Super-Grobi beim Friseur

Fleißige Sesamstraßen-Gucker erinnern sich bestimmt noch an Super-Grobi. Eine Folge die mir ganz besonders im Gedächtnis geblieben ist, ist die Folge "Haare schneiden tut nicht weh". Die Kurzfassung ist, dass ein Junge beim Friseur sitzt, weint und Angst vor dem Haare schneiden hat. Super-Grobi kommt angeflogen - tolpatschig wie immer - und versucht den Jungen zu beruhigen. Aber als dann Super-Grobi die Haare geschnitten werden sollen, hat er selbst Angst. Und natürlich zeigt das Ende, dass das nun wirklich nicht weh tut.

Warum ich euch gerade jetzt davon erzähle? Weil ich letzte Woche auch einen Super-Grobi beim Friseur gebraucht hätte. Ich weiß zwar, dass das nicht weh tut, aber geheult habe ich trotzdem die ganze Zeit.

Dieses Foto ist 2013 in Disney gemacht worden. 

Ich hatte immer viele dicke lange Haare. Trotz all der Medikamente, trotz des jahrelangen Untergewichts, die Haare haben durchgehalten. Aber die Transplant-Medis waren zu viel. Etwa drei Monate nach der Transplantation ging der Haarausfall los und ich konnte die Haare einfach so raus ziehen. Da ich halt so viel Haare hatte, war das für Außenstehende, die mich vorher nicht kannten, lange gar nicht auffällig. Geschickt gekämmt, Zopf gemacht und schon sah es ziemlich dicht aus. Aber jetzt nach dem Koma lassen sich die Lücken nicht mehr kaschieren. Und es waren auch nicht mehr genug Haare für einen Zopf da.

Jeden Dienstag auf dem Weg zum Blutabnehmen komme ich am Friseur vorbei, aber diesen letzten Schritt (in den Laden) konnte ich einfach nicht machen. Als jetzt meine Freundin zum Geburtstag einlud und ich dort mal nicht mit Mütze sitzen wollte, habe ich mich endlich überwunden.
Insa und ich erzählen ja oft, wie nah wir am Wasser gebaut haben und so hatte ich beim Friseur noch nicht mal fertig ausgesprochen was ich möchte, da hab schon geheult (dabei wurde noch nicht mal eine Glatze rasiert).

Geschickt kämmt und mit genug Haarspray, sieht es glücklicherweise noch ganz vernünftig aus.

Obwohl ich echt andere Probleme habe, ist der Verlust der Haare doch belastend.
Na ja, auch wenn es unwahrscheinlich ist, weil ich die Medikamente ein Leben lang nehmen muss, so ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgeben, dass ich um eine Perücke herum komme. Daumen drücken :-)

Haarige Grüße
Miriam

BeatBox - richtig klasse, aber gar nicht so einfach...

Am Wochenende durfte ich als Gast bei einem Seminar für Physiotherapeuten dabei sein. In den ersten beiden Teilen ging es um die Theorie. Es gab einen Vortrag zu Non-CF-Bronchiektasen (dies ist eine Erkrankung, die im Krankheitsbild sehr ähnlich wie die Mukoviszidose ist – im Bereich der Lunge) und zur CF Genetik und mutationsspezifischen Therapie der Mukoviszidose.
Im letzten Teil des Semiars kam dann das Highlight: Die Beatbox – Atem-Therapie mal anders.

Manuel Quinckardt kommt aus Bremen, ist Mitte dreißig, hat Mukoviszidose und ist mit Leib und Seele BeatBoxer. Und das Schöne ist: Sein Hobby bzw. seine Leidenschaft ist gleichzeitig auch Therapie. Seit locker 25 Jahren beatboxt sich Manuel durchs Leben und hat damit die Nasenatmung und Lippenbremse verbessert, mehr Atmungskontrolle, weniger Überblähung und eine tolle Mobilisation des Brustkorbs. (Natürlich macht er auch die restliche bekannte Therapie wie Inhalationen und Autogene Drainage – aber eben nicht nur.) 

