Rückblick auf 2022

Wir wissen nicht wie Ihr auf 2022 zurückblickt - wir fanden es insgesamt ein schwieriges Jahr.
Gestartet waren wir mit der Hoffnung auf mehr Normalität und vor allem weniger Corona und dann kam der Ukrainekrieg, der alles überschattet und in den ganzen Monaten alles geprägt hat. Auch unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. war damit beschäftigt, sich um geflüchtete Muko-Familien aus der Ukraine zu kümmern. Hierbei geht unser großer Dank an Thorsten und Sarah, die dabei die meiste Zeit investiert haben. Wir fanden es schön zu sehen, wie solidarisch alle sind und wie schnell wir auch aus unserem Freundeskreis (privat und Selbsthilfe) Unterstützung bekommen konnten. Auch die Zusammenarbeit mit Frau Nolte vom Haus Schutzengel und dem Muko e.V. war ganz großartig.

Privat ist es bei uns beiden ein etwas gemischter Rückblick auf das diesjährige Jahr. Es gab einige Tiefs (wobei Miriam hier definitiv mit mehr zu kämpfen hatte und hat) und ein paar schöne Momente. Insa und ihr Mann waren nach fast drei Jahren Pause wieder im Urlaub an der Ostsee.

 

Fotocollage: links Blick auf die Binzer Bucht (Grünstreifen, Strandkörbe, Stand, Meer, Himmel), rechts Insa und ihr Mann

Miriam und ihre Schwester haben einen Städteausflug nach Leipzig gemacht, um Elton John zu sehen und vor allem zu hören. Dazu gab es noch einen Abstecher in den Zoo - es war also eine rundum gelungene Auszeit vom normalen Alltagswahnsinn.

 

Fotocollage: links Elton John klein auf der Bühne und groß der Leinwand, rechts Miriam und ihre Schwester

Und natürlich gab es den Muko-Spendenlauf endlich wieder vor Ort. Auch das war besonders schön. Wir haben uns sehr gefreut, dass so viele Läuferinnen und Läufer nach der Zwangspause wieder für uns an den Start gegangen sind.

 

Foto: Läufer*innen beim Muko-Spendenlauf, im Hintergrund Wald 

 

Was wünschen wir uns fürs neue Jahr?

Es gibt so viele Krisengebiete in der Welt... eine Entspannung in der weltpolitischen Lage wäre mehr als wünschenswert.
Weniger Krisen im privaten wäre auch schön... und mindestens einmal das Meer sehen, mehr braucht es nicht für ein gutes Jahr.

Kommt alle gut rüber,

Miriam und Insa

Frohes Fest

 

Wir wünschen Euch und Euren Familien ein schönes und entspanntes Weihnachtsfest.

Miriam und Insa

 

 

Weichnachtsgeschenk für Kinder

Durch Zufall bin ich auf dieses coole Kinder-T-Shirt gestoßen. Vielleicht ist das ein Weihnachtsgeschenk für die Eine oder den Anderen? Auf dem T-Shirt sind die menschlichen Organe mit schwarzen Umrisslinien dargestellt und mit dazu geliefert werden farbige Stoffmalstifte, damit die Organe bunt ausgemalt werden können. Knaller!

 Screenshot vom Online-Shop www.koakoa.fr

Es handelt sich um einen französischen Shop - die Texte sind aber auch auf deutsch (naja...) mehr oder weniger gut übersetzt.  "Öffne deine Anatomie" finde ich eine etwas krude Übersetzung - aber wahrscheinlich wissen fast alle, was damit gemeint sein soll. :-)

Hier der direkte Link zu KOAKOA:
https://koakoa.fr/de/collections/tous-les-produits-a-lunite/products/colorie-tes-organes-sur-un-tee-shirt-8-ans

Insa

Frohe Ostern

 

Wir wünschen Euch ein schönes Osterfest.

Miriam & Insa 

Frohe und gesunde Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch ein schönes, entspanntes und gesundes Weihnachtsfest (welches wahrscheinlich etwas anders ausfällt als in den Jahren zuvor...). Macht das Beste draus. Genießt das Sofa, die Weihnachtsplätzchen und den geschückten Tannenbaum. Singt laut Weihnachtslieder oder guckt zum 10. Mal "Drei Nüsse für Aschenbrödel" - Hauptsache Ihr lasst es Euch gut gehen.

