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Sonntag, 28. November 2021

Miriam und die europaweite Suche nach einem Insulin-Pen

Vor zwei Jahren um diese Zeit war ich auf meiner großen Traumreise. Ich kann es kaum glauben, dass es erst zwei Jahre her ist. Reisen ist wegen Corona in so weite Ferne gerückt, aber darum soll es heute mal nicht gehen. Irgendwie bin ich damals auch gar nicht mehr richtig dazu gekommen, Euch davon zu berichten. Heute möchte ich Euch daher noch einmal mitnehmen, auf meine große Suche nach einem Insulin-Pen:

Ehrlich, ich war super vorbereitet und hatte natürlich vor allem mein medizinisches Gepäck etliche Male kontrolliert. Für das Insulin benutze ich einen Pen, den ich immer wieder neu mit Ampullen bestücken kann. Für den Fall, dass dieser kaputt gehen sollte, hatte ich noch ein paar Einmalpens dabei. Diese Plastikpens werden nach Gebrauch komplett weggeschmissen. 

Na ja, dann kam der Moment der Abreise. Durch die ganze Aufregung war mein Blutzucker ziemlich hoch, ich holte den Pen aus meinem Rucksack um zu spritzen, legte ihn auf den Tisch um Hemd und Pullover wieder zu richten und..... es kam wie es kommen musste: Ich in Berlin auf dem Flughafen - Insulin-Pen zu Hause auf dem Tisch. Ahhhhhhh!

Aber hey, keine Panik. Wir Mukos sind doch Improvisieren gewöhnt. Außerdem hatte ich ganze zwei Tage in Venedig bevor es aufs Schiff ging, da werde ich doch wohl einen neuen Pen auftreiben können. Schade um die verlorene Zeit, aber was muss, das muss. Daher, erstes Sightseeing-Ziel: Apotheke. Mit englisch, Bildern aus dem Internet und einem Übersetzungsheftchen mit diversen Diabetikervokabeln gerüstet war ich extrem optimistisch. Aber Pustekuchen, in Italien gibt es nur die fertigen Plasikpens. Diese zum Auffüllen gibt es wohl generell dort nicht. Konnte ich mir gar nicht vorstellen. Netterweise haben sie mir dort aus Kulanz auch ohne Rezept zehn der Einmalpens verkauft. Eigentlich noch zu wenig, aber ich hatte immer noch diese utopische Hoffnung, dass ich in irgendeinem Land auf dem Weg durchs Mittelmeer "meinen" Pen kaufen kann. 

Demnach startete ich alle Landausflüge mit der Suche nach einer Apotheke. Italien, Spanien, Griechenland, die Ergebnisse waren immer gleich: Diese Pens gibt es hier nicht. Ist das wirklich ein rein deutsches Phänomen? Würde mich sehr interessieren, ob jemand von Euch da mehr Informationen hat. 

Langsam fing ich doch an, mir ein wenig Sorgen zu machen. Die sechs Tage transatlantik standen bevor und spätestens in Amerika wäre Insulin kaufen unfassbar teuer geworden. Beim letzen Landgang davor, in/auf Lanzarote habe ich in einer Apotheke zumindest diese typischen 1 ml Insulinspritzen mit der richtigen Skalierung bekommen. Damit konnte ich Insulin aus meinen Ampullen aufziehen und mir spritzen. Für unterwegs natürlich extrem unpraktisch. Daher habe ich immer an Bord mit den Spritzen hantiert und mir die restlichen Einmalpens für Ausflüge und unsere fünf Tage New York aufgespart. Insgesamt gesehen hat dies super funktioniert, aber ich weiß die Erfindung der Pens jetzt wesentlich mehr zu schätzen. Was für eine Erleichterung im Alltag.

Auf der linken Hälfte 10 Einmalpens mit Umverpackung. Rechts als Vergleich ein wiederverwendbarer Pen mit 10 Ampullen und Umverpackung. Hintergrund: brauner Parkettboden.
Foto: Vergleich zwischen 10 Einmalpens und der gleichen Menge Insulin in Ampullen.

