1. Mukotag in Braunschweig

Heute haben wir einen Veranstaltungstipp für Euch:
Am Mittwoch, den 30. November 2016 (keine Ahnung warum das mitten in der Woche sein muß) findet der 1. Braunschweiger Mukoviszidosetag am Krankenhaus St. Vinzenz statt.

Das Programm sieht wie folgt aus:

16:00 Uhr	Begrüßung der Gäste
16:10 Uhr	Vorstellung des CF-Teams des Krankenhauses St. Vinzenz, aktuelle Diagnostik und Therapie Jörn Schröder-Richter, Krankehaus St. Vinzenz
16:30 Uhr	Transition bei CF – ein ungelöstes Problem? Dr. med. Annette Sauer-Heilborn, Medizinische Hochschule Hannover
17:00 Uhr	Hygienemaßnahmen bei CF Dr. med. Doris Dieninghoff, Lungenklinik Köln-Merheim
17:30 Uhr	Pause, Industrieausstellung
17:45 Uhr	Inhalationstechniken bei CF Thomas Hillmann, Ruhrlandklinik Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
18:00 Uhr	Neue Therapien – bald für alle CF-Patienten? Prof. Manfred Ballmann,Universitätsmedizin Rostock

Wenn Ihr Zeit und Lust habt kommt vorbei. Es könnte ein interessanter Nachmittag weden.
Die Infos zum 1. Mukotag findet Ihr auf der Webseite des St.Vinzenz-Krankenhauses.
Der Veranstaltungsort ist - Überraschung: Krankenhaus St. Vinzenz, Bismarckstraße 10, 38102 Braunschweig.

Bis nächste Woche,
Insa

Krankengymnastik

Seit über dreißig Jahren bin ich im "Patientengeschäft" der Krankengymnasitk. :-) In dieser Zeit hat sich so viel verändert und weiterentwickelt, dass man manchmal selbst überrascht ist.

Vor einiger Zeit fiel uns ein altes Buch zum Thema "Physiotherpie bei Mukoviszidose" in die Hände. Das Exemplar stammt aus dem Jahr 1987 und ist ein echtes Relikt.
In diesem "Leitfaden der krankengymnastischen Techniken für Patienten, Eltern, Krankengymnasten und Ärzte" wird in Wort und Bild erklärt, welche Atemtheapie-Übungen die Muko-Patienten machen sollten bzw. welche Hilfsmittel dafür zur Verfügung standen.

 

Damals wurde noch abgekopft... ich erinnere mich noch wie heute an die diversen Positionen, die dabei eingenommen werden mußten. Meine Eltern haben damals extra ein Bett bauen lassen, das man in die Diagonale (sogar zwei Stufen!) hochklappen konnte. Morgens vor der Schule wurde erst inhaliert, dann abgeklopft und abends dann das Ganze nochmal...Mukoviszidose war und ist leider eine Krankheit, die die ganze Familie involiert und beschäftigt.

Damit meine Eltern auch mal alleine Urlaub machen konnten bzw. ich alleine z.B. zu Oma und Opa oder auf Klassenfahrt reisen konnte, haben wir damals auch so einen "Impulsvibrator" angeschafft. Ich sehe meine Klassenlehrerin noch vor mir, wie sie mich in der Jugendherberge auf Amrum mit dem Ding bearbeitet.
Ich war ja so froh, als ich endlich die Autogene Drainage lernen durfte und damit selbständig und unabhängig wurde.

Diese Übung kennt wahrscheinlich jeder Muko, weil sie immer noch aktuell ist.
Manches aus diesem Buch ist wahrlich überholt, anderes wird weiterhin so durchgeführt. Eins muß man aber feststellen: die Zeichnungen von damals sind echt kult.

