern sind auch fitter und gesünder als vor einigen Jahren. Das zeigt sich auch in der Vielfältigkeit der Berufe die ausgeübt werden. Nun stehen endlich die Vorlieben und Wünschberufe im Vordergrund und nur noch ein bisschen der Vernunftsgedanke. 

Viel Spaß in Eurem Wunschberuf,
Miriam

P.S.: Ältere Ausgaben könnt ihr im Archiv des Muko eV online nachlesen!

Ist doch (k)ein Beinbruch

Es ist offiziell, ich mag den Winter nicht mehr. Wir hatten schon früher unsere Differenzen, wenn ich wegen der kalten Luft nicht atmen konnte. Das mit dem Atmen klappt jetzt, aber Muskel -, Knochen und Gleichgewichtsprobleme vertragen sich auch nur schlecht mit Schnee und Eis. Vor gut vier Wochen ist das Unausweichliche passiert: Auf dem Weg zur Physiotherapie, beim letzten Schritt vor dem Garagentor, bin ich auf übrig gebliebenen Schnee-und Eisresten ausgerutscht und schwer gestürzt. Es war wirklich wie in einem schlechten Film. Ich sah mein Bein nach vorne fliegen und bin mit dem Oberkörper leider auch nach vorne gefallen. Im ersten Moment dachte ich es wäre gar nichts mehr heile. Ich lag auf dem kalten Boden und konnte mich nicht mal aufsetzen. Zuerst kam ich auch nicht an mein Handy und rief um Hilfe, in der Hoffnung dass Nachbarn mich hören. Aber ich glaube es war mehr Gejammer als wirklich schreien. Als ich es endlich an mein Handy geschafft habe, kamen tatsächlich auch schon Nachbarn, die mich dort zufällig haben liegen sehen. Vorsichtig halfen sie mir zumindest zu sitzen und mein Vater holte den Rollstuhl. Eigentlich hatten wir alle ein schlechtes Gefühl, da ich mich nicht mal minimal mit dem Bein abstützen konnte. Aber deswegen einen Krankenwagen anrufen? Nee. Vielleicht ist es ja auch einfach nur der Schreck und das wird wieder. So sind ja viele von uns Mukos, nicht gleich ein Drama veranstalten und ins Krankenhaus. Das behalten wir uns für "wirkliche" Notfälle vor.

Glück im Unglück

Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil. Nach einer Horrornacht rief ich dann doch meine Ärztin an, ob sie mir einen Transport schicken könnte. Wegen der Corona-Problematik vereinbarten wir, dass ich sofort wieder nach Hause gehe, wenn nichts gebrochen ist. Aber gerade wegen meiner Osteoporose mussten wir das abklären. Wenn... Leider wurde daraus nichts, denn ich habe mir den Schienenbeinkopf gebrochen. Also im Endeffekt dort, wo das Schienbein zum Knie wird, ist es gespalten. Ein einfacher Bruch hätte es auch getan. Zu Beginn stand eine OP im Raum, die ja aufgrund meiner Lungentransplantation nicht mal eben passieren kann. Ich hatte mal wieder viel Glück im Unglück. Alle Knochenteile stehen gerade und wir konnten es erst einmal konventionell mit einer Schiene ruhig stellen. Jede Woche wird kontrolliert und neu entschieden. Bisher sieht alles gut aus und auf den Röntgenbildern ist zu sehen, dass der Knochen heilt. Uff. Wenn alles weiter gut läuft, kann ich vielleicht in zwei Wochen anfangen vorsichtig zu belasten. 

Foto: Bein in der Schiene

Vor allem die ersten zwei Wochen haben mich ganz schön viel Kraft gekostet. Körperlich, aber auch mental. Das mich ein Knochenbruch mal so zurückwerfen würde, hätte ich mir vorher nicht vorstellen können. Irgendwie ist dabei so viel hoch gekommen, dass hat mich selbst erschreckt und muss ich noch ein bisschen für mich sortieren. 