Was mich an dieser Sache besonders wundert: Ob ich aus Einmal- oder wiederverwendbaren Pens spritze, macht medizinisch natürlich keinen Unterschied. Aber der Müllberg bei den Wegwerf-Pens ist einfach immens. Da reden wir so viel über Klimaschutz und Müllvermeidung und so eine einfache Sache setzt sich nicht durch? "No waste" ist eh utopisch bei einer Erkrankung wie meiner. Allein die vielen Tablettenblister füllen ganze Säcke. Aber an dem Punkt ließe sich so viel einsparen. Ich allein verbrauche etwa alle vier Tage einen Pen oder dementsprechend eine Ampulle. Wenn ich mir das dann europaweit vorstelle... krass.

Ich schwelge jetzt noch ein bisschen in den schönen Reiseerinnerungen *seufz*. Passt gut auf Euch auf,

Miriam

 

Freitag, 1. November 2019

CF-Erwachsenentagung Hannover

Heute gibt es mal wieder einen Gastbeitrag auf Mukomania. Sarah Röttger, eine Freundin mit Mukoviszidose (und auch schon lungentransplantiert) war auf dem CF-Erwachsenentreffen 2019. Sarah war so nett und hat uns eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Am letzten Wochenende (vom 25.10. - 27.10.19) war in Hannover die CF-Erwachsenentagung, an der ich teilgenommen habe. Es gab verschiedene Vorträge, die sehr interessant waren:

Diabetes bei CF:
Eine unbehandelte Diabetes kann sich sehr negativ auf dem gesamten Krankheitsverlauf auswirken, daher wird geraten, dass man es frühst möglichst diagnostiziert. Dies wird mit einem jährlichen Zuckertest (OGT) gemacht. Bei einer Diabetes-Diagnose kann dann schnellst möglichst mit einer Behandlung begonnen werden.

"Leben in Balance":
Bei diesem Thema ging es darum, dass man sein Selbstverständnis in Bezug auf sein Leben mit der chronischen Erkrankung besser einschätzen und dieses im privaten und beruflichen Leben einsetzen sollte.

Am Mittag ging es dann weiter mit dem Thema "(Labor-)Werte bei CF":
Für Mukos (und alle chronisch Kranken) ist es von Vorteil, wenn man als Patient seine Werte selber lesen und verstehen kann. Dieses wurde an Blutbildern erklärt.

Parallel lief für die Muko-Partner das Thema "Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen" und es ging darum, wie man die täglichen Herausforderungen meistern kann.

Am Sonntag starteten wir um 10:00 Uhr mit dem Thema "Notfälle bei CF":
Was tun wenn die Ambulanz nicht erreichbar ist oder man auf Reisen ist? Antwort: Man soll auf jeden Fall immer einen aktuellen Arztbericht in seinem Rucksack, Tasche, Koffer usw haben, so dass auch fremde Kliniken im Notfall Bescheid wissen.

Als letzetes stand dann das "Neuste aus der Forschung" auf dem Programm. Eine Oberärztin der Kinder-/Jugendklinik der MHH zeigte die Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der neuen Therapieoptionen.

Das Wochenende war sehr aufschlussreich und informativ. Wir waren insgesammt 48 Teilnehmer/innen (davon waren 8 Transplantiert - Lunge sowie auch Niere)

Sarah


Freitag, 4. Mai 2018

Sommermodus

Zum Leben mit Mukoviszidose gehört irgendwann der Diabetes dazu (Nebenerkrankung).Vor nicht allzulanger Zeit habe ich hier über meinen Wintermodus geschrieben - genauer gesagt darüber, dass mein Körper in den Windermodus gewechselt ist. Dementsprechend kann ich nun berichten, dass jetzt der Sommermodus wieder läuft.

Es brauchte nur ein paar Tage über 20 Grad und schon war wieder alles beim Alten - naja fast. Müde bin ich leider immer noch... Und es scheint so, als hätte sich meine Bauchspeicheldrüse komplett auf den Sommermodus umgestellt: Ich brauche nun wieder weniger Insulin, aber auch weniger Enzyme. Das ist echt schräg. In dieser Form und Konsequenz hatte ich das auch noch nicht.

