Es wird wieder bunt

Der Frühling naht und es dauert sicher nicht mehr lange, bis die ersten Blumen ihre bunten Köpfchen der Sonne entgegen strecken. Und auch wenn ich mich darauf sehr freue, meine ich das heute ausnahmsweise nicht wenn ich schreibe "es wird wieder bunt". Auch Karneval lassen wir mal außen vor. Denn es wird wieder bunt in meiner Tablettenschublade.

Gut, das scheint jetzt nicht sehr spektakulär. Bunte Tabletten schmecken nicht besser und wirken nicht anders. Wobei es Studien gibt, dass zum Beispiel rote Schmerzmittel besser helfen als weiße. Das hat wohl damit zu tun, dass wir die Farbe ROT mit Gefahr verbinden und das Unterbewußtsein die rote Tablette daher als gefährlicher und somit für wirksamer hält.

Aber es gibt noch einen ganz praktischen Grund, warum ich es ganz schön finde wenn ein bisschen Farbe ins Spiel kommt. Bei 17 verschiedenen Medikamenten ist es von Vorteil alle für eine Woche zu stellen. Wenn einem aber dann mal eine runter fällt, ist es gar nicht so einfach auf Anhieb zu identifizieren, welches Medikament das nun war. Denn inzwischen sind die meisten Tabletten einfach rund und weiß. Darum hab ich mich tatsächlich gefreut, als neulich eine weitere weiße Kapsel zweifarbig wurde. Dieses orange/braun erinnert irgendwie an 70er Jahre Blumentapete :-)

Und außerdem: Das Auge isst mit ;-)
Miriam

Im falschen Film

Nach meiner TX (Transplantation) im August 2013, den vielen Wochen Krankenhaus und Reha, war ich im Oktober endlich wieder zu Hause. Ende November lief der Disney Film "Die Eiskönigin" an und dem fleißigen Leser unseres Blogs ist vielleicht schon aufgefallen - ganz dezent -, dass meine Mutter, Schwester und ich große Disney Fans sind. Nun darf man eigentlich im ersten Jahr nach der TX wegen der Infektionsgefahr nicht ins Kino, Theater, auf den Weihnachtsmarkt und so weiter. In dieser Hinsicht zahlt sich aus, dass ich aus einer sehr kleinen Stadt komme. Wir haben aber tatsächlich zwei tolle alte Kinos. Da kann man dann auch vorher mal einen Blick rein werfen oder fragen, wie gut besucht das Kino gerade ist. Und mit ein bisschen Glück sind von den 180 (bzw.260) Plätzen nur einige besetzt. Vor allem wenn man nicht sofort zum Kinostart geht.
Wir warteten also ein, zwei Wochen ab und gingen dann ins Kino. Ich war so aufgeregt. Mit der neuen Lunge hatte ich noch nicht viel unternommen und irgendwie habe ich gedacht (natürlich weiß ich, dass es nicht so ist) jeder muss doch sehen wie toll das ist. Und dann einfach so in dem Kinosessel sitzen, angelehnt an die Rückenlehne ohne Atemnot!! Hach, es war alles so neu und schön. Jetzt warteten wir auf das aufgehen des Vorhangs und das erscheinen des Disney Logos. Tja, und was kam: Autos??? Niki Lauda alias Daniel Brühl?? Oh man, wir hatten uns so auf die Frage konzentriert, wie viele Leute schon im Kino sind, dass wir nicht mitbekommen hatten, dass es an dem Abend den "besonderen" Film gab. In unserem Fall also "Rush". Nun gut, nach kurzer Enttäuschung entschieden wir uns trotzdem zu bleiben.

Ich muss sagen, dafür, dass ich mit Formel 1 nichts anfangen kann, hat mir der Film wirklich gut gefallen. Toll gespielt, kurzweilig, alles gut. Aber dann... sowie beim Film Titanic war klar, was irgendwann passieren musste: der furchtbare Unfall. Es folgten Szenen aus dem Krankenhaus und ganz, ganz, ganz besonders schlimm für mich: die Bronchioskopie (eine Lungenspiegelung). Auch wenn heute keine starren Stahlrohre wie in dem Film mehr verwendet werden, ist das für mich aus verschiedensten Gründen einfach der Horror. Das schlimmste überhaupt. Wenn ich weiß, dass diese Untersuchung ansteht, bin ich eine mega Memme und kann Tage vorher schon nicht schlafen und schiebe Panik. Gerade in dieser Anfangszeit nach der TX gehören jede Menge Bronchos dazu. Und nachdem ich endlich zu Hause bin und gerade mal wieder was Schönes sehen und mich ablenken will, sitze ich in diesem Film. Unglaublich. Das ging mir wirklich nahe und ich hab doch eine Weile gebraucht, bis ich mich wieder auf den Film konzentrieren konnte. Dafür ist es jetzt im nachhinein eine der Geschichten, die immer wieder mit einem Schmunzeln zur Sprache kommen - vor allem wenn wir ins Kino gehen.