Aber nun geht es aufwärts,
Miriam

Löffeltheorie

Schon mal von der Löffeltheorie gehörte? Nein? Ich auch nicht... bis ich die aktuelle Folge vom Podcast "Die Neue Norm" gehört habe. In dieser Folge ging es eigentlich um das Thema FOMO = fear of missig out (= die Angst etwas zu verpassen). Aber die Löffel- oder auch Bestecktheorie, von der darin gesprochen wurde, fand ich genauso spannend.

 Bild: Sketchnote-Zusammenfassung der Podcastfolge

Löffel und Besteck

Bei der besagten Löffeltheorie geht es um folgendes:
Ein Löffel steht für eine Energieeinheit - und jede/jeder Mensch hat für einen Tag nur eine begrenzte Anzahl von Löffeln zur Verfügung. Ist man/frau nun körperlich eingeschränkt oder chronisch krank, ist der Verbrauch von Löffeln höher... und die Löffel sind manchmal schneller verbraucht als gewollt.

Im Podcast wird die Löffeltheorie noch um die Bestecktheorie ergänzt, also Messer und Gabel kommen dazu.
Die Gabel steht dabei für den Stress von außen, der Energie rauben kann; das Messer soll für Aktivitäten stehen, die Dir zu viel Energie rauben und die das Tagespensum zu schnell verbrauchen.

Dazu mal ein Beispiel aus meinem Leben.
Als ich auf der Warteliste für die Lungentransplantation stand (ich benötigte 24 Stunden zusätzlich Sauerstoff ) waren meine "Löffel" allein durch Duschen/Waschen, kleine Sporteinheit und Autogene Drainage (Atemtechnik um die Lunge zu reinigen) aufgebraucht. Sagen wir mal, ich hätte 10 Löffel für den Tag zur Verfügung. Dann hätte meine Verbrauchsliste ungefähr so ausgesehen:

• Duschen/Waschen: 3 Löffel
• Sport: 4 Löffel
• Autogene Drainage: 3-4 Löffel
• Arztbesuch: 2-3 Löffel
• Einkaufen: 2 Löffel 
• Treppensteigen (je nach Stockwerk): 2-8 Löffel
• Spaziergang: 2-3 Löffel
  
• Freunde treffen: 2-3 Löffel
  
• abends durch die Wohnung laufen: 1 Löffel
  

Ich habe mich darauf eingestellt und immer nur einen Teil von Aktivitäten gemacht. Meine Tage habe ich genau geplant. Wenn also z.B. ein Arztbesuch anstand, dann gab es keine weiteren Termine mehr und der Sport blieb meistens auch auf der Strecke.

Nach Transplantation

Seit meiner Lungentransplantation hat sich mein Löffelverbrauch glücklicherweise sehr geändert (weil meine Lunge nicht mehr so schwer arbeiten muß und als Energieverbrauche nicht mehr so ins Gewicht fällt):

• Duschen/Waschen: 0-1 Löffel
• Sport: 3 Löffel
• Autogene Dainage: fällt weg
  
• Arztbesuch: 0-1 Löffel
• Einkaufen: 0 Löffel
• Freunde treffen: 0-1 Löffel
  
• Treppensteigen (ab 3 Stockwerken): 1 Löffel
• Spaziergang (je nachdem wie lang): 1 Löffel
  

Auf einmal so viele Löffel zur freien Verfügung zu haben ist nach wie vor ein tolles Gefühl! Und ich bin sehr dankbar dafür.

FOMO

Kommen wir nochmal kurz auf das eigentliche Thema der Podcastfolge zurück - die Angst etwas zu verpassen. Das spielt natürlich in die Löffeltheorie mit rein. Wenn ich nur eine gewisse Anzahl von Löffeln für den Tag habe, dann muss ich (wenn ich nicht permanent über meine Verhältnisse leben will) automatisch auch mal Termine/Treffen absagen und verpasse etwas. Ich glaube, dass kennt jede/jeder Muko. In diesem Zusammenhang ist der Lockdown schon fast positiv zu sehen - denn nun sind alle Zuhause und die Treffen finden online statt. Das ist tatsächlich entspannend - und auch inklusiv!

