Miriam und die europaweite Suche nach einem Insulin-Pen

Vor zwei Jahren um diese Zeit war ich auf meiner großen Traumreise. Ich kann es kaum glauben, dass es erst zwei Jahre her ist. Reisen ist wegen Corona in so weite Ferne gerückt, aber darum soll es heute mal nicht gehen. Irgendwie bin ich damals auch gar nicht mehr richtig dazu gekommen, Euch davon zu berichten. Heute möchte ich Euch daher noch einmal mitnehmen, auf meine große Suche nach einem Insulin-Pen:

Ehrlich, ich war super vorbereitet und hatte natürlich vor allem mein medizinisches Gepäck etliche Male kontrolliert. Für das Insulin benutze ich einen Pen, den ich immer wieder neu mit Ampullen bestücken kann. Für den Fall, dass dieser kaputt gehen sollte, hatte ich noch ein paar Einmalpens dabei. Diese Plastikpens werden nach Gebrauch komplett weggeschmissen. 

Na ja, dann kam der Moment der Abreise. Durch die ganze Aufregung war mein Blutzucker ziemlich hoch, ich holte den Pen aus meinem Rucksack um zu spritzen, legte ihn auf den Tisch um Hemd und Pullover wieder zu richten und..... es kam wie es kommen musste: Ich in Berlin auf dem Flughafen - Insulin-Pen zu Hause auf dem Tisch. Ahhhhhhh!

Aber hey, keine Panik. Wir Mukos sind doch Improvisieren gewöhnt. Außerdem hatte ich ganze zwei Tage in Venedig bevor es aufs Schiff ging, da werde ich doch wohl einen neuen Pen auftreiben können. Schade um die verlorene Zeit, aber was muss, das muss. Daher, erstes Sightseeing-Ziel: Apotheke. Mit englisch, Bildern aus dem Internet und einem Übersetzungsheftchen mit diversen Diabetikervokabeln gerüstet war ich extrem optimistisch. Aber Pustekuchen, in Italien gibt es nur die fertigen Plasikpens. Diese zum Auffüllen gibt es wohl generell dort nicht. Konnte ich mir gar nicht vorstellen. Netterweise haben sie mir dort aus Kulanz auch ohne Rezept zehn der Einmalpens verkauft. Eigentlich noch zu wenig, aber ich hatte immer noch diese utopische Hoffnung, dass ich in irgendeinem Land auf dem Weg durchs Mittelmeer "meinen" Pen kaufen kann. 

Demnach startete ich alle Landausflüge mit der Suche nach einer Apotheke. Italien, Spanien, Griechenland, die Ergebnisse waren immer gleich: Diese Pens gibt es hier nicht. Ist das wirklich ein rein deutsches Phänomen? Würde mich sehr interessieren, ob jemand von Euch da mehr Informationen hat. 

Langsam fing ich doch an, mir ein wenig Sorgen zu machen. Die sechs Tage transatlantik standen bevor und spätestens in Amerika wäre Insulin kaufen unfassbar teuer geworden. Beim letzen Landgang davor, in/auf Lanzarote habe ich in einer Apotheke zumindest diese typischen 1 ml Insulinspritzen mit der richtigen Skalierung bekommen. Damit konnte ich Insulin aus meinen Ampullen aufziehen und mir spritzen. Für unterwegs natürlich extrem unpraktisch. Daher habe ich immer an Bord mit den Spritzen hantiert und mir die restlichen Einmalpens für Ausflüge und unsere fünf Tage New York aufgespart. Insgesamt gesehen hat dies super funktioniert, aber ich weiß die Erfindung der Pens jetzt wesentlich mehr zu schätzen. Was für eine Erleichterung im Alltag.

Foto: Vergleich zwischen 10 Einmalpens und der gleichen Menge Insulin in Ampullen.

Was mich an dieser Sache besonders wundert: Ob ich aus Einmal- oder wiederverwendbaren Pens spritze, macht medizinisch natürlich keinen Unterschied. Aber der Müllberg bei den Wegwerf-Pens ist einfach immens. Da reden wir so viel über Klimaschutz und Müllvermeidung und so eine einfache Sache setzt sich nicht durch? "No waste" ist eh utopisch bei einer Erkrankung wie meiner. Allein die vielen Tablettenblister füllen ganze Säcke. Aber an dem Punkt ließe sich so viel einsparen. Ich allein verbrauche etwa alle vier Tage einen Pen oder dementsprechend eine Ampulle. Wenn ich mir das dann europaweit vorstelle... krass.

Ich schwelge jetzt noch ein bisschen in den schönen Reiseerinnerungen *seufz*. Passt gut auf Euch auf,

Miriam

 

Klimakur auf Gran Canaria

In dieser Woche haben wir einen Gastbeitrag für Euch: Unsere Muko-Freundin Katrin war zusammen mit ihrem Mann (beide haben Muko) im Februar zur Klimakur auf Gran Canaria. Die Klimakur ist ein Angebot vom Mukoviszidose e.V. für Muko-Betroffene - damit sich die Lunge im guten Klima mal ein wenig erholen kann. Bei einer Klimakur ist eine Physiotherapeutin mit vor Ort und macht  Einzel- wie auch Gruppenbehandlungen (Frühsport, Joggen/Walken oder auch mal Yoga).

Zur Zeit ist ja überall der Corona-Ausnahmezustand und auch die Klimakurmaßnahmen pausieren...
Wie schön, dass die beiden ihre Reise noch absolvieren und genießen konnten.

Liebe Katrin, vielen herzlichen Dank für Deinen Bericht.
Insa & Miriam

Urlaub & Therapie

Foto: Bei den Felsen am "Buffadero" (spuckender Stein)

Seit zwei Wochen sind wir wieder zurück hier im virusgeplagten Deutschland. Wie weit weg wir einen Monat von all dem waren, merken wir jetzt, wo hier in Deutschland ein echter Ausnahmezustand herrscht. Im Februar haben mein Mann und ich nämlich drei Wochen in der Sonne auf Gran Canaria während einer Klimakur verbracht. Diese von Spendern des Muko e.V. und Herzenswünsche e.V. organisierte Reise ist ein absoluter Luxus: einen Monat täglich Sport am Strand, eine mitgereiste tolle Physio, Zeit für Strandspaziergänge oder Bäckerei-Kaffee-Treffen mit anderen Teilnehmern sind erholsamer als ein Urlaub.

Foto: Frühsport, Dehnübungen auf dem Boden

Es war nie langweilig und in der Freizeit hatten wir genug Zeit, um die Insel zu entdecken. Zu Fuß waren wir viel in der Umgebung unterwegs, haben in einer kleinen Gruppe den Markt in Puerto de Mogan, einem kleinen Fischerort, besucht, waren an der Nordküste, haben alle zusammen eine Katamaranfahrt gemacht und wir waren in der Hauptstadt. Zu viert hatten wir einen Mietwagen und haben den „spuckenden Stein“ entdeckt, eine Art Geysir an der Ostküste, dem ich stundenlang hätte zusehen können. Aufregend wurde es während des starken Sandsturms „Calima“. Die Luft verfärbte sich rot-braun, es wurde unangenehm zu atmen und alle mussten zwei Tage im Apartment verbringen. Im Nachhinein waren es aber nur zwei Tage und ganz spannend zu beobachten – kein Vergleich zu den aktuellen Quarantäne-Situationen.

  Foto: Vergleichsbild während des Sandsturms und davor

Insgesamt war die perfekte Mischung aus Sport, Therapie und faul-erholsamer Freizeit in tollem Klima wahnsinnig gut. Und mit dem Wissen, dass wir dem ungemütlichen und ungesünderen Klima hier entfliehen konnten, fühlt es sich noch erholsamer an. Nach drei Wochen hat sich meine Lunge so leer angefühlt, ich konnte wieder ohne Husten durchschlafen und kam mir sehr fit vor. Am Ende konnte ich sogar die knapp 10 km zum Leuchtturm in Maspalomas laufen.

  Foto: Spaziergang in den Sonnenaufgang

Was die Patienten, die jetzt auf Gran Canaria in ‚Hausarrest‘ sitzen, erleben, ist weitaus schlimmer als zwei Tage Sandsturm-Hausarrest und absolut nicht so, wie eine Klimakur sein sollte.
Das eigene Glück erkennt man wohl manchmal erst mit etwas Abstand. Dass wir drei so wundervolle Wochen verbringen konnten, jeden Tag mit Meeresrauschen einschlafen und wachwerden durften, am Strand entlang spazieren konnten und uns einen Monat keine Sorgen um ein gefährliches Virus gemacht haben, wissen wir nun sehr zu schätzen. Dafür sind wir sehr dankbar. Und vorerst träumen wir jetzt in unser freiwilligen Isolation hier zu Hause von Sonne, Strand und Meer.