Der Körper tickt im Sommer anders


Erstaunlicherweise hat auch meine Spenderlunge auf Sommermodus umgeschaltet. Ich puste bei der täglichen Kontrolle tatsächlich etwas mehr.

Mal sehen wie lange mein Körper in der Sommereinstellung verweilen will - oder ob er sich bei Temperaturen unter 5 Grad gleich wieder zurücksetzt...

Ich finde es jedenfalls total schön nicht mehr frieren zu müssen. Mein Heizkissen ist nun im "Schrankmodus" :-)

Sommerliche Grüße
Insa


Freitag, 6. April 2018

Miriam Sticht in See Teil 1: Versinken im (Bürokratie-) Chaos

Oh wei, Sonntag geht es los. Nein, eigentlich muss es heißen: HURRA, Sonntag geht es endlich los. Am Sonntag geht es für mich und meine Mutter auf eine Mittelmeer-Kreuzfahrt. Von Venedig aus schippern wir acht Tage lang über's Meer, besuchen dabei neben Italien auch Griechenland und Kroatien, um am Ende wieder in Venedig anzukommen.
Meine Mutter und ich wollen schon seit fast 20 Jahren (du meine Güte, ist das echt schon soooo lange her?) wieder eine Kreuzfahrt machen. Im Jahr 2000, als Kreuzfahrten noch nicht „in“ waren, haben wir eine Fahrt von Venedig bis Ägypten gemacht (mit Sauerstoff) und seit dem wissen wir: Das wollen wir noch mal!
Aber wie das Leben so Spielt, zum einen muss das Geld da sein und dann war mein Gesundheitszustand so unberechenbar, dass wir das Risiko nicht noch einmal eingehen wollten. Ich weiß sowieso nicht, wie ich diese Reise damals überstanden habe. Davon muss ich unbedingt mal an anderer Stelle berichten.

Nun soll es aber endlich soweit sein. Wir haben erst relativ spät im Februar gebucht, da meine Mutter im Dezember zwei große Rücken-Operationen hatte und wir erst einmal abgewartet haben, wie das mit dem Laufen wird. Beim buchen gab es dann eine riesengroße positive Überraschung. Wir hatten uns eine Außenkabine ausgeguckt, aber es waren leider alle Behindertenkabinen weg. Während wir damit haderten, ob wir eine doch nicht gerade geringe Summe mehr zahlen sollen für eine Balkonkabine oder doch nach „Innen“ gehen sollen, telefonierte unser Reisebüromensch mit Costa.  Am Telefon erfuhr er, dass Costa die einzige Reederei ist (ich habe es jetzt nicht nachgeprüft), die bei einem „B“ im Behindertenausweis die Begleitperson umsonst mit nimmt! Balkonkabine wir kommen :-)
Dann begann der Bürokratie-Wahnsinn. Dass ich einige medizinische Angaben machen muss, war mir natürlich klar. Auch dass ich Atteste für alle Medikamenten und vor allem für die Insulinnadeln im Handgepäck haben muss ­ - geschenkt. Zuerst bekam ich etwa fünf Seiten von der „Special Needs“ Abteilung. Verwundert war ich zum einen darüber, dass ich angeben muss wie lang die Insulinnadeln und wie lang wiederum die Nadeln für die Stechhilfe sind. Das fand ich dann doch sehr detailverliebt. Zum anderen wunderte ich mich, dass nach dieser peniblen Genauigkeit, überhaupt nicht nach meinen anderen Medikamenten gefragt wurde.

