psychologische Hilfe

Vielleicht geht es Euch ähnlich, ich finde die Zeit in der wir gerade leben echt anstrengend. Erst Corona, dann der Ukrainekrieg, nun Preissteigerungen und Energiekrise... ganz zu schweigen vom Klimawandel und den gesellschaftlichen Veränderungen...

noch mehr Herausforderungen

Viele von uns sind leider so geprägt, dass sie versuchen die Dinge mit sich selbst auszumachen und psychologoische Hilfe als Schwäche empfunden wird. Dabei haben wir chronisch Kranken ja sowieso schon eine ganze Menge zu bewerkstelligen und zu verarbeiten. Unser Leben ist ein munteres auf und ab... 

Dazu kommt: Unsere finanzielle Belastung ist oft höher als bei gesunden Menschen (oftmals müssen wir Extrakosten zahlen, z.B. für Medikamente, die die Kasse nicht übernimmt...) und dann gibt es immer wieder Schlagzeilen, dass bestimmte (für uns überlebenswichtige) Medikamente knapp oder derzeit nicht lieferbar sind. 

Es gibt also viele Herausforderungen auf so vielen Ebenen und es kann passieren, dass manche dabei in eine Abwärtsspirale kommen oder nicht mehr weiter wissen.

Du bist nicht allein

Manchmal hilft es schon sich mit anderen Mukos zu unterhalten (An dieser Stelle empfehle ich gerne die vielen Selbsthilfe- oder Regionalgruppen). Manchmal braucht man aber etwas mehr...

Glücklicherweise gibt es seit einiger Zeit auch vom Muko e.V. die Möglichkeit sich psychologisch beraten zu lassen . Die psychologischen Berater*innen treffen sich online mit Patient*innen oder Angehörigen und können bei der Suche nach Beratung oder Psycholog*innen vor Ort helfen. Diese Beratung ist kostenlos. Allerdings ist es keine akute Krisenintervention und die Treffen sind in ihrer Anzahl auf maximal drei beschränkt.

Infos dazu findet Ihr auf den Webseiten des Muko e.V: Beratung - psychologische Beratung

die größte Hürde

Leider ist es in Deutschland total schwierig einen Therapieplatz bzw eine*n Psycholog*in oder Psychotherapeut*in zu finden... In manchen Regionen gibt es Wartezeiten von ein bis zwei Jahren. Falls Ihr also auf der Suche nach psychologischer Hilfe seid, dann nutzt z.B. Euren Hausarzt oder Eure Hausärztin - vielleicht können diese Euch jemanden empfehlen? Oder fragt andere aus Eurem Behandlerteam (Mukos haben da ja genug Auswahl...). 

Es gibt in DER ZEIT einen ganz guten Artikel dazu, den ich Euch hier mal verlinke: "So finden Sie einen Therapieplatz".

Dort werden auch kurz die Unterschiede zwischen Verhaltenstherapie, tiefenpsychologischer Psychotherapie, analytischer Psychotherapie und systemischer Therapie erklärt. Denn: Psychotherapie ist nicht gleich Psychotherapie....

Wenn Ihr Hilfe braucht oder Euch alles zu viel wird, dann lasst Euch helfen. Ihr müsst Euch nicht um alles allein kümmern oder alles mit Euch selbst ausmachen. Die Zeiten sind schwer genug - macht sie Euch nicht noch schwerer.

Insa

kurze Auszeit

Manchmal laufen Dinge nicht so wie gedacht oder geplant... deswegen müssen Miriam und ich heute eine kleine Auszeit nehmen.

Röntgenfotos: 2x Miriams Fuss (von oben und seitlich), einmal Insas Zahn (mit Krone)

Miriam hat es tatsächlich geschafft und sich 3-4 Mal den Fuß gebrochen! Das soll ihr erstmal jemand nachmachen.
Ich hatte vor ein paar Tagen heftige Zahnschmerzen an meinem wurzelbehandelten Backenzahn... so dass das gute Ding rausmusste. Und wie soll es anders sein? Es gab mal wieder Komplikationen, weil scheinbar mein Körper etwas gegen das Antibiotikum Climdamycin hat... das bedeutet, ich hatte zum zweiten Mal eine Natriumentgleisung... Yeah. Diesmal aber ohne Intensivstation (siehe auch Blogeintrag aus 2021: heiße Tage) So langsam geht es mir wieder besser. Hallelujah.