Voller Entusiasmus stand er nun also vor gut 40 Physiotherapeuten und -therapeutinnen ("Bei mir geht keiner nach Hause, der keinen Beat kann!") und versuchte uns die ersten Laute beim BeatBoxen beizubringen. Wir versuchten uns an S und T und B und P... das war alles gar nicht so einfach - dabei sah und hörte sich das bei Manuel echt easy an. Nach ersten zurückhaltenden Versuchen gelang es uns dann in der Gruppe ein paar nette Beats zu erzeugen. Es wurde viel gezischt und gelacht, verschluckt und vibriert... Und ich persönlich bin grandios am "Rückwärts-KLch" gescheitert, bei dem man einatmen soll...

Ich habe für Euch eine ganz kurze Sequenz von Manuels BeatBox aufgenommen, damit Ihr einen kleinen Eindruck von seinem Können bekommt. Schaut mal rein (es ist wirklich alles was Ihr hört mit seinem Mund porduziert und nichts an Rhythmus hinzugefügt).
Leider funktioniert das Abspielen das Filmchens hier nicht via Smartphone... ich habe aber eine kleine Extraseite eingerichtet, dort solltet Ihr die kurze Sequenz angucken können:
http://www.muko-spendenlauf.de/mukomania/beatbox.html

Manuel gibt gerne BeatBox-Workshops. Wenn Ihr darauf Bock habt, schreibt ihn einfach mal an: info@mukotv.de (oder Ihr sucht ihn unter "Muko CF" auf Facebook). Es ist wirklich witzig und macht viel Spaß.

Rhythmische Grüße,
Insa

Glücksmoment Nr.1

Vor meiner Transplantation hatte ich abends sehr oft heftige Luftprobleme und Atemnot. Und dies ohne jegliche körperliche Betätigung. Ich saß einfach nur auf dem Sofa, hing am Sauerstoff und hatte das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen. Wenn ich dann noch ins Badezimmer gehen wollte, war das eine wirkliche Herausforderung, die nur sehr langsam und mit mindestens einer Pause in Angriff genommen werden konnte.

Ungefähr in der dritten Woche nach meiner Lungentransplantation fiel mir irgendwann auf, dass ich spätabends keine Luftprobleme mehr hatte. Und einfach, weil ich es konnte und weil es nun auf einmal möglich war, fing ich an im Zimmer und um mein Bett herum zu gehen. Einfach so. Ohne Pause. Wie cool war das denn?!
GLÜCKSGEFÜHL!
Auch jetzt noch (zwei Jahre nach der Transplantation) laufe ich manchmal abends durch die Wohnung oder räume Dinge von einem Zimmer ins andere, nur weil es geht und ich es nun machen kann.
Insa

Auf der anderen Seite

Seit nun über 30 Jahren bin ich Patientin in "meinem" Krankenhaus (erst in der Kinderklinik, dann bei den Erwachsenen) und kenne das Krankenhausleben, wie es so schön heißt: Aus dem "Effeff". Ich bin schon auf tausende Arten geweckt worden (Licht an - fertig... aber auch ganz zöglerliches, vorsichtiges Armstreicheln), kannte nach einer Woche stationärem Aufenthalt die Putzfrauen und ihre Geschichten, habe das Freitagsessen (immer Fisch) und den Samstagseintopf gehasst und habe mich über die vielen Besuche gefreut.
Als Patient ist man immer mittendrin. Sozusagen die Hauptperson, um die sich alles dreht. Man hat sein Bett als Rückzugsort und (wenn man gut zu Fuß ist) versucht man auch mal raus zu gehen, damit einem die Decke nicht auf den Kopf fällt.
Je nachdem wie es einem so geht, macht man sich Sorgen um sich selbst. Manchmal hat man dieses Urvertrauen, dass schon alles wieder gut werden wird. Man arbeitet bei der Therapie mit so gut man kann und irgendwie gehen die Tage damit rum.

