Ein sehr spezielles Kompliment

Hier mal eine kleine Anekdote aus der Rubrik "neulich im Krankenhaus....". Zu Beginn der Geschichte möchte ich vorausschicken, dass ich mich mit dem Oberarzt aus der folgenden Geschichte sehr gut verstanden habe, ansonsten hätte ich das wahrscheinlich nicht so lustig aufgefasst :-)

Meine Routine-IVs (intravenöse Antibiotikatherapie) habe ich in den letzten Jahren in meinem kleinen örtlichen Krankenhaus gemacht. Dort gehören Muko-Patienten natürlich nicht gerade zur Standard-Belegung. Eines Tages kam der Oberarzt mit einem anderen Doc im Schlepptau in mein Zimmer und rief ohne große Vorstellung begeistert:  "Da müssen sie mal abhorchen, so etwas schlechtes hört man selten"! Äh....danke?!? Ein bisschen beunruhigend fand ich dieses Leuchten in seinen Augen, als er das sagte. Aber schön, dass selbst meine schlechte Lunge noch jemanden glücklich machen konnte.

Auf unsere (alten und neuen) Lungen

Miriam

Was ist bitte normal?!

Heute gibt es mal einen Doppelblogeintrag.

Insa:
Nun ist meine Lungentransplantation schon bald ein halbes Jahr her. Vielleicht ist dies mal eine ganz gute Gelegenheit eine erste kleine Bilanz zu ziehen. Was hat sich verändert? Wurden meine Erwartungen erfüllt? Was hatte ich überhaupt für Erwartungen? Was ist besser - was ist schlechter?

Alles in allem, kann ich eigentlich knapp zusammenfassen: ES IST DER HAMMER!
Ganz ehrlich, ich hätte niemals erwartet, dass es so großartig sein kann, wieder normal atmen zu können. Wenn man so viele Jahre so eingeschränkt unterwegs war und mehr oder weniger immer nur mit "krank sein" beschäftigt war, dann eröffnet sich mit so einer Lungentransplantation ein ganz neues Leben. Dabei ist tatsächlich die größte Herausforderung das "normal sein". Was bitte ist normal? Wie verhalten sich normale, gesunde Leute? Wie oft bewegen sie sich oder gehen raus? Wie oft gehen sie spazieren? Solche Fragen beschäftigen mich derzeit am meisten.

Ich hatte mir während der Wartezeit eigentlich kein großartigen Gedanken über die Zeit danach gemacht. Wahrscheinlich auch aus Selbstschutz. Ich wollte meine Tage nicht mit Gedanken an eine Zukunft füllen, von der ich nicht wusste, ob sie überhaupt in Erfüllung geht. Ich wollte versuchen auch aus der damaligen Situation das Beste zu machen und Teile davon genießen so gut es eben geht.
Ein Ziel hatte ich mir allerdings gesetzt: ich wollte an Meer! (Ich liebe das Meer!)
Und das haben wir auch gemacht. Ein paar Wochen nach der Transplantation sind meine Mann und ich nach Cuxhaven ans Meer gefahren und haben einen ausgiebigen Strandspaziergang gemacht. Das war sensationell!!!

Meine Bilanz fällt also komplett positiv aus. Ich würde diesen Schritt jederzeit wieder machen. Ohne zu zögern. Auch wenn man hinterher einige Einschränkungen hat und sich auf bestimmte Bedingungen neu einlassen muß (ich sage nur "keimarmes" Essen...).

Und ich möchte an dieser Stelle auch nicht vergessen, meinem unbekannten Spender und seiner Familie zu danken. Ich habe so großen Respekt vor ihrer Entscheidung und bin zutiefst dankbar für ihre Großzügigkeit und Freundlichkeit.
Ich werde weiter gut auf unsere Lunge aufpassen.
Insa

Miriam:
Da quetsch ich mich doch gleich noch mit drunter. Das Jahr seit meiner TX war und ist eine spannende Reise und ich kann Insa nur zustimmen. Nicht alles ist einfach, aber es ist kein Vergleich zu vorher. "Einfach so" atmen zu können ist großartig und ich denke ebenfalls in vielen Situationen an meinen Spender und die Familie, auch da kann ich mich Insas schönen Worten nur anschliessen!