Wir hoffen Euch gehts allen gut,
Insa

heiße Tage

Vor kurzem hatten wir die ersten heißen Sommertage über 30°C. Und so wie ich den Sommer in den letzten Jahren kennengelernt habe, werden es nicht die letzten richtig warmen Tage in 2021 gewesen sein. Deswegen kommt hier nochmal unser Hinweis für alle Mukos (und auch alle Sportler): Trinkt genug und achtet auf genügend Natrium (Salz). Gerade bei uns Mukos, die viel schwitzen und aufgrund des veränderten Salz-Wasser-Haushalts zu viel Salz beim Schwitzen abgeben, ist es wirklich wichtig, im Sommer auf salzige Sachen zurück zu greifen. (Miriam hatte hier mal den schönen Beitrag "Der wandelnde Salz-Leckstein" gepostet.)

Foto: Salzstangen liegen etwas verstreut auf einem Holztisch

zu wenig Natrium

Es ist erst ein paar Wochen her, da habe ich selbst erlebt, was passiert, wenn der Körper zu wenig Natrium hat. Und ich kann Euch sagen, das war keine lustige Erfahrung. Es fühlte sich an wie eine Mischung aus Kreislaufproblemen und Unterzuckerung, plus massivem Ganzkörperzittern. Dieser Zustand führte mich dann umgehend auf die Intensivstation des nächsten Krankenhauses - dies aber hauptsächlich wegen der besten Kontrollmöglichkeiten und nicht wegen meines schlechten Zustands. Mein Ganzkörperzittern ging so weit, dass ich nicht in der Lage war etwas aus einem Glas zu trinken (alles verschüttet) oder meine PIN auf dem Handy einzugeben... Auch das Sprechen viel mir schwer und wurde durch das Zittern des öften unterbrochen. Hinterher wurde mir gesagt, dass zu wenig Natrium auch zu (ich nenne es mal) geistigen Einschränkungen führen kann!
Mit langsamer Natriumgabe ging es mir glücklicherweise innerhalb von zwei Tagen wieder gut. (Natrium darf bei niedrigem Wert nicht zu schnell gegeben werden, da es sonst zu bleibenden neurolotischen Schäden kommen kann....). Und ich war nach kurzer Zeit wieder bei normalen stabilen Werten und durfte nach Hause.

Warum bei mir das Natrim so entgleist ist (ich hatte das vorher noch nie), kann mir keiner sagen... Ich persönlich denke es war eine Verkettung unglücklicher Umstände: kurzfristiges hohes Antibiotikum (mir wurde ein Zahn gezogen) trifft auf Immunsuppressiva und Blutdrucksenker... Wahrscheinlich werde ich die Ursache nie erfahren... ich hoffe aber auch, dass dies nicht so schnell wieder passiert.

Deswegen: Achtet gerade im Sommer auf genügend Salzzufuhr,
Insa

Mein neuer Sport: Einkaufswagen schieben

Zuerst einmal kann ich gute Nachrichten verkünden: Meinem Bein/Knie geht es besser, der Heilungsprozess macht keine Probleme und ich kann schon wieder kurze Strecken gehen und das Knie gut bewegen. Ich hatte mal wieder extrem Glück im Unglück. Meine Überbeweglichkeit, die ansonsten eher Probleme macht, hat dieses Mal schlimmeres verhindert bei dem Sturz.

Ich lerne also wieder laufen und arbeite an meiner Ausdauer. Letzte Woche ein kleiner Rückfall. Ich wachte auf mit Schmerzen beim Bewegen und Husten. Meine Zwischenrippenmuskulatur, meine Rumpfmuskulatur, einfach alles tat mir weh. Nach dem ersten Schrecken Entwarnung, es fühlte sich mehr wie heftiger Muskelkater an. Aber von was bitte? 

Des Rätsels Lösung ist echt erbärmlich: Einen Tag vorher habe ich das erste Mal wieder mit meiner Schwester den Familiengroßeinkauf erledigt. Natürlich habe ich auch einen Einkaufswagen geschoben, schon allein um mich ein wenig festzuhalten, beziehungsweise abzustützen. Was für meine Muskeln scheinbar schwierig war, war der Einkaufswagenslalom um die Regale. Das wird wirklich unterschätzt wie schwer das ist, einen vollen Wagen um die Kurven zu drücken. Meine Physiotherapeutin erzählte mir, dass das tatsächlich eine Bewegung ist, die sich ganz schlecht trainieren lässt. Sie selbst hat große Probleme mit dem Rücken und hat das gut im Griff, weil sie so sportlich ist. Aber genau diese Einkaufswagenkurven machen ihr auch Probleme. 