Als ich die ausgefüllten Formulare zu meinem Reisebüromenschen gebracht habe, rief er daraufhin – mal wieder – bei besagter Abteilung an. Ich möchte hier gleich einmal mein Mitleid für meinen super tollen Reisebüromenschen aussprechen, denn es war nicht sein letztes Telefonat. Bei besagtem Gespräch wurde klar, dass sie mir die falsche Datei geschickt hatten und daher entscheidene Seiten fehlten... Allerdings benötigten sie diese nun ganz ganz dringend und am besten Vorgestern. Es waren 13 Seiten (!!!) in englisch (!) und leider musste eine Seite vom jeweiligen Arzt ausgefüllt werden. Ich sag mal so: mein Hausarzt ist Internist, vertrat gerade zwei andere Internisten und es war Beginn der Grippesaison. Seine Begeisterung darüber, nun noch eben ganz schnell nebenbei ein Diagnoseblatt in englisch auszufüllen hielt sich in Grenzen. Auch für meine Mutter musste ich die 13 Seiten ausfüllen und natürlich brauchten wir auch von ihrer Ärztin einige Atteste. Gut das mein Heimatort so klein ist und ich fast allles innerhalb von 15 Minuten erreichen kann.

Zwei Wochen war ich gefühlt Dauergast im Reisebüro und in den verschiedenen Arztpraxen. Irgendetwas war immer falsch oder fehlte. So wurde der z. B. der Medikamentenplan meiner Mutter nicht anerkannt, weil „morgens, mittags, abends“ nun mal nicht englisch ist. Das Formblatt mit den Insulinsachen kam zurück, da wir nicht eingetragen hatten wie viele Spritzen wir mit nehmen (keine). Dafür musste der Insulinpen dort aufgeführt werden... selbstverständlich mit genauer cm Angabe. Wenigsten konnte ich solche Sachen selbst abarbeiten. Schlimm war nur, wenn ich zum x-ten mal bei einem der Ärzte stand und erklären musste, das der Wortlaut immer noch nicht genau den Vorgaben entspricht.

Als vor Ostern endlich unsere Reiseunterlage da waren, war ich so unglaublich erleichtert. Bis dahin hatte ich Angst gehabt, dass sie uns vielleicht doch noch absagen. Dann kam ein erneuter Anruf....es fehlte ein Spritzenplan!?!? Die gehen immer noch davon aus, dass ein Diabetiker „morgens, mittags, abends“ eine immer gleichbleibende Menge Insulin spritzt. Zum Glück haben wir eine super Diabetesärztin, die uns nun auch noch entsprechende Atteste geschrieben hat.

Ein weiteres kompliziertes Feld ist die Mitnahme von bestimmten Schmerzmitteln. Nur weil sie in Deutschland nicht unter das BTM (Betäubungsmittel)-Gesetz fallen, heißt dies nicht, dass das in anderen Ländern auch so gesehen wird. Dafür sollte ich beglaubigte Schreiben der verschiedenen Botschaften besorgen! Als ob Botschaften nichts Besseres zu tun haben! Da hab ich gleich wieder ein schlechtes Gewissen. Wenn man überlegt, wie viele Menschen dafür arbeiten mussten, dass ich jetzt in den Urlaub kann – und dann das alles für nur eine Woche.

Seit zwei Wochen habe ich endlich einen richtigen Schmerztherapeuten. Ich erhoffte mir ein „bei Bedarf“ - Schmerzmittel, was mega wirkt, nicht auf die Nieren geht und bitte nicht unter das BTM fällt. Und das Ganze natürlich ruck zuck, damit ich auf der Kreuzfahrt schon davon profitieren kann. Ich habe nämlich echt Angst vor den Landausflügen, da laufen Glückssache ist bei mir. Mein neuer Doc im Team ist echt nett und hat sich dieser Aufgabe gestellt. Aber nach einigen Versuchen blieb nun doch erst einmal nur Oxycodon, was eben unter dass BTM-Gesetz fällt...und das war erst vor drei Tagen.
Dann habe ich die erste Oxycodon probiert und hey, wenn die Schmerzen nachlassen, sieht die Welt schon wieder anders aus.