Insas "Was ist normal"-Frage, ist auch ein großer Bestandteil meines Denkens. Das ist für Aussenstehende natürlich gar nicht nachvollziehbar, aber "normal gesund" kenne ich halt nicht. Ein schönes Beispiel dafür, war mein erster - ich sag mal - profaner Schnupfen, kurz nachdem ich aus der Reha nach Hause kam. Schnupfen, Halsweh, elend fühlen, der Klassiker. In meinem "normal" hätte das geheißen: Notfallantibiotikum, Therapie verzehnfachen und beten, dass es nicht zwei Tage später im Krankenhaus endet. In Sorge um die neue Lunge rief ich in der Transplant-Ambulanz an und auf die Frage, was ich denn jetzt machen solle, sagte man mir: "Na, was man halt macht bei einem normalen Infekt."  ????????? Auf mein Nachfragen erklärten sie mir erstaunt: "Ausruhen und viel trinken." Das Wort ausruhen existiert ja quasi nicht bei einem volltherapierten CF-Patient. Irgendwie habe ich immer noch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einfach nur im Bett oder auf dem Sofa liege und noch nicht zwei Stunden Sport oder Sparziergänge gemacht habe. Normal halt :-)

Viele Grüße
Miriam

Auto- und Handtaschenset für Mundschutz, Handschuhe & Co

Vor kurzem hatte ich meinen ersten Lungengeburtstag und Insa überraschte mich mit einem tollen Geschenk.  Mundschutzmasken, Handschuhe, Desinfektionsmittel...alles fliegt inzwischen in irgendwelchen Tüten in sämtlichen Taschen und im Auto rum. Jetzt habe ich dafür ganz schicke und praktische Etuis:

Die lassen sich schnell von Tasche zu Tasche räumen, können im Auto liegen bleiben und im Restaurant sieht es weitaus besser aus das Desinfektionszeug "verpackt" zu benutzen. Eine wirklich tolle Idee!

Hergestellt werden diese Sets von Marion Raetze (auch transplantiert). Es gibt verschiedene Ausführungen und Zusammenstellungen von verschiedenen Etuis, zum Beispiel:

 Kleine Susi (Kosmetiktäschchen), Taschentücherhülle und Mundschutz/Handschuhtasche

Bestellen könnt ihr diese Hüllen und Taschen bei Marion Raetze direkt:
raetzem@googlemail.com!

Übrigens, bei selbstgemacht denken ja viele an irgendetwas nett gemeintes, aber unproffessionelles. Hier braucht ihr keine Sorgen haben, die Verarbeitung ist richtig richtig gut!

Macht euer Leben bunter!
Liebe Grüße
Miriam

Schutzengelflügel

Vor einiger Zeit hatte ich hier bei Mukomania ja schon einmal die Lunge als Schmuckstück vorgestellt und diverse Kettenanhänger in Lungenform zusammen gesucht. Diesmal soll es um Schutzengelflügel gehen.
Durch das Logo des Mukoviszidose e.V. sind ja die Schutzengelflügel quasi zu unser aller Glücksbringer geworden.

Ich habe also wieder mal bei Dawanda und Etsy gestöbert und bin auf diverse hübsche Flügel gestoßen. Die meisten Flügel, die so angeboten werden sind allerdings breiter und nicht so schmal wie das Logo.
Beginnen wir mit den Ketten bzw. Kettenanhängern. Zuerst habe ich diese Flügel-Kette bei Dawanda gefunden - zu haben in silber oder gold.

Etwas andere Flügelform, aber auch recht schlicht und schön - dies Kette aus Silber hier:

Die nächste Kette ist schon etwas spezieller, hat aber irgendwie was, finde ich. Sie ist auf jeden Fall ausgefallen und kein Null-Acht-Fuffzehn-Ding und es gibt auch noch Ohrringe mit dazu:

Bei Etsy war eine ähnliche Flügel-Kette zu haben, etwas schlichter und ohne Perlen. Die Kette ist aus Silber und schwarz beschichtet:

 
Dann gibt es natürlich auch Ringe mit Schutzengelflügeln:

Und noch ein anderer Flügel-Ring aus Edelstahl, diesmal etwas plastischer, aber auch sehr hübsch:

Und natürlich gibt es auch Armbänder. Das erste Armband ist ein Wickelarmband aus Kunstleder mit Perle und Engelsflügeln:

 Oder dieses Flügelarmband mit eingefaßter Glasperle - sieht fast ein wenig nach Vintage aus.