Auch direkt vor und nach meiner Transplantation war ich als Patientin mitten im Geschehen und hatte meine eigene Sicht auf die Dinge. Erst hieß es warten auf die OP, dann ging es in die Vorbereitung und ich wurde schlafen gelegt. Als ich am nächsten Tag wieder aufwachte, war alles schon gelaufen. Und von da an hatte ich genug mit mir und der neuen Situation zu tun.
Was mein Mann, meine Eltern und auch ein paar Freunde in diesen Stunden gedacht und gefühlt haben, war mir nur bedingt klar.

Als Miriam nun über Weihnachten und Silvester im Krankenhaus lag und wir hofften und bangten, befand ich mich auf einmal auf der anderen Seite. Ich stand hilflos am Krankenbett und konnte nichs machen, mußte warten, war nur der Besuch. Dies bedeutete eine komplett neue Situation für mich. Auf einmal wurde mir klar, was meine Eltern und mein Mann in all den Jahren geleistet haben, was es sie für Nerven gekosten haben muss und wie hilflos sie sich manchmal gefühlt haben müssen. Das alles war mir so gar nicht bewußt.

Deshalb möchte ich heute einmal stellvertretend für alle, unseren Angehörigen danken.
Danke für die tatkräftige Unterstützung, wann immer wir Euch brauchen.
Danke für Eure Besuche und dass Ihr manchmal einfach nur bei uns sitzt.
Danke für den Zuspruch, das Mutmachen, die gute Laune, aber auch das gemeinsame Weinen.
Danke dass wir auf Euch zählen können und dass es Euch gibt.
Insa

Herr Schweighöfer und der Sauerstoff

Zur Zeit läuft im Kino der deutsche Film "Der geilste Tag" mit Matthias Schweighöfer und Florian David Fitz. Herr Schweighöfer spielt dabei einen Mann mit Lungenfibrose im Endstadium, Herr Fitz ist ein Patient mit Hirntumor. Beide leben im Hospitz, haben nichts mehr zu verlieren und wollen deshalb noch einmal richtig was erleben. Sie nehmen einen Kredit auf und reisen nach Südafrika...

Nach einigem Hin und Her habe ich entschieden den Film nicht im Kino anzusehen. Ich habe nämlich leider immer ein Problem mit Filmen (egal ob im Kino oder im Fernsehen), bei denen Lungenkranke zu sehen sind: Ich sehe nur die Fehler und unrealistischen Sachen. Ich kann nichts dafür. Es ist einfach so. In diesem Gebiet kenne ich mich aus, wie sonst nichts, da kann ich über Unstimmigkeiten nicht hinwegsehen und einfach nur auf die Geschichte gucken. Das klappt nicht.
Ich habe den Trailer zu diesem Film gesehen und dachte sofort: Wo in aller Welt soll man in Südafrika seinen Sauerstofftank (der maximal sechs Stunden hält) auffüllen? Mitten in der Pampa? Und überhaupt, wie überlebt jemand mit Lungenfibrose einen Flug dorthin und das Klima vor Ort?

Auch bei Krankenhausszenen in Serien oder im Film gucke ich immer ob die Infusion auch ordnungsgemäß angeschlossen ist und läuft... ob die Monitore das Richtige anzeigen... wie z.B. Blut abgenommen wird (ich hasse es wenn die Ärzte senkrecht ansetzen, so als würden sie den Arm mit der Nadel komplett durchbohren wollen).
Und was ich tatsächlich auch immer ganz genau beobachte: Ob die Leichen im Film nicht vielleicht doch atmen (was sie tatsächlich manchmal tun...).

Es gab einen guten Film mit einer schwerkranken Muko als Hauptperson, das war "Und morgen mittag bin ich tot". In diesem Film hat die Schauspielerin Liv Lisa Fries eine richtig, richtig gute Performance abgeliefert. Sie ging langsam, kam nur mit Mühe die Treppen rauf und mußte Pausen machen. Das war wirklich originalgetreu. (Für mich hat der Film dann leider in der Grundidee gehakt, aber das ist eine andere Geschichte.)

Vielleicht hat jemand von Euch den Film mit Schweighöfer und Fitz gesehen und war schwer begeistert? Oder auch nicht? Laßt es uns wissen.
Insa