Frohe Weihnachten,
Insa + Miriam

P.S. Falls Ihr an Weihnachten allein seid oder niemanden habt, mit dem Ihr sprechen könnt oder die ganze Corona-Sache Euch nach wie vor Angst macht oder... es gibt Hilfe für Euch:
Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr erreichbar - per Telefon 0800 / 111 0 111 , 0800 / 111 0 222 oder 116 123 oder per Mail und Chat unter online.telefonseelsorge.de

Osterwünsche mit Buchtipps

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch schöne und vor allem gesunde Ostertage.
In diesem Jahr läuft das Osterfest etwas anders als sonst... laßt uns versuchen, das Beste aus dieser Situation zu machen. So wie es derzeit aussieht, wird uns die Abstand-halten-Regel noch das Jahr durch begleiten... also gewöhnen wir uns besser daran.
Vielleicht habt Ihr einen Garten oder einen Balkon, in/auf dem Ihr es Euch gemütlich machen könnt. Nutzt Skype & Co, um Kontakt zu Euren Angehörigen zu halten - wozu haben wir schließlich die "neuen Medien"?!

Falls Ihr für die kommenden Wochen noch ein paar Büchertipps benötigen könnt - hier sind unsere Listen:

Insa

"Was man vor hier aus sehen kann" von Mariana Leky - ein sehr schöner Roman mit (wie ich finde) ganz wundervollen Sätzen und Beschreibungen. Es geht ums Dorfleben, um Liebe und um Tod... und um ein Okapi.

"Die Schönheit der Begegnung" von Frank Berzback - 32 kurze Geschichten/Variationen darüber, wie sich der Protagonist und seine Freundin kennengelernt haben könnten. Schöne Liebesgeschichten für zwischendurch. :-)

"Alle Toten fliegen hoch" von Joachim Meyerhoff, aber auch die Folgebücher "Wann wird es endlich wieder so wie es nie war" und "Ach, diese Lücke, diese entsetzliche Lücke" - drei autobiografische Bücher über sein Austauschjahr in den USA, seine Kindheit neben der Psychatrie und die Zeit seines Schauspielstudiums. Meyerhoff schreibt genial + witzig, so dass man immer weiterlesen möchte.

"Warum wir schlafen" von Albrecht Vorster - dazu gab es hier auch schon eine Buchkritik. Es ist ein kurzweiliges und sehr interessantes Sachbuch rund um das Thema "schlafen".


Miriam

Linda Castillos Buchreihe über die Polizeichefin Kate Burkholder gefällt mir persönlich sehr gut. Das besondere Etwas an diesen Krimis ist, dass sie immer wieder in der Welt der Amischen spielen. Das erste Buch der Reihe ist "Die Zahl der Toten". Im Moment höre ich "Brennendes Grab" als Hörbuch und auch das kann ich sehr empfehlen. Sprecherin Tanja Geke hat eine unglaublich angenehme Stimme.

"Das Gutshaus" von Anna Jacobs ist inzwischen ein 3-Teiler, von dem ich bisher allerdings nur den ersten gelesen habe. Eine Geschichte über mehrere Generationen, verwoben mit der deutschen Geschichte (zweiter Weltkrieg, Mauerfall). Dreh- und Angelpunkt ist das alte Gut Dranitz. Es ist zwar eine erfundene Geschichte, hat mich aber trotzdem lange beschäftigt, weil einzelne Episoden / Schicksale bestimmt ähnlich passiert sind.

"Drei Schritte zu Dir" haben wir bereits als Film vorgestellt. Zur Zeit lese ich das Buch und es passt besonders gut zu der herrschenden "social distancing" Zeit. Stella und Will haben beide Mukoviszidose und eine komplett gegensätzliche Einstellung zum Leben mit Muko und den ganzen Therapien. Mukos sollten IMMER Abstand untereinander halten, aber da Will einen besonders aggressiven Keim (Burkholderia cepacia) in der Lunge hat, könnte es für Stella das Todesurteil sein ihm zu Nahe zu kommen. Trotzdem verlieben sich die beiden.

