Einladung zum 15. Muko-Spendenlauf Hannover

Nach zwei Jahren Corona-Abstand und zwei virtuellen Läufen, hoffe ich sehr, sehr, sehr... dass wir uns in diesem Jahr wieder alle beim Muko-Spendenlauf Hannover treffen können. Oder - ich sags mal so: Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, damit wir am 28. August 2022 wieder gemeinsam auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH unsere Runden drehen können. :-)

Wenn Ihr Lust und Zeit und Eure Laufschuhe parat habt - dann kommt gerne vorbei. Zwischen 11 und 15 Uhr laufen wir wieder für das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose e.V.. (Das Haus ist eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH und finanziert sich allein durch Spenden.)

In diesem Jahr können wir nun schon den 15. Jubiläumslauf feiern. Wahnsinn! In den letzten 15 Jahren ist doch so einiges passiert... Wie schön, dass wir gemeinsan einige Krisen überstanden haben und, dass der Lauf für manche inzwischen schon sowas wie Tradition hat. :-)

Wie immer wird es ein großes Fest werden. Wir haben wieder eine Live-Band vor Ort, deren Musik die Laufrunden begleiten wird. In diesem Jahr spielen erstmals "Underrock", eine inklusive Band aus Neuerkerode bei uns auf. Der Vereinsbiergarten hat geöffnet und bietet Bratwurst und Kaltgetränke an. Außerdem kommt wieder ein Crepes-Mobil, was neben Leckereien auch Kaffee an Bord hat.
Für Kinder gibt es eine Hüpfburg und für alle Läuferinnen und Läufer eine kleine Verlosung. :-)

Mehr Informationen zum Lauf findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de

Wenn Ihr lieber für den guten Zweck schwimmen wollt...

Außerdem gibt es auch in diesem Jahr wieder das Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter.

 

Auch hier gibt es ein  Rahmenprogramm mit DJ, Kinderschminken und Verlosung.
In diesem Jahr gehen die Spenden vom Spendenschwimmen an ukrainische Muko-Familien.
Wer mehr Infos zum Event lesen möchte: www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

Ich hoffe wir sehen uns,
Insa 

 

 

meine Turnhalle

In den letzten Jahren hat sich unser (eigentliches) Gästezimmer immer mehr zum Sportzimmer gewandelt. Inzwischen ist es quasi eine Turnhalle geworden - mit all den Sport- und Therapie-Utensilien... Denn jetzt ist ein neues Schätzchen dazu gekommen: eine Sprossenwand! Und ich bin schwerst begeistert.

Foto von der Sprossenwand

Wir haben etwas länger überlegt, ob wir uns so ein Teil an die Wand zimmern sollen. Da es uns in erster Linie um das Hängen (für den Rücken) geht, haben wir vorher divese Stangen ausprobiert, die zwischen oder in den Türrahmen gehängt oder geklemmt werden können. Doch darunter haben die Türrahmen leicht gelitten... also fiel die Entscheidung PRO Sprossenwand. Das war eine echt gute Entscheidung. Und ich freue mich tatsächlich in den nächsten Wochen, Monaten (Jahren...?) Sport zu treiben.

Keine-Lust-Phasen

Zugegeben war ich in den letzten Woche eher sport-un-eurphorisch. Solche Phasen kennt Ihr bestimmt auch, oder? Absolut keine Lust zum Sport zu haben - und es ist eher das schlechte Gewissen, was eine*n dazu treibt und eigentlich macht das alles keinen Spaß, sondern ist nur Quälerei. Glücklicherweise sind das bei mir immer nur Phasen, die irgendwann vorbei gehen. Außerdem sehe ich den Fortschritt (wenn auch nur sehr, sehr langsam), den mein Körper macht. 

Habt Ihr irgendwelche Tricks, um den eigenen Schweinehund zu überwinden?
Ich arbeite oft mit dem Belohnungsprinzip - also erst Sport, dann Kaffee oder/und Kuchen... Aber mehr habe ich da auch nicht im Repertoire.
Falls Ihr also Tipps für andere Mukos habt, schreibt es gerne in einen Kommentar. Danke.

Morgen gibts Muskelkater!
Insa 

Kopfstand

Ich bin eine, die gerne mal was Neues ausprobiert. Gerade in der Physiotherapie, wo ich seit Jahren bzw. Jahrzehnten die gleichen Übungen mache, ist Abwechslung immer willkommen. Ich habe in meiner Therapielaufbahn schon viele Sachen ausprobiert und getestet: neben Physio und klassischer Massage, auch Shiatsu (kann ich empfehlen - sehr entspannend), reflektorische Atemtherpie (kann ich nicht empfehlen), Yoga, Pilates, Ergometertraining (mein Dauerbrenner - mach ich seit Jahren) und auch an einer Rudermaschine war ich mal (hat auch großen Spaß gemacht).