Was auch immer Ihr für Übungen heute noch macht - viel Spaß!
Insa

Glücksmoment Nr.4

Früher vor der Lungentransplantation (.... jaaaaaa, ich weiß! Es fangen inzwischen ziemlich viele Blogbeiträge mit so einem Anfang an. Aber was soll ich machen? Es gibt bei mir bzw. uns einfach diese Zeitrechnung - so wie bei anderen vielleicht vor und nach dem Umzug oder auch: vor und nach dem ersten Kind. Aber dieses Thema werden wir in einem späteren Beitrag thematisieren.)
Also, früher, da gab es eine bestimmte Situation, die ich gehasst habe.

Ich warte auf eine Freundin, die mich abholen will. Der Plan ist: wir gehen zusammen zum Restaurant, ich habe dort einen Tisch reserviert. Weil ich weiß, wie lange ich für die Wegstrecke brauche, sagte ich der Freundin, wann sie mich bitte abholen soll. Und nun? Sie verspätet sich.
Kurz vor knapp trifft die Freundin ein und sagt lapidar bei ihrer Entschuldigung, nun müssten wir einfach ein paar Schritte schneller gehen, dann würden wir es zeitlich einigermaßen passend ins Restaurant schaffen! Schöne Idee soweit. Für mich aber kaum machbar.
Wenn man am Sauerstoff hängt und schon in seiner normalen, langsamen Geschwindigkeit kaum Luft bekommt, wie soll man da bitte schneller gehen? Und selbst wenn ich es schaffen würde... im Restaurant anzukommen und für die nächste halbe Stunde bis Stunde damit beschäftigt zu sein die Atemfrequenz wieder runter zu bekommen - das macht keinen Spaß. Zumal in der Situation ein Gespräch auch kaum möglich ist.
Solche Aktionen haben mir damals immer gezeigt, dass meine Freunde zwar theoretisch wußten, wie es um mich und meine Gesundheit steht, aber praktisch wußten sie auch nach all den Jahren so gut wie nichts. Wahrscheinlich ist es auch schwer sich als gesunder fitter Mensch in so ein Leben hineinzudenken.

Nun hatten wir wieder so eine Situation. Ich stehe im Flur und warte auf die sich verspätende Freundin. Panik kommt in mir auf. Wir werden uns beeilen müssen, wenn sie da ist.
Und dann! Eine kurze Erleuchtung. Alles easy. Ich kann jetzt kurze Strecken auch mal schneller gehen (die Lunge ist nun nicht mehr das begrenzende Element, sondern die Waden....).
ZACK. Glücksmoment!

(Foto: The CW - www.theflash.wikia.com, Logo, 
https://de.wikipedia.org/w/index.php?curid=9638090)

In so einer Situation fühl ich mich gleich wie Flash! Wie leicht es doch ist zum Superhelden zu werden! HA!

Es klingelt an der Haustür und los gehts.
Es war ein schöner und entspannter Abend.
Insa

Blutabnahme in Frankreich

Vor zwei Wochen war ich noch einmal mit Schwester, Mutter, Freundin und Patenkind im Disneyland Paris. Die Jahrespässe wollten ja ausgiebig genutzt werden. Allerdings war mein Kaliumwert vier Tage vor der Abreise wieder gefährlich hoch und alles stand auf der Kippe. Seit August habe ich ja eine zweites Krankenhaus, was mich neben der Transplantambulanz betreut und die waren wirklich toll (Haus der Lunge). Ich musste durfte dann drei Tage hintereinander zum Blutabnehmen dort hin (auch am Samstag!) und bekam gut 14 Stunden vor der Abreise den entscheidenen Anruf: "Hier ist Schwester xy. Herzlichen Glückwunsch, sie fahren nach Paris!" YEAH!!! Die Bedingung war allerdings, dass ich den Kaliumwert in Frankreich noch einmal kontrollieren lasse.