Zum Schluss noch etwas zum Schmunzeln und einfach gute Laune haben. Dora Heldt ist bekannt für ihre Romane, die (meist) an der See, gerne auf Sylt spielen. "Urlaub mit Papa" ist eine abgeschlossene Geschichte für sich, aber auch hier gibt es mehrere Teile mit Christine und ihrer Familie. Christine ist 45 Jahre alt und wollte eigentlich allein zu einer Freundin nach Norderney fahren. Plötzlich hat sie ihren Vater an der Backe und nach und nach noch einige seiner skurrilen Bekanntschaften. Ähnlichkeiten mit lebenden Personen sind rein zufällig...


Paßt weiter gut auf Euch auf,
Insa & Miriam

Sechs Jahre

Geburtstagswochen! Ich gehöre zu der seltenen und überglücklichen Spezies, die zweimal im Jahr Geburstag hat! Und beide Geburtstage liegen auch nur ein paar Tage auseinander. (Gut - geschenketechnisch ist das nicht erste Wahl, aber egal.)
Da ist also mein "normaler" Geburtstag - doch der ist mir inzwischen tatsächlich gar nicht mehr so wichtig. VIEL wichtiger ist mein Lungengeburtstag. Und dieses Jahr ist es nun schon der Sechste. Sechs Jahre mit einer meiner Spenderlunge und wir beide verstehen uns weiterhin so gut. Das ist wirklich schön.

Ich mag meine Geburtstagswochen. Allerdings werde ich in diesen Tagen auch immer ein wenig sentimental. Zum einen denke ich an die Zeit vor sechs Jahren - und wie schlecht es mir damals ging. Erstaunlicherweise ist es mir ja erst hinterher (also einige Wochen/Monate nach der Transplantation) aufgefallen, WIE schlecht es mir damals ging. Aber wenn du mittendrin steckst, dann redest du dir die Sache oft schön oder versuchst erst Recht die guten Seiten und alles was noch halbwegs funktioniert zu sehen. Damals Anfang März 2014 habe ich gedacht, dass ich wahrscheinlich auch noch ein weiteres Jahr (es waren damals schon zwei Jahre) auf der Warteliste überleben werde. Inzwischen bin ich mir da nicht mehr so sicher - und um so dankbarer für dieses zweite Leben.
Zum anderen denke ich in diesen Tagen auch immer an die Spenderfamilie. Und wie in den Jahren davor hoffe ich sehr, dass es ihnen gut geht und sie diese Tage gut überstehen. Der Verlust eines geliebten Menschen ist auch nach Jahren noch schwer und schmerzvoll.

Planungen und was dank Corona davon übrig bleibt

Normalerweise machen wir an meinem Lungengeburtstag immer einen Ausflug oder eine kleine Reise. Auch dieses Jahr hatte ich ein verlängertes Wochenende Berlin gebucht. Wir wollten ins Buchstabenmuseum :-) und nach Potsdam ins Barberini-Museum... lecker Essen und an der Spree spazieren gehen. Doch das alles ist nun abgesagt, weil der Corona-Virus und eine Ansteckung damit viel zu riskant wäre.
Also bleiben mein Mann und ich zu Hause, kuscheln uns aufs Sofa und genießen dieses großartige und wunderbare Geschenk, dass ich/wir erfahren durften und hoffentlich noch lange erleben dürfen.

Happy März!
Insa

Wohnsinns-Hochzeits-Blues

In der letzten Woche hatte ich eine kleine sentimentale Phase... kann ja mal vorkommen. Ich habe alte Fotoalben durchgeblättert und auch unsere "Hochzeitskiste", welche wir damals zu unserer Hochzeit (das war 2001) geschenkt bekommen haben. In dieser Kiste sind alle Glückwünsche von unseren Gästen und auch (in gebundener Form) der Text des Hochzeitsblues, den die Brüder meines Mannes für uns gesungen haben.
Da mein Mann (Spitzname Haggi) aus der Pfalz kommt, wurde das Lied auf pfälzisch verfasst....
Der Refrain (pfälzisch "Refräng") ging so:

Die Insa unn de Haggi honn heit ihr Hochzeitsfeier

die Flöser-Brüder singe unn des werd gonz schää deier

mit Cocktails unn mit Schompus, do proschde mir eich zu

unn duun ne fer eich singe, de Wohnsinns-Hochzeits-Blues.