Viele Grüße,
Katrin

Ersatz-Muko-Mama an Bord

Im letzten Blogbeitrag habe ich angefangen von meiner großen Reise zu berichten (Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen). Aber mich für die schönsten Urlaubserinnerungen und -fotos zu entscheiden, fällt mir echt schwer. Daher möchte ich Euch heute erst einmal von meiner "Ersatz-Muko-Mama" an Bord erzählen. Unser Schiff, die Costa Luminosa, fasst ca. 2800 Passagiere. Erstaunlicherweise trifft man trotzdem recht schnell immer wieder dieselben Menschen. Wir haben wirklich tolle Bekanntschaften gemacht. Sehr erstaunt war ich, dass sehr viele an Bord Mukoviszidose kannten und einen Bezug dazu hatten. Da war zum Beispiel eine ältere Australierin, deren Nachbarn haben 7 Kinder und 4 davon waren an Muko gestorben (vor vielen vielen Jahren) oder unsere Kabinennachbarin, sie war früher Erzieherin und hatte im Kindergarten ein Muko-Kind.

Hast du Mukoviszidose?

Ganz besonders rührend war allerdings folgende Begegnung:
Eine Engländerin, auch im Rollstuhl, hatte ich schon einige Male gesehen und auch kurz gesprochen. Eines Abends fragte sie mich schließlich, was ich denn hätte. Nach dem ich sagte, dass ich wegen Mukoviszidose (bzw. in englisch Cystic Fibrosis) lungentransplantiert sei, meinte sie nur, dass sie sich das schon gedacht hätte und ich sah die ersten Tränen schimmern. Ihr Sohn war mit 23 Jahren an Mukoviszidose gestorben. Aufgrund vieler spezieller Keime konnte er nicht mehr transplantiert werden. Es folgten etliche Tränen - auf beiden Seiten - und viele herzliche Umarmungen. Natürlich muss man sich nicht zwingend sympatisch sein, weil man eine Erkrankung teilt, aber wenn dann ist es irgendwie gleich eine besondere, innigere Verbundenheit zueinander. Wir haben in den folgenden Tagen noch häufiger mit Marina und ihrem Mann Kevin zusammengesessen und Muko-Geschichten ausgetauscht. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass einige Muko-Erfahrungen international sind. Es gibt ja diesen Klassiker beim Essengehen: Viele von uns Mukos sehen viel jünger aus als wir sind. Wenn es dann mit Freunden - oder noch peinlicher als Date - zum Beispiel zum Griechen ging, dann gab es hinterher für alle Ouzo... für mich gab es einen Lutscher. Ich sehe schon die ersten lachen und "kenn ich" schreien :-) . Ja, auch meine englische Muko-Familie lachte und erzählte ähnliches. Es war wirklich schön mit meiner Ersatz-Muko-Mama. Annabell wurde jedes Mal ermahnt gut auf mich aufzupassen und der Abschied am Ende der Reise war wieder sehr emotional. Wir wollen aber in Kontakt bleiben und darauf freue mich.

Gut aufgehoben

Auch das Thema Organtransplantation begleitete mich an Bord. Während der Atlantiküberfahrt waren Annabell und ich einer Quiztruppe beigetreten und eine Dame in der Gruppe hatte ihren Mann nach der zweiten Lebertransplantation gehen lassen müssen. Das nette Ehepaar unserer Quiztruppe nahm mich netterweise im weiteren Verlauf der Reise mit zum Rochen-Schwimmen. Nachdem ich kurz zuvor in einen Unterzucker gerauscht war, wollte ich den beiden erklären, dass ich Zucker brauche wenn ich irgendwie "komisch" werde. Da stellte sich heraus, das die Frau Ärztin ist - ich war also bestens aufgehoben. Es sind doch immer wieder solche Zufalle, die das Leben spannend machen. :-)

Trauer und Freude

Übrigens habe ich schon auf meiner ersten Kreuzfahrt im Jahr 2000 eine überraschende Muko-Begegnung gehabt - und das bei gerade mal 750 Passagieren. Während der Durchquerung des Kanal von Korinth standen und saßen fast alle Passagiere an Deck. Ich hatte damals schon Sauerstoff und plötzlich stand ein Mann neben mir und fragte, ob ich Mukoviszidose hätte. Ich antwortete mit ja und fragte ihn, wie er darauf kommen würde und dass das die wenigstens kennen. Er erzählte mir, dass seine Tochter - etwa in meinem Alter - ein Jahr vorher an Muko verstorben sei.  Seine Frau kam, sah mich .... und ging. Er wiederum erzählte mir lange von seiner Tochter und verschwand daraufhin in der Menge. Mir tat das so leid damals, und ich hatte fast ein schlechtes Gewissen. Da machen sie nach dieser schlimmen Zeit wahrscheinlich die erste Reise um mal auf andere Gedanken zu kommen und dann sitze ich da und erinnere sie an all das, was sie verdrängen wollten.

Mukoviszidose und Transplantationen sind ja zum Glück nicht so häufig. Aber ich schaffe es trotzdem immer genau den Menschen zu begegnen, die mit diesem Schicksal belastet sind. Im ersten Jahr nach der Doppellungentransplantation war ich mit meiner Schwester wieder einmal in Kassel und das erste Mal konnte ich durch den Park zum Schloss laufen, Wahnsinn. Ich war so glücklich und total emotional. Wir fragten einen Ehepaar, ob sie ein Foto von uns machen könnten. Nachdem ich schon wieder Tränen in den Augen hatte, fragte die Frau mich, ob alles okay sei. Nach meiner kurzen Erklärung fing sie wiederum an zu weinen. Ihr Sohn war in der Wartezeit auf eine Lunge gestorben. Oh nee, ich hab es echt drauf. Natürlich kann ich nichts dafür, aber trotzdem immer ein blödes Gefühl, jemand zum Weinen zu bringen.

Wobei sowohl die Dame in Kassel als auch meine Muko-Mama an Bord versicherten das sie nur weinen, weil sie sich so für mich freuen, dass ich es geschafft habe und es mir gut geht. Und das glaube ich auch, das ist sicher ehrlich gemeint gewesen. Aber trotzdem schwingt da natürlich auch die Trauer um den Verlust und all das erlebte mit. 

Liebe Grüße nach England und an alle Muko-Familien dieser Welt,

Miriam

Traumreise: Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen

In den letzte zwei Monaten hat Insa den Blog allein am laufen gehalten (vielen Dank). Zum Glück gab es dieses Mal einen schönen Grund für meine Blog-Abstinenz: Mit meiner Schwester habe ich mir einen Traum erfüllt und war fast vier Wochen auf großer Fahrt. Eigentlich wollte ich schon vor Monaten von meinen Plänen berichten und habe bestimmt schon ein Dutzend Blogeinträge darüber begonnen. Aber da es ohne Drama bei uns einfach nicht geht, stand die Reise ständig auf der Kippe -  so wie gefühlt jeder Urlaub / Ausflug in den letzten Jahren. Außerdem ist in diesem einen Jahr Planungszeit so viel passiert, dass es mir dieses Mal irgendwie schwer fällt einen vernünftigen, spannenden, nicht so langen und halbwegs unterhaltsamen Beitrag darüber zu schreiben. Nächster Versuch:

Der Plan

Unser Plan war nach zwei Tagen Venedig-Sighseeing mit einem Kreuzfahrtschiff von Venedig aus bis Fort Lauderdale (Florida) "cruisen" und von dort noch einen kurzen Abstecher nach New York zu machen. Als Disneyfans hatten wir natürlich auch überlegt, Disney World in Florida "mitzunehmen", aber dafür allein bräuchten wir bestimmt zwei Wochen und dann hätte ich wieder eine Lösung finden müssen für meine regelmäßige Blutabnahme. Wieviel Papierkram es benötigt um eine Costa Kreuzfahrt zu machen, habe ich Euch ja im vergangenen Jahr schon einmal gezeigt (Versinken im Bürokratie-Chaos). Dafür fährt meine Begleitperson aber auch umsonst mit (ich glaube, das gibt es sonst nirgends). Allein durch meine Schmerzmittel, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, gibt es einiges zu bedenken und seit einem Jahr kommt nun noch der elektrische Rollstuhl dazu, was tatsächlich noch wesentlich aufwendiger ist, als mit dem normalen Rolli zu verreisen.