Nun spreche ich eher wenig französisch.. .oder besser gesagt so gut wie gar nicht. Ich war mir zwar sicher, dass mir die Krankenstation in Disney Adressen geben kann und irgendwie weiter hilft, aber so ganz happy war ich mit dieser Lösung nicht. Da hätte sicher auch ein Arzt kommen müssen und die Kosten wären bestimmt nicht ohne gewesen. Zum Glück habe ich in Paris eine super liebe Freundin, die auch Mukoviszidose hat. Claire hat alles ganz toll für mich geregelt. Sie sprach mit ihrem Muko-Zentrum in Paris und die haben mir eine Verordnung geschickt. Außerdem suchte Claire Labore in der Gegend von Disney raus und fragte dort nach, wann ich kommen könne.

Ich, Minnie und Claire im Herbst 2014

 
Mit einem etwas mulmigen Gefühl bin ich losgezogen und war schon echt gespannt, wie das abläuft. Meine Schwester spricht wenigstens ein bisschen französisch, da habe ich drauf gezählt. Ich fand es ja schon lustig, dass das Labor in dem riesen Einkaufzentrum angesiedelt ist, wo u.a. auch noch ein Outletcenter und Sea-life ist.

Eine der Damen in dem Labor sprach dann tatsächlich englisch und ich war wirklich überrascht, dass man dort nix anderes machen musste, als die Verordnung abzugeben. Als wenn man hier in der Apotheke ein Rezept abgibt. Der Arzt sagte gerade noch "Bonjour", stach zu und ging. An der Anmeldung bekam ich eine Visitenkarte des Labores mit der Nummer meines Blutröhrchens. Ab 14 Uhr könnte ich die Werte abholen, hieß es. Okay... ich hatte mich schon auf einen langwierigen Termin eingestellt, und das war alles?! Am Nachmittag sind wir also wieder zum Laboratoire. Diesmal sprach keiner mehr englisch, war aber auch nicht wichtig. Visitenkarte mit Nummer abgeben, Umschlag mit Werten entgegennehmen ... und gehen. Interessant. Ach ja, und das Ganze hat mich nur 16 Euro gekostet!

Ich war wirklich überrascht, wie einfach das alles war. Aber ich denke, ohne Claires Vorbereitung mit der Verordnung etc, wäre das anders gelaufen. Mercie beaucoup Claire!!!!

Und das Beste: Der Kaliumwert war in Ordnung und wir konnten noch ein paar wunderschöne Tage in Disney bleiben!

Au revoir,
Miriam

Gute Stimmung auf dem Friedhof

Schon seit längerem haben wir die Themen Tod und Beerdigung auf unserer Liste, wußten aber nicht, wie wir das Ganze hier unterbringen sollen. Da nun in Mexiko der "Tag der Toten" gefeiert wird, ergreifen wir die Chance und bringen Euch (wie es so schön heißt) andere Länder und andere Sitten näher.

Ghanas Särge

Vor einiger Zeit hat Miriam zufällig die Sargkunst in Ghana entdeckt. Dort gibt es keine 08/15 Särge, bei denen man zwischen Eiche oder Birke wählen kann, nein, in Ghana werden die Särge aufwendig gestaltet. Dies hat keinen dekorativen Zweck, sondern die figürlichen Särge sollen die Erinnerung an den Verstorbenen und seine Besonderheit darstellen. So gibt es dort bei Beerdingungen Tiere, Pflanzen oder Gegenstände, die dem Toten sehr wichtig waren oder die eine wichtig Rolle in seinem Leben gespielt haben.

Wie wärs mit einem schicken Auto als Sarg?

(Foto: Regula Tschumi - Daniel Mensah "Hello")

In Ghana bedeutet der Tod nicht das Ende - das Leben geht dann nur im Jenseits weiter. Dieser Übergang in eine andere Welt soll so schön wie möglich gemacht werden. Und damit die Überfahrt besser klappt bekommt jeder Verstorbene seinen ganz eigenen Sarg. Da die Ahnen das Leben der Angehörigen steuern und beeinflussen, sind sie immer präsent und nicht vergessen.
Viele Leute geben ihre Ruhestätte schon frühzeitig in Auftrag. Im Internet habe ich Sportschuhe, Kakaobohnen, Langusten oder auch einen Hammer als Sarg entdeckt. Dort geht wirklich alles!