Ein paar Tage später gab es dann  übrigens doch noch "die Eiskönigin" und ratet mal wer jetzt immer noch heult wenn "Lass jetzt los / Let it go" läuft ...
Miriam

Zwei Fernsehserien

Was haben die Fernsehserien "Dallas" und "Golden Girls" gemeinsam? Auf den ersten Blick so überhaupt gar nichts. Und auf den zweiten Blick natürlich auch nichts... Aber für mich, sind es meine "Krankenhausserien". Diese beiden erinnern mich immer an stationäre Aufenthalte, Antibiosen, Krankenhausbetten - aber nicht im schlechten Sinne, sondern durchaus positiv.

Als ich noch in der Kinderklinik lag, war das Highlight jedes Aufenthalts, dass man Dallas gucken konnte. Zu Hause war das nämlich nicht erlaubt. Es kam immer dienstags um 21.45 Uhr - also viel zu spät und in der Woche. Da brauchte mein 11-jähirges Ich gar nicht erst die Diskussion mit meinen Eltern anfagen. Aber im Krankenhaus! Da waren keine Eltern. Höchstens die Nachtschwester und die war meistens auf unserer Seite. Ich glaube, wir alle fanden Dallas nur deshalb so toll, weil wir es sonst nie sehen durften.
Dienstag abends trafen wir uns möglichst alle in einem Zimmer, dort wo der Empfang am besten war bzw. bei dem, der einen Farbfernseher hatte! Ja, das waren noch Zeiten. Ich hatte einen Schwarz-Weiß-Fernseher... Jeder versuchte mit seiner Zimmerantenne einen möglichst rauschfreien Empfang zu bekommen. Das führte manchmal zu sehr futuristischen Installationen.... Heute kaum noch vorstellbar. (Miriam wird demnächst übrigens einen Beitrag zum Thema "Wandel der Medien während unseres Krankenhauslebens" verfassen. Freut Euch drauf!)

Wir haben leider kein anderes Foto aus der Kinderklinikzeit gefunden, auf dem der Fernseher besser zu sehen ist. Dieses Bild entstand an Miriam 18. Geburstag, den sie im Krankenhaus gefeiert hat. So coole Deko hatte ich nie!

Krankenhausserie Nr. 2 sind die Golden Girls

Die Golden Girls haben mich all die Jahre bei meinen Krankenhausaufenthalten auf den Erwachsenenstationen begleitet. Sie kamen (und kommen) immer sehr spät abends und waren optimal, um die Zeit während der nächtlichen Antibiose zu überbrücken. Blanche und Rose, Sophia und Dorothy haben mir oft geholfen nicht beim Tropf einzuschlafen.
Außerdem mag ich den Titelsong "Thank you for being friends". Gute Freunde, die sich offen die Wahrheit sagen können und auf die man sich jederzeit verlassen kann, sind wichtig.

"And if you threw a party
Invited everyone you knew
You would see the biggest gift would be from me
And the card attached would say
Thank you for being a friend..."
Insa

Online-Petition

Wir brauchen Eure Hilfe.

Wahrscheinlich habt Ihr schon davon gehört. Der Mukoviszidose e.V. hat eine Online-Petition beim Deutschen Bundestag gestellt. Es geht dabei um die Versorgung von uns Mukoviszidose-Betroffenen bzw. hauptsächlich um die der erwachsenen Mukos. Diese Versorung ist nämlich zunehmend gefährdet.
Bei uns habt Ihr ja schon von der Schließung des St. Vinzenzkrankenhauses in Braunschweig und damit der Muko-Ambulanz gehört. Doch dies ist nicht der einzige Fall, bei dem auf einmal Mukos vor die Tür gesetzt werden.
In Erlangen wurde der Kinderklinik untersagt, erwachsene Mukoviszidose-Patienten zu behandeln. Die Erwachsenen-Ambulanz nimmt die rund 85 betroffenen Patienten aber nicht auf, weil die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten defizitär ist. Den nächstgelegenen Standorten fehlen die notwendigen Ressourcen, um die Patienten zu übernehmen.
Auch im  Saarland fehlen in der Mukoviszidose-Einrichtung das qualifizierte Pflegepersonal sowie ein ausreichender ärztlicher Stellenumfang, so dass es zu Engpässen bei der Versorgung der Schwerkranken kommt.

