Geburtstagswochen 2019

Da der Tag meiner Lungentransplantation und mein Geburstag nur wenige Tage auseinander liegen, gibt es bei mir jetzt immer Geburstagswochen! Zuerst wird der Lungengeburtstag gefeiert und dann der "Normale". :-)
In diesem Jahr ist nun meine Transplantation fünf Jahre her. Die Zeit vergeht echt schnell...
Ich sage gerne, dass diese fünf Jahre mit der Spenderlunge die besten Jahre meines Lebens waren, aber das hört sich dann immer so an, als wäre mein altes Leben total schlecht, schwer und unschön gewesen - und das war es nun wirklich nicht. Es ist nur so, dass das Leben mit einer funktionierenden Lunge in vielen Bereichen sehr viel einfacher ist. Natürlich habe ich auch jetzt noch "gesundheitliche Baustellen" und renne viel zu Ärzten... aber wenn man dabei gut Luft bekommt und der Körper genug Engergie für den Tag hat, dann macht das schon einen großen Unterschied.

Mottoparty? Happy FÜNF!

Zu Ehren meines fünften Lungengeburtstags gab es eine kleine Feier - genauer gesagt, ein Kaffeetrinken. Und es wurde ein sehr schöner Nachmittag mit Freunden und Familie.
Ich bekam eine Fünf....

Und eine super-tolle Torte von Miriam...  mit Lunge, Meer und einem Miriam-Lettering...

Und natürlich gab es sonst auch genug Kuchen. Eine Freundin hat für mich extra eine Biskuitrolle gebacken - was für mich immer Kindheitserinnerung ist. Schon als Kind mochte ich Biskuitrolle am liebsten und habe sie mir immer zum Geburtstag von meiner Mutter gewünscht.

Das Beste an der Vorbereitung für das Kaffeetrinken war, dass ich meine Lettering-Leidenschaft voll ausleben konnte und für alle Gäste Tischkärtchen und Kuchenschilder malen konnte. :-)

Mein neues Leben

Ich bin wirklich sehr, sehr dankbar für dieses zweite Leben. Bei aller Freude vergesse ich aber meinen Spender und die Spenderfamilie nicht. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie wissen, dass sie etwas Gutes und vor allem eine richtige Entscheidung getroffen haben. Eine Chance, wie ich sie bekommen habe, ist nicht selbstverständlich. Ich werde meine Spenderlunge weiterhin hegen und pflegen und hoffe auf noch viele weitere gemeinsame Jahre.

Auf die nächsten fünf - und gerne auch mehr!
Insa

"Meine Hobbys sind essen und ATMEN"

Vor kurzem war ich bei "Disney in concert". Ein wahnsinnig genialer Abend. Die Sänger*innen, das Orchester, dazu die Videoeinspielungen - einfach super. Aber darum soll es hier gar nicht gehen.

Moderiert wurde das Ganze von Jan Köppen, der wie schon im letzten Jahr sehr symphatisch und kurzweilig durch das Programm führte. In seiner Anfangsmoderation stellte er sich unter anderem mit den Worten vor: "Meine Hobbys sind essen und atmen." In dem Moment dachte ich sofort: Ja, atmen zu können ist wirklich wunderbar. Und ich bin mir fast sicher (ich kenne ihn ja nicht), dass ihm gar nicht bewusst war, was er da sagt. Das meine ich gar nicht böse oder abwertend oder sonst irgendwie negativ. Atmen ist - zum Glück - für die meisten Menschen ein völlig unbewusster Vorgang, über den sich niemand großartig Gedanken macht. Aber für Menschen mit Mukoviszidose oder anderen Lungenerkrankungen ist "einfach atmen" etwas Besonderes, beziehungsweise etwas, was viel bewusster statt findet, über das viel geredet wird, was täglich eine Rolle spielt.

Des öfteren habe ich in letzter Zeit Bilder oder auch Karten mit dem Spruch "Ich atme, produktiver wird es heute nicht mehr." gelesen. Auch da erinnere ich mich an viele Tage vor der Lungentransplantation, da war atmen tatsächlich so schwere Arbeit, dass das den Tag eingenommen hat und ich froh war, wenn ich diesen Tag geschafft hatte. Da war kein Platz, keine Energie mehr für irgendetwas anderes "produktives".

