Fünfter Schutzengellauf in Lammspringe, Preisverleihung und Muko im Unterricht

Am 24. August fand der fünfte Schutzengellauf in Lamspringe statt. Alle zwei Jahre laufen dort Kinder und Jugendliche für unser Haus Schutzengel in Hannover (haus-schutzengel-miriam). Über den Lauf habe ich ja 2014 schon mal berichtet (schutzengellauf-in-lamspringe) und kann das eigentlich alles nur wiederholen: Super schöne Laufstrecke, tolle Kinder und Jugendliche, engagierte Helfer und klasse Wetter.

In dieser Woche stand nun die erlaufene Summe fest und es gab die Preisverleihung in der Grundschule Lamspringe. Das ist nämlich auch das besondere dort, dass der Lamspringer Förderverein unglaublich tolle Preise für die Läufer organisiert (so wie Insa das in Hannover ja auch macht), die dann in einer Tombola nach Alter gestaffelt verlost werden. So gab es zum Beispiel die Möglichkeit, bei einem Länderspiel in Hamburg mit der Tschechischen Nationalmannschaft einzulaufen. Ein Junge hat so geweint vor Freude, dass die Lehrerin auch noch anfing und ich mich echt mega beherrschen musste, um nicht ebenfalls zu weinen. Ja, ich habe mal nicht mitgeheult, wer hätte das gedacht ;-) . Für zwei Mädels gab es doch tatsächlich zwei Statistenrollen bei "In aller Freundschaft - die jungen Ärzte". Mal sehen ob sie uns in ein paar Wochen berichten, wie es am Set einer Arztserie so ist. Kurz um, es hat wieder viel Spaß gemacht dabei zu sein und die Freude der Kinder und Jugendlichen mitzuerleben.

Und was fehlt noch?...Genau, das wichtigste, der Spendenbetrag: 9500 Euro sind zusammengekommen!!!! Damit hat Lamspringe mit ihrem Jubiläumslauf insgesamt schon mehr als 62.000 Euro erlaufen. Vielen Dank!!!

Was ich aber auch richtig richtig gut finde: Die Schule bereitet die Kinder ganz toll auf den Lauf vor. Mukoviszidose ist Thema im Unterricht, die Kinder gucken einen Film und wissen ganz genau, warum sie um den Teich rennen sollen. In diesem Jahr gab es nach der Preisverleihung jeweils eine Unterrichtsstunde mit den dritten und den vierten Klassen, wo sie mir noch ganz viele Fragen stellen konnten. Das war wirklich spannend und hat unglaublich viel Freude gemacht! Die Kids waren sooo süß und neugierig und einfach klasse. Ich glaube wir hätten mit allen Klassen drei Stunden machen können und sie hätten noch weiter gefragt. Tat mir richtig leid, dass ich nicht allen antworten konnte. Nebenbei gab es noch ein bisschen Matheunterricht bei den Fragen wie oft ich in meinem Leben schon im Krankenhaus war (wohl um die 120 mal) und wie viele Tabletten ich im Jahr nehme (da war ein Ruf 180.000 ... sind aber nur 21.000 *lach*). Wie es sich anfühlt mit Muko zu leben, fand ich echt schwierig, da ich es ja gar nicht anders kenne. Andere Fragen, z.B. ob ich etwas nicht essen darf, vermischen sich natürlich jetzt mit dem "Nach-Tx- Zustand". Und wie immer ist es irre auf was Kinder so kommen und über was sie nachdenken. In der vierten Klasse war dann auch schon die Frage wichtig, ob ich denn "Party machen" könnte. Ansonsten natürlich Schwimmen gehen, Sport machen, warum ein Rollstuhl wenn meine Beine doch nicht krank sind, Freunde haben, Kinder kriegen und Haustiere. Und wenn Vögel als Haustiere verboten sind, was ich denn dann draußen im Garten mache :-)

Aber es gab auch richtig schwierige Fragen, vor allem da ich die Kinder ja nicht kannte und nicht genau einschätzen konnte. In der dritten Klasse wollten sie z. B. wissen, wie sie die neue Lunge reingemacht haben. Das ging noch und ich hab ihnen ein bisschen die Ansätze der Narben gezeigt. In der Vierten ging es dann aber zur Sache, wo denn so eine neue Lunge herkommt und daraufhin als Ergänzung ob man da jeden Toten nehmen kann. Uff, ich gebe zu, da hab ich ein bisschen länger überlegt wie ich das gut erkläre. Da hätte ich abends in einigen Familien gern mal Mäuschen gespielt, was die Kinder dort so erzählt haben.