Diese Entwicklung ist wirklich traurig.
Da haben die Wissenschaftler, Mediziner und Physiotherapeuten in den letzten Jahrzehnten alles Mögliche für uns und unsere Behandlungen getan. Wir werden glücklicherweise immer älter; die durchschnittliche Lebenswahrscheinlichkeit liegt inzwischen bei ca. 50 Jahren. (Wenn ich da an meine Kindheit denke, sind das sensationelle Zahlen!) Und nun fehlen die Strukturen und Voraussetzungen um uns Erwachsene adäquat zu behandeln? Das mag man gar nicht glauben.

Bitte unterschreiben/unterzeichnen

Wir brauchen 50.000 Unterschriften... das ist eine große Herausforderung. Sagt allen Bescheid und bittet so viele wie möglich um eine Unterzeichnung.
DANKE.

Hier der Link zur Online-Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2017/_01/_06/Petition_69295.html

Falls Ihr eine Unterschriftenliste z.B. bei Eurem Hausarzt auslegen möchtet, hier der Link zur Petition als pdf. (Diese wird auch auf der Webseite (rechts) als Download angeboten.)
Dazu bekommt Ihr hier die Vorlage für die Unterschriftenliste vom Muko e.V.
(Bis zum 10.2.17 müssen die Listen beim Muko e.V. in Bonn sein.)
Frag Nachbarn, Freunde und Arbeitskollegen. Wir können jede Unterschrift gebrauchen.
Haut rein!
Insa

Ein Gedicht

Vor kurzem hat ein Muko-Freund von mir dieses Gedicht auf Facebook veröffentlicht. Ich finde es sehr passend und seit ich es gelesen habe, geht es mir nicht mehr aus dem Kopf. In den paar Zeilen steht alles drin, was man zu unserem Leben mit dieser Krankheit so sagen kann.

Eigentlich sollte ich Dich hassen!
Eigentlich sollte ich Dich lieben!
Du hast mir nie erlaubt, der zu werden der ich werden wollte.
Du hast mir ermöglicht, der zu werden der ich werden sollte.
Du nimmst mir durch Tod und deine kleine Folterknechte,
Menschen die ich durch dich kennenlernen durfte.
Du kannst mir alles nehmen, sogar meinen Kampfgeist
aber du wirst mir nie die Liebe nehmen, die ich erfahren durfte.
Du bist Sprichwörtlich - Gottes Werk & Teufels Beitrag!
 
Johannes Alexander Karl Gollwitzer
(25.11.16)

Es ist tatsächlich so. Mukoviszidose hindert uns so oft daran, das zu tun was wir wollen (sei es nun ein geplanter Ausflug der kurzfristig ins Wasser fällt oder der Berufswunsch, den man aus rationalen Gründen nicht wählen sollte), aber gleichzeitig zeigt uns dieses Leben mit der Krankheit auch ganz neue Wege und Einblicke, für die ich persönlich sehr dankbar bin. Ich lebe nicht in der Vergangenheit oder plane wie wild meine Zukunft - ich lebe im Hier und Jetzt und versuche auch in schlechten Zeiten irgendetwas Gutes für mich herauszuziehen. 

Auch ich habe viele Freunde durch Mukoviszidose kennengelernt, von denen ein Großteil inzwischen verstorben ist. Aber all diese Begegnungen und Freundschaften möchte ich nicht missen, egal wie schwer der Abschied war.

Ich sage immer: Mukos sind Kämpfernaturen. Und das stimmt. Wir lassen uns nicht so leicht unterkriegen. Das finde ich eine ganz tolle Eigenschaft, die ich manch anderem gerne schenken oder ausleihen würde, wenn ich könnte. Es ist nicht immer einfach in unserem Leben, aber was ist heutzutage schon einfach?