Das schreit doch nach einem neuen Trainingskonzept. Liebe Sportsfreunde, statt im Fitnessstudio treffen wir uns ab jetzt bei einem Supermarkt/Discounter Eurer Wahl. Nach leichtem aufwärmen mit leerem Einkaufswagen steigern wir das Gewicht mit Waschmittelkartons und fahren Parcours. Die Fortgeschrittenen bekommen ein bis vier klemmende Räder. 

So einfach kann Sport sein :-)

Apropos erbärmlich: trotz viel Physio und trainieren ist meine Oberkörpermuskulatur schon viele Jahre schlecht. Daher habe ich tatsächlich auch schon vom Bettenbeziehen heftigen Muskelkater gehabt. Eigentlich ja traurig und ein bisschen peinlich. Aber hey, wenigstens kann ich es.

Auf eine sportliche Woche,
Miriam

 

Ist doch (k)ein Beinbruch

Es ist offiziell, ich mag den Winter nicht mehr. Wir hatten schon früher unsere Differenzen, wenn ich wegen der kalten Luft nicht atmen konnte. Das mit dem Atmen klappt jetzt, aber Muskel -, Knochen und Gleichgewichtsprobleme vertragen sich auch nur schlecht mit Schnee und Eis. Vor gut vier Wochen ist das Unausweichliche passiert: Auf dem Weg zur Physiotherapie, beim letzten Schritt vor dem Garagentor, bin ich auf übrig gebliebenen Schnee-und Eisresten ausgerutscht und schwer gestürzt. Es war wirklich wie in einem schlechten Film. Ich sah mein Bein nach vorne fliegen und bin mit dem Oberkörper leider auch nach vorne gefallen. Im ersten Moment dachte ich es wäre gar nichts mehr heile. Ich lag auf dem kalten Boden und konnte mich nicht mal aufsetzen. Zuerst kam ich auch nicht an mein Handy und rief um Hilfe, in der Hoffnung dass Nachbarn mich hören. Aber ich glaube es war mehr Gejammer als wirklich schreien. Als ich es endlich an mein Handy geschafft habe, kamen tatsächlich auch schon Nachbarn, die mich dort zufällig haben liegen sehen. Vorsichtig halfen sie mir zumindest zu sitzen und mein Vater holte den Rollstuhl. Eigentlich hatten wir alle ein schlechtes Gefühl, da ich mich nicht mal minimal mit dem Bein abstützen konnte. Aber deswegen einen Krankenwagen anrufen? Nee. Vielleicht ist es ja auch einfach nur der Schreck und das wird wieder. So sind ja viele von uns Mukos, nicht gleich ein Drama veranstalten und ins Krankenhaus. Das behalten wir uns für "wirkliche" Notfälle vor.

Glück im Unglück

Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil. Nach einer Horrornacht rief ich dann doch meine Ärztin an, ob sie mir einen Transport schicken könnte. Wegen der Corona-Problematik vereinbarten wir, dass ich sofort wieder nach Hause gehe, wenn nichts gebrochen ist. Aber gerade wegen meiner Osteoporose mussten wir das abklären. Wenn... Leider wurde daraus nichts, denn ich habe mir den Schienenbeinkopf gebrochen. Also im Endeffekt dort, wo das Schienbein zum Knie wird, ist es gespalten. Ein einfacher Bruch hätte es auch getan. Zu Beginn stand eine OP im Raum, die ja aufgrund meiner Lungentransplantation nicht mal eben passieren kann. Ich hatte mal wieder viel Glück im Unglück. Alle Knochenteile stehen gerade und wir konnten es erst einmal konventionell mit einer Schiene ruhig stellen. Jede Woche wird kontrolliert und neu entschieden. Bisher sieht alles gut aus und auf den Röntgenbildern ist zu sehen, dass der Knochen heilt. Uff. Wenn alles weiter gut läuft, kann ich vielleicht in zwei Wochen anfangen vorsichtig zu belasten. 

Foto: Bein in der Schiene

Vor allem die ersten zwei Wochen haben mich ganz schön viel Kraft gekostet. Körperlich, aber auch mental. Das mich ein Knochenbruch mal so zurückwerfen würde, hätte ich mir vorher nicht vorstellen können. Irgendwie ist dabei so viel hoch gekommen, dass hat mich selbst erschreckt und muss ich noch ein bisschen für mich sortieren. 

Aber nun geht es aufwärts,
Miriam