Unterwegs

Am Mittwoch war das Wetter seit langem mal wieder richtig schön, so dass ich mir mein Fahrrad geschnappt habe und kreuz und quer durch Hannover geradelt bin.
Auch zwei Jahre nach der Transplantation genieße ich diese kleinen Ausflüge immer noch sehr. Es ist so schön, sich ohne Nachzudenken auf sein Fahrrad setzen zu können und loszuradeln - und es ist immer noch sensationell nach zwei Stunden Radtour zu Hause anzukommen und nicht komplett am Ende zu sein, sondern ganz normal den Tag weiter begehen zu können.

Die Eilenriede (Hannovers Stadtwald) ist zwar immer noch sehr kahl, aber das erste zarte Grün kam an einigen Ecken schon durch.

Und auch der Maschsee zeigte sich am Mittwoch von seiner schönsten Seite. Bei meinem kurzem Foto-Stop traf ich sogar einen "meiner" Muko-Spendenläufer! (Infos zum nächsten Lauf folgen demnächst.)

Ich gebe zu, dass ich hier oft in wilde Euphorie verfalle, wenn ich darüber schreibe, was jetzt im neuen Leben mit Spenderlunge alles möglich ist; wie schön bestimmte Aktivitäten sind; wie großartig es ist täglich unterwegs sein zu können...
Leider kenne ich andere Transplantierte, bei denen es nicht so problemlos läuft. Und mir ist klar wie kostbar und vergänglich dieses geschenkte zweite Leben ist.
Vielleicht bin ich deshalb manchmal so euphorisch, weil ich all das, was ich jetzt erlebe, wirklich genießen und wertschätzen kann.

Frühlingshafte Grüße,
Insa

Gib mir Geschmack!

Ich habe hier ja schon des öfteren über die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva (Mediakamente, die das Immunsystem unterdrücken, damit der Körper die Spenderlunge nicht abstößt) geschrieben (Suppe essen... oder Ist es warm).
Eine neue Sache, die ich in den letzten Monaten beobachtet habe ist, dass mir irgendwie der Geschmack abhanden gekommen ist. Ich meine jetzt nicht die visuelle Schiene (Klamotten oder Weihnachtsdeko...) sondern das Schmecken von leckeren Speisen. Zurückhaltend gewürztes Essen oder Lebensmittel mit mildem Geschmack empfinde ich als äußerst fade und neutral. Feine Nuancen kommen bei mir gar nicht mehr an, so dass ich dazu übergegangen bin fast alle warmen Mahlzeiten mit Cayennepfeffer, Chilie etc. zu würzen oder andere kräftige Geschmacksträger hinzuzugeben.
Das Essen muß z.B. richtig süß oder salzig sein, damit ich irgendetwas schmecke.

 

Diese Entwicklung ist echt schade, weil damit einige meiner Lieblingsessen (Spargel, manche Nudelsoßen, Hühnersuppe etc.) keinen Spaß mehr machen. Auch habe ich ein wenig Angst, wo das Ganze noch hinführt. Ich habe immer gerne gegessen und gekocht.
Aber solange süß, sauer oder scharf noch bei mir ankommen und mein Mann sich nicht beschwert bzw. unsere Essensgäste, scheint alles noch im Rahmen zu sein. :-)

Und jetzt erstmal ein Stück selbtgebackenen Kuchen...
Insa

Komplimente?!

Es gibt bestimmte Sätze, die hat jede/r Muko schon hundertmal gehört. Manche sollen ein Kompliment sein, andere spiegeln Unwissenheit wider und einige sollen nur die Situation überbrücken.
Aber egal, was der Antrieb für bestimmte Aussagen ist - ganz, ganz ehrlich: ich kann sie nicht mehr hören.

Wenn man also einer/einem Muko eine Freude machen will, dann vermeidet man diesen Satz (nachdem man das Alter des Mukos erfahren hat): "Was so alt bist Du? Du siehst aber deutlich jünger aus!"
Jaha. Das wissen wir. Das ist genetisch bedingt. Die meisten von uns wurden mit 18 noch auf 12 geschätzt und mussten auch noch mit 30 an der Diskotür ihren Ausweis zeigen. Das nervt. Vor allem auch deshalb, weil ich manchmal das Gefühl habe aufgrund des geschätzten jungen Alters nicht für voll genommen zu werden.
Es ist auch immer erstaunlich, dass Leute, die einen schon locker über 20 Jahre kennen (und die man als Erwachsener kennengelernt hat), tatsächlich meinen, man sei vielleicht so Anfang 30...