                                             Bringe ich Sauerstoff mit an Bord? Nein! 
                                     Mein absolutes Lieblings X auf dem Fragebogen :-)

Probleme

Nachdem wir unseren Hannover-Venedig Flug bereits im November 2018 gebucht hatten, fiel uns um den April herum ein, dass ein Akku für den Rollstuhl ganz schon knapp ist (also die Reichweite). Daher fragte mein Reisebüro an, ob es möglich ist einen zweiten Akku mitzunehmen. Kaum zu glauben, aber darf man nicht. Dies gilt bei so gut wie allen Fluggesellschaften. Echt krass. Ich frage mich wie das ist, wenn mehrere Menschen mit Elektro-Rolli gleichzeitig fliegen. Das schlimmste aber war, das die Fluggesellschaft uns kurz später ganz raus schmiss, weil sie angeblich festgestellt hätten, dass die Ladeluke des Flugzeuges zu klein für den Rolli ist. Bitte?!? Ich habe Koffer gesehen die höher als mein Rolli sind. Außerdem hatten wir vor der Buchung extra alle Daten angegeben. Den Flug durfte ich aus "Kulanz" stornieren, aber auf über 120 Euro Bearbeitungsgebühr blieb ich hängen. Dazu kamen immer mal wieder kleinere bürokratische Probleme, die sich am Ende zum Glück alle lösen ließen. Auch eine neue Fluggesellschaft mit ausreichend großer Ladeluke haben wir gefunden. An dieser Stelle mal wieder großen Dank an unseren Reisebüromenschen, der die ganzen Bestimmungen inzwischen besser kennt als die zuständigen Special-needs-Abteilungen :-). Und dann erwischte uns kurz vor der Reise die Thomas Cook Pleite. Auch hier hatten wir wieder einmal Glück im Unglück und es betraf nur einen kleinen Teil der Reise, aber wieder bedeutete es neben dem Verlust des Geldes viel Arbeit, Zeit und Energie.

Gebrochene Knochen - alles absagen?

Meine Probleme mit den Muskeln und Knochen werden ja leider eher mehr statt weniger und so reicht oft ein kleines bisschen mehr Belastung oder auch nur eine falsche Bewegung und schon habe ich wieder Entzündungen oder Brüche. Gerade einmal vier Wochen vor der Reise war es wieder so weit: Bruch im rechten Vorfuß. Na gut, dachte ich, jetzt noch zwei oder drei Wochen gut schonen und dann wird das schon. Pustekuchen. Nur 2 1/2 Wochen später brach ich mir den linken Mittelfuß. Bei dem Fuß bekam ich die Schmerzen einfach nicht in den Griff, aber ich wollte unbedingt diese Reise machen. Nach der langen Vorbereitungszeit alles abzusagen, dass wäre echt furchtbar gewesen. Außerdem wusste ich, dass ich es nur irgendwie bis auf das Schiff schaffen muss, denn dort kann ich alles mit dem Rollstuhl machen. Ansonsten gilt wie immer: Wenn schon Schmerzen, dann wenigstens mit schönem Ausblick. :-)

Packen

Natürlich hat meine Schwester ganz viel geholfen, trotzdem war das ganze Packen, Sachen zusammensuchen und letzte Wege erledigen die Hölle. Allein für die Medikamente und medizinischen Geräte brauchte ich zwei Handgepäcktrolleys - was ja trotzdem noch "wenig" ist im Vergleich zu der Zeit vor der Lungentransplantation. Von den Routine-Medikamenten musste ich auch noch drei Wochen Reserve mitnehmen. Das hört sich vielleicht übertrieben an, aber die Ambulanz schreibt das nicht ohne Grund vor. Natürlich gibt es viele der Medikamente auch im Ausland, aber nicht immer genau in dieser Zusammensetzung oder Dosierung. Außerdem bedeutet es einen riesen Aufwand, von den Kosten ganz zu schweigen. Und passieren kann halt immer etwas. Neben Vulkanausbrüchen die den Flugverkehr lahm legen und anderen Naturereignissen, brauche ich ja nur einen heftigen Infekt bekommen der einen langen Rückflug ausschließt. Daher die große Reserve. Zusätzlich kommen noch etliche Bedarfs- und Notfallmedikamente dazu. So wie ein gesunder vielleicht ein paar Schlaftablette oder etwas gegen Durchfall einpackt, habe ich alles bis hin zum Breitbandantibiotikum dabei.

                   Ist ja gar nicht alles meins, zwei Schachteln gehörten meiner Schwester *lach*

Fortsetzung folgt....

Mehr möchte ich euch jetzt nicht zumuten. Achtung Spoiler, ich hab es auf das Schiff geschafft ;-).

Alles über unser Apothekenhopping in diversen Ländern, wie Venedig mit dem Rollstuhl geklappt hat, wie ich eine Ersatz Muko-Mama an Bord gefunden hab, was wir unterwegs alles erlebt und gesehen haben, ob wir in die USA einreisen konnten und warum Schiffs- und Haustechniker Heilige sind, dass erzähle ich euch beim nächsten Mal.

Vielen Dank für eure Geduld

Miriam

P.S.: Nächste Woche (16.01.) ist es soweit, der Bundestag entscheidet über die Widerspruchslösung. Mehr dazu haben wir im letzten Beitrag geschrieben und dort ist auch link für die Petition zur Unterstützung der Widerspruchslösung! 

Rückblick 2019

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir schauen zurück auf 2019. Das Jahr noch einmal für Mukomania Revue passieren zu lassen, um dann die Highlights aufzuschreiben ist irgendwie schön. Vieles kommt uns dabei in Erinnerung...

Miriams Highlights:

Mein absolutes Highlight war natürlich meine große Reise zum Ende des Jahres. Darüber habe ich aus verschiedenen Gründen noch gar nicht ausführlich berichtet, aber das kommt noch. Mitte November ging es los nach Venedig und von dort mit dem Schiff bis Fort Lauderdale / Florida. Der krönende Abschluss waren dann noch fünf Tage New York. Eine unglaubliche Reise mit unendlich vielen Eindrücken.

                                          Venedig kurz vor dem schrecklichen Hochwasser.

                                               Begegnung mit Rochen (Grand Turk).

Über den Dächern von New York.

Überhaupt waren Reisen und Ausflüge ein großer Teil dieses Jahres: Hamburg mit meiner Schwester, Leipzig für ein Mary Kay Seminar (verbunden mit einem total schönen Aufenthalt bei einer Muko-Freundin), Hannover für die Jahrestagung des Muko e.V. (viele Freunde und Bekannte wiedersehen), natürlich Kassel für die Connichi und zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig erlebte ich einen aufregenden Tag im Harz. Selbstverständlich durfte Disneyland Paris nicht fehlen, in diesem Jahr auch endlich mal wieder mit einem kurzen Abstecher nach Paris. Und das erste Mal nach bestimmt 20 Jahren waren meine Schwester und ich mit unserem Vater im Urlaub. Für mich war dort in Andalusien das Highlight, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte. Da ich mich ansonsten ja kaum körperlich verausgaben kann, war das einfach spitze.

Auch Konzerte und Musicals konnte ich einige besuchen: Disney in concert, David Garrett, Pink, Aladdin und Mary Poppins. Allesamt wunderschöne Erinnerungen.

Mit dem ersten Spendenschwimmen in Königslutter und Insas sage und schreibe zwölften Muko-Spendenlauf standen wieder zwei erfolgreiche Tage zugunsten Mukoviszidose im Kalender. So anstregend diese Tage sind, so schön ist es zu sehen wie viele Menschen sich für "uns" einsetzten und die Ergebnisse sprechen eh für sich :-)

Da es schon ein bisschen Tradition geworden ist, über meine Haare zu berichten: Ja, auch dieses Jahr darf ich wieder mit vollem Haar beenden! Anfang des Jahres sah das ja mal wieder nicht so gut aus, aber nun scheinen wir die perfekte Medikamentendosierung für Lunge UND Haare gefunden zu haben und das freut mich ehrlich jeden morgen beim Blick in den Spiegel.

Natürlich hatte das Jahr auch wieder viele Herausforderungen im Gepäck, aber beim Rückblick auf all diese fantastischen Erlebnisse steht wie immer fest: Kämpfen lohnt sich und ich freue mich auf 2020!

Insas Highlights:

Zu meinen Höhepunkten in diesem Jahr gehört definitiv die Wattwagenfahrt von Cuxhaven nach Neuwerk. Es war ein so schöner und entspannter Ausflug. Das Wetter, die Luft und die Ruhe waren wirklich superklasse. Daran werde ich mich noch langer erinnern.