Ich nehme zur Zeit an so vielen Onlinetreffen teil, wie noch nie. Das ist manchmal auch Stress - aber ein positiver. :-)

Macht einfach das Beste aus der Situtation,
Insa

Gesunde Architektur

Healthy oder auch healing architecture - zu deutsch: gesunde Architektur, will durch Berücksichtigung bestimmter Faktoren oder Baumaterialien das Leben der Menschen, die in den Bauwerken leben oder arbeiten verbessern. Ganz besonders gilt hier ein Augenmerk dem Krankenhausbau. Denn Krankenhäuser - und das weiß ich selbst aus jahrelanger Erfahrung... sind nur selten ein heller, freundlicher Ort der Ruhe und Erholung. Dabei sollten sie dies sein! Denn wie soll man sonst schnell gesund werden?

Vor kurzem bin ich über den Brand Eins Podcast "gestolpert" und fand bei den älteren Episoden eine Folge über gesunde Architektur. Stephanie Matthys (Architektin) erzählt darin über die Hintergründe von gesundem Krankenhausbau und welche Faktoren dabei besonders berücksichtigt werden sollten. Es geht hier vor allem um die Aspekte:

• Luft
  
• Licht
• Lärm
• Natur / Natur sehen
• Raum / Raumgröße

 

gesund oder krank durch Architektur

Wer von Euch noch nie im Krankenhaus war, mag dies vielleicht überraschen: Gerade auf Intensivstationen ist es oft sehr laut. Und nicht immer haben die Intensivzimmer ein Fenster... Gut, manche motiviert so etwas vielleicht: "Ich muss hier so schnell wie möglich wieder raus!". Aber viele Schwerkranke oder auch die Stammpatienten mit z.B. chronischen Krankheiten, werden bei solchen Rahmenbedingungen eher lethargisch und antriebslos.
Studien haben (Überraschung!) herausgefunden, dass eine positiv stimulierende und ruhige, helle Umgebung die Chancen auf schnellere Genesung oder Erholung verbessern! Dafür gibt es in der Charité in Berlin nun extra ein "Test-Patientenzimmer". Dort werden nun die Fortschritte bei der Heilung von Patienten bei unterschiedlichen Raumerfahrungen beobachtet.

Meine letzten Krankenhausaufenthalte sind glücklicherweise etwas her... ich weiß aber noch sehr genau, dass ich immer als erstes die Gardine zu Seite geschoben habe, wenn ich das Zimmer bezog. Ich wollte Licht im Raum und den Ausblick (Himmel/Garten) sehen. Manchmal hatte ich aber ein Zimmer, von dem ich nur in einen tristen Innenhof blicken konnte - kein richtiger Blick zum Himmel war möglich und Sonnenstrahlen kamen dort nie an - dort war der einzige Lichtblick der Fernseher....

Berufsfindung

Wenn ich vor 

 

25 Jahren geahnt hätte, dass dies ein Bereich der Architektur ist, dann hätte ich mich sehr wahrscheinlich dafür interessiert und hätte der Architektur nach dem Studium nicht den Rücken gekehrt. (Inzwischen gibt es auch Wohnmedizin und Baubiologie!) Auf der anderen Seite... wenn ich eh schon regelmäßig alle halbe Jahre ins Krankenhaus gehe - würde ich mich dann auch noch damit in meiner Arbeitszeit beschäftigen wollen? Ich weiß es nicht. Aber meine Einsichten hätten garantiert geholfen... Ich glaube kaum, dass die meisten Architekt*innen, die Krankenhäuser planen, jemals irgendwo stationär gelegen haben. Wenn dies so wäre, dann sähen Krankenhäuser garantiert ganz anders aus!

Corona und Krankenhäuser

Auch die Corona-Pandemie hat den Blick auf die Krankenhäuser verändert. Dies meine ich jetzt nicht in Bezug auf Pflegepersonal und Intensivbetten, sondern in Bezug auf Ansteckung. Das bedeutet, dass es in Zukunft eventuell mehr Einzelzimmer geben könnte, weil so die Ansteckung von Patient*in zu Patient*in verhindert werden kann. Wenn man sieht, dass bei Krankenhausneubauten immer noch Vierbett-Zimmer gebaut werden, dann fände ich die oben genannte Entwicklung wirklich, wirklich richtig und gut. 