Ach ja, ein Junge fragte, was denn passiert wäre, wenn die Herz-Lungen-Maschine kaputt gegangen wäre. Ich: Dann wäre ich ich gestorben. Kind eins: Dann wärst Du jetzt nicht hier. Kind zwei: Das wäre aber schade. Wie süß, da geht einem doch das Herz auf :-) Und einige Kinder erzählten mir dann auch von ihren Krankenhaus Erfahrungen oder das sie eben auch inhalieren müssen / mussten.

Insgesamt eine wirklich bereichernde Erfahrung! Ich freue mich schon auf das nächste Mal.

Liebe Grüße

Miriam

Ein E-Bike für Miriam

Am Montag war ich in streng geheimer Überraschungssache unterwegs. Miriam sollte ein E-Bike als Leihgabe bekommen! Und da wollte ich natürlich unbedingt dabei sein.

Schon seit Miriam klein ist engagiert sich ihre Familie in der CF-Selbsthilfe Braunschweig (CF steht für Cystische Fibrose und ist ein anderes Wort für Mukoviszidose. Vor 30 Jahren wurde CF häufiger genutzt als Mukoviszidose - weils einfach einfacher ist!)
Früher war die Selbsthilfe fast die einzige Möglichkeit sich mit anderen Mukos oder Muko-Familien auszutauschen. Heute haben alle Internet und Whats App, da läuft manches einfacher, schneller und direkter.
Inzwischen ist Miriam sogar die 2. Vorsitzende des Vereins und engagiert sich ganauso stark, wie vor 20 Jahren. Man kann also sagen: Sie ist ein fester Bestandteil der Braunschweiger Selbsthilfe und gehört mit zum Inventar. Dementsprechend hat der (restliche) Vorstand kurzerhand beschlossen, ihr eine Freude zu machen und ihr ein E-Bike zur Verfügung zu stellen. In der Hoffnung, dass sie damit flexibler wird und kurze Strecken nicht immer mit dem Auto fahren muß.
Gesagt, getan.

Nun fand feierlich die Übergabe statt - und Miriam wußte von nichts.
Ich kann sagen: Sie war echt geplättet, als sie uns vor ihrer Haustür sah - zusammen mit dem Fahrrad. Und sie hat sich gefreut wie Bolle.

Die erste Fahrt

Nach kurzer Einweisung ging es gleich aufs Fahrrad und die erste Testrunde wurde flott absolviert. Das ging richtig gut.
Jetzt fehlt nur noch der Fahrradhelm und ihr Heimatort wird eine ganz neue, superschnelle Miriam erleben.

Ich freu mich so für Dich, Miriam. Gib Gummi!
Insa

Lungentransplantierte bei den Paralympics

Derzeit laufen in Rio die Paralympics. Ich bin ja schon ein großer Sportfan - aber ein noch größerer bin ich von den Paralympics. Was die Sportler dort alles leisten. Was sie für Zeiten laufen oder für Bestmarken werfen oder wie sie sich durchkämpfen bis ins Finale, finde ich immer schwer beeindruckend. Vor allem, wenn man bedenkt, in welcher Weise sie eingeschränkt sind.

In diesem Jahr ist mit Fransziska Liebhardt auch eine lungentransplantierte Sportlerin mit dabei. Bzw. wir wollen hier ganz genau sein: Sie lebt mit einer Spenderlunge und mit einer Spenderniere!
In Rio wird die Leichtathletin beim Kugelstoßen und beim Weitsprung an den Start gehen. Das war vor einigen Jahren noch unvorstellbar. Die frühere Volleyballerin erhielt die Diagnose "Kollagenose" (eine Autoimmunkrankheit) und ihr Körper war damit leider schnell am Limit. Es folgte (kurz vor knapp) die Lungentransplantation, dann ein Schlaganfall (mit der Folge einer halbseitigen Spastik - deswegen startet sie auch bei den Paralympics) und nach einem Nierenversagen spendete ihr Vater ihr eine seiner Nieren.
Sag nochmal einer, der Mensch könne nichts aushalten. Frau kann.

Ein Motto von Franziska ist: "Leben ist gar nicht schwer. Man muss einfach immer einmal mehr aufstehen als man umgeworfen wird!" Das kann ich so unterschreiben.
Ich wünsche ihr von hier aus eine wunderbare und erfolgreiche Zeit in Rio und werden die Daumen drücken.