Zwischen Cuxhaven und Neuwerk

Mein zweites Highlight war das Sketchnote Barcamp Hannover. Bis zum Juni diesen Jahres wusste ich ehrlich gesagt gar nicht, was Sketchnotes sind... Und zum Barcamp bin ich gegangen, weil mir gesagt wurde, dass es dort auch um Lettering geht. Das ist/war ja eher mein Thema. Ich bin also ganz unbedarft an die Sache rangegangen und dachte, da kommen dann so 20 bis 30 Leutchen, die sich für Lettering und Sketchnotes interessieren, sitzen im Kreis und erzählen sich was. Weit gefehlt! Das Barcamp war eine große Zusammenkunft der deutschen Szene und ich auf einmal mittendrin. 120 meist Frauen, alle so buchstabenverrückt wie ich... und es gab so viele interessante Workshops und Vorträge. Ich ging hinterher ganz beseelt nach Hause und wusste mein künftiger Weg wird mit Sketchnotes (und Lettering) weiterlaufen. Und so ist es nun auch.
Da ich noch Anfängerin bin übe ich also fleißig - u.a. mit Rezepten:

 

 Eins unserer Lieblings-Nudelgerichte: Zucchini-Ricotta-Nudeln
(wir machen es mit Pecorino statt Parmesan)

Zwei Höhepunkte (obwohl sowas ja eher in Miriam Bereich fällt) waren die Konzerte von Elton John und Michael Bublé. Beide waren superklasse und wirklich schön. Tolle Sänger - tolle Musik -  supergute Show. Im nächsten Jahr gehts mit Paul McCartney weiter.... Yeah!

Michael Bublé live und in Farbe!

Und dann war unser Urlaub auf Rügen natürlich auch noch ein sehr schönes Highlight. Zwei Wochen am Meer... mal raus aus dem normalen Alltagsstreß. Das war superschön und ich freue mich schon jetzt auf den nächsten Urlaub!

Ich liebe die Ostsee :-)

Wir hoffen Ihr hattet ebenfalls ein schönes Jahr. Wir wünschen Euch einen guten Rutsch und Freude und Gesundheit für 2020.
Miriam + Insa

Kurze Urlaubspause

Wir haben uns eine kleine Mukomania-Pause gegönnt.
Miriam war in Spanien...

und ich an der Ostsee (Rügen).

Nächste Woche sind wir wieder da.
Sonnige Grüe
Insa

Über den Bäumen

Gestern war ich mit meinem Mann zum ersten Mal auf einem Baumwipfelpfad. Ganz großes Kino - aber auch anstrengend.
Zuerst werden die Besucher (ich nenne es mal) eine Spirale hinauf auf ca. 15- 20m hochgeleitet (zu Fuß) - mit einer stetigen Steigung von 6%. Dort oben waren wir dann auf der Höhe der Baumkronen und konnten durch die Baumwipfel gehen. Das ist schon sehr, sehr nett, mal so hoch oben zu sein und nicht nur die Stämme im Wald zu sehen.
Später ging es nochmal eine längere Spirale hinauf, so dass wir 40m über dem Boden waren und damit über allen Bäumen. Das war eine Wahnsinns-Aussicht. Wir hatten einen Rundumblick über Rügen (naja, weite Teile) und die Ostsee und den Bodden (ja, wir waren im Urlaub!).

Blick auf die Ostsee und hinten rechts, sozusagen in der Bucht: Binz

Es war recht windig da oben und ich war mir nicht sicher, ob nicht alle Fotos durch den Wind verwackelt sind... Glück gehabt.

Ich fand es ein wirklich schönes und eindrucksvolles Erlebnis. So einen Baumwipfelpfad wollte ich schon immer mal langgehen und es hat sich wirklich gelohnt. :-)
Allerdings ist es auch echt anstrengend so viel Steigung und vor allem so lange eine Steigung hochzugehen. Vor meiner Transplantation wäre das nicht möglich gewesen. Was für ein großes Glück ich doch habe, sowas nun erleben zu dürfen.

Wir beide auf Höhe der Baumwipfel

Es beruhigt mich immer, wenn mein Mann nach solchen Aktionen genauso kaputt und erschöpft ist wie ich! (Ich muß dazu sagen, dass wir davor locker eine Stunde "Wanderung" bis zum Pfad hingelegt haben - es war ein fuss-lastiger Tag!)
Hinterher gabs Waffeln und Kaffee zur Stärkung.  :-)

Waldige Grüße
Insa

Miriam sticht in See Teil 2: Die Reise, das Essen, das Schiff, die Menschen

Nun ist die schöne Reise schon wieder vorbei. Gar nicht so einfach all diese Eindrücke und Erlebnisse in einen Blogbeitrag zu packen und rauszufiltern, was für Euch auch wirklich interessant sein könnte, Ich selbst bin immer noch ganz "voll" von all dem erlebten.

 

Costa Deliziosa - unser Schiff :-)

 

Vielleicht zu erst einmal alles "Muko- und Transplantationsrelevante" (so viel ist das ja gar nicht) bevor ich noch ein bisschen zum Reiseverlauf schreibe.

Auf unsere so mühsam zusammenorganisierte Attestmappe und die ganzen Medikamentengenehmigungen hat natürlich kein Mensch geguckt. Aber besser so als anders. Dadurch dass wir beide, also meine Mutter und ich, mobil deutlich eingeschrämkt waren, war die An- und Abreise schon sehr anstrengend. Meine Lunge hat allerdings alles top mitgemacht - da war ich ja sehr gespannt aufs Fliegen.

An Bord des Schiffs hatten wir eine - für eine Schiffskabine - große Behindertenkabine mit einem tollen Bad und Balkon. Einzig die Klimaanlage genau über dem Bett störte, da man sie auch nicht ausstellen konnte. Ich denke, der verdankte ich meine täglich schlimmer werdenden Halsschmerzen. Auf dem Schiff war es mit dem Rollstuhl bzw. Rollator natürlich kein Problem. Die Ausflüge an Land haben wir aber immer allein organisiert. Das war meistens nicht nur praktischer, sondern auch günstiger.

Kommen wir zum Essen- das ist im Grunde ja der Hauptakt auf jeder Kreuzfahrt. Beim Frühstück im Restaurant gab es ein klassisches Buffet und Getränke wurden an den Tisch gebracht. Dazu konnte man noch ein Dutzend verschiedene Frühstücksvarianten direkt aus der Küche bestellen. Für mich hat das mit dem Buffet gereicht und war auch unter den Transplantationsregeln gut zu machen. Gefühlt alle drei Minuten kam eine neue Platte mit Aufschnitt (und nur in der obersten Reihe ein bisschen Salatdeko) und alles war in Kästen, in die man mit Zangen rein gegriffen hat. Marmelade und Butter gab es nur in Einmalverpackungen (umwelttechnisch nicht so tol - für "uns" super).

Zum Mittagessen haben wir es nur ein einziges Mal geschafft. Hier konnte man wählen zwischen einem Nudelbuffet oder einem Essen mit mehreren Gängen.
Das Abendessen war eigentlich die Hauptmahlzeit am Tag. Es gab mehrere Gänge und für jeden Gang konnte man aus mindestens drei Gerichten wählen. Was ich für mich sehr hilfreich fand - gerade beim Dessert - war, dass sie dort verpflichtet sind, Gerichte die rohes oder nicht durchgekochtes Fleisch, Fisch oder Ei enthalten zu kennzeichnen. Damit ließen sich die "gefährlichsten" Gerichte schon mal gut ausschließen.
Unser Kellner Raju hatte die Info über meine Lungentransplantation wohl schon im Vorfeld erhalten und hat sich wirklich große Mühe gegeben.  Er hat mir auch beim Bestellen immer noch mal ein paar Tipps gegeben, das war echt klasse. Und auch wenn es ein wenig Off-Topic ist, an dieser Stelle mal einen großen Respekt an die Menschen die auf diesen riesen Schiffen arbeiten. Monatelang ohne freien Tag, manchmal 16 Stunden täglich und dabei immer freundlich und zuvorkommend.

 Wir mit unserem tollen Kellner Raju am "weißen Abend".

Die Reise 

Tag 1: Venedig

In Venedig ging es los. Allerdings haben wir Venedig wirklich nur im vorbeifahren gesehen.

Tag 2: Bari

Bei bestem Sonnenschein fuhren wir mit dem Shuttle bis in die Stadt und haben uns dort für einen kleinen Panoramazug entschieden. Zwischendurch konnten wir etwa zwei Stunden durch die Altstadt gehen - mit vielen Pausen und Zeit zum Besichtigen, zum Beispiel der Basilika San Nicola. Wir sind auch durch die kleinste Gasse, die so genannte Kussgasse gegangen. Bei der Ankündigung hatte ich schon Angst wir würden mit Rollator und Co nicht durchpassen, aber das ging gut :-)

Tag 3: Korfu

Ich gebe zu, Korfu ist mir bisher nur im Zusammenhang mit Sisi ein Begriff gewesen, weil sie dort oft wegen ihrer Lungenerkrankung war (zumindest im Film). Es gab auch einen Ausflug zu Sisis Schloß (Achillion), davon wurde uns allerdings abgeraten, wegen der vieler Treppen. Diesmal entschieden wir uns für eine zwei Stunden Tour mit dem Taxi. So sind wir an vielen Sehenswürdigkeiten nur kurz vorbeigefahren - zum Beispiel am Schloss Mon Repos, in dem Prinz Philipp 1921 geboren wurde - und haben dafür länger an Stellen gehalten, die auch für meine Mutter gut machbar waren. So saßen wir am Ende noch ein wenig in einem Cafe mit einem traumhaften Ausblick. Dort hätte ich tagelang sitzen können. Unglaublich schön.