Natürlich befinden sich bei mir zu Hause auch alle möglichen Hilfsmittel. Wie jede_r Muko hat es angefangen mit einem Pezziball... Inzwischen nutze ich Hanteln, alle möglichen Fitness-Gummibänder (dick, dünn, lang, kurz), einen Duoball, eine Pilatesrolle und wir haben eine Querstange, die wir in den Türrahmen hängen können für Klimmzüge (mein Mann!) oder einfach nur zum Hängen (ich).
 

Der Yoga-Hocker

Als vor kurzem meine Physio mich fragte, ob ich mal den Yoga-Hocker für Kopfstand ausprobieren will, war ich sofort dabei. Kopfstand habe ich bestimmt seit 30, wenn nicht sogar seit 40 Jahren nicht mehr gemacht. Nun also mit Hocker. Was soll ich sagen? Es war großartig!

2 Bilder: Kopf einlegen in den Hocker und Kopfstand

Ok, ich habe ein paar Anläufe gebraucht, bis ich es geschafft habe, die Beine in die Luft zu strecken. Doch dann funktionierte es gut. Der Druck auf dem Kopf (weil er sonst auf dem Boden steht) ist durch den Hocker weg. Es hilft natürlich eine gute Körperspannung zu haben und die Arme müssen auch ein wenig arbeiten (sie fangen das Schwanken etwas auf). Es war ein echt gutes Gefühl mal kopfüber zu stehen. Meinem Schuler-Nacken-Bereich hat es jedenfalls gefallen. :-)
Da Mukos oder Lungentransplantierte manchmal mit Reflux ein Problem haben, ist der Hocker bzw. der Kopfstand vielleicht nicht für jede/jeden etwas...
 

Das Yoga-Rad

Und noch etwas Neues habe ich getestet: das Yoga-Rad. Dieses coole Teil kann man/frau für alles mögliche nutzen: Dehnen, Gleichgewicht oder Kraft.

 

 Bild: Die "Brücke" mit Yoga-Rad zur Unterstützung

 

 
Bild: Dehnung des Oberkörpers (Schulter-Nacken) mit Hilfe des Yoga-Rades

Dieses Rad ist klasse und ich habe es mir gleich bestellt. Es unterstützt dort wo es soll, gibt aber gleichzeitig so viel Raum, dass die eigene Kraft gut abgerufen/trainiert wird.

Habt Ihr in letzter Zeit was Neues ausprobiert und könnt es weiterempfehlen? Laßt es uns wissen.

Insa 

Klimakur auf Gran Canaria

In dieser Woche haben wir einen Gastbeitrag für Euch: Unsere Muko-Freundin Katrin war zusammen mit ihrem Mann (beide haben Muko) im Februar zur Klimakur auf Gran Canaria. Die Klimakur ist ein Angebot vom Mukoviszidose e.V. für Muko-Betroffene - damit sich die Lunge im guten Klima mal ein wenig erholen kann. Bei einer Klimakur ist eine Physiotherapeutin mit vor Ort und macht  Einzel- wie auch Gruppenbehandlungen (Frühsport, Joggen/Walken oder auch mal Yoga).

Zur Zeit ist ja überall der Corona-Ausnahmezustand und auch die Klimakurmaßnahmen pausieren...
Wie schön, dass die beiden ihre Reise noch absolvieren und genießen konnten.

Liebe Katrin, vielen herzlichen Dank für Deinen Bericht.
Insa & Miriam

Urlaub & Therapie

Foto: Bei den Felsen am "Buffadero" (spuckender Stein)

Seit zwei Wochen sind wir wieder zurück hier im virusgeplagten Deutschland. Wie weit weg wir einen Monat von all dem waren, merken wir jetzt, wo hier in Deutschland ein echter Ausnahmezustand herrscht. Im Februar haben mein Mann und ich nämlich drei Wochen in der Sonne auf Gran Canaria während einer Klimakur verbracht. Diese von Spendern des Muko e.V. und Herzenswünsche e.V. organisierte Reise ist ein absoluter Luxus: einen Monat täglich Sport am Strand, eine mitgereiste tolle Physio, Zeit für Strandspaziergänge oder Bäckerei-Kaffee-Treffen mit anderen Teilnehmern sind erholsamer als ein Urlaub.

