Erkenntnisse im Stau - auf dem Weg zur Redaktionssitzung

Letzte Woche war es mal wieder Zeit für die Redaktionssitzung des Muko e. V. in Bonn. Wir haben Euch ja schon häufiger darüber erzählt und wollen gar nicht mit Details langweilen. Es war eine gelungene produktive Sitzung und das Ergebnis gibt es im Herbst in der Muko.info zu lesen.

Aber Bonn ist ja nicht nur Arbeit, Insa und ich genießen diese Kurzausflüge auch immer sehr. Dieses Mal waren wir nur knapp 30 Stunden dort und haben dafür gut was geschafft. Neben der Sitzung haben wir uns mit Freunden getroffen - einmal sogar ganz zufällig...Bonn ist klein - , waren lecker essen und auch der traditionelle HARIBO-Ausflug durfte nicht fehlen.

Was uns allerdings bei diesem Trip mehr beschäftigt hat, war die Fahrt. Das lag schon allein daran, dass wir fast doppelt so lange gebraucht haben, wie sonst: Baustellen, Staus und zur Krönung eine Vollsperrung. Und in genau diesem Zusammenhang muss ich sagen, nie konnte ich, bzw. konnten wir so entspannt im Stau stehen wie jetzt. Okay, Geduld ist dank der Immunsuppressiva nicht mehr unsere Stärke, aber wir brauchten keine Sorgen zu haben, dass uns der Sauerstoff ausgeht! Das ist ungemein beruhigend.

Zu den Sauerstoffzeiten wurde ich dann schon mal nervös. Ich habe angefangen zu rechnen, wie lange die Luft ungefähr reicht. Dann fing ich an die Literzahl pro Minute etwas runterzudrehen und einen Kompromiss zu finden zwischen Sauerstofff sparen, aber fahrtüchtig bleiben. Das war Nervenkitzel, dafür braucht unsereins kein Bungeejumping oder Wildwasserrafting. Es hat im Endeffekt zum Glück immer gereicht, aber das sind Momente, wo man enorm spürt, wie abhängig man von so einem kleinen Gerät ist.

 Noch mit O2 im Auto.

Bei mehr als ein paar Stunden ausser Haus, war der große Tank dabei.

Dazu muss ich an dieser Stelle mal sagen, dass ich sogar das Glück hatte zwei transportable Tanks zu haben, oft bezahlen die Krankenkassen den zweiten nicht mehr. Und dann ist das Zeitfenster für Aktivitäten ausserhalb des Hauses (die dann meist aus Physiotherapie und Arztbesuchen bestehen) verdammt klein.

Tief durchatmen,
Miriam

MukoTV

Heute möchte ich Euch MukoTV vorstellen. Das ist ein kleines Format/Projekt von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.. Hinter den Filmen, die es bei MukoTV zu sehen gibt steckt Manuel Quinckardt (den ich Euch schon als BeatBoxer vorgestellt habe). Für Kamera und Schnitt ist Gabriel Wunderlich zuständig.

Mit MukoTV sollen alle angesprochen, die irgendwie mit Mukoviszidose zu tun haben. Die Macher möchten informieren, aufklären und Hilfestellungen geben.
Jeder (wirklich gut gemachte) Film behandelt ein Thema, welches von verschiedenen Seiten beleuchtet wird. Zu Wort kommen Patienten, aber auch Angehörige und auch behandelnde Ärzte. Man merkt dabei, dass Manuel Quinckardt selbt Mukoviszidose hat und dementsprechend genau weiß, worum es geht und wo die Probleme bei uns sind.
Bislang gab es den sehenswerten Film "Essen oder Therapie" und u.a. diverse Zusammenfassungen der CF-Symposien in Oldenburg.

Die Filme von MukoTV können auf  www.mukotv.de oder auf dem MukoTv-Kanal bei Youtube angeschaut werden. Guckt mal rein.
(Auf der Homepage von MukoTV gibt es dazu noch einige Informationen und weiterführende Links zur Selbsthilfe Bremen und den anderen Gruppen.)

Zur Zeit kann man übrigens seine Stimme für dieses Projekt abgeben. Auf den Webseiten der Bremische Volksbank gibt es ein Voting. Insgesamt werden 90.000,00 Euro für ein Vereinsprojekt, eine gemeinnützige Aktivität oder das Engagement für Kunst und Kultur vergeben. Bitte macht mit und stimmt ab - hier ist der Direktlink zur Abstimmungsseite der Bremischen Volksbank.
Und wer das Projekt anderweitig unterstützen möchte: Spenden sind natürlich willkommen.