Auf norddeutsch also:

Insa und Haggi haben heute ihre Hochzeitsfeier

die Flöser-Brüder singen und das wird ganz schön teuer

mit Cocktails und mit Champagner, da prosten wir euch zu

und singen für euch, den Wahnsinns-Hochzeits-Blues.

In diesem Lied wurden einige Erinnerungen und typische Sachen für uns dargelegt... und natürlich kam auch ich und mein Krankenhausleben dran:

Ins Hochdeutsche übersetzt geht diese Strophe:
Die Insa hat ja regelmäßig ihre Zeit im Krankenhaus.
Wenn sie dort wieder hinkommt,
denkt schon jeder Assistenzarzt: Oh Graus!
Sie weiß genau, was hilft, was nicht hilft weiß sie auch.
So mancher Arzt wüsste gerne so viel über CF (Muko) wie diese Frau.

:-)
Was soll ich sagen? Da haben meine Schwäger aber mal voll ins Schwarze getroffen. Ich fand es toll, wie sie das Alles mit eingebunden haben - und dann noch in Reimform!

Viele alte Mukos kennen diese Situation im Krankenhaus: Unsereins ist da irgendwann Stammpatient und weiß nun mal wie die Antibiosen ablaufen bzw. abzulaufen haben, welche Untersuchungen und welche Therapie nötig ist. Manchmal haben neue, junge Ärzte damit Probleme... Gerne erinnere ich mich an "meinen" alten Professor auf "meiner" alten Station. Der sagte zu Beginn meines Aufenthaltes oft zu seinen Stationsärzten: "Sie ist hier der Chef. Was sie sagt, wird gemacht. Sie kennt sich aus. Sie weiß Bescheid. Sie ist hier nicht zum ersten Mal." Das half mir wirklich sehr.

Und nun alle: "Die Insa unn de Haggi...." (oje, ich habe einen Ohrwurm...).
Insa

Ostergrüße

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Familien ein schönes Osterfest.

Laßt es Euch gut gehen, genießt die Tage und sucht bzw. findet viele Ostereier.

Bis nächste Woche,

Insa & Miriam

Happy Vier

In dieser Woche durfte ich meinen vierten Lungengeburtstag feiern. Was für ein großes Glück.
Ich bin so dankbar für diese Jahre neuen und (fast) unbeschwerten Lebens. Als Muko kannte ich das kaum: Eine so lange Zeit auf so hohem gesundheitlichen Niveau, ohne "lungentechnische" Verschlechterungen, Infekte und Krankenhausaufenthalte. Das ist schon eine wirklich schöne und besondere Erfahrung.

Und auch vier Jahre nach der Lungentransplantation freue ich mich noch über die Kleinigkeiten, die immernoch problemlos möglich sind:
Ich kann jederzeit die Wäsche durch die Wohnung tragen oder die Spülmaschine in einem Zug ausräumen.
Ich habe abends noch genug Energie um zu kochen und zu essen.
Ich kann spät abends einfach so durch die Wohnung gehen - ohne Pausen und ohne Atemnot.
Ich kann nachts durchschlafen-  ohne Hustenanfälle.
Ich kann tanzen.

Ganz ehrlich: Ich hätte niemals geglaubt, dass dieses zweite Leben so schön wird. Und ich bin dankbar, dass ich dies alles zusammen mit meinem Mann und meiner Familie + Freunden so genießen kann. So eine Transplantation (inklusive Wartezeit) bedeutet nicht nur für einen selbst Streß, Angst und Anstrengungen - nein, da ist die ganze Familie betroffen. Im positiven wie im negativen.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Mann das alles so mitgemacht hat und dass er die neue Insa mit ihrem Freiheits- und Tatendrang erträgt und sich mitreissen läßt und dass wir zusammen diesen Tag feiern können.