Tag 4: Santorin

Auf Santorin habe ich mich besonders wegen des tenderns gefreut. Unser Schiff war viel zu groß für den Hafen und so mussten wir in kleinere Boote umsteigen. Allerdings sind das in dem Fall auch keine Schlauchboote mehr, es fühlt sich eher so an wie in ein Boot für eine Hafenrundfahrt zu steigen. Im Hafen angekommen geht es dann 400 (!!!!) Stufen nach oben. Wahlweise auch auf einem Esel oder mit der Seilbahn. Dem armen Eseln wollten wir das nun wirklich nicht antun. Oben angekommen wäre es steil weitergegangen, so dass wir lieber vor Ort im Restaurant mit Blick auf das Meer geblieben sind. Das war der einzige Tag, an dem der Himmel ein bisschen bezogen war.

Tag 5:  Piräus / Athen

In Santorin hatte uns schon eine Dame angesprochen, ob wir Interesse hätten mit Piraeus Express eine Tour zu machen - das hörte sich gut an. Da wir von unserem Schiff die einzigen Deutschen waren, kamen wir mit in den Bus, in dem deutsche Gäste von der MSC waren, die neben uns im Hafen lag. Eine so klasse Truppe!!!! Dazu kam Jürgen, unser Guide. Mega locker, lustig und einfach der beste Guide den wir hätten kriegen können. Eigentlich stand auch die Akropolis auf dem Programm. Aber bei fünf Kreuzfahrtschiffen im Hafen, war da die Hölle los. Außerdem waren die Hälfte in unserem Bus nicht so gut zu Fuß und somit alle einverstanden, dass wir "nur" zu einem Aussichtspunkt mit gutem Blick auf die Akropolis fahren. Dazu natürlich die Reste des Zeus-Tempel, das Olympia-Stadion und auch den Wachwechsel vor dem Parlament haben wir gesehen. Dabei war nur erschreckend, wie respektlos sich einige Touristen verhalten.

Tag 6: Seetag

An diesem Tag - so dachte ich - schaffen wir es endlich einmal das ganze Schiff zu erkunden. Vielleicht mal das 4D-Kino besuchen, zumindest mal den Sportbereich angucken, ein wenig auf dem Balkon dösen, durch die Geschäfte an Bord schlendern, und und und. In Wahrheit haben wir einige organisatorische Dinge abgearbeitet, schon mal das meiste gepackt und etwas Schlaf nachgeholt.
Zumindest das mit dem Balkon hat geklappt :-)

Tag 7: Dubrovnik (und Umgebung)

Von Kroatien hatte ich vorher überhaupt keine Vorstellung, Auch hier haben wir uns ein lizensiertes Taxi im Hafen genommen. Waren wir in Korfu schon ganz begeistert von unserem Fahrer, so hat Robert das noch getoppt. Wir hatten noch eine Dame von Bord mit dabei (auch mit Rollator) und er hat wirklich super ausgesucht, was für uns möglich ist und was nicht. Die Altstadt von Dubrovnik haben wir uns daher nur von oben angeschaut. Leider habe ich vergessen wie der Berg mit der Seilbahn heißt. Dort sind wir mit dem Taxi hingefahren und hatten eine unglaublich tolle Aussicht. Wir sind unter anderem noch in einen anderen kleinen Ort gewesen, wo wir wieder schön am Wasser sitzend eine kleine Pause gemacht haben. Das Wasser war so unglaublich klar, da wäre ich gern eine Runde mit den Füßen rein gegangen. Neben all den schönen Sachen, hat er uns aber auch  noch einige vom Krieg zerstörte Hotels gezeigt. Solang ist das eigentlich auch noch gar nicht her. Insgesamt muss ich sagen, dass mir diese Gegend um Dubrovnik am besten gefallen hat. Die grünen Berge und das Meer, einfach nur schön!

Tag 8: Venedig

Wir hatten zwar noch drei Stunden Zeit, sind aber doch gleich zum Flughafen zurück. Auch wenn ich mir gerne noch Venedig näher angeguckt hätte, wäre das für uns in der kurzen Zeit schwierig geworden. Außerdem ging es mir jetzt am letzten Tag nicht sehr gut und ich war einfach erschöpft. Am Flughafen haben wir aber noch Leute vom Schiff getroffen und hatten eine gute Zeit bis der Flieger ging.

So schnell war alles wieder vorbei. Es war eine wunderschöne, anstrengende und interessante Reise. Der Vorteil an so einer Kreuzfahrt ist, das man viele Plätze in kurzer Zeit besucht und einen Eindruck davon gewinnt, wo man vielleicht gern einmal länger bleiben würde.

Schiff Ahoi.
Miriam

Miriam Sticht in See Teil 1: Versinken im (Bürokratie-) Chaos

Oh wei, Sonntag geht es los. Nein, eigentlich muss es heißen: HURRA, Sonntag geht es endlich los. Am Sonntag geht es für mich und meine Mutter auf eine Mittelmeer-Kreuzfahrt. Von Venedig aus schippern wir acht Tage lang über's Meer, besuchen dabei neben Italien auch Griechenland und Kroatien, um am Ende wieder in Venedig anzukommen.
Meine Mutter und ich wollen schon seit fast 20 Jahren (du meine Güte, ist das echt schon soooo lange her?) wieder eine Kreuzfahrt machen. Im Jahr 2000, als Kreuzfahrten noch nicht „in“ waren, haben wir eine Fahrt von Venedig bis Ägypten gemacht (mit Sauerstoff) und seit dem wissen wir: Das wollen wir noch mal!
Aber wie das Leben so Spielt, zum einen muss das Geld da sein und dann war mein Gesundheitszustand so unberechenbar, dass wir das Risiko nicht noch einmal eingehen wollten. Ich weiß sowieso nicht, wie ich diese Reise damals überstanden habe. Davon muss ich unbedingt mal an anderer Stelle berichten.

Nun soll es aber endlich soweit sein. Wir haben erst relativ spät im Februar gebucht, da meine Mutter im Dezember zwei große Rücken-Operationen hatte und wir erst einmal abgewartet haben, wie das mit dem Laufen wird. Beim buchen gab es dann eine riesengroße positive Überraschung. Wir hatten uns eine Außenkabine ausgeguckt, aber es waren leider alle Behindertenkabinen weg. Während wir damit haderten, ob wir eine doch nicht gerade geringe Summe mehr zahlen sollen für eine Balkonkabine oder doch nach „Innen“ gehen sollen, telefonierte unser Reisebüromensch mit Costa.  Am Telefon erfuhr er, dass Costa die einzige Reederei ist (ich habe es jetzt nicht nachgeprüft), die bei einem „B“ im Behindertenausweis die Begleitperson umsonst mit nimmt! Balkonkabine wir kommen :-)
Dann begann der Bürokratie-Wahnsinn. Dass ich einige medizinische Angaben machen muss, war mir natürlich klar. Auch dass ich Atteste für alle Medikamenten und vor allem für die Insulinnadeln im Handgepäck haben muss ­ - geschenkt. Zuerst bekam ich etwa fünf Seiten von der „Special Needs“ Abteilung. Verwundert war ich zum einen darüber, dass ich angeben muss wie lang die Insulinnadeln und wie lang wiederum die Nadeln für die Stechhilfe sind. Das fand ich dann doch sehr detailverliebt. Zum anderen wunderte ich mich, dass nach dieser peniblen Genauigkeit, überhaupt nicht nach meinen anderen Medikamenten gefragt wurde.

Als ich die ausgefüllten Formulare zu meinem Reisebüromenschen gebracht habe, rief er daraufhin – mal wieder – bei besagter Abteilung an. Ich möchte hier gleich einmal mein Mitleid für meinen super tollen Reisebüromenschen aussprechen, denn es war nicht sein letztes Telefonat. Bei besagtem Gespräch wurde klar, dass sie mir die falsche Datei geschickt hatten und daher entscheidene Seiten fehlten... Allerdings benötigten sie diese nun ganz ganz dringend und am besten Vorgestern. Es waren 13 Seiten (!!!) in englisch (!) und leider musste eine Seite vom jeweiligen Arzt ausgefüllt werden. Ich sag mal so: mein Hausarzt ist Internist, vertrat gerade zwei andere Internisten und es war Beginn der Grippesaison. Seine Begeisterung darüber, nun noch eben ganz schnell nebenbei ein Diagnoseblatt in englisch auszufüllen hielt sich in Grenzen. Auch für meine Mutter musste ich die 13 Seiten ausfüllen und natürlich brauchten wir auch von ihrer Ärztin einige Atteste. Gut das mein Heimatort so klein ist und ich fast allles innerhalb von 15 Minuten erreichen kann.

