Geschäftsidee?

Manchmal läuft man so durch eine Stadt und stolpert 'hoppla' über einen Laden.
(Achtung! Kurze Abschweifung! Wenn ich mir selbst vor gut einem Jahr diesen ersten Satz in die Feder diktiert hätte, dann hätte ich mir selbst den Vogel gezeigt! Einfach so durch die Stadt laufen?! Just for fun? Da hätte mein Vor-Transplant-Ich nur noch milde gelächelt und das Nach-Transplant-Ich für verrückt erklärt. Aber zurück zum Thema...)
Miriam hat also dieses "Atemluftstudio" entdeckt und wir haben echt gerätselt, was sich dahinter verstecken könnte. Also auf ins Internet... aber die Recherche war gar nicht so einfach.

Die passende Webseite war schnell gefunden, doch der richtig schwierige Teil kam erst danach. So viel nichtssagendes Schwallawalla habe ich selten auf einer Webseite gelesen...  Nachdem wir uns durch diverse Seiten gekämpft hatten, waren wir etwas schlauer. Dieser Anbieter hat quasi sowas wie Sauerstofftherapie im Angebot, nur, dass er dabei selbstentwickelte Geräte benutzt. Diese Geräte sind wohl ganz weit entfernt vergleichbar mit Sauerstoff-Kompressoren, aber sie funktionieren irgendwie anders. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann reinigen sie die normale Luft mit Filter und Licht - oder so. Aber wer weiß, für den Welnessbedarf scheint es genau das richtige zu sein... und wenn man damit sogar einzelne Läden betreiben kann, dann muß es ja eine sensationelle Geschäftsidee sein...

Luftige Grüße,
Insa

Besuch im Phaeno

Vor einigen Wochen waren Miriam und ich in Wolfsburg im Phaeno. Das Phaeno ist mehr Experimentierlandschaft als Museum - es gibt dort zu Naturwissenschaften und Technik richtig viele Experimente, Tests, Aufbauten.. ach, alles Mögliche eben. Und das Interessante daran ist, das man überall selbst etwas ausprobieren oder drücken oder hebeln oder sonst was machen kann. (Der Händedesinfektionsgebrauch ist dementsprechend hoch!)
Es gibt z.B. einen Feuertornado, der dort künstlich erzeugt wird (und daneben wirds richtig warm!) und ich selbst fand einen kleinen Raum mit sehr schrägem Fußboden am spannensten. Selten hatte ich so Schwierigkeiten die Balance zu halten und frei zu stehen... das war echt witzig.

Im Phaeno haben sie auch einen kleinen Bereich zum Thema Genetik. An einem Computer wird dort z.B. an verschiedenen Beispielen Vererbung erklärt - und was soll ich sagen? Da war tatsächlich Mukoviszidose dabei. Wie cool ist das denn bitte?!

 

Leider benutzen sie dort die doch etwas veraltete Bezeichung "Kaukasier", was vielleicht besser mit "hellhäutige Menschen" beschrieben werden sollte...

Aber es ist trotzdem toll so etwas in einem Museum zu sehen. Mukoviszidose spricht sich vielleicht doch so langsam herum.

Autosomal-rezessive Grüße!
Insa

Essen gehen nach einer Lungentransplantation

Nach so einer Lungentransplantation ändert sich ja so einiges und man wird vor so manche Herausforderung gestellt. Für uns war (und ist) das Thema Essen immer so eine Schwierigkeit gewesen. Denn die Parole lautet: "keimarmes Essen".
Zu Hause in der eigenen Küche mit den eigenen Einkäufen ist das auch alles meist kein Problem. Doch richtig spannend wird es im Restaurant... Keine Getränke aus Zapfanlagen, keine Eiswürfel, nur durchgekochtes Essen, keine Salatdeko usw. Mal ganz davon abgesehen, dass die meisten Sachen auf den Speisekarten (vor allem Vor- und Nachspeisen) sowieso nicht in Frage kommen.
So etwas kann manchmal echt frustig sein. Wenn man Glück hat, dann trifft man wenigstens auf verständnisvolle Kellner. Das hilft aber alles nichts, wenn sich der Koch in seiner Ehre gekränkt fühlt und einen Teller nicht ohne Deko aus seiner Küche gehen lassen kann und doch noch einmal die Pfeffermühle drüber schwenkt.
Miriam hat die Erfahrug in Frankreich gemacht, dass dort die Restaurants gleich übervorsichtig wurden, als sie nur "lungentransplantiert" gehört haben. Das führte dann dazu, dass die Bedienung ihr lieber gar kein Essen servieren wollte, aus Angst etwas Falsch zu machen. Und das kanns ja nun auch nicht sein.

Die "TX-Speisekarte"

Damit in Zukunft die Restaurantbesuche etwas einfacher ablaufen (hier oder im Ausland) hat ein Freund von uns (DANKE Alexander!) zusammen mit der Dipl.-Ökotrophologin Uta Reinecke aus der Klinik Fallingbostel die sogenannte "TX-Speisekarte" geschrieben.

Das sind kleine Kärtchen, die man sich ausdrucken kann und auf denen in deutsch, englisch, spanisch und italienisch (andere Sprachen folgen noch) alle wichtige Punkt zum Thema "keimarm" zusammen gefaßt sind - kurz und knapp.
Das ist eine echt tolle Idee.
Und hier kommt auch schon der Link: www.tx-speisekarte.de

Guten Appetit!
Insa

mein Lieblingscartoon

Seit einiger Zeit bin ich sehr großer Fan von Ralf Ruthe. Er zeichnet wirklich sehr geniale Cartoons (hat auch einige kurze Filmchen am Start) und seine Art von Humor kommt der meinen sehr entgegen.
Mein absoluter Lieblingscartoon ist einer mit zwei Bäumen - ein "Arztbaum" und ein "transpantierter Baum". In diesem Witz steckt so viel Wahrheit drin! Denn bei mir ist es leider so, dass sich seit der Transplantation nur noch friere. Erst als wir im Hochsommer die 30-Grad-Marke überschritten hatten, konnte ich meine Fleecejacke mal ausziehen ohne gleich zu frösteln...
Da wird sich wohl der ein oder andere immunsupprimierte TXler in diesem Cartoon wiederfinden.... wir sind der Baum!
Leider darf ich hier die Zeichnung nicht veröffentlichen und kann Euch nur einen direkten Link zum Cartoon anbieten. Aber diesen lege ich Euch ganz besonders ans Herz - klickt ruhig mal durch, es lohnt sich!

Vor der Transplantation war ein anderer Cartoon einer meiner Favoriten - ich nenne ihn: "Wenn das Röntgenbild alles sagt."

Nicht unterkriegen lassen!
Insa

Früher

Vor kurzem laß ich in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung einen kleinen Artikel der mit den Worten begann: "Früher, als früher noch früher war..". Das fand ich einen echt hübschen Einstieg und ich überlegte, wie mein "früher" so war.
Als Muko-Patientin habe ich mir in den letzten Jahren manches Mal gewünscht in das frühere Ich zurückzukehren - früher (als Kind) wußte man einfach, dass wenn man für 14 Tage ins Krankenhaus muß, dann greifen die Medis und es geht einem nach zwei Wochen wieder prima... Man dachte, die Ärzte und Krankenschwestern haben immer und zu jeder Zeit das passende Mittel zur Hand... Man hatte so ein Grundvertrauen und wußte, alles wird wieder gut. Früher. Schöne Zeit. Dieses Gefühl hätte ich gerne manchmal zurück gehabt.

Aber das Jetzt ist auch gar nicht so schlecht. Anders natürlich. Selbstbestimmt. Ich lebe bewußter und genieße die schönen Momente (von denen es zur Zeit so viele gibt!). Was will man mehr?!

Vor der Transplantation hatte ich auch manchmal den Gedanken, wie cool es wäre, wenn man zurück in die eigenen zwanziger Jahre hüpfen könnte - mit dem Wissen von heute (natürlich!) aber dem Gesundheitszustand von damals. Was für ein Traum.

Und was soll ich sagen? So eine Transplantation machts möglich! Zack! Wieder jung! Also quasi...
Es hat mich fast umgehauen, als mir dies so bewußt wurde... dass die Fitness und die Lungenfunktion von damals (meiner besten Zeit) jetzt tatsächlich noch besser ist. Wer erlebt sowas schon?
Dementsprechend freue ich mich wirklich nach all den Strapazen im Hier und Jetzt angekommen zu sein.

In diesem Sinne: Carpe Diem.
Insa

Wo findet man Infos?

Wir Mukos kennen uns und unsere Kranheit ja ganz genau. Aber welche Seiten können wir im Internet empfehlen, wenn wir von Leuten darauf angesprochen werden, wo sie etwas darüber Nachlesen können? Wir haben mal ein wenig recherchiert.

Natürlich kennt jeder von uns die Seiten vom Mukoviszidose e.V. (www.muko.info) auf denen man alle Informationen rund um Mukoviszidose (und natürlich auch über die Vereinsarbeit und Öffentlichkeitsarbeit) finden kann. Aber wo gibt es sonst noch vernünftige Infos über unsere Krankheit und die Probleme, die damit einhergehen?
Als erstes fällt einem Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose) ein. Dort bekommt man eigentlich zu jedem Thema einen ganz guten Einblick und wichtige Informationen - und natürlich auch zu Mukoviszidose.
Aber wo kann man sich sonst noch informieren ohne in irgendwelche Foren gehen zu müssen?

Sehr umfangreich sind die Seiten vom Lungeninformationsdienst. Neben den Themen: Grundlagen, Verbreitung, Risikofaktoren, Diagnose, Therapie, Forschungsansätze gibt es auch noch eine eigene Seite "Aktuelles aus der Forschung" (erreicht man über die erste Muko-Startseite). Dort stehen noch recht interessante Artikel und weiterführende Links - und sogar unsere Eröffnung der CF-Ambulanz in Hannover wird erwähnt.
http://www.lungeninformationsdienst.de/krankheiten/mukoviszidose/index.html

Auf Onmedia, einem Gesundheitsportal, gibt es eine recht ausführliche Beschreibung der Mukoviszidose. Dazu kann man sich sogar ein paar kleine Infofilme anschauen, z.B. einen, der die Auswirkungen im Körper und Symptome der Krankheit aufzeigt.
http://www.onmeda.de/krankheiten/mukoviszidose.html

Auch ein Gesundheitsportal ist Curado. Unter dem Slogan "Ihr Leben - Ihre Gesundheit" informieren sie dort über verschiedene Erkrankungen. Die einzelnen Themenverschwerpunkte sind: Krebs, Neurologie, Allergien, Atemwege, Hauterkrankungen.
Bei den Atemwegserkrankugen findet man auch Mukoviszidose mit guten und aktuellen Informationen.
http://www.curado.de/atemwegserkrankungen-9140/

Eine weitere Seite zu Krankheiten, Symptomen und auch Medikamenten ist Netdoktor.
Leider werden hier die Therapien bei Mukoviszidose nur sehr knapp abgehandelt und z.B. Autogene Drainage gar nicht erwähnt. Soetwas finde ich immer unvollstädig.
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Mukoviszidose/Wissen/Mukoviszidose-zystische-Fibrose-115.html

Auch die Apothekenrundschau hat ein paar Seiten zum Thema Mukoviszidose parat. Ich war sehr positiv überrascht, als ich gleich auf der ersten Seite ein Kind mit Flutter sah - das ist doch mal zeitgemaß. Leider wird dann auf der Therapie-Seite ein Kind abgebildet, was abgeklopft wird... aber immerhin erwähnen sie die Autogene Drainage.
http://www.apotheken-umschau.de/mukoviszidose

Und ich habe noch einen Infofilm der Universitätsklinik Würzburg gefunden:
http://www.ukw.de/aktuelles/fernsehbeitraege/mukoviszidose.html

Falls Ihr noch lesenswerte Seiten kennt, laßt es uns wissen!
Insa

Frohes Neues!

Ja, ok... das neue Jahr ist nun schon acht Tage alt und wahrscheinlich können die meisten von Euch die Glückwünsche zum neuen Jahr schon nicht mehr hören... ich machs aber trotzdem! Ich freue mich nämlich auf dieses Jahr.
Die letzten neun Monate waren so phänomenal - da kann es sehr, sehr gerne so weiter gehen.

Zwischen den Jahren zieht man ja oft Bilanz und läßt die Erlebnisse (positiv wie negativ) Revue passieren. Und zum ersten Mal seit einigen Jahren war bei mir der Blick in die Zukunft nicht mehr so ängstlich und ungewiss. Ich weiß, ich wiederhole mich hier.... aber so eine Transplantation verändert so viele Dinge im Leben - groß und klein - das merke ich jeden Tag aufs Neue. Das ist wirklich schön.

Und wie ist es mit den guten Vorsätzen?
Zugegebenermaßen habe ich so etwas vor der Transplantation schon lange abgeschafft. Wenn man eins als Muko in seinem Leben lernt, dann, dass nichts (oder nur sehr wenig) planbar ist und dass der Körper oft seinen ganz eigenen Willen und leider auch das gewisse Durchsetzungsvermögen hat.
Aber nun? Jetzt ist ja fast alles anders? Also vielleicht doch ein paar gute Vorsätze oder Vorhaben?
Da würden mir spontan einfallen ...
- mehr Schreiben (vor allem in Mukomania)
- mehr Öffentlichkeitsarbeit für Organspende
- wieder Musik machen
Mal sehen ob das klappt.

Ich wünsche uns allen ein ganz wunderbares Jahr - genießt die positiven Momente und laßt Euch von den negativen nicht unterkriegen,
Insa