In einer organisatorischen Meisterleistung und einem top Zusammenspiel von meinem Schmerztherapeuten, meiner Mutter, dem Gesundheitsamt (die müssen das BTM Attest nämlich auch absegnen) und der kroatischen Botschaft (Kroatien ist nicht im Schengener-Verbund, daher BTM Mitnahme wieder anders) habe ich jetzt alle notwendigen Unterlagen um das Oxycodon auch mitnehmen zu können. Uff. Jetzt setzt auch endlich die Vorfreude ein :-)

Schiff Ahoi!
Miriam

Freitag, 3. November 2017

Diabetes Ratgeber

Vor drei Jahren durfte ich als Gastbloggerin im Blog "Diabetes-leben.com" meiner Freundin Steff etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben. Bei Mukoviszidose gehört Diabetes irgendwann mit zum Gesamtpaket. Mukos haben einen Typ 3-Diabtes, der vielen unbekannt ist. Es bedeutet, dass die "Zuckerkrankheit" durch eine andere Grunderkrankung zustande kommt - und sozusagen "nur" eine Nebenerkrankung ist.

In der Oktoberausgabe des Diabtes Ratgebershttps://www.diabetes-ratgeber.net/, den man in den Apotheken bekommt, stand nun ein Bericht über den Muko-Diabetes. Sabina Pohl (sie hat Muko + Diabets und steht auf der Warteliste für eine Lungentransplantation) erzählt in dem Heft von ihrer Krankheit bzw. den Krankheiten. Vieles kommt mir dabei bekannt vor....

Sabina ist übrigens auch eine Bloggerkollegin. Auf ihrem Blog "Mukomaedchen.de" schreibt sie über ihr Leben mit Mukoviszidose. Sie sieht das Bloggen dabei auch als eine Art Verarbeitungstherapie, um die Höhen und Tiefen mit dieser Krankheit besser zu überstehen.

Der Artikel im Diabetes Ratgeber ist gar nicht schlecht. Ich finde es sehr positiv, dass über uns Typ-3er mal berichtet wird, denn sonst hört man ja immer nur etwas über Typ-1 und Typ-2.

Bis nächste Woche,
Insa


Donnerstag, 2. April 2015

Marathontraining

Keine Angst! Die Überschrift bezieht sich nicht auf mich. :-) Laufen war zugegebenermaßen noch nie so mein Ding... ich bin eher ein Radfahrer.

Im Oktober 2014 hatten wir hier bei Mukomania Steff vom Blog "Diabetes-leben.com" mit einem Beitrag zu Gast. Steff hat Diabetes Typ I und sie war so nett uns von ihrem Alltag zu erzählen - manches davon erleben wir Mukos mit unserem Diabetes ja auch.
Steff und ich kennen uns seit dem Muko-Spendenlauf im letzten Jahr und sind seitdem befreundet. Ihr Slogan "Diabetes ist Ausdauersport" trifft  haargenau auch auf Mukoviszidose zu. Gerade in den letzten beiden Jahren vor meiner Transplantation hätte ich mir gerne mal eine Auszeit oder nur einen Tag Pause von allem gewünscht. Aber die Therapie ließ dies nicht zu. Inzwischen muß ich immer noch Therapie machen (ja, auch nach einer Transplantation muß man inhalieren, Krankengymnastik und Sporttraining absolvieren - dazu kommen die wöchtenlichen Blutabnahmen und diverse Arztbesuche), aber alles in allem sind die Tage nicht mehr so vollgepackt und man lebt nicht mehr so fremdbestimmt. Das ist schön.

Eine gute Freudin von mir sagte mal: "Nach der Transplantation wird es nicht einfacher, aber besser." Das stimmt. Allein, weil man auf einmal viel mehr Energie hat, um über den Tag zu kommen.

Und da ich nun also so energiegeladen bin, habe ich mich kurzerhand mit Steff zum Training getroffen. Sie war laufend unterwegs - ich mit dem Fahrrad. Steff trainiert nämlich gerade für den Marathon! Zusammen ging es durch die Eilenriede (leider ist es dort noch recht kahl, aber erste zarte Grüns bahnen sich schon ihren Weg und wir haben einen Specht gehört!) und danach noch eine Runde um den Maschsee (dort blühten immerhin schon die Osterglocken). Insgesamt war ich zwei Stunden unterwegs, was mir mein Hintern hinterher auch etwas nachgetragen hat... aber es hat trotzdem viel Spaß gemacht. Und obwohl Steff die ganze Zeit gelaufen ist, konnten wir nebenbei ganz entspannt quatschen. Das hat mich schwer beeindruckt.
Ich hoffe, wir können zusammen noch ein paar Trainingseinheiten absolvieren.