Mein Lungengeburtstag war wirklich schön.
Nachmittags kamen Miriam und ihre Schwester spontan zu einen kleinen Besuch vorbei. Und wer Miriam kennt, weiß, dass sie solche Termine nicht ohne Kuchen verstreichen läßt. Danke Miriam, für diesen yummi Schokoladenkuchen!
Abends haben mein Mann und ich uns einen Besuch im Restaurant gegönnt. Bei der Tischreservierung wurde ich gefragt, ob es einen besonderen Anlass für das Essen gibt, z.B. einen Geburtstag oder so. Da habe ich wahrheitsgetreu natürlich "Geburtstag" geantwortet. :-) Es wurde ein sehr netter und leckerer Abend!

Ich bin so dankbar für diese vier Jahre. Ich habe versucht sie mit möglichst viel Leben zu füllen und freue mich auf alles was noch kommt.
Ich danke meinem Spender/meiner Spenderin für dieses großartige Geschenk. Natürlich bin ich auch an so einem Tag in Gedanken bei der Spenderfamilie und hoffe es geht ihnen einigermaßen gut. Ich hoffe, es überwiegen bei ihnen die positiven Erinnerungen an ihren verstorbenen Angehörigen. Es muß ein toller Mensch gewesen sein.

Danke.
Insa

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Euch ein ganz wunderbares Weihnachtsfest.
Genießt die Tage mit Euren Lieben, laßt Euch nicht stressen und bleibt gesund. Die Welt um uns herum wird immer verrückter... da ist es doch schön, dass wir hier so friedlich Weihnachten feiern können.

Laßt es Euch gut gehen,
Miriam & Insa

Zum 4ten Lungengeburtstag zu den "Fantastischen 4"

Im August sind meine Lunge und ich vier geworden. Was hätte dazu besser passen können als das Konzert der "Fantastischen 4" in Magdeburg!?

Nun waren diese vier Jahre wahrlich nicht nur fantastisch, aber es war wahnsinnig viel Schönes dabei. Und auch wenn ich manchmal ein wenig maulig und frustriert bin, bin ich im Ganzen gesehen unglaublich glücklich und dankbar für diese Jahre. In den kommenden darf dann aber gerne weniger Drama sein. :-)

Dazu widerum passte die Vorgruppe der Fantas: Die hieß nämlich "Sorgenkind" - dazu muss ich wohl nichts weiter sagen.

Das Konzert war total super. Auch dieser Veranstalter hatte mir vorsichtshalber schriftlich bestätigt, dass ich einen Rucksack und eigene Getränke mitnehmen darf. Die Sicherheitsleute vor Ort waren echt hilfsbereit und die Rollstuhlplätze klasse. Wetter und Stimmung hätten auch nicht besser sein können. Und die "Fantastischen 4" haben eine mega Show abgeliefert.  Es hat einfach nur Spaß gemacht.

Bis auf einen kleinen emotionalen Moment: Als Thomas D sagte: "Man muss auch mal Danke sagen", reichte mir meine Schwester schon die Taschentücher (kennt mich halt). Den Song "Danke" verbinde ich sehr mit einem verstorbenen Muko-Freund und natürlich auch mit eigenen Erlebnissen (Danke sagen). Gut dass dieser Song so früh beim Konzert gespielt wurde, da waren die traurigen Gedanken schnell wieder vertrieben.

MfG
Miriam

P. S. Den Plakaten nach zu urteilen, spielen demnächst "Keimzeit" in Magdeburg. Ohne die Band zu kennen nehme ich mal an, der Bandname hat eher was mit "Wachstum" zu tun, aber mein medizinisch gepoltes Gehirn reagiert wie bei albernen Fünftklässlern "Hihi, die haben das Wort Keim in ihrem Namen" *lach*

Frohe Ostern

Drei Jahre ist es nun schon her, dass ich (Miriam) Insa kurz vor Ostern nach ihrer Transplantation in der Reha besucht habe (Ostergrüße 2014). In diesem Jahr freuen wir uns gerade gemeinsam über die erfolgreiche Transplantation einer Muko-Freundin. Eigentlich ist eine Transplantation so rund um Ostern doch ganz passend. Ostern wird die Auferstehung Jesus gefeiert und irgendwie ist eine Transplantation für uns doch auch so eine Art (Wieder-)Auferstehung.