Zwei Wochen war ich gefühlt Dauergast im Reisebüro und in den verschiedenen Arztpraxen. Irgendetwas war immer falsch oder fehlte. So wurde der z. B. der Medikamentenplan meiner Mutter nicht anerkannt, weil „morgens, mittags, abends“ nun mal nicht englisch ist. Das Formblatt mit den Insulinsachen kam zurück, da wir nicht eingetragen hatten wie viele Spritzen wir mit nehmen (keine). Dafür musste der Insulinpen dort aufgeführt werden... selbstverständlich mit genauer cm Angabe. Wenigsten konnte ich solche Sachen selbst abarbeiten. Schlimm war nur, wenn ich zum x-ten mal bei einem der Ärzte stand und erklären musste, das der Wortlaut immer noch nicht genau den Vorgaben entspricht.

Als vor Ostern endlich unsere Reiseunterlage da waren, war ich so unglaublich erleichtert. Bis dahin hatte ich Angst gehabt, dass sie uns vielleicht doch noch absagen. Dann kam ein erneuter Anruf....es fehlte ein Spritzenplan!?!? Die gehen immer noch davon aus, dass ein Diabetiker „morgens, mittags, abends“ eine immer gleichbleibende Menge Insulin spritzt. Zum Glück haben wir eine super Diabetesärztin, die uns nun auch noch entsprechende Atteste geschrieben hat.

Ein weiteres kompliziertes Feld ist die Mitnahme von bestimmten Schmerzmitteln. Nur weil sie in Deutschland nicht unter das BTM (Betäubungsmittel)-Gesetz fallen, heißt dies nicht, dass das in anderen Ländern auch so gesehen wird. Dafür sollte ich beglaubigte Schreiben der verschiedenen Botschaften besorgen! Als ob Botschaften nichts Besseres zu tun haben! Da hab ich gleich wieder ein schlechtes Gewissen. Wenn man überlegt, wie viele Menschen dafür arbeiten mussten, dass ich jetzt in den Urlaub kann – und dann das alles für nur eine Woche.

Seit zwei Wochen habe ich endlich einen richtigen Schmerztherapeuten. Ich erhoffte mir ein „bei Bedarf“ - Schmerzmittel, was mega wirkt, nicht auf die Nieren geht und bitte nicht unter das BTM fällt. Und das Ganze natürlich ruck zuck, damit ich auf der Kreuzfahrt schon davon profitieren kann. Ich habe nämlich echt Angst vor den Landausflügen, da laufen Glückssache ist bei mir. Mein neuer Doc im Team ist echt nett und hat sich dieser Aufgabe gestellt. Aber nach einigen Versuchen blieb nun doch erst einmal nur Oxycodon, was eben unter dass BTM-Gesetz fällt...und das war erst vor drei Tagen.
Dann habe ich die erste Oxycodon probiert und hey, wenn die Schmerzen nachlassen, sieht die Welt schon wieder anders aus.

In einer organisatorischen Meisterleistung und einem top Zusammenspiel von meinem Schmerztherapeuten, meiner Mutter, dem Gesundheitsamt (die müssen das BTM Attest nämlich auch absegnen) und der kroatischen Botschaft (Kroatien ist nicht im Schengener-Verbund, daher BTM Mitnahme wieder anders) habe ich jetzt alle notwendigen Unterlagen um das Oxycodon auch mitnehmen zu können. Uff. Jetzt setzt auch endlich die Vorfreude ein :-)

Schiff Ahoi!
Miriam

"Solche" Gäste nicht erwünscht

Normalerweise schwärmen Insa und ich ja immer, wie gut das in Hotel oder Restaurant funktioniert, wenn wir Sonderwünsche wegen der Tansplantations-Essensregeln haben. Bisher konnten wir eigentlich nur gute Erfahrungen sammeln und oftmals wurde sich viel mehr Mühe gegeben, als wir erwartet haben.

Vor zwei Wochen allerdings habe ich etwas erlebt, dass kann ich kaum in Worte fassen. Ich war mit meiner Schwester in einem Drei-Sterne Hotel in Berlin. Ein altes, aber wirklich süßes Hotel. Eigentlich waren wir ganz begeistert. Auf der Homepage des Hotels wird unter anderem auch extra mit glutenfreiem Brot geworben, das hörte sich so an, als würden sie sich gut auf Gäste mit besonderen Bedürfnissen einstellen. Am ersten Morgen war eine Angestellte für das Frühstück zuständig und war sehr nett und zuvorkommend. Ich bekam zwei Brötchen und etwas Aufschnitt direkt aus der Küche (die direkt neben dem Frühstücksraum liegt). Alles super.
Aus Erfahrung weiß ich, dass es Hotels gerne haben, wenn man für den nächsten Tag (oder Tage) eine Liste schreibt, was man von dem vorhandenen Angebot gerne essen würde. Dann kann bei den morgendlichen Frühstücksvorbereitungen mein Teller gleich mit fertig gemacht werden und macht später, wenn vielleicht viel los ist, keine Arbeit mehr. Der Vorschlag kam gut an und ich sollte die Liste an der Rezeption abgeben. Dies ist zwar etwas ungewöhnlich gewesen, aber ich hab mir nichts dabei gedacht.

 Am ersten Tag konnte ich Berlin noch genießen...

Böse Überraschung beim Frühstück

Nach einem tollen Tag in Berlin und einer erholsamen Nacht, freuten wir uns auf das zweite Frühstück. Gut gelaunt kam ich aus dem Zimmer, da wedelte eine Dame (Inhaberin?) an der Rezeption mit meiner Liste und sagte bemüht freundlich, sie würden keinen Zimmerservice bieten und meine Schwester müsste das Essen selbst vom Buffet holen. Ich versuchte immer wieder zu erklären, dass ich nicht im Zimmer essen möchte, erklärte noch einmal worum es beim Essen geht. Doch irgendwie war da schon eine merkwürdige Stimmung und richtig verstehen wollte sie das wohl nicht. Sie drückte mir die Liste wieder in die Hand und ich fuhr hoch zum Frühstücksraum und hoffte auf die nette Angestellte vom Vortag. Weit gefehlt. Kaum angekommen baute sich der Chef vor mit auf, extrem aggressiv, erzählte mir wieder was von Zimmerservice und meine Pflegerin könnte ja und und und. Ich kam gar nicht wirklich dagegen an, versuchte abermals die Sache aufzuklären, aber es hatte keinen Sinn. Er wurde immer aufgebrachter. Erst als ich gehen wollte hat er mir dann zwei TK-Brötchen (die eh ständig neu aufgebacken werden) in den Ofen geschmissen.
Die Stimmung war da schon echt angespannt und beängstigend.
Dummerweise war dann alles, wirklich alles am Buffet mit einem Haufen Salat dekoriert (das Hotel ist nämlich sehr sehr stolz auf das Buffet). Notgedrungen fragte ich extrem vorsichtig und freundlich nach, ob ich ein wenig geräucherten Schinken bekommen könnte. Da kam es fast zum Super-Gau und der Typ platzte fast. Ich hab richtig Angst gehabt - total bescheuert ich weiß. Er stampfte mit mir zum Buffet damit ich zeigen konnte was ich haben wollte und erklärte dann vor den anderen Gästen, dass er froh wäre, dass SOLCHE Gäste sonst nicht in seinem Hotel wohnen würden. Ich war so geschockt und perplex - ich konnte gar nichts sagen. Insa hat ja schon einmal beschrieben, wie doof das ist, wenn man in den unpassendsten Momenten heulen muss. So war es in dieser Situation auch: ich konnte die Tränen einfach nicht stoppen. Ich bekam dann übrigens noch Schinken - auf einem Salatblatt!!!

Man hörte den Chef dann die ganze Zeit in der Küche mit den Angestellten zetern..
Das Ganze kam für ich so unerwartet, dass ich da nicht gegen gerüstet war. Diese ganze Situation hat mich wirklich mitgenommen - und das ärgert mich eigentlich noch mehr: Dass ich "solchen" Menschen die Macht gebe, mir die Laune zu vermiesen und mich so runter zuziehen.

Um nochmel eins klarzustellen: Es ist kein Problem, wenn ein Hotel die Sonderwünsche nicht erfüllen kann - dann frühstücke ich eben woanders. Der Ton macht die Musik. So ein Benehmen gehört sich einfach nicht.