Bleibt gesund,
Insa

Mein neuer Spa-Bereich - Badewannenlifter

Okay, ich hätte das Bad jetzt noch instagrammable aufhübschen können mit Kerzen und Rosenblüten, aber bleiben wir doch lieber bei der Realität. Und die ist, dass ich es aus eigener Kraft nicht schaffe aus der Badewanne rauszukommen. Um vom Boden aufzustehen, muss ich auf alle viere und mich dann mit den Händen hochdrücken. Na ja, und das funktioniert in der Badewanne eher schlecht. Dazu die Missempfindungen in den Beinen in Kombination mit meinem schlechten Gleichgewicht, das erhöht die Sturzgefahr. Insgesamt habe ich ich jetzt bestimmt 10-15 Jahre nicht gebadet. Jaaahaaa...lustig, lustig, natürlich habe ich geduscht und mich gewaschen und es ist noch niemand in meiner Umgebung ohnmächtig geworden. Dann können wir jetzt wieder ernst werden. Eigentlich habe ich immer gern gebadet, es ist entspannend und für meine ganzen verkrampften Muskeln eine Wohltat. Allerdings war es die Jahre vor der Lungentransplantation einfach zu anstrengend. Außerdem fährt mein Kreislauf total runter und ich werde furchtbar müde. Nach der Transplantation war ich schon so schwach von den Muskeln, dass ich dachte ich warte erst mal bis das besser ist. Dann kam die Blutvergiftung mit Koma und all dem ganzen Kram (übrigens genau vor vier Jahren) und ich konnte erst recht nicht auf meine Muskelkraft zählen. Damit ich damals überhaupt nach Hause durfte und mich mit Hilfe meiner Schwester waschen und duschen konnte, hat mein Vater einen Sitz in der Duschkabine befestigt. Hätte nicht gedacht, dass ich den dauerhaft brauche. 

Einzug des Badewannenlifters

Im letzten Jahr war meine Mutter doch gestürzt und ihre körperliche Verfassung war vorher schon nicht gut. Darum kommt jetzt der Pflegedienst zur Unterstützung und wir haben diesen schicken Badewannenlifter bekommen. So traurig die Umstände sind, es hat den Vorteil, dass ich jetzt auch endlich mal wieder baden kann. #immerdasgutesehen *lach*. Klar ist das nicht ein so schönes Baden wie ohne Lifter. Allein schon weil ich nicht soweit im Wasser liege, auch wenn der schon recht weit nach unten fährt. Vor allem die Rückenlehne dürfte gern weiter nach hinten gehen.

Schade - gerade wegen meiner Schulter-Nacken-Schmerzen - aber besser als nichts.

Kosten-Nutzen-Faktor

Bevor jemand fragt, ob ich denn für mich keinen Badewannenlifter hätte beantragen können: Ja, mir würde auch ein Lifter zustehen. Aber hier kommt ein bisschen das Kosten/Nutzen-Prinzip ins Spiel. Ich persönlich finde, ich muss nicht alles haben und beantragen was ich kriegen kann. Da ich eh selten gebadet habe, aus den oben genannten Gründen (Kreislauf), fand ich es einfach nicht fair für 3x mal im Jahr so eine Ausgabe zu beantragen. Mein Herz hing da nicht dran. Auch wenn der Lifter nicht mal so viel kostet wie ein Monat meiner Medikamente, stehe ich auf dem Standpunkt: was nicht sein muss, muss nicht sein. Dafür kämpfe ich dann an anderer Stelle lieber um Dinge, die wirklich entscheidend für meinen Alltag sind. 

Aber jetzt wo er da ist, freue ich mich :-) 

Plitsch-Platsch!
Miriam

Unser persönlicher Rückblick auf 2020

Manchmal läuft das Leben anders als geplant - und seien wir ehrlich: wir Mukos kennen doch nur allzu gut solche Situationen... und wir wissen, dass wir schnell mal umplanen und umdisponieren müssen. Flexibilität gehört zu Mukovisziose irgendwie dazu. Und so haben wir auch versucht 2020 zu handhaben. 

Wir hatten beide diverse Aktivitäten für dieses Jahr geplant und wie viele von Euch mussten wir diverse Sachen von unseren Listen streichen - aber (und das ist das Positive) es kamen auch unverhofft neue und schöne Termine hinzu.

