Go sports

Nach einer Transplantation, wenn alles gut läuft oder gut zu laufen scheint, sind die meisten von uns voller Euphorie und Tatendrang. Man sieht die eigenen Fortschritte und Möglichkeiten, die sich auf einmal wieder auftun. So war es auch bei mir, als ich sechs Wochen nach der OP wieder zu Hause ankam.
Die Welt stand mir offen und ich begann Pläne zu schmieden - für Ausflüge und Urlaube. Zum ersten Mal seit Jahren hatte ich das Gefühl, dass alles möglich ist. Am liebsten hätte ich jeden Tag etwas unternommen. Zu Fuß oder mit dem Fahrrad oder mit dem Auto - egal, Hauptsache raus und was sehen. Kurztripps nach Berlin, München, Paris... New York.... die Reiseziele in der Welt waren wieder greifbar. So viele Möglichkeiten und Alternativen! Und alles schien machbar und zu bewältigen. Es ist ein tolles Gefühl wenn der Körper die Aktivitäten und Pläne nicht mehr einschränkt und die Grenzen setzt.

Natürlich sind wir noch nicht in München oder Paris oder gar New York gewesen.... das normale Leben (wozu jetzt z.B. noch mehr Arztbesuche zählen, als vor der Transplantation) und die (leider) begrenzten Urlaubstage meines Mannes (und leider auch eine begrenzte Haushaltskasse...) schränken ärgerlicherweise etwas ein.

Also haben wir uns erstmal auf exzessive Spaziergänge und Radtouren (VeloCityNight) gestürzt. Und seit neustem: Tischtennis!
Früher hatten wir zu Hause eine Tischtennisplatte. Doch da mein Vater mein einziger Trainingspartner war, der leider nicht immer so viel Lust zum Spielen hatte, wie ich, wurde die Platte nicht so häufig genutzt.

Das Schöne in Hannover ist, dass es bei fast jedem größeren Spielplatz eine Tischtennisplatte gibt, so dass man fast überall in der Stadt spielen kann.
Unser erstes Spiel war in der Eilenriede und hat wahnsinnig viel Spaß gemacht - auch wenn bei uns beiden noch viel Luft nach oben ist. Glücklicherweise hielt sich der Muskelkater hinterher auch in Grenzen...

Die nächste sportliche Herausforderung habe ich schon im Blick: Rollerskaten. Schuhe und Schützer sind bereits für einen ersten Testlauf ausgeliehen. Es wird wahrscheinlich eine sehr wackelige Angelegenheit... mal sehen, was da auf mich zurollt.

Weitere Planungen sind dann noch: Bowlen, Badminton und Paddeln.... oder was uns sonst noch so einfällt.
Sportliche Grüße
Insa

Wat wär mer ohne Watt....

Letzte Woche - als das Wetter kühl, regnerisch und windig war - bin ich mit meiner Schwester ein paar Tage nach Büsum gefahren. Im Strandkorb sitzen und auf das Meer (oder das Watt) schauen, ein bisschen Spazieren gehen und lecker Fisch essen, herrlich. Wir waren in einem süßen Hotel mit Blick auf den Leuchtturm, nahe am Deich und auch mit dem Essen hat alles wieder gut geklappt. Auch wenn das zur Zeit besonders schwierig ist (bzw. schwieriger als sonst schon), weil ich im Moment kaliumarm essen muss.

Insa hat hier ja schon öfter vom Fahrradfahren geschwärmt. Ich bin auch sehr gern gefahren und hatte nach der Transplantation mit großer Euphorie wieder angefangen. Aber da ich am Ende immer einen großen Berg hoch muss, um nach Hause zu kommen und meine Muskelschwäche da nicht mitmacht, war das Ganze nach einigen Versuchen vorbei.
In Büsum haben wir uns dann einen Tag lang E-Bikes geliehen. Das war soooooo toll!!! Also ein E-Bike steht jetzt wirklich ganz oben auf meiner Wunschliste, damit dürfte der Berg dann auch kein Problem mehr sein. Es fühlte sich wirklich überhaupt nicht anstrengend an und so habe ich vielleicht ein kleines bisschen übertrieben, denn als ich am nächsten Tag nach der Hafenrundfahrt versuchte aufzustehen, konnte ich mich kaum aufrecht halten. Einen solch höllischen Muskelkater in den Waden hatte ich bestimmt noch nie *lach*. Gut das ich den Rollator hatte, an den ich mich klammern konnte.

Genießt den "Sommer" (und immer schön Sonnencreme benutzen!)
Miriam

Kommt zum Muko-Spendenlauf am 7. August

In drei Wochen ist es wieder soweit: es ist Zeit für den Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover.
Direkt nach den Sommerferien treffen wir uns nun schon zum neunten Mal, um Spenden für das Haus Schutzengel zu sammeln.

Die Stimmung ist immer super. Es gibt Live-Musik von "The Boppin' Blue Cats", der integrativen Band der Lebenshilfe Peine-Burgdorf und die Vereinsgaststätte öffnet den Biergarten.

Jedes Jahr lasse ich einen extra "Schutzengel"-Button für alle Läufer drucken, der immer von einem anderen Künstler oder Grafiker gezeichnet wird. In diesem Jahr war die Autorin und Illustratorin Marion Meister so freundlich und hat ein besonders schönes Exemplar für uns gestaltet. Schaut mal:

Und auch in diesem Jahr gibt es eine kleine Verlosung für alle Teilnehmer. Zu gewinnen gibt es:
- ein Trikot von Hannover 96
- eine hübsche Damen-Stoff-Tasche von Bree und auch noch eine Geldbörse aus Leder
- Gutscheine für das Paläon (Forschungs- und Erlebniszentrum Schöniger Speere)
- Gutscheine für das Phaeno in Wolfsburg
- Gutscheine für das Badeland Wolfsburg
- Gutscheine für das Kunstmuseum Wolfsburg
- Gutscheine für eine Wellnessbehandlugn bei "Be Vital" Hannover
- Sauna-Gutscheine für die Kristall-Therme Seelze
- und ein paar "Warmies" (Kuscheltiere und Hausschuhe, die man im Winter kurz in die Mikrowelle schmeißen kann, damit sie einen wärmen)
Dazu gibt es noch zwei Sonderpreise:
Der Läufer oder die Läuferin, der/die die höchste Spendensumme erläuft bekommt einen Tortengutschein der Konditorei Kreipe und der Läufer oder die Läuferin mit den meisten Runden bekommt einen Gutschein für zwei für das GOP-Varieté Hannover.

Es lohnt sich also mitzumachen. (Man kann auch walken oder ganz viele Pausen zwischendurch machen!)
Kommt vorbei! Hier nochmal der Termin: 7. August 2016 zwischen 11.00 und 15.00 Uhr!

Der Mukoviszidose-Spendenlauf ist eine inklusive Veranstaltung. Es sind wirklich ALLE willkommen und ich freue mich auf jeden einzelnen Läufer.

Alle Infos zum Lauf gibt es hier: www.muko-spendenlauf.de 
Wer sich gleich anmelden möchte: Direktlink zur Anmeldung Muko-Spendelauf
Insa

Glücksmoment Nr.3

Immer wenn ich in der Küche bin, schalte ich das Radio ein und höre Musik. Schon immer habe ich gerne bei den Liedern mitgesungen oder mitgesummt. Während meiner Zeit auf der Warteliste, als die Luft trotz zusätzlichem Sauerstoff immer weniger wurde, war das Mitsingen nicht mehr ganz so einfach.
Was war das für ein sensationelles Erlebnis, als ich das erste Mal nach der Transplantation zu Hause aus vollem Hals wieder mitsingen konnte (und gleichzeitig noch den Haushalt schmeißen)! Wahnsinn wofür man nun Luft hat und was alles auf einmal ganz einfach ist.

Letzte Woche waren Miriam und ich im Auto unterwegs und haben (der guten alten Zeiten wegen) eine alte CD von "Take That" gehört. Es gibt da z.B. das Lied "Never forget" und im Refrain geht es so:
"Ne - - - ver forget where you're coming from
Ne - - - ver pretend that it's all real....
So - - - meday soon this will all be someone else's dream
This will be someone else's dream."
Dieses langgezogene "Ne - - - ver" wäre noch vor drei Jahren für uns beide ein richtiges Problem gewesen. Aber jetzt geht sogar noch die ganze Zeile mit einmal Luftholen und ohne Schnappatmung am Ende. Glücksmoment!

Und weiter gehts auf der Autobahn und mit dem nächsten Lied,
Insa

Vergesslichkeit

Vielleicht ist es das Alter - schließlich werden auch wir Mukos nicht jünger... oder es sind mal wieder Nebenwirkungen der Tabletten... oder... Ich habe festgestellt, dass ich seit der Transplantation echt vergesslich geworden bin. Ich stehe im Zimmer und weiß nicht mehr, was ich dort wollte. Ich bin beim Einkaufen und vergesse von drei Sachen eins. Ich vergesse Termine, trotz Eintrag in den Kalender - weil ich vergesse in den Kalender zu gucken...

Also schreibe ich Listen - für alles. Aber das hat auch schon wieder etwas Positives: ich mag es nämlich wenn ich Sachen abhaken kann. :-)

Wie ich aber von anderen Transplantierten gehört habe, geht es nicht nur mir allein so.
Miriam sagt des öfteren: "Irgendwann müssen wir an der Windschutzscheibe ein Post-it mit dem Namen unseres Zielorts ankleben, damit wir nicht vergessen, wohin wir fahren wollen."
Aber glücklicherweise weiß das Navi ja Bescheid.

Viele .... Grüße...
Insa

Erkenntnisse im Stau - auf dem Weg zur Redaktionssitzung

Letzte Woche war es mal wieder Zeit für die Redaktionssitzung des Muko e. V. in Bonn. Wir haben Euch ja schon häufiger darüber erzählt und wollen gar nicht mit Details langweilen. Es war eine gelungene produktive Sitzung und das Ergebnis gibt es im Herbst in der Muko.info zu lesen.

Aber Bonn ist ja nicht nur Arbeit, Insa und ich genießen diese Kurzausflüge auch immer sehr. Dieses Mal waren wir nur knapp 30 Stunden dort und haben dafür gut was geschafft. Neben der Sitzung haben wir uns mit Freunden getroffen - einmal sogar ganz zufällig...Bonn ist klein - , waren lecker essen und auch der traditionelle HARIBO-Ausflug durfte nicht fehlen.

Was uns allerdings bei diesem Trip mehr beschäftigt hat, war die Fahrt. Das lag schon allein daran, dass wir fast doppelt so lange gebraucht haben, wie sonst: Baustellen, Staus und zur Krönung eine Vollsperrung. Und in genau diesem Zusammenhang muss ich sagen, nie konnte ich, bzw. konnten wir so entspannt im Stau stehen wie jetzt. Okay, Geduld ist dank der Immunsuppressiva nicht mehr unsere Stärke, aber wir brauchten keine Sorgen zu haben, dass uns der Sauerstoff ausgeht! Das ist ungemein beruhigend.

Zu den Sauerstoffzeiten wurde ich dann schon mal nervös. Ich habe angefangen zu rechnen, wie lange die Luft ungefähr reicht. Dann fing ich an die Literzahl pro Minute etwas runterzudrehen und einen Kompromiss zu finden zwischen Sauerstofff sparen, aber fahrtüchtig bleiben. Das war Nervenkitzel, dafür braucht unsereins kein Bungeejumping oder Wildwasserrafting. Es hat im Endeffekt zum Glück immer gereicht, aber das sind Momente, wo man enorm spürt, wie abhängig man von so einem kleinen Gerät ist.

 Noch mit O2 im Auto.

Bei mehr als ein paar Stunden ausser Haus, war der große Tank dabei.

Dazu muss ich an dieser Stelle mal sagen, dass ich sogar das Glück hatte zwei transportable Tanks zu haben, oft bezahlen die Krankenkassen den zweiten nicht mehr. Und dann ist das Zeitfenster für Aktivitäten ausserhalb des Hauses (die dann meist aus Physiotherapie und Arztbesuchen bestehen) verdammt klein.

Tief durchatmen,
Miriam

MukoTV

Heute möchte ich Euch MukoTV vorstellen. Das ist ein kleines Format/Projekt von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.. Hinter den Filmen, die es bei MukoTV zu sehen gibt steckt Manuel Quinckardt (den ich Euch schon als BeatBoxer vorgestellt habe). Für Kamera und Schnitt ist Gabriel Wunderlich zuständig.

Mit MukoTV sollen alle angesprochen, die irgendwie mit Mukoviszidose zu tun haben. Die Macher möchten informieren, aufklären und Hilfestellungen geben.
Jeder (wirklich gut gemachte) Film behandelt ein Thema, welches von verschiedenen Seiten beleuchtet wird. Zu Wort kommen Patienten, aber auch Angehörige und auch behandelnde Ärzte. Man merkt dabei, dass Manuel Quinckardt selbt Mukoviszidose hat und dementsprechend genau weiß, worum es geht und wo die Probleme bei uns sind.
Bislang gab es den sehenswerten Film "Essen oder Therapie" und u.a. diverse Zusammenfassungen der CF-Symposien in Oldenburg.

Die Filme von MukoTV können auf  www.mukotv.de oder auf dem MukoTv-Kanal bei Youtube angeschaut werden. Guckt mal rein.
(Auf der Homepage von MukoTV gibt es dazu noch einige Informationen und weiterführende Links zur Selbsthilfe Bremen und den anderen Gruppen.)

Zur Zeit kann man übrigens seine Stimme für dieses Projekt abgeben. Auf den Webseiten der Bremische Volksbank gibt es ein Voting. Insgesamt werden 90.000,00 Euro für ein Vereinsprojekt, eine gemeinnützige Aktivität oder das Engagement für Kunst und Kultur vergeben. Bitte macht mit und stimmt ab - hier ist der Direktlink zur Abstimmungsseite der Bremischen Volksbank.
Und wer das Projekt anderweitig unterstützen möchte: Spenden sind natürlich willkommen.

Viele Grüße nach Bremen,
Insa