Lieber Johannes,
ich weiß, dass Du dieses Gedicht in einer sehr schweren Zeit geschrieben hast und es freut mich sehr, dass es Dir jetzt wieder besser geht. Ich danke Dir für dieses Gedicht und dass Du Deine Gedanken und Gefühle mit uns teilst.
Insa

Zeitrechnung

Hand auf's Herz: Wie oft habt Ihr in den letzten Tagen - wenn Ihr das Datum schreiben musstet - "2016" auf "2017" korrigiert?! Ein All-Time-Klassiker zu Beginn des Jahres.

Aber wenn es darum geht Erinnerungen oder Ereignisse zeitlich einzuordnen, dann sind es nicht immer die Jahreszahlen an denen wir uns orientieren. Das wird "Gesunden" auch so gehen. Man überlegt, war das während der Ausbildung oder schon während des ersten Jobs? Wo hab ich zu dem Zeitpunkt gewohnt, war das vor oder nach der Hochzeit oder dem ersten Kind und vieles mehr.

Mit Insa hatte ich neulich ein Gespräch, bei dem ich überlegte wie alt ich bei einer bestimmten Sache war und das lief dann in etwa so ab: Ich war schon in der MHH in Behandlung (= nach Sommer 1985) und ich musste Fresubin / Meritene und Co trinken (eher 1986), demnach hatte ich noch keine PEG* (= vor April 1988).

So und so ähnlich läuft das häufiger bei Insa und mir ab - und bei vielen anderen Mukos die ich kenne auch. Natürlich haben wir zusätzlich auch die "normalen" Erinnerungen, aber oft läuft es eben doch auf die spezifischen Muko-Ereignisse hinaus.

Es gibt ganz klar den ganz großen Schnitt (im wahrsten Sinne des Wortes), der unser Leben in vor und nach der Lungen-Transplantation teilt. Es gibt aber eben auch vor und nach Insulin oder Sauerstofftherapie. Konnte ich das noch ohne Rollstuhl? Kinderklinik oder schon Erwachsenenstation? Leider auch: Welche Freunde lebten da noch? Wenn andere überlegen welcher Urlaub, welches Hotel das wohl war, dann denke ich an Rehakliniken. Und wenn es darum geht ob da Angela Merkel schon Kanzlerin war oder noch Schröder, dann entspricht das bei mir eher Ambulanzärzten. Schon verrückt.

Bis in einer Woche - bzw. 3x Physiotherapie, 2x Sport und einmal Blutabnehmen ;-)
Miriam


*eine künstliche Ernährung über einen Schlauch in der Bauchdecke

Jetzt isses soweit

Natürlich weiß ich, dass es da draußen Menschen gibt, deren Immunsystem ganz normal und fabelhaft arbeitet, dass Leute gesund sind und keine Medikamente schlucken müssen oder dass die meisten wahrscheinlich den Tag ohne Husten oder Atemprobleme verleben.
Aber... (und an so einer Stelle muß ja ein "aber" kommen)... manchmal blende ich das komplett aus.

Ich sitze auf dem Sofa und gucke mir irgendeinen Spielfilm an. In einer Szene kommt eine Frau von der Arbeit nach Hause und desinfiziert sich nicht als Erstes die Hände! Ich bin kurz irritiert, ja sogar kurz schockiert. Daran muß man doch denken, wer weiß was sie alles angefaßt hat... doch dann, folgt nach ein paar Sekunden die Einsicht, dass nicht alle Menschen Zuhause im Flur Desinfektionsmittel stehen haben (müssen).

Nächste Szene: Abendessen. Die Frau ißt und nimmt keine Kreon! (Das sind Enzymtabletten damit bei Mukos die Verdauung funktioniert.) Ich frage mich kurz wie blöd das Mädel ist. Wie kann man sowas Zuhause vergessen? Mir ist sofort klar, dass sie am nächsten Tag garantiert Bauchschmerzen haben wird... bis mir auch hier auffällt: Nein, die Gute muß gar keine Medis nehmen, weil sie gesund ist.

Vor ihrer Transplantation erzählte mir Miriam folgende Geschichte:
Sie sah im Fernsehen eine von diesen Boulevard-Sendungen und ein Promi wurde in seiner Finca besucht. Morgens sprang er als Erstes in den Pool, um ein paar Runden zu schwimmen. Und was denkt Miriam? Oh Gott, der arme Mann. Warum quält der sich denn so? Morgens ist es doch mit der Luft am schlechtesten... Aber nach einer kurzen Runde Mitleid fiel ihr dann auch auf, dass der Typ gesund und fit ist und zu keiner Tageszeit Atemprobleme hat.

In diesem Sinne... kommt gut durch den Tag,
Insa