Wie würden wohl unsere Särge aussehen? Ich fände es schon abgefahren, in so einem besonderen Teil beerdigt zu werden. Derzeit könnte ich mich aber nicht entscheiden ob es ein Zeichenstift oder eine Welle sein soll... oder eher doch gleich eine Lunge... das wäre dann allerdings ein sehr großer Sarg.

Die Mexikaner und der Tag der Toten

Särge stehen auch in Mexiko beim Tag der Toten auf dem Programm. Am "Día de los Muertos" (bei uns ist das Helloween bzw. für manche Allerheiligen) gibt es Skelette und Totenköpfe in Massen! Man denkt, dass an diesem Tag die Verstorbenen zu Besuch aus dem Jenseits kommen. Sie werden in der Wohnung empfangen und erhalten Geschenke (z.B. ihre Lieblingsspeise) und alle feiern zusammen ein fröhliches Fest.
Eigens für den Tag schmücken die Bewohner die Zimmer und bauen einen kleinen Altar auf, wo die Geschenke: Totenschädel z.B. aus Schokolade (einen für jeden Toten) und Erinnerungsstücke etc. präsentiert werden. Doch nicht nur in den eigenen vier Wänden wird gefeiert, sondern auch in Schulen oder Büros hängen Girlanden und stehen Gabentische.

Zuckerfiguren

(Foto: Tomás Castelazo - Eigenes Werk)

Es ist ein sehr großes Fest - fast das wichtigste Volksfest in Mexiko. Die Gräber auf den Friedhöfen werden geschmückt und feierlich hergerichtet. Auf den Straßen spielen Bands, dazu gibt es Essens- und Getränkestände. Manche sagen, es sei fast so wie bei uns der Weihnachtsmarkt - nur eben (aus unserer Sicht) etwas skurriler.

Der Tag der Toten hat eine klare Botschaft: Man muss keine Angst vor dem Tod haben - der Tod ist Teil des Lebens. Die Verstorbenen sind weiter wichtig und ein Teil der Familie. Keiner wird vergessen.

Was für eine schöne Tradition und Art an die Verstorbenen zu denken.
Ich finde es toll, wenn so ein Gedenktag nicht mit Trauer sondern mit Freude verbunden wird.
Was meint Ihr?
Miriam und ich könnten uns gut vorstellen eine große Party mit all unseren verstorbenen Muko-Freunden zu feiern. Das wäre ein rauschendes Fest.

Was auch immer Ihr feiert - viel Spaß dabei.
Insa

P.S. Natürlich gibt es weltweit noch deutlich mehr Traditionen rund um die Beerdigung. Auf der Webseite www.bestattungen.de wurden mal die Top Ten aufgeschrieben.

Der letzte Tag

Als ich noch klein war gab es zwei Tage im Jahr, die mir so elendig lang vorkamen - ich würde sagen, mindestens doppelt oder dreifach so lang wie ganz normale Tage. An diesen beiden Tagen sollte die Zeit nicht vergehen und ich hatte das Gefühl, als würden die Minuten sich extra langsam hinziehen. Diese beiden Tage waren der Tag vor meinem Geburtstag und der Tag vor Weihnachten.
Erinnert Ihr Euch daran?
Diese zwei so laaaaangen Tage waren eine Qual. Und erstaunlicherweise vergingen dann der Geburstag und Heilig Abend fast doppelt so schnell.