Go for it!
Insa

Dienstag, 9. Dezember 2014

Zu Gast in der Blood-Sugar-Lounge


Wer hätte gedacht, dass der CF-Diabetes auf so großes Interesse in der Diabetes-Community stößt? Nach meinem Gastbloggen auf Steffs Seite Diabetes-Leben.com wurde ich nun von ihr für die Blood-Sugar-Lounge interviewt.


Die Blood-Sugar-Lounge ist ein "virtueller Treffpunkt rund um Diabetes" und eine sehr hübsch gemachte Seite.
Das Interview ist nun online zu sehen und zu lesen:
www.blood-sugar-lounge.de/2014/12/diabetes-durch-die-muko-brille-betrachtet/

Das wars dann aber auch wirklich mit den Öffentlichkeits- und Presseterminen für dieses Jahr!
Ich wünsch Euch allen eine schöne Adventszeit,
Insa

Donnerstag, 23. Oktober 2014

Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 2

Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?

 

Der Diabetes im Alltag


Jetzt wollt ihr sicherlich noch wissen, wie der Diabetes meinen Alltag beeinflusst? Tja, er nervt ganz schön, ist immer präsent, aber es gibt Schlimmerers (dazu gleich mehr): 10 Mal am Tag messe ich meinen Blutzucker: zu hoher Blutzucker: Insulin spritzen, zu niedriger Blutzucker: etwas essen. Eigentlich ;) ganz einfach.

Ich muss vorausschauend planen, das gilt insbesondere für sportliche Aktivitäten. Essen und Insulin genau berechnen – die Blutzuckerwerte müssen stimmen, um Folgeerkrankungen vorzubeugen und Akutkomplikationen wie eine Unterzuckerung (mit Bewusstlosigkeit) oder eine Hyperglykämie (Ketoazidose) zu vermeiden... Der Blutzucker im Sport? Zugegeben, oft ein Rauf und Runter, insbesondere bei Wettkämpfen, wenn Adrenalin im Spiel ist. Im Stress mag ich manchmal erst gar nicht messen, meistens ist er dann zu hoch. Aber dann kommt die Rache ;)... Plötzlich anders als erwartet bin ich schlapp, zittrig, fühl' mich wie besoffen... und das passiert auch gern mal mitten in einem wichtigen Meeting. Gegen die Unterzuckerung hilft schnell Traubenzucker (also immer welchen dabei haben). Keine zwei Stunden später nach Verzehr des Traubenzuckers messe ich meinen Blutzucker und er steigt ins Unermessliche. Mist. Ketone messen. Mist, auch noch nachweisbar. Mir ist übel, Magenkrämpfe, Kopfschmerzen. Insulin spritzen und viiiiel Trinken... und abwarten. Aber bloß nicht einschlafen!

Steff beim Training

Zugegeben manchmal ist mir schon nach Jammern zu mute, insbesondere dann wenn sich noch ein Morbus-Crohn-Schub mit heftigen Schmerzen dazu gesellt, der für weiteres Blutzuckerchaos sorgt. Und vor allem auch dann, wenn ich gerade einen Laufwettkampf bestreite und solche unverhofften Dinge passieren. ABER der Diabetes kann auch ganz lieb sein. Sich den ganzen Tag im Zielbereich bewegen. Dank eines CGMS (http://www.diabetes-leben.com/2014/06/mein-neuer-schatz-cgms-dexcom-g4.html), dass ich leider aus Kostengründen nicht ständig tragen kann (Krankenkasse hat es noch nicht erstattet) und meines OmniPods (schlauchlose Insulin Pumpe) habe ich die Blutzuckerwerte besser unter Kontrolle. Optimal läuft es dennoch nicht immer.