Wer noch mehr über Franziska lesen möchte, dem empfehle ich ihre Webseite: www.franziska-liebhardt.de

Viel Spaß beim Paralympics-Gucken,
Insa

Herausforderung Mundschutz

Manchmal frage ich mich ja, ob ich noch merke, was ich mache... aber vielleicht haben das einige andere Mundschutzträger auch schon mal von sich gedacht. Ich sitze z.B. beim Arzt im Wartezimmer, habe einen Mundschutz auf und dann sehe einen kleinen Fussel oder so. Was mache ich? Ich fange an zu Pusten! Großartige Idee. Mit Mundschutz! Gehts noch?

Ganz etwas Besonderes ist auch die Herausforderung Mundschutz PLUS Brille. Bei mir beschlägt das gute Stück nämlich immer und ich kann nicht wirklich viel sehen. Schade eigentlich.

Was man auch tunlichst unterbleiben lassen sollte ist: Während des Tragens eines Mundschutzes ein scharfes Kräuterbonbon lutschen. Never ever. Da die Atemluft nicht ungehindert entweichen kann, sondern sich Ritzen suchen muß, geht sie nach oben hin weg - d.h. direkt in die Augen. Autsch!

Dies Foto entstand im Frühjahr in Berlin bei Madame Tussauds.

Vorgestern wurde ich übrigens beim Einkaufen an der Kasse vorgelassen. Ich war etwas irritiert. Aber die beiden Damen deuteten mir an, dass das aufgrund des Mundschutzes gar kein Problem sei - ich hatte aber gar nicht danach gefragt. :-)

Manchmal freuen sich die Leute auch, wenn sie entdecken, dass der Mundschutz farblich zur restlichen Kleidung abgestimmt ist. Und ich freu mich mit.
Dass einige Angst bekommen, wenn sie mich mit Mundschutz sehen, gibt es ebenso immer wieder. Manche suchen extra Abstand an der Kasse oder setzen sich im Bus weg. Alles schon erlebt. Da finde ich es nur schade, dass sie mich nicht fragen, warum ich das gute Stück trage. Ich würde es ihnen gerne erklären und ihnen die Angst nehmen.

Habt Ihr auch solche Geschichten auf Lager? Laßt es uns wissen.
Insa

Der Mensch braucht ein Hobby

Seit Anfang des Jahres habe ich ein altes Hobby von mir wiederentdeckt. Witzigerweise kam der Anstoß durch einen Beitrag, den ich für Mukomania geschrieben habe. Es ging im Januar um meine guten Vorstätze für dieses Jahr. Punkt zwei auf meiner Liste war: Mehr zeichnen. Und das mache ich jetzt - allerdings in einer etwas anderen Form, als die meisten von Euch wahrscheinlich denken.
Ich erinnerte mich an alte Zeiten und meine Vorliebe für Buchstaben, Typografie, Kalligrafie etc.. Nach einem Nachmittag im Internet (hoch lebe das World Wide Web!) wußte ich, dass ich nun unter die Letterer gehen werde. Jetzt zeichne und male ich also Buchstaben.
Warum auch nicht.

Zugegebenermaßen hatte ich ganz vergessen wie das ist: Zeit für ein Hobby zu haben. Was für ein Luxus. In den Jahren vor der Transplantation waren die Tage immer so voll von Therapie und die Zeit die für mich selbst übrig blieb, brauchte ich meist für Erholung und Pausen.
Nach der Transplantation ist auf einmal wieder Zeit da und ich genieße es so, am Schreibtisch zu sitzten und Sprüche oder einfach nur Wörter oder Schnörkel zu malen. :-)

Miriam ist und war schon immer eine großartige Bäckerin. Ich erinnere hier nur kurz an meinen sensationellen 1. Lungengeburtstagskuchen, den sie (dreistöckig!!!) für mich gebacken hat oder den Kuchen in Lungeform. Ich glaube, es gibt fast keine Kuchenform oder Förmchen, welches Miriam nicht besitzt (es sei denn die Katze hat es als Spielzeug entdeckt und zweckentfremdet). Und ihre Kuchen sehen nicht nur sensationell aus, sondern sind auch megalecker!