Wir wünschen Euch richtig schöne Ostertage. Genießt die Zeit, das hoffentlich gute Wetter, die Osterdeko, das Beisammensein mit Familie oder Freunden, die Osterglocken im Garten, das Eiersuchen und die Osterkekse - wir haben in diesem Jahr ganz spezielle Kekse gebacken. :-)

 Insa und Miriam

Jetzt sind "wir" schon drei

Es fällt mir schwer zu glauben, dass meine Spenderlunge und ich nun schon drei Jahre zusammen sind. Es waren drei ganz wunderbare Jahre, die unglaublich schnell vorüber gegangen sind.
Zur Feier des Lungengeburtstages fuhren mein Mann und ich für ein Wochenende nach Berlin. Von dort aus gönnten wir uns einen Tagesausflug nach Potsdam. Zuerst ging es in das neue Museum Barberini (Es ist auf jeden Fall einen Ausflug wert. Wir haben so schöne Bilder gesehen. Wahnsinn wie die Illusionisten strahlen!) und hinterher bummelten wir durch Sanssouci.

Wenn mir jemand vor etwas mehr als drei Jahren erzählt hätte, dass Treppenstufen mal kein Problem mehr darstellen würden - ich weiß nicht, ob ich das geglaubt hätte. Wie oft habe ich mich in den letzten 20 Jahren irgendwelche Stufen hochgequält...

Die Treppen von Sanssouci sind kein Problem mehr!

Ich wiederhole mich hier gerne. Es ist so toll, alle möglichen Dinge einfach machen zu können. Auflüge nach Berlin (oder sonstwohin), den ganzen Tag durch die Stadt laufen und sich in Museen vor den großen Kunstwerken die Füße plattstehen, nicht mehr fünf Mal am Tag inhalieren müssen und dadurch eingeschränkt sein... die Liste ist lang.

Happy in Sanssouci :-)

An meinem Lungengeburtstag habe ich immer diese Mischung aus Freude und Traurigkeit in mir. Das ist ein seltsames Gefühl so zweigeteilt zu sein. So war es auch in den ersten Tagen und Wochen nach der Transplantation. Ich denke oft an meine Spenderfamilie, an ihren Verlust und die Lücke, die ihr Angehöriger hinterläßt. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie kommen einigermaßen klar.

Erst nach meiner Lungentransplantation habe ich gemerkt, wie eingeschränkt ich in den letzten Jahren gelebt habe. Natürlich ging das alles irgendwie - man gewöhnt sich daran und arrangiert sich mit der Situation. Aber diese vielen Freiheiten und Möglichkeiten, die ich jetzt habe, sind einfach unbeschreiblich.

Auf ins nächste Jahr!
Insa

Frohes Neues!

Ich weiß nicht, ob man im dritten Jahr schon von Tradition reden kann... aber an dieser Stelle schreibe ich immer über meine guten Vorsätze für das neue Jahr.
Eine Rückschau auf 2016 gab es ja schon von uns beiden und wenn ich auf meine Vorhaben aus dem letzten Januar zurück schaue, dann hätten wir da:
- wieder Musik machen :-)
- mehr zeichnen
- sich nicht von Nebenwirkungen unterkriegen oder ärgern lassen!
- und öfter ans Meer fahren!!!

Ok. Dann schau'n ma mal.
Musik. Naja. Da geht definitiv noch mehr. Ein einziges Mal hatte ich die Querflöte in der Hand. Das ist eher Mangelhaft.
Zum Zeichen bzw. Malen habe ich im Rückblick ja schon kurz etwas geschrieben. Ich freue mich sehr, dass ich mein altes/neues Hobby (wieder-) gefunden habe und male/zeichen Buchstaben in allen Formen und Größen, mit und ohne Schnörkel. :-)
Nächster Punkt: Nebenwirkungen. Jo, das lief mal besser, mal schlechter.
Und öfter ans Meer fahren. War im Ansatz wohl da, aber auch da könnte ich mich in diesem Jahr noch verbessern.

Was lernen wir daraus für 2017? Keine Ahnung. Das Leben macht eh was es will.
Trotzdem hier ein neuer Versuch:
- weiter Buchstaben malen
- wirklich öfter ans Meer fahren
- mehr ausprobieren (Paddeln und Tischtennis war ein guter Anfang, aber es gibt noch so viel mehr zu entdecken...)