Diabetes als "Nebenbei-Projekt"

Nun habe ich meine Geschichte erzählt. Tagein, tagaus, 24 Stunden lang hält mich der Diabetes auf Trab. Urlaub vom Diabetes? Fehlanzeige! Bei einigen Muko-Patienten läuft der Diabetes mal eben "so nebenbei" als eine Begleiterkrankung. Und mal ehrlich: Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank? Insa hat mir ihre Geschichte bei einem Kaffeeschnack (http://www.diabetes-leben.com/2014/10/der-nebenbei-diabetes-diabetes-als.html) erzählt und ich habe ihr genau die gleiche Frage gestellt, die mir oft gestellt wird: Woher nimmst du die Kraft?

 Insa und Steff beim letzten Muko-Spendenlauf

- - -
Jetzt habt Ihr mal einen Einblick in die Welt eines Typ I-Diabetikers bekommen. Dagegen ist unser Diabetes Typ 3c meist doch recht freundlich, oder?
Insa + Miriam


Sonntag, 19. Oktober 2014

Gastbloggen mit Steff von Diabetes-leben, Teil 1

Heute haben wir eine Gastbloggerin bei uns auf der Seite: Steff von Diabetes-Leben. Da Diabetes ja auch bei uns Mukos vorkommt - allerdings meist nur als "Nebenbei-Erkrankung" fanden wir es mal interessant zu hören, wie es sich mit einem "Vollzei-Diabetes" lebt. 
Im Gegenzug zu Steffs Gast-Beitrag durfte ich in ihrem Blog als Gast etwas über meinen Muko-Diabetes schreiben: www.diabetes-leben.com
Insa

Was ist schon eine Insulinpumpe im Vergleich zu einem Sauerstofftank?


Hallo, ich bin Steff und habe seit fast 18 Jahren Diabetes Typ 1. Über diesen Eindringling, dieses nervige Anhängsel berichte ich regelmäßig in meinem Blog (www.diabetes-leben.com). Zugegeben bin ich oftmals sehr wütend darüber, dass mich diese Krankheit heimgesucht hat. Manchmal bin ich einfach genervt, weil mein Blutzucker nicht so funktioniert, wie ich das gern hätte und dadurch immer wieder mein Leben durcheinander bringt. Außerdem wäre da noch der Herr Morbus Crohn, der sich vor ein paar Monaten dazugesellt hat und seinen nervigen Beitrag zur Beeinträchtigung meines Wohlbefindens beisteuert. Hinzu kommen noch ein paar andere hier schon fast nicht mehr erwähnenswerte „Kränkeleien“ … Ja, ich könnte nun weit ausholen und einen Haufen „Jammer-Zeilen“ dazu verfassen. Keine Sorge, das tue ich nicht... na ja ein bisschen schon ;).

 

Der Stand der Dinge


Oft fragen mich Leute, wie ich denn trotz der "Krankenakte", Dinge tun könne, wie etwa 3,5 Marathons (mehr oder weniger ;)) lächelnd am Stück zu laufen... Und überhaupt, woher ich die Kraft nehme, 50 Stunden die Woche zu arbeiten, so viel zu trainieren, nebenbei als Trainerin in Fitnessstudios noch Kurse zu geben, regelmäßig zu bloggen, den Diabetes und den Crohn zu managen, mich in der Öffentlichkeit dafür stark zu machen und eben die alltäglichen Dinge zu erledigen. Mhhh, genau der Diabetes ist eigentlich der Grund dafür, der mich motiviert diese Dinge zu tun. Meine Geschichte:

 