Eine E-Mail

Das Beste danach war dann folgendes: Ich hatte auf deren internen Bewertungszettel - auf dem ich alles andere sogar noch sehr nett und gut bewertet habe - geschrieben, dass ich mir merken werde, dass "solche" Gäste nicht erwünscht sind und dies auch weitergeben würde. Ist doch wohl klar, dass ich keinem meiner transplantierten Bekannten dieses Hotel empfehlen werde. Als ich zu Hause ankam, hattte ich schon eine Droh-E-Mail des Hotels im Postfach.
O-Ton: Wenn ich in einem der öffentlichen Portale eine schlechte Bewertung abgebe, werden sie mich verklagen. Außerdem hätten sie mir das einzige Behindertenzimmer (brauche ja immer noch Rolli und Rollator) OHNE Aufpreis gegeben. Äh...bitte?!?! So eine Dreistigkeit, unglaublich. Im Detail zählten sie dann noch auf, was der Chef alles extra für mich getan hat und sie wären schließlich nur ein Drei-Sterne Hotel, da haben sie keine Zeit für solche Sonderwünsche.

Man fühlt sich eh schon immer ein bisschen schlecht, dass man überall alles erfragen muss und irgendwas Besonderes braucht. Außerdem würde ich auch lieber aus dem vollen Schöpfen und überall alles probieren und essen worauf ich Lust habe. Wir Lungentransplantierten machen diese Essensregeln ja nicht - wir befolgen sie nur.

Dieses Wochenende bin ich in Leipzig. Nach diesem Vorfall gehe mit sehr gemischten ins Hotel. Obwohl ich weiß, dass das unbegründet ist. So etwas passiert einem wahrscheinlich nur alle paar Jahre (hoffentlich).

Miriam

Jahresrückblick 2017

Erschreckenderweise ist schon wieder ein Jahr rum! Geht es Euch auch so? Dass die Jahre irgendwie immer schneller an einem vorbei huschen?
Wir nehmen uns heute kurz mal die Zeit und gucken auf das vergangene Jahr zurück. 2017 hatte wieder einige schöne, aber auch traurige Momente für uns. Alles in allem sind wir beide aber sehr zufrieden mit den letzten zwölf Monaten, denn die guten Erinnerungen überwiegen.

Insa konnte einen superschönen 10. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover auf die Beine stellen - mit tollen (und so vielen)  Läufern und einem sensationellen Spendenergebnis.

Insa zusammen mit Stephan Kruip (Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.)

Dazu kam im November noch der Town & Country Stiftungspreis. Was will man mehr?
Auch beruflich ging es vorwärts - was nach 20 Jahren Home Office eine tolle Erfahrung war und ist. Und dazu gab es im April ein weiteres Häkchen auf der Was-ich-immer-schon-einmal-machen-wollte-Liste: Insa war zum ersten Mal klettern an der Kletterwand. Sehr cool - und sehr anstrengend.

Was Insa schon immer eimal machen wollte...

Miriam hat wieder unzählige, supertolle Torten für Groß und Klein gebacken. Eine schöner als die andere.

 Egal ob Judoka oder Cars-Fan... jeder bekommt seine persönliche Torte.

Natürlich war Miriam auch wieder in Disneyland Paris - denn ein Jahr ohne Disney ist kein richtiges Jahr!

Außerdem kam Miriams E-Bike endlich zum Einsatz!

Frei nach dem Motto: Wo ich immer schon mal hinwollte. :-)

Zusammen waren wir beim Robbie Williams Konzert in Hannover - das leider etwas kürzer ausfiel, weil Robbie "Rücken" hatte... wir werden alle nicht jünger.

Was sind die Vorhaben für 2018?

Auf unserer Liste (und das gilt tatsächlich für uns beide) steht wieder mal ganz oben:
1. Öfter ans Meer fahren
2. Sich nicht so stressen lassen

Neben den vielen ehrenamtlichen und normalen Jobs, den Arzt- und Physiobesuchen und dem normalen Leben mit Haushalt, Einkaufen, etc. darf man auch mal an sich selbst denken. Das klappt bei uns beiden mal besser und mal schlechter... und daran dürfen wir beide noch ein wenig arbeiten.

Für 2018 steht eine große Feier an: Das Haus Schutzengel in Hannover wird zehn Jahre alt - da sind wir natürlich beide mit dabei.
Ansonsten soll es einfach so weitergehen - wir freuen uns auf das was kommt.

Wir hoffen auch Euer Jahr war gut,
rutscht gut rüber in 2018,
Insa & Miriam

Gruß aus Erfurt

Heute schicke ich Euch einen kleinen Gruß aus Erfurt. Der Muko-Spendenlauf (und die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. als organisierender Verein) ist nämlich von der Town & Country Stiftung ausgezeichnet worden. Am Freitag war die Stiftungsgala mit Preisverleihung.
Was ich hier alles erlebe erfahrt Ihr ausführlich in der nächsten Woche.

Erfurt bei Tag und auch bei Nacht...

Aber eins muß ich wirklich sagen: Erfurt ist richtig schön und tatsächlich eine Reise wert.
Glück auf!
Insa

Erlebnisse in Disneyland Paris

Gerade erst haben wir über Umstandsmode für den dicken Muko-Bauch geschrieben, da ist es mir mal wieder passiert: In Disneyland wollten sie mich in eine der Fahrattraktionen nicht rein lassen - wegen meiner Schwangerschaft *stöhn*. Ich konnte das ganze klären und vielleicht sollte ich das eher als Kompliment sehen. Scheinbar sehe ich so jung und gesund genug aus, dass eine Schwangerschaft eine mögliche Option ist :-)

Aber auch mit dem Mundschutz gab es dieses Mal unerwartete Komplikatonen. "Star Tours 2" ist eine Art Flugsimulator und beruht ... Überraschung ... auf Star Wars. Pünktlich zum 25. Park-Geburtstag wurde die Attraktion überarbeitet und nun "fliegt" man in 3D. Kurz vor dem Start wurde ich gebeten den Mundschutz abzunehmen. Bisher war das nie ein Problem. Auf meine Frage "Warum?" erklärte mir der Castmember (Mitarbeiter), dass sie aufgrund der 3D Brille plus Mundschutz auf den Überwachungsmonitoren während des "Fluges" nicht sehen können, ob es mir gut geht. Das leuchtet ein, trotzdem erklärte ich nun meinerseits, warum es gerade in einem so kleinen Raum vollbesetzt mit Menschen für mich extrem ungünstig ist den Mundschutz wegzulassen. Nach einem weiteren Telefonat durfte ich dann mit Mundschutz zum Todesstern fliegen.

Passend dazu habe ich auch meinen - zumindest was die Atmung betrifft -  Seelenverwandten wiedergetroffen (auf der dunklen Seite der Atmung). Während man noch in einem kleinen Vorraum wartet, hört man nur dieses typische Atem-Zischen, sieht IHN aber noch nicht. Ich habe mich dabei erwischt, dass ich sofort Intensivstation-Flashbacks bekam...sitzt manchmal doch tiefer als man denkt. Und als er dann um die Ecke kam war es tatsächlich ein wenig unheimlich.

Hab ich doch keinen schwarzen Mundschutz mit gehabt...ganz schlechte Vorbereitung.

Nicht unbedingt Flashbacks, aber einen extra Adrenalinstoß gab es auch bei der Fahrt mit der Wild-West-Bahn "Big Thunder Mountain". Da sind wir nämlich während der Fahrt stehen geblieben und mussten zu Fuß weiter. Natürlich habe ich da auch an "Früher" gedacht, wie dass wohl vor der Transplantation gegangen wäre. Aber auch jetzt war es eine Herausforderung für mich. Durch die Muskelschwäche und die Schmerzen sind Treppen phasenweise für mich inzwischen wieder ein fast so unüberwindliches Hindernis wie zu Sauerstoffzeiten (sehr frustrierend). Die Castmember waren auch hier wirklich toll und fragten ob ich mir das zu traue oder ob sie die Feuerwehrleute holen sollen. Nee, das wäre mir dann doch peinlich gewesen. Obwohl...es hätte vielleicht auch interessant werden können ;-).Es war mir nur unangenehm, dass ich so extrem langsam bin und die ganze Truppe aufgehalten habe. Dabei einen kurzen Blick hinter die Kulissen zu werfen hat aber eigentlich auch Spaß gemacht.

 Big Thunder Moutain

So erlebt man auch nach 25 Jahren immer wieder etwas Neues im Disneyland Paris. :-)

Auf die nächsten 25!
Miriam

P.S.: Während der Fahrt haben wir passend ganz oft "25" von den "Fantastischen 4" gehört - wenn ich den erst zu meinem 25jährigen Lungengeburtstag spiele... 😊 (Fanta 4 zum 4ten)

kurze Auszeit

In dieser Woche gibt es leider keinen "richtigen" Blogeintrag. Wir sind, bzw. waren nämlich beide verreist.

Insa geniesst die frische Seeluft in St. Peter-Ording, während ich mit meiner Schwester in Kassel bin.