 

Oder wer mag, vielleicht lieber einen Armreifen. Den finde ich ja total schön - aber ich mag Armreifen sowieso. :-)

Als Letztes habe ich noch Ohrringe in Flügelform gefunden. Ebenfalls von Dawanda. Sie sind aus Silber

So, jetzt könnt Ihr Euer Schmuckkästen neu bestücken.
Insa

Ein Löwenrudel Schutzengel

Seit nunmehr 16 Jahren unterstützen uns die American Football-Spieler der New Yorker LIONS - ehemals Braunschweig LIONS. Zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig haben die achtmaligen Deutschen Meister schon viele tolle Aktionen gemacht. Zum Einen gab es Geldspenden durch Konzerte und Touchdown-Spenden (und das lohnt sich bei den LIONS), zum Anderen waren wir mit den Spielern in der Medizinischen Hochschule Hannover auf der Kinderstation oder Spieler halfen uns bei Aktionen im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit. 2009 waren "meine" Schutzengel dann auch bundesweit die offiziellen Schutzengel des Muko e.V..

2009 waren die BRAUNSCHWEIG LIONS unsere offiziellen Schutzengel 

Was mich vor allem freut, ist diese Beständigkeit und dass es für viele nicht einfach nur ein einmaliger Job ist, sondern einige Spieler seit Jahren mit dem Herzen dabei sind. Jan (unsere #66 ) ist zum Beispiel schon seit der Schutzengelaktion 2009 dabei und trägt bei jedem Spiel das Muko-Shirt. Auch Michael (#12), der ebenfalls das Shooting mitgemacht hat und seit dieser Saison wieder für Braunschweig spielt, trägt drunter blau :-)

Insa hat ja schon beschrieben, dass der diesjährige Muko-Lauf in Hannover etwas ganz Besonderes und sehr Emotionales für uns beide war (da krieg ich schon wieder Pippi in den Augen). Für mich war es der Jahrestag, an dem ich mit dem Intensivkrankenwagen nach Hannover gebracht wurde und kurz später an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine) hing. Dass ich ein Jahr später "einfach so" selbst beim Lauf mitmachen konnte, ist immer noch irgendwie surrreal. Eigentlich war ich schon Wochen vorher aufgeregt, ob ich das schaffe und ob alles klappt. Darum habe ich mir löwenstarke Unterstützung geholt: Jan und Max (#72). Als ich Jan fragte, ob er mit Insa und mir mit läuft, hat er gleich zugesagt - und das obwohl das Team am Tag zuvor das Eurobowl-Finale in Berlin hatte! Dass Max auch mitkam, war eine tolle Überraschung. Zusätzlich gab es auch noch Cappies und Aufkleber der "New Yorker LIONS". So starteten Insa und ich zusammen mit den beiden unsere zweite Runde :-)

Insa mußte danach wieder organisatorisch weiterarbeiten. Aber ich habe noch meine fünf Runden, die ich mir vorgenommen hatte, voll gemacht - immer begleitet von Jan, Max und meiner Freundin Corinna. Ich war so glücklich, dass ich das geschafft habe. Was für ein Tag!!!

Vielen Dank noch mal an "meine" LIONS, alle Helfer und Läufer! 

Sportliche Grüße

Miriam

P.S.: "Laufen" konnte man das in diesem Jahr ja noch nicht wirklich nennen, aber nächstes Jahr..... gell Insa ;-) 

Und hier noch der Link zum Team:

http://www.newyorker-lions.de/

7. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

... ein ganz besonderer Lauf!

 

Am letzten Sonntag war es nun so weit: der diesjährige Muko-Spendenlauf fand statt - und das bei über 30 Grad! Und es war eine richtig, richtig schöne Veranstaltung!

 

Nachdem ich ein paar Tage zuvor den Wetterbericht für Sonntag gesehen hatte und die damit verbundene Ankündigung der heißen Temperaturen, bekam ich ein wenig Angst. Würde bei diesem hochsommerlichen Wetter überhaupt ein Läufer zum Spendenlauf kommen? JA! Sie kamen (fast) alle! Und alle haben sich wieder so mächtig ins Zeug gelegt und so viele Runden gelaufen (insgesamt 6206) - dieser Einsatz und dieses Engagement ist wirklich ganz großartig.

Es war diesmal ein ganz besonderer Lauf für Miriam und mich - der erste Lauf mit unseren Spenderlungen! Wer hätte vor zwei oder drei Jahren gedacht, dass wir beide bei diesem Lauf mal ohne Sauerstoff stehen + gehen!? Das mußte natürlich "gefeiert" werden und so machten wir unsere Ankündigung wahr und legen eine Ehrenrunde hin! DAS WAR GRANDIOS!

Ganz viele Läufer haben uns dabei begleitet, die Zuschauer haben geklatscht, die Band BACKDRAFT spielte "Hero"... Das war ein sehr emotionaler Moment für uns beide - und so schööön.