Inzwischen bin ich vor meinen Geburtstag(en) und Weihnachten gelassener. Im Erwachsenenalter vergehen die Tage, Monate und Jahre ja meist viel zu schnell. Aber als ich vor kurzem mal wieder im Krankenhaus lag (und dies nach einer richtig langen Pause von 2 1/2 Jahren) fühlte ich mich wieder wie damals... da war wieder so ein Tag, der so gar nicht voranschreiten wollte: es war der Tag vor meiner Entlassung. Spätenstens als die Stationsärztin bei der Visite gesagt hatte, ich würde am nächsten Tag entlassen, blieben die Uhren quasi stehen. Der Tag kroch im Schneckentempo vor sich hin... Aber irgendwann war es geschafft und am nächsten Vormittag ging es nach Hause.
Schon seltsam, wenn einen auf diese Art und Weise die Kindheit wieder einholt.

Ich hoffe, bei Euch laufen die Uhren normal,
Insa

Wenn das Schicksal verbindet

... oder: Mit der Kastanie per Du.

Wer mit Mukoviszidose zu tun hat, der lernt früher oder später das Bakterium Pseudomonas kennen. In den meisten Fällen ist es die Untergattung Pseudomonas aeruginosa und ich möchte es mal so formulieren: eine richtige Freundschaft wird es zwischen uns nie.
Der Scheißkerl Der Pseudomonas nistet sich leider irgendwann in der Lunge ein, weil Mukos einen ganz wunderbaren Nährboden (durch den zähen Schleim) in ihrem Atemorgan haben. Am Anfang wird man das Bakterium durch Antibiotika oftmals wieder los, aber mit der Zeit setzt es sich fest und ist dann Untermieter auf Lebenszeit - ohne vorher freundlicherweise mal gefragt zu haben...
Der Pseudomonas ist oft mit Schuld daran, dass die Lunge mehr verschleimt, ich die Lungenfunktion verschlechtert und das Atmen immer schwieriger wird.

Vor kurzem machte mich eine gute Freundin (Danke Petra) auf einen Artikel aufmerksam, in dem stand, dass es in Deutschland (aber auch in den Niederlanden, Belgien und England) ein Kastaniensterben gibt. Das Erstaunliche oder eher Erschreckende an dieser Nachricht ist aber die Ursache für dieses Absterben: Pseudomonas! In diesem Fall der Pseudomonas syringae pv. aesculi.

Pseudomonas macht nicht nur Mukos Probleme

Mein erster Gedanke: ER ist überall!
Und dann gingen mir diverse Fragen durch den Kopf:
- Darf ich jetzt noch unter einer Kastanie stehen oder nah daran vorbei gehen?
- Oder muß ich vielleicht extra Abstand halten, um den Kastanienbaum nicht noch mehr zu gefährden?
- Können Kastanien husten?

Laut Internet sind die Anzeichen, dass ein Kastanienbaum von Pseudomonas befallen ist u.a. ein bräunlicher bis schwarzer Ausfluss aus der Rinde. (Mukos werden vielleicht jetzt eine bestimmt Assoziation haben, die ich nicht weiter kommentiere.) Dabei sterben größere Kronen- und Rindenteile ab und dann stirbt der ganze Baum.
Dieses Schicksal verbindet uns und ich sehe die Kastanien in meiner Nachbarschaft nun mit ganz anderen Augen. Ich würde so gerne helfen und sogar meine Antibiotika zur Verfügung stellen, aber das scheint keine Option zu sein....
(Bei uns Mukos gibt es immerhin die Möglichkeit der Lungentransplantation - aber was sollte bei einem befallenen Baum transplantiert werden?)
In einem anderen Artikel zu diesem Thema fand ich den Hinweis zu Hygienemaßnahmen! So soll die"Desinfektionen der Schnittwerkzeuge bei Schnittmaßnahmen" der Verschleppung von Erregern vorbeugen.
Das alles kommt einem ja schon irgendwie bekannt vor...

In Nordrhein Westfalen versucht man nun einen Hybrid zu finden, der gegen das Bakterium immun ist und so die Kastienpopulation retten soll. Ich hoffe, es gelingt, denn was wäre die Welt ohne Kastanien - vor allem ohne Kastanienmännchen im Herbst?
Insa