Viele Grüße nach Bremen,
Insa

Einfach nur so oder: Alles wird gut

In dieser Woche waren Insa und ich in Bremerhaven... einfach nur so. Keiner von uns hatte dort einen Arzt- oder Kliniktermin, keiner von uns war dort zur Reha, wir haben keinen Vortrag gehalten und haben uns keinen Vortrag angehört, wir haben auch keinen Scheck entgegen genommen und es war nicht mal eine Redaktionssitzung (die ist nächste Woche). Es war tatsächlich "einfach nur so". Der fleißige Leser sagt sich gerade: Bremerhaven...da war doch schon mal was. Richtig. Im letzten Jahr haben wir dort auch einen wunderschönen Tag verbracht (Ein Tag am Meer). Damals waren wir fest entschlossen, dass bald wieder zu machen und wie so oft haben wir uns gesagt, dass man so etwas generell öfter tun muss. Aber irgendetwas kommt dann ja immer wieder dazwischen, das Leben und der Alltag. Dabei wissen doch gerade wir, dass man nichts auf die lange Bank schieben sollte und dass das Leben und vor allem die guten Tage kostbar sind und genutzt werden müssen. Und trotzdem schleicht sich der übliche Alltagstrott ein und wir sind plötzlich gar nicht so spontan und flexibel, wie wir immer denken.

Auch dieses Mal hatten wir einen tollen Tag in Bremerhaven. Es war zwar ziemlich bedeckt und windig, aber zum Abend blitze die Sonne noch mal raus. Zuerst waren wir allerdings im "Deutschen Auswandererhaus". Das kann ich nur empfehlen, denn es ist wirklich toll!!! Wir waren fast drei Stunden dort und hätten locker noch mal drei Stunden bleiben können. Besonders interessant fand ich, dass man verschiedene Identitäten zugewiesen bekommt und auf dem Weg durchs Museum deren Lebensweg mitverfolgt. Sehr bedrückend fanden wir die Nachbauten der Unterkünfte bei den ersten Auswanderungen, vor allem auf den Segelschiffen. Auch die entsprechende Geräuschkulisse war vorhanden und wir paranoid veranlagten Transplantierten sind bei jedem künstlich eingespielten Husten zusammengezuckt.

 "Nach zahlreichen Epedimien wurde an Bord die Bedeutung von Desinfektionsmitteln erkannt."

Nach einem leckeren Essen mit Blick auf's Wasser, sind wir dann noch auf dem Deich spazieren gegangen und haben uns von dem Wellenplätschern einlullen lassen. Ich war enorm glücklich, dass ich das alles so gut geschafft habe. Bei unserem Ausflug im letzten Jahr waren die Schmerzen in meinen Füßen so extrem, dass Insa mich im Rollstuhl schieben musste und dieses Mal bin ich alles gelaufen (zum Teil halt mit Rollator). Einfach schön. Na ja, und dann noch die Tatsache, dass ich erst vor fünf Monaten (und einer Woche) auf der Intensivstation wach geworden bin, nichts bewegen konnte und auch einiges andere im argen lag. Auch darüber haben Insa und ich noch mal gesprochen. Auf der einen Seite ist das zwar dann kurz traurig, aber auf der anderen Seite tut es gut darüber zu sprechen. Und ich kann nicht beschreiben wie glücklich und dankbar ich bin, dass ich mich so unglaublich gut wieder erholt habe!!!!

Das wollen wir also bald wieder machen und vielleicht nutzt ihr schon dieses Wochenende um etwas schönes zu unternehmen...einfach nur so.
Miriam

Glücksmoment Nr.2

Es gibt da diese Momente im Leben eines Lungentransplantierten (und wahrscheinlich auch Herztransplantierten), die können gesunde Menschen wahrscheinlich nicht im geringsten nachvollziehen.

Zum Beispiel diesen hier:
Mein Mann und ich fahren abends spät von einer Veranstaltung mit der U-Bahn nach Hause. Wir kommen endlich an unserer Heimatstation an, müssen nur noch nach oben und dann das: die Rolltreppe ist kaputt und es gibt nur die Treppe. Kurze Schockstarre - doch dann: YEAH! Wie geil. Das ist jetzt alles kein Problem mehr.
Ich kann einfach (auch spät abends noch) die Treppe hochlaufen als wäre nichts gewesen (und ich muß nicht die Treppe hochgetrgen werden); habe oben keine Atemnot und nicht das Gefühl mal kurz sterben zu müssen. Wahnsinn! Glücksgefühl!
Und ab nach Hause.
:-)
Insa