 

Nochmal ein kurzer Blick zurück

Vor genau einem Jahr lag Miriam im Koma. Dazu kam kurz vor Weihnachten noch ein Trauerfall in meinem Bekanntenkreis... irgendwie konnte ich die Weihnachtstage und Silvester nicht wirklich feiern und genießen. Ich wußte nicht, was die Zukunft bringt und ob und wie es weitergehen wird - u.a. auch mit Mukomania. Umso mehr freue ich mich, dass wir dieses Jahr so gut und schön gemeinsam erleben durften und bin gespannt auf das was 2017 kommt.

Ich wünsch Euch allen ein glückliches und gesundes neues Jahr,
Insa

Frohe Weihnachten - Danke sagen

Diese Zeit vor Weihnachten verbinde ich seit zwei Jahren immer mit dem "Fantastichen 4" Song "Danke":
Ich wollt' noch „Danke" sagen, doch
ich lieg' im Krankenwagen, noch 
woll'n sie mich zwangsbeatmen, doch
bald ist alles aus und vorbei. 
Falls sie mich nicht begraben, dann
sollt' ich mich wirklich fragen, wann
will ich mal „Danke" sagen, denn

irgendwann ist's aus und vorbei.

Den Song habe ich das erste Mal beim "Fanta 4" Konzert im November 2014 gehört und bekam währenddessen Nachrichten von der Schwester eines Muko-Freundes, dass es ihm immer schlechter geht und dass Atmen nicht mehr ausreicht, um die verbrauchte Luft aus dem Körper zu bekommen. Alex ist leider kurze Zeit später gestorben. Auch dieses Jahr haben wir in den letzen Wochen wieder Abschied von einer Freundin nehmen müssen und so war die Vorweihnachtszeit eine nachdenkliche Zeit - auch im Hinblick auf meine Krise letztes Weihnachten. Daher ist es vielleicht mal ein guter Zeitpunkt "Danke" zu sagen und sich selbst mal klar zu werden, was neben allen Schwierigkeiten auch Gutes jeden Tag passiert. Na klar, irgendwas Blödes ist immer, gesundheitlich läut es nicht, natürlich könnte die medizinische Versorgung noch besser sein, Ärger mit Krankenkassen und Behörden, mehr Geld wäre toll, die Menschen könnten freundlicher sein und bei allem was gerade in der Welt passiert denke ich "kann mal jemand die Welt anhalten, ich will aussteigen". Zum Meckern oder Sorgen machen ist also reichlich Material vorhanden.

Aber gerade deswegen sollten wir uns auf die guten Dinge konzentrieren - schon im ganz kleinen. Darum lasse ich jetzt mal die großen "Danke schöns" außen vor, die die meisten von Euch hier auch schon mal gelesen haben (Familie, Freunde, Spenderfamilie...).

Ich bin dankbar dafür, dass ich:

• in Deutschland und zu dieser Zeit geboren wurde. Nur einige Jahre früher oder in einem anderen Land und ich hätte mit Muko keine Chance,
• wieder Haare habe, :-)
• die Möglichkeit, Zeit, Freude und Kraft für schöne Ausflüge - zum Beispiel mit Insa - habe,
• mich so gut für Dinge begeistern kann,
• weiter zum Ballett gehen kann,
• satt - und trotzdem ohne Übelkeit - schlafen gehen kann,
• meinen Kater trotz Transplant behalten darf,
• diese Woche KEINE Lungenspiegelung brauchte,
• anderen und mir selbst mit meinen Kuchen eine Freude machen darf,
• ein Auto habe und damit mobil und spontan sein kann,
• schon viel schöne Weihnachtspost bekommen habe,
• wieder Fahrradfahren kann und vieles mehr.

Und ich danke EUCH für`s Lesen und die positiven Rückmeldungen!!!

Insa und ich wünschen Euch gutes Essen, wenig Stress, liebe Leute um Euch herum - oder kurz gesagt: "Frohe  Weihnachten" (oder einfach schöne letzte Tage im Jahr 2016)

Miriam