Frohe Weihnachten

Liebe Mukomania-Freunde!

Ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende. 2014 war für uns ein wirklich ganz besonderes und schönes Jahr. Die vielen Ausflüge und Begegnungen, die auf einmal durch die Transplantation von Insa wieder möglich waren... dazu die Ehrennadel vom Muko e.V., da sind wir doch mal gespannt, was das neue Jahr alles für uns zu bieten hat. Wir werden auf jeden Fall darüber berichten.

Wir hoffen auch Eurer Jahr war so gut - oder wenigstens akzeptabel...
bleibt alle gesund und genießt das Leben!
Frohe Weihnachten,
Insa und Miriam

Zu Gast in der Blood-Sugar-Lounge

Wer hätte gedacht, dass der CF-Diabetes auf so großes Interesse in der Diabetes-Community stößt? Nach meinem Gastbloggen auf Steffs Seite Diabetes-Leben.com wurde ich nun von ihr für die Blood-Sugar-Lounge interviewt.

Die Blood-Sugar-Lounge ist ein "virtueller Treffpunkt rund um Diabetes" und eine sehr hübsch gemachte Seite.
Das Interview ist nun online zu sehen und zu lesen:
www.blood-sugar-lounge.de/2014/12/diabetes-durch-die-muko-brille-betrachtet/

Das wars dann aber auch wirklich mit den Öffentlichkeits- und Presseterminen für dieses Jahr!
Ich wünsch Euch allen eine schöne Adventszeit,
Insa

Die Ehrennadel

Der vergangene Freitag war für mich ein ganz besonderer Tag, weil ich im Schutzengelhaus (welches ich ja jedes Jahr mit meinem Muko-Spendenlauf Hannover unterstütze) die Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. überreicht bekommen habe. Im Mai diesen Jahres wurde auf der Mitgliederversammlung beschlossen, dass ich diese tolle Ehrung erhalten soll. Leider konnte ich so kurz nach meiner Lungentransplantation nicht vor Ort sein - also gab es jetzt die Ehrung in Hannover.

 

Die Ehrennadel (sieht aus wie der bekannte Schutzengelflügel - nur in einem anderen Farbton) wurde von Frau Stähle vom Vorstand des Muko e.V. mit sehr lieben Worten überreicht. Ganz herzlichen Dank dafür.

Ich habe mich wirklich riesig über diese Auszeichnung gefreut und auch darüber, dass ich ein paar Gäste zu dieser kleinen Feier einladen durfte. Natürlich war Miriam mit dabei und mein Mann und meine Eltern UND (was mich wirklich unglaublich gefreut hat) mein ehemaliger Arzt aus der Kinderklinik, der mich so viele Jahre lang betreut hat. Das war ein wirklich schönes Wiedersehen.

 

Gruppenfoto mit Ehrennadel und Urkunde.

Da macht die Organisation des nächsten Spendenlaufs doch gleich doppelt so viel Spaß!
Insa

Yammi! Lungensuppe

Neulich habe ich mal wieder in Mamas altem Kochbuch gestöbert und bin dabei auf die folgenden "Leckereien" gestoßen:

Keine Sorge muss man hingegen bei folgendem - in unserem Zusammenhang nicht sehr appetitlich klingenden Gericht haben...

alle Rezepte aus Hedwig Marias "Ich helf dir kochen" Ausgabe von 1970  

Und sollte ihr mal in Österreich sein und bekommt einen "Lungenbraten" serviert, dann handelt es sich lediglich um ein Filet / Lendenbraten :-) .

Guten Appetit

Miriam

Begegnung in der Chrismon

Was soll ich sagen, ich bin mal wieder in der Chrismon (erscheint einmal im Monat als Beilage in allen großen überregionalen Zeitungen wie z.B. FAZ, Die Zeit, Süddeutsche, Die Welt etc.).
In fast jedem Heft gibt es die "Begegnung" in der sich meist zwei Unbekannte zum Gepräch über ein vorher festgelegtes Thema treffen und austauschen.

Im letzten Monat wurde ich von der Chrismon eingeladen nach Berlin zu kommen. Dort durfte ich mich für das Novemberheft mit Prof. Dag Moskopp im Klinikum Friedrichshain zu einem Gespräch zu treffen. Prof. Moskopp ist Chef der Klinik für Neurochirurgie und einer seiner Schwerpunkte ist die Hirntoddiagnostik. Wie Ihr Euch also denken könnt, ging unsere Unterhaltung um Hirntod und Organspende - aus Ärzte- und auch Patientensicht.
Dem Neurochirurgen war es sehr wichtig, aufzuzeigen, dass die Hirntoddiagnostik nicht wegen der Möglichkeit der Organsspende erfunden wurde. Vielmehr ist es so, dass Ärzte schon vor den ersten Transplantationen den Hirntod bei Patienten festgestellt haben, damit diesen Patienten ein zu langes aussichtsloses Leiden oder Dahinsiechen erspart bleibt. Der Arzt hat die Pflicht den Patienten zu schützen - und nicht zu quälen. Ich denke, das wird bei der aktuellen Diskussion um den Hirntod sehr gerne vergessen.