Was mich auch immer ganz besonders freut, ist, dass so viele Läufer jedes Jahr wiederkommen. Inzwischen kennt man sich und wechselt mit vielen kurz ein paar Worte. Und natürlich kommen auch immer neue Bekanntschaften dazu. Das ist echt nett.

 

Wie auch in den Vorjahren wollte ich bei diesem Lauf Spenden sammeln für das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V.. Dieses Haus ist eine ganz tolle Einrichtug: eine Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH. Meine Eltern haben in den drei Wochen nach meiner Transplantation dort gewohnt und waren schwer begeistert. Seitdem können wir das Haus noch mehr empfehlen und wollen es gerne weiter unterstützen.

Ich bin sehr stolz die hohe Spendensumme von über 12.700 Euro verkünden zu können, die die 234 Läufer erlaufen haben. Eigentlich hätte bei diesem Wetter jede Runde doppelt oder dreifach gezählt werden müssen.

Einen Bericht zum Lauf (+ weitere Fotos) habe ich auch auf der Webseite vom Spendenlauf stehen: www.muko-spendenlauf.de

Wir sehen uns im nächsten Jahr!
Insa
 

Schutzengellauf in Lamspringe

Insa hat in ihrem Post ja bekanntgegeben, dass wir beide dieses Jahr selbstverständlich eine Ehrenrunde drehen werden beim Muko-Spendenlauf in Hannover. Hui, dieser öffentliche Druck :-) Jetzt muss ich gestehen, aber psssssst, ich war schon "üben". Am 18. Juni fand zum vierten Mal der Schutzengellauf in Lamspringe statt. Dort laufen alle zwei Jahre gleich mehrere Kindergärten und Schulen in einem wunderschönen Park am Kloster - dieses Mal waren es über 550 laufende Engel.

Organisiert wird das vom Lamspringer Förderverein der Schulen. Ich darf seit dem ersten Lauf den jeweiligen Scheck für den Muko eV entgegen nehmen und war zwar auch schon einmal bei dem Lauf dabei, allerdings nur als Zuschauer. In diesem Jahr mußte, durfte, konnte und wollte ich natürlich auch mitlaufen, na ja walken, gut, spazieren.

alle guten Dinge sind drei :-)

Das Wetter hat optimal mitgespielt - ich erinnere mich an den plötzlichen Regen vor zwei Jahren - und viele Helfer und Läufer machten den Tag perfekt. Immer wieder bin ich erstaunt, mit welcher Energie und welchem Ehrgeiz besonders die Kleinen an diesem Tag mitlaufen. Für jede Runde gab es Striche oder Herzen (für große Runden) und bei einigen Kindern konnte man an Armen und dem Gesicht kaum noch freie Haut erkennen. Hoffentlich war das kein wasserfester Edding :-)

Die Motivation sinkt ein bisschen proportional zum Alter, aber auch da gab es sehr viele fleissige Läufer. Wobei ich nicht nur die schnellsten und die mit den meisten Runden loben will, sondern auch die, die sich konstant Runde um Runde erkämpft haben und man ihnen angesehen hat, dass es ihnen nicht leicht fällt. Eigentlich hat dieses Kämpfen um jede Runde - egal ob schnell oder langsam - auch etwas symbolisches: Weitermachen wenn es schwer fällt, bestimmt doch viele Zeiten in einem Muko-Leben. Und immer diszipliniert Therapie machen, egal wie anstrengend, langweilig und nervig das alles ist.

 

Vielen Dank an alle, die sich dort wieder engagiert haben, ob beim Planen, Helfen vor Ort, natürlich den Läufern und den fleißigen Damen, die uns vor dem verhungern und verdursten bewahrt haben!

Bis - hoffentlich - in zwei Jahren

(und wir anderen sehen uns dann in zwei Wochen in Hannover, nicht vergessen!!!!)

Miriam

P.S.: Das Spendenergebnis steht noch nicht fest, aber sobald ich es weiß, gibt einen kleinen Nachtrag. In den vergangenen Jahren hat Lamspringe schon 43.000 Euro erlaufen, mal gucken ob sie dieses Jahr die 50.000 Euro Marke knacken!

Hier noch zwei Zeitungs-links zum Lauf und der Link des Fördervereins

hildesheimer-allgemeine / schueler-rennen-fuer-spenden.html

http://www.leinetal24.de/lokales/lamspringe/plaetze-fertig-los-3653398.html

http://www.lamspringer-schulen.de/