Foto: Frühsport, Dehnübungen auf dem Boden

Es war nie langweilig und in der Freizeit hatten wir genug Zeit, um die Insel zu entdecken. Zu Fuß waren wir viel in der Umgebung unterwegs, haben in einer kleinen Gruppe den Markt in Puerto de Mogan, einem kleinen Fischerort, besucht, waren an der Nordküste, haben alle zusammen eine Katamaranfahrt gemacht und wir waren in der Hauptstadt. Zu viert hatten wir einen Mietwagen und haben den „spuckenden Stein“ entdeckt, eine Art Geysir an der Ostküste, dem ich stundenlang hätte zusehen können. Aufregend wurde es während des starken Sandsturms „Calima“. Die Luft verfärbte sich rot-braun, es wurde unangenehm zu atmen und alle mussten zwei Tage im Apartment verbringen. Im Nachhinein waren es aber nur zwei Tage und ganz spannend zu beobachten – kein Vergleich zu den aktuellen Quarantäne-Situationen.

  Foto: Vergleichsbild während des Sandsturms und davor

Insgesamt war die perfekte Mischung aus Sport, Therapie und faul-erholsamer Freizeit in tollem Klima wahnsinnig gut. Und mit dem Wissen, dass wir dem ungemütlichen und ungesünderen Klima hier entfliehen konnten, fühlt es sich noch erholsamer an. Nach drei Wochen hat sich meine Lunge so leer angefühlt, ich konnte wieder ohne Husten durchschlafen und kam mir sehr fit vor. Am Ende konnte ich sogar die knapp 10 km zum Leuchtturm in Maspalomas laufen.

  Foto: Spaziergang in den Sonnenaufgang

Was die Patienten, die jetzt auf Gran Canaria in ‚Hausarrest‘ sitzen, erleben, ist weitaus schlimmer als zwei Tage Sandsturm-Hausarrest und absolut nicht so, wie eine Klimakur sein sollte.
Das eigene Glück erkennt man wohl manchmal erst mit etwas Abstand. Dass wir drei so wundervolle Wochen verbringen konnten, jeden Tag mit Meeresrauschen einschlafen und wachwerden durften, am Strand entlang spazieren konnten und uns einen Monat keine Sorgen um ein gefährliches Virus gemacht haben, wissen wir nun sehr zu schätzen. Dafür sind wir sehr dankbar. Und vorerst träumen wir jetzt in unser freiwilligen Isolation hier zu Hause von Sonne, Strand und Meer.

Viele Grüße,
Katrin

Faszien

Vor kurzrm lief auf Arte eine tolle und interessante Sendung über Faszien. In "Faszien - geheimnisvolle Welt unter der Haut" wurde ausführlich erklärt, was Faszien sind, wo man sie überall finden kann (und zwar überall...), was sie positiv und negativ beeinflussen und dass sie wahrscheinlich ein Hauptgrund für viele Rückenschmerzen in Deutschland sind.

Ich habe bei dieser Sendung sehr viel gelernt. Und habe gleich eine Sketchnote darüber gezeichnet, damit ich es nicht wieder vergesse. :-)

Faszien sind ein weißes Bindegewebe, dass sich durch unseren Körper quasi in Linien zieht. Sie liegen direkt unter der Haut oder Umhüllen unsere Sehnen und Muskeln, die Organe und auch unser Gehirn. Des weiteren sind sie ein Bindeglied zwischen unseren Knochen.

Faszien können sich zusammenziehen (z.B. wenn der Mensch unter Stress steht) und sie können verfilzen und wachsen, wenn der Körper nicht genug bewegt wird oder wir in falscher Haltung am Schreibtisch sitzen. Aber das Gute ist: Sie können sich auch weiten, entspannen und zurückbilden - z.B. durch Dehnung und Bewegung.
Ich sage es Euch - seit diesem Beitrag mache ich nach dem Sport immer eine Extraeinheit Streching....

Da Faszien also auf Streß reagieren, meinen die Wissenschaftler, dass wahrscheinlich die chronischen und unspezifischen Rückenschmerzen (unter denen locker 18% aller Deutschen leiden) auf verkrampfte Faszien zurückzuführen sind. Es sind also nicht die Muskeln die uns nerven und ärgern - sondern die Faszien!

Außerdem ist ein Bestandteil von Faszien Collagen, was wir für die Wundheilung benötigen. Wenn wir also unsere Faszien trainieren (Dehnung und Bewegung), dann findet auch eine schnellere Wundheilung statt.
Manchmal ist unser Körper ja schon clever aufgebaut und durchdacht.