Wer Lust hat, kann unser Gespräch im aktuellen Heft nachlesen oder online in der pdf-Ausgabe.
(Die Fotos für die Chrismon durfte glücklicherweise wieder meine Freundin Joanna Nottebrock machen.)

Insa

Spiel mit / gegen den Tod

Vor ein paar Wochen war ich mit meiner Schwester auf der "Connichi", die größte von Fans organisierte Manga/Anime-Convention. Meine Schwester ist ein großer Fan davon und mir macht es inzwischen auch sehr viel Spaß. Letztes Jahr konnte ich nicht dabei sein, da ich zu diesem Zeitpunkt ja gerade so dem Tod von der Schippe gesprungen war - wie man so schön sagt (ich mag diese Formulierung nicht so sehr, muss aber heute in dem Zusammenhang sein).

Bei diesen Conventions habe ich "GO" für mich entdeckt. GO ist das älteste (asiatische) Brettspiel und macht unglaublich Spaß. Sonntags findet auf der Connichi immer ein GO-Wettbewerb statt, an dem ich eigentlich immer teilnehme (auch wenn ich grottenschlecht bin). In diesem Jahr war zuerst kein Gegner für mich da. Ich saß noch keine Minute, da kam der Spielleiter auf mich zu und sagte "Da ist jemand für Dich gekommen!". Freudig ging ich an den Spieltisch und dort wartete....der TOD. Ich will ja nicht übertriebene Symbolik da rein interpretieren, aber ich mußte doch sehr an das letzte Jahr zur selben Zeit denken und dachte nur "das paßt ja jetzt". Und um die Symbolik perfekt zu machen: Ich habe gewonnen - auch in diesem Jahr!!!

An dieser Stelle mal einen lieben Gruß an all die netten Menschen, die ich in den vergangenen Jahren auf den Cons, vor allem eben beim GO getroffen habe und natürlich einen besonderen Dank an meine unbekannte Mitspielerin alias TOD! Und nie vergessen mein Lungenspender, seine Familie und alle Menschen (Familie, Freunde, Klink, Ärzte, Schwestern, Techniker, Reha...), die mir letztes Jahr zum Sieg verholfen haben (und noch immer helfen) !

Happy Halloween (fröhlichen Reformationstag oder eben einfach nur schönes Wochenende)

Miriam

Vortrag in Aachen

Am 22. Oktober waren wir in Aachen auf Einladung der Muko-Regionalgruppe Aachen zu Gast.
Im Luisenhospital hatte die CF-Ambulanz die 3. Herbstveranstaltung - diesmal zum Thema Transplantation - organisiert.
Nach kurzen Grußworten gab es einen sehr interessanten Vortrag vom Gießener Transplantationsarzt  Prof. Dr. Mayer: Voraussetzungen für die Listung, Ablauf, Erfolgsaussichten etc. (In der Uniklinik Gießen werden pro Jahr rund 40 Lungentransplantationen durchgeführt). Besonders gefallen hat uns die Idee des Arzt-Patienten-TX-Stammtisches, den es dort gibt.

 Volles Haus im Aachen: Miriam am Rednerpult und ich als Assistentin am Rechner

Nach dem medizinischen/theoretischen Vortrag kam dann sozusagen der praktische Teil. Eine transplantierte COPD-Patientin erzählte von ihrem Verlauf der TX (vor 9 1/2 Jahren) - und danach war Miriam an der Reihe. Wie es immer so ist... wollte die so mühsam abends vorher im Hotelzimmer vorbereitete PowerPoint-Präsentation nicht laufen... doch nach den Startschwierigkeiten konnte ich die Fotos einzeln öffnen und der Vortrag ging einwandfrei über die Bühne. Miriams Erzählung war sehr ausführlich, aber sie hat ja auch einiges erlebt. Als Highlight gab es am Ende sogar noch die Fotos der alten Lunge nach der OP.

Theorie und Praxis: Folie von Prof. Mayer über die ECMO - 

dann ein foto von Miriam zum gleichen Thema aus Patientensicht

Im Anschluß gab es kleine Häppchen - die ja leider für uns Tabu waren.
Alles in allem eine sehr gelungene Veranstaltung.
Vielen Dank nochmal an Herrn Lange vom der Regionalgruppe und das freundliche CF-Team. Miriam hat sogar noch ein Aachen-Buch über Karl den Großen geschenkt bekommen.

Wir beide vor dem Aachener Dom

Da die Anreise doch etwas weiter war, sind wir schon einen Tag früher nach Aachen gefahren und haben uns natürlich die Innenstadt angeguckt. Dazu gehörte selbstverständlich ein Besuch im Dom (wirklich sehenswert!) und der Kauf von original Aachener Printen (sehr, sehr lecker). Aachen ist eine wirklich nette Stadt und hat total freundliche Bewohner. Überall war man sehr bemüht und zuvorkommend (vor allem wenn wir in Restaurants unsere Sonderbestellung "keimarm" in Auftrag gegeben haben).

Auf der Rückfahrt ging es dann noch über Bonn, mit einem kurzem Abstecher zum Muko e.V. (dort war ich tatsächlich bislang noch nie gewesen - Asche auf mein Haupt) und natürlich zum Haribo-Lagerverkauf...

Das war ein schöner Ausflug - ich hoffe Miriam und ich machen noch viele mehr...

Tschöö
Insa