Witzigerweise können wir seit kurzem unsere beiden Hobbys vereinen. Miriam ist nämlich seit ein paar Wochen stolze Besitzerin eines Lebensmittelfarbdruckers. Sie kann damit auf Eßpapier, Fondant oder Schokolade (alles in A4) drucken. Wie cool!
Für eine Torte zur Einschulung durfte ich den Schriftzug gestalten, der dann auf das gute Stück kam. Das hat Spaß gemacht. (Dieser besondere Kuchen für Leandro ist ein Legokuchen, verziert mit dem "Buch der Monster" von Lego Nexo Knights.)

Ich hoffe, wir werden noch viele gemeinsame leckere Projekte auf die Kuchenplatte bringen.
Yummi.
Insa

9. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Es gibt zwei Themen, bei denen muß ich immer aufpassen, dass ich nicht in Superlative verfalle:
Nr. 1 ist mein Leben nach der Lungentransplantatin und Nr. 2 ist mein Mukoviszidose-Spendenlauf. Aber was soll ich sagen? Ich habe nun mal die weltbesten Spendenläufer der Welt! HA! Isso. Kann ich leider auch nichts dran ändern.

Der Sportplatz Hasenheide des TKH war gut gefüllt

Nun gab es also zum neunten Mal meinen Spendenlauf und es war wieder toll. Das Wetter paßte, die Stimmung war super, die Laufbahn voll. 367 Läufer und 2 Hunde (angemeldet und mit eigenem Sponsor!) waren diesmal am Start und zusammen wurden 9459 Runden gelaufen oder gewalkt. Inzwischen sind einige Firmen mit größeren Laufgruppen dabei, aber auch viele Familien laufen mit oder nutzten den Tag für ein Picknick mit etwas sportlicher Betätigung (wobei die Kinder ja oft die meisten Runden laufen).
Manche Läufer waren im Vorfeld besonders eifrig und haben den Gedanken des Spendenlaufs komplett verinnerlicht und genutzt - sie suchten sich vorher diverse Sponsoren, die ihre Runden dann belohnen sollten. So kam am Ende die sensationelle Spendensumme von 17.410 Euro zusammen.
GRANDIOS!

 

Jedes Jahr gibt es einen neuen Button vom Muko-Spendenlauf 

Es ist so schön, wenn alles paßt. Man kann als Organisator ja im Vorfeld viel machen und planen - aber wenn dann z.B. das Wetter nicht mitspielt oder andere Großereignisse die Besucherzahlen mindern, ist man machtlos.
Dieses Jahr konnte ich den Lauf besonders genießen (auch wenn ich abends ziemlich fertig war und sofort auf dem Sofa eingeschlafen bin....). Ich mag es, wenn alle Spaß an der Veranstaltung haben und jeder versucht noch eine Runde mehr zu laufen, weil es doch für das Haus Schutzengel ist.

Begrüßung der Läufer

Die beste musikalische Unterstützung gab es wieder von der Band "The Boppin' Blue Cats". Die integrative Band der Lebenshilfe Burgdorf-Peine spielt super Musik, zu der man wirklich gut laufen (oder auch tanzen...) kann.
Mein Mann und ich haben das mit dem Tanzen am Rand kurz ausprobiert. Ging 1A. :-)

Swing-Tanzen beim Muko-Spendenlauf

Miriam stand mir die ganze Zeit helfend zur Seite - sie hat viele Gummibänder an die Läufer verteilt (für jede gelaufene Runde bekommt man ein Gummiband, damit man seine gelaufenen Runden nicht selbst zählen muß).

Miriam hat sich schon vor dem Start mit Gummibändern ausgestattet

Und natürlich waren wir beide auch zusammen auf der Strecke und haben die ein oder andere Runde gedreht.

Unsere gemeinsame Runde beim Muko-Spendenlauf 2016

 Ein Gummiband für mich :-) - insgesamt konnte ich zehn Runden laufen/gehen

Ich habe viele nette Gespräche auf und neben der Laufbahn geführt und zwischendurch die Läufer angefeuert. Held des Tages war Peter mit 103 Runden (in Worten: einhundertunddrei!!!). Respekt!
Außerdem habe ich mich über die vielen aktiven Mukos gefreut, die diesmal mitgelaufen sind. Mindestens 13 habe ich gezählt, aber wahrscheinlich waren noch ein paar mehr inkognito dabei. Und sogar Christiane Welzel ("unsere" Deutsche Meisterin und Europameisterin der Transpantierten und Dialysepatienten) kam etxtra für den Lauf nach Hannover

Danke auch an dieser Stelle an alle meine Helfer vor Ort und an die Sponsoren für die tollen Gewinne, die den einen oder andern Läufer glücklich gemacht haben.
Und Danke an Joanna Nottebrock für die vielen schönen Fotos. :-)

Im nächsten Jahr feiern wir Jubiläum! Dann gibts schon den 10. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover. Ich freu mich jetzt schon,
Insa

P.S. Mehr Fotos vom Lauf und vom Drumherum gibt es auf der Webseite vom Muko-Spendenlauf.