Ich als Muko habe ja auch so meine Baustellen am/im Körper. Vor allem der Schulter-Nacken-Bereich, aber auch mein Kreuz, zicken manchmal rum. Die letzten 40 Jahr mit viel Husten und in Schonhaltung sind halt nicht spurlos an mir vorüber gegangen.... Wenn ich jetzt eventuell durch Streching die Partien besser entspannen kann und vielleicht weniger Schmerzen habe, dann wäre das wirklich superklasse.

Viel Spaß beim Dehnen,
Insa

P.S. Ich habe die Sketchnote auch als pdf-Download (DIN A4) auf meiner Homepage reingestellt. Falls Ihr sie gebrauchen könnt - einfach runterladen udn ausdrucken.

Yoga

In meinem Leben habe ich schon so einige Sportarten ausprobiert. Vor zehn Jahren ungefähr habe ich mal einen Yoga-Kurs belegt - später auch mal Pilates - das Problem war immer das Gleiche. Grundsätzlich hat es mir gut gefallen - da aber meine Lunge damals schon ein wenig eingeschränkt war, hatte ich dabei oft Probleme mit der ruhigen Atmung. Die Ansagen dabei waren: langam, entspannt und tief ein- und ausatmen. In der Theorie war mir das soweit klar. Allerdings lief es in der Praxis nicht so einfach. Schon bei leichten Übungen/Anstrengungen musste meine Lunge mehr arbeiten und ich habe schneller geatmet. Deswegen war ich immer eine (ich nenne es mal) Zwischenatmerin. Wenn andere also langsam einmal ein- und ausgeatmet haben, war ich doppelt so schnell... ein - aus - ein - aus.

Foto: pixabay.com

Beim Yoga gibt es z.B. den Sonnengruß. Dies ist eine Abfolge von verschiedenen Yoga-Haltungen - eine sogenannte Aktivierungsübung, damit der Körper in Schwung kommt. Wichtig dabei ist im Wechsel die Positionen nacheinander immer mit Ein- und Ausatmung zu kombinieren. Das hat damals bei mir nicht wirklich funktioniert - ich habe immer einmal mehr dazwischen geatmet - anders ging es einfach nicht.

Yoga nach der Transplantation

Vor kurzem wollte ich mal wieder den Sonnengruß ausprobieren - schön morgens nach dem Aufstehen, damit der Körper in Schwung kommt. Mal davon abgesehen, dass ich morgens recht steif in den Gelenken bin, funktionierte es tatsächlich überraschend gut. Und zum ersten Mal überhaupt habe ich es geschafft, die Übung so zu machen, wie sie eigentlich vorgesehen ist: mit ruhiger und tiefer Atmung. Wow. Was alles so geht, wenn die Lunge funtioniert. :-) Das war wieder so ein Aha-Erlebnis...

Namaste,
Insa

Sport bei Mukoviszidose

Am letzten Wochenende durfte ich als Gast bei einem Seminar für Physios teilnehmen. Es ging um das Thema "Mukoviszidose: Sport, Leistungsdiagnostik, Trainings- und Therapieempfehlungen".

Ich versuche mich hier mal an einer kurzen Zusammenfassung.
Grundsätzlich waren sich alle Referenten einig:

1. Sport ist gesund und gut für den Körper - bei Gesunden ebenso wie bei Mukos.
2. Die sportliche Belastung muss indivuduell angepasst werden.
3. Einmal ist besser als keinmal.
4. Sport soll Spaß machen.

Soweit nichts Neues.

Frau Dr. med. Sybille Junge, Oberärztin an der Kinderklinik der MHH CF-Ambulanz, zeigte uns einige Studien zum Thema Sport und Mukoviszidose. Z.B. gibt es Studien, die zeigen, dass Mukos, die Sport treiben eine verbesserte Lebenserwartung haben, weil Sport die Lungenfunkion verbessert. Des weiteren sind die positiven "Nebenwirkungen":

• Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Schleimlösung
• Wohlbefinden, Selbstwertgefühl, soziale Integraiton
• Gewichtszunahme, Verbesserung der Körperzusammensetzung
• Erhöhung der Knochendichte
• positiver Einfluss auf den Zuckerstoffwechsel

Was bei dem Vortrag aber klar herausgestellt wurde ist, dass Sport keine Physiotherapie ersetzt. Schade eigentlich... aber gegen eine gute Autogene Drainage kommt keine Sporteinheit an.