Wasserspiele im Bergpark

Nächste Woche lesen wir uns wie gewohnt wieder.
Liebe Grüße, Miriam

Not macht erfinderisch

... das gilt sicher für alle chronischen Erkrankungen. Man entwickelt Tipps und Tricks, um durch den Alltag zu kommen. Da geht es natürlich zum einen um praktische Dinge: Manchmal muss halt ein Adapter von der künstlichen Ernährung herhalten, um zwei nicht aneinanderpassende Sauerstoffschläuche zu verbinden. Oder man kauft im Auslandsurlaub einen Reiskocher, weil man den Eierkocher / Vaporisator zum Sterilisieren des Inhalationskrams vergessen hat.

Doch es geht eben auch viel darum, die fortschreitenden körperlichen Einschränkungen auszugleichen, beziehungsweise zu vertuschen. Das soll gar nicht so negativ klingen und manches passiert vielleicht nicht mal bewusst. Je weniger Luft ich hatte, desto interessanter wurden Schaufenster, schöne Blumen oder andere Dinge die ich mir unbedingt noch einen Moment länger angucken muss. Natürlich geht es dabei nur darum, etwas länger stehen zu bleiben und wieder Luft zu kommen. Ich selbst habe immer schon gerne fotografiert und auch das war eine gute Ausrede immer öfter, immer länger stehenzubleiben. Ich erinnere mich, dass ich mit zehn, elf Jahren  meinem alten Puppenwagen dazu genutzt habe, Schulbücher den steilen Berg zu einer Schulfreundin zu transportieren. Später war es dann der Rollstuhl auf den ich alles – einschließlich Sauerstofftank – packen konnte.

So sind es manchmal von außen betrachtet nur kleine Erleichterungen, die aber für einen selbst einen riesen Unterschied machen. Auch jetzt nach der Transplantation  ist das ein Lebensmotto: Kann ich nicht, gibt es nicht - nur das WIE muss gut überlegt sein.
Durch meine Muskelschwäche und die Schmerzen von der Polyneuropathie, fällt es mir weiterhin schwer längere Strecken zu Fuß zu gehen. Als ich mit meiner Schwester jetzt in Büsum war, hatten wir es eigentlich gar nicht weit bis zum Deich und zur Innenstadt. Allerhöchstens einen Kilometer (das ich das mal sagen kann). Ich konnte diese Strecke auch zu Fuß gehen, aber es dauerte ewig und ich hatte gleich wieder starke Schmerzen. Die Lösung war ganz einfach: Ein Miet-Fahrrad – sogar eins ohne Motor, weil es dort kaum einen kleinen Hügel gibt! Während ich nun diese kurzen Strecken mit dem Rad gefahren bin, ist meine Schwester mit meinem  Rollator nebenher gegangen. So konnte ich dann zum Beispiel am Deich das Rad stehen lassen und mit dem Rollator weitergehen. Für Außenstehende mag es nicht so erscheinben, aber das war eine enorme Erleichterung und große Zeitersparnis.

Mein lohnendster Einkauf im Urlaub waren übrigens Wattschuhe! Wenn ich schon am Meer bin, möchte ich auch mit den Füßen ins Wasser, beziehungsweise ins Watt. Leider tut mir jede Unebenheit unter den Füßen furchtbar weh (wer schon mal auf einen Legostein getreten ist, kann sich das in etwa vorstellen), andererseits würde ich es ironischerweise nicht spüren, wenn sich ein Muschelschalensplitter in meinen Fuß bohren würden. Beide Probleme waren mit den Wattschuhen gelöst. Dann noch ein paar Walking-Stöcke für das Gleichgewicht und los ging’s … herrlich!!!

Moin!

Miriam

Vintage Lungen unterwegs Teil 1

Vereinsarbeit hat ja inzwischen irgendwie einen schlechten Ruf. Zumindest engagieren sich immer weniger Menschen. Dabei ist es egal ob es um Mukoviszidose geht oder um den Kegelverein. Der Nachwuchs fehlt. Wir finden das wirklich schade. Es ist ja nicht nur Arbeit, es macht auch Spaß und man kommt immer wieder mit neuen Leuten in Kontakt. Wo wären wir heute zum Beispiel mit der Forschung, wenn sich nicht so viele Menschen eingesetzt hätten? Und auch wenn wir inzwischen unglaublich viel erreicht haben, bleibt noch vieles zu tun.

Wir hatten letzte Woche mal wieder die Möglichkeit das Nützliche mit dem Schönen zu verbinden. Das wir im Redaktionsteam der "muko.info" sind, haben wir schon öfter berichtet und der regelmäßige Leser ist sicher schon dahinter gekommen, dass wir die Redaktionssitzungen in Bonn gerne mit einem kleinen Kurzurlaub verbinden. Kann ehrenamtliche Arbeit besser beginnen als mit zwei wunderschönen Tagen am Rhein mit Sonnenschein pur?! :-) Wir haben diese kurze Auszeit unglaublich genossen, Einfach nur mit Blick auf's Wasser einen Cappu trinken, ein paar Freunde treffen und natürlich HARIBO plündern.

So positiv aufgeladen konnten wir hoffentlich einen guten Beitrag zum nächsten Heft liefern (muko.info archiv).

Sonnige Grüße
Miriam

P.S.: Es sind übrigens nur noch sechs Wochen bis zum 10. Muko-Spendenlauf Hannover, wieder organisiert von Insa. Vielleicht sehen wir uns dort? Wir freuen uns auf viele Anmeldungen :-)
www.muko-spendenlauf.de

Abschied von der eigenen Lunge

In Bezug auf unsere Lungentransplantation haben wir bisher eher darüber gesprochen, was jetzt alles besser ist, wie dankbar wir dem Spender und seiner Familie sind und was wir mit unseren "Vintage" -Lungen so alles erleben.

Worüber wir noch nicht gesprochen haben ist, dass der Tag der Transplantation ein Neuanfang ist, aber auch ein Abschied. Ein Abschied von der eigenen Lunge.

Das mag für viele Gesunde ganz unverständlich sein und auch Ärzte können die Trauer über den Verlust eines Organes, was nur Ärger macht, nicht verstehen. Im allgemeinen gilt eher das Autoprinzip: Etwas im Getriebe ist kaputt, es wird ausgetauscht, alles ist wieder gut.  Und auch nicht jeder Transplanierte empfindet es als großen Verlust.

Ich persönlich habe doll getrauert und trauere vielleicht immer noch. Wie bei einem engen Vertrauten. Erst ist es ganz schlimm, mit der Zeit wird es weniger, aber hin und wieder ist es immer noch traurig. Wobei ich auch sagen muss, dass ich mir manchmal bewusst machen muss, dass ich jetzt meine zweite Lunge habe. Wenn ich mich z. B. wundere, das die Lunge irgendwie anders reagiert als ich es gewohnt bin. Hätte ich vor der Transplantation nicht gedacht, dass sich das so normal und "wie immer" anfühlt.

Aber warum dann die Abschiedsstimmung? Es ist halt ein Teil von einem selbst. Und im Gegensatz zu Gesunden, die automatisch atmen ohne darüber nachzudenken, habe ich mich täglich intensiv mit meiner Lunge beschäftigt. Mal habe ich sie gehasst (wenn sie mir mal wieder den Urlaub verdarb), dann habe ich sie geliebt (wenn sie sich nach Krisen besser erholte als erwartet) und zusammen haben wir uns unglaublich viel erkämpft. Ich kannte jedes knistern und brodeln. Ich wusste genau wie es sich anfühlt wenn sich irgendein Infekt anbahnt und auch was ihr gut oder nicht gut tat. Jeder noch so kleine Luftweg war mir vertraut.

In den Vorgesprächen zur Transplantation fragte ich, ob ich die Lunge hinter her wenigstens mal sehen und mich verabschieden  kann - es muss ja nicht das Einmachglas im Regal werden. Leider ist das nicht möglich - also das Sehen, das Einmachglas sowieso nicht :-) . Aber als es soweit war, hatte ich eine ganz tolle Ärztin, die tatsächlich Fotos gemacht hat. Diese Bilder haben mir unglaublich geholfen. Zum einen habe ich damit eine bleibende Erinnerung, zum anderen konnte ich erstmals sehen wie kaputt meine Lunge war.

 

Am Disney-Friedhof neben dem Geisterschloß

Blieb die Frage nach einem schönen Abschiedsritual. Es gibt tolle Aktionen, die aber leider schon fast abgenutzt und zu Klischeehaft sind. Flaschenpost, Luftballons (hab ich trotzdem gemacht) und ähnliches. Eine Freundin meinte gleich, eigentlich müssten wir die Lunge auf den Geisterfriedhof im Disneyland verabschieden, weil wir uns einen Aufenthalt dort so oft mühsam erkämpft haben. Die Idee fand ich wirklich prima. Die Bilder verbrennen und dann die (Papier-)Asche auf den Disneyfriedhof streuen. Bisher habe ich mich allerdings darum gedrückt. Ich weiß nicht, ob ich das wirklich mal mache, aber den Gedanken finde ich immer noch schön.

Haltet eure alten und neuen Lungen in Ehren,
Miriam