Ein anderer Klassiker ist dieser hier (den wahrscheinlich jede gesunde Frau durchaus gerne hört, nicht aber eine Muko): "Hast Du abgenommen?"
NEIN. Hoffentlich nicht.
Für die meisten von uns ist es ein täglicher Kampf um die Kilos. Wir müssen uns hochkalorisch ernähren, da unser Stoffwechsel wirklich enorm ist. Je schlechter es einem geht und je schlechter man Luft bekommt, um so schwieriger und anstrengender wird das Essen. Viele von uns trinken zusätzlich hochkalorische Shakes, um ihr Gewicht überhaupt einigermaßen zu halten.
(Zugegeben - die Situation ist jetzt nach der Transplantation komplett anders herum. Ich habe innerhalb von 15 Monaten knapp zehn Kilos zugenommen. Und ich bin stolz darauf - auch wenn es noch nie so einfach war wie jetzt zuzunehmen. Und zum allerersten Mal in meinem Leben muß ich tatsächlich aufpassen, dass ich nicht zu viele Kalorien am Tag esse... eine sehr seltsame Erfahrung.)

Zurück zum Thema.
Es gibt noch einen weiteren Satz, den wir nicht gerne hören. Dieser kommt oft nach einer Hustenattakte: "Der Husten hört sich aber gar nicht gut an..."
Ja. Das wissen wir selbst. Wir können es aber nicht ändern. Wir haben Mukoviszidose und mit dieser Lungenerkrankung hustet mal leider irgendwann so schlimm. Wir würden es gerne ändern oder vermeiden wenn es ginge, aber es geht leider nicht.
Natürlich weiß ich, dass Leute, die bislang noch keine/n Muko haben husten hören, schnell erscheckt sind. Aber wenn es Leute aus unserem Umfeld sind, die uns eigentlich kennen, dann wäre es wirklich schön, diesen Satz nicht zu hören.
Mein Tipp: Am besten in solchen Situationen gar nichts sagen. Abwarten bis der Husten vorbei ist und der/die Muko wieder Luft bekommt und weiter gehts.
Und was uns auch nicht weiter hilft sind Erzählungen vom eigenen Schupfen oder davon, dass vielleicht irgendwelche Heilkräuter helfen könnten....

So. Das mußte mal raus.
Insa

Geheime Botschaften

Verschwörugstheoretiker aufgepaßt. Jetzt wirds spannend!
Vor kurzem stand in der Wochenendbeilage der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung eine sehr nette und witzige Glosse über die wirklich wahren Botschaften in deutschsprachigen Liedern.
Unter der Überschrift "Lunge komm bald wieder" gab dort Uwe Janssen interessante Einblicke zu Liedtexten, die ich bis dato so noch gar nicht entdeckt hatte. Laut Janssen geht es nämlich in ziemlich vielen Songs um Organspende. Jaha. Ob nun Heinz Rudolf Kunze mit  "Dein ist mein ganzes Herz" oder Peter Maffay mit "Wenn ich geh, dann geht nur ein Teil von mir" - ganz klar: Organspende. Und dass es eigentlich "Eine neue Niere ist wie ein neues Leben" heißen sollte, darauf hätte ich auch schon früher kommen können. :-)

Was Janssen nicht mit aufgelistet hat sind die Lieder gegen Organspende: Grönemeyers "Gib mir mein Herz zurück" ist leider so eins. Dabei mag ich eigentlich die Songs von Grönemeyer... oder zeigt dieser Text eher die Sicht des Organempfängers, der noch an seinem alten Herz hängt und sich nicht richtig davon verabschieden konnte?

Aber es gibt auch Lieder, die ganz klar auf uns zugeschnitten sind und bei denen man nicht um die Ecke denken muß.
Dass "Atemlos durch die Nacht" von Helene Fischer eine inoffizielle Hymne aller Mukos ist, will ich hier nicht bestätigen. :-)
Die zweite Hymne der Mukogemeinde kommt übrigens von Xavier Naidoo und ist: "Dieser Weg wird kein leichter sein...".

Für alle auf der Warteliste für ein Spenderorgan hat Laith Al-Deen den Song "Es wird nicht leicht sein" geschrieben:
"Es wird nicht leicht sein
wir müssen bereit sein dafür
dann wird es gehen..."

Zur Zeit hört man im Radio immer "Astronaut" von Sido und Bourani: "Ich heb' ab, nichts hält mich am Boden". Diese Liedzeile paßt perfekt zur Situation nach einer Transplantation. Wenn man merkt, was mit dem Spenderorgan auf einmal alles möglich ist, kommt es einem wirklich so vor, als würde man z.B. beim Treppensteigen abheben.
Eine Ode an das Spenderorgan ist übrigens "Du bist das Beste was mir je passiert ist, ich bin so froh, dass es dich gibt..." von Silbermond.

Als letzten Lied zum Thema Spenderorgan habe ich noch Ich + Ich für Euch:
"So soll es sein
so soll es bleiben
so hab ich es mir gewünscht
alles paßt perfekt zusammen
weil endlich alles stimmt..."

Genau so ist es.
Insa