Die Empfehlungen der Ärzte sehen dementsprechend so aus:

• Regelmäßig körperliche Aktivität/Sport
• Kombination mit Atemtherapie
• individuelle Empfehlungen (richtige Sportart und richtiges Maß und was Spaß macht)
• verschiedene Belastungen kombinieren (Kraft- und Ausdauertraining)
• Leistungsdiagnostik

Fazit und Risiken

Als Fazit oder Vorgabe wurde diese Empfehlung zum Sportprogramm heraus gegeben: Ausdauertraining von 90 Minuten / Woche in 3-5 Trainingseinheiten mit einer Herzfrequenz von 70-85% des Maximalwertes haben positive Effekte.

Die Risiken, die von manchen gesehen werden, z.B. Gewichtsabnahme durch Sport ist tatsächlich eher unbegründet und wurde sehr selten bei Probanden festgestellt. Wichtig ist aber, dass Mukos auf ihren Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt gucken und genug trinken und auch genug Salz zu sich nehmen.

Das Spannenste für mich war bei diesem Vortrag folgende Info: Bei Mukos funktioniert ja das CFTR-Protein nicht richtig, was den Chlorid-Ionen-Transport in der Zelle stört/einschränkt. Forscher haben aber herausgefunden, dass bei einer sportlichen Betätigung das CFTR-Protein fast normal funktioniert! Aber sobald der Sport beendet ist, ist auch die Einschränkung des CFTR-Proteins wieder da...

Leistungsdiagnostik

Der zweite spannende Vortrag fand in den Räumen der Sportmedizin der MHH statt. Gerald Schneider erzählte etwas über Leistungsdiagnostik und Trainingsempfehlungen. Vor Ort durfte sich eine der Physios auf ein Ergometer setzen und strampeln: sie bekam einen Leistungstest inklusive Laktatbestimmung.

Die grundsätzliche Frage beim Sport ist ja immer. Warum mache ich das?

• Will man tatsächlich trainieren und seine Leistungen steigern?
• Will man sein Level halten (was vor allem viele Mukos mit fortgeschrittener Erkrankung als Ziel haben)
• Will man sich einfach nur bewegen und einen Ausgleich haben?

Trainigsempfehlungen

Gerald Schneider gab für uns Mukos folgende Empfehlungen heraus:

• Leistungsdiagnotik ist wichtig für das richtige Training mit richtiger Belastung
• wenn nach Herzfrequenz trainiert wird, dann sollte vorher der richtige Herzfrequenz-Bereich festgelegt werden und nicht nach Faustformel trainiert werden.
• Es genügen "moderate", lockere Intensitäten, z.B. 3-5x die Woche jeweils 30-50 Minuten 
• Variabel trainieren - z.B. 1x länger und lockerer, 1x kürzer und intensiver, 1x mittellang und mittellocker pro Woche
• Zusätzlich zum Ausdauertraining sollte immer eine Trainingseinheit zur Kräftigung der Muskulatur durchgeführt werden.
• Intervalltraining (auf dem Ergometer) ist mit die beste Trainingsart

Das Intervalltraining wurde auch noch weiter ausgeführt: hier sind tatsächlich kurze Intervalle von 30 Sekunden von Vorteil. Der Vorschlag war folgender:

• 3 Minuten aufwärmen
• ca. 7-10 Minuten im Wechsel 30 Sekunden sehr hoch, dann 30 Sekunden sehr niedrig belastet fahren
• 3 Minuten ausfahren (bzw. Pause und das Ganze nochmal).

Das Problem hierbei ist, dass viele Ergometer, bei denen man sich die Programme selbst zusammenstellen kann, nur einen Wechsel der Belastung im Minutentakt zulassen. Wenn ich bei meinem Ergometer alle 30 Sekunden die Wattzahl wechseln will, muss ich das per Hand machen. D.h. ich bin die ganze Zeit fast nur am runter- oder raufregeln... Aber es stimmt schon: Die Belastung ist auch bei diesen kurzen Einheiten da, aber man ist hinterher nicht so fertig. :-)

Na dan: Go Sports!
Insa

P.S. [Unbezahlte Werbung] Es gab bei diesem Seminar auch noch eine Produktvorstellung der Firma PhysioAssist. Gezeigt wurde das Gerät "Simeox". Während der entspannten Ausatmung erzeugt es kurze Unterdruck-Vibrationssignale, die den Schleim lösen und transportieren. Dieser Ansatz ist total neu und klingt sehr interessant und vielversprechend. Infos dazu gibt es im Netz unter www.physioassist.de/simeox/

Für mich kommt das Gerät leider ein paar Jahre zu spät... Aber ich werde es trotzdem einmal mit meiner Physio austesten und dann hier berichten.