Die Diagnose


1997 wurde bei mir Diabetes diagnostiziert. ich musste sofort ins Krankenhaus. Die Schwester "Gnadenlos" ;) war knallhart, ihre Worte lauteten in etwa: "Sieben Mal am Tag den Blutzucker messen, vier Mal Insulin spritzen, einen Diätplan einhalten und Tagebuch darüber führen. Sport und Haushaltszucker sind ab jetzt tabu. Du willst doch nicht erblinden, wie diese Patientin da drüben, oder? Deswegen ist es wichtig, immer den Blutzucker zu kontrollieren und wie gesagt auf keinen Fall Haushaltszucker essen. Aber es gibt ja Alternativen wie Fruchtzucker. Der ist erlaubt. Dieses Blutzuckermessgerät, diese Einwegspritze und diese beiden Insuline hier musst du jetzt immer bei dir führen. Ach so und den Traubenzucker nicht vergessen, für den Fall einer Unterzuckerung, diese solltest du übrigens rechtzeitig bemerken bevor du bewusstlos wirst. Das trainieren wir noch. Hier hast du auch noch eine BE-Austauschtabelle. Schulungen über den Diabetes bekommst du auch. Das ist dein Diätplan über insgesamt 6 BE, davon sollte man gut satt werden. Wann du die BEs essen musst, steht auch alles auf dem Zettel hier. Keine Sorge, du bleibst jetzt erst mal in den nächsten Wochen hier in der Klinik, das kriegen wir dann schon alles geregelt. Morgen kannst du dich schon selbst spritzen, wirst schon sehen... (bitte was?). Leg dich jetzt erst mal schlafen. Wir kommen dann heute Nacht noch ein paar Mal zur Blutzuckerkontrolle, aber am besten übernimmst du Morgen dann gleich selbst das Ruder. Je schneller du das alles selbst managt, umso besser. Psychologische Hilfe bekommst du hier auch in der Klinik. Die solltest du auch annehmen..."

Nette Begrüßung! Hey Mann! Ich war 14 Jahre! Mitten in der Pubertät.

Ähm ja!!! Klar sind Tränen geflossen. Das Problem war fast weniger die Diagnose als die piefige Klinik, die zickigen Krankenschwestern und die etwa 50 Jahre älteren Patienten. Keiner in meiner Altersklasse hier? Was habe ich falsch gemacht? Warum bin ich hier?

 

Hallo Kontrolle!


Das hat mich alles aus der Bahn geworfen: nach Aufenthalt der Klinik habe ich mich an die strengen Vorgaben noch lange gehalten, mir Wecker gestellt, um meine BEs pünktlich zu essen und den Blutzucker zu kontrollieren. Hallo Kontrolle! Hallo Essstörung (Magersucht)! Hallo Depression! Durch eine Selbsthilfegruppe (auf die ich glücklicherweise zufällig gestoßen bin) lernte ich endlich, dass ich sehr wohl Zucker essen und Sport treiben darf. Dass es neben Einwegspritzen auch Pens und Insulinpumpen gibt. Dass ich keine Zwischenmahlzeiten essen und auch keine halbe Stunde Spritz-Ess-Abstand einhalten muss. Ich hörte das erste Mal von "Insulinanaloga". Ich habe das meiste in der Selbsthilfegruppe und von anderen Betroffen über den Diabetes gelernt. Und das ist auch heute noch so! Nur das ich heute nicht mehr von "Selbsthilfegruppen" sprechen würde, sondern von der "Diabetes-Community", aus der ich sehr viel Kraft geschöpft habe und noch schöpfe.

Siegerehrung nach dem 24-Stunden-Lauf

Alles ist möglich


Heute bin ich deshalb stärker und schlauer ;). Die Worte der Schwester "Gnadenlos" werde ich jedoch vermutlich nie vergessen. Ich verspüre heute manchmal einen Drang in mir, allen beweisen zu MÜSSEN, ich bin kein "kranker"/"halber" Mensch. Kann das trotz Diabetes und Morbus Crohn (kürzlich diagnostiziert) alles schaffen. Trotzdem Marathon laufen, trotzdem 50 Stunden die Woche arbeiten, trotzdem viel trainieren, trotzdem... und ich kann noch viel mehr! Zum Einen motiviert mich das, zum Anderen muss ich mich dabei aber auch ausbremsen und mir klar machen: "hey, du musst niemandem etwas beweisen"... und schon gar nicht über Schmerzensgrenzen hinaus gehen und dich auch nicht so stark unter Druck setzen. Dabei hilft mir das Meditieren. Dabei komme ich runter und auch mein Blutzucker ;), der in solchen Stress-Situation gerne mal ansteigt.