Atmen vor und nach einer Lungentransplantation

Nach der Transplantation war tatsächlich eines der schwierigsten Dinge für mich, die Kontrolle über das Atmen wieder meinem Körper anzuvertrauen. Jahrelang habe ich extrem kontrolliert und bewusst geatmet. Lippenbremse, Sauerstoff hoch/runter, versuchen ruhig zu bleiben bei Atemnot, durch spezielle Atemtherapien (wie Autogene Drainage) den zähen Schleim aus der Lunge atmen, systematisch alle Ecke der Lunge belüften und und und. Jetzt dem Körper zu vertrauen, dass er weiß wie schnell (langsam) er atmen muss, das war schwer für mich. Bisher macht mein Körper das aber sehr gut und ich greife nur noch selten bewusst ein :-)

Gute Luft!
Miriam

P.S.: Jan Köppen engagiert sich schon länger bei "Junge Helden", eine ganz tolle Organisation, die sich um Aufklärung beim Thema Organspende bemüht, daher weiß er wahrscheinlich doch was "atmen" bedeutet ;-)

Busgespräche

Es ist schon ein paar Jahre her, da wurde ich im Bus Zeugin eines Gesprächs zweier Frauen. Die Unterhaltung ging ungefähr so:

Frau A: „Hast Du mal wieder was von der Karin gehört?“
Frau B: „Die besuche ich nächste Woche zum Kaffee. Ich war gestern schon den ganzen Tag in der Stadt unterwegs, damit ich was mit Enten finde. Ich hab dann ein Geschirrhandtuch mit Enten genommen. Soll ja auch nicht zu teuer sein...“
Frau A: „Enten?!??“
Frau  B: „Ja, die Karin findet doch Enten so toll und sammelt alles was damit zu tun hat. Die ganze Wohnung ist voller Enten!“
Frau A: „Ist die krank?“

Die Antwort habe ich dann leider nicht mehr mitbekommen - fand den Ansatz aber sowohl interessant wie auch abwägig. Wann ist man krank? Reichen da Enten schon aus?

Busfahren im allgemeinen und speziellen

Busfahren ist ja sowieso eine spezielle Sache und als Muko erlebt man immer wieder was Neues. Z.B. sollten Mukos möglichst vermeiden, im Bus zu husten. Denn falls doch holt irgendeine Omi aus den letzten Tiefen ihrer Handtasche ein (wer weiß wie altes) Hustenbonbon und ist schwer beleidigt, wenn es nicht sofort gelutscht wird...

Foto: Steys on Foter.com / CC BY-NC-SA

 
Miriam hat im Teenager-Alter mal miterlebt, wie sich zwei Damen um den Behindertenplatz gestritten haben - und dabei versuchten sich gegenseitig zu übertrumpfen:

Frau A: „Der Behindertenplatz ist für Menschen, mit Rückenproblemen - so wie ich.“
Frau B: „Nein, der Behindertenplatz ist für Menschen mit Gehproblemen, deshalb darf ich hier sitzten.“
Frau A: „Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 60%.“
Frau B: „Ich habe einen mit 80%!“

An dieser Stelle hätte Miriam einschreiten und mit ihren 100% (Stich!) den Behindertenplatz für sich beanspruchen können! Die Blicke wären sicher Gold wert gewesen. Aber sie saß schon...

Gute Fahrt!
Insa

Volkslied: Die Medikamente

Als ich neulich bei meinen Eltern zu Besuch war, stöberte ich im Bücherregal und fand ein altes Liederbuch. Es war "Das große Hausbuch der Volkslieder" mit all den Klassikern, die man in der Grundschule gesungen hat ("Alle Vögel sind schon da" ...). Beim Blättern stolperte ich über das mir unbekannte Lied " Die Medikamente". Huch.

Das Lied beginnt so:

Glaubt mir's doch, ihr lieben Herzen, 
ihr sehts und erfahrets ja.
Was für Jammer, was für Schmerzen
bringt das böse Podagra.
Hier sind Mittel vorgeschlagen, 
die probat und wohl bewährt,
brauchet sie nur nach Belieben, 
jedes ist zehn Taler wert.