Was bleibt uns im Gedächtnis?

Durch den Podcast Coronavirus Update von NDR Info gab es alle wichtigen Infos Rund um die Pandemie. Das hat uns sehr geholfen die Pandemie und alle Vorsichtsmaßnahmen zu erkennen und die Situation richtig einzuordnen. 

Wie schon in einem der vorherigen Beiträge mal kurz erwähnt, haben wir beide durch diesen Podcast dieses Medium erst richtig kennen- und schätzen gelernt.

Insas hat für Euch ihre derzeitigen Lieblings-Podcasts aufgelistet:

eat.read.sleep. vom NDR - ein Bücherpodcast mit sehr engagierten ModeratorInnen und tollen Buchbeschreibungen /Inhaltsangaben (ich bekomme dabei immer Lust zu lesen)

Paaradox von Brigitte - ein Podcast zu/über Beziehung, Partnerschaft, Ehe und alles was damit zu tun hat. Die Folgen sind sehr unterhaltsam, interessant und informativ - für junge und alte Paare oder die die es werden wollen!

Die Neue Norm von BR2 - ein Podcast bei dem es um verschiedenste Aspekte Rund um das Thema Behinderung geht

Insas Jahr

Natürlich...

• wäre ich in diesem Jahr gerne in den Urlaub an die Ostsee gefahren
• hätten ich gerne wie geplant Berlin und Bonn an langen Wochenenden erkundet
• wäre ich zum Konzert von Paul McCartney gegangen....
• hätte ich gerne das Sketchnote Barcamp Hannover besucht und mich vor Ort mit 100 Buchstaben- und StifteliebhaberInnen getroffen und ausgetauscht
  
• hätte ich gerne an einem Sketchnote-Workshop in Berlin teilgenommen
  

Aber passiert ist dieses: 

Kein Urlaub am Meer - sondern auf Balkonien (und dort isses glücklicherweise auch sehr schön).

Die verlängerten Wochenenden fielen ins Wasser. Dafür gab es zwei Kurztrips zu zwei Beerdigungen - Ok. nicht unbedingt der schönste Anlass für einen Ausflug, aber ich war froh, dass ich (wir) auf den Beerdigungen dabei sein konnten und Abschied nehmen durften.

Paul McCartney hat sein Konzert in Hannover ersatzlos gestrichen - aber der Pianist Igor Levit hat während des ersten Lockdowns fast jeden Abend ein Live-Konzert via Twitter und Instagram gegeben. Das war sensationell. So viele Konzerte hätte ich im "echten Leben" niemals hintereinander besucht.

Das Sketchnote Barcamp Hannover wurde kurzerhand ins Internet verlegt und nicht nur das: es gab im Dezember noch ein weihnachtliches Sketchnote Barcamp, ich war auf dem Sketchnote Connect Barcamp (internationales Online-Meeting der Sketchnoter-Szene) und beim WissVibes Barcamp (zur Wissenkommunikation).

Dazu gab es unzählige tolle Onlineangebote wie Kritzelspiele, den Lettering Stammtisch Hannover, VizThinks, Meetups und den Power of Visuals Weekathon. Natürlich waren auch diverse Online-Workshops am Start, so dass ich den gestrichenen Workshop in Berlin ganz gut verkraften konnte! :-) Außerdem habe ich mit zwei Instagram-Freundinnen ein eigenes Sketchnote-Format an den Start gebracht: #sonntagssketchen

Alles in allem kann ich tatsächlich sagen, dass es in großen Teilen und trotz Einschränkungen und Homeoffice ein ganz gutes Jahr war. Ich habe online tatsächlich viele tolle neue Menschen getroffen, habe viel gelernt und hoffe sehr dass einige von den Online-Formaten auch nach der Pandemie noch weitergeführt werden.

Miriams Jahr

Auch ich habe mir 2020 natürlich deutlich anders vorgestellt. Und die Isolation und soziale Distanz haben Spuren hinterlassen. Dazu kamen auch andere Herausforderungen, die durch Corona nicht einfacher zu handhaben waren. Meine Schmerzen haben nun auch meine Hände erreicht, was mir gerade jetzt Sorgen macht, wo "Stillbeschäftigungen" wieder so wichtig sind. Monatelang war ich bei diversen Untersuchungen um einen Tumor auszuschließen und bin überglücklich, dass nichts gefunden wurde. Im Spätsommer stürzte meine Mutter, die schon vorher stark eingeschränkt in ihrer Bewegung war und diese neue Situation zu händeln und zu organisieren hat mich körperlich und mental an meine Grenzen gebracht. Vor allem hat es mir wieder einmal vor Augen geführt, wie fragil unser System hier zu Hause ist und wie wenig Energiereserven ich habe. Das Gute daran: All diese Situationen habe ich / haben wir, gemeistert und darauf darf man dann auch mal stolz sein. 

Aber natürlich hatte das Jahr trotz allem auch schöne Momente:

Nur Fünf Tage bevor ich den Rat zur Isolation bekam, war ich Ende Februar mit meiner Schwester noch in Bonn. Redaktionssitzung des Muko eV, Haribo leer kaufen, eine Muko-Freundin treffen und lecker essen gehen. Ich durfte auch noch einmal in einem Gymnasium zum Thema Organspende sprechen und beim Tag der Organspende stolz meine "6" online präsentieren. Im August konnte ich mit meiner Familie bereits meinen siebten Lungengeburtstag feiern, was für mich weiterhin ein Wunder ist und ich meiner Spenderfamilie unbeschreiblich dankbar bin. Auch am Muko-Spendenschwimmen Königslutter und dem Muko-Spendenlauf Hannover konnte ich teilnehmen - in diesem Jahr natürlich vor der eigenen Haustür, anstatt gemeinsam mit anderen.

Außerdem habe ich ähnlich wie Insa ein neues Hobby gefunden und auch dort eine tolle Internetgemeinschaft aufgetan. Diamond Painting und ein bisschen Perlensticken haben mir das Jahr gerettet. Ich habe auch Lust mal wieder andere Dinge wie kreuzsticken, häkeln, stricken und ähnliches zu machen, ich war als Kind schon handarbeitsbegeistert. 😊 Mein Tag dürfte also auch in der jetzigen Zeit gern 48 Stunden haben. Gerade in der ersten Hälfte des Jahres wurde es ein Ritual mich abends hinzusetzten, an meinem Diamond Painting Bild zu arbeiten und dabei den NDR Podcast mit Herrn Drosten zu hören. Auch Hörbücher habe ich in diesem Jahr für mich entdeckt. Und auch wie Insa schon geschrieben hat, haben mir online Angebote vieles möglich gemacht. Neben meinen neuen Hobbys konnte ich endlich mal wieder meine Ballett-Mädels in Aktion "sehen", Redaktionskonferenzen klappen super online und auch unsere erste online Weihnachtsfeier der CF-Selbsthilfe Braunschweig war echt schön. 

Für 2021 würde ich mir etwas von der Stimmung zu Beginn des ersten Lockdowns wünschen. Die Empahtie für andere, die Hilfsbereitschaft, die kreativen Ideen und das "wir"-Gefühl. Es war eine ganz besondere Stimmung, an die ich gern zurückdenke und die zu diesen Erinnerungen gehört, die ich wahrscheinlich auch in zehn Jahren noch fühlen kann.

Wir hoffen auch Ihr konnten zwischendurch mal da C-Wort ausblenden und habt etwas Positives auf das Ihr zurück blicken könnt.

Kommt alle gut ins neue Jahr,
Miriam und Insa 

Gendermedizin

Wir müssen hier mal über ein wichtiges Thema sprechen: Gendermedizin. Bevor die ersten nun mit den Augen rollen und das als überflüssiges Gender-Gedöns abtun. Halt! So einfach ist das nicht.

Was ist Gendermedizin?

Wikipedia erklärt es so: Gendermedizin (auch geschlechtsspezifische Medizin) bezeichnet Humanmedizin unter besonderer Beachtung der biologischen Unterschiede von Mann und Frau. Sie impliziert eine geschlechtsspezifische Erforschung und Behandlung von Krankheiten.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat übrigens schon 2001 eine Empfehlung heraus gegeben, dass im Gesunheitswesen eine geschlechtsspezifische Gesundheitsvorsorge zu entwickeln und umzusetzten sei... Aber....

Es ist leider so, dass vor allem Männer und ihre Symptome und Beschwerden in Bezug auf Krankheiten in medizinischen Lehrbüchern stehen. Medikamente, Behandlungen und Therapien werden zuerst an männlichen Tieren (meist Mäusen) getestet, danach an Männern. Frauen kommen in Studien nur selten vor, weil sie wegen ihrer hormonellen Schwankungen zu komplex und wegen einer möglichen Schwangerschaft zu risikoreich gelten. Das bedeutet: so gut wie alle Dosierungsangaben bei Medikamenten sind auf den männlichen Körper ausgerichtet.

Das Problem dabei ist: Frauen haben einen anderen Körperbau (kleiner und leichter), sie haben eine  stärkere Immunabwehr, einen anderen Hormonhaushalt (mehr Östrogen), einen anderen Stoffwechsel und sie haben oft andere Symptome. Eine Folge dieses Problems ist, dass es bei Frauen manchmal länger mit der Diagnostik dauert, sie oft an Nebenwirkungen leiden und/oder die Medikamente gar nicht anschlagen bzw. eigentlich anders dosiert werden müssten... Denn eine Tablette braucht im weiblichen Körper doppelt so lange bis sie im Darm ankommt. Auch die Aufnahme, Verteilung oder der Abbau der Wirkstoffe läuft hier anders.

Ein verzögerte Diagnostik ist z.B. bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen mehr als schädlich. Ein Beispiel dafür ist der Herzinfarkt: Frauen haben andere Symptome (sie bekommen dabei eher schlecht Luft und haben Bauchschmerzen) und werden deshalb in der Notaufnahme oft wieder nach Hause geschickt. Das ist in so einem Fall wirklich nicht hilfreich...

Auch beim Impfen scheint es einen deutlichen Unterschied zwischen Mann und Frau zu geben. Frauen haben nämlich eine höhere Impfantwort (deshalb auch öfter Nebenwirkungen auf Impfungen). D.h. Frauen produzieren nach einer Impfung mehr Antikörper - was im Gegenzug bedeutet, dass sie eventuell eher eine niedrigere Dosis bräuchten. Verschiedene Impfdosen für Männer und Frauen gibt es aber (noch) nicht.

Was steht im Beipackzettel?

Ich habe in meinem Leben schon sehr viele Medikamente eingenommen. Ich habe viele Beipackzettel gelesen - dass dabei einmal auf einen Unterschied bei der Einnahme oder Dosierung zwischen Männern und Frauen hingewiesen wird, ist mir nicht ein einziges Mal aufgefallen.
Das ist traurig.

Hormonschwankungen durch den weiblichen Zyklus, Verhütungsmittel oder Wechseljahre zu beachten, verzögern Studien und machen sie teurer. Dies kann aber kein Grund sein, Frauen komplett außen vor zu lassen.

Bislang hat nur die Charité in Berlin diese Problematik erkannt. Dort gibt es ein Institut, das sich mit Gendermedizin beschäftigt - und dies auch lehrt. Das ist ein guter Weg, der hoffentlich schnell viele Mitstreiter*innen findet.

Ich hoffe, dieses Thema bleibt aktuell und die nachfolgende Generation von Ärztinnen und Ärzten lernt automatisch mit diesen geschlechtsspezifischen Unterschieden umzugehen.

Medikamente für Muko-Betroffene

Diesen Artikel habe ich schon vor etwas längerer Zeit verfasst. Ich wollte dann aber gerne ein paar Pharmafirmen, die Muko-Medikamente herstellen, zu diesem Thema befragen. Schließlich nehmen wir doch täglich (je nach Alter und Schweregrad) locker 10-30 Tabletten am Tag ein... Doch leider konnte ich zu Studien und die Anzahl/Verteilung von Männern und Frauen keine näheren Auskünfte von Pharmafirmen bekommen. Schade.

Kommt gut durch die letzten Wochen des Jahres,
Insa

P.S. Falls Ihr mehr über dieses Thema erfahren wollt, empfehle ich Euch den Podcast "Synapsen" vom NDR. In der Folge "Auf einem Auge blind" geht es um Gendermedizin.