Hast Du das gut, Du darfst/fährst zur Kur!

Immer wenn ich erzählt habe, dass ich wieder zur Kur, besser gesagt in die Reha fahre, und dann noch gesagt habe es geht nach De Haan (Belgien) oder meinetwegen auch Amrum, St. Peter Ording oder Norderney, bekam ich zu hören: "Ohhh, Du hast es gut. Schön am Strand....und Massagen....bisschen erholen...geniess die Zeit". Äh....was? Erholen? Massagen? Strand? Hier mal ein Zeitplan aus einer Reha in Belgien:

8:00 - 9:30 Inhalation und Autogene Drainage (eine spezielle Atemtherapie um das Sekret aus der Lunge zu holen)

9:30 - 10:15 / 10:30 Sport

Frühstück, Besprechung mit der Diätassistentin und den Betreuern

11:30 - 12:30 Inhalation und Autogene Drainage

Mittagessen

14:15 - 15:00 oder 15:00 - 15:45 Physiotherapie

16:00 - 17:30 Inhalation und Autogene Drainage

Abendessen

Und so ganz nebenbei natürlich noch Arzttermine, Untersuchungen, Blutentnahmen und andere Extras.

Laufband mit Sauerstoff und Beatmungsmaske

Dazu kommt, dass ich aber generell schon total am Limit war mit Luft und Kraft und für mich das Ganze zwar lebenswichtig, aber mega anstrengend und erschöpfend war. Da ist dann nicht mehr viel Zeit und Luft um noch an den Strand zu gehen oder ähnliches. Trotzdem verwechseln das immer noch viele "Gesunde" mit bezahltem Urlaub von der Krankenkasse (schön wäre es und manchmal wahrscheinlich auch ganz hilfreich). Gerne fällt dabei dann noch der Satz: "Dafür bist Du aber am Meer." Ja, das stimmt, aber an dieser Stelle möchte hier mal einen American Football Spieler der Braunschweig LIONS (Heute New Yorker Lions) zitieren, der sich immer ähnliches anhören musste, wenn es ins Trainingslager z.B. nach Italien ging: "Ich sage ja auch nicht zu jemandem der auf eine Beerdigung geht: "Aber der Friedhof, landschaftlich schön gelegen"."

Besuch ja oder nein?

Hin und wieder kommen dann Freunde und Familie auch noch auf die Idee zu Besuch zu kommen. Das ist je nach Gefühls- und Gesundheitszustand auch wirklich toll (und mehr als erwünscht), aber manchmal ist es auch einfach zu viel. Die wenigen freien Stunden habe ich eigentlich zum erholen gebraucht, aber wie sagt man das ohne denjenigen zu verletzten? Ich fand mich dann auch manchmal zerrissen, ich war nicht wirklich bei der Gruppe, ich war aber auch nicht wirklich bei meinem Besuch und auch wenn mein Besuch erwachsen, verständnisvoll und selbstständig war, hatte ich das Gefühl was bieten zu müssen, wenn sie doch extra für mich so weit fahren.

doch mal Strand ;-)

So, das Ganze hört sich jetzt nur schlimm an, das ist es natürlich nicht. Ich habe auch unglaublich schöne Zeiten in Rehas erlebt und viele tolle Erinnerungen daran. Gerade wenn ich es dann doch mal ans Meer geschafft habe, oder die Gruppe mich mit schieben, zerren und drücken doch irgendwie auf die Düne gebracht hat und ich mich nach 5 min. Erstickungsanfällen unter einem tollen Sternenhimmel mit Meeresrauschen wiederfand, wenn ich mit der Gruppe am Wochenende etwas unternehmen konnte und so weiter, dann waren das ganz ganz tolle Momente, die mir viel Kraft gegeben haben. Neben einem tollen Reha-Team ist die Gruppe mit der man dort ist ein wirklich entscheidender Punkt.

Von daher vermisse ich meine regelmäßige Reha Zeit "am Meer" schon ein bisschen :-)

Allen, die gerade in der Reha sind: toi toi toi, viel Erfolg und trotz allem was ich geschrieben habe viel Spaß.
Miriam