Erstens nehmt zwei Marmorsteine,
schneidet ihre Lebern raus,
einem Floh zwei Vorderbeine
und die Milz von einer Laus.
Alles dörrt, dann wirds gestoßet,
nehmt es samt dem Löffel ein:
Eh dreiviertel Stund vergehen,
werdet ihr befreiet sein.

...

So ähnlich geht es dann weiter...
Als Zusatzinfo stand bei dem Lied dabei, dass es wohl aus dem 18. Jahrhundert stammt und dass Podagra Fußgicht war. Dieses Werk war ein typisches "Lied der unmöglichen Dinge" und scheinbar schwer angesagt.

Wer das Lied nachsingen möchte - ich hab es nach einigem Suchen tatsächlich im Netz gefunden unter www.lieder-archiv.de.
Google hatte aber noch mehr Vorschläge für mich - u.a. das Lied der  "Aber sonst gesund" von den Wise Guys. Das Lied ist dann doch deutlich moderner und führt alle Medikamente auf, die wir aus der Apotheke so kennen...

Lalala...
Insa

Ja, das kenne ich

Seit einiger Zeit ähneln sich die Gespräche die ich führe irgendwie...
Ein Bekannter musste zur Darmspiegelung - "Ja, das kenne ich, das mache ich auch einmal im Jahr..."
Eine Freundin muss nun für eine Woche Antibiotikum nehmen - "Ja, das kenne ich. Damit haben viele Probleme. Freu Dich dass es nach einer Woche vorbei ist, ich nehme es als Dauermedikation..."
Eine Bekannte hat auf einmal Eisenmangel -  "Ja, das kenne ich, das hatte ich direkt nach der Lungentransplantation auch..."
Eine Tante beschwert sich, dass sie nun 10 mg Kortison nehmen muß - "Ja, das kenne ich. Ich nehme seit 1985 kontinuierlich Kortison. Früher viele Jahre lang 10 mg..."
Einer Muko-Freundin bröckeln die Zähne weg - "Ja, das kenne ich. Seit ein paar Jahren bin ich deswegen oft beim Zahnarzt..."
Eine Freundin hat Athrose in den Händen - "Ja, das kenne ich auch... linker Ringfinger...."

Die Liste könnte noch länger sein, aber ich beende das hier mal. Ich glaube es wird klar, worum es mir geht. :-)

Leben mit oder trotz Krankheit

Eigentlich finde ich nicht, dass mein Leben von Krankheit bestimmt wird. Das hört sich vielleicht jetzt für viele sehr, sehr seltsam an - ich weiß....
Wenn ich aber doch mal etwas genauer bei mir hingucke - ja, ok. Gegenüber anderen gesunden Menschen, hab ich schon viel hinter mir. Wahrscheinlich fällt es in den Gesprächen jetzt nur auf, weil alle anderen nun in ein Alter kommen, in dem sie zum ersten Mal mehr oder größere gesundheitliche Beschwerden haben - und darüber reden wollen. Dementsprechend bin ich Vollprofi und hab schon alles hinter mir, was andere noch vor sich haben.

Als ich mit Miriam über dieses Thema geredet habe, (Überraschung!) kannte sie dieses Problem auch. Und wir hatten beide die gleichen Gedanken/Gefühle dabei: Wir kamen uns echt blöd vor - weil wir zu jedem Problem oder Syndrom oder Nebenwirkung eine Story zum Besten geben können.

Dabei fällt mir wieder ein, wie ich vor ein paar Jahren Steff vom Blog "Diabetes-leben" kennengelernt habe. Sie wollte mir erklären wie ihr Leben mit Typ-1-Diabetes so ist (messen und spritzen) und von mir kam nur: "Ja, das kenne ich. Ich habe auch Diabetes - allerdings als Nebenerkrankung". Mit dieser Antwort hatte sie nun so gar nicht gerechnet. Es war für uns tatsächlich ein verbindendes Element. Manchmal ist es ja auch ganz schön, mit einem Problem nicht alleine zu sein.